Síndrome de Sanfilippo
Vložit
- čas přidán 12. 02. 2019
- Vídeo emitido por EITB, donde Naiara García de Andoain expone el tremendo problema que supone padecer el síndrome de Sanfilippo. Forma parte de la entrada de la bitakora, dentro de la categoría Ágora, con el nombre de Gárgolas (bitakora.net/gargolas/).
El negocio farmacéutico es inconcebible... que impotencia por Dios es descabellado 😭
Tremenda enfermedad, triste y cruel. La verdad no sé de dónde saca tanta fuerza para seguir peleando por sus hijos que tienen el destino señalado. Que Dios siga dándoles fuerza
chicos la señora tiene un canal de youtube hay que apoyarla!!
CUÁL ?
Ana Moreno que canal? Ella se merece todo el apoyo
Cual canal
Búscala por su nombre Naiara García Andoin
Es "Naiara García de Andoin", así busca su canal
Unos padres coraje. Yo creo que hay que apoyar a esta familia y a todos los niños con este enfermedad tan cruel.
Tremenda madraza acompañada con el padre de sus hijos.vamos! Ya han pasado por tantas tormentas y siguieron adelante con todas las adversidades.no decaigan.fuerza y a seguir adelante hasta donde se pueda. Están pasando una de cada color como decía mi madre. ánimo. Si se puede probar el tratamiento no tienen mas que perder y todo por ganar.los medios masivos de comunicación ayudan mucho haciendo visible cada caso.Naiara..fuerza.y a seguir.
me encanta esta mujer.. lo fuerza que tiene y lo bien que transmite lo que expresa! #todosconsanfilippo
Totalmente de acuerdo contigo, Bubba. A mi me transmite lo mismo: fuerza.
#todosconsanfilippo
Disculpa vi un documental en donde est su esposo?
Que gran mujer. Dios bendiga esta familia. Amén.
Ees una madre admirable. La madre que cualquier persona quisiera tener. Y lo mejor de todo es que, en pocas ocasiones, te he visto sin una sonrisa en tus labios. Qjisiera proponerte, no sé, se me ocurre que generes una página de apoyo (campaña), donde personas de todo el mundo, firmen un documento solicitando la asistencia de estos 2 laboratorios, de manera de ejercer presión sobe estos. Además lo que argumentas es válido, en relación a cómo afecta a niños mayores de los 5 años. Vamos, que es una locura no ayudar a estos sees que no disponen de ninguna otra alternativa. Todo mi cariño y mi apoyo para tus hijos, tu esposo y para tí. Suerte. Te escribo desde Venezuela. Cuenta conmigo oara lo que te pueda ser de utilidad. Muchas bendiciones a vuestros niños.
👍🏽Bien Naiara, fuerza! Fe y adelante. Dios los bendiga 🤗🦋
Indignante el comportamiento de los laboratorios...Como pueden negar el medicamento, nadie les pide resultados solo intentarlo
Fuerzas a esa familia!!! 💓
Que fuerte esta señora......realmente el señor puede levantarte aun te sientas derrotado.
Es admirable su lucha y el amor que profesa a sus hijos. Solo falta "Fe", la ley divina no falla, y si se entregan en oracion sera mas positiva su lucha. Entiendo que es muy duro, no hay nada mas fuerte que el poder divino. Fuerza y bendicion en su lucha.
Wow... Una madre ejemplar... Esta ayudando a que la vida de sus hijos se prolongue....!!! Great!!!
Sigue luchando guapA , hazte oír por todos los sitios , aunque ya lo has hecho .... eres una súper mamá ! Tantas estupideces que dan en la tele a todas horas , que expongan tu historia , que presionen a las farmacéuticas como sea , no es justo que se crucen de brazos , que alguien haga algo por esos tres niños !!!!!
La convicción de Naiara es un ejemplo.
Ánimo, en qué podemos ayudarlos? Estarán en nuestras oraciones. Bendiciones
La Gloria de Dios se está manifestando en ustedes, esta sigue siendo oportunidad , no se desespere bella eres fuerte
Dónde estaba tu Dios cuando falleció su hija mayor?. En serio le está diciendo a esta madre que Dios le ha mandado 3 niños condenados a morir por una enfermedad terrible?. Si está es la fé que usted venera, me alegro de ser atea.
Felicidades a la madre por ser luchadora Que Dios la ayude a cumplir su meta de encontrar medicamento que ayude a curar a los hijos
Y pensar q se le viene el dolor más grande de su vida
Así es, Erika. Así es.
Cómo te Admiro!!
La esperanza es que prueben en los niños mayores, nada se pierde, al contrario se gana y serían más estudios y pruebas comprobadas
Dios permita que les den el medicamento
Te admiro 💗
Que pecado que a los niños menores no le den la oportunidad, ahora que poca discreción o tacto del periodista que está entrevistando.
I tell you... las compañías farmacéuticas son de lo peor..is all about $. My heart breaks for this family... He seguido el caso de esta familia y es tan injusto!! Animo Naiara guapa!!
Tienes toda la razón. Todas las industrias sólo invierten si les deja dinero, como si no tuvieran suficiente con todo lo que ya generan
Mi hijo padece la misma enfermedad, somos colombianos
Hola, ¿Cómo va tu nene? Yo tengo un hijo de seis años con Sanfilippo. Soy de México.
@@cynthiagabriela holaa la enfermedad ahí va haciendo daños, samuel tiene 17 en Oct cumple 18, estamos en terapias y ahí estamos
@@lilianazapata1467 gracias por tu respuesta. Es un gran trabajo el que se realiza día a día. Yo espero tener la fuerza mental y física para sacar adelante a mi niño el tiempo que esté con nosotros. Dios te siga bendiciendo. 😊 Estamos en contacto.
@@cynthiagabriela así es… solo el amor nos fortalece. Un día a la vez
El que sigue, la consigue!!!!saludos desde londres, cuidate 😊
Oración por favor por la medicina compasivo amoroso unidos en oración cuenta conmigo tranquila Pide a Dios él te alumbrará el camino
Dios ni existe ni cura,cosa ridicula eres
Más duro que saber que tus niños se van a morir, es saber que hay algo que les puede ayudar a mejorar su calidad de vida y se lo estén negando, ya solo sea por humanidad. Os deseo toda la fuerza del mundo, no puedo imaginar por lo que estáis pasando.
Totalmente de acuerdo contigo, Andrea.
eu também tenho um filho com san felippo
@@silenesoares6591 😔
@@silenesoares6591hola Silene, yo también tengo un hijo con Sanfilippo, ahora tiene 6 años. Ha sido muy difícil. Yo soy de México.
Adelante
Dónde está el otro niño?son tres
3 hijos con la mi enfermedad???, qué lamentable. Ojalá le hubieran diagnosticado con el primero
Yo pensé lo mismo, pero los síntomas y el diagnóstico fueron cuando ya estaban los 3.pekes xq los tuvieron muy seguidos
Mucho animo a esa familia. Mi pregunta es, no es una enfermedad hereditaria? No se podia evitar que el segundo o tercer hijo naciera con esta enfermedad con un DGP? Lo pregunto desde el desconocimiento
No lo sé, Sara. Desconozco si se podría haber aplicado un DGP en este caso, o si, por el contrario, sí que se pudo aplicar y no se hizo. De todas formas, ahora lo que importan son los niños, y no el hecho de si en su momento se pudo o no aplicar.
@@bitakora3061 esta claro, pero habiendo tantos avances hoy en dia en reproduccion seria interesante mirarlo. Un saludo
Si, es hereditaria. El problema es que los sintomas de este sindrome empiezan a notarse pasados los tres años de edad y para cuando empezaron a notar sintomas en la primera ya habían tenido a los otros dos.. y aun así se enteraron de que tenian el sindrome años despues ya que al ser un sindrome tan poco comun los distintos medicos tardaron en llegar a la conclusión de que tenían el sindrome de sanfilippo y no alguna otra enfermedad mas común... creo que en toda españa hay unas 25 personas con dicho sindrome.
@@bubbaenglish4440 gracias x la aclaracion, pensaba que se detectaba antes, un saludo
El diagnostico a la primera niña se hizo a los 7 años
increible, y la vacuna.... mi marido también tiene una enfermedad degenerativa y sin ninguna cura. Fuerza!
Yo tengo una enfermedad genética y para ser madre lo pensé mucho y nada más tuve una hija no quise tener más hijos por miedo a que heredará mi enfermedad!! Me preguntó por qué si su primer hijo estaba mal por qué tuvieron dos más!!
Hola Johanna😊 sabes yo tengo un hermoso hijo con una condición diferente, no sé todavía si es genético, al menos no todavía, aún así e tomado precauciones para no embarazarme, solo de ver cómo batalla mi niño hermoso, claro que está la ilusión de tener más hijos, pero no en esas condiciones al fin ellos son los que batallan y uno como padre sufre.. muy acertado tu comentario...
No sabían de esa enfermedad hasta que la mayor cumplió 7, y los otros 2 ya habían nacido
Opino lo mismo. Me da rabia 😠
Porque a la mayor le diagnosticaron muy tarde. De hecho no sabían que tenía. No por que sean irresponsables tuvieron más hijos, sino que los médicos no le diagnosticaron al nacer.
@@jetellez107 y después tuvo un 3er hijo😱!!! . Y Eso no es irresponsabilidad?
Que Dios la bendiga grandemente, yo tuve una enfermedad incurable, fibromyalgia, depresión y mis discos de la columna en mal estado por un accidente. Un día orando con un pastor de Nigeria, su nombre es TB Joshua, el Señor Jesús me sanó. Cuando oraba algo salió de mi cuerpo y vomité. Después los médicos comprobaron que estaba completamente sana. No hay enfermedad que Jesús no pueda sanar. Yo vivo en los Estados Unidos y encontré a este hombre de Dios en CZcams. Su iglesia en Nigeria se llama SCOAN y hay muchos visitantes cada año. Cuando los médicos no encuentran cura, Jesus es la solución. Que Dios la bendiga
Una falta de respeto que vengas con un comentario tan pendejo. Eso nadie se lo cree
Verguenza deberia darte
ARG any “no me importa que no me creas, yo no tengo porque mentir, nada gano con eso. Para mi no es una falta de respeto porque estoy testificando lo que Dios hizo en mi vida. A la gente le es más fácil sufrir antes de aceptar que hay un Dios poderoso que todo lo puede”
Nora Evans yo te creo...hay pastores que de verdad an sanado a muchas personas y para muchos es difícil creerlo hasta los que estaban enfermos no lo podían creer...eh visto paralíticos niños y mujeres hombres que se levantaron de la silla que los ató por mucho tiempo...personas con cáncer de cualquier tipo...enfermedades incurables como el Sida y etcétera...para Dios no hay nada imposible alos que creen por supuesto y al que no quiere creer pues que no lo haga y no hace falta insultar a nadie...saludos Dios la bendiga
@@angelicagavi879 otra irrespetuosa jajajajjaja la gente como ustedes no salen de ser ridiculos porque no les llega el agua al tanque. Espero que ustedes no asistan al hospital ya que su ser imaginario los "cura"
Si van ustedes o algun familiar al medico eso es porque no creen 🤷♀️🤷♀️🤷♀️🤷♀️
Dejen de hablar ridiculeces, gracias
ARG any que eres médico para diagnosticar lo que tenia? La fibromyalgia no se cura, ni es psicológico y el dolor del cuerpo es insoportable. Además los discos de mi columna dislocados no se curan en un día sino con operación. Investiga que es porque por falta de sabiduría hablas sin saber. Dios sana y no me canso de decirlo porque yo lo experimenté. Te guste o no El lo hizo y punto. Yo tengo mis informes médicos y eso me basta. No entiendo cual es tu problema, la gente tiene derecho a creer en Dios si tú no crees allá tú. Este es un espacio público donde todo el mundo puede opinar, y no estoy des ubicada como dices, la que tiene que ubicarse eres tú, falta de respeto.
Mi hijo padece la misma enfermedad, somos colombianos