Témoignage de Chloé, atteinte de spondyloarthrite axiale
Vložit
- čas přidán 26. 03. 2014
- Chloé est jeune et souffre d'un mal de dos inflammatoire chronique. Dans le cadre de la campagne "Ne lui tournez pas le dos", elle nous fait part de ses difficultés rencontrées au long de son parcours de soin et plus particulièrement lors de la pose du diagnostic de sa maladie.
Ça fait 6 ans que je me bat avec mon généraliste , qui insiste en me disant que c'est impossible que ce soit ça car mes prises de sang sont normal . Je me reconnais tellement dans ton témoignage.
Change de médecin.
Merci beaucoup pour ton témoignage ❤️
un témoignage dans lequel je me reconnais.
Je ne peux m'empêcher de laisser un commentaire... Merci pour ce beau témoignage! Comme un miroir. J'ai des douleurs depuis mes 16ans, j'en aie 31. On m'a diagnostiqué à 29ans. J'ai du me bourrer d'anti-douleurs, d'antidépresseur, de compléments, de boosts immunité pendant des année. Malgré les injections, je continue à avoir des inflammations de l'estomac, des fatigues et des pics douloureux dans les articulations périphériques. J'ai complètement modifier mon environnement et vie pour avoir un semblant de forme. Début de la 30ène et j'ai des habitudes de papy... Pleins de rêves et des envies de m'éclater avec les amis, mais toujours elles sont là! Pas trop d'excès... Merci pour ce témoignage. Et courage à tous les éternels fatigués et aux retraités prématurés! De tous coeur avec vous.
Comme je vous comprends...
Il y a encore peu de temps, les médecins me prenait pour une dépressive mythomane. Il aura fallu ce dernier IRM qui montre que mes muscles sont atteints à plus de 60% avec écroulement de la colonne vertébrale pour qu'ils me croient enfin. Je pense que c'est visible uniquement lorsque la maladie est très avancée. Avant, on ne voit rien ou alors il y a eu incompétence. Courage, soyez fort. Amicalement, Laurette
Maladie compliquée à déceler, médecin peu à l’écoute car beaucoup de maux de dos sont bénins et de plus en plus courants, donc difficile de se faire entendre dans un monde de maux de dos... il faut souvent plusieurs années pour poser un diagnostic et bien des années pour trouver un traitement qui est adapté et efficace...
Bon courage à tous
J'ai la mm chose et le médecin me soule avec lherni discale
@@lastar2671 va voir un rumatho
j'ai la maladie , presque 17ans , toujours avec un traitement et j'ai des douleurs, bonne rétablissement à tous.
Nassima Oulaldj slvpp es tu tombée enceinte??
zizou boughalem la SPA n'a pas de lien avec la fertilité si c'est ta question.
Voilà ce que j'ai ,pas encore diagnostiquée, déjà 8 ans de douleurs généralisées ,15 au total, la descente aux enfers et l'errance médicale, je ne suis plus rien socialement, ma vie personnelle est une galère permanente et les généralistes ne réagissent pas car mes examens sont bons, il y a pourtant des indicateurs très inquiétants mais c'est finalement une rhumatologue qui commence à comprendre. J'ai de nouveaux examens le mois prochain, je ne vais plus les lâcher
Courage. Moi j'ai fini par baisser les bras. Ils m'ont abandonnée en se moquant du monde. C'est une honte. Je souffre énormément car sans muscles les os s'abîment, ma colonne vertébrale s'est effondrée et on me laisse ainsi. C'est horrible. Il ne faut surtout pas oublier que certaines personnes dépensent des milliards chaque année pour que leur idéologie soit mise en place. Dans cette idéologie, il y a la réduction de la population mondiale. Surmortalité partout dans le monde et des médecins et hôpitaux ont reçu des ordres.
je vois que nous vivons toutes la meme chose il faut qu ont soient quasi en etat depressif de ras le bol de plus vouloir se battre que certains se bougent . j ai la nuque solidifié du coup la conduite est dur quand vs pouvez quasi plus faire gauche droite haut bas
courage à nous j'ai mal partout j'arrive pas à dormir
Bonjour. Merci pour votre témoignage. J'ai 51 ans et en errance médicale depuis plus de cinq ans, je ne vis plus, c'est de la survie. Je ne peux presque plus marcher et ça fait plus d'un an que je ne conduis plus. Je reste enfermée chez-moi car il m'arrive de tomber... Je marche courbée car, lorsque je suis droite, j'ai du mal à respirer et ça me fait très mal dans le dos.. Les douleurs sont horribles et me fatiguent énormément. C'est d'ailleurs plutôt de l'épuisement. Je suis sous morphine depuis trois ans et malgré des hospitalisations, aucun diagnostic n'est posé si ce n'est celui de la fibromyalgie auquel je ne crois pas. J'ai plutôt le sentiment qu'en disant que je suis fibromyalgique, ça leur évite de chercher la véritable cause. Ma santé se dégrade de façon régulière et une dépression s'est installée il y a peu. Je demande juste à pouvoir poser un nom sur ces maux et à enfin être soignée si toutefois c'est possible. Courage à toutes et à tous. Laurette
Laurette j’ai la même chose que toi j’ai fait un jeûne sec ça aide beaucoup et fait des étirements pour les raideurs du dos étire ton psoas aussi
Les médecins sont des ânes
@@anaroxana6254 bonjour, trois ans ont passé depuis ces commentaires. Ma colonne vertébrale s'est effondrée. J'ai fait un IRM musculaire "corps complet", les muscles sont abîmés entre 30 et 60%. J'attends mon fauteuil électrique qui permettra de pouvoir sortir de chez-moi car mon bras droit est en très mauvais état , surtout au niveau de l'épaule et du coude. Suite à l'IRM j'avais demandé à rencontrer un neurologue. J'ai eu du mal à obtenir un rendez-vous et lorsque le moment est arrivé de la consultation, il m'a fait comprendre que je lui faisais perdre son temps, que si j'étais dans cet état c'est parce-que à un moment donné de ma vie, j'avais du prendre du poids !!! Je n'ai jamais entendu pareille sottise ! J'avais préparé un petit papier avec les questions à lui poser, les choses à lui dire. Elle l'a pris, l'a regardé et me l'a rendu sans rien dire. La consultation était terminée. Ah oui j'oubliais : elle m'a dit qu'il n'était pas nécessaire que je la vois, que mon médecin traitant aurait pû lire le compte rendu d'IRM. À l'occasion de l'IRM, ils ont trouvé qqchose de suspect au niveau du médiastin, entre les deux poumons et le médecin radiologue a demandé un scanner sous produit de contraste. J'ai appelé pour avoir un rendez-vous. Impossible, ils ne donnent plus de rendez-vous, ni au CHU de Rennes, ni à Ploërmel car il est en panne, ni à Vannes. Qu'est-ce que ça veut dire ? Mon médecin traitant m'a dit que ce n'était pas grave, qu'il n'y avait pas besoin de faire un scanner puisque j'avais bénéficié d'un IRM et que l'IRM était plus performant. Il n'a rien compris, de toute façon, il ne regarde même pas les comptes rendus, n'est au courant de rien, n'a jamais pris ne serait-ce que ma tension, n'a jamais demandé aucun examen. Aucune prise de sang. Il ne connait pas mon traitement. C'est moi qui dicte tout, qui prend les initiatives mais là j'arrête. La médecine m'a laissé tombée complètement.
@@laurette6920l'IRM que vous avez passé,c'est de la colonne? Concernant votre bras,il s'agit d'une atteinte nerveuse lié à une compression cervicale ? Quand vous parlez de colonne "effondré"vous parlez de fracture tassement ?
@@laurette6920courage a vous changer de médecin ça peut aider des fois
J'ai 17 ans j'en souffre depuis mes 8 ans, bon courage, je suis sous anti-tnf depuis 2 mois tjr pas d'effets
Lisa bonjour Lisa je m'appelle Éric et je suis atteint de cette maladie depuis 8 ans maintenant et je suis sous anti tnf ( humira ) 40mg depuis tout juste un an ! Les sensations d'ankylose on disparus à ce jour pas complètement mais c'est beaucoup mieux donc il faut sûrement adapté ton traitement je pense il existe du 60mg et même 80mg ! Bon courage à toi
J'ai du rhumatisme inflammatoire et je viens de commencer cimzia 200mg c'est un ANTI TNF je sais pas si ça va marché pour moi
Cette malade est difficile à disparaître. Depuis 24 ans suis suivie à l’hôpital pour avoir « testé « les perfusions, 1 chaque mois, résultats néants, iliaques douloureux. Mon souhait pour tous la découverte d’un médicament miracle. Messieurs les chercheurs..merci!
Bonjour j ai une spondylarthrite depuis 2002 m'a vie a changé 🦋💪🌺
Pareille je ne peut plus travailler 😢😔
merci beaucoup 7 ans de douleur d examens d anti douleur je suis arrivé a la morphine ou personne trouver rien et ou je me suis dit si je reste comme ca j irais pas loin je suis partie sur paris est enfin quelqu un ma vraiment pris en charge et elle a trouver je suis en attente de traitement car plusieurs pathologie donc le foie donc traitement compliqué a trouver .j espere qu il arrivera en 2023 le traitement je suis toujours sous morphine j ai l état dépressif en plus de la spondy merci pour cette video
Bonjour je voudrais venir en aide pour ceux qui souffrent de sponlyarthride grâce au jeûne sec qui diminue l’inflammation qui va faire presque partir toutes les douleurs articulaires dans tout le corps et diminué la fatigue aussi et par contre pour les raideurs dans le dos il faut faire des étirement du dos du psoas et les exercices pour les hanches
Bonjour voir thierry casasnovas pour les jeûnes sec et jeûne hydro
Le jeûne sec de combien de jours ? Merci
pour ma part cela fait plus de 8 ans que je souffre de douleurs dans les cervicales les bras et le dos
le diagnostique est plus ou moins là spondylarthrite oui ou non ???
et je suis sous anti inflammatoire quand j'ai vraiment trop mal !
je me reconnais dans votre temoignage
et je me demande quand on m'écoutera vraiment
parfois c'est difficile car en effet on doute de nous j'ai toujours l'impression que je m'invente des douleurs et quand faites je n'en ai pas bref il est tres compliqué d'avoir un diagnostic bien établi !!!!
7 ans sont passés qu en est il Maintenant ?
J ai 58 ans atteint de spondy je jeune en intermittense pratiquement tous les jours cette été j ai fait 971 km en cyclotourisme et je vais 2 fous par semaine au kiné et je bosse dur j arrive a vivre avec et je prend aucun traitement juste pour le cœur mais a faible dose car la spondylarthrite est lies avec les problemes cardiaque .
Bonjour, j'ai 14 ans, et je souffre de douleurs chroniques dans tout mon corps, dans le dos (colone vertébrale), hanches, j'ai l'impression que quelqu'un me plante des aiguilles brulantes dans tout le dos (par moment cela fait tellement mal que j'en hurle de douleur), je ne peux pas rester plus de 5min debout (car si je reste plus longtemps, je vais avoir mal à en rester clouée au lit pendant minimum 2 jours), je ne peux jamais rester dans la même position plus de 5 min, sinon je vais avoir des grosses inflamations au niveau des omoplates, je ne peux plus courir, et le moindre effort physique (pratique de sport, marche à pieds, étirements) me donne de très grosse douleurs articulaires. Mes douleurs sont apparus il y a 1 an et 3 mois, comme par magie, j'ai été à l'hôpital, j'ai fais une IRM des cervicales, j'ai fait 2 radios complètes, 1 du bassin, 1 de la colone vertébrale et 2 des épaules, je suis sous médicaments depuis l'apparition de ces douleurs, (Dafalgan, opium, magnésium, fer, doliprane, ...mais ceux-ci ne font pas effet (j'ai environ 6 médicaments par jours)), j'ai fais il y a quelques semaines de l'hypnose, et ça ma permis de me détendre et de me soulager, les douleurs se sont dissipées jusqu'à ce qu'elles réapparaissent. J'ai des problèmes de dos depuis que je suis bébé, et j'aimerais enfin savoir ce que j'ai, car les médecins m'ont fait voir des psychologues et m'ont gardée que 2 jours à l'hôpital sans approfondir, et personne n'est capable de ma dire ce que j'ai (personnes compétentes) . Courage à toutes les personnes atteintes de la Spondylarthrite 👊🏼.
Lilou Simon c'est assez étrange, je sais que l'opium fonctionne plutôt bien pour moi.. un test qui peut aider à savoir si c'est la SPA est un prise de sang (payante et non remboursée) pour savoir si tu as l'antigène HLA B27, à savoir qu'il est présent chez 80% des personnes atteintes de SPA. Concrètement ce n'est pas parce que tu as l'un que tu auras l'autre, mais ça peut t'aider à avancer.
Bon courage en tout cas
Laura P. Merci 😊
@@laurap.8424 pour info : pour la prise de sang payante pr hla b27, on peux la faire au laboratoire d'un hôpital public (en hôpital de jour) on paie rien du tout.
Des psychologues bien-sûr ! Nous ne sommes pas prises au sérieux par les médecins et parfois, pas même considérées... C'est "psychosomatique", nous sommes des malades imaginaires...
Concernant la prise de sang génétique, il reste tout de même 20%. J'ai fait cette prise de sang qui s'est avérée négative et pourtant, je reste persuadée que c'est bien une spondylarthrite ankilosante avec un gros syndrome inflammatoire des articulations. Courage...
Lilou Simon si je peut t’aider j’ai cette maladie j’ai réussi à l’a freinée grâce au jeûne sec ça va faire partir complètement tes douleurs articulaires et la fatigue et pour la douleur du dos il faut étirer le psoas les hanche et le dos des étirements doux surtout ne fait pas d’exercice de renforcement ça va empirer ton problème du dos et tu peut mettre des glaçons il faut du froid pour diminuer l’inflammation et de l’ huile essentielles de gautherie
courage on n'est vécu même maladie
bonjour diagnostique fybromialgique soit disant depuis 2003 par rhumatho
ma maman est atteinte de fybromialgie et spondylarthrite ankylosante
j('ai les memes douleurs ù
quels examens pour la spondy larthrite
Prise de sang(hla b27), radio, irm...
Courage a vous j ai 39ans diagnostique il y a 10 ans trop de douleurs je dois change de travail? Des idees?' merci
bonjour ossi j'ai la même maladie depuis la datte de ma naissance maintenant j'ai 31 ans je souffre un peu mé c va avec mon maidicament ( remicade ) .
Bonjour quel médicament tu prends svp
Bonjour moi j ai 31 ans j'ai ça sa fait hyper mal niveau fessiers dos douleur partout sur au fessiers et le médecin traitant ma dit de aller un rhumatologue
bonjour, tu n'as jamais pensé à aller vers les medecines douces ? il y a de très bons résultats,
moi remet en cause alors que scintigraphie pied genoux et bassin le dos souffre en retour de marche et nuit
Bonjour Plokain, en fait j'ai suivie l'une de tes commentaires sur CZcams à propos de la spondylarthrite et bien moi aussi j'en souffre depuis maintenant trois ans j'ai même finalement été opéré en 2017 dernier malheureusement je me retrouve aujourd'hui avec une vise cassée du L5. Je t'envoie ce message parce que j'ai entendu parler d'un produit serait très très efficace pour soigner définitivement cette pathologie tout en eradiquant complètement les douleurs que l'on récent au quotidien et ce produit s'appelle LAPHYCOCYANINE je ne sais si tu en as déjà en parlé ou non? Je serai très heureux que tu te renseignes sur ce produit pour moi ou si par ailleurs tu l'avais essayé ? Si tu peux m'en dire un peu plus stp moi je suis en Afrique précisément en Côte d'Ivoire il me sera très difficile d'avoir plus d'informations étant ici c'est pourquoi je me permet de t'envoyer ce message pour que tu m'éclaires un peu là-dessus stp. La société qui l'a vend s'appelle INBS laphycocyanine ils sont sur youtube avec de nombreux témoignages. Merci d'avance. Camara
Témoignage top, elle décrit bien les symptômes et l'incompréhension qu'ils provoquent autant pour le patient que les médecins. Je souhaiterais savoir quel métier vous exercez? mieux adapté à cette pathologie. J'étais aide-soignante et je dois me reconvertir. Merci!
Pas simple du tout je suis Ash en ehpad ça fait longtemps que je cherche mais je n'ai pas le bac j ai l impression que aucun métier n est vraiment adapté avec nos douleurs courage a vous
les douleurs me réveillent 4 fois par nuit et je n arrive pas a dormir avant 1 ou 2 du matin
Khalid Khald un conseil il faut pas déprimer mais vivre avec c'est três dur je sais, je suis atteinte d'une spondylarthrite ankylosante depuis l'âge de 21 ans et j'en ai 34 ans, mere de 3 enfants, clairement je souffre, je suis passée par une phase de dépression aussi mais c une maladie chronique, il faut s'adapter a la maladie c dur mais il faut l'accepter et faire des choses qui nous aide á améliorer notre quotidien...bon courage
Bonjour khalid
Les anti inflammatoires comme Feldene 20 mg sont efficaces pour passer la crise mais je vous conseille aussi de revoir votre alimentation....supprimer le GLUTEN c'est à dire tout ce qui est issu du blé..pain pattes gâteaux...et supprimer tous les produits laitiers sauf le fromage sans lactose qui est à prendre uniquement le matin (voir les vidéos du Docteur Alain Delabos, en gros faire la chrononutrition )
Avec cette façon de s'alimenter votre état s'améliorera...et la SPA un peu plus supportable
Prenez vous en charge
Courage
Bonjour Khalide, en fait j'ai suivie l'une de tes commentaires sur CZcams à propos de la spondylarthrite et bien moi aussi j'en souffre depuis maintenant trois ans j'ai même finalement été opéré en 2017 dernier malheureusement je me retrouve aujourd'hui avec une vise cassée du L5. Je t'envoie ce message parce que j'ai entendu parler d'un produit serait très très efficace pour soigner définitivement cette pathologie tout en eradiquant complètement les douleurs que l'on récent au quotidien et ce produit s'appelle LAPHYCOCYANINE je ne sais si tu en as déjà en parlé ou non? Je serai très heureux que tu te renseignes sur ce produit pour moi ou si par ailleurs tu l'avais essayé ? Si tu peux m'en dire un peu plus stp moi je suis en Afrique précisément en Côte d'Ivoire il me sera très difficile d'avoir plus d'informations étant ici c'est pourquoi je me permet de t'envoyer ce message pour que tu m'éclaires un peu là-dessus stp. La société qui l'a vend s'appelle INBS laphycocyanine ils sont sur youtube avec de nombreux témoignages. Merci d'avance. Camara
Je suis atteinte de cette maladie depuis 12 ans, j'en ai bientôt 38. Elle a de la chance pour le travail moi ici dans le cantal on est pas aidé, donc débrouille toi ou on te propose du travail qui ne correspond pas à la maladie
Je souffre d’une S. ankylosante j’ai besoin d’aide j’ai des douleurs insupportables. Ça fait 3 ans je suis sous tramadol. J’ai besoin vraiment d’aide. J’ai été diagnostiqué HLB27 positif
Faites des cures thermales ( DAX par ex ). Mon père en a fait pendant 40 ans de sa vie . Ça lui a permis de rester debout à une époque où il n'existait aucun traitement efficace pour cette maladie alors très déformante et invalidante.
PS en trouve pas en pharmacie bien sûr mais dans Les boutiques bio ou internet. G testé pour vous avec ça l'hiver vous ne souffrez pas je ne blague pas.
Vous avez testé Quoi
bjr je suis de Bruxelles et j ai 48 ans ça fait 4 ans que j ai plus de vie et j ai les même symptôme comme vous ajoute huit je comprend que ma vie ne sera plus comme avant car je fais un travail physique et je ne dors plus depuis 4 mois je suis en dépression
Salam hata ana 3andi had al marad 3afak wach darti chi ma3a chokat 💉
Courage à vous, essayez de garder espoir... ☀️❤️☀️
Irm ou scintigraphie qui est le plus sûre
S'éloigner des produits qui provoque les inflammations et excès du poids ( la farine. Le sucre, l'huile de cuisin) exercices sportifs (pas dur) tout les jours (marche. Étirements...
Slt Morad je SS d'Alger svp contacte moi
Spondylarthrite Ankylosante, Soulagement après 40 ans de douleurs!
@
Bonjour,
Comment s'il vous plaît ? Merci.
J'ai 20 ans j'ai la spa je souffre j'ai même pas de l'argent pour acheter les médicament non pour faire du sport ou le massage ou aller chez un psycho priez pour moi parceque je souffre
Normalement tout est pris à 100% pour cette maladie???
Il faut faire un dossier MDPH les médicaments et le kiné est pris en charge
C est le lyme ..chronique
je vois tout en noir je suis désespérée j espère que les douleurs disparaîtront un jour
moi elles sont sont grandement réduites grâce aux anti-tnf.
sans objet merci c est gentil pour votre réponse car je pleure tout ke temps et je suis en maladie depuis 4 mois et ke suis une maman de 48 ans mais ça m a fait peur ce que j ai lu sur ces médicaments je suis belge
moi je prends des anti-tnf depuis 10 ans sans souci ( à part que je suis toujours enrhumé l'hiver...). après c'est certain que ce n'est pas un médicament anodin. il existe des groupes facebook comme "Spondylarthrite ankylosante (spa) fibromyalgie & autres rhumatismes" qui peuvent vous apportez plus de renseignements et d'expériences. moi quand j'ai commencé les anti-tnf, j'avais tellement mal que j'ai pas hésité... bon courage à vous, j'espère que vous irez mieux.
sans objet merci infiniment je n ai pas fermé les deux merci du fond du coeur
Khalid Khald j’ai eu la même chose aujourd’hui ça va mieux grâce au jeûne sec et étirements du dos du psoas
On est nombreux à ne pas être en forme.
La SPA se guerit facilement, il suffit d'eviter strictement les aliments d'origine animale. Essayez et en moins d'un mois vous aurez la surprise d'avoir une vie normale sans aucune douleur. C'est ce que j'apprecie chaque matin car moi aussi j'ai eu une SPA que j'au gueri avec ce regime alimentaire.
Jean spondylo es que vous prenez des médicaments plus le régime ?
Moi ça fait 5 mois que j'ai découvrir cette maladie j'ai 3 ans et j'ai 3 enfants je suis démoralisé
ca fait 3ans...sans produits animaux...
rien! toujours aussi mal
Faire l'apologie du veganisle, je suis pour. Mais dans un contexte aussi difficile que celui d'une tres mauvaise santé , ce n'est pas bien. C du charlatanisme. Je suis vegan et mon regime ne change rien
Je ne une spa je suis de très nombreuses années il n'y avait que les infiltrations dans les articulations qui me soulager mais à l'heure actuelle je n'ai pas de rhumato donc plus d'infiltration j'ai pas mal de médicaments même certains sont à base Opium c'est surtout mon dos et mon bassin mes 2. Genoux j'ai une scoliose de l'arthrose et la maladie de Crohn maintenant je suis à la retraite j'ai tout laissé tomber car je sais que c'est maladie ne se soigne pas mais se soulage et par contre tout ça mélangé ça fait un bon cocktail je plane ras-le-bol
mais l'inflammation est causé soit par un virus ou une bactérie,c'est ça qu'il faudrait controller
Pas forcément non.. dans le cas des spondylarthrites ankylosantes, c’est un facteur génétique, cela peut être une mutation d’un gène, donc rien à voir avec un virus ou une bactérie
et comment le traiter ce virus /bacterie
C'est pas en lisant "sciences et avenir" que ton état va s’améliorer...(1:35)...
Randolph Carter idiot, c'est pour illustrer le fait que la SPA n'était pas décelée par les médecins et que donc, elle cherchait des informations un peu partout. Je t'invite à écouter le témoignage au lieu de critiquer la mise en scène. Bonne soirée 😉