Síndrome de Sanfilippo: El caso de Iñaki | Sale el Sol
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- čas přidán 27. 11. 2019
- Conciencia socia: Iñaki fue diagnósticado con Síndrome de Sanfilippo, una enfermedad degenerativa y mortal. Lorena Ojeda habla del movimiento que ha creado para ayudar a la investigación sobre esta extraña enfermedad.
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Hola bendiciones para esta familia yo soy mamá de una niña y un niño con El síndrome de Sanfilippo A mi hijo vivió hasta los 22 años ya tiene nueve años con dios mi hija tiene 30 años gracias a dios está conmigo no hay cura es una enfermedad desconocida yo sigo luchando todos los días para mantener a mi hija lo mejor posible yo vivo en Estados Unidos en el estado de Washington tengo otro hijo que tiene 27 años él no tiene el síndrome es un gran apoyo para mi esta condición no es muy conocida y tiene muchos problemas médicos yo tengo entendido que muchos niños mueren a temprana edad por problemas respiratorios Yo sigo luchando para mantener a mi princesa conmigo en diciembre cumple sus 31 años y espero que dios me la siga conservando por muchos años más
perdón una pregunta, porque mueren? o de que mueren ?
Bendiciones para todas esas madres q tienen que pasar por estás luchas 💕💕💕💕💕😘😘😘😘😘😘🌟🌟🌟🌟🌟❤️❤️❤️❤️❤️🧡🧡🧡🧡🧡🧡🧡⭐⭐⭐⭐⭐
Yo como Madre de tres niños entro en pánico con una simple temperatura,no puedo imaginar el pánico de tantas Madres que reciben tan malas noticias sobre la salud de sus hijos,Que Dios les de fortaleza y sabiduría para tomar la mejor decicion sobre la enfermedad de sus niños.y que Dios ponga su mano sobre las manos de los doctores para que sanen a tantos niños que necesitan salud.en el nombre de Dios padre Amen.
Florida
Florida Silva
Nadie sabe que tan fuerte eres hasta que lo aplicas.. Mi nene tiene Autismo y yo tampoco imaginaba que tan fuerte era...Saludos y no hay que tener lastima, solo admiracion
Pobrecitos acabo de ver otro caso de una pareja sus tres hijos con esa enfermedad ojalá salga una cura
Dios bendiga a este hermoso
Angelito y bendiga a su familia
Y Dios bendiga a todos los niños que padecen esta en fermedad otra clase de enfermedades
Bendiciones para todos
Los pequeños angelitos 🙏❤❤❤❤amen
Yo no dio pero también tengo s mi hijo con condición, pero mis mejores deseos
Dios bendito
Esa misma carita tiene el hijo de alejandra de univision
Lo mismo pense
Si,es cierto y también 1 de los hijos de shakira.
Si la verdad yo pence lo mismo.
Es verdad 😵
Y quede sin entender la enfermedad, cual es? Cuales son las limitaciones?
Tengo el gusto de conocer x vídeo y WhatsApp a Jenny la madre de Iñaki para mí Iñaki es un guerrero mis respetos para ambos....hasta antes de eso no conocía esa enfermedad
Que mujer tan desagradable está luz María no la pongan en estos temas tan sensibles tiene una forma muy indiferente de tocarlos
A mi nunca me a caído bien se me hace como bien pesadita
Tal ves lo diras sobre tu persona...me párese una mujer muy inteligente
Y cuáles son los síntomas y consecuencias de este síndrome ? Porqué no lo detalla la tia del niño ?
Alexis Gorki : Qué es
El síndrome de Sanfilippo o mucopolisacaridosis tipo III es una enfermedad rara degenerativa, acumulativa, genética, incurable y mortal que pertenece al gruño de las enfermedades de depósito lisosomal. Puede considerarse como un Alzheimer infantil porque, al afectar al sistema nervioso central (SNC), merma las capacidades cognitivas de los niños afectados.
czcams.com/video/dkrhQbSwoFk/video.html
@@maluisajacomegarrido7562 czcams.com/video/dkrhQbSwoFk/video.html
Marisol Gonzalez : Es triste 😔 por eso disfrutemos al máximo cada instante de la vida , saludos Marisol González y bendiciones
Yo te lo explico mejor sin pegar ni copiar, uno de los sintomas es el físico, cejas pobladas, la nariz, y lo que sucede con el pequeño es que su proceso evolutiva va normal y despues empieza a perder todo lo aprendido, empieza a olvidar las palabra, olvida como caminar, como comer , desconoce a sus padres es el alzhaimer de los niños
Son vascos?
Yo no voy al black friday.
luz maria cuando sales en play boy
Pa nombrecitos que les ponen. Pobres niños
Clinfan Iñaki es un nombre vasco, otra cosa es que no lo hayas escuchado nunca. Lee un poco y sal de la ignorancia
@@chakchak84 jajajajajajaja no pues el catedrático. Ve a un aula, pregunta cuantos Iñakis hay. A eso me refiero 😂😂😂😂😂😂😂😂. Baboso
Es triste el caso pero se ve que al niño no le falta apoyo, al menos en mi comunidad hay miles más que de verdad necesitan apoyo no tienen ni para comer hoy, es duro pero preferiría que la gente se preocupara más por lo que pasa en su entorno y no en niños pudientes con enfermedades raras.
Conozco el caso de cerca y te aseguro que no es una familia pudiente, no tienes una idea lo que la mamá de este niño ha sufrido y lo mucho que se esfuerza día a día por sacar adelante a su hijo y darle todo lo que necesita que por si no lo sabes es mucho, yo creo que no te gustaría estar en el lugar de una madre de un hijo con una enfermedad terminal. No creo que tengas el derecho de desvalorizar un teme tan delicado, que tengas buen día.
@@katzstone58 No desvalorizo nada es terrible la verdad pero como dices es una enfermedad TERMINAL muchas veces es mejor aceptar la realidad que hacerse falsas ilusiones, se que es duro pero también recalco hay muchísimas otras personas que necesitan ayuda sal un poco y voltea a tu alrededor te sobrarán causas.
No creo que en su lugar tu aceptarías la idea que tu hijo tubiese una enfermedad terminal de la manera tan sencilla como lo expresas, si bien muchos niños alrededor del mundo necesitan mucha ayuda este caso es específicamente para Iñaki y creo que en el video sólo deberían existir comentarios de apoyo.
Lo dudo por muy de violeta pagas en yo son Lic. también tratan mi hijo en USA es TEA y sale 1500 (75) dólares la media hora. Los estudios 7 mil pesos (390)dólares. Ya vamos 20 mil dólares.
@@katzstone58 No aceptar la verdad es cobardía es verdad que no tengo hijos pero si yo fuera ella pasaría la mayor parte de mi tiempo disfrutándolo con el y no experimentando con el como si fuera una rata de laboratorio, no hay nada que hacer más que esperar lo inevitable cualquier otro pensamiento es engañarte a ti solo.
El te de Tomillo es conocido porque ayuda a disminuir la mucosidad
Te gusta escuchar alabanza evangélica 🤔 , pues te invito que sigas a grupo Barak. Shalom.
Pesimo la mujer está que es la tía, super payasa, si haces algo altruista debes ser más humilde, por personas así fracasan los proyectos!!! Bien por sale el sol!!!
Payasa??? Solo expuso la situación, la humildad en pedir ayuda y apoyo. Creo que nos falta más empatía