LA FATIGUE AUTISTIQUE
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- čas přidán 26. 06. 2024
- La fatigue autistique : pourquoi, comment ? Réponse en vidéo. Oui, c'est court, j'étais fatiguée ;)
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#autisme #asperger #handicapinvisible #crises #chambre #epilepsie
Bonjour ou soir ! Le témoignage de "A" m'a rappelé des souvenirs récents : il y a quelques jours, je me suis retrouvé, comme trop souvent, dans une phase brève mais intense d'humeur "basse" et j'en suis venu à regretter de ne pas avoir péri dans un accident de canyoning survenu en 2018, alors que j'avais développé un très fort intérêt pour cette activité, qui semblait redonner un peu de sens mon existence. Un accident ou j'ai vraiment failli aller "ad patres" , sorti de l'eau in extremis dans un état critique. Ce regret sinistre d'avoir survécu, ou plutôt de n'avoir rendu l'âme, s'est souvent manifesté depuis cette noyade ratée, nouvelle forme des idées morbides pré-existantes et présentes depuis l'adolescence. Quant aux "psys de comptoir" qui parlent de se sortir les doigts du bbbiiippp, je les envoie systématiquement se faire cuire l'arrière-train sans autre forme de procès. Me sortir les doigts du luc, je sais faire : en trail longue distance que j'avions longtemps pratiqué, c'est même indispensable. Mais quand on ne contrôle plus rien, que le cerveau déraille et dicte sa loi mortifère, on ne se sort rien d'aucun orifice connu. On subit. Et soit cet épisode sordide s'arrête de lui même non sans laisser des traces, soit il faut appeler au secours...Si le cerveau lâche un peu de leste, ce qui n'est pas toujours le cas. Hélas.
Merci pour ton retour. C'est très très bien dit. Je souhaite la paix à ton cerveau. Et bravo pour les trails : ce sont des expériences où on va au bout de soi. Toute ma gratitude pour ton message et mon empathie pour la suite.
Mais qu'est-ce que j'ai ris, je me vois dans toutes ces situations. Vous devriez envisager de faire un spectacle. Vous passez trop bien 😂😂😂
@@SoulibabS ☺️merci c'est gentil ! Si un jour je pars en tournée, j'vous préviendrai😉🤭
Les autistes ont une mémoire extraordinaire paraît il. Moi je me suis rendue compte à la fin de ta vidéo que je l'avais déjà vue. (en plus j'avais mis un commentaire) Mémoire extraordinaire.... Ou pas. 😅
🤭 j'avais une très bonne mémoire...mais c'était AVANT ! Avec la fatigue, il m'arrive aussi de revoir un film...et de m'étonner de connaître la fin☺️
Oui c'est ça 😄 @@joana.en.pyjautiste
@14'10'' , pour les lunettes de soleil. Depuis tout petit, je suis très sensible à la luminosité, et j'ai porté des lunettes de soleil de plus en plus foncées (cat.4) et polarisées. Mais ça ne suffit pas toujours. Récemment, j'ai découvert les lunettes de gaming anti lumière bleue (de la marque Horus X -no sponso, hélas 😂) et c'est un vrai game changer.b Je ne peux que recommander de se pencher sur cette possibilité.
Ha, oui, pour le bruit : un casque anti bruit type "de chantier", je n'aime pas ça, car s'il me coupe trop de mon environnement sonore quand je suis à l'extérieur, ça me stresse encore plus et m'oblige à encore plus de vigilance pour appréhender ce qui m'entoure. Du coup, j'ai essayé des bouchons d'oreilles de plein de marques et de types différents (Flare, Loop, Sennheiser, Alpine, etc...). J'aurais adoré pouvoir porter les Flare, mais j'ai un conduit auditif un peu particulier : il remonte vers le haut (je m'en suis rendu compte lors de tous ces tests). Résultat, les Flare tombent tous seuls par gravité 🤦♂️ J'ai fini par trouver une solution acceptable chez Loop. Et pour l'intérieur, quand j'ai besoin de ma bulle et que je peux me permettre de me couper de mon environnement, je me suis acheté un casque audio avec ANC, le Sony XM5, qui est encore meilleur et plus confortable que le XM4 (pas d'effet de succion, pas ou très très peu d'effet de sifflement lorsque l'ANC est actif et de plus jusqu'ici, aucun de mes interlocuteurs téléphonique n'a semblé remarquer que je discutais via un casque).
Merci pour cette revue détaillée ! Le casque Sony a l'air top 👍
Activation: Je vit beaucoup trop ça au quotidien, et concretement, ça fait que je fait tout au dernier moment: La, mon bureau est en bazar en mon évier est plein: je suis sur qu'il va falloir que j'attende la semaine prochaine, la veille du jour que quelqu'un vienne inspecter mon logement pour que je m'y mette
Pareil niveau hygiène: J'avait un Rendez vous ce matin, je me suis rasé ce matin, alors que ça doit faire 5 jours minimum que ma barbe a dépassé la taille "correcte" sur moi
Ou quand, par exemple, je doit me faire a manger, le soir c'est toujours tard le soir (presque a l'heure du dodo) et a midi, ça varie selon que je suis chez moi ou au boulot, mais la, j'ai mangé il y a même pas une heure, vers 15h30 (et pourtant, c'etait juste du micro ondes)
En ce qui concerne la planification, le problème que j'ai c'est que je ne planifie rien ( parce que des que j'essayait auparavant, il y avait toujours un truc qui foutait en l'air ce que j'avait prévu, ça fatiguait encore plus) quitte a improviser un peu trop, et me perdre dans ce que je fait: C'est fatiguant, mais moins que si un truc casse tout (Typiquement, le jour ou je ferait le ménage, je serait capable de passer le balai dans mon salon, puis faire la vaiselle, qui a mettre de l'eau et miettes partout, donc repasser le balai, puis passer l'éponge, puis passer le balai dans ùa salle de bain, etc....
Alors, moi, concernant l'impulsivité, c'est complètement l'inverse: Je ne sait pas exprimer ce que je ressent, et ça fait que ce genre de choses ou même une personne "normale" aurait une réaction, je suis presque impassible (exterieurement)...et ça fait que des fois, on a l'impression que mon environnement me passe par dessus (ce qui, en réalité, est pas complètement faux en général, mais ça s'applique aussi quand j'en ai quelque chose a faire)
Et très souvent, vu que je ressent les choses, mais ne les exprimes pas, ça fatigue, mais d'une autre manière que si c'était trop exprimé
Concernant les imprévus, il y a 3 choses
Quand c'est un "petit" imprévu, (un magasin fermé qui devrait être ouvert) j'ai pas trop de difficultés a trouver une alternative, MAIS je sais pas si ça me fatigue malgré tout ou pas, étant donné que ça m'est pas arrivé depuis que je sais l'être
Quand c'est un imprévu "plus gros" (Transport qui arrive pas, ou trop en retard, ou au contraire, trop en avance) c'est pas compliqué de trouver une alternative (j'attend le prochain) mais une angoisse monte ("est ce que le prochain sera supprimé ? Est ce que j'arriverait a l'heure ? Est ce que le temps que ça arrive, je serait trop confronté au bruit ? etc.....) (Vécu a mon dernier boulot, au bout de 4 jours)
Et quand c'est un gros imprévu (Changement assez gros de mes taches au boulot) là, c'est le bug complet, et on en revient a l'activation, mais là, en pire, vu que même le dernier moment, c'est trop tôt pour que je m'y mette (Vécu a mon boulot en alternance en début 2021)
La régulation des émotions, on en revient au cadre de l'inhibition: Je régule un peu trop en règle générale, et ça fini par exploser très souvent soit le soir tout seul, chez moi (c'est probablement ce qui est arrivé l'autre jour) soit au mauvais endroit/moment (dans les transports en allant au boulot)
Et je croit que mon cerveau baille très souvent (ce qui doit engendrer une autre forme de fatigue) pour justement pas en laisser ressortir (mais ça, c'est a confirmer)
Faudrait aussi que je voit pour l'alexithimie, je me rend compte que maintenant qu'il y a trop d'émotions que je sais pas nommer sur le coup
Rien que la, avec mes parents, qui ont, concretement, zappé mon anniversaire, je sais même pas si je leur en veut, si je m'en fiche, si je veut comprendre, si .....Donc faut que je note dans un coin
La mémoire de travail...sur ce coup, on peut dire que mon cerveau est a l'image de mon PC: Absolument catastrophique (et c'est pour ça aussi que le boulot, ça passe pas, vu que je sais jamais quel infos sortir, ça fait que même si je sais les choses, je suis incapable de ressortir quoi que ce soit)
Annecdote qui m'as valu de me faire traiter d'irrespectueux par ma famille:
Un jour, je rentre complètement claqué d'une journée de boulot, ma sœur me demande "comment ça va"
Je répond, un peu sèchement, que ça va mal.
Bah on vient me dire que, avoir dit que ça allait mal était un manque de respect pour "faire mon intéressant"....alors que je faisait juste répondre a la question (et c'est même pas le fait de l'avoir dit sèchement qui a posé problème, apparemment, juste le fait de l'avoir dit
C'est un détail, mais peut être que le contexte criait très clairement "elle veut une réponse positive"...mais je l'ai pas identifié comme tel...et pourtant, c'était une simple question banale, alors on imagine bien quand c'est plus complexe...
Ce que tu a décrit sur ton nouveau boulot, c'est exactement ce que j'ai ressenti dans mon boulot les 3 premiers jours: Traitement long des infos, pas oser dire qu'on a pas compris l'info d'avant, pas savoir intervenir, etc.....
J'ai mangé avec eux parce que pas le choix (je venait en transports, j'avait pas de voiture ou dormir, et comme mon bureau etait a coté de la salle de repas....ça allait donner une tres mauvaise image de manger a l'écart mais a la vue de tous
Concernant l'homéostasie, j'ai l'impression de ressentir ça avec la chaleur, mais, je sais pas trop
Je ressent pas vraiment "la chaleur", mais plutôt ses effets (transpiration, nausée, fatigue, etc....) mais a des points ou, effectivement, même si je l'ai jamais fait, me verser un verre d'eau, ça m'as traversé l'esprit plusieurs fois
Par contre le froid, c'est pas un problème. Sur le coup, en tout cas (je ressent pas le froid, mais plutôt ses effets, mais contrairement au chaud, les effets, je les ressent plus tard)
Par contre, malgré la non sensibilité au froid, je sais pas pourquoi, je ne PEUT PAS dormir sans couverture, même quand la chaleur est insupportable.
Encore, j'ai de la chance, sortir juste pour me balader, ça passe (mes sensibilités tactiles sont agréables, pour la plupart, donc avoir des vêtements, c'est pas ce qu'il y a de plus gênant, la vue: RAS, le bruit....bah en fait je suis tellement déja exposé au bruit chez moi que dehors, c'est presque rien, même quand une mobylette passe (c'est tellement court que par rapport au continu de chez moi, c'est largement surpassable)
C'est juste les interactions sociales qui posent problème, mais là, a moins de tomber sur quelqu'un a qui je DOIT parler, j'arrive rapidement a prétexter un truc a faire (je croit que je doit remercier un pot de colle de collège/lycée, qui m'as malgré lui, appris a vite esquiver les interactions dehors)
J'ai un gros problème d'endormissement (on m'as prescrit de la mélatonine récemment, ça aide....mais pas toujours suffisant) et, probablement un sommeil pas réparateur, et je me réveil souvent tôt (5h30 du mat aujourd'hui....alors que je me suis couché vers 1h du mat)
Mais j'ai pas de problèmes d'insomnies a coté
En ce qui concerne les pensées suicidaires, j'ai déjà vécu ça, je sais pas si ça a un lien avec l'autisme ou non (enfin, ça a, dans mon cas, un lien au moins indirect, mais je sais pas a quel point), mais je me sentait coupable d'une certaine chose (pas que j'ai faite, mais que je ressentait), et me disait que le monde se porterait mieux sans moins, qu'il serait moins risqué
J'ai pu parler avec une personne spécialisée dans ce truc que je ressentait (j'ai commencé a la voir avant de découvrir mon autisme), qui a pu m'écouter, qui m'as guidé, qui m'aide a me sortir de cette culpabilité que je ressent encore en partie, mais clairement beaucoup moins qu'auparavant, et qui ne se traduit plus par des pensées suicidaires
Je confirme que parler a quelqu'un qui ne juge pas, ça fait du bien, que se sentir coupable, c'est pas utile (même si malheureusement, je suis bien placé pour le savoir, c'est pas facile de juste "se sentir moins coupable"), et si vous avez l'occasion, hésitez pas a contacter soit un numéro publique, soit un professionnel spécialisé dans la source de votre culpabilité, c'est la meilleure chose a faire pour ne serait ce que savoir comment agir pour vous en sortir)
"Le papillon devient une limace".....c'est une incitation a ce que je me renomme "Yugalimace" ?
Yugalimace 🤭 non, pas du tout ! 😊
Merci pour ton témoignage toujours très étayé d'exemples. C'est triste quand la famille oublie un anniversaire, et qu'elle ne sait pas recevoir nos moments où ça ne va pas. Le problème en tant qu'autiste, c'est qu'on a souvent du mal à se situer, à savoir si on a fait une bourde ou si l'autre est déconnant. Tu as toujours un suivi psy ? Ce serait intéressant pour toi de pouvoir déposer tout ça sans te sentir jugé. Et pour les méthodes de ménage, j'étais comme toi avant, jusqu'à ce que je me construise un protocole à suivre pas à pas. C'est possible! Dis toi que toutes les sphères où tu souffres peuvent gagner en amélioration. Tu vas y arriver !
Je voit toujours quelqu'un (une psychiatre) environ une fois par mois (généralement 1er mercredi du mois) vu que dans mon FJT, il y a une personne qui vient de temps en temps
C'est pas vraiment une spécialiste, donc quand on a besoin d'un sujet précis, c'est pas adapté, mais pour parler un peu globalement, ou guider globalement, ça aide
Concernant le ménage/la planification, c'est aussi beaucoup une habitude que j'ai prise de rien planifier parce que comme j'ai dit, avant (quand je vivait chez mes parents) il y avait toujours quelqu'un pour poser un problème (un exemple fréquent, passer le balai dans le salon....pour que 10 minutes après, mes sœurs mangent dans le salon et mettent des miettes partout) qui fait que planifier ,n'avait aucun sens, donc j'ai pris l'habitude de rien planifier
Donc comme c'est surtout une habitude qui s'est perdue, j'imagine que ça arrivera, mais que ça prendra du temps pour la faire revenir@@joana.en.pyjautiste
Merci pour votre vidéo : je n'ai pas été diagnostiquée autiste mais je me retrouve tellement dans vos propos, je dois tout décomposer, tout noter et cela depuis que je sais écrire ! J'ai des attaques de panique que j'arrive à dissimuler tant bien que mal et je suis toujours épuisée en fin de journée (quand je ne travaille pas je fais la sieste 1 heures après avoir manger : je tombe de sommeil).
C'est une sacrée fatigue en effet ! Vous avez déjà pensé au diagnostic ?
merci pour cette vidéo.
Mon souci est que je suis encore dans le déni de mes réelles capacités. Même après des grosses crises, je repars des fois comme si je pouvais faire comme "tout le monde", parce-que ça m'enrage de pas pouvoir.
ça m'a coûté très cher déjà plusieurs fois. Plusieurs burn out. Je me donne à 200% dans mon boulot, parce-que j'en ai marre aussi de pas être stable financièrement. Après le boulot, heureusement que mon compagnon m'aide (cuisine par exemple) . Le weekend, je fais des dodos de 10h et même des siestes en plus. Je donne tout dans ce boulot, le reste du temps, je peux plus faire semblant. Et j'ai moins de temps pour les activités ! ça me coûte beaucoup aussi...
Si on me propose une soirée, un restau ou autre le weekend, je préviens que même 5 minutes avant le rdv je peux annuler; Mes amis sont quand même au courant que je peux partir en crise si un truc va pas ^^ j'en refuse beaucoup, surtout si ce ne sont pas mes amis ou mes proches.
Je te comprends tellement ! J'en suis exactement là aussi. D'où mon burnout actuel. C'est dur d'accepter qu'on devra faire le deuil d'une vie professionnelle dite "classique", à savoir aux 35h sans dépression. Comme s'il fallait choisir entre la dépression ou la précarité, et que pour rien au monde on voudrait rendre notre famille précaire. Et c'est là que le corps nous tombe dessus en nous disant : "rappelle toi, toi, tu ne peux pas faire ça sans répercussions". C'est pour ça qu'au bout de ces burnout je demande une aide financière, tout simplement parce que la dépression m'a mis un coup de boule et que déjà faire un 60%, c'est trop douloureux. Courage à toi. On trouvera un jour un chemin d'acceptation, tout en haut de la colline...après en avoir bien chié pour la côte.🤪
Mais je suis sûre que le paysage de là haut en vaut la peine. 💙
Crotte , j ai eu les larmes aux yeux quand vous avez dit "la personne ne peut pas venir vous chercher"..... Fatiguant ....
oui...vous n'êtes pas seule, courage.
il y a aussi une grande sensibilité au changement de temps qui se ressent notamment physiquement assez fortement parfois
Oh que ouiiiiii ! 🤭 (voir mon épisode sur le printemps) Bonne journée à vous !
Merci et voila une cuillère virtuelle. 🥄
Merci beaucoup ! Je prends volontiers 😊 et vous en souhaite plein pour ce week-end 🙂
@@joana.en.pyjautiste Moi ca va merci. c'est juste ma compagne que j'adore avec sa différance elle en mangue chroniquement. Vos video me permets de la comprendre et la soulager. Merci pour elle. Et Bonjour de Pologne. 😀
@@jackfilipo6421 oh ! Comme elle a de la chance de vous avoir ! Je ne connais pas beaucoup la Pologne, mais je prends volontiers votre bonjour localisé, merci 😊 et mes amitiés à Madame 😉
Oh oui elle est chanceuse ! Son compagnon veut la comprendre et la soulager, c'est vraiment merveilleux (et rare).
Merci beaucoup pour cette vidéo ❤
J’ai le SEDh et TDA et TSA et HP et vos vidéos m’aident à comprendre. ❤
Merci Tiphaine !
Je suis morte de rire en regardant cette vidéo car je ne suis pas diagnostiquée mais je me reconnais tellement dans les petites anecdotes! Entre autres la facture d'électricité, les manches 3/4, les insomnies! On pourrait en ajouter tellement avec la vie de couple car, il faut le dire, nous ne sommes pas faciles à vivre, chapeau bas à nos compagnons!
C'est sûr !
Merci ❤
Avec plaisir Maëva 💙
C'est exactement ça! Tout est parfaitement juste dans votre vidéo Joana... il est 01:52... je reviendrai plus-tard... marci...
C'est ça qui est bien avec les vidéos, c'est qu'elles sont accessibles même la nuit 🌃. J'espère quand même que votre nuit a été suffisamment reposante !
@@joana.en.pyjautiste Hello Joana... et bien, il arrive que je pique du nez, et qu'au moment d'aller au dodo, l'envie d'écrire me prend, puis de peindre, comme je peux pas faire les trois en même-temps, je ressens un brin de frustration. Je vais y aller quand même... Smile Marci. Je vous souhaite tout le succès pour vos vidéos, et le meilleur dans votre vie, et avec encore de beaux échanges. Au plaisir de vous relire.
@@nicolaspinetarthurmaxrosen5333 les envies simultanées !!! 🤯 je connais tellement ! Au plaisir également !
Je compatis avec vous tous 🙏❤️❤️❤️🙏
Merci beaucoup 🙏💙
Longtemps, je n'ai pas compris d'où venait ma fatigue... pour paraphraser Proust, auteur que j'adore, qui commence la Recherche du Temps Perdu par : "Longtemps, je me suis couché de bonne heure".
J'adore ta référence...!
Vos vidéos sont géniales
Merci beaucoup 🙏
Je me souviens encore de tout ce que j'ai appris durant mes études et j'ai 58 ans mais je n'arrivais pas à sortir ma leçon lors de l'interrogation 2 ou 3 jours après l'avoir apprise quand j'étais à l'école.
Le stress ? Les consignes ?
Bonjour à toi.
Je découvre tout juste tes vidéos. J'ai 28 ans, prof et un diag récent et oui la fatigue est tellement handicapante et j'ai l'impression qu'autour de moi on ne prend pas la mesure.
Merci et bienvenue à toi ! Prof est un métier tellement energivore ! Bravo à toi, j'espère que le diag te permettra des aménagements pour ta santé. Prends soin de toi.
Merci pour cette vidéo. J’ai un tdah et il y a des points communs. L’explication des fonctions exécutives, vraiment bien. Et les difficultés de sommeil aussi m’ont apporté plein d’informations. Je m’abonne. Merci
Merci beaucoup ! J'en suis honorée 🙏 J'ai à cœur de développer l'information et l'aide à la compréhension cette année. Il y a du chemin mais j'y travaille ! Merci de votre soutien !
Elle décrit plus du TDAH je trouve
@@enaphaid5213oui, peut-être qu’il y a beaucoup de points communs. Tout est épuisant et prend un temps dingue et ça ne s’améliore pas avec l’âge. Je ressens aussi que quand je me sens fatiguée (souvent en ce moment) c’est une autre façon de dire « je suis pas au top de mon moral).
@@elencariou7977 je vis les deux avec en plus des tcas extrêmement sévères et j'avoue que j'aimerais ne'avoir que le tsa et tdah sans comorbidités car mon corps ne tient plus et la fatigue atteint des sommets, la solitude énorme
Coucou Joana, merci pour cette vidéo. Et merci aux personnes qui ont eu le courage de témoigner. Je serais vraiment intéressée par une vidéo sur les vêtements car dès que je rentre chez moi je me mets en pyjama même si c'est la journée. Je ne supporte pas d'être serrée dans les vêtements.
Et bien nous sommes deux (et des milliers je crois !) Oui, la vidéo sur les vêtements est prévue, car j'ai beaucoup de choses à dire et je pense que ça parlera à beaucoup.
Ho ! 😊 Je me répète (je dis ça pour Joana à qui j'ai déjà laissé plusieurs commentaires aujourd'hui 😊) mais encore un trait qu'en tant que bipolaire je partage néanmoins : se mettre en "pyjama" dès que je rentre à la maison ! 😂 Bon, j'appelle ces pyjamas des "habits de maison". Je justifie cette manie auprès des autres en disant (à juste titre) que, c'est plus hygiénique de se changer en rentrant et également que cela économise les vêtements de "ville" en les préservant côté utilisation ; la vérité est que je n'aime pas du tout être serrée dans mes vêtements ! 😂
Amicalement
@@genevieveduhangardelapotagerie le pyjamas c'est la vie 😋
@@joana.en.pyjautiste 😄😄😄😘
Idem j'ai des vêtements spécifiques pour l'intérieur, des joggings ou pyjamas, et je dors nue tellement je ne supporte pas les élastiques, jambes de pyjama qui montent au genoux etc pendant le sommeil etc. Je dors en pyjama quand je vais chez les gens, que je suis dans un dortoir en voyage etc
Perso la fatigue autistique m'amène à me caler sur le flow de l'énergie des contacts plutôt que d’être "aware" sur ce qu'on y dit dans les détails.
Alors c'est après un entretien que je peux mentaliser et me rendre compte de l’interaction.
Hier, j'ai passé le premier rendez vous pour un "prédiagnostique" (alors qu'il ne devait en avoir qu'un seul - j'ignore combien, et encore la femme m'a répondu à coté concernant le courrier d'adressage que je dois avoir plus tôt comme prévu grâce à quelqu'un du CMP que je ne veux pas revoir de base. Je devrais remettre son courrier en main propre lors de mon rendez vous au CRA).
La femme qui fait le test m'a expliqué cela, ferait aussi un courrier d'adressage (???). Et forcément quand on me demande pour commencer le test, j’acquiesce sans vouloir déranger.
Et lors du test, refusant qu'on viole mon carnet de santé, les questions incistaient sur ma naissance, si j'étais né normalement et à quel âge je communiquais.
Et qu'il était important de savoir si j'étais né par césarienne et que on ne me croit pas sur parole.
Cela sonnait que l'autisme c'est un handicape du à une naissance prématurée. Que je serais mal fichu.
Ensuite viendra le sujet des intérêts spécifiques ! Alors ce qui bouffe tout le restant du temps de l'entretien. (par manque de structuration de la séance aussi).
Celle à coté me connaît un peu et m'a demandé à ce que j'exprime l'incident concernant ma passion.
Un sujet douloureux que j'accepte d'aborder par politesse.
Suite à cela, un détail qui me met en furie. La femme du test reprenant la tragédie concernant un disque vinyle a dit "CD". Je l'ai repris poliment.
Mais à y réfléchir mon histoire de pochette de disque déchirée à cause du vinyle qui est passé à travers - Remplacer celui ci par un "CD" - ça n'a plus de sens du tout.
A moins que la femme n'ait jamais eu de supports musicaux dans ses mains.
Ce détail fait que mon histoire lui a été incompréhensible et donc j'ai remis au jour une tragédie pour avoir en retour un signe qu'elle n'a pas pris la peine d'écouter.
C'est un manque de respect (assez courant au CMP qui ne sers qu'à faire remonter le poison en soi) La colère a monté peu à peu.
J'ai souvent l'impression que les allistes ont une mémoire de poisson rouge. Moi la séance m'a tourné dans la tête toute la journée.
Je pense aux interactions sociales que j'ai eues. Peu importe l'émotion éprouvée. Cela me bouffe de l'énergie et obnubilé, je n'arrive plus à me mettre au travail chez moi.
Résultat lundi je vais annuler la suite des entretien.
J'irai chercher ma lettre d'adressage comme prévu initialement.
Parce que déja le prédiag a été proposé très récemment et il prendrait du temps pour au final que.. en fait comme il n'y a rien à y comprendre.
Autant éliminer le test pour la lettre directement!
Je ne suis pas sur du à peu près.
Je me sens abusé et minimisé.
😤
Je comprends ton ressenti. Les professionnels sont souvent très maladroits. En ce qui concerne ta naissance, je pense qu'ils cherchaient des commorbidités, c'est à dire non pas la cause de l'autisme, mais d'éventuelles autres symptômes. J'espère que tu auras ta lettre d'adressage sans qu'ils insistent sur leur propre test. Si c'est le cas, n'hésites pas à voir ton médecin traitant qui peut lui aussi t'adresser au CRA. Pour ne pas avoir à tout redire, tu peux te faire un écrit. Tu nous tiens au courant ? Courage à toi.
PS : tu as dû tomber sur une jeune néophyte en musique : un CD et un vinyl, ça n'a effectivement rien à voir.
Bonjour. Je ne sais pas si cela pourra aider mais lorsque qu'il y a sensation de chaleur, porter un tissu mouillé autour du poignet et cheville aide à réguler la température. A essayer, on ne sait jamais!
Bon conseil ! En pleine canya je dors avec une chemise de nuit mouillée et ça marche !
j'ai pu commencer ma journée (écrire mon mémoire) après ma sieste de midi ,c'est pas super comme productivité. Je met 2 semaines à me remettre d'une semaine de stage.
Je comprends. L'alternance, c'est compliqué...et l'écriture d'un mémoire....pfiou, quel boulot ! Ce n'est pas grave de l'écrire après ta sieste, le plus important sera le rendu. Il est sur quoi ce mémoire ?
je vois ta réponse maintenant!j'aurai quand même eu une mention et ca portait sur l'anxiété dans le TSA .Bon depuis je sais aussi que j'ai un TDAH alors ca n'aide pas mais à coup de stratégies ca fonctionne
Moi c'est au niveau des jambes que je ne supporte pas de porter des shorts, des jupes, des minis-jupes, minis shorts car je n'ai pas de contact entre l'ensemble de mes jambes et mon habit et du coup j'ai automatiquement des frissons au niveau des jambes.
Au niveau des bras c'est tout le contraire cela me dérange pas d'être en manches courtes, mi-longues, longues ou sans manches donc d'avoir ou non un contact avec mon habit.
Bonjour Joanna,
Je viens de mettre la vidéo en pause. Rien que de t'écouter... tu viens de commencer à parler de ce que ça implique de devoir quitter la maison pour se rendre quelque part. L’angoisse que ça génère... la fatigue que ça implique... je choisi à qui ou à quoi j'accorde mon énergie...enfin quand c'est possible. Bon je vais voir la suite de la vidéo ❤
Merci Sonia, j'espère que le reste te parlera également.
@@joana.en.pyjautiste merci merci merci j'ai pu la revoir avec ma fille de 23 ans. Qu'est ce que tu m’aides! Je n’ai pas regardé la parti sur les témoignages. J’en suis sorti et ça me peine trop. Mais cette solitude d'être différente tu en parle comme il faut pour que je me fasse connaître et comprendre. Peut-être un jour on me ”connaitra” vraiment
@@soniafont5892 je te le souhaite de tout coeur 💙 Merci pour ta gratitude exprimée qui me touche beaucoup, et amitié à ta grande puce 😉
La fatigue, mais aussi la douleur physique, sont mes compagnes quotidiennes. je ne provoquerais sans doute pas ma propre fin mais je commence à m'impatienter.
Courage !
Courage !
Oh..😔...as-tu des pistes de solutions pour vivre moins dans la douleur ?
@@joana.en.pyjautiste si on ne parle bien que de la douleur physique et si on exclue les médocs, on reste dans la logique de lutte contre le stress et on essaie de penser ergonomie. Une activité physique (mais pas forcément du sport) ça fait partie intégrante du processus pour se maintenir sous un niveau de douleur acceptable. Pas de miracles dans tous les cas.
Via des échanges entre TSA je note la prévalence des problématiques de douleurs chroniques, mais je crois que ça n'intéresse pas grand monde et que paradoxalement on croit que nous sommes insensibles à la douleur. Mais ça c'est comme l'empathie par exemple: on croit qu"'on en n'a pas alors qu'on en a une différente.
@@olivhood tout à fait ! L'empathie est même très forte.
Grande avancée de mon côté, j'arrive à peu près à distinguer le besoin de sommeil, la surcharge mentale, la sursollicitation de mon attention (qui se fond parfois dans la surcharge mentale) et la saturation sensorielle !
Bravo ! Tu as des astuces ? Parce que je pense qu'on est nombreux à être preneur ! 👍
@@joana.en.pyjautiste Je crois pas que mon astuce soit réplicable : 5 jours d'auto-observation sans mari ni enfant (ils sont partis en vacances, et les vacances sont venues à moi ! 😁) pour voir les sensations qui restent et celles qui disparaissent, et voir lesquelles réapparaissent à leur retour et par la suite déclenchées par quoi. Et mises en parallèle avec d'autres épisodes de ma vie.
- Besoin de sommeil, les yeux qui tirent, je sens que mon attention générale faiblit même quand je gère mon propre rythme (après je sais pas dire comment bien dormir... pour le moment le coussin à noyaux de cerises au fond du lit pour chauffer les pieds c'est top, mais ça n'empêche pas les réveils quand le chien de la voisine aboie en pleine nuit ou que mon mari bouge)
- Surcharge mentale, c'est tous les "je dois", avec la sensation d'avoir encore à faire quand on croyait avoir fini, et qu'on ne s'en sortira jamais, et penser à ceci, à cela... Ces 5 jours j'ai pas ressenti ça, j'avais ma to do list et je voyais ce que j'étais capable de faire dans l'immédiat, lentement et avec de nombreuses pauses. Ca a été super efficace. Mon état mental était plutôt "je vais faire ça maintenant que j'en ai l'énergie comme ça je ne dois plus le faire plus tard". Rien que la liberté de choisir ce que je fais plutôt que courir après des "je dois", ça a augmenté mon efficacité.
- Sursollicitation... c'est d'être interrompue dans ce que je fais. Par des "Mamaaan" (ou qu'on me parle de façon générale), mais aussi par mon mari qui descend l'escalier, par une porte, par des mouvements visuels ou auditifs, par l'occupation de l'espace sonore par d'autres... C'est tout ce qui perturbe mon flux naturel d'énergie et à quoi je donne une attention que je ne souhaite pas donner
- La saturation sensorielle... bah, c'est clair... trop de bruit, de lumière, de trucs qui bougent, qui vibrent, d'odeurs... d'agressions en fait.
Merci ! Ne vaut il pas mieux si on veut découvrir si on est autiste de se diriger vers des psychologues plutôt jeunes ?
En effet je ne sais toujours pas si je le suis mais j'ai l'impression d'avoir perdu mon temps et de l’énergie en consultant.
La psychologue ne me posait aucune question en rapport et ne semblait faire aucun rapprochement quand je décrivais des éléments qui pourtant aurait pu la mettre sur cette piste.
J'en ressort avec l'impression de bien mieux qu'elle savoir ce qu'est un autiste et comment le diagnostiquer, même si bien sûrs je n'ai pas les compétences suffisantes mais déjà une meilleure connaissance du sujet.
Et comme je n'aimes pas trop devoir me livrer, je risque de mettre du temps avant de consulter chez un autre.
Tu soulignes ici un problème inadmissible en France : le manque de professionnels formés à l'autisme. Tu peux aller consulter des forums, les gens y sont bienveillants et se donne des adresses. Bon courage !
@@joana.en.pyjautiste Merci! En fait je suis en Belgique, ça doit être la même chose, je vais voir si je trouve des adresses.
10:08
Bonjour, question bateau mais quelle est votre formation et job svp. Vous allez l’air de maîtriser le sujet ? Merci
Il n'y a pas de question bateau 🙂
Je parle de différentes places : je suis éducatrice spécialisée, maman d'une adolescente autiste sans déficience, moi même en cours de diagnostic, et ayant une passion pour le sujet.
Pour rire 😂😂un jour j'attendais le tram dans Grenoble et j'ai pris la bonne ligne mais dans le mauvais sens et je savais que cela allait se passer comme cela car j'ai l'habitude de faire toujours la même erreur la première fois que je vais à un nouvel endroit en transport en commun.
A la suite de cela un petit moment de stress a eu lieu car en fait j'étais attendue chez le médecin dans la cadre de mon suivi pour l'autisme à l'autre bout de la ville.
Heureusement que j'avais fais en sorte de prendre le premier tram avec deux heures d'avance et cela permis d'avoir le temps de prendre la ligne de tram dans le bon sens et d'arriver avec une demi-heure d'avance à mon rendez-vous médical.
Oh, ben je rigole pas trop, il m'arrivait souvent la même ! ....enfin si, on peut en rire 😆
@@joana.en.pyjautiste
Oui on peut en rire 🤣🤣 surtout quand on sait pertinemment qu'on peut l'éviter.
Coucou Joana. J'ai un gros problème par rapport aux Interactions sociales. Par rapport à des personnes qu'on est obligé de côtoyer et qui font systématiquement la conversation. Genre la coiffeuse qui ne peut pas s'empêcher de papoter moi ça me soûle ! Je me sens obligée de participer, d'écouter et je n'arrive pas à dire stop.
Ça peut aller jusqu'à la rupture de contrat avec une auxiliaire de vie, parce que j'en pouvais plus de l'écouter parler tous les jours... Comment dire poliment à une personne "Ça m'intéresse pas, tu me fatigues, tais toi"?
Rah la la....c'est la question à mille dollar ça ! Ça mériterait une vidéo ! Je vais y réfléchir ! Merci !
@@joana.en.pyjautiste OK. Merci. 😊
Bonjour,
Mon ami autiste par période, me dit qu'il s'ennuie. Que puis-je lui répondre ?
Demandez-lui peut-être ce qu'il entend par "ennui" ? Est-ce de l'angoisse, le fait de ne pas réussir à trouver ce qu'il a envie de faire ? Peut-être ne sait-il pas lui même ? En tout cas, il a une personne qui se soucie de lui (vous) et ça, ça peut etre très aidant.
Bonjour Madame, je me reconnais dans certaines choses que vous racontez, est-ce que vous pourriez me donner l'adresse internet de ce site, aspiguide? Je ne le trouve pas. Merci beaucoup. Cordiales salutations.
voici : aspieconseil.com/ bonne journée !
😄@@joana.en.pyjautiste
J'ai contacté SOS suicide deux fois de suite et personne n'a répondu, je me suis senti encore pire après
😲j'imagine, quelle horreur...bravo d'avoir trouvé cette force de rester malgré la douleur.
Il y a beaucoup de ressemblance avec le TDAH et celui là épuise aussi
Tout à fait ! Une vidéo sur le TDAH et le TSA sort cet après midi 😉
Une facture salée ça doit avoir bon goût...
🤭j'y ai pensé !
Alors les gens qui ont une hyposensibilité au gout qui ont ce genre de facture....
@@yugapillon1343 moi je serais content, j'adore le sel.
Vous commencez à décrire ce qui est plus TDAH je trouve
C'est fortement possible. Beaucoup de mes abonnés me disent qu'il me trouve des traits TDAH. Pourriez-vous me dire en quoi dans cette vidéo ? Cela m'aiderait à démêler l'un et l'autre en attendant le CRA😊
@@joana.en.pyjautiste Il suffit de regarder les critères tdah dans le dsm, ce que vous décrivez appartient beaucoup plus au tdah qu'à l'autisme. On peut avoir les deux dans certaines proportions ou un tdah qui de toute façon peut avoir des traits autistiques sans pour autant valider le diag d'autisme aussi.
@@joana.en.pyjautiste regardez les sites tdah adulte etc, vous verrez
@@enaphaid5213 merci pour votre retour. Le CRA confirmera ou infirmera tout ça.
Bon en fait j'ai chialé tte la vidéo....
voilà un mouchoir Marie, et un câlin virtuel ;)