Filípek, 10 let, mukopolysacharidóza, srdcedetem.cz

Sdílet
Vložit
  • čas přidán 21. 09. 2017
  • Společně můžeme Filípkovi pomoci. Každý týden vám na webu www.srdcedetem.cz ukážeme jedno vážné onemocnění dětí s příběhem. Sdílejte každý den svým kamarádům.
    Vyjádříte svou podporu rodině a společně upozorníme na děti, které naši pomoc potřebují. Děkujeme, že se také zapojíte!
    Filípkovi můžete pomoci zasláním libovolné částky na číslo účtu 83 29 73 39/0800, s variabilním symbolem 1234. Nebo zaslat sms ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30, 60 nebo 90 na číslo 87 777 (cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč).
    Filípkovi je dneska deset let, přitom se chová vlastně jako miminko. Maminka ho musí oblékat, krmit, přebalovat i koupat. A není to vůbec lehké, protože s věkem váží chlapec stále víc a víc. Přitom když se Filípek narodil, vypadal jako úplně zdravé dítě. Protože se ale choval divně, začala s ním maminka chodit k lékařům, až se nakonec dozvěděla, že její syn trpí vzácným genetickým onemocněním - mukopolysacharidosou.
    Jedná se o vrozené, dědičně podmíněné onemocnění látkové výměny, které je způsobeno tím, že dítěti chybí některý ze životně důležitých enzymů. Proto se produkty metabolismu postupně usazují v játrech, slezině, srdci, mozku a podobně a postupně dochází k poruše jejich funkce. S přibývajícím věkem se nemoc projevuje víc a víc a dítě se jakoby vrací ve svém vývoji zpátky, intelekt se většinou postupně snižuje, dítě je inkontinentní, má poruchy hybnosti, proto musí používat invalidní vozík, dochází k poruše a ztrátě polykacího reflexu, poruchám dýchacím a následně, bohužel, ke smrti.
    Maminka Filípka předtím tuhle nemoc vůbec neznala a jen obtížně se s ní vyrovnávala. Manželství se jí rozpadlo, a tak zůstala se synem a dospívající dcerou sama. Bojí se každého dne, protože vůbec neví, co všechno ji čeká. Na druhé straně se raduje ze sebemenšího zlepšení. Její život se proměnil v péči o nemocného syna. A i když ví, že není žádná naděje na zázrak, přeje si, aby s ní zůstal co nejdéle a s velkou láskou se o něho stará.
    Filípkovi můžete pomoci zasláním libovolné částky na číslo účtu 83 29 73 39/0800, s variabilním symbolem 1234. Nebo zaslat sms ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM mezera 30, 60 nebo 90 na číslo 87 777 (cena dárcovské SMS činí 30, 60 nebo 90 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 29, 59 nebo 89 Kč).
    Přijďte pomoci do prodejen Lidl od 6. 11. do 19. 11. 2017 a zakupte si samolepku za minimální hodnotu 30 Kč.
    Společnost Lidl od roku 2011 pomohla vážně nemocným dětem, společně se svými zákazníky, již částkou 76 500 000 Kč.

Komentáře •