Sclerosi Multipla : Come procede la mia malattia?
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Io come terapia faccio il tysabri una flebo di un ora al mese in ospedale...malattia bloccata da due anni ( facciamo le corna) e io sono rinata,con questa terapia mi dimentico di essere malata...ho 29 anni e ho messo in programma una gravidanza...ti auguro tutto il bene a te e a noi tutte unite da questo problema...baci 😘
ma io dico mettere 4 non mi piace ad un video dove una ragazza così dolce parla con il cuore in mano di una malattia che affligge tante persone al mondo ....???? ma solo una parola vergognatevi !!!! ci vuole un po di rispetto per le persone.... per il resto un abbraccio tesoro ti augura una vita piena di gioie ❤❤❤❤sei davvero una ragazza forte continua così 🙆
Daniela Scamarcio la gente è matta!
Ho visto diversi tuoi video e mi ha colpito molto la tua grande forza, davvero!! Ti auguro di riuscire a vivere al meglio e che questo male venga definitivamente stoncato!
È bello vederti come affronti la cosa ❤️ sei una persona speciale 😘
Sei un ottimo esempio per tutti. Massima stima
Ti mando un fortissimo in bocca al lupo, conosco la tua storia da anni e apprezzo la tua forza
ti auguro il meglio dalla vita , sei una bravissima ragazza, e mi dai un sacco di allegria❤️
Grande Ile, hai una Grande forza che invidio ❤
Sei fortissima un esempio per gente che è sana e si lamenta sempre
Sanno solo lamentarsi come i bimbi viziati
Ho guardato un paio dei tuoi video ...purtroppo so cosa vuol dire combattere contro una malattia ...fortunatamente però la situazione la vivo in 3 persona e non in 1 per cui posso solo immaginare la sensazione che si prova ...fatti forza! i veri combattenti nella vita siete VOI!
per quanto riguarda il tuo canale mi piace molto e mi iscrivo subito 😙
"forza, grinta e coraggio" è l'unica soluzione e ne hai da vendere!continua così, sono convinta che ciò che purtroppo ti "toglie" la vita te lo ridá in gioia e amore su altri campi
Ho perso mio nonno che aveva la stessa malattia. Sapere che adesso ci sono cure efficaci mi fa star meglio. Hai una forza invidiabile, tesoro.
E quali sarebbero?
TI CAPISCO PERFETTAMENTE sul problema dei capelli e non è solo un periodo lo so bene !ci sono passata anche io, per lo stress però invece , però so che anche la maggior parte delle cure per serie malattie come la tua provocano questo ODIOSO effetto collaterale !
Ti sono vicina❤️spero che ora a distanza di mesi sia migliorata la situazione !
in bocca al lupo, sei una bellissima persona.
Un bacione
matteo
Bravissima Ile. Bella e brava ovunque. Davvero, ho tanta stima per te ❤
Grazie Ile per aver fatto questo video, trovo molto interessante ascoltare la tua esperienza con la malattia. Io devo ancora iniziare la terapia e non so cosa aspettarmi.. cmq ti capisco, io sto perdendo i capelli come se non ci fosse un domani dopo circa 2 mesi dai boli di cortisone:( Ti ammiro tanto, ammiro la tua forza e la tua sincerità
Ti stimo tanto come persona.
Nuova iscritta! Grazie per questo video ❤️! Sei una ragazza meravigliosa, e sono certa che andrà tutto bene. 🍀. Un grandissimo abbraccio
Sei una leonessa Ile dovremmo affrontare tutti la vita anche solo con un briciolo della tua forza ♡ ti abbraccio un bacione :*
Grazie per questo tuo atteggiamento nei confronti del tuo futuro professionale. Anch'io mi trovo nella stessa situazione di dover ritrovare un lavoro dopo essermi distrutto con il lavoro precedente, e mi sto dicendo come te che da adesso il mio massimo sarà abbastanza. In bocca al lupo!
Ammiro il tuo coraggio e la tua forza, ti auguro il meglio perchè te lo meriti davvero. Un bacio grande :)
Grazie mille ;))
Come sei carina!!😊auguri per i tuoi miglioramenti 😘😘😘
Ciao ile.. Volevo solamente dirti che mi dispiace un sacco per questo tuo problema.. Soprattutto perché una ragazza così giovane non dovrebbe avere limiti.. Ti sono molto vicina un bacione 😘
Ti auguro il meglio dalla tua vita sei una brava ragazza
Grazie mille!
+Ilemania grazie a te che condivi tutto questo con noi
Brava ile... è difficile lo so...ti stimo comunque ❤ un abbraccio e buona fortuna 💫
Ciao!Trasmetti una forza incredibile in questo tipo di video:sei un esempio positivo per tante ragazze..per i capelli prova ad aggiungere una manciata di alghe wakame-le trovi in erboristeria-alle tue insalate:sono ricche di minerali ed oligo elementi e fanno miracoli per i capelli.Un bacione
Complimenti per la forza con cui affronti la vita... sembri proprio una persona speciale e ti auguro tanta felicità :) Per ''sdrammatizzare'' volevo chiederti..ma alla fine il tatuaggio lo hai fatto?? ahha :) ciao baciiii
come hai fatto a venire a conoscenza sell tua malattia? che sintomi avevi?
sei bellissima e fortissima!!
Ciao, che lavoro vorresti fare?
ciao cara, mi dispiace la nonna come sta? brava la cosa migliore è essere tranquilli brava hai ripreso a lavorare!!
Sei bellissima Ilenia,hai una forza speciale,ti ho conosciuto tramite il video con Martha Rossi e d'ora in poi ti seguirò sempre,un abbraccio. :)
+kroqgar76 consulta questo xfavore...
salute24.ilsole24ore.com/articles/18416-staminali-contro-la-sclerosi-multipla-cura-anti-cancro-sconfigge-la-malattia
Copaxone mi ha aiutato ma mi si è fatto un anticorpo non buono, anche io prendo il tecfidera
Brava e bella...continua ad andare avanti con il sorriso che supererai tutto 😘
Grazie mille ;)
Ciao Ile, anch'io come te convivo con la sclerosi multipla...a breve cambierò terapia, probabilmente la mia scelta cadrà sul tecfidera. Come e dove potrei contattarti x chiederti come procede con questo farmaco? (solo se ti va e sei d'accordo)
Sono un po' agitata al pensiero di un cambio di terapia...un bacione!
coraggio! per me, il Tecfidera è troppo "deabilitante", tutto è soggettivo. Mi faccio di interferone 1 volta a settimana...e continuo così..... in bocca al lupo!
Informati su metodo Coimbra e la vitamina D.
Tantissimi Auguri Per La Tua Salute..... Imbocca Al Lupo!. 😜😘
Ti consiglio x la stancezza il Power Cocktail di Fit Line in aggiunta Activize Oxyplus,
io sofro di Artitereumateude quindi so cosa vuol dire vivere con dolori continui e la stancezza effetto colatterale dei farmaci.
cordiali saluti
Ti capisco per quello che riguarda le punture…
Io ho il rebif con interferone
nuova iscritta :-* anch'io con Sm da 9 anni
ilenia anche IOO perdo tantissimi capelli con il tecfidera!!! e sono tantissimi :(
Ciao scusa, mi chiamo Orietta anch'io ho la tua stessa malattia anche io sto facendo le punture proprio perche' il mio neurologo mi aveva proprio detto che le pastiglie facevano cadere I capelli a quel punto ho scelto le punture 3 per settimana. Be.. pazienza vado avanti ciao auguri. Ciao Orietta.
Anche io sono malata di sclerosi multipla e con tecfidera ho i tuoi stessi problemi, a me oltretutto mi da molti giramenti di testa e stanchezza
Nuova iscritta😘
Anche io sono 4 anni che faccio punture per SM e nn ce la faccio più ti capisco.. ma il mio neurologo il TecFidera me lo ha sconsigliato per il fatto di essere fertile dato che ho 25 anni e che il bambino potrebbe nascere con dei problemi dato che non c è stata ancora nessuna donna che lo prenda ed è rimasta incinta per potersi fidare che non succeda nulla.. quindi io dopo aver sentito ciò ho dovuto rifiutare... e continuo con queste maledette punture.. ci vuole tanta forza e coraggio.. e mai nessuno capirá che abbiamo qualcosa di diverso dagli altri.. siamo più deboli..
Sei una forza. Continua a combattere Ile, CE LA FARAI
su scleroweb parliamo di molte altre terapie, mole persone ci lasciano la loro testimonianza sulla loro esperienza
Dato che a causa della malattia senti prima la stanchezza, per quanto riguarda il lavoro, tu non rientri nelle categorie protette? Ti faccio un grande in bocca al lupo!
Sei bellissima
6 in carrozzina?
Ciao Ilenia io dovrei cominciare il mese prossimo con questo medicinale che consigli mi dai?
Come dice il dot. Walter Pierpaoli, le medicine contro la SM rendono la malattia permanente perchè rovinano il sistema immunitario che poi non è più in grado di guarire il malato. Infatti non chiamano più queste medicine immunosoppressori, ma immuno modulatori. Rifletticci bene prima di prenderle ;-)
Alfredo Barrese Per ora devo aspettare ancora 3 mesi prima di iniziare con il nuovo
Attenzione anche alle nuove medicine, spesso vengono testate direttamente sui malati e se non vanno le ritirano dal commercio, ma intanto tu hai fatto a cavia ;-)
Ma parlo dl tecfidera
+Alfredo Barrese veramente ci sono degli iter e delle fasi da seguire molto severe e quindi quello che sostieni è assolutamente falso
ciao Ilenia sono la ragazza che si Instagram ti aveva detto appunto di chiedere al neurologo se la perdita di capelli dipendeva dalla terapia :) comunque io prendo proprio il farmaco per la sclerosi multipla che dicevi tu che fa perdere i capelli Aubagio e credimi ti capisco tantissimo... la prendo ormai da 7 mesi..ma ho già avuto 1 ricaduta è attualmente non sto bene..ho una stanchezza assurda (so che può capirla) vedremo alla visita che dicono...anche perché ho fatto il cortisone ma non ha funzionato...anzi son stata malissimo...infatti per ora non ho portato avanti il mio canale..cercherò di riportarlo avanti pian piano..comunque chissà magari un giorno ci incontriamo 😘
p.s scusa gli errori per il t9
Sei una ragazza fortissima e bellissima complimenti per tutto spero al più presto che si trovi una cura definitiva per questa malattia bruttissima la medicina sta facendo passi da gigante nei confronti della sclerosi multipla penso che tra una ventina di anni spero anche di meno si trovi un modo per rimielinizzare la guaina nervosa e mettere fine a questa croce si parla di staminali chissà staremo a vedere tu comunque non ti devi mai abbattere voglio vedere sempre quel bellissimo sorriso stampato sul tuo volto ti sono vicino con il pensiero sei una ragazza bellissima complimenti ancora e ricorda il dolore fisico dipende tutto dalla mente, la tua mente deve essere più forte della malattia e del dolore ricorda questo corpo è solo un involucro che contiene la nostra anima l'anima non ha limiti non ha sesso si estende in tutti parametri universali è eterna e tu hai un anima bellissima e forte fa si che sia più forte del corpo questo e il consiglio che ti posso dare dato che faccio arti marziali e studio filosofia orientale io ti auguro un buon proseguimento per tutto e ricorda ti sono vicino con il pensiero daje mi raccomando...
non sai quanto ti capisco....purtroppo sono affetta da distrofia muscolare,ho 19 anni e non prendo nessun farmaco perchè non esiste cura..Hai dei limiti,come tutti.
esatto. tutti abbiamo dei limiti ...chi più chi meno...
Se ti fa piacere appena ho un po' di tempo ti scrivo su Facebook un abbraccio forte 😘
+Ilemania ciao!! posso consigliarti di cambiare alimentazione? il cibo sbagliato può infiammare l interno del corpo e ovviamente la conseguenza è la malattia. io non sono dottoressa, però ho capito che purtroppo il cibo può creare problemi al corpo. una dottoressa si è dovuta ricredere. è americana. anche lei aveva la sclerosi multipla. be. adesso è guarita cambiando alimentazione. mangiando cibo naturale, non artificiale. se sei interessata, mi informo sul nome di questa dottoressa. poi sarai tu che su internet vedrai i suoi video, nel quale racconta la sua storia
+Ilemania insomma mi piacerebbe aiutarti. io penso che si può guarire. ricordati una cosa. il corpo umano non è stato creato per essere malato. Dio non ci ha creati per soffrire. la malattia arriva per un motivo. bisogna trovare quel motivo, la causa, e risolverla
Ho la miastenia gravis da 25 anni...ma onestamente non credo sia il modo di affrontare un argomento del genere. Certo percarità ognuno è libero di affrontare come vuole la propria malattia
così giovane, così bella.... guarda, mi viene da piangere pensare che devi affrontare tutto ciò..
Anche se diventassi calva, ti vorrei bene lo stesso ciccia
Ciao ho appena visto il tuo video,anche io ho la SCM e ho preso tecfidera x 3 anni e non solo ho perso molti capelli ma me li ha pure bruciati!l'ho appena sospesa perché ho avuto una ricaduta..una parastesia al braccio destro che non sembra voler regredire con il cortisone 😞😞spero che riescano a testare un farmaco in grado di bloccare questa balorda perché la vita è molto complicata quando sei sempre stanca o nel mio caso non puoi usare le braccia.In bocca al lupo anche a te facciamoci forza dobbiamo reagire e andare avanti ❤
E ora come stai? Ti è passato il braccio dopo il cortisone?
@@veronicablackpearl7858 dopo 2 lunghi mesi finalmente si .. credimi pensavo di averlo perso
@@kiarapacucci2348 Madonna due mesi...chissà che paura...ma hai dovuto fare ancora il cortisone o ti si è riattivato da solo?
@@veronicablackpearl7858 no no solo tre flebo e stop... il problema è che sono scoperta dal farmaco da più di 2 mesi e il mio neurologo è chissà dove fuori Italia.. dovevo stare scoperta solo un mese x smaltire il tecfidera ma adesso inizio ad avere ansia..tanta ansia
@@kiarapacucci2348 ma scusa dovevi smaltire il tecfidera per iniziare una cura nuova? Ci credo che hai ansia, ogni cosa che t viene l'associ alla malattia quando stai così...non so, o martelli di telefonate il tuo neurologo o ti affidi ad un altro,n puoi mica rischiare e aggiungere altro stress..
il secondo, sono quasi completamente calvo e mi stanno studiando
Sei una roccia. un bacione :-*
Bella ragazza. Bona.
Lasciami un tuo contatto che ti do delle dritte.
come va adesso ile?❤❤❤❤❤
La stessa malattia che aveva mio padre...
Rabbrividisco...sai cosa vuol dire abbandonare una terapia che sta facendo il suo dovere? Punture o no.
Non sei molto informata credo
chi ti accusa di fare odience su questa tematica sono dei Pirla!
fatti vedere dal psichiatra di sicuro ti può aiutare hai detto un Sacco di cavolate..non stai bene, non vergognarti.
ronny redyo ma chi?
Ciao Ile, io vorrei chiederti quali sono i sintomi per la sclerosi? prima di scoprire di avere questa malattia chi ha deciso di farti fare gli esami ed in base a cosa l ha deciso? è da un annetto circa che mi capita una cosa strana e cioè che quando mi alzo dopo poco tempo che sono stata seduta, mentre cammino mi arriva un dolore forte alle gambe quasi come se si fossero addormentate, però non è un formicolio ma come se si tirasse qualcosa all interno e non riesco a stare in piedi e se mi sforzo a restarci il dolore arriva a tirarmi fino alla parte inferiore del bacino... la cosa dura poco 10 secondi al massimo ma sono dieci secondi orribili, inoltre ho notato che ultimamente mi capita che mi cadono le cose da mano e non so nemmeno io come.... tipo mi lavo i denti e all' improvviso mi casca lo spazzolino e non capisco nemmeno io come.... ho un po paura, non ne ho ancora parlato con nessuno, nemmeno con la mia dottoressa perchè ho vergogna a dirlo.
+aurora luz i sintomi in generale sono molti,ci sono molti siti dove ne parlano. Io personalmente ho perso la vista in un occhio. La malattia è facilmente diagnosticabile da un prelievo nel midollo osseo.
Parla cmq con il tuo medico di base e prova a vedere cosa ti dice =)