MES CRISES D’ÉPILEPSIE | épilepsie myoclonique juvénile

🎙️Mon podcast ici : Epilepsie episode 8
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Dans cette vidéo, je vous parle de ma maladie, de mon épilepsie. L’épilepsie myoclonique juvénile. Je vous explique toute mon histoire du début à la fin. Les traitements que j’ai pris et surtout les histoires incroyables que j’ai vécu lors de mes crises grand mal. Le cerveau est incroyable.
J’espère que cette vidéo vous a aidé. N’hésitez pas à me le dire en commentaire
📹
CHAPITRES :
Intro 0:00
Contexte 01:30
1ere crise 04:50
Traitements 11:00
2e crise 17:50
3e crise 22:48
4e 23:32
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🌸 À propos de moi 🌸
Élodie, 35 ans, je vis à cannes depuis 2020. (Originaire de Montpellier). J’ai commencé cette chaîne CZcams il y a deux ans en continuité de mon compte Instagram pour le plaisir du partage. Je vous parle mode, beauté, mais aussi de mes expériences de vie qui j’espère pourront en aider le maximum.
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#epilepsie #myoclonies #epilepsia

[@elodiejvr]

On en parle en LIVE sur tiktok : elodiejover_ 🫶

[@kamel1184]

Force a tous j ai 39 ans je suis épileptique depuis 20 ans jai 225mg lamictal matin et soir 1000mg keppra matin et soir 0,5 urbanyl matin et soir et toujours des crise donc on ma déclarer farmaco résistant et bientôt l'opération si je suis opérable grace a dieu 🤲🤲🤲

[@elodiejvr]

Oh je suis désolé. Jsp que l’opération se fera. C’est pour quand ?

[@elodiejvr]

J’ai fais un épisode sur mon podcast sur l’épilepsie ! Je le mettrai sur CZcams aussi ce week-end.

[@kamel1184]

@@elodiejvr je sais pas encore j'ai fait un pet scan en juin et je doit bientôt faire un SEEG j'espère que ce sera opérable 🤲

[@elodiejvr]

@user-st8fc7iq2o d’accord ! Beaucoup de courage et hésitez pas à nous tenir informer. Et si besoin ou question.

[@kamel1184]

@@elodiejvr merci c'est gentille a toi 👍 tu a été opéré toi ?

[@yohannduho1097]

Vous avez tous beaucoup de courage ! 😉👍

[@elodiejvr]

@@yohannduho1097 🙏🤍

[@BalestroPierre-Adrien]

Bonjour, dur dur votre vécu. Pour ma part j'ai eu la chance de tomber sur sur bon traitement dès la 1ère fois, les crises sont quasi inexistantes.

[@elodiejvr]

Oui, oh mais c’est super ça !!! 🙏🙏

[@laulilaulita]

Tu es super courageuse d’en parler ❤️

[@elodiejvr]

Merci beaucoup ☺️

[@ousseynoufall1349]

500.et50doze

[@elodiejvr]

Par jour ?

[@Marie.SELMI6]

Coucou, je voulais te dire que ta vidéo explique très bien ce qu’est l’emj, j’ai 18 ans et je souffre moi même de cette maladie. Personnellement j’ai passé 4 ans à vivre avec des myoclonies tous les matins sans en parler à personne, ça a été hyper difficile à vivre, comme toi je me sentais mal à l’aise d’en parler de peur qu’on me prenne pour une folle car c’est compliqué à expliquer. J’ai enfin été diagnostiqué épileptique après 5 ans sans savoir ce qui m’arrivait. Merci beaucoup pour ta vidéo qui permettra, j’espère, de sensibiliser les gens à cette maladie.

[@elodiejvr]

Oh merci bcq pr ton témoignage. Tu es passé par une période difficile également. Et j’imagine bcq d’autres aussi. Alors jsp aider d’autres personnes. N’hésites pas à la partager si tu peux 🙏

[@user-rp1hr1os6q]

Salut, tu a toujours des myoclonies aujourd’hui ?

[@elodiejvr]

+ sur le sujet sur mon podcast « confidences podcast » : open.spotify.com/show/0SlBes2lzxzvSx3F1ghyHW
Et sur mon instagram @confidencespodcast_ où vous pouvez m’écrire en message privé 🫶
Force à vous , on est ensembles !

[@ayouya3]

Merci d en parler ma fille de 13 ans emj comme vous depuis le mois d aout 2022 le neuro lui donné 1 matin 2 le soir du keppra après maintenant elle prends 1 matiin et 1 soir 500g avant 250g

[@elodiejvr]

D’accord. Ça reste une dose assez faible. Mais ne pas l’oublier . Courage !

[@ayouya3]

@@elodiejvr merci bcp

[@LVE90]

@@ayouya3 bonjour votre fille fait beaucoup de crises ?

[@LVE90]

Bonjour petite question est-ce-que tu fait le bruit comme si tu t'étranglé au debut je veut dire si tu en fait une dans ton lit est-se-que quelqun peut t'entende ?

[@elodiejvr]

Je crois pas faire de bruit avant. Je suis pas consciente mais j’ai pas connaissance de ça.

[@anthonyrebillard3951]

Bonjour moi je suis tonico-clonique ( le grand mal ) j'en n'ai fait une il y'a une semaine apres crises je me sens fatiguée et ailleurs pendant au moin deux semaine sans la peur constante d'en refaire une .

[@elodiejvr]

Bonjour Anthony. Merci pr votre témoignage. Ah oui pdt 2sem? Vous avez quel traitement. ? N’hésitez pas à venir sur mes lives TikTok le soir. Il y a pleins de personnes épileptiques pr en parler 🙏

[@anthonyrebillard3951]

Ah oui avec plaisir je suis sous keppra 1000mg pour le moment.

[@elodiejvr]

@@anthonyrebillard3951 d’accord moi j’ai keppra 250. 3 par jour. Mon tiktok c’est : elodiejover_ Je fais des lives à 18h.

[@alainserge7542]

Bonjour !
Il est important de mentionner que l'on peut guerri de l'EMJ.
Il faut régulièrement effectuer des EEG pour contrôler l'activité du cerveau.
Si après trois (03) ans de traitement, on ne fait plus les crises et que l'EEG est bon, votre médecin traitant peut vous déclarer guerri.

[@elodiejvr]

Bonjour. Alors je ne suis pas d’accord avec cela, on ne guérit pas de l’emj. C’est à vie. Si on ne fait plus de crises après des années, c’est grâce au traitement qui est efficace. On peut continuer les eeg mais il ne faut pas arrêter le traitement. Il faut être ok avec le fait que l’épilepsie est souvent à vie. L’acceptation de la maladie est importante. On vit avec, mais on ne guérit pas.

[@alainserge7542]

​@@elodiejvrDans votre intervention, j'ai noté que vous avez relevé le fait que l'épilepsie est souvent (ce qui est différent de toujours) à vie.
Personnellement, je connais des personnes qui ont été déclarées guerries et qui ne font plus de crises et dont les EEG sont corrects.
Je peux comprendre que dans votte cas, vous avez peur de la rechute après un arrêt de traitement mais en faisant des recherches sur les épilepsies, j'ai fait le constat selon lequel il arrive des fois que l'on déclare le patoent guerri et il arrête avec la prise des médicaments.
Je suis au Cameroun (en Afrique) et pas plus tard que ce matin, en faisant des recherches sur les différents types de médicaments qui sont administrés à ma fillette qui souffre depuis l'âge de deux (02) mois d'une forme d'épilepsie très très rare et sévère dénommée le Syndrome de West, les médecins peu scrupuleux m'avaient laissé entendre que ma fillette ne marchera jamais mais de nos jours, elle marche correctement et elle n'a que 02 ans 06 mois, certes elle ne parle pas encore mais là aussi j'ai l'intime conviction qu'elle parlera car elle balbutie beaucoup.
Le neuropédiatre qui effectue le suivi de ma fillette m'a très vlairement laissé entendre que si ses EEG sont corrects et qu'elle finisse par parler, puisqu'elle ne fait plus les spasmes depuis qu'elle a été placée sous SABRIL 500 Mg depuis l'âge de deux (02) mois qu'elle a débuté avec la maladie.
Je disais tantôt que j'ai vu sur dee chaînes de télévision française un jeune anglais qui a été opéré de l'épilepsie et qui eqt complètement guerri de nos jours alors même qu'il faisait plus de 40 crises par jour. L'ancien president français François Hollande a d'ailleurs décoré les deux (02) médecins français qui ont opéré ce patient anglais de la légion d'honneur.
Il y a plein de retours d'expérience des personnes ayant souffert de l'épilepsie qui sont complètement guerries.
Alain Serge (Yaoundé - Cameroun)

[@elodiejvr]

@@alainserge7542 si ça arrive à l’enfance ça peut partir quelques années après. Mais pas tjs. Si ça arrive à l’ado, c’est à vie. On parle pas de guérison avec l’épilepsie.

[@malorierie95]

Bonjour, j'ai bientôt 30 ans mes premières crises sont apparus bébé à la maternité sous forme de convulsions (grand mal) y a eu un petit traitement puis plus rien.
Mais à l'âge de 11 ans quand j'ai commencé à avoir mes règles j'ai commencé à avoir des absences donc j'ai été sous depakine, l'amicale.... mais malheureusement sa ne stop pas les crises quand je suis dans une période crises je peux en faire entre 5 et 10 par jour y n'y a pas de répit.
Moi je n'ai pas le droit de conduire ni certain métiers
L'absence la plus dangereuse qui m'est arrivée c'était le jour où j'allais chercher mon diplôme en attendant le train sur le quai j'ai eu une crise et je suis tombé sur les rails

[@elodiejvr]

Courage !!’ J’ai l’impression que les hormones ont un impact…
mais du coup le neuro ne revoit pas le traitement ?

[@alainserge7542]

Bonjour !
Merci pour ce témoignage. Ma fillette qui est aujourd'hui âgée de 02 ans et 06 mois a été diagnostiquée du Syndrome de WEST (C'est une forme d'épilepsie très rare et sévère) à tout juste l'âge de deux (02) mois.
Elle est donc traitée depuis qu'elle a deux (02) mois au SABRIL 500 Mg.
Elle ne fait olus de spasmes, mais après 02 ans 04 mois de traitement au SABRIL, ses différents EEG révèlent d'énormes problèmes.
Elle a marché à pratiquement 02 ans, elle ne parle pas encore à 02 ans 06 mois mais elle balbutie (elle dit papa, mama mais sans coordination).
Le neuropédiatre qui la traite depuis 02 ans et 04 mois m'a dit qu'il s''agit d'une forme d'épilepsie très très rare et sévère.
Au traitement SABRIL 500 Mg, il a ajouté deux (2) autres traitements antiépileptiques à savoir ;
LACMITAL 50 Mg et URBANYL 10 Mg.
Pour le papa que je suis, l'association de ces trois (03) médicaments ne me rassure aucunement.
Ma fillette va débuter avec les classes au mois de Septembre 2024 et jevsuis inquiet car elle ne parle pas - je me demande comment elle va pouvoir interagir avec l'extérieur.
Elle ne peut pas dire qu'elle veut faire des selles ou qu'elle veut uriner à 02 ans 06 mois et pour son papa que je suis, c'est très très difficile à vivre.
L'autte très grande difficulté à laquelle jevsuis confronté, c'est la grande rareté etcsurtout la cherté de ces trois (03) médicaments.
Je tiens à préciser qu'elle ne fait plus de spasmes depuis qu'elle a été placée sous SABRIL 500 Mg sauf que ses EEG ne sont pas du tout bons.
Le Neuro pédiatre m'a rassuré que si elle s'exprimait (parlait) déjà et que ses EEG étaient normaux, son traitement serait arrêté et elle serait déclarée guerrie.

[@elodiejvr]

Oh je suis désolé ça ne doit pas être facile pr elle et pr vous, je comprends. Pr le langage il y’a le signe qui marche bien pr les petits. Ça lui permettrait de pouvoir s’exprimer mais je suis sûre que ça va venir. Soyez confiants. Et jsp que l’épilepsie partira. 🙏

[@souadsousou4148]

Merci ma fille épileptique depuis 33 ans ça lui a donné un trouble mental même s elle est suivie son traitement des déférons médicaments sans résulta que ferais-je merci

[@elodiejvr]

Quel trouble mental? Si pas de résultats il faut revoir le neurologue.

[@elodiejvr]

Je fais des lives sur TikTok tout les jours si vous l’avez. Mon pseudo : elodiejover_

[@carpediem8311]

Salut, je suis moi même épileptique depuis février 2023, et c'est un médecin généraliste qui m'a diagnostiqué dès la première visite et m'a orienté vers un neurologue, je suis sous depakine chrono 500, et plus de crises, (4 crises au total).
Par contre, on a découvert récemment que la depakine pourait aussi influer sur le sperme et du coup c'est chaud !

[@elodiejvr]

Bonjour, merci pr votre témoignage ! C bien que le traitement marche. Mais c vrai que depakine c’est compliqué … pr les femmes déjà et les enfants à naître. Mais les hommes je savais pas. Hésitez pas à confier vos doutes au neuro.

[@elodiejvr]

Si ça vous intéresse je fais des lives sur TikTok tout les jours où on en parle. Dimanche 18h il y aura une étudiante en pharma qui fait ça thèse sur l’épilepsie. 🙏

[@wardataleb2415]

Mon Fils de 10 ans a ete diagnostiqué emj suite a un eeg de 24h. Pensez vs qu un jour il pourra arrêter la depakine ? Et donc guerrir de l emj? Merci bcp pour votre soutient

[@elodiejvr]

On m’a tjs dit que l’épilepsie myoclonique juvénile est à vie. Bien traitée et épilepsie « légère » comparée à d’autres. Personnellement ça fait 18 ans et je pense que c’est pr la vie …

[@nyzax4525]

D'après mon neurologue, la depakine fonctionne très bien des emj mais aussi le lamictal... Après il faudra se préparer à continuer probablement jusqu'à sa majorité voir plus. Il faudra faire des eegs toute au long de sa jeunesse pour essayer au bon moment d'abaisser le traitement petit à petit

[@elodiejvr]

@nyzax4525 oui ces traitements fonctionnent sur certaines personnes. c au cas par cas concernant les traitements. Moi je n’ai pas fait d’eeg depuis des années. Ma neuro m’a dit ce mois ci que c’était pas nécessairepr moi. Et que l’épilepsie était à vie mais c différent pr chacun

[@wardataleb2415]

@@elodiejvr force à vous et à tous ceux toucher par la maladie. J'espère qu'un jour on trouvera un traitement miracle pour soigner définitivement l'épilepsie. Il est bientôt 8h du matin c'est l heure pour moi de réveiller mon petit pour lui donner sa depakine ça me fait mal de ne pas le laisser le tranquil même pendant les vacances mais.bon il y a pire encore... belle journée à vous

[@elodiejvr]

@wardataleb2415 merci beaucoup et bon courage à vous et a lui.

[@fortounattoremi2835]

Je suis moi même épileptique et je sais ce que c'est de vivre avec cette maladie.

[@elodiejvr]

Je vous souhaite bcq de courage. Jsp que ça va

[@fortounattoremi2835]

@@elodiejvr merci.

[@nicolaslart5685]

bonjour etant epileptique aussi avec le traitement pour ne pas avoir a l augmenter ma neurologue m a parler des bienfait des regimes lowcarb et cetogene tres efficace je revis bonne journee@@elodiejvr

[@elodiejvr]

@nicolaslart5685 ah oui je veux bien en savoir davantage. On m’en a pas parler.

[@magalicarpent4547]

Bonjours bientôt 30 et je suis épileptiques depuis l age de 17ans avant je n avais aucun tremblements ces apparus cet année un matin je me lève pour faire le déjeuner de mon homme et j ai perdu l'équilibre j ai atterie dans la poubelle

[@kalushka1985]

courage a toi moi j'ai de la chance je suis pas épileptique j'espère que j'aurais pas cette maladie j'ai très peur d'avoir cette maladie 🥺🥺🙏🙏

[@elodiejvr]

Merci ! Il faut pas avoir peur. Y’a pas de raison !

[@kalushka1985]

@@elodiejvr j'aime pas du tout cette maladie je veux pas l'avoir 😟😟

[@elodiejvr]

@kalushka1985 pourquoi tu dis que tu n’aimes pas ? Qui aimes ?

[@kalushka1985]

@@elodiejvr personnes je dit que je n'aime pas du tout cette maladie 😟😟

[@elodiejvr]

@@kalushka1985 mais pourquoi ?

[@delphinelavigne128]

Pour la conduite de votre voiture vous avez dû passer par un médecin spécial ? Moi je suis épileptique depuis l'âge de 16 ans j'en ai 44 et je dois y passer alors qu'on ne me l'a jamais demandé avant😮
Ps moi j'ai toujours été incomprise par ma famille et mon entourage même s'ils m'o t vu faire des crise etant jeune car je n'en faire plus avec mon traitement actuel. Ca fait du bien de se retrouvé avec une personne qui décrit la même chose que ce qu'ont a vécu j'ai l'impression d'etre fasse a un miroir pour la première fois merci pour ton témoignage

[@elodiejvr]

Oh je suis contente que ça vous aide. Vraiment !!! Ça me fait plaisir. J’en ai aussi reparler dans mon podcast, si ça peut aider j’en suis ravie. Pr la conduite non je ne l’avais pas signalé mais normalement il faut si on fait des crises.

[@delphinelavigne128]

@@elodiejvr oui c'est ce que mon neurologue vient de me dire que mon permis n'est est pas validé si je ne fais pas la visite avec le médecin qui me donnera l'autorisation de conduire. Visiblement ça fais 20 ans que je conduit illégalement sans le savoir. C'est étrange que vous n'en ayez pas besoin aussi

[@elodiejvr]

@delphinelavigne128 c’est différent pr moi, je n’avais pas le permis quand j’ai été épileptique. Je l’ai passé qu’à 30 ans à cause de ça.

[@amandinelevert2968]

A lage de 17 ans sa va moi jai une epilepsie tonico clonique depuis lage de 11 ans donc du coup jai grandit avec

[@elodiejvr]

Je pense que ça dépend de chacun, de l’entourage, de l’acceptation de la maladie. En pleine adolescence ça n’a pas été facile à vivre. Harcèlement scolaire + maladie. Chacun est différentface à une maladie qui arrive comme ça. Courage! 11 ans c jeune aussi 🙁

[@LVE90]

Bonjour sa t'ai arrivé d avoir une crise et de en refaire une la semaine d'apres

[@elodiejvr]

Non y’a tjs eu bcq d’écart

[@LVE90]

@@elodiejvr merci de me repondre mon fils samedi dernier il ma fait une crise dans la nuit et la il vient de en faire une cette nuit a 1h du matin mardi irm et eeg le 27 je suis tellement inquiète beaucoup de personnes du coté du papa epileptique mon fils à 12 ans

[@LVE90]

@@elodiejvr la premiere j'ai du mal à l'oublier elle etait tres choquante on à appellé les pompiers je n'arrive plus a rentrer dans sa chambre et il dort avec nous maintenant c dur 😔😔

[@elodiejvr]

Il en avait déjà fait ? Crise grand mal ?

[@elodiejvr]

Oui c mieux pr sa sécurité. Ne vous inquiétez pas ils vont trouver ce qu’il se passe et le bon traitement

[@forzazzura59]

waw je fais des crises depuis que je suis petite et j'ai connu pratiquement tous les traitements la je n'ai pas fais de crises depuis 2011 (où j'ai fais 16 ou 17 crises je sais plus) mais d'une seule traite enfin sa c'est mon sort et elles sont tonico clinique enfin c le charabia médicale, mais je c pas a quoi cela correspond moi c'est des crises lié au montagnes yen a qui sont les jeux vidéos la technologie i tech enfin et d'autre aux jeux vidéos

[@elodiejvr]

Depuis 2011 c bien c super !!! 16-17 wow. Avec malaise et inconscient ?
Tonico cliniques oui avec mouvements incontrôlables.

[@forzazzura59]

oui bin disons que je peux parler mais c vraiment très lentement pour faire 5 mots jmets jc pas moi ptetre 10 min @@elodiejvr

[@elodiejvr]

@forzazzura59 ah oui d’accord , des absences peut être

[@forzazzura59]

wi on peut dire sa ainsi @@elodiejvr

[@amandinelevert2968]

Le keppra provoque des fausse couche ?

[@elodiejvr]

Non il n’y a pas de liens prouvés avec ce traitement.

[@amandinelevert2968]

Merci

[@elodiejvr]

@amandinelevert2968 de rien

[@linzer9499]

Il faut adopter un régime cétogène afin de limiter les crises

[@elodiejvr]

On m’en a parler. Moi je n’en fais plus mais ça peut être un bon conseil pr ceux qui en ont

[@biggysmall2702]

J en ai fait une dimanche c etait l'anniversaire de ma cousine premiere crise a 17ans mais la ca m'as plus traumatisé que les autres fois depuis je suis vraiment dans un etat psychologique vraiment tres mal je ressent beaucoup de honte il y avait beaucoup de monde une crise tonico clonique et du coup je ne me sent pas bien depuis mais merci pour ton témoignage

[@elodiejvr]

Oh j’en suis désolé. Vraiment il ne faut pas avoir honte, je sais ce que c’est c’était mon cas. Mais c une maladie et il faut pas avoir honte. C’est le regard des autres qui vous gêne ? J’en ai aussi parler sur mon podcast « confidencespodcast » que vous pouvez retrouver sur spotify. Et aussi ici dans l’onglet podcast.

[@biggysmall2702]

@@elodiejvr merci infiniment pour votre reponse 🥹oui vous savez le fait d'avoir décroché comme ça comme si on était "pas la"..et que les autres vous content ce qui c'est passé mais vous savez en même temps que forcément il vous dirons peut être pas tout ,pour vous protège...du coup ça me laisse cette impression "qu'on me me dit pas tout" et donc ça me stress un peu d autant plus qu'il y avait des gens que je n'avais jamais bref suite à cela il faut que je voit un psychiatre je suis desosciabilise donc plus de médecin traitant donc il faut que j en trouve un aussi bref il va y avoir du boulot...excusez moi je regardé la fin de votre vidéo et j'en profite pour remercie tout les personne du corps médical dont vous faite partit je crois car avec moi il on été vraiment d'une très grande douceur dimanche ça m'as vraiment touche

[@elodiejvr]

Oui je ressens votre détresse et jsp pouvoir vous aider à travers mes videos. Je sais que c difficile mais le plus important c’est le suivis d’un bon neurologue pr l’épilepsie. Et oui si besoin un psychologue aussi ! il faut ACCEPTER votre maladie c le plus important. l’entourage également. Courage !!! 🙏 je vous souhaite surtout d’être apaisé

[@elodiejvr]

Et oui en effet je suis aide soignante. Un travail fait avec le cœur.

[@biggysmall2702]

@@elodiejvr c'est ma quatrième tonico clonique et moi je pensais que l'épilepsie c'était réduit au crises et je découvre depuis dimanche ma maladie, alors je ne vous dit pas la surprise en vous écoutant décrire vos symptômes et me dire que je coche toute les cases! 🤯 j'avais un neurologue lors de ma 1ier crise a 17 ans mais comme ça ne s'est pas répète il n'y a pas eu de suivie ou pas bien longtemps je ne me rappelle plus très bien vu le temp j'en ai 40, en tout cas on ressent très bien le cœur que vous y mettez et merci infiniment de votre partage qui m'as permis d'y voir plus claire et ça m'as fait beaucoup de bien merci pour votre avoir prit le temps de me répondre également et pour la gentillesse.

[@mamadoubah9302]

Bonjour ma femme et épilepsie j'ai pa u de médicament

[@elodiejvr]

Bonjour. Elle na pas de traitements ? Elle a vu un neurologue ?