"Je vis avec la spondylarthrite ankylosante"
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- čas přidán 23. 07. 2024
- Vous vous imaginez ressentir une douleur intense au dos, chaque matin, au réveil ?ou devoir prendre 15 à 20 minutes pour simplement vous relever ?
C’est le vécu de Oumar Niang, un jeune sénégalais qui vit avec la spondylarthrite ankylosante (SPA), une maladie rhumatismale qui affecte le dos et le bassin.
Il a partagé son histoire avec l’équipe santé (La Vie).
Un reportage de Khadidiatou Cissé.
J'ai aimé le faite de mentionner l islam dans ton histoire machalh c pour ça t est fort et motivé bon rétablissement inshalah
Merci pour ce témoignage. Je viens d'etre diagnostiqué avec la meme maladie à 42 ans. Cest dur à accepté moralement mais je comprends maintenant toutes mes douleurs passées qui étaient en fait des crises dû à cette maladie. Courage à vous et surtout prenez soin de vous ❤
Moi jai 21 ans et je souffrers également de cette maladie rongeuse😢, vraiment cest insupportable. Seul le mental nous fait vivre 😢😢
moi j ai la spondylarthrite ankylosante tout les matins il me faut 1 heure pour me lever tellement j ai mal
Ça touche tout autant les femmes!
Je vis avec cett maladie depuis que j'ai 12 ans !!! depuis que j'ai un traitement ca a changé ma vie !!! vraiment changé.
C'est quoi les traitements que tu as pris svp
@@redouanebendriaa2958 ABRILADA
Je me sens moins seul j'ai 33 ans et personne ne me comprend même mon médecin
Je suis diagnostiqué spa par une rhumatologue mais aucune aide...
Pourquoi vs n'essayez pas le régime jean seignalet ?
C'est exactement ça le corps pleure et quand il dit stop par la fatigue ba tu peux plus rien faire. J'ai des enfants et ils sont ma force, j'essaie de tjrs tenir le coup, il faut avoir un mental de fou.
J'ai la SPA depuis que j'ai 21 ans
Salut cava ?
Bonjour quelle sont vos remèdes ?
Depuis 20 ans je suis suivie dans un hôpital de Paris. J’ai été « testeuse » des produits 😡 aucun résultat. Personne ne connaît la SpA et HLA B27, la maladie génétique donc on virale. Je suis une femme de 81 ans, la SpA est une maladie génétique donc nous ne sommes pas contagieux. La vie doit continuer avec le courage.
Courage a vous tous j ai 39 ans diagnostiquer a mes 29 ans je dois changer de metier car trop de douleur des idees??' merci
J'ai la spondylarthrite ankylosante les chevilles le dos le coup les hanches douleurs fatigue. Mais effectivement certaines personnes ne comprennent pas ce qui ne se voit pas bien dommage on en parles pas assez de cette maladie beaucoup de personnes ne connaisse pas
Je vous conseille de prendre la phycocyanine (c’est une molécule active présente dans la spiruline elle est 4000 fois plus puissante que la spiruline) c’est vraiment très intéressant pour soulager les douleurs, j’espère que ça pourra vous aider
C'est la souffrance éternel , moi aussi j'ai la spondylarthrite 😢
@@hichemamarnia6533bonjour, pourriez-vous me dire comment cela vous a été diagnostiqué svp ?.
Je vous soutien, courage !
le pauvre mon dieu donner lui beaucoup de force pour qu'il puisse continuer a vivre dignement sil vous plait seigneur amen
16 ans que je galère avec elle. Et mon entourage ne comprends toujours pas. Je ne sais plus quoi faire. Du coup l'isolement social, cnest bien plus simple. Fini de se justifier à chaque fois. Ou juste dire oui alors que j'ai pas envie... Et surtout que j'ai mal. La gestion de la douleur par l'entourage... voilà le sujet. Nous, au final, on fait avec...
malheureusement, quand les douleurs sont journalières, les gens fuient.
J'ai déjà une maladie neurologique ( 1 fois par mois je suis sous chimiothérapie à vie ) qui m'a provoqué une sclérose en plaques associées à une uvéite bilatérale chronique et des douleurs musculaires et cognitifs et une fatigue chronique.
Avec ça, je suis en dépression.
Depuis un certain temps, je me plaignais de mes douleurs aux mains et aux jambes. Celà à commencé avec un pouce très gonflé et une faiblesse aux mains.
Après différentes radios, les spécialistes ne voyais rien et par conséquent je me suis retourné vers des séances de kinésithérapeute très douloureuses mais avec un résultat positif au début.
Ensuite aucune amélioration.
Et puis, ayant très peur du covid pour mes parents ( j'avais tellement peur de l'attraper et de leurs transmettre ), j'ai fait mon dernier vaccin et là tout s'est AGGRAVÉ : plusieurs doigts gonflés dont un complètement déformé à l'extrémité.
Après avoir consulté un rhumatologue, le verdict est tombé, spondylarthrite ankilosante.
Je vais devoir rentrer à l'hôpital pour différents autres examens et ils vont devoirs se consulter avec mon neurologue pour voir le traitement à suivre car étant déjà avec un traitement lourd, celà risque de bloquer mon premier traitement.
En attendant je souffre malgré les anti-inflammatoire et antidouleurs.
Je suis au bout du rouleau, j'essaye de donner le chance mais je pense beaucoup au suicide car je sens mon corps me lâché.
Pouvez-vous me dire si j'ai des chances ou pas de retrouver la mobilité de mes mains?
Merci de me faire partager vôtre expérience et vos conseils .
🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏
En adoptant le régime du Dr Seignalet, vous pourrez neutraliser vos symptômes
Courage!!
Ne vous faites plus vacciner,ce sont des poisons. L spa étant une maladie auto immune,les vaccins qui stimulent les anticorps vont stimuler la spa.
Je te comprends tellement
Je pense avoir sa jsp encore mais j'ai 19 et on m'a dit que sa arrivé quand on n'était jeune ?
si je peux avoir ton numéro Oumar je souffre de cette pathologie
il y a le nouveau traitement anti TNF
Je vous encourage à contacter les grandes compagnies pharmaceutiques pour recevoir un traitement biologique, par exemple Enbrel
Je suis sous traitement pour la sa en premier ," humira " et maintenant amgevita ça soulage beaucoup essayez
Une bonne hygiène de vie est meilleure que leurs poisons.
Difficile de vivre avec les douleurs au quotidien, je vis avec une polyarthrite très sévère même étant sous methotrexates, biomedicament , corticoïdes, des raideurs , gonflements, douleurs qui ne me retiennent au lit
Un quotidien difficile 😢
Faites des étirements même au lit. De la gym douce pour reveiller les muscles en douceur.
Un peu de sport et une alimentation la plus saine possible,sans aliments industriels ultratransformés.
Bon courage.
Mon quotidien
Essayez le régime Seignalet ! C’est un complément des anti inflammatoires ! Mais ça réduit énormément les poussées et l’évolution ! Courage à la team SPA!
😢 je souffre de cette maladie de puis 5ans ,et je v1 juste de découvrir 😢 jai juste 28 ans spasms musculaires au dos ma nuke mes epaules mes jambes et tt les jours, douleurs douleurs je suis tellment déprimé que je souhaite de mourir le plus vite possible que de souffrir ainsi pr le rest de ma vie , Je pourrais pas .
Tiens le coup ça va aller
Non reprends les choses en mains,etirements,sort doux et surtout une bonne aliment sans aliments industriels ultratransformés.
Il parait qu'eviter les produits laitiers est bon aussi,perso le fromage est bon pour la santé et sans lactose alors je ne m'en prive pas.
Votre pays ne reconnais pas la maldie ? Cela veux dire que vous devez depenser pour vos soins?
Bonjour, j ai vu que tu te fesait masser, olala, j oserais jamais tant le fait d être allongée sur le ventre ou plutôt mes crêtes iliaques, ahhhh, je ne sais pas. Et ça a l air de te faire du bien, je suis voûtée un peu surtout les épaules et je vais changer de rhumatologue, car, il s en fout de moi, il y a la Biothérapies, alors c est bon ! Oui mais monsieur 10 mois comme ça plus une poussée et 25 de morphine 20 mg de opiacés et pour dormir un denier tradonal 100..........il veut me laissée continuée comme ça, ça fait 3 ans qu elle est là avec de d autres points de rhumatisme.... C est magnifique, tu vi normalement, bonne continuation à toi et à ceux que tu aimes
Vous prenez quoi comme traitement ?
Moi j'en souffre depuis plus de 20 temps. Je prends la salazopirine et des anti inflammatoires sa me soulage. Quand je suis en poussé on m donne des corticoides. Jai pris beaucoup de poids et ça a compliqué mon état
@@bibaslim6487 j en suis désolée pour vous, courage. Moi, gros changement.
@@fabienne452 qu'est ce qui a changé pour toi
@@bibaslim6487 j ai arrêté la biothérapies, qui ne m aidais pas face à mes douleurs, et suis sortie de plus de 6 mois de morphine et 9 d opiacés. Je retrouve mon esprit clair, fonctionnel. Et bizarrement, j ai etee faire des examens à Bxl, et ils donnent un tout autre diagnostic 🤔🤔🤔 ne pas trop me posée de questions.... Je verrai bien, je reviens de loin.
Que dieu soit avec vous et tous les malades en souffrance .essayez d autres medecines hijama ...etc....puisque la medecine occidentale classique se declare impuissante
Amin ya Rabb.
Al hamdulillah.
Un peu de sport,du sommeil et une bonne alimentation naturelle. Qu'Allah nous guérisse.
Lui qui efface nos péchés avec la douleur al hamdulillah,Il ne nous envoie que les épreuves que nous pouvons supporter.