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Elodie
France
Registrace 9. 08. 2020
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bien être, développement personnel, mode
\u003e mon podcast : confidences podcast 🎙️
Ig elodiejvr
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JE RÉPONDS À VOS QUESTIONS SUR L’ÉPILEPSIE
Je reponds a vos questions sur l’epilepsie. Vous etes de plus en plus nombreux à me suivre sur mes différents réseaux où je parle épilepsie. Je reçois chaque jour de nombreuses questions et je souhaitais y répondre dans cette vidéo FAQ.
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🌸 À propos de moi 🌸
Élodie, 36 ans, je vis à cannes depuis 2020. (Originaire de Montpellier). J’ai commencé cette chaîne CZcams il y a 4 ans en continuité de mon compte Instagram pour le plaisir du partage. Je vous parle mode, beauté, mais aussi de mes expériences de vie qui j’espère pourront en aider le maximum.
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#epilepsie #crise
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Ciao io prendo 3 pillola 💊 al giorno KEPPRA 500MG CIAO DIO TI BENEDICA
J'avoue que moi les maux de tête sont pénible du au keppra même si le neurologue est au courant
@@vanessa.bzh22 ça doit t’épuiser les mots de tête. 🥺
@@elodiejvr oui très épuisant et j'ai aucun moyen naturel pour me soulagé.
@vanessa.bzh22 j’avoue que pr les maux de tête je connais pas trop
@@elodiejvr je te le souhaite pas.
Acide valproic. Tremblement de main et incontinence urinaire
Bonjour, j'ai testé uniquement le zonegran (zonizamide), pas d'effets indésirables à signaler
@@BalestroPierre-Adrien oh tant mieux !
J’ai testé 3 traitements en tout pour l’instant, mais je ne suis pas très convaincue par l’idée de partager mes effets secondaires. Je m’explique: les effets secondaires sont très différents d’un patient à l’autre, et l’effet nocebo (en gros l’effet inverse de l’effet placebo) est très bien documenté. Connaître à l’avance les effets secondaires rencontrés par d’autres patients peut potentiellement entraîner ces effets chez de nouveaux patients qui sont plus sujets à l’effet nocebo. Je ne remet pas du tout en question la démarche car c’est très rassurant en revanche quand on rencontre des effets indésirables de voir que d’autres personnes les ont aussi, mais je dirais que l’essentiel est de savoir que trouver le bon traitement peut prendre du temps mais qu’avec un epileptologue compréhensif et en qui on a confiance, on fini par trouver celui qui nous convient ! Bonne journée et bon courage à tous-tes !
@@gertrudetuning je comprend votre point de vue. Pas de soucis. Je connaissais pas le terme nocebo.
Vous avez tester ? Ou aimerait tester la marque ?
Et coucou Elodie
Bonjour elodie je suis toute nouvelle . J ai une grosse prise de poids avec mon traitement malgré un changement de traitement pour voir
C’est avec quel traitement ?
Garde ESPOIR est important
Oh oui Vanessa 🩷
Merci !
Merci à toi 🙏✨
Met toi c qui qui te sauve il y a quelqu’un avec toi ?
@@MaëloDufort12 me sauver de quoi ?
Quand tu fais t’est crise d’épilepsie
Du coup c qui qui t’aide quand tu fais une crise qui appelle les pompiers qui m’ont PLS tout ça
Question personnelle
Ok
Bjr, as tu X stp ?
@@yohannduho1097 j’ai insta, tiktok, yt, et threads. 🫶
St je suis où j étais myoclonique, et les écrans sont interdits 🚫 donc je ne comprends pas ti px être devant l écran.
Les écrans ne sont pas interdits à toutes les personnes épileptiques. C’est des cas extrêmes. Un écran t’as déjà déclenché une crise ?
Alors du coup tu t’en fou
C’est la conclusion que vous en faites ?
Ça veut dire quoi encore ce truc
@MaëloDufort12 c’est à dire ? C votre premier msg que j’ai pas compris
Mais moi aussi je suis épilepsie
Slt, personne n'a la même épilepsie ! De façon générale fatigue - stress. Concernant les médicaments, il faut boire beaucoup d'eau 1 à 2 L, car certains donnent de calculs, aller aux toilettes plus souvent, fatigue, sexualité, caractère...le sport ça aide, Oxygéner son cerveau, ça aide si l'on sent la crise. Le plus important c'est de l'assumer, nous sommes épileptiques, alors certes, parfois la foudre mais malgré cela nous sommes toujours debout ! Bon courage à tous !
En effet il y a pleins de sortes d’épilepsie et chacun réagit différemment ainsi qu’aux traitements. Fatigue et stress les plus gros facteurs, j’en ai parlé dans une autre vidéo également. Oui l’acceptation de la maladie. courage à vous aussi
@@elodiejvr je vais prendre le temps à découvrir vos vidéo. 👍
Vous avez tous beaucoup de courage ! 😉👍
@@yohannduho1097 🙏🤍
Sympa et Merci d'expliquer à d'autres notre petit monde ! 😉
@@yohannduho1097 oh oui ça me semble important d’en parler ✨
Tu as tout mon soutien 👍
Comment espliq t'on les crises survienne la période menstruelle soie les début soie avant avec un traitement épileptique 2medicament merci de me repondre
Je pense que les hormones peuvent jouer. L’épilepsie arrive souvent pdt la période de l’adolescence, qui est un fort chamboulement hormonal.
Flûte alors 😢, ça fait long sans traitement même si avec un peu de chance ça peut toujours passer mais ce n'est jamais garanti. J'ai décidé de toujours garder une réserve dans la voiture 🚗 pour éviter ce genre de situation.
Oui c’était y’a longtps. Je n’étais pas stabilisé ni sous keppra encore. Mais tjs en avoir sur soi quand même
on en parle de l'odeur de tabac et des substances illicites hin on ne peux pas inhaler cela sa serai bien de le mettre en lumière aussi car perso il y a des gens IRRESPONSABLE et IRRESPECTEUX !!!!!
Bonjour, je n’ai pas compris le lien avec mon épisode la. Je comprend pas votre message.
je parle des choses interdite dans le cadre de l'epilepsie c déjà prohibé en temps normal encore plus en temps qu'épileptique il faudrait mettre sa en lumière enfin mettre sa au yeux de tous
C’est ce que je dis. Je ne parle pas d’épilepsie dans cet épisode de podcast. Vous avez mis un commentaire au mauvais endroit. Cette vidéo est mon dernier épisode de podcast 😀
Salut Elo, je suis épileptique aussi diagnostiqué depuis peu, pour moi les déclencheurs sont l'alcool le manque de sommeil les boissons énergisantes, le café, les jeux vidéo ou activité sur un écran trop prenante, et le sport à trop haute intensité, et la colère le stress, j'en souffre énormément au quotidien c'est un véritable handicape depuis 2 ans, les médecins se sont trompés et m'ont diagnostiqués des crises d'angoisses, d'ici quelques jours je vais bientôt pouvoir avoir un traitement, avant j'avais du benzo qui était assez efficace, je voulais savoir quels traitements existes et est ce qu'on peut reprendre une vie normal après ça, est ce qu'il y a des effets secondaires ? J''essaie de manger assez gras avec peu de sucre en particulier pour le dernier repas de la journée, et ça fonctionne assez bien. Merci pour tes vidéos, j'éspère que tu vas bien et que tu peux quand même vivre normalement, bon courage à toi.
Bonjour et bienvenu. Oui ce sont tous des déclencheurs importants. boisson énergisante à éliminer absolument. Stress et sommeil les plus importants. Ohlala les erreurs médicales… Pr les traitements il y en a pleins !
Oui il y’a des effets. On peut être stable et vivre normalement par la suite. J’ai pas mal de vidéos courtes sur ig et tiktok si ça t’intéresse.
Bonjour, il serait intéressent d'approfondir les bienfaits ou méfait des aliments ainsi que les médicaments a évité (est ils sont nombreux) pour ma pars il me parait illusoire qu'un traitement a vie ne sois pas néfaste sur notre organisme étant sous Dépakine depuis mes 21 ans les effets secondaire s sont bien présent.
Bonjour, Nous développons le sujet chaque soir en live sur TikTok. Concernant les traitements à éviter, ça dépendra du traitement pris par la personne. Je conseille donc de voir un médecin pr cela n’étant pas habilité à donner ces conseils là. Puis je pense qu’il faut faire la différence entre effets indésirables , et impact néfaste sur l’organisme.
Tellement vrai, il suffit de peu pour être heureux, pas besoin du mariage 💒, de la maison 🏠 etc... ça doit être un ➕ dans la vie
Mais oui tout à fait ça !!! Le bonheur vient de soi. Le reste est du +
Ça fait vraiment long 😮, quelle galère ! J'espère que ça va bien aujourd'hui. Une collègue a commencé le lamictal, je lui demanderai s'il est efficace pour elle.
Oui ça peut être long et encore pr certains encore plus. Ou certains sont pharmaco résistants.
Et alors moi aussi je fais des crises je suis même à l’hôpital donc pouet, pouet
Le soutient aux autres personnes épileptiques ça vous parle ? Apaisez votre colère madame.
@@elodiejvr vous faites la Malines parce que vous faites des crises mais vous êtes pas la seule
@user-oj6od4te2n on est 700000 en France. On est ensembles. C’est pas de la concurrence. Là pour partager mon expérience et aider. pas pour dénigrer les autres. Paix sur vous. Je vous souhaite de vous faire soigner et surtout libérer votre colère 🙏
Ma sœur aussi fais des crises 😭😭😭
@user-oj6od4te2n courage à elle !!! Je comprends tout à fait que ce soit difficile. Mais parler comme vous le faites c’est inacceptable. Encore plus de la part d’une personne qui vit la même chose.la souffrance c’est une chose mais l’irrespect c’est non.
Bonjour, j'ai bientôt 30 ans mes premières crises sont apparus bébé à la maternité sous forme de convulsions (grand mal) y a eu un petit traitement puis plus rien. Mais à l'âge de 11 ans quand j'ai commencé à avoir mes règles j'ai commencé à avoir des absences donc j'ai été sous depakine, l'amicale.... mais malheureusement sa ne stop pas les crises quand je suis dans une période crises je peux en faire entre 5 et 10 par jour y n'y a pas de répit. Moi je n'ai pas le droit de conduire ni certain métiers L'absence la plus dangereuse qui m'est arrivée c'était le jour où j'allais chercher mon diplôme en attendant le train sur le quai j'ai eu une crise et je suis tombé sur les rails
Courage !!’ J’ai l’impression que les hormones ont un impact… mais du coup le neuro ne revoit pas le traitement ?
Super intéressant tu les prends où ? Merci
Je les ai pris a sephora
@@elodiejvr merci
Merci pour tes conseils biz
🩷💘
🤣
Truc de filles 😄
@@elodiejvrc'est pas faux 🤣, ça a certainement dû m'arriver aussi même si je n'en ai pas souvenir 🤣
Vous vous égarez
C'est bien de faire un live, bonne idée 💡, je tombe dessus aujourd'hui mais je ne sais pas comment ça fonctionne 🤔
C’est un ancien live. J’en fais régulièrement sur tiktok.
@@elodiejvr d'accord, je connais de nom mais je ne l'ai pas.
De mon côté je prend aucun moyen de contraception car je suis très mal règles depuis le debut
La pilule ne te réglerai pas tes cycles du coup ?
Perso j'ai encore de la somnolence depuis le début. Après j'ai un gros dosage
Oui je pense que c’est du au dosage. D’ailleurs tu prends des vitamines à côté pr pallier cette fatigue ?
@@elodiejvr non pas du tout. Il faut que j'y pense
@vanessalellig oui tu devrais trouver quelque chose de compatible.
Bonjours elodie je vais en parler avec mon médecin merci â toi
Oui il faut parler du moindre effet secondaire
Bonjour, pour ma part je prends zonegran (zonizamide), je le supporte bien, pas de crises avec la dose maximale mais après avoir tenté un sevrage progressif, retour des crises malheureusement, ce fût un échec 😢
Oui c’est souvent à vie . Il faut faire attention.
@@elodiejvr oui une collègue épileptique également m'a dit la même chose, j'ai des horaires décalées, le sommeil pas évident à gérer avec le travail prenant. Il faut que je fasse attention ⚠ à mon équilibre de vie.
Oui le sommeil est très important. Et surtout le bonne prise matin et soir.
J’en ai rien, a foutre moi aussi j’en fais et alors
D’où vois vient cette colère ? Cette agression gratuite. ? … paix sur vous 🙏
@@elodiejvr à désoler pour la peine que je vais et faite vous m’en voulais
Ni pardons ni excuses les pn s'ils le font c'est pour vous garder et pour ne pas être quitter c'est lui qui décide quand il va vous jeter c'est ce qu'il a fait avec moi en 2016. Il a retrouvé une ancienne qu'il n'a pas eut adolescent il remet ça plus de 40 ans après et avec la même manipulation mais sur réseaux sociaux au lieu de de la drague des années 80 plus facile encore pour les pn sans se déplacer il drague chez lui quand sa femme est dans la maison c'est une excitation supplémentaire le gamin vue son petit manège. Laissée faire pour me débarrasser de se boulet qui m'a gâché la vie et surtout la vie de ses propres enfants ils manipule tout le monde un pn si ça lui rapporte ce quil veut de sa proie j'ais donner j'ais laissée partir ce pn introverti ma vie après lui bien différente c'est un combat même après le divorce quand il y a un bien en commun maison il voudra encore et toujours la part du gâteau la plus grosse mais il a agit de la même façon avec sa nouvelle proie à 900km de moi sud-est maintenant bonne chance pour la suivante j'étais la folle ou la méchante 😂😂😂 C'est pour cela qu'il est resté 34ans 😂😂😂😂 le gamin j'étais folle et méchante et il a adorer cela 😂😂😂😂😂😂 pauvre de lui pn introverti très dangereux perso il m'a tout fait pour me détruire complètement heureusement il a trouvé ailleurs j'ais sauvée ma vie séquelles oui physiques maladie bon courage à toutes et à tous merci pour cette vidéo ❤👏👏👏👏👍😍🆓
Bonjour, rien senti venir pour moi une journée de travail classique aucuns symptômes annonciateurs et là surprise 😲 réveil à l'hôpital, le choc!
Oh ça c’est dur oui quand Il n’y a pas de symptômes avant
Et puis même. De toute façon ma première crise d’épilepsie, je l’ai fait quand j’étais en CP et j’étais en classe en plus donc c’est pire
@@MaëloDufort12 c’est pas un concours de qui a eu l’expérience la pire. On est là pr partager, se soutenir. Je comprend pas votre agression. Vous devez vraiment en souffrir pr parler de la sorte.
Bonjour, dur dur votre vécu. Pour ma part j'ai eu la chance de tomber sur sur bon traitement dès la 1ère fois, les crises sont quasi inexistantes.
Oui, oh mais c’est super ça !!! 🙏🙏
Bonjour ! Merci pour ce témoignage. Ma fillette qui est aujourd'hui âgée de 02 ans et 06 mois a été diagnostiquée du Syndrome de WEST (C'est une forme d'épilepsie très rare et sévère) à tout juste l'âge de deux (02) mois. Elle est donc traitée depuis qu'elle a deux (02) mois au SABRIL 500 Mg. Elle ne fait olus de spasmes, mais après 02 ans 04 mois de traitement au SABRIL, ses différents EEG révèlent d'énormes problèmes. Elle a marché à pratiquement 02 ans, elle ne parle pas encore à 02 ans 06 mois mais elle balbutie (elle dit papa, mama mais sans coordination). Le neuropédiatre qui la traite depuis 02 ans et 04 mois m'a dit qu'il s''agit d'une forme d'épilepsie très très rare et sévère. Au traitement SABRIL 500 Mg, il a ajouté deux (2) autres traitements antiépileptiques à savoir ; LACMITAL 50 Mg et URBANYL 10 Mg. Pour le papa que je suis, l'association de ces trois (03) médicaments ne me rassure aucunement. Ma fillette va débuter avec les classes au mois de Septembre 2024 et jevsuis inquiet car elle ne parle pas - je me demande comment elle va pouvoir interagir avec l'extérieur. Elle ne peut pas dire qu'elle veut faire des selles ou qu'elle veut uriner à 02 ans 06 mois et pour son papa que je suis, c'est très très difficile à vivre. L'autte très grande difficulté à laquelle jevsuis confronté, c'est la grande rareté etcsurtout la cherté de ces trois (03) médicaments. Je tiens à préciser qu'elle ne fait plus de spasmes depuis qu'elle a été placée sous SABRIL 500 Mg sauf que ses EEG ne sont pas du tout bons. Le Neuro pédiatre m'a rassuré que si elle s'exprimait (parlait) déjà et que ses EEG étaient normaux, son traitement serait arrêté et elle serait déclarée guerrie.
Oh je suis désolé ça ne doit pas être facile pr elle et pr vous, je comprends. Pr le langage il y’a le signe qui marche bien pr les petits. Ça lui permettrait de pouvoir s’exprimer mais je suis sûre que ça va venir. Soyez confiants. Et jsp que l’épilepsie partira. 🙏
Bonjour ! Il est important de mentionner que l'on peut guerri de l'EMJ. Il faut régulièrement effectuer des EEG pour contrôler l'activité du cerveau. Si après trois (03) ans de traitement, on ne fait plus les crises et que l'EEG est bon, votre médecin traitant peut vous déclarer guerri.
Bonjour. Alors je ne suis pas d’accord avec cela, on ne guérit pas de l’emj. C’est à vie. Si on ne fait plus de crises après des années, c’est grâce au traitement qui est efficace. On peut continuer les eeg mais il ne faut pas arrêter le traitement. Il faut être ok avec le fait que l’épilepsie est souvent à vie. L’acceptation de la maladie est importante. On vit avec, mais on ne guérit pas.
@@elodiejvrDans votre intervention, j'ai noté que vous avez relevé le fait que l'épilepsie est souvent (ce qui est différent de toujours) à vie. Personnellement, je connais des personnes qui ont été déclarées guerries et qui ne font plus de crises et dont les EEG sont corrects. Je peux comprendre que dans votte cas, vous avez peur de la rechute après un arrêt de traitement mais en faisant des recherches sur les épilepsies, j'ai fait le constat selon lequel il arrive des fois que l'on déclare le patoent guerri et il arrête avec la prise des médicaments. Je suis au Cameroun (en Afrique) et pas plus tard que ce matin, en faisant des recherches sur les différents types de médicaments qui sont administrés à ma fillette qui souffre depuis l'âge de deux (02) mois d'une forme d'épilepsie très très rare et sévère dénommée le Syndrome de West, les médecins peu scrupuleux m'avaient laissé entendre que ma fillette ne marchera jamais mais de nos jours, elle marche correctement et elle n'a que 02 ans 06 mois, certes elle ne parle pas encore mais là aussi j'ai l'intime conviction qu'elle parlera car elle balbutie beaucoup. Le neuropédiatre qui effectue le suivi de ma fillette m'a très vlairement laissé entendre que si ses EEG sont corrects et qu'elle finisse par parler, puisqu'elle ne fait plus les spasmes depuis qu'elle a été placée sous SABRIL 500 Mg depuis l'âge de deux (02) mois qu'elle a débuté avec la maladie. Je disais tantôt que j'ai vu sur dee chaînes de télévision française un jeune anglais qui a été opéré de l'épilepsie et qui eqt complètement guerri de nos jours alors même qu'il faisait plus de 40 crises par jour. L'ancien president français François Hollande a d'ailleurs décoré les deux (02) médecins français qui ont opéré ce patient anglais de la légion d'honneur. Il y a plein de retours d'expérience des personnes ayant souffert de l'épilepsie qui sont complètement guerries. Alain Serge (Yaoundé - Cameroun)
@@alainserge7542 si ça arrive à l’enfance ça peut partir quelques années après. Mais pas tjs. Si ça arrive à l’ado, c’est à vie. On parle pas de guérison avec l’épilepsie.
bonjour, comme je fais aussi des crises d'epilepsies depuis l'âge d'1 an 1/2 je pensais que sa pouvais se déclaré tt(e) petit(e) je ne pensais pas que ça pouvais venir a ts moment bon courage a vs surtout moi jsuis aussi stabilisé depuis 2011 j'essaye de tenir tant bien que mal
Bonjour. Oui ça peut venir à tout âge. Merci beaucoup, courage à vous aussi !!!
À bonne nuit elodie et je t enverrai des nouvelles la semaine prochaine ok bisous à toi et bon week-end à toi ❤❤❤😊😊
À très bientôt bisous à toi ❤❤
Toi aussi
C'est bien dommage qu on peut pas se parler en vidéo
Je comprends pas
Pour moi c surtout en cas de stress et l’ exposition au soleil Manque de sommeil
Oui stress et sommeil pr la plupart des cas. Lexpo au soleil c’est rare.
vous avez quoi comme syptôme svp?et avez vs fait un Irm
Je suis pas d'accord euh niveaux traumas denfance hen ai eu bordel géniteurs maltraitant physiquement et psychologiquement jai était torturer et je suis oas devenue une perverse ni psychopathe il faut arrêter de trouver ca comme excuse moi je duis une personne trss tres empathique et gentille car je sais ce que cest de souffrir donc utiliser sa souffrance pour faire souffrir je comprends pas non...😮
Bonjour. Je n’ai pas dis que c’était à 100% comme ça et heureusement. Mais c’est une possibilité. je suis contente de lire que vous vous en êtes sorti malgré cette enfance difficile.
Récemment, j'ai pris une décision importante concernant ma chaîne CZcams. J'ai une chaîne avec 6 000 abonnés et elle est déjà monétisée. Cependant, j'ai réalisé que je ne suis plus aussi impliqué(e) qu'auparavant et je considère de confier la gestion de la chaîne à quelqu'un qui pourrait lui apporter les soins et l'attention qu'elle mérite. Cela vous intéresse ?
Bonjour, bonne et agréable journée et bon début de week-end, j'ai diminuer mon épilepsie grâce à la diète cétogène et la diète cétogène c'est plus de bon gras et beaucoup moins de glucides entre 50 grammes de glucides net par jour voir moins et j'ai diminuer aussi drastiquement mes douleurs du à ma fybromalgie mais la c'est une autre histoire après peut être que certaines et certains de tes abonnées et abonnés ont peut-être des problèmes et douleurs articulaires les régimes lowcarb et cétogène sont vraiment efficaces aussi sur les douleurs chroniques, bonne et agréable journée et bon début de week-end good vibes
Oh mais génial ! Merci pr votre retour . Ça peut aider en effet.
Bien parler mais pas evident
C un travail sur soi en effet. ✨🙏
Mais je virus s'attrape aussi à la piscine donc attention
Oui 🥹
Un suivi chez le genyco est pas facile enfin dans mon cas pour des raisons personnel
Je comprends tout à fait, il faut trouver le bon ou la bonne, ou même une sage femme.
@@elodiejvr oui après pour moi sa reste compliqué suite à mon passé