Síndrome Sanfilippo: 'De un día para otro pasamos del cielo al infierno'
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- čas přidán 13. 03. 2014
- Síndrome Sanfilippo: 'De un día para otro pasamos del cielo al infierno'.
Izaskun Aizpurua y Kepa Iribarren tenían un hijo, Oier e Izaskun estaba embarazada. De un día para otro pasaron del cielo al infierno: descubrieron que Oier sufre el síndrome de SanFilippo.
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Yo tengo un Niño con Autismo ...es parecido a este Síndrome ...Todo lo que afecta a la mente es terrible , triste y desgastante .
El padre de mi hijo , en cuanto vio la situación , porque mi Niño convulsionaba ....abandonó la familia , tengo otra hija ( bien ) . Se safaba de los trabajos para no tener que dar la Pensión Alimenticia .Y el tenia muy buen trabajo como Gerente de Relaciones Industriales de una gran empresa de Cemento .Así que toda la carga me la dejó ..y yo sin poder trabajar por atender a mi hijo , mi madre me apoya , para comprar los medicamentos tan caros ..y así pasaron los años , con muchos problemas de conducta de mi Niño , mas en su Adolecencia , fue terrible ...pero aguante ,siempre viviendo sola ..y ahora tiene 35 años . Yo me desgasté mucho , tengo Hipotiroidusmo , Artritis Reumatoide , Osteoporosis , y Fibromialgia .A veces no sé ni como le hago para permanecer viva ..y le pude enseñar a escribir , leer , armar rompecabezas , hablar , cantar , decir poesías . Pero ya llegó a su limite ...sigue Gracias Dios conservando su Inocencia . Cuidé mucho ese aspecto ...no vi nunca , telenovelas , o películas ..todo era controlado ..de Walt Disney ...Programas para niños . Ojalá los padres , aguanten y no terminen por cualquier escusa , huir de sus Responsabilidades como Padres . Y Dios los Bendiga por eso . 🙏💒🙌😘😘😀😇😇😇😇
Qué padres tan valientes y dedicados!
Toda mi buena energía para esta familia!
Euskaldunes con una enfermedad genética....Por qué será?
Será por la endogamia.
Es lo que tiene aparearse entre primos
Y además tienen la caradura de pedir dinero! Con los dos sueldos de funcionarios en 14 pagas que nos están robando a los demás que le paguen el tratamiento a su hijo
El karma ha sido contundente esta vez 🤣😂🤣😂🤣😂
Que Triste situacion no puedo imaginar la impotencia que han de sentir estos padres, solo le pido que dios los bendiga y espero de todo corazon que su pequeno mejore.
Euskaldunes con una enfermedad genética....Por qué será?
Será por la endogamia.
Es lo que tiene aparearse entre primos
Y además tienen la caradura de pedir dinero! Con los dos sueldos de funcionarios en 14 pagas que nos están robando a los demás que le paguen el tratamiento a su hijo
El karma ha sido contundente esta vez 🤣😂🤣😂🤣😂
@@il1086 supongo que los has de conocer en persona, eres su íntimo y fuiste al bautizo de todos sus hijos como para opinar de esa forma y asegurar que son primos y ganan la millonada, porque si no, está muy fuera de lugar tu comentario suponiendo cosas de personas que no conoces ni te hacen ningún mal. Hay que tener un poquito de sentido antes de comentar, y más en un caso tan delicado como este. Creame que opinar no es de ahuevo
Lo siento tanto por estos padres que sufren y luchan Dios los bendiga y les de fuerzas para sacar adelante a su pequeño y a su pequeña familia ...
Euskaldunes con una enfermedad genética....Por qué será?
Será por la endogamia.
Es lo que tiene aparearse entre primos
Y además tienen la caradura de pedir dinero! Con los dos sueldos de funcionarios en 14 pagas que nos están robando a los demás que le paguen el tratamiento a su hijo
El karma ha sido contundente esta vez 🤣😂🤣😂🤣😂
he escuchado vuestra historia hoy mismo , siento mucho el desenlace.
Padres buenos q se merecen lo mejor. El niño en su mundo especial y la niña en total soledad toda la entrevista. Muchos padres asumen q los demás hijos deben dedicar su infancia, juventud y vida al hermanito especial. Ellos son niños no padre ni madre del angelito y como tal tienen derecho a ser Felices y no cargar este tema como una desgracia también. ACEPTAR q esto pasa es un paso gigante para q toda la familia sea feliz a pesar de lo q sea. A mi en lo personal me duele por q he visto las caritas de hermanitos sin una leve sonrisa acompañado en la pena todo el tiempo a sus padres. Los buenos corazones q pasen por sus vidas merecen el cielo por q una ayuda por pequeña q sea es divina.
Euskaldunes con una enfermedad genética....Por qué será?
Será por la endogamia.
Es lo que tiene aparearse entre primos
Y además tienen la caradura de pedir dinero! Con los dos sueldos de funcionarios en 14 pagas que nos están robando a los demás que le paguen el tratamiento a su hijo
El karma ha sido contundente esta vez 🤣
No me gusta que nadie sufra, no lo soporto.
Quiero a mis hijas con locura.
Toda la Sociedad debería arropar a estas personas.
La enfermedad es algo que no podemos evitar pero sí, poner todos los medios posibles para conseguir que se avance y se logre con la investigación su curación.
Un abrazo.
Euskaldunes con una enfermedad genética....Por qué será?
Será por la endogamia.
Es lo que tiene aparearse entre primos
Y además tienen la caradura de pedir dinero! Con los dos sueldos de funcionarios en 14 pagas que nos están robando a los demás que le paguen el tratamiento a su hijo
El karma ha sido contundente esta vez 🤣😂🤣😂🤣😂
@@il1086 No puedo creer lo que has puesto.
Por favor, qué injusticia tan grande, unos padres que movieron cielo y tierra y no se rindieron, Oier tuvo suerte de teneros a su lado. Que vuestra lucha no haya sido en vano. Que brille Oier en el cielo
Euskaldunes con una enfermedad genética....Por qué será?
Será por la endogamia.
Es lo que tiene aparearse entre primos
Y además tienen la caradura de pedir dinero! Con los dos sueldos de funcionarios en 14 pagas que nos están robando a los demás que le paguen el tratamiento a su hijo
El karma ha sido contundente esta vez 🤣😂🤣😂🤣😂
Sabes que paso con los niños?
Que fortaleza tienen que tener los padres, al ver que tú hijo, de un momento a otra, va perdiendo sus capacidades y sin poder evitarlo. Terrible situación. Dios los ilumine
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Será por la endogamia.
Es lo que tiene aparearse entre primos
Y además tienen la caradura de pedir dinero! Con los dos sueldos de funcionarios en 14 pagas que nos están robando a los demás que le paguen el tratamiento a su hijo
El karma ha sido contundente esta vez 🤣😂🤣😂🤣
Que duro, mucho. Ánimo!!!, estad unidos y remando en la misma dirección, intentar hacerle feliz y mucho cariño a los dos.
Son unos grandes padres, mi respeto y admiración para ustedes. Alzo mis oraciones por ustedes 🤍
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Será por la endogamia.
Es lo que tiene aparearse entre primos
Y además tienen la caradura de pedir dinero! Con los dos sueldos de funcionarios en 14 pagas que nos están robando a los demás que le paguen el tratamiento a su hijo
El karma ha sido contundente esta vez 🤣😂🤣😂🤣😂
@@il1086 joder, viendo como copipasteas todo el rato el mismo comentario, no me cabe duda de que tus padres eran, no primos, sino hermanos.
gracias por difundir vuestro caso y ante mano que Dios los bendiga
y los cuide. Hoy me entere que mi pequeña sobrina de 9 meses que esta internada en el hospital tiene esta emfermedad y me duele tanto en el alma por ella tan pequeña y ta indefensa no es mi hija pero me duele mucho por ella y hojala.que Dios ayude a los cientificos y inventen una cura o al menos algo que les den una mejor vida. saludos desde Peru
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Será por la endogamia.
Es lo que tiene aparearse entre primos
Y además tienen la caradura de pedir dinero! Con los dos sueldos de funcionarios en 14 pagas que nos están robando a los demás que le paguen el tratamiento a su hijo
El karma ha sido contundente esta vez 🤣😂🤣😂🤣😂
Es muy triste, pero, grande experiencia de fortaleza, buenos padres, grandes amigos, excelente ejemplo de unidad y amor entre ustedes y a su lindo bb. Dios es bueno por q siempre seguirá ayudandoles y fortaleciendoles, A Ustedes Dios premio para ser ejemplo de familia, hogar, matrimonio, y coraje para esta humanidad q solo piensa en divorcio y desunión. Gracias por transmitir muuuucho amor y comprensión entre ustedes y los niños, ellos son niños ángeles.
Euskaldunes con una enfermedad genética....Por qué será?
Será por la endogamia.
Es lo que tiene aparearse entre primos
Y además tienen la caradura de pedir dinero! Con los dos sueldos de funcionarios en 14 pagas que nos están robando a los demás que le paguen el tratamiento a su hijo
El karma ha sido contundente esta vez 🤣😂🤣😂🤣😂
✝️Mucha fuerza para esa familia
Dios los bendiga
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Será por la endogamia.
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El karma ha sido contundente esta vez 🤣
Que terrible diagnostico.Dios ayuda y bendice a esta familia.Darles fortaleza para enfrentar los desafios que conlleva dicha enfermedad, y a los cientificos que realizan investigacion, dales el conocimiento nesesario para encontrar una cura.
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Será por la endogamia.
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El karma ha sido contundente esta vez 🤣😂🤣😂🤣😂
Cuanto dolor en el corazón de los padres 😔 pero aún más cuánto amor por sus hermosos hijos. Ojalá que las industria farmacéutica se interese más en invertir en ensayos clínicos y así trabajar para encontrar un buen tratamiento. Un abrazo muy fuerte a todos esos padres luchadores que no se dan por vencido
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Será por la endogamia.
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Y además tienen la caradura de pedir dinero! Con los dos sueldos de funcionarios en 14 pagas que nos están robando a los demás que le paguen el tratamiento a su hijo
El karma ha sido contundente esta vez 🤣😂🤣😂🤣😂
Tremendos guerreros estos padres....!!!!! 💪😎😎💖🌈
*That is so sad!*
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Y además tienen la caradura de pedir dinero! Con los dos sueldos de funcionarios en 14 pagas que nos están robando a los demás que le paguen el tratamiento a su hijo
El karma ha sido contundente esta vez 🤣😂🤣😂🤣
buenas soy de mallorca he visto vuestro caso os doy un gran abrazo y que la ciencia traiga el medicamento para curarse . animo
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Será por la endogamia.
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Y además tienen la caradura de pedir dinero! Con los dos sueldos de funcionarios en 14 pagas que nos están robando a los demás que le paguen el tratamiento a su hijo
El karma ha sido contundente esta vez 🤣😂🤣😂🤣😂
Que duro, que curioso exactamente así lo describen los padres con niños de ésta enfermedad, como un reloj de arena, un cronometro
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Será por la endogamia.
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Y además tienen la caradura de pedir dinero! Con los dos sueldos de funcionarios en 14 pagas que nos están robando a los demás que le paguen el tratamiento a su hijo
El karma ha sido contundente esta vez 🤣😂🤣😂🤣😂
No se me ocurre diagnóstico más terrible y aún así ves una fuerza en esos padres que yo me quito el sombrero, de verdad.
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Será por la endogamia.
Es lo que tiene aparearse entre primos
Y además tienen la caradura de pedir dinero! Con los dos sueldos de funcionarios en 14 pagas que nos están robando a los demás que le paguen el tratamiento a su hijo
El karma ha sido contundente esta vez 🤣
@@il1086 que grosero que insensible.corazon de piedra.
@@il1086 tu como sabes que son primos ?
No paro de llorar soy madre y no sé qué haría en esta situación
Aleyda Uscanga yo también soy madre y sentí horrible 😭
simple seguir luchando
Dios los bendiga 💖💖💖
@@melissaaguilar8253
Si. Es lo único, que se puede hacer!
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Será por la endogamia.
Es lo que tiene aparearse entre primos
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El karma ha sido contundente esta vez 🤣😂🤣😂🤣😂
Han pasado 5 años desde que fue publicado este video. Es muy duro y cruel para un padre que su hijo padezca esta enfermedad... Qué habrá pasado con Oier y su hermanita? Cómo habrán evolucionado en estos años?
Hoy se habla de la Biodescodificacion de muchas enfermedades con excelentes resultados. Valdría la pena analizar el aspecto genético y subconsciente de ésta enfermedad.
Oier falleció en septiembre del 2020
@@juliettedouglascollins2503 Qué pena! 😔 Muchas gracias por su información!
Oier murió en septiembre.
@@juliettedouglascollins2503 😣😣😭
Y la niña, cómo está?
Oier, es un angelito!!!
Fuerza a los padres.
Soy Blanca y alegremente les digo que rezando el Santo Rosario ......primeramente pidiendole a Dios....e curaron de cáncer linfático.............Dios primero, y nuestra MADRE la Virgencita Santísima, son especialistas de curar cáncer y de todo lo imposible.......... cuando los doctores no pueden curar la enfermedad Dios y la intersección de la Virgencita María si pueden....Hermanitos pidanle a Dios, agárrense de sus manitas y de ahí no se suelten......Rezen sin cesar,sin cansarse.....y Dios en su tiempo. va a mandar la sanación........El tiempo de Dios es perfecto..............Amén.....
Dios mio 🙏 tu eres bueno y se que vas a ayudar a esta familia y a todas que esten pasando por una enfermedad asi
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Será por la endogamia.
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El karma ha sido contundente esta vez 🤣
Desde el fondo de mi corazón os deseo que sigáis teniendo la fuerza para seguir, y que después de cada anochecer sale el sol. No os rindáis los niños os ven y os aman!!
Euskaldunes con una enfermedad genética....Por qué será?
Será por la endogamia.
Es lo que tiene aparearse entre primos
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Q bello. DIOS lo bndga mucho.
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Será por la endogamia.
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Y además tienen la caradura de pedir dinero! Con los dos sueldos de funcionarios en 14 pagas que nos están robando a los demás que le paguen el tratamiento a su hijo
El karma ha sido contundente esta vez 🤣
DEP Oier. Mucha fuerza para estos padres y para la familia.
Espero que la tierra le sea leve a Oier y espero también que pese en la conciencia de las empresas farmacéuticas, porque ellos son los culpables de la muerte de todos los niños/as con este
síndrome. Todo mi respeto y cariño.
@@il1086 Quién sos y dónde te olvidaste el corazón? Saber que existis en el mundo lo hace inmediatamente un lugar más triste. Un día va a existir una cura para San Filippo. Para la maldad, ahí ya no estoy tan segura... Mi abrazo para Oier y su familia.
@@il1086 lamento informarle que este síndrome, catalogado como enfermedad rara /poco común, no distingue de raza, etnia o cultura porque hay casos en todo el mundo. También informarle que todas las federaciones, fundaciones y asociaciones de personas afectadas por enfermedades raras tienen el objetivo de conseguir subvenciones para la investigación de una cura, ya que, al ser enfermedades poco comunes, tienen poca o nula inversión.
Que dura situación, para enfermedades tan graves el gobierno debería subsidiarles los medicamentos, ojalá consigan tratamiento efectivo para esta enfermedad.
Euskaldunes con una enfermedad genética....Por qué será?
Será por la endogamia.
Es lo que tiene aparearse entre primos
Y además tienen la caradura de pedir dinero! Con los dos sueldos de funcionarios en 14 pagas que nos están robando a los demás que le paguen el tratamiento a su hijo
El karma ha sido contundente esta vez 🤣😂🤣😂🤣😂
Que dios bendiga a esta familia
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Será por la endogamia.
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Y además tienen la caradura de pedir dinero! Con los dos sueldos de funcionarios en 14 pagas que nos están robando a los demás que le paguen el tratamiento a su hijo
El karma ha sido contundente esta vez 🤣😂🤣😂🤣😂
Que triste y terrible enfermedad! No tiene cura y la expectativa de vida es hasta los 30 años de edad en algunos casos pero por lo general no más de los 20 .
Asi es la vida nos toca a cada uno de nosotros enfrentar situaciones la prueba de la vida es visualizar como solucionar ❤
Euskaldunes con una enfermedad genética....Por qué será?
Será por la endogamia.
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Y además tienen la caradura de pedir dinero! Con los dos sueldos de funcionarios en 14 pagas que nos están robando a los demás que le paguen el tratamiento a su hijo
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Que tristeza!
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Será por la endogamia.
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Y además tienen la caradura de pedir dinero! Con los dos sueldos de funcionarios en 14 pagas que nos están robando a los demás que le paguen el tratamiento a su hijo
El karma ha sido contundente esta vez 🤣😂🤣😂🤣😂
Tan feo sentir la muerte
Apoyo también del gobierno para ayudar y que reciban el tratamiento adecuado! por favor!
de bilbao también? acabo de ver un caso de padres de allí, com 3 hijos con la misma enfermedad
yo tamb lo vi, y la niña mas grande es la mas avanzada en el sindrome
Debe estar estar relacionado con las vacunas, por eso es que las farmacéuticas no quieren realizar ningun estudio. Pues esta claro que una provocada por las vacunas es el autismo. Pero obviamente lo niegan, en todo caso en EE.UU, lis Indemnizan y ya, pierden menos que dejar de vacunar a la poblacion.
Yo también lo he visto...está enfermedad se HEREDA...si se junta un gen del padre con uno de la madre... SORPRESA!! ...y está enfermedad no tiene curación...llega un momento k se mueren...y es así...
Así k yo pienso k lo.mejor...
Hoy en día....antes de tener un hijo..
Hacerte análisis ...
Porque igual tú tienes un gen deforme ...y se lo pasas a tu hijo y a el, le causa más daño k a ti
@@saramichel1770 Las vacunas NO provocan autismo y está más que comprobado. Además, este síndrome no tiene nada que ver con las vacunas, como dice Nena, es un desorden a nivel genético
Espero que todo salga bien. Oier es todo un campeón.
Euskaldunes con una enfermedad genética....Por qué será?
Será por la endogamia.
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El karma ha sido contundente esta vez 🤣😂🤣😂🤣😂
El ya murio
les deseo la suerte del mundo entiendo por lo que están pasando como la vida cambia en un segundo mi madre tiene una enfermedad degenerativa progresiva es una enfermedad genética yo y mis 2 hermanitas tenemos el 50% de heredar la enfermedad y mis dos sobrinos pequeño también podrían tenerla en caso K la tuviéramos
ya nos hicimos las pruebas genéticas y ahora toco esperar y rezar
que dios nos vendiga a mi y a mi familia y a todas las familias que están pasando también con alguna desgracia K nos da la vida
un abrazo grande a esta familia y a ese niño que es todo un campeón
danko garcía lo entiendo es algo muy doloroso yo y mi familia teníamos todo para vivir tranquilos pero el año pasado a mi hermana melliza le detectaron lupus desdd ese día nuestra vida cambio todos nos deprimidos pero tenemos que estar fuertes para darle fuerzas a mi hermana
Dios les dé la salud a todos 🙏
Euskaldunes con una enfermedad genética....Por qué será?
Será por la endogamia.
Es lo que tiene aparearse entre primos
Y además tienen la caradura de pedir dinero! Con los dos sueldos de funcionarios en 14 pagas que nos están robando a los demás que le paguen el tratamiento a su hijo
El karma ha sido contundente esta vez 🤣😂🤣😂🤣😂
No tengáis hijos por amor de Dios.
Dios bendiga a toda la familia
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Será por la endogamia.
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Y además tienen la caradura de pedir dinero! Con los dos sueldos de funcionarios en 14 pagas que nos están robando a los demás que le paguen el tratamiento a su hijo
El karma ha sido contundente esta vez 🤣
Tanto que están estudiando. Para enfermedades del cáncer porque no encuentran un remedio para curar esta mortal enfermedad ya que no tiene cura y por desgracia fallecen muy jóvenes. Estos padres se quedan con esa pena que su hijo muera sin poder hacer nada. Ello se que hacen lo que pueden pero son los médicos lo que t,tienen que poner una solución. Los doy muchos ánimos y apoyo. Por vosotros y demás padres que están en vuestra misma posion. Qureis que vuestros hijos. Estén unidos a vosotros siempre. Animo.
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Será por la endogamia.
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Y además tienen la caradura de pedir dinero! Con los dos sueldos de funcionarios en 14 pagas que nos están robando a los demás que le paguen el tratamiento a su hijo
El karma ha sido contundente esta vez 🤣😂🤣😂🤣
que hermoso niño.
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No se, si sea que la misma enfermedad hace que los niños se parescan físicamente, con cejita gruesa, frente amplia y labios gruesos, pero; como que va sucediendo gradualmente? O es mi Percepción???... Hermosos!!! Que Dios los bendiga y Dios mediante pronto se encuentre una cura para ésta enfermedad.
Alma Hinojoza Así es tienen facciones similares
Es una característica de la enfermedad, es el fenotipo, estos niños con el síndrome sin ser hermanos todos se parecen, frente protuberante, cejas pobladas, nariz chata, cachetes redondos, mucho bello.
mi hijo tambien tubo esta enfermedad a el de diacnoticaron cuando tubo 8 años y si es muh fuerte llo unico q les puedo decir es que tengan fe y mucha paciencia q cada dia q pases con su hijo lo disfruten como si fuera la ultima
Tuvo o tiene? Xq segun el diagnóstico es una enfermedad sin cura x el momento, es degenerativa, como es q a los 8 años se la van a detectar? Desde los 18 meses empiezan a ver los síntomas y a los 3 años dan un pronóstico certero, waaoo demoraron demasiado con un nene en tal caso.. Bendiciones!!
jiancarla caparrosa Es muy probable que el niño haya muerto. Todos los que tienen este síndrome no pasan de la asolescencia y mueren.
+jiancarla “yankyrosa07” caparrosa No todos los médicos, saben reconocer la enfermedad a tiempo. Seguramente ese pobre niño fue uno de los casos y ya haya fallecido.
El diagnóstico es difícil de detectar y suele ser tardío, porque la enfermedad se confunde con muchas otras. Hay muchos casos de niños con siete y ocho años que son diagnosticados.
@@giangian0726 nosotros vimos muchos especialistas y siempre diagnosticaban incapacidad de aprendizaje. Muchos médicos no saben identificarlo y no se les ocurre pedir que se realice un determinado estudio. Hasta que se hizo un estudio de una enzima lo diagnosticaron.
Hace 9 días nos dieron la peor de las noticias mi nieta tiene Síndrome de Sanfilippo!!
los niños con autismo son niños muy inteligentes y lindos no se alivian porque no es enfermedad solo son diferentes solo es mucha paciencia y dedicación y que orgullo poderlos ayudar no sufran papás porque no les duele nada
Q. P.D.oier.Mi más sentido pésame a la familia
No digas barbaridades, no es autista, tiene una mucopolisacaridosis, una enfermedad de depósito, San Filippo concretamente, la más grave
siguiendo con el caso del CAMPING DE BIESCAS...el unico video k hay es de un matrimonio CATALAN que luego fueron al programa INFORME SEMANAL...en el video se les oye hablando en su dialecto...que es lo normal...pero en el programa, que se ve en toda ESPAÑA...hablan en castellano....MAS CLARO, AGUA.
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El karma ha sido contundente esta vez 🤣
De que hablas?
Deberian darle la.medicacion gratis y sin peros, q asco las farmacéuticas
No hay medicación ni cura para este síndrome, además en España, los médicos suelen ser por la seguridad social e ir al médico no cuesta dinero
Las vacunas y el negocio de los laboratorios sin importar la vida humana .Investiguen
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El karma ha sido contundente esta vez 🤣
Securan con una muy buena educación y llegan a vivir hasta 70años yo conozco una familia completa y ellos fue como dicen de la noche ala mañana se quedan en su mundo echen palante y veran
🤦🏻♀️
Ese niño es un ángel...
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El karma ha sido contundente esta vez 🤣
Fuerza y Dios primero, lo escogan para el ensayo de la vacuna, y que todo salga bien
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El karma ha sido contundente esta vez 🤣
para @kaia...mira , primero yo no he insultado a nadie..asi k eso de infeliz..igual lo eres tu mas k yo..no se habla sin saber...otra cosa
Cómo sigue Oier? Le mando bendiciones🙏🙏🙏🙏
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Será por la endogamia.
Es lo que tiene aparearse entre primos
Y además tienen la caradura de pedir dinero! Con los dos sueldos de funcionarios en 14 pagas que nos están robando a los demás que le paguen el tratamiento a su hijo
El karma ha sido contundente esta vez 🤣😂🤣😂🤣
Falleció en Setiembre 2020, QEPD 🙏
@@il1086 hay que ser desgraciado para reírse de una criatura con una enfermedad mortal . Sos detestable. Esta enfermedad está en todo el mundo te aviso.
En el poderoso nombre de Cristo Jesús 🙏 declaró sanación para todos estos casos en nuestros hijos. Porque la voluntad del Dios eterno no es que nuestros hijos sean infelices. Fe ante todo. Y saber que Dios nos da pruebas que aun cuando parezcan duras. NO SON IMPOSIBLES...
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Será por la endogamia.
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El karma ha sido contundente esta vez 🤣😂🤣😂🤣😂
My body is weak, feel my lungs giving up on me...
Vaya, pusieron una canción de Keaton Henson aquí.
He visto 2 de estos documentales o no se cómo llamarles completamente desconocidos para mí pero no dicen de dónde proviene o que genera la enfermedad.
Es una mutacion genetica
Euskaldunes con una enfermedad genética....Por qué será?
Será por la endogamia.
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Y además tienen la caradura de pedir dinero! Con los dos sueldos de funcionarios en 14 pagas que nos están robando a los demás que le paguen el tratamiento a su hijo
El karma ha sido contundente esta vez 🤣
mi Hermanito Murio A Los 11 Añitos Del Sanfilipo
lo siento mucho...
Gatiitta K-awaiii 🌷
Qué horrible!
Porque mueren ?
@@bebesitabb2402 porque la enfermedad evoluciona y va causando daños a nivel celular que son irreversibles
Hay un medico dominicano gue creo ayuda con esos casos
Cómo está Oier ahora?
Ya falleció QEPD 😢💔
Hola familia yo los entiendo mucho yo tube mi bb así con esa síndrome. y sólo Dios nos da fuerza fue mi segundo bb
hola ban a tener mucha suerte .fe en Dios mucha fuerza y en el nombre de Jesus esta sano solo creanlo
Alabemos a Lucifer!!!Viva el heavy metal!!! Utilicen la Cruz del Mesías falso para cocinar su cadáver y su cáliz para bebernos su sangre!!!👿
Ojalá encuentren un apoyo sólido en la ciencia moderna, que comienza a desentrañar los secretos del ADN.
muy cierto. hay que tener fé!
La ciencia moderna, el nuevo dios de los idiotas. Jajajaja...
Hay terapia génica pero supongo que son muy caras. Es una enfermedad autonómica recesiva; que la transmiten los padres si ambos son portadores del gen. Es decir que el 25% de sus hijos tendrán la enfermedad, el 50% serán como los padres (ser portadores) y un 25% de ser sanos. czcams.com/video/cbJCINpN14Q/video.html
Euskaldunes con una enfermedad genética....Por qué será?
Será por la endogamia.
Es lo que tiene aparearse entre primos
Y además tienen la caradura de pedir dinero! Con los dos sueldos de funcionarios en 14 pagas que nos están robando a los demás que le paguen el tratamiento a su hijo
El karma ha sido contundente esta vez 🤣
@@il1086 Hay enfermedades que se transmiten por los genes de los padres y entre más emparentados (endogamia) hay más posibilidades que ambos los tengan , claro. Si una persona tiene un gen recesivo para determinada enfermedad, para que se exprese se necesitan tener dos genes; para que eso pase, la madre y el padre tendrían que tener ese mismo gen malo recesivo; y entre más emparentados, hay más posibilidades que ambos lo tengan.
@@il1086 que se siente vivir siendo un sorete?
El te deTomillo es conocido por disminuir la mucosidad
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Será por la endogamia.
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El karma ha sido contundente esta vez 🤣
Los dos niños tienen el síndrome? O solo el varón ?
Los dos porque es una enfermedad que si ambos padres son portadores la transmiten a sus hijos
Qris Ra Sólo el varón
@@julydominguezflores6290 No, existe una probabilidad de transmisión. La niña no la padece.
Solo lo tiene Oier, la chica no lo tiene.
Las posibilidades estadísticas son del 25 50 y 100 por ciento, la niña se salvó
Todos los niños tienen desde bebe las cejas superpobladas?
No. No todos hay bebes que estan pelones de las cejas al ser chiquitos... al parecer dentro de este sindrome los bebes suelen tener las cejas superpobladas
Euskaldunes con una enfermedad genética....Por qué será?
Será por la endogamia.
Es lo que tiene aparearse entre primos
Y además tienen la caradura de pedir dinero! Con los dos sueldos de funcionarios en 14 pagas que nos están robando a los demás que le paguen el tratamiento a su hijo
El karma ha sido contundente esta vez 🤣
Para mi...antes de tener un hijo ..hoy en día...los padres deberían hacerse análisis...donde comprobar cómo son sus genes... porque si no...
SORPRESAAAA!!!!
te toca tener a un niño con esa enfermedad..k no tiene curación...y k en un momento de su vida, siendo joven...morirá.... porque es así ...
Euskaldunes con una enfermedad genética....Por qué será?
Será por la endogamia.
Es lo que tiene aparearse entre primos
Y además tienen la caradura de pedir dinero! Con los dos sueldos de funcionarios en 14 pagas que nos están robando a los demás que le paguen el tratamiento a su hijo
El karma ha sido contundente esta vez 🤣😂
No crees en Milagros?tenmucha fe...
En que idioma hablan??? Tienen palabras raras
Euskera.
@@Dancingsingingstars Euskaldunes con una enfermedad genética....Por qué será?
Será por la endogamia.
Es lo que tiene aparearse entre primos
Y además tienen la caradura de pedir dinero! Con los dos sueldos de funcionarios en 14 pagas que nos están robando a los demás que le paguen el tratamiento a su hijo
El karma ha sido contundente esta vez 🤣
@@il1086 tus padres son hermanos, verdad?
@I I Soy de México y el dolor de esta familia lo sentí, así con toda la problemática que tienen con las farmacéuticas, ¿y tú haciendo esos comentarios? De verdad das miedo.
¿De qué país es esto? ._.
+Nadya Acedo Ellos son de Bilbao, España. Creo que en algunos momentos hablan vasco.. cuando no se entiende
Hablan euskera, sí.
País Vasco
Son vascos,paisanos!! Hablan Euskera !
Son de España de una comunidad llamada País Vasco,donde se habla una lengua que se llama euskera o vasco.
Oliera ya falleció
De verdad ya murió ? Que pena, pobres padres
Es lo mejor que les puede pasar a los niños y a los padres, 30 y tantos años sufriendo los padres y los niños sin enterarse de nada, como todas las enfermedades degenerativas te van dejando hecho una pena para al final, morir igual.
Que la providencia divina les permita lograr la ayuda necesaria para un tratamiento para esos casos
Espero que pronto se encuentre una cura. Mientras tanto, una dieta basada solo en vegetales, frutas, legumbres y tubérculos le haría mucho bien al niño (y a todos). Hay que dejar la carne, los lácteos y la comida procesada para ver cambios.
que coño dices que tendra eso que ver
Es una enfermedad genética no tiene nada que ver con la alimentación!
Desgraciadamente nada tiene que ver el síndrome con la alimentación, no hay nada que frente en deterioro día a día, es la Genética. Están sentenciados a muerte y sufrimiento.
Oremos para que muy pronto haya una cura para ellos.
Tengo una nieta de 16 años que hace apenas 9 días nos dieron la peor de las noticias SÍNDROME DE SANFILIPPO!!
Euskaldunes con una enfermedad genética....Por qué será?
Será por la endogamia.
Es lo que tiene aparearse entre primos
Y además tienen la caradura de pedir dinero! Con los dos sueldos de funcionarios en 14 pagas que nos están robando a los demás que le paguen el tratamiento a su hijo
El karma ha sido contundente esta vez 🤣
para @Teresa Acuña...a ver..primero no me llames niña porque no lo soy...Nena es el nombre de mi gata, vale?...y segundo a lo mejor yo soy mas empatica k tu por todo lo k he vivido en mi vida k seguro tu no lo habras vivido..Y si he dicho eso es porque es un video publico y puedes dar tu opnion. y es asi...si lo muestras para toda España..habla en castellano...es como si yo hago un video y me pongo hablar en català, galego, valencià o andaluz...seguro k muchisimas personas no entenderian la mitad, estamos?
Euskaldunes con una enfermedad genética....Por qué será?
Será por la endogamia.
Es lo que tiene aparearse entre primos
Y además tienen la caradura de pedir dinero! Con los dos sueldos de funcionarios en 14 pagas que nos están robando a los demás que le paguen el tratamiento a su hijo
El karma ha sido contundente esta vez 🤣😂🤣😂🤣
hay mucho videos en muchos idiomas en youtube, te voy a dar una solución, no lo entiendes? no lo veas.
como nos les hicieron las pruebas de genética con el segundo hijo
Euskaldunes con una enfermedad genética....Por qué será?
Será por la endogamia.
Es lo que tiene aparearse entre primos
Y además tienen la caradura de pedir dinero! Con los dos sueldos de funcionarios en 14 pagas que nos están robando a los demás que le paguen el tratamiento a su hijo
El karma ha sido contundente esta vez 🤣😂
CARAJO,ENTONCES SERE INMORTAL D:
Dios Le des fuerzas. Practiquen Hooponopono. Busquen la historia del HOOPONOPONO
Hay un grupo en facebook yo estoy ahí
Hay un grupo en facebook, yo estoy ahí
Eso que es ?
Solo hablan de Dios, Fè , milagro etc no se x que los seres humanos sufrimos tantas enfermedades .
A ver...lo k me da mucha rabia...es k si este video lo poneis al público...a toda ESPAÑA... porque COÑO habláis en vasco... porque??...
así hay más de un montón de Españoles y del mundo k NO OS ENTIENDE....Si os sentís españoles, claro
para empezar ellos son vascos, en todo momento hablan en castellano menos una palabra que no le sale en castellano a la madre y lo dice en euskera. Los padres se comunican con sus hijos en euskera, no tienen por qué cambiarlo porque tu no lo entiendas, es su idioma y así se comunican con ellos. Además, si quieren hacer un vídeo en euskera lo hacen y punto, y si no lo entiendes te aguantas. A ver si van a tener que hacer un vídeo en todos los idiomas para que todo el mundo lo entienda, es que vamos...
Nena, qué te pasa? Qué poca empatía muestras. Más corazón, niña.
Después de ver el sufrimiento y la valentía de estos padres lo único que se te ocurre es quejarte porque hablan en euskera???tienes un problema grave, estas llena de odio, pobre infeliz
@@okima7608 infeliz no..realista
@@okima7608 mira..lo k te voy a decir...lo pongo en los comentarios principales..para k todo el mundo se entere