La madre de estos chicos es mucha madre, que desde que veo su caso ha hecho y vuelto a hacer para que sus hijos vivan dignamente. Que no se deja caer por nada, valiente peroooo a más no poder. Fuerza para ella y sus hijos.
En un video donde sale la señora y el esposo dicen que la primera niña fue diagnosticada a los 7 años. Y ya los otros habian nacido. Les digo esto para tantos que han juzgado a la señora. Los pedihatras no veian nada raro. Less digo antes de hacer un comentario seria bueno primero investigar sobre el tema.
Marcela gracias por tus palabras, yo mire el video que mencionas y la gente comentaba cualquier cosa y juzgaba , señal que no había visto el video Tiene que haber más gente como tú.
No sé si sea cuestión cultural. 🤔 Veo que la madre lo habla abiertamente y no le molesta las preguntas de la reportera. Será que nuestro español es diferente o que pasa? Porque en mi país México, la reportera ha tenido muy poco tacto. Bravo por la madre. Con una madre así con ese temple van a ser muy felices esos chicos. Sos una verdadera guerrera. Te admiro!!🙌🙌
Por favor para todas aquellas personas que se toman el atrevimiento de preguntar Por que tuvo 3 hijos .Es un enfermedad dificil de diagnosticar asta pasados los 3 años cuando se lo diagnosticaron a la primera ya tenían a sus 3 hijos la falta de información sólo nos hace ser más ignorantes Pd.menos mal que está periodista no la e vuelto a ver en un programa
Que duro y terrible, las enfermedades raras no son tan facil de identificar, yo tengo una sobrina con 2 niños de enfermedad rara y sufren y trabajan muy duro mi hermana y mi sobrina para sacarlos día a día, lo más terrible es que para ellos no hay apoyo por parte del gobierno y ellas solitas a luchar con todos los gastos medicos terriblenente caros, y mi sobrina con su trabajo sostiene sus hijos de todo a todo. Es muy duro, por favor, no juzguen a las personas que ya sufren demasiado por sacar a sus hijos adelante.
Creo que la periodista habla muy clarito para informarnos a las personas que no teníamos ni idea que estas enfermedades y al mismo tiempo reivindica presupuesto y investigación para que estos niños tengan cura...
Pero es posible conocer todos los "posibles" problemas que pueden heredar los hijos a traves de un estudio?No habría quien costease pruebas tan caras y sería más difícil, aún, tener hijos. Eso se justifica si ya hay casos en la familia.
Patrocinio e investigación....como cuando las farmacéuticas se inundan de dinero también deberían trabajar en enfermedades raras y el Estado invertir en investigación, está madre es española y en lugar del pueblo sostener las banalidades de Leticia Leonor Sofía y todos esos deberían tener un apoyo en enfermedades huérfanas...
No entiendo,como si su primer hijo,nace con este problema y se supone que es genetico por parte de los dos padres,como tienen un segundo y hasta un tercer hijo
creo que si escuchas a la madre, lo explica muy claro desde el principio. Es una enfermedad muy rara, y por lo tanto, no se diagnostica tan facilmente como puedas imaginar. En España serán en total como mucho 70 niños.
Muy lógica y buena tu pregunta, pero si te fijas en lo q la mamá habla, ella expone lo q ocurrió y se muestra q la enfermedad en los 3 niños se diagnóstico después de que nace el tercero y había una diferencia de solo un añito entre la segunda y el último, cosa que también afecto, xq apenas y la segunda mostraba señales cuando la madre ya estaba embarazada del tercer bebé que es un niño. Es sumamente triste, xq a menos que se descubra la cura o un tratamiento que les de mejores esperanzas y calidad de vida, de no ser así, ois niños con este síndrome no pasan de la adolescencia y los padres lo saben y viven con ese pesar de diario. :( :( :( : ( : ( : (
Laura Villamizar En realidad si que tuvo síntomas antes, pero al ser una enfermedad rara se tardó demasiado en diagnosticarlo, y para cuando lo hicieron ya habían nacido sus dos hermanos
So ya vio que su hijo tuvo problemas dedicarse a cuidarlo y luego la otra niña era cuidarlos y no traer mas hijos a sufrir que inconsciencia no lo puedo creer pobres niños.
Carina cari Antes de decir eso, deberías informarte un poco. Cuando les dieron el diagnóstico, ya tenían los tres hijos. Es decir, ella no sabía que sus hijos iban a tener esa enfermedad. La madre es de todo menos irresponsable, es una mujer luchadora que sigue ahí día tras día por sus hijos, a pesar de lo mal que lo ha tenido que pasar. Es un ejemplo a seguir para todas las madres que tienen niños con dificultades.
Cadina cadi haber si utilizas. Un poco tu cerebro, ella no sabia. Que esto podia pasar ella no busco q sus hijos nazcan asii. Pero a un asi es una mujer ejemplar sigue luchando por sus hijos,
No entiendo,como si su primer hijo,nace con este problema y se supone que es genetico por parte de los dos padres,como tienen un segundo y hasta un tercer hijo
tienene los mismos derechos de tener hijos igual que todo el mundo... pregunta muy cruel al igual que la periodista... hay tantas personas sin enfermedades de este tipo en el mundo que para nada sirven que nose porque molestan tanto estos niños... ademas la madre una capa!!!
Isabel Guillem Mira ponte investigar la historia porque ellos se dieron cuenta hasta que tenían su tercer hijo de los padecimientos y el síndrome que tienen sus tres hijos es muy fácil juzgar pero si te pones a buscar la historia de ella está un documental donde ella explica cuando fue que se dieron cuenta y cuando fue cuando los médicos le dijeron del síndrome que tienen sus hijos imagínate que sorprendente y valentía de parte de la madre no den balde y le llaman madre coraje 1000 respetos para ella y su esposo como se desviven con ese amor y ternura hacia sus hijos eso es impresionante que a veces hay padres que tienen hijos normales y no se ponen a darles tiempo amor paciencia educación a sus hijos..
Eddie Vedderman Si tu hijo posiblemente va ha morir con unos 15 años y va ha sufrir y perder sus capacidades, lo traerias al mundo? Si, tiene derecho, pero eso no hace las cosas menos crueles o apáticas, aunque no es el caso de esta mujer.
Eddie Vedderman Una cosa es tener diabetes o cosas así, pero muy diferente es tener esta enfermedad que probablemente a los 10 te deje inútil y antes de los 20 te mate.
La madre de estos chicos es mucha madre, que desde que veo su caso ha hecho y vuelto a hacer para que sus hijos vivan dignamente. Que no se deja caer por nada, valiente peroooo a más no poder. Fuerza para ella y sus hijos.
Mucho ánimo a esta madre, y muy valiente. Esto es un sufrimiento grande para la familia, pero está ayudando a esos niños con mucho coraje.
Que mujer, sos admirable, no te rindas, Dios y la Virgen te van a ayudar
En un video donde sale la señora y el esposo dicen que la primera niña fue diagnosticada a los 7 años. Y ya los otros habian nacido. Les digo esto para tantos que han juzgado a la señora. Los pedihatras no veian nada raro. Less digo antes de hacer un comentario seria bueno primero investigar sobre el tema.
marce DIez si es lamentable que todos son rápidos para criticar opinar y señalar. No sé detienen a razonar reflexionar y contribuir.
Marcela gracias por tus palabras, yo mire el video que mencionas y la gente comentaba cualquier cosa y juzgaba , señal que no había visto el video
Tiene que haber más gente como tú.
Mujer valiente Dios ayudala
No sé si sea cuestión cultural. 🤔 Veo que la madre lo habla abiertamente y no le molesta las preguntas de la reportera. Será que nuestro español es diferente o que pasa? Porque en mi país México, la reportera ha tenido muy poco tacto. Bravo por la madre. Con una madre así con ese temple van a ser muy felices esos chicos. Sos una verdadera guerrera. Te admiro!!🙌🙌
La madre es mucha madre, que ha hecho y desecho de todo para sus hijos.
Que poca delicadeza y empatía la de esta periodista para tratar una tema tan serio.
Por favor para todas aquellas personas que se toman el atrevimiento de preguntar Por que tuvo 3 hijos .Es un enfermedad dificil de diagnosticar asta pasados los 3 años cuando se lo diagnosticaron a la primera ya tenían a sus 3 hijos la falta de información sólo nos hace ser más ignorantes
Pd.menos mal que está periodista no la e vuelto a ver en un programa
AGOSTO 2018. Que ha sido de estos niños? alguien sabe?
Que duro y terrible, las enfermedades raras no son tan facil de identificar, yo tengo una sobrina con 2 niños de enfermedad rara y sufren y trabajan muy duro mi hermana y mi sobrina para sacarlos día a día, lo más terrible es que para ellos no hay apoyo por parte del gobierno y ellas solitas a luchar con todos los gastos medicos terriblenente caros, y mi sobrina con su trabajo sostiene sus hijos de todo a todo.
Es muy duro, por favor, no juzguen a las personas que ya sufren demasiado por sacar a sus hijos adelante.
Creo que la periodista habla muy clarito para informarnos a las personas que no teníamos ni idea que estas enfermedades y al mismo tiempo reivindica presupuesto y investigación para que estos niños tengan cura...
Este Síndrome horrible Hay tener tacto periodista con la gente
Debería ser imprescindible análisis de genes antes de tener un hijo.
Pero es posible conocer todos los "posibles" problemas que pueden heredar los hijos a traves de un estudio?No habría quien costease pruebas tan caras y sería más difícil, aún, tener hijos. Eso se justifica si ya hay casos en la familia.
A las farmaceuticas no les interesa investigar medicamentos para curar esta enfermedad porque hay pocos pacientes potenciales, mas claro el agua!
Les debían dar a los niños la medicina que le están dando a los ratones , ellos no pueden de espera .
Dios mio con esta periodista los ratones estan curados
Yo tengo un sobrino con esa enfermedad tiene 12 años,y la verdád queremos tratamientos como muchos otros niños con esa enfermedad.
Ya estoy pegado al televisor
Tan hermosos los niños, me dan mucha ternura.
Mi niña es como un bebé ,pero ella correo mucho juega se ríe asta dibuja pero no Abla y párese un bebé .y no más no sé que tenga. Quizás sea chiple. 🤔
Espero este fuera esa mujer q pregunta
¿Por qué tener mas hijos si tienes uno con problemas?
La periodista x favor 🙈🙈🙈😱😱😱😳😳😳
Que hermosa la nena espero que haya una cura...suerte..
que horror d periodista!!!!
Los padres no sabían que tenía está enfermad su hija mayor
Por eso tuvieron sus otros 2 hijos
Patrocinio e investigación....como cuando las farmacéuticas se inundan de dinero también deberían trabajar en enfermedades raras y el Estado invertir en investigación, está madre es española y en lugar del pueblo sostener las banalidades de Leticia Leonor Sofía y todos esos deberían tener un apoyo en enfermedades huérfanas...
Me da cosita pero porque traer dos niños más ?
Mar Nogue cuando les dieron el diagnóstico ya tenían los tres hijos.
Mar Nogue por que es muy luchadora y es la mejor
Otra pendeja.
que estulticia con la que habla la periodista!!!!!!
Por dios que periodista....que poca o ninguna profesionalidad
Los vascos son directos al hablar, son honestos es cultural!!!!
No entiendo,como si su primer hijo,nace con este problema y se supone que es genetico por parte de los dos padres,como tienen un segundo y hasta un tercer hijo
creo que si escuchas a la madre, lo explica muy claro desde el principio. Es una enfermedad muy rara, y por lo tanto, no se diagnostica tan facilmente como puedas imaginar. En España serán en total como mucho 70 niños.
Muy lógica y buena tu pregunta, pero si te fijas en lo q la mamá habla, ella expone lo q ocurrió y se muestra q la enfermedad en los 3 niños se diagnóstico después de que nace el tercero y había una diferencia de solo un añito entre la segunda y el último, cosa que también afecto, xq apenas y la segunda mostraba señales cuando la madre ya estaba embarazada del tercer bebé que es un niño. Es sumamente triste, xq a menos que se descubra la cura o un tratamiento que les de mejores esperanzas y calidad de vida, de no ser así, ois niños con este síndrome no pasan de la adolescencia y los padres lo saben y viven con ese pesar de diario. :( :( :(
: ( : ( : (
ella no sabias para cuando la diagnosticaron ya tenia sus tres hijos
por q al primer hijo... se lo detectaron a los 7 años creo..... antes NO HUBO ningún sintoma
Laura Villamizar En realidad si que tuvo síntomas antes, pero al ser una enfermedad rara se tardó demasiado en diagnosticarlo, y para cuando lo hicieron ya habían nacido sus dos hermanos
Me parece el reportaje más asqueroso del mundo . discriminación total falta de sensibilidad.
La periodista que poca sensibilidad tiene
So ya vio que su hijo tuvo problemas dedicarse a cuidarlo y luego la otra niña era cuidarlos y no traer mas hijos a sufrir que inconsciencia no lo puedo creer pobres niños.
Rosa Granados El diagnóstico se lo dieron después de tener los 3 niños.
Rosa Granados czcams.com/video/0YRuSbtlLVk/video.html tomate el tiempo para conocer su historia antes de crearte una idea tan equivocada!☺
Busca en youtube su historia luego replanteate lo que acabas de decir ...
Que periodista tan insensible, una desgracia
Que mujer tan irresponsable sabiendo la mala genética que tiene y trayendo hijos al mundo a sufrir 😠😠😠
Carina cari
Antes de decir eso, deberías informarte un poco. Cuando les dieron el diagnóstico, ya tenían los tres hijos. Es decir, ella no sabía que sus hijos iban a tener esa enfermedad. La madre es de todo menos irresponsable, es una mujer luchadora que sigue ahí día tras día por sus hijos, a pesar de lo mal que lo ha tenido que pasar. Es un ejemplo a seguir para todas las madres que tienen niños con dificultades.
Cadina cadi haber si utilizas. Un poco tu cerebro, ella no sabia. Que esto podia pasar ella no busco q sus hijos nazcan asii. Pero a un asi es una mujer ejemplar sigue luchando por sus hijos,
Se ve que no has visto la entrevista bien.
deberías ver la entrevista que les hicieron donde ella dice que si con la primera hubiera sabido no hubiera tenido mas
Como se nota que ni eres madre y ni como persona te catalogo ya. Espero vayas madurando
que horror d periodista!!!!
No entiendo,como si su primer hijo,nace con este problema y se supone que es genetico por parte de los dos padres,como tienen un segundo y hasta un tercer hijo
tienene los mismos derechos de tener hijos igual que todo el mundo... pregunta muy cruel al igual que la periodista... hay tantas personas sin enfermedades de este tipo en el mundo que para nada sirven que nose porque molestan tanto estos niños... ademas la madre una capa!!!
Isabel Guillem prueba de que es una mujer fiel a su esposos los tres con el síndrome
Isabel Guillem Mira ponte investigar la historia porque ellos se dieron cuenta hasta que tenían su tercer hijo de los padecimientos y el síndrome que tienen sus tres hijos es muy fácil juzgar pero si te pones a buscar la historia de ella está un documental donde ella explica cuando fue que se dieron cuenta y cuando fue cuando los médicos le dijeron del síndrome que tienen sus hijos imagínate que sorprendente y valentía de parte de la madre no den balde y le llaman madre coraje 1000 respetos para ella y su esposo como se desviven con ese amor y ternura hacia sus hijos eso es impresionante que a veces hay padres que tienen hijos normales y no se ponen a darles tiempo amor paciencia educación a sus hijos..
Eddie Vedderman Si tu hijo posiblemente va ha morir con unos 15 años y va ha sufrir y perder sus capacidades, lo traerias al mundo? Si, tiene derecho, pero eso no hace las cosas menos crueles o apáticas, aunque no es el caso de esta mujer.
Eddie Vedderman Una cosa es tener diabetes o cosas así, pero muy diferente es tener esta enfermedad que probablemente a los 10 te deje inútil y antes de los 20 te mate.