SPONDYLARTHTRITE ANKYLOSANTE : la maladie de ma maman 🤕
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- čas přidán 24. 02. 2024
- Holà,
Je vous retrouve aujourd’hui pour une nouvelle vidéo dans laquelle je ne suis pas seule puisque je reçois ma maman pour parler de sa maladie : la spondylarthtrite ankylosante.
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Elle s'est fait classe Laurence pour la vidéo 😉 Gros bisous 😘
Ahah toujours classe ! 😘
Très intéressant ce format avec témoignage.
L'évolution et les manifestations sont tellement larges que la pathologie est sous diagnostiquée ... Mais il est clair que l'activité est une clé super importante pour "limiter, ralentir" les symptômes.
Merci beaucoup 🙏🏼
C’est ça ! À adapter évidement aux capacités !
Coucou !
Super intéressant d'en apprendre plus sur cette maladie peu connue 😊
Merci beaucoup ! Totalement, sans cas dans son entourage on ne connaît pas cette maladie en général !
Hello,
Maladie que nous avons dans notre famille (spondylarthrite ou fibromyalgie, difficile à dire même pour les spécialistes !). Le déclencheur est la nourriture (en tout cas pour nous). Perso, si je mange un grain de poivre (ou autres épices), un peu trop de laitage ou trop de pain, c'est partie ...
Ma sœur a fait une prise de sang sur les intolérances alimentaires car elle bien plus atteinte que moi (150€ non remboursé), et en respectant le régime qui en résulte, ça allait bcp mieux, mais très, trop contraignant (elle ne pouvait plus rien manger la pauvre :P). De plus, les intolérances changent ... Elle fait maintenant juste appel à son ressenti. Il ne faut pas non plus tout arrêter, il faut continuer à prendre ces aliments toxiques mais en petite dose (par contre, perso j'ai complètement banni le poivre et autres épices, sinon j'ai des douleurs dans le bas du dos, je ne tient pas plus de 5mn debout. Je m'autorise une verre de lait par semaine, un peu de fromage de temps en temps, mais surtout pas du fondu).
Une autre conséquence de cette maladie, ce sont les tendinites à répétition (surtout avec l'age). D'où l'importance de maintenir une activité physique (douce). je fais de la musculation, mais tranquille, surtout avec des élastiques, pour justement éviter les problèmes de tendons. La muscu permet de faire bouger chaque muscles ;) Je me force également à une heure de marche par jour.
Un ami kiné m'a expliqué que cette maladie calcifiée les tendons, d'où ankylosante ! Il y aurait aussi un problème d'équilibre acido-basique d'après lui (possible, car je fais également régulièrement des calculs rénaux, du calcium. Encore un truc de famille, certainement lié, mais qui ne touche que les hommes !).
Par contre, malgré sa formation de kiné et les patients qu'il avait en traitement pour cette maladie, jamais il n'avait entendu parlé de la relation avec la nourriture ...Perso je m'en étais rendu compte empiriquement, pour ma sœur, c'est un homéopathe qui l'a mis sur la voie et prescrit cette prise de sang.
Pour savoir quelles sont les aliments qui ne passent pas, dans notre cas, c'est pas compliqué. Le lendemain, une diarhée, et 2 ou 3 jours après, les douleurs sont là, et elles restent pour une quinzaine de jours, voir 3 semaines.
Pour finir, il faut savoir que les hommes et les femmes n'ont pas tout à fait les mêmes symptômes, moins importants pour les hommes et pas situé aux mêmes endroits que les femmes.
Bref, voilà my 2 cents ... Un partage d'expérience de +20 ans de maladie. Mais en faisant attention à la nourriture, en bougeant un peu, c'est gérable. Le plus compliqué, c'est la bouffe ! Fini les restos, plats préparés et invitation chez des amis pour manger, on a tjrs l’épée de Damoclès sur la tête ... Quand on a pas de douleurs, c'est un tel soulagement, qu'on ne veut plus prendre de risque.
Hello,
Merci pour ton témoignage super intéressant !
L’alimentation est effectivement un vrai levier. Puisque c’est une maladie inflammatoire, limiter les aliments pro inflammatoires (viandes rouge, produits laitiers, produits transformés) peut faire une vraie différence !
C’est top que tu aies trouvé une façon de géré la maladie ! Il faut effectivement apprendre à se connaître et voir ce qui passe ou non !
Merci à vous deux. J'ai les mêmes symptômes que votre maman. Mais ils me disent que je suis fibromialgique???.
J'ai une calcification au bas dos gauche , voilà merci pour vos informations
Il y a certains points douloureux particuliers qui aident à diagnostiquer la fibromyalgie, c’est peut être ceux là qui ont fait pencher la balance !
Mais ce sont deux pathologies pas évidentes à diagnostiquer.