Ráďa, 11 let, Srdce dětem
Vložit
- čas přidán 10. 08. 2022
- Když se Radeček, kterému je dneska 11 let, narodil, bylo na první pohled jasné, že je nemocný. Na ručičkách i nožičkách měl strženou kůži, která byla navíc velmi tenká. Lékaři ihned poznali, že trpí vzácnou genetickou nemocí epidermolysis bullosa, které se laicky říká nemoc motýlích křídel, protože kůže takto nemocných je křehká jako křídla motýlů. Vrtulníkem miminko ihned převezli na specializované pracoviště do Brna. Až tam uviděli rodiče svého syna poprvé. Dva měsíce byla s Radečkem maminka v nemocnici, aby se naučila o něho starat.
Maminka to zvládla, i když to bylo velmi náročné. Od té doby každý den ošetřuje rány, strhává starou kůžičku, propichuje puchýře, dezinfikuje a překrývá poškozená místa speciálním hojivým materiálem. Za rodinou jsme byli poprvé před pěti lety. Už tehdy měl Radeček puchýře i v ústech, proto se mu špatně polykalo, a tak maminka pro svého syna veškerou stravu mixovala. Taky se mu kazily zoubky a v podstatě vymizely nehty na rukou i na nohou. Aby se jeho stav zlepšil, jezdili s ním rodiče každé tři měsíce na transfúzi krve.
Po pěti letech jsme se na statečnou rodinu přijeli podívat. Zajímalo nás, jak se Radečkovi daří. Protože vyrostl, začali mu rodiče říkat Ráďa a dál všichni bojují s těžkým osudem. V době covidu Ráďa přestal úplně chodit, takže skončil na invalidním vozíku a rodiče mu musejí se vším pomáhat. Přenášejí ho do vozíku nebo kočárku, nosí ho do prvního patra do pokoje. Kromě toho přestal polykat i mixovanou stravu, proto mu v nemocnici zavedli do bříška tzv. peg a maminka ho přes tuto hadičku krmí. Navíc stále bojuje s nehojícími se ranami. Velmi špatně se mu hojilo koleno a rodiče se nesmírně báli sepse nebo rakoviny kůže, protože obojí Ráďovi hrozí. Ráďa začal chodit do školy, kde má asistentku, která mu se vším pomáhá. Ale je to pro něho hodně náročné, protože ty rány ho velmi bolí, často se ani pořádně nevyspí. Přesto všechno jak Ráďa, tak jeho rodiče, nesou statečně velké trápení, které jim tato krutá nemoc přináší.
S nesmírnou láskou se rodiče snaží svému synovi život co nejvíce ulehčit, i když je to hodně těžké. Co chlapec prožívá, ví jenom on sám a vypovídají o tom jeho smutné oči. My zásluhou laskavých dárců hradíme rodině ošetřující materiál, kterého potřebuje Ráďa opravdu velké množství, uhradili jsme rodině ozdravný pobyt u moře, které těm, kteří trpí nemocí motýlích křídel, velmi pomáhá, a taky maminka dostala elektrické kolo, aby mohla se svým synem do přírody. Rodině budeme pomáhat dále, protože zdravotní pojišťovny hradí ošetřující a dezinfekční materiál jen v omezené míře a pokud to bude možné, bylo by dobré, aby se opět všichni podívali k moři, protože tam se bolestivé rány přece jen aspoň trochu hojí.
Milý Radečku přejí ti moc sil ať se nejdřív uzdravíš moc mi to dojalo mám slzy dávám křížek na čelo ať se uzdravíš ať tě ochraňují všichni svatí Andělé a Pán Bůh ať ti dá sílu
Zlaticko smutne😓😓boze proc😓preji hodne sil🙏🍀🍀❤️❤️
Obdivujem to dieťa je to pekný chlapček ❤
Broučku 😢 slzy byly před 5 lety a jsou i nyní ...příběh, který mě chytil za srdce nejvíc ... přeju ti strasně moc štěstí a radosti ..nejvic bych ti přála, aby ses uzdravil 😢 ... proč je život tak krutý k dětem... 😢
Bože můj jste silní přeji vám hodně zdraví bůh vám zehnej každý den.
Takoví pěkný kluk😢 proč proboha existuje. Taková hnusná nemoc 😢
Neboj se držím ti palce do života 😭🥺❤️ ať si tady co nejdéle s námi
Držím ti palce😢❤
bobánek krásnej 😢
to je nepredstavitelny masakr 😢
posilam korunky
Chudák mě jeho líto😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😢😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭
😭😭😭😭😭😭😭
On je zlatý strašne
😢😢😢😢
Chudák malej 😢
Dávejte mu MMS a za rok bude chodit!!! Proč to paní nikdo neřekl? Jenom se vysmívají že je to žíravina ale už to pomohlo stovkám dětí se syndromem motýlích křídel!!! Za pokus nic nedají a já věřím že bude chlapeček konečně šťastný a zdravý!!!
Doufám že se to brzo uztví
Je statečný
Mám páťou kamaráda Páťa je od 10 let jsme spolu kamarádi Páťa a Lucinka
kdo se ptal??
@@martickaaato se nehodí 😢
@@fanpage_moniku_bagarovou269 aha, dobre, priste si na to dám pozor🥲
Je to smutné ale budete stárnout a napríklad umře tvůj manžel a potom ty a kdo se bude starat Ráda
potom on umre protože nema mu nikdo čistiť rány a ostatní ale kdy by sem se narodila ako starší sestra tak se o něho bodů starat i kdy by ste umreli ale je mi to líto nemám ráda když někdo umře je mi potom smutno.
😭😭😭😭😭😔😔😔kam by ste ho dali kdyby umřela máma a otec by umíral udělala sem vieždbu a to nedopadne dobře umře ale nakim soudobém bude žiť.😮😮
Nejspíš to bude tak že oba dva jak maminka tak tatínek přežijí své vlastní dítě to znamená že umře dřív než oni děti co mají tuto nemoc se mohou dožít třeba i 26 let na tomhle kanále je i jeden kluk co má taky tuhle nemoc akorát že v roce 2016 16.12. zemřel 😥
Proč mluvíte o umírání!!! Mluvte o uzdravení!!! Pláčem se nic nezpraví!!!