Eliška je slunce, Johanka si vše uvědomuje - 13letá dvojčata bez koordinované podpory státu
Vložit
- čas přidán 30. 11. 2021
- Johanka a Eliška jsou třináctiletá jednovaječná dvojčata. Když přijedeme k nim domů, cítím jejich radost z toho, že přišel někdo cizí - natáčecí štáb tří mužských. Dívky se trochu stydí, usmívají se na nás, mluví s námi, uculují se, chvílemi koketují. Puberťačky. Bezprostřednost a radost obou dívek jakoby úplně dávala zapomenout skutečnosti, že obě trpí svalovou dystrofií. Ta způsobuje postupné ochabování svalů. Nejdříve v končetinách, poté srdce a následně i dýchacích svalů, což někdy vede k nemožnosti dýchat bez pomoci ventilátoru.
Mentální postižení, které jejich dystrofii doprovází, se u každé ze sester projevuje jinak. „Eliška je veselá, stále pozitivně nalazená, to je prostě slunce. Ale Johanka, jak je na tom mentálně líp … tak ona si to plně uvědomuje,” popisuje samoživitelka Michaela Moravcová pohled dcery na progresivní vývoj onemocnění. “Když odejde jedna dřív, co ta druhá? Ony jsou propojené, jsou v symbióze,“ dodává.
Celý příběh Johanky a Elišky najdete na ➡️ www.respekt.cz/pro-podporu/eliska-je-slunce-johanka-si-vse-uvedomuje-13leta-dvojcata-bez-koordinovane-podpory-statu
Tvůrčí tým: Jenda Žáček (redakce), Milan Bureš (kamera), Jan Hála (zvuk a režie)
Hodně sil holkám i mamince!❤
Příspěvek na péči je ve 4.sk.19 000 Kč. navíc rodiče mají možnost dostat od státu příspěvek 200 000 Kč na vůz, děti mohou chodit do spec.školy, kde je o ně postaráno celý den, platí si jen obědy. Myslím, že se stát dost stará o postižené děti, jsou ústavy, apod. Ženám, které pečují o postiž.děti se tato péče počítá do penze, jako kdyby byly zaměstnané. Pokud by paní chtěla osob. asistenta, může si zažádat, ale tento se platí a to právě z peněz, které rodiče dostávají od státu jako příspěvek na péči. Mám zato, že tady si lidi dost stěžují, ale jinde by nedostali nic, zde jsou pro postižené různé výhody, o tom se lidem ani nesní.
Myslíte si, že si ta maminka vymýšlí ?
Proč by jim kupovala vozíky sama, kdyby jí na ně dal stát ...
A navíc paní si ani tak nestěžovala na peníze, jako na chybějící organizaci , která by poskytovala víc jasných informací k danému problému či nemoci. Navíc holky rostou a přitom se zhoršuje jejich zdravotní stav ..., Péče o ně musí být strašně vyčerpávající, a to fyzicky i psychicky. Myslím, že kdo to nezažil, tak si to ani neumí představit
částečně rozumím, co chcete říct, jsou země, kde by zdaleka nedostali ani to, co u nás. Ale to není přece argument..
asi reaguju hodně emotivně, ale vždycky mě takové příběhy dostanou, statečnost těch lidí, co se o svoje děti starají a nedají je do ústavů či nemocnic je obrovská a stát by jim to měl ulehčovat. Každá země je tak vyspělá, jak se dokáže postarat o ty nejslabší
mějte se hezky