Pastillas para la Neurofibromatosis. Tratamiento en NF. Mitos y realidades. Ignacio Blanco
Vložit
- čas přidán 15. 06. 2013
- Conferencia celebrada el sábado 1 de Junio de 2013, "Pastillas para la Neurofibromatosis... Medicamentos o productos milagro", Dr. Ignacio Blanco.
El doctor Ignacio Blanco es Coordinador asistencial de las Unitades de Consejo Genético del "Institut Català d'Oncologia" y miembro del Grupo de Investigación en NF del ICO-IMPPC.
yo tengoo nf1 actualmente tengo 26 anos. gracias a Dios he podido salir adelante. estoy casada y tengo dos bebes. un hombre maravilloso que ha visto mucho mas alla de mi rostro. actualmente si Dios permite este año saco un libro contando mi testimonio de como me he podido superar y saldrá a la venta. Dios a sido bueno por regalarme ya 26 años de vida. y le doy gracias por permitirme ser inspiración para otros ya que dpy conferencias de superación a jovenes y para mi eso es regocijo. adelante siempre somos angeles enviados con una gran misión.
Dadyaliz Cordero hola yo tengo nf1 me gustaría tener un hijo pero me da miedo me puedes contar tu experiencia de tu embarazo? Es que yo perdí un embarazo y por eso es el miedo gracias
Dadyaliz Cordero Hola como puedo contactar contigo ?? mi hermano la padece
Me puedes agregar en el facebook
Hola, cómo estás? Q pasó con tu libro?
Dadyaliz Cordero hola a mi me detectaron hace poco unos días antes de cumplir los 27 fue algo muy difícil toda la vida me dijeron que mis lunares eran normales hasta que noté que tenía tipo granos en la piel que son los tumorcitos 😔
hola soy de magangue bolivar y tengo neurofibromatosis y tengo 18 años y tengo fe que DIOS me sanara
Hola ecribame nesesito preguntar algo de ti urgente apenas vea este me sage escribame al correo porfa 😢😢tisoy1423@gmail. Com
yo tengo también
edad 46
Eso no se cura amiga
Pasen su wahts
Mi hijo tiene la enfermedad nf1... Tiene tan solo cuatro años
Es triste saber que está enfermedad no tiene cura, yo tengo 39 años y con el paso del tiempo me han salido más y más fibromas, y muchas veces te duele el alma cuando la gente te mira como si fueras un fenómeno.
Porqué no buscas al dr Landivar aquí , tal vez te pueda ayudar....
Amigo estamos igual, soy de Venezuela
Diana la única que puede lograr un cambio en tu manera de ver cualquier realidad eres tu misma. Desconozco cuál afectada estéticamente estés, no hay forma médica o farmacéutica (aún) aunque precisamente estoy escuchando este vídeo y me alegra saber que hay 33 investigaciones pero no hay ningún ensayo clínico. Queda abrazar la contrariedad como dicen algunas filosofías orientales y buscar empoderamiento. Te deseo fortaleza, entereza y te augurio el mayor de los éxitos. Entiendo que la estética es considerada apariencia física y a manera general es parte de una carta de presentación pero el aspecto orgánico (salud en general) merece reconocimiento, más cuando no hay complicaciones mayores que comprometan.
@@josegregorioteranvalera3557 también soy venezolana (aún en Venezuela) socióloga y madre de una fémina de 29 años. Es necesario la organización e impulso para apoyo a la gran complejidad que subyace. Desde hace 23 años investigo sobre el tema psicosocial y conozco muchas personas con distintas afecciones, así como médicos con experiencia en atención de NF1, es por ello que unidos como ONG podemos pretender formas de sensibilizar y avance en etapa temprana y si fuese posible la formación de un equipo multidisciplinario sobretodo a familia vulnerables. La familia juega un papel motor en los diversos aspectos
Ase un buen tiempo yo e pedí a Dios q me mandara alguien y repente apareció un señor y me dijo q la canela en ayunas me curaria y si n mean salido más pero me ayudado gracias
Hola,mi hija tiene esta enfermedad.
He estado leyendo todos los comentarios y veo que muchos/as decís que lo que os preocupa es lo que diga la gente o deje de decir.
Solo deciros que da igual lo que piense la gente,lo que tenéis que estar bien y fuerte y para tirar para delante.Ha mi en su día con 13 años me pusieron un corsé en la espalda ya que tenía una gran desviación,la gente me decía Robocop pero a mí me daba igual,yo lo único que quería era que mi espalda no fuera a peor,por eso os digo que seáis fuertes y no penséis en lo que dice la otra gente.
Un saludo y mucha fuerza para todos
Hola como estan? Yo tambien sufro complicaciones con la neurofibrimatosis.
En estos momentos descubri algo para poder controlarlo solamente, ojo solamente controlarlo, es facil y economico... sobre la nf1 y es lo siguiente:
• hacer una masilla de harina con miel de abeja pura, que sea el tamaño adecuado a la bolita en donde se le localizo.
• luego se tapa con gasa y espadadrapo y se deja por 36 horas completamente hermetico, y si aun lo ven sigan colocandoselo hasta que se desvanezca.
- No aseguro que a todo mundo les funcione, porque no todos los cuerpos no son iguales, pero intentenlo...
• Un consejo extra:
- eviten tomar lacteos, carnes rojas, harinas o fritos y esas cosas, y tomen mas avena en ojuelas que sea reposada en agua y muchas frutas...espero poder ayudar a alguien con esto. Saludos desde colombia.
Lo voy intentar. Gracias
Ola yo tengo esa enfermedad
Danny tiene lógica esa mascarilla de miel de abeja, he comentado en otro espacio o en este grupo que un japonés llamado Hirochi Maruta (Nueva Zelanda) hace algún tiempo realizó prácticas con pacientes con NF1 creando un medicamento con base a propóleo (sustancia que utilizan las abejas mezcladas.con su saliva, resinas de árboles y polen de flores recolectadas) ese producto disminuyó tumores flexiformes, causalmente al igual que ma miel de abeja
Holaa señore@s yo también tengo esa enfermedad y lo más importante es que tengo la promesa de Dios que me va a curar los invito a la IGLESIA DE DIOS MINISTERIAL DE JESUCRISTO INTERNACIONAL y estoy viendo su promesa poco a poco me está curando de esta enfermedad
Tengo 33 años. Tengo nf1
Con un maravilloso niño de 10 años diagnosticado igual con nf1. La verdad sufro mucho depresión y cambios de autoestima atas y bajas . Pero sigo adelante por mi hijo .
×🙋♀️
excelentes conceptos de la relación entre el dr y el paciente y mucho más sobre la enfermedad y tratamiento .
yo y mi hijo tenemos la enfermedad
animo
deseo ke este programa ayude aquellas personas este
Yo padezco de la enfermedad y en realidad es muy triste que en ocasiones te miren extraño pero tengo buena autoestima
Mi esposa tiene esta enfermedad ,y le salen pequeño tumorcitos y se pone muy mal daría cualquier dinero para mejorar su salud
Pues tengo neurofibromatosis, pero es muy distinta a muchas pues solo tengo los Lunares y ya no tengo tumores bolas nada de eso solo algunos lunares son poquitos pero me afecta mucho, pues ya que no puedo usar una Blusa escotada o un short, falsa, he tomado muchas cosa que me han dicho que según me puede quitar estos Lunares y pues es todo lo que siempre le pido a Dios, pues siempre entro en depresión por culpa de ellos, ya que siempre anhelo en ponerme un traje de baño y pues no puedo, pues me afecta demasiado he pensado en quitarme los con laser pero no sé puede, siempre le he pedido a Dios que me ayude desde los 5 años y nunca a cumplido mi deseo y son cosas que afectan mucho al ser humano pero uno con esta enfermedad se le hace muy díficil la vida por lo que siempre uno tiene que andar en depresión por culpa se algo insignificante
Te entiendo , yo también la tengo, tengo un busto es la peina y lunares, aveces me siento muy mal y triste, no puedo usar una Blusa cota un short, una falda cota , pero amiga la vida sigue.......
Yo también tengo está enfermedad es muy duro que sea la causante de mi soledad a veces me gustaría no haber existido
Amigo, no pienses eso, a pesar de las cosas que nos suceden la vida es hermosa. En vez de pensar en los problemas que nos afectan, debemos pensar en las cosas buenas que dios nos brinda.
PD: tengo neurofibromatosis, lupus, hidrocefalia y síndrome de sjogren.
Se lo que es estar enferma.
Pero también se lo que es salir adelante gracias a dios, al apoyo de la familia y esfuerzo personal.
Excelente... me gustaria mucho saber mas sobre el tema y sus avances
hila soy de Perú yo padesco de esa imfermedad y quicera q haya un tratamiento
Hola yolatengo y se vive pokito incomodo pero hayqe kitarl poko apoko yo lo ago
Tengo 52 años y hase, 27 años me lo diagnosticaron, y quisiera saber el medicamento
Yoo tengo 25 años y hasta vergüenza de usar biquini tengo. Mucha gente de desprecia x eso.. NF1 tengo y deseo que desaparezcan..no se que hacer
Soy de Uruguay y tengo tipo1
Es muy difícil de lo social
Pero bueno habrá q aguantar.
Soy de Querétaro y padezco es enfermedad y me gustaría saber del medicamento
Soy de Bucaramanga Colombia me interesa estoy dispuesta
Buenas tardes. Mi padre sufre está enfermedad desde los 17 años y hace más o menos 1 año y medio lo viene tratando con muy buenos resultados.
Nos gustaría poder ayudar a más personas.
Ayudame mi nieto la tiene y no quiere vivir solo tiene 11 años mi tel es el53841683 te lo agradecere
Julieta Romano hola Julieta en ese número tienes WhatsApp?
amigo +584164840915 puedes comunicarte conmigo? yo tambn padezco de esta enfermedad, soy de venezuela.
Mi hijo sufre de neurofibromatosis ayudenme
Mi hijo sufre esta enfermedad fibromatosis mi celular es 3168232878
Tengo la enfermedad leve y me da vergüenza que me critiquen lo tengo en la espalda y las manos
Igual yo también en las manos y espalda
Hola buenas noches tienes facebook
mi hijo tiene nf2 mwe gustaria ma informacion sobre esta medicina. el tiene 20 anos . y recive quimoteriapia quw se llama avatin por tres anos por favor necesito informacion
yo padezco neurofibromatosis desde que nací ,tengo tumores y manchas por todo el cuerpo tengo uno en el nervio óptico del ojo derecho que de ese ojo no veo .veo muy borroso tengo que desde nací y hará unos meses me salió uno en el nervio siatico el pie se me ha quedado bloqueado y no tengo movilidad ,l que si me descuido voy tropezando .los tumores que tengo gracias a dios son benignos
Hola como estas? en el ojo derecho te diagnosticaron un Hamartoma tumor beninigo en la retina
Yo igual tengo poca visión del ojo derecho veo borroso igual el brazo derecho me duele desde el dedo gordo hasta el hombro. La verdad es horrible los Dolores que me da . Me han echo estudios y supuestamente no me ven nada ni lo asocian con la enfermedad
tengo nf1, soy de la republica dominicana, pueden probar conmigo sin quieren!
yo tambien la tengo y estoy en pesando atratarla y con la ayuda de Dios la superare
Que tratamiento está yeva dos yo tmbn la tengo
Que tratamiento llevas yo también la tengo
hola yo tambien tengo la enfermedad desde q naci me someti a varias cirugias pero aun me quedan muchos... no es facil vivir a si las personas son muy malas y no comprenden q esto no esculpa de tenrlerlo este es mi pim 5c4ebdc2
Gracias por la información , yo tengo nf1 y mi hijo también estamos en Catalunya y la verdad falta mucha información por parte de los medicamentos gracias gracias
Maria, si quieres mantenerte al dia, conocer las novedades i actividades, contacta con Pilar, afectada de NF1, presidenta de la asociación a pquer@acnefi.com
Yo voy sabiendo de esta triste enfermedad o condición, lamentablemente la descubrimos tras un tumor interno hace 2 años y hoy hace presencia de nuevo con otros 2 terribles tumores en estómago y columna ocasionando mucho pero mucho dolor al grado de usar drogas para poder ayudar un poco...
Por favor alguien que ayude🙌si sabe de algo que calme esos dolores
Hola! Yo tengo neurofibromatosis, me han operado 4 veces, la ultima fue en las piernas me quitaron aproximadamente 20 fibromas de distintos tamaños, gracias a Dios todos han sido benignos, ultimamente he notado que con el tiempo me han salido mas fibromas en casi todo el cuerpo, de hecho he notado que me han salido casi internos es decir entre ambas pieles, no sabria explicarlo con exactitud, lo que si se es que con el avance de los años me han salido y me siguen saliendo mas. Yo nací con manchas y a mi mamá nunca le supieron decir porque, todo fue hasta que llego mi adolescencia porque esas manchas que tenia desde bebe brotaron y se hicieron fibromas, ahora tengo 35 años y me gustaria saber mas acerca de esto, aunque cada 6 meses voy a consulta con el genetista y neurologo me gustaria saber mas. Gracias!!
yo tanbien la tengo. Animo
cada ves van a salir mas.. yo necesito que me operen tengo uno de 12cm x 9cm 1.5 cm
Hola
Hola yayis
yo lo tengo y poco s poco me asen cirugía como el 29 agosto me quitan dos una del brazo y otra del hombro y tengo varios en todo el cuerpo como me gustaría saber de personas k tienen lo mismo
Rosa Sandoval yo la tengo
yotan bien lostengo mesalieron mancha color cafe con leche pero nosabia que era eso mucho tienpo mesalieron tumorsito imefueron cresiento ifui ime isieron labiosi iel matologo me notigo neoro fibro matosi tenia una amiga cuanto selodije metrato muy mal mebajo la hostetima medijo mucha cosa rara me ofendio pero grasia aDios me estoy quitanto lode lacara si arfuin es como yo en vienme solisitu por fabeook como samuel santana tengo camisa asur ai tre persona con migo debrazo
Yo tengo😟😟😟
Yo tambien lo tengo y el jueves me ban aquitar una
Hola escribame todo los que la tienss
tengo esta enfermerdad y quisiera exista cura la verdad eso me deprime mucho
Hola yo.la tengo pero solo tengo Enel estomago. Y espalda pero mekitare poko apoko PRI mero dios saldremos de esto con sirujias
Soy de Ecuador tengo 27 y siempre eh tenido las manchas de color leche chocolate en mi piel jamas pensé que era NF1 también tengo un Shwannoma en la pierna derecha que me lastima el nervio siatico y después de la biopsia me duele al caminar. y mis neurofibromas son internas por ahora solo en mis pierna se que tengo unos 30 tumorsitos, tumorsitos porque estan pequeños... Y lo peor de todos los medicos en Ecuador nunca habian visto un caso similar.. mi papa tenia lo mismo pero jamas pensamos que era eso tenia cancer ya cuando nos dimos cuenta tenia el mismo tumor en la pierna un poco mas grande se desarrollo en los pulmones y en el cerebro (hizo metástasis en esas partes). los calambres y dolores son muy fuertes.. es horrible tambien mi corazon para colmo esta un poco mas grande de lo normal... ME HAN VISTO MAS DE 20 MEDICOS Y NO SABEN QUE HACER)
MARIANA GABRIELA NAVARRETE CENTENO Animo. Mariana
de que parte de Ecuador eres puedo contactarme con tigo por favor
@@kannycasmu112 ing.gabinavarrete@hotmail.con
De q parte de ecuador eres
yotan bien tengo neoro fibromatosi soy dominicano i estoy precupado mese esta dañando micuerpo kiero queme ayunen porfavor
quiero que medigan si ay solusion yome aoperado 4 en lacara
yo tengo neoro
saludos
desd México
Creo que se avanza muy poco y no hay una ayuda directa de medico paciente
Buenas tardes, tengo la enfermedad, soy de Venezuela, he estudiado, no tengo traumas, pero ver mis brazos y espalda, no es agradable, de hecho deje de ir a la playa por lo mismo, no tengo problemas de ser Conejillo de India, ni rata de laboratorio para buscar una cura, tengo 53 años y estoy dispuesto.
hola yo tanbien tengo esta enfemeda ya me ha operado 10 veces todas ellas en la cabeza. a tod@s solo les digo ANIMO
si alguien me quiere agregar ami facebook. estoy como. laliux roque villa
Emilio Rovi en serio? yo también ya me opere de la cabeza y me da mucho miedo q se vuelva cáncer pero creí q era la única q la tiene en la cabeza y lo malo es q no se me quita x completo todavía tengo el tumor
Emilio Rovi ok creo q te voy agregar me servirá de mucho porque nunca q hablado con alguien q padezca lo mismo
Eli12 Cuevas NoDE PREOCUPES ESTO NO SE HACE CANCER. ES. VEMICNO
con gusto ELI. YO ESTOY EN. GRUPOS DE. NF.
Yo tengo nrf1
Hola soy de Guatemala y tengo neurofibromatosis desde que nací y la vida para mi es un fastidio ya, por mucho que lucho, siempre me siento como un fenómeno, la gente solo juzga sin saber el dolor que es tener esta.
animo amiguita
Carmen Bonilla mucho animo carmen. Yo tengo 22, tambien tengo desde que naci y hay mucjos momentos en los que acabas cansado de todo, pero no queda otra que mirar para adelante. O vivimos amargados o sacamos pecho y tratamos de disfrutar de la vida pensando lo menos posible en esto :) un abrazo muy fuerte desde españa
Carmen Bonilla
hola soy de Perú yo Tbm la tengo y me siento muy mal no dejó de llorar todos los días,quiero ser como las demás chicas no puedo usar ropa que me gustan,me da vergüenza salir a la calle y pensar que me miran toda la gente,ruego a dios todos los días para que me haga el milagro de curarme, me dicen que tenga fe y la tengo pero aveces la pierdo 😕
Liz Gamarra hola en mi facebook estoy como Carmen Bonilla Ramirez
Yo también tengo esa enfermedad me la diagnosticaron a los 7 años.
Desde entonces los bultos han aumentado y hasta una operación tengo.
Y al avanzar los años siguen creciendoy saliendo cada vez más. y la verdad es muy difícil sobrellevarla sobre todo por los quistes y bultos...pero es Bravo porque los bultos visibles son estéticamente feos y la gente te mira y te pregunta y uno no sabe como explicarles o tal vez no lo haces por miedo al que diran.
Si bien por lo que leí está enfermedad no tiene cura
Podes llevarla bien.
Y hacer una vida normal que pre y cuando tengas un control
Hola me gustaría platicar contigo no Ayo tu facebook
Yo estoi igual agregame alessa salas
@@vannelov7964 te voy a buscar ok
@@vannelov7964 que fotos tienes
@@vannelov7964 yo estoy como Brenda Araiza
mi hijo creo q la tiene del tipo 1 pero solo tiene las manchas café con leche y tiene un como grano en la cabeza y una bola como si se le hubiera salido un hueso debajo de la rodilla y dice ve el mundo diferente, tiene déficit de atención y muy bajo rendimiento académico pero nadie absolutamente de todos loa neurologos me lo diagnostica creen que la tenga? aveces dice que le duelen loa huesos pero lleva una vida dentro de todo muy normal con todas esas carencias pero eso si se deprime mucho y aveces me dice que ya no quiere vivir alguien sabe en México donde lo puedo atender?.
Hola buenas ya encontro algún doctor?
yo tambien tengo esta enfermedad soy de ecuador si alguin conoce algun grupo
Cual es tu nombre y número de teléfono, estamos en un grupo, para acercarte si lo deseas.
+52 3312558883 yo tamb tngo NF1 me quiero unir a un grupo gracias
@@alizzevelasco5872 puedo agregarte ahora mismo.?
Me podrian agregar al grupo de whatsap 051951236212
Es terrible me da verguenza pinerme polera escotada o te presestas.a un trabajo y te miran las manos y te preguntas que tienes y te preguntan si se contagia es muy doloroso
Holaa a todos, si escribo aqui es pq estoy angustiada tengo un bb de 4 meses, él nació con las manchas en todo el cuerpo el pediatra que lo atendió me dijo que no pasaba nada, pero ultimamente me atendió otra pediatra y me derivó a neurologia estoy muy asustada es solo un bby la verdad es bien confusa esta enfermedad, que otros sintomas tiene cuabdo aparce.
Hola encontrastes una solución
Smi hijo sólo lo ve el Neurólogo,cardiologo,ophtomalogo.
an en con trado lacura para laneoro fibromatosi espero k me con testen manbien si arguen be este mensaje ikiere k con partamo iablemo de eso mi facebook es samuel santana tengo camisa asol ai tres mujere brasada demi yolatengo
Me gustaría informarme más al respecto.
Lo que se ve mas afectado es el autoestima ya que las otras personas te miran medio raro, no puedes usar ropa que te gusta por lo mismo de no mostrar mucho tu cuerpo.
Todas las que la tenemos esperamos ese milagro de Dios
Eso es verdad 😏☹️☹️☹️☹️☹️
Quisiera saber si los tumores pequeñitos que no han salido aun, es por que ya no van aparecer o si hay probabilidad de que aparezcan después de los 20 ?
tengo 27 y pues cada vez van a salir mas.. eso es lo que me dijo el medico
MARIANA GABRIELA NAVARRETE CENTENO yo tengo 28
yo tengo 31 y tengo lunares color café y verrugas y cada vez es más y si me lo sacan se pueden multiplicar
hola soy de Perú y tengo esta enfermedad y me siento muy mal,alguien que me apoye, aveces pienso en quitarme la vida o que sera de mi cuando mis padres ya no estén conmigo
Liz Gamarra holaa, lo mejor para llevar todo el tema de la enfermedad para adelante es estar en compañia, hablar cuando lo necesites con gente en tu misma situacion como estas haciendo, que quieras que no te hacer sentir arropada, pero lo de hacer alguna cosa asi olvidalo. No se si tienes NF1 o NF2, ambas son una putada, yo por ejemplo tengo la 2 y ya me han intervenido 3 veces con solo 22 años. Es duro y al principio no sabia como actuar pero el tiempo me ha dado la experiencia para ver que lo mejor es seguir luchando y seguir adelante, que es una putada pero que hay gente con cosas peores y que luchan :) Si quieres hablar de ello respondeme y te agrego a fb o al email. Un saludo desde España :)
yo tenía un enamorado,no le dije nada de mi enfermedad porque el me decía que no le importaba lo que tenía pero no le dije realmente que era,tiempo después terminamos y le dije hace poco y me trato muy mal me humilló eso fue hace unos días eso me hizo bajar toda mi autoestima no sabes como me duele,le digo a dios porque me toco vivir esto yo tengo la 1 y ya me intervinieron 8 veces y tengo 25 años y si me puedes agregar al fb me sentiría muy bien hablando con alguien que tenga lo mismo que yo
Liz Gamarra esos tratos...son gente que no merecen la pena de verdad, hay aun gente buena en el mundo como para perder el tiempo con imbeciles asi, que asco de personas, y siento que te humillara y tratase asi de verdad. Claro que si, dime tu fb y te agrego
Gon CU mi fb es Liz Gamarra Angeles,en estos momentos estoy llorando,nadie de mis amistades saben de mi enfermedad tengo miedo que ya no me hablen o que me hablen solo por lastima el único que me atreví a decirle fue a el porque pensé que me apoyaría y en lugar de eso me humilló
Liz Gamarra ahora te agrego, y no te preocupes si necesitas hablar podemos hablar vale? las amistades es bueno que lo sepan, imbeciles hay en todos lados desgraciasamente pero te va a ayudar a saber quienes son las buenas amistades, quienes van a estar ahi para ti. Creeme que yo aprendi mucho con eso y me di cuenta de verdad de la gente a la que le importo
Hola buenas noches, Soy Jose Rodriguez, tengo 25 años, soy de Venezuela estado Sucre, también padezco de esta enfermedad, aunque mi vida ha sido lo mas relajada posible, he llevado una vida normal, lo incomodo de esta enfermedad es que la gente chismosa te pregunta y tu provocas mandar a mamarguebo, y me disculpan la expresión. A mis 25 años solo he recibido una intervención quirúrgica, tenia una pelota en la cara y una en la pierna muy grandes. (yo ni le paraba, mi operacion fue a los 23 años) Gracias a Dios sali bien de la operacion, pero actualmente si me estan saliendo muchas pelotas en todo el cuerpo, pequeñas, pero con el favor de Dios, hare luego mis papeles para la nueva intervencion de quitarme todas, xq a la hora de bañarme y me paso la mano, me duelen algunas. Si alguien me quiere buscar por facebook, y agregarme y asi contamos nuestras experiencia este es mi facebook. RODRIGUEZ GUEVARA
Jose Rodriguez hola!!
Para poder operarte que estudios te realizan, no es algo riesgoso?
Idaram MoGz hola, a mi me hicieron primero una resonancia magnética para descartar de q no hayan estos tumores en el cerebro y gracias a Dios no encontraron, me hicieron tambn un eco abdominal, una placa del tórax y una tomografía. Claro esto es solo exámenes de rutina q te puedan pedir. Te recomiendo que te lo hagas para q descartes q no tienes estos tumores por dentro y q solo sea superficiales. Y tranquil@, q no son riesgosos. Animo y saludos.
Hola soy del el salvador y Tengo 26 años y tengo esa enfermedad tengo bastantes manchas café con leche y yá me empezaron a salir fibromas está en fermeda daña autoestima por por esas manchas que tengo en todo el cuerpo pero con la ayuda de Dios boy superando esa enfermedad
Ami me harán estudios en este mes :( para ver que tipo es me gustaría platicar con gente que entienda como se siente esta enfermedad ya que en verdad es muí feo :(
Face alessa salas
@@erikamarinaapariciosaravia20 hola te gustará estar en un grupo de wassap cuál es tu nro ☺
Yo tengo como 5 en la espalda
si tengo neurofibromatosis y a los 33 años casi nunca ha sido tan notorio pueda que siga así el resto de mi vida o las pequeñas bolitas crecerán aúna edad más avanzada
yo tengo bolitas pequeñas pero mis tumores son internos tengo uno grande de 12cm x 9cmx 1.5cm molesta el nevio siatico de la pierna derecha
MARIANA GABRIELA NAVARRETE CENTENO mi face es dulce amargo cuevas tengo un vestido negro corto de perfil
Raul S.M yo hice un grupo en whatpp con una niña de Perú y otra niña de México y yo soy de Ecuador +593983264504 te puedo incluir al grupo
MARIANA GABRIELA NAVARRETE CENTENO hola agragame yo soy de Perú 997309001
@@gabrielita289 agregame soy d ecuador mi hijo tiene esta enfermedad 0997863627
Tener la enfermedad significa que si o si me va a salir los neurofibromas?
Es muy probable
yo igual tengo pero la NF1 Y SOLO TENGO 17 AÑOS ES PROBABLE Q SIGAN CRECIENDO O SE VUELVA CANSER ALGUIEN Q ME RESPONDA
animo. victoria yo tanbien la tengo
no se hace carce
Emilio Rovi no no hace cancer al menos eso los doctores me dijeron
A MI ME DIJIERON QUE NO NO SE HACE CANCER
Siempre y cuando te hagan estudios y muestreos por temporadas para descartar miomas malignos.
yo tengo soy de
México
tengo 46 años
Yo también soy de México y tengo nf1
Yo tengo un tumor en la parte de arriba de la cabeza y me lo.voy a sacar tengo 30 años
Yo tengo la NF1 y quisiera saber si se vuelve cáncer ojalá alguien pueda contestar a mi pregunta
Hola chica yo tambien tengo nf- 1
ojalá te pongas en contacto conmigo, ami me acaban de poner un estimulador espinal por lo mismo, te podré ayudar. almeralla1921@hotmail.com
Hola buenas noches, mil gracias te agradezco mucho claro podemos estar en contacto y q dios te bendiga
Muchas gracias, espero te pongas en contacto con-migo te dejo mi correo de nueva cuenta almeralla1921@hotmail.com
hasta pronto
Ok gracias amigo buenas noches Dios te cuide
+Eli12 Cuevas Hola amiga, oye las politicas de you tube no me dejan aclararte las consecuencias decla NF 1, pornte en contacto con mi correo, pues en algunos casos si se vuelve canceroso, saludos
Jdr tiene que aver una cura😭😭 yo también la tengo es el tipo uno y me salió a los 3 años por fa tiene que aver una cura😭😭😭
Hola escribame al privado porfa
Buenas noches soy paciente con Nf1 he creado un grupo dedicado a nuestra enfermedad les dejos el link chat.whatsapp.com/JeNEJq3Xww602nPftLXLdp
Gracias a Dios a mí no me crecen los fibromas
La meva filla petita jo te des de q va néixer ja q es hereditària, la porten a sant Pau d Barcelona, està molt controlada, te 17 anys i exteriorment no se li nota res.
Més de cinc anys després i tot segueix si fa no fa igual. Llàstima de país.
Hola a todos yo Tbm tengo la neurofibromatosis y tengo un grupo de wsp si quieren me escriben y yo los agrego
agregame x fa mi numero es 3145229962
@@eliaslemus6043 oks
@@eliaslemus6043 no tienes wsp?
@@lizgamarra6354 si tengo watsap mi numero es 3145229962
Hola
A veces si preferiría morirme que llegar a estar llena de tumores, eso sinceramente no sería calidad de vida. Sintiendo el rechazo de la sociedad y por más que te digan que te ames como eres yo no puedo no me acepto y odio todo esto, lo odio 😡😡😡😡😡
Cecy Vela No piense eso...y busque ayuda. (Familiares o sicologicas y su médico genetista/neurocirujano)
Ratita Bolita yo también odio eso y no me aceptó