ZOE, spinální muskulární atrofie, 8 měsíců, srdcedetem.cz

Bohužel, Zoinka necelý rok po natočení reportáže svůj boj s touto krutou nemocí prohrála. Upřímnou soustrast rodině.
Zaujal vás tento příběh? Každý týden vám na webu www.srdcedetem.cz ukážeme jedno vážné onemocnění dětí s příběhem. Sdílejte každý den svým kamarádům.
Vyjádříte svou podporu rodině a společně upozorníme na děti, které naši pomoc potřebují. Děkujeme, že se také zapojíte!
Malou Zoinku, které je osm měsíců, si šťastná maminka odnesla domů čtvrtý den po porodu jako krásné, zdravé a usměvavé miminko. Když byly holčičce dva měsíce, zdálo se mamince, že nezvedá hlavičku jako jiná miminka, neotáčí se a nekope příliš nožičkami. Proto zašla za dětskou doktorkou, které ji odeslala na neurologické vyšetření a odtud byla poslána na odborné pracoviště v Praze. Po měsíci se rodiče dozvěděli, že mají přijet do pražské nemocnice bez malé Zoinky. Tady jim lékaři sdělili, že jejich malá holčička má spinální muskulární atrofii I. stupně, která se také říká spinální svalová atrofie.
Jde o velmi vážné, v kojeneckém věku velmi rychle se rozvíjející onemocnění motoneuronů, které odpovídají za vědomé pohyby svalů. Diagnóza bývá stanovena většinou ještě před dosažením šestého měsíce, ale již brzy po narození je často patrná výrazná svalová ochablost i dýchací potíže dítěte.
Zoinka v osmi měsících ještě kope nožičkami, ale rodiče nevědí, jak dlouho to bude zvládat. Dozvěděli se pouze, že jejich malé holčičce bude postupně oslabovat svalstvo a dýchání bude pro ni stále náročnější. Bohužel neví, jak dlouho s nimi jejich Zoinka bude.
Lékaři jim doporučili, aby s malou Zoinkou cvičili Vojtovu metodu, která je pro děti bolestivá, ale pomáhá posilovat svalstvo. Dobře vědí, že musejí svou holčičku chránit před každou infekcí dýchacích cest, protože ji může ohrozit na životě.
Děti s touto nevyléčitelnou nemocí jsou intelektuálně naprosto v pořádku, ani smysly nemají postižené. Dochází u nich k postupnému ubývání svalstva, a tedy schopnosti se pohybovat. Postiženy bývají nejprve dolní končetiny. Nemocní mívají dále potíže s polykáním, později i s dýcháním. Jednou z vážných a častých komplikací je dechová nedostatečnost, která se může stát i příčinou smrti.
Malá Zoinka potřebuje drahý přístroj, kterému se říká kašlací asistent. Tento přístroj jí bude pomáhat vykašlávat hleny. Pročišťuje dýchací cesty tím, že v nich vytváří přetlak, a poté náhle podtlak. Tato změna tlaku vede k rychlému vydechnutí a simuluje přirozený kašel. Po odsátí se dýchací cesty udržují ve zdravém stavu, a přístroj tak brání onemocnění.
Pomoci můžete libovolnou částkou na číslo účtu 83 29 73 39/0800, s variabilním symbolem 1234, nebo zasláním sms ve tvaru DMS mezera ZIVOTDETEM na číslo 87777
(cena dárcovské SMS činí 30 Kč, příjemce vaší pomoci obdrží 28,50 Kč).
Přijďte pomoci do prodejen Lidl od 16. 11. do 29. 11. 2015. Zakupte si samolepku za 30 Kč.
Společnost Lidl od roku 2011 pomohla vážně nemocným dětem, společně se svými zákazníky, již částkou 35 500 000 Kč.