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"Tu es moins malade que moi, arrête de te plaindre"
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- čas přidán 19. 08. 2024
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Je m'appelle Margot et je suis atteinte d'une maladie du tissu conjonctif, le syndrome d'Ehlers Danlos. Ces vidéos me permettent de parler de mon quotidien, dédramatiser la maladie et ouvrir les gens à la différence.Tu peux me retrouver ici chaque mercredi à 10 heures, et quand c'est la fête le dimanche à 8 heures.
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Je filme avec un Nikon D5500 et un 35mm 1.8 et j'aime le thé, les avions ainsi que la nourriture végé.
Comme je dis toujours, ce n'est pas un concours à celui/celle qui aura plus lourd handicap. J'ai d'ailleurs une anecdote à ce sujet.
Quand j'ai été diagnostiquée, il y a bientôt 10 ans de ça, une amie au téléphone me demande comment je vais. Et dans la discussion, je lui dit "franchement, par rapport à toi, ça va".
Cette amie que je connaissais depuis des années est myopathe, elle ne peut bouger que l'index et pourtant elle déborde d'énergie (beaucoup plus que nombre de valides). Et du coup moi avec ma pathologie avec laquelle je pouvais encore marcher, je ne sentais pas le droit de me plaindre.
Et elle m'a répondu, "oui mais moi je n'ai pas mal". Cette phrase m'a clouée. Effectivement, nous n'avons pas la même pathologie, mais nous souffrons toute les deux d'un handicap qui modifie largement notre quotidien. Elle a connu le handicap dès sa naissance et moi à 30 ans passés du jour au lendemain. L'expérience est différente, et c'est pareil pour nous tous. Nous avons des caractères différents, des entourages différents, une vie différente. Malgré des organismes tels la MDPH qui veulent (et doivent) nous coller dans des cases avec des pourcentages, la souffrance n'est pas quantifiable.
Sorry pour ce pavé, je suis une pipelette 😊.
Roch de Bergerac Raté elle on viens de fêter ses 36 ans 😉. Elle ne devais pas vivre plus de quelques jours après sa naissance. Aujourd'hui elle est marié et a eu un fils naturellement (évidemment accouchement par césarienne).
Nous avons toutes les deux une pathologie qui raccourcie nôtre espérance de vie, on en est conscientes et nos proches aussi, mais si on ne pensait qu'a ça, on ne vivrais plus. 😉
Merci pour le pavé 😉
Très pertinent.
MERCI! Il y a plus d'un an j'étais en dépression et c'était en partie lié au fait que j'ai commencé à avoir un problème à l'estomac qui faisait que je ne mangeais plus du tout. Je ne m’alimentais qu'à l'aide de complement alimentaire et à côté j'avais d'autres problèmes perso. Je n'en parlais pas trop à mes amies et à un moment...j'ai vraiment senti que c'était "la fin", le fait même d'être en vie me faisait souffrir. J'étais dans un état de détresse difficilement descriptible et quand je pensais au fait de mettre fin à ma vie, c'était devenu une solution acceptable, à laquelle je pensais de façon froide et rationnelle. J'ai décidé de sortir de mon silence et de prévenir mes amies que je ne tenais plus. Je les ai appelé à l'aide en leur avouant à demi-mot que je n'avais plus envie de vivre. Certaines m'ont maladroitement expliqué que j'avais plein de chose que d'autre non pas et que d'autres sont des situations plus difficiles. Que j'avais des amis, un copain (nb: je n'aimais plus la personne avec qui j'étais à l'époque, c'était une mauvaise relation dont je n'arrivais pas à sortir), que j'avais un chat (que mes parents avaient acheté pour me sortir de ma déprime parce qu'ils ne savaient pas comment m'apporter du soutien), que j'étais une élève brillante etc. Et une amie m'a envoyé un lien vers la page d'une asso pour une petite fille qui avait une leucémie pour me dire qu'il y avait pire que ma situation dans la vie...sachant qu'à l'époque la douleur des autres me rendait malheureuse: à chaque fois que je voyais ce genre de chose, quand j'entendais parler de la guerre à l'autre bout du monde, quand je voyais des SDF de la vie, ça me confortait dans l'idée que la vie n'est que souffrance et qu'elle ne vaut pas le coup d'être vécue. Mais justement à ce moment là, quand mon amie m'a envoyé ce lien , je me suis fait la même réflexion que toi sur la hiérarchisation de la souffrance. Il y a toujours des gens qui souffre plus que nous, est-ce que pour autant notre souffrance ne compte pas? Le pire dans tout ça c'est que je ressens quand même de la culpabilité en disant tout ça parce que j'ai eu de la chance de m'en sortir alors que c'est passé pas loin.
Je n'en veux pas à ces amies: je sais que leur intention n'était pas mauvaise.Et puis j'exprime peu mes sentiments quand ça ne va pas, donc je pense que de l’extérieure, à cette époque, quand j'osais me plaindre, ça semblait vraiment "sorti de nul part".
Je milite pour le droit de "se plaindre", on en parle souvent en réunion d'association : chacun a droit à la parole, à dire qu'il va mal, qu'il a mal, quand bien même il n'a pas aussi mal que d'autres. Comme tu dis, il n'y a pas de hiérarchie de la douleur. Une migraine pour une personne qui n'est jamais malade, c'est la fin de son monde, tandis que nous qui en avons régulièrement ce n'est qu'une parmis tant d'autres. Qui sommes nous pour juger la douleur des autres ? Le fait d'avoir mal nous même ne nous donne pas ce droit.
Mais la société nous dit de nous taire, sur FB le nombre de panneaux "j'ai mal mais devant je souris" ou "les personnes fortes pleurent quand elles sont seules mais sourient et disent que tout va bien" etc ... ça m'agace !!! surtout quand je sais que ce sont des personnes qui souffrent vraiment, physiquement et moralement, qui postent ça et qui croient vraiment que c'est vrai.
On n'a pas à taire notre douleur, quelle qu'elle soit.
Je viens faire ma chieuse, mais étant migraineuse je peux te dire qu’une migraine c’est réellement un handicap pas juste un mal de tête ahah x)
Voilà juste pour dire qu’il ne faut pas confondre et que ça porte préjudice aux migraineux la confusion migraine, maux de tête ^^
Bisous !
ça alors, une personne qui pense comme moi, ça existe ? = O lol . Ce que je remarque aussi, c'est que les gens voient souvent soit tout en blanc, soit tout en noir. Autrement dit, comme je suis une personne qui se plaint souvent, on m'a déjà dit que j'étais dangereuse et que je risquais d'enfoncer les autres dans leur souffrance... En gros, pour les gens, soit on va très mal, on se plaint et on est donc foutus, soit on va mal mais on sourit... Ben non, désolée mais selon moi il y a un juste milieu. Ce n'est pas parce que je me plains souvent que je suis incapable d'être positive ou d'avoir de l'humour, je considère même au contraire que l'humour est l'une des meilleures armes contre la souffrance. Mais au grand jamais je ne jugerai une personne qui n'arrive pas à positiver sous-prétexte qu'il y a pire qu'elle, car je sais que la souffrance peut parfois pousser à bout. Il faut encourager les gens et non pas les forcer ou les juger...
Je suis entièrement d'accord avec vous . Mais a titre personnel ca ne m'empêche pas de ne pas me sentir légitime dans le "monde du handicap" j'ai la reconnaissance en tant que tel mais ça n'a rien changer de ce point de vue . Je me sent coupable en fait.
Anaëlle AGUILA je suis migraineuse aussi et je suis d'accord , cette confusion nuit bcp aux migraineux , ca m'a souvent porté préjudice dans le cadre du travail
Christine Denjean je suis migraineuse aussi, c’est tout à fait vrai que ceux qui les confondent avec un mal de tête causent préjudice. Dans mon expérience, j’ai plusieurs stades moi-même, parfois j’ai très mal mais je pouvais quand même aller travailler avec une masse d’Ibuprofen. Et parfois je devais rester dans le noir, avec nausées voire vomissements juste pour aller jusqu’aux toilettes.
Donc forcément comparer avec le mal de tête que je peux aussi ressentir comme tout le monde...
Ça me fait penser à ceux qui se vantent d’aller travailler avec la grippe 🙄
C’est un état grippal, pas la grippe !!! Moi aussi je pouvais aller travailler avec un état grippal. Par contre une grippe avec environ 40° de fièvre, j’ai très brièvement perdu connaissance la première fois, en me levant.
Enfin comme il est plus difficile (et long) de changer le monde, j’essaie d’apprendre à gérer ces réflexions 🙂
En tant que personne avec un handicap neuropsychique, je n'ai jamais eu ce genre de remarque, mais je n'en ai pas eu besoin pour penser toute seule et inconsciemment que je devais éviter de me plaindre car d'autres personnes ont un handicap plus lourd/plus douloureux que le mien. J'ai beau penser comme toi et me raisonner, ça revient toujours automatiquement.
Merci pour ton travail car tes vidéos sont vraiment un soutien et permettent vraiment de réfléchir :)
Une vidéo extrêmement intéressante ! Je vis cette dynamique en ce qui concerne le handicap psychique, handicap invisible lui aussi, et qui reçoit beaucoup l'injonction « sois fort.e et souffre en silence ». C'est très violent, ça empêche de chercher et de trouver de l'aide, et surtout cela n'a aucun sens car comme tu le dis, il existe toujours « pire » que soi et cela n'a aucun sens de chercher à comparer les douleurs. J'appelle ça The Pain Olympics, « les Jeux Olympiques de la Souffrance ». C'est exactement la même dynamique dans le féminisme, quand les femmes en Occident dénoncent les oppressions dont elles sont victimes, mais qu'on minimise leur combat en parlant de lieux du Tiers-Monde où c'est différent. Ça veut pas dire qu'elles sont pas oppressées, bien au contraire !! Merci beaucoup pour le message de ta vidéo.
C'est exactement ça !
Moi, personnellement, je racontais à un proche certains de mes problèmes, et il ma complètement rabaissée, il a dit que je faisais un drame pour rien, que quelque part en Afrique, certaines personnes souffraient de la famine, etc, et que comparé à ça, je n'avais pas à me plaindre, que tout allait bien pour moi. (entres autres) Ça m'a énormément blessé, je me suis complètement renfermée sur moi même et maintenant je parle le moins possible de mes soucis, dès que je vais mal je me renferme dans un mutisme complet. Je ne suis plus à l'aise lorsque je parle de ce qui ne vas pas, j'ai souvent m'impression de devoir me taire. (comme maintenant)
*"Quand une personne te parle de ses problèmes, elle n'est pas entrain de se plaindre, Elle est juste entrain de te faire confiance"*
Moi, je n'ai pas été diagnostiquée, donc je peux tout a fait m'imaginer que je me fais totalement des films, et ça me pose énormément soucis. J'aimerais des réponses à mes questions, mais ma psychologue évite chaque question, et se débrouille pour que je dise mon avis et non qu'elle établit des hypothèses....
Bonjour, je vois que ça fait deux ans. Mais quand on ne se sent pas bien avec un thérapeute, il vaut mieux changer.
Par deux fois je suis restée trop longtemps avec un médecin puis un psychologue. Je ne considère pas que j’ai perdu mon temps puisque j’ai appris à ne plus le perdre 😉
Mais bon, il n’y a pas photo entre un thérapeute avec qui ça va et un autre. Ce n’est même pas toujours une question de compétences, mais de bien travailler ensemble.
Tout à fait d'accord avec ta vidéo. On m'a souvent dit : "Tu ne cherches aucune solution, tout ce que tu veux c'est te faire plaindre et te poser en victime, mais il y a des gens qui ont un cancer et qui sourient, tu me dégoûtes" blablabla... C'est d'ailleurs assez drôle quand on pense que ces personnes ne font rien pour aider les gens atteints de cancers alors que moi personnellement, j'ai souvent donné mon sang quand je le pouvais encore. Je donne aussi à des SDF et des associations... Ah oui, mais je suis bête, si j'ose le dire, ça signifie que je me la pète et que je suis prétentieuse LOL ... Du coup, quoi que tu fasses, quoi que tu dises tu seras jugé(e), alors la seule chose à faire est d'ignorer les critiques...
Cette vidéo est excellente, et ce conseil fonctionne dans n'importe quel cas de figure. C'est plus facile à dire aux autres qu'à soi-meme, mais je rappelle toujours à mes ami-e-s en souffrance, lorsqu'ils me disent que "y'a pire qu'eux", que ce qui compte c'est ce qu'ils ressentent, et que s'ils en souffrent alors c'est important. Ca n'a pas à voir avec une maladie chronique, mais lorsque j'avais 11 ans, mon père a déménagé pour repartir vivre dans son pays. J'étais hyper triste et j'ai passé la journée à pleurer, jusqu'à ce que ma meilleure amie s'énerve et me dise : "ça va c'est pas si grave, arrête de te plaindre, mon père lui il est mort." Ca m'a tellement refroidie que j'ai passé 10 ans à nier ma propre souffrance :/ Je peux comprendre l'irritation de ces personnes, mais la hiérarchisation des souffrances me laisse depuis toujours perplexe.
Merci encore pour ta réflexion et ta pédagogie.
Franchement, Margot, je t'admire d'avoir fait face à cette remarque irrespectueuse et blessante avec autant de calme. Tout le monde n'en est pas capable. D'autant que tu ne te plains pas, tu exprimes ou tu dénonces les problèmes qui peut y avoir. C'est un travail capital pour la sensibilisation des personnes valides, l'amélioration future de la société...Cette personne n'a tout simplement pas compris ton travail ni l'intérêt de militer pour quelque chose.
C'est peut-être un peu extrême comme raisonnement mais récemment je me suis dit : est-ce que ça serait venu à l'idée de quelqu'un de dire à une personne noire qui se plaignait de la discrimination au temps de l'apartheid : "Non mais, il y a pire, arrête de te plaindre !" Et si Marthin Luther King s'était lui-même censuré en se disant qu'il y avait pire que lui, est-ce que l'évolution des mentalités sur la couleur de peau aurait eu lieu? Au final, heureusement qu'ils se sont plaints !
Du coup, je pense que c'est gros problème, surtout si les personnes handicapés se mettent aussi à se censurer entre elles.On est déjà censuré par les valides avec cet état d'esprit. C'est peut-être bien pour ça qu'on n'avance pas au final. La plupart des personnes handicapées pensent qu'il faut souffrir en silence, ou bien, ne se soucient de prêcher que pour leur seule paroisse, en ne pensant qu'à leur catégorie de handicap.... Alors que si on arrêtait d'évaluer qui souffre le plus et qui mérite le plus d'aide en premier, on pourrait peut-être arrêter d'être chacun dans notre coin et nous faire enfin entendre des valides.
Moi aussi je l'admire ! Dénoncer les problèmes avec autant de calme et de diplomatie, tout en sensibilisant ... je lève mon verre !
Je viens de te découvrir, je ne suis pas diagnostiqué mais on me soupçonne un syndrome de elher danlos aussi. Tes vidéo me font beaucoup de bien parce que je me sans moins seul, je me reconnais dans beaucoup de tes propos. Autrefois j'avais même commencé a croire que je me mentais a moi même... ça me soulage vraiment que tu mettes des mots sur tout ça. Merci
Merci pour cette vidéo !
J'ai une maladie génétique Charcot Marie tooth type 1A ( si tu connais).
C'est pas trop grave comparé à ce que peuvent vivre d'autres gens. Je suis valide mais par exemple c'est impossible pour moi de m'accrouppir ou de rester plus de quelques minutes assis en tailleur.
Quand j'en parle à ma mère ( qui n'est pas malade), elle me dit:
- c'est pas grave, il y a des gens qui vivent avec des problèmes plus graves te plains pas
Je trouve que c'est stupide de hiérarchiser les souffrances et de dire à des personnes qui " souffrent moins" que ce qu'ils vivent est moins grave et qu'ils on moins à ce plaindre.
Sinon + 1 abo!
J'arrive après la bataille, mais concernant le "droit de se plaindre", il y a un sociologue américain, Erving Goffman, qui en parle longuement dans son livre "Stigmates" (qui date des années 60 mais qui est toujours extrêmement actuel). Il montre bien que la société impose aux personnes "stigmatisées" (lui prend pour exemple le nanisme, la cécité, entre autres) de ne pas se plaindre, ne pas parler. Ce serait agir en "mauvais handicapé" en quelque sorte, et Goffman interprète ce comportement comme étant la volonté des personnes non stigmatisées / valides pour être tranquille, ne pas avoir à faire face à une souffrance sociale, et ne pas avoir à se sentir coupable.
C'est terrible de voir que cette norme a été intériorisée même par des personnes non-valides, et c'est important de parler de ce qui va mal, car comme tu le dis c'est le seul moyen de faire avancer les choses, de faire prendre consciences aux personnes valides des inégalités sociales que vous vivez.
Si tu en as le temps et l'envie, je te conseille vivement ce livre du coup. Bon courage à toi, merci pour tout ce que tu fais, et qui me permet de comprendre ce que toi et beaucoup d'autres personnes pouvez vivre.
Je vais essayer de trouver cet ouvrage, merci pour le conseil !
tout d'abord mais c'est quoi ce lapin génial tout droit sorti du muppet show ?? je craque ! Deuxièmement je viens de tomber sur tes vidéos. Je te félicite. Tu es vraiment une personne super fine et intelligente pleine de fraicheur, et je suis certaine que toutes tes réflexions aident énormément de gens malades chroniques. Quel courage et quelle bonne idée de faire des vidéos sur ce sujet et sur d'autres. Bravo vraiment ! je suis de l'ancienne génération et en découvrant des personnes comme toi je me dis : voilà les bons côtés du net ! J'admire ton courage aussi d'oser te mettre à nu et parler de tout ce que l'on peut ressentir quand on souffre au quotidien, et de tous les paradoxes qui peuvent nous traverser avec beaucoup de sincérité ! Et une réelle bienveillance. tu as aporté un rayon de soleil à ma soirée. Vraiment continue !
J'ai 50 ans et je vais bien, et pour moi tes vidéos sont importantes pour savoir vos difficultés et comment peut-on soutenir sans devenir lourdingue. Mon père était handicapé, j'ai eu un ex aussi handicapé et des amis et c'est important d'intégrer tout le monde dans une vie. Ça surprend des valides ce genre de démarche et c'est pas normal comme réaction je trouve... Bonne continuation et au plaisir de te suivre. Au faite excellent les sôusvetements périodiques je vais en commander pour moi et mes 2 filles (18 et 21 ans) merci
Merci pour cette vidéo ! c'est vrai que la période d'absence de diagnostique est vraiment mal vécue... On te prend pour un "comédien" qui simule juste pour se rendre intéressant... et même par certains médecins ! c'est totalement irrespectueux envers une personne qui va mal et qui ne comprend pas pourquoi !
Élisa B je suis toujours en errance diagnostic et ce tu dis es tellement vrai. C'est toujours dans notre tête ou on est une chochotte
Audrey Creton Exactement! Je comprends pas comment on peut mettre en doute la parole de qqun dans des circonstances pareilles !
Et oui... Le gastro me suspecte une maladie de Crohn, mais mon médecin généraliste dit que je créé ma maladie LOL...
Oiseau-de-Pluie ça m'étonne même plus tellement ça devient "normal" de passer pour une folle
Oui ça m'énerve. Il m'a encore redit cet après-midi que tout est dû au stress et veut me soigner à coups de neuroleptiques. Quel abruti...
Merci Margot pour cette vidéo! Encore d'utilité publique
Merci de parler de l'absence de diagnostique c'est super important personellement on me prenais juste pour un debile maladroit et surexité avant...
Je comprends pas ça..
C'est du manque de respect, de compréhension et pitié/compassion. Il y a la maladie psychique et corporelle, les deux à la fois et on devrait tous se respecter, tous s'aider.
M'enfin. Je peux comprendre mais comme tu dis ça sert pas à grand chose et ça culpabilise les personnes qui souffre.
On m'a fait comprendre que ma dépression était moins grave que le diabète de quelqu'un de proche, toi tu essaye d'avoir de l'aide mais on te fait comprendre que "rooooh ça va hein" ;) Non.
Bref.
Soutenons nous tous tout simplement, ça ira mieux.
Je n'ai pas de handicaps ni de maladie lourde, mais je te suis depuis longtemps et j'apprecie beaucoup ta philosophie ton humanisme et ton discours.
Bonsoir, je suis une maman de 44 ans, avec une maladie orpheline neurodégénérative très rare, douloureuse chronique depuis 13 ans, je viens seulement d avoir le diagnostic depuis 2 mois... C est ma fille de 22 ans qui m a fait découvrir ta chaîne... Je la remercie d ailleurs si elle passe par là et qu' elle voit se message 😉 je te remercie pour ta chaîne qui va permettre à des personnes malades, à des familles ect... de comprendre des choses car tes vidéos sont vraiment intéressantes... Je n en reviens pas du recul, de la maturité que tu as pour ton jeune âge 👍 je te souhaite beaucoup de courage avec ta maladie car je sais à quel point certaines journées peuvent être difficile 💋
Personnellement j'ai rdv en décembre pour un diagnostic SED (elle est présente dans ma famille) et tes vidéos mon aidé. Et chacun a son ressenti de la douleur. Merci à toi.
J aimerais simplement que le monde entier puisse raisonner comme Toi ♡
Tu deviens mon petit refuge quand j'ai envie d'entendre du réconfort... donc tout le temps ! Alors mille fois merci à toi et reste qui tu es je t'en suplie, ne change rien ! ♡
Encore merci pour cette vidéo. Nombreux(es) y vont de leurs commentaires et témoignages et c'est enrichissant. De mon avis aussi, la souffrance, physique et/ou psychique n'est pas quantifiable et est quelque chose de très personnel. Je crois aussi qu'une même personne peux la vivre de manière différente dans des situations diverses et étapes de la vie.
Pour ma part, j'ai été diagnostiqué bipolaire. De mon point de vue, les personnes valides que j'aime appeler "personnes ordinaires" ont aussi le droit de se plaindre, la souffrance peut être permanente mais aussi temporaire.
Mon égo en à pris un coup quand j'ai eu la RQTH. Il existe cette façon de mettre les gens dans des cases, de mettre des étiquettes. Nous sommes toutes et tous pareils, des êtres humains, avec nos expériences de vies et nos différences, quelque quelles soient.
L'idéal serait d'essayer que chacun essaye de comprendre autrui, de s'aider/entraider. Cela demande des efforts. Personnellement je trouve ça difficile.
Bon courage à vous toutes et tous.
Merci d'avoir évoqué ce sujet, je pense que c'est très important. Saches que tu ne te places pas du tout en victime, tu utilises au contraire beaucoup l'humour et l'autodérision quand tu parles de tes problèmes et au pire tu as le droit de dire que ce que tu vis est dur si tu le ressens comme ça. C'est vrai, la souffrance n'est pas quelque chose qu'on peut mesurer, et hiérarchiser les maladies ou les maux ce n'est pas une bonne idée car certaines maladies sont jugés plus graves que d'autres mais elles ne font pas forcément plus souffrir la personne qu'une maladie "moins" grave. Je pense qu'on peut mesurer le handicap et si c'est "grave" (ce n'est néanmoins pas le mot juste) dans le sens où certaines maladies sont mortelles, d'autres pas, mais on ne peut pas se permettre de dire qu'une personne souffre moins qu'une autre parce qu'elle est atteinte de telle maladie et donc que ce n'est pas si grave et qu'elle ne devrait pas se plaindre autant. On ressent tous les choses différemment de part notre éducation, notre expérience, notre personnalité, notre résistance à la douleur : ce qui veut dire que certaines personnes auront une force incroyable et arriveront à faire "comme si" de rien était et d'autres auront besoin de parler, de "se plaindre" pour se sentir un peu mieux, d'autres encore seront énervés contre la terre entière, d'autres auront envie de mourir tandis que d'autres auront encore plus envie de vivre que si ils étaient en bonne santé. Chacun ressent/vit les choses à SA façon et juger la manière dont quelqu'un gère sa maladie c'est croire qu'à la place de cette personne on aurait mieux réagit, on l'aurait bien vécu, on ne se serait pas plaint... Sauf que même si tu souffres de la même maladie qu'elle, tu n'es pas à sa place, tu ne le seras jamais. Tu vivras les choses selon TOI et tu seras certainement surpris de voir que ce n'est pas quelque chose qu'on contrôle, qu'on décide.
Avant que le SED handicape réellement ma vie j'avais des idées noires pour tout autre chose et si on m'avait dit "dans 1 an tu seras atteinte d'une maladie génétique qui te fera souffrir tous les jours dans tout le corps, tu te retrouveras en fauteuil roulant, etc" j'aurai tout de suite pensé que je n'aurai pas la force de continuer à vivre. Aujourd'hui ça fait 2 an que je vis avec le SED et je ne pleure pas tous les jours même si à l'intérieur je souffre, mais j'ai le sourire et envie de vivre, chose dont je ne me serai jamais douté ! J'ai compris que si demain je suis atteinte d'un cancer je ne sais pas comment je le vivrai et ce n'est pas parce qu'un autre malade du cancer jugera que j'ai le droit de me plaindre ou non, que je le vivrai exactement comme lui.
LA SOUFFRANCE EST PERSONNELLE.
Si on n'exprime pas les problèmes liées à nos handicaps ( physique ou psychologique) ça changera pas . C'est en fermant sa gueule que des gens tel que le gouvernement et les personnes valides se permettent déjà ce genre de remarques désobligeantes mais aussi de faire des choix à notre place sans nous concerter . Il faut l'exprimer sinon ce qui se passe maintenant va continuer et il faut parler et exprimer ce genre de problèmes pour changer les choses ! Bon courage pour la suite!
Bonjour ! Je suis tellement heureuse que tu ai parlé des personnes sans diagnostic, c'est super sympa de ta part! Merci et Bonne journée!
Merci pour cette vidéo ! (Et je ne sais pas comment tu fais pour parler et faire autant de choses en même temps, si j'essayais je me retrouverais assez vite avec un objet dans le nez je pense.)
Je suis juste pas tout à fait d'accord sur un point, mais rien de grave hein. C'est vers la fin quand tu dis que les personnes avec des handicaps moins forts ne prennent pas la place parce que d'autres au handicap plus important peuvent aussi s'exprimer sur internet. Théoriquement c'est vrai mais je pense que ça ne se vérifie pas dans la réalité, parce que les personnes au handicap moins fort ont aussi davantage d'occasions de s'exprimer (plus de temps, d'énergie, de ressources financières, de liberté sociale...) et sont souvent plus faciles à suivre que d'autres. Ça dépend aussi du handicap.
Si je prends l'exemple de l'autisme (étant concerné.e), ce n'est sans doute pas un hasard si la grande majorité des personnes visibles sont les plus verbales et les plus adaptées. Pour avoir l'avis d'une personne autiste peu ou non verbale, il faut déjà qu'elle puisse disposer de moyens de s'exprimer, d'une autonomie suffisante et d'un certain soutien. Sa visibilité s'en voit nettement réduite et risque fort de ne pas dépasser la traduction-récupération des non-autistes autour.
Je suis par contre d'accord avec le reste de la vidéo, pour moi toute personne concernée obtient de facto le droit de s'exprimer sur ce qu'elle vit et c'est toujours important qu'elle puisse le faire.
Merci Margot, moi qui ai un handicap" léger" j'ose rarement m'exprimer sur le sujet par ce que je me dit qu'il y a pire qu'une dyspraxie. Merci pour la déculpabilisation .
Ma petite soeur quand elle était petite a été très malade (ça s'est arrêté à la puberté ça pouvait arriver et elle a eu de la chance) et à chaque fois que je me plaignais régulièrement de mêmes symptômes, on me renvoyait à ma soeur qui elle ne se plaignait jamais.
Je viens de revoir ta vidéo et je pense que même les maladies basiques peuvent parfois être des symptômes non pris comme telle d'une maladie chronique donc on ne peut pas tout savoir sur les gens .
Coucou demoiselle, ta vidéo est vraiment intéressante et "vraie", dans tous les sens du terme. Elle m'a beaucoup parlé, d'autant plus que je traverse une période un peu compliquée : Des soucis de santé, douleurs depuis plus de 2 mois tous les jours sans savoir pourquoi. Malgré les examens, toujours pas d'explication claire (on me dit peut-être fibromyalgie car pour l'instant il n'y a que ça qui ressort, mais bon). Du coup ce soucis du manque de légitimité quand on a pas vraiment de diagnostique, je le comprends totalement ! Enfin voilà, merci pour cette vidéo et le message que tu donnes. :)
Je vois que c’était il y a deux ans, mais attention au diagnostic de fibromyalgie. On m’a collé cette étiquette, ça a pris des années avant que les médecins ne voient plus ça en premier dans mon dossier. Déjà, à ma connaissance, il faut que les douleurs persistent pendant 6 mois après exclusion d’autres pathologies.
Une prise de sang et deux mois après diagnostic de la fibromyalgie avec proposition d’antidépresseurs.
5 ans après : polyarthrite psoriasique (et autres pathologies auto-immunes). Tous mes symptômes étaient considérés comme psychologiques ou psychosomatiques... j’ai perdu beaucoup de temps et d’argent à rencontrer 5 minutes un spécialiste qui s’arrêtait à « ha fibromyalgie, hmm ce n’est pas facile, mais ne vous inquiétez pas vous n’avez rien de physique » sans lire mon dossier, pour ceux qui étaient encore gentils...
Avant mon diagnostic (je souffre d’une malformation utérine extrêmement douloureuse), on me disait juste d’arrêter de me plaindre. Maintenant qu’on connaît l’origine de ma douleur, c’est le genre de remarque que j’entends de la part de ma mère (alors qu’on souffre de pathologies absolument différentes), elle passe son temps à comparer mes douleurs à sa santé mentale 👍🏻
Oui c est vrai tu a raison les gens ne peuvent pas juger rien quand regardant une vidéo
J en sais quelque chose car j ai ma tante qui a aussi ce syndrome et c est seulement quand je vai dormir chez elle que je peu me rendre compte à quelle point sa vie peut être dur en vivant avec cette maladie
Alors que je m en rend pas forcément compte quand je la vois juste comme ça
Courage à toi et prend soin de toi 🤗
Salut Margot,
En ce qui me concerne, j'ai une maladie neuromusculaire rare mais comme Annabelle, la plupart du temps, je ne me sens pas légitime à dire quand ça ne va pas. Pourquoi ?
Quand je vois à l'hôpital des malades alités qui ont même besoin de machines pour respirer, je me dis "moi je peux marcher et vivre "presque" comme une personne valide" alors je ne dois pas me plaindre.
A cela s'ajoute ce que je veux renvoyer comme image de moi-même pour moi-même et les gens. J'avais un proche qui souffrait du cancer et ne s'en plaignait jamais (devant moi en tout cas) malgré ses souffrances. J'ai toujours admiré son courage et c'est ça que je veux renvoyer comme image, moi aussi.
Et je me suis souvent dit que je ne veux pas "embêter" mes ami(e)s avec ça, je ne veux pas qu' ils pensent que je me plains car moi-même je n'arrive pas à côtoyer les personnes qui se plaignent tout le temps.
Et je ne veux pas parler que de ma maladie donc je n'en parle presque jamais ou quand on me pose des questions.
Je pense que ça fait aussi partie de mon éducation de ne jamais dire quand ça ne va pas.
Merci pour ta vidéo, au final, peu importe notre maladie et son "niveau de gravité", la communication est une solution et ça permet de ne pas tout porter tout (e) seul(e) et avoir du soutien. On est tous(tes) légitimes pour parler quand ça ne va pas. ☺
Super vidéo ma chère Margot , tu ne referas pas le monde a toi toute seule. Le monde souffre mentalement et physiquement , les vidéos son la pour réconforté et trouver une solution . Merci de ton aide , gros Bisou Margot Stef56
Comme tu le dis, on est pas tous égaux. Personnellement, je suis consciente que j'ai besoin de soutien de temps en temps mais je déteste me plaindre. Par dessus tout. Alors oui, ça m'énerve quand des gens se plaignent, mais je me dis que ces gens là ont de la chance de pouvoir extérioriser ce que moi je ne peux pas, et en plus recevoir du soutien et pas forcement des jets de pierres derrière.
Je suis atteinte de Spondylarthrite Ankylosante, ou SPA pour les intimes. Je suis touchée au dos et aux hanches, et j'ai appris à fermer ma gueule quand des gens se plaignaient en regardant mes parents se plaindre d'absolument tout en dénigrant ma maladie. C'est pas facile, mais il faut aussi prendre en compte que la personne en face ne sait pas ce que tu vis en étant handicapé. Ces personnes n'ont jamais eu les mêmes douleurs que toi, et donc n'ont pas la même échelle. C'est normal que chacun s'imagine être plus malade qu'un tel ou un tel si on a pas tous la même échelle, pas la même experience.
Tu parlais de système de santé, j'en ai découvert une bonne il y a pas longtemps: Pour traiter ma maladie et me permettre de bouger et de vivre, je prends un traitement par injection qui s'appelle Cimzia. Et bien sachez qu'il existe un cota en France. Les labos ne délivrent qu'un nombre de dose pour x temps et c'est tout :) Génial non ? Et si d'autres personnes dans le temps imparti doivent prendre ce traitement parce qu'ils ont été découvert SPA et qu'ils n'ont même pas accès au produit ? C'est génial ! J'adore tes videos, continue comme ça !
C’est vrai qu’en poussant la logique de cette personne jusqu’au bout, seul celui qui souffre le plus au monde pourrait se plaindre !
C’est clair que hiérarchiser la souffrance est absurde ! Et il y a la souffrance physique, mais aussi la souffrance morale... Et eux aussi ont leur place...
En tout cas tu es très jolie...
Je t’embrasse fort ! ❤️
Merci de parlé de tout ces sujet, ça m'aide beaucoup quand tout va mal. Bonne continuation et au plaisir de te suivre.
Merci pour ta vidéo (et d'ailleurs, pour toutes tes vidéos, elles sont vraiment pertinentes)
ça me rappelle une ancienne voisine, hémiplégique elle arrivais a garder son appart impeccable (ou bien bien mieux que moi qui suis "que" handicapée à 80% et qui ai beaucoup de mal à structurer mon espace et à garder un espace bien rangé, ou meme ranger)
de toute les personnes qui ont pu me faire mal par rapport a mon handicap, c'est elle, plus lourdement handicapée que moi qui a eu la palme de la remarque horrible à entendre.
cette vidéo fait vachement du bien
C'est ça, on raconte juste, et on dirait qu'on se plaint. Alors que non. Dans la plupart des cas, on énonce juste des faits. Rien d'autres.. .
Merci pour cette vidéo. La hiérarchisation ne mènera qu'à une seule chose, silencier toutes les personnes en souffrance.
PS : quelle jolie mise en abîme à la fin o/
Personnellement, je n'ai pas de diagnostique, j'ai une amie qui à elle un diagnostique, et une fois, je me suis dis "j'ai peut être ceci" qui ce trouve par hasard être pareil qu'elle (javais un peu oublier qu'elle avait ceci, mais bref) et me recevoir un "non tu n'a pas sa" alors que, oui parfois on en parle, mais comme elle c'est officiel, j'ai l'impression que moi, j'ai pas le droit de dire "oui j'ai mal. très mal" mais que elle si elle à le droit de ce le permettre, alors que, ben j'ai mal, parfois sa m'empêche de bouger, sa m'a déjà fait à plusieurs reprise pleurer de douleur, sa m'empêche de faire plein de chose, mais non comme moi je suis pas diagnostiquer ben c'est "ferme la t'es pas vraiment malade" t'es pas pris au sérieux, et sa au morale c'est.... voila... (surtout que bien avant d'être malade, j'étais déjà dépressif et suicidaire, j'ai déjà du me battre mentalement après avoir était agresser sexuellement quand j'étais en primaire, et parfois, des jours, je me dis, j'ai plus la force de me battre, et les gens eux s'en branlent clairement, c'est juste ta gueule et c"tout...)
C est marrant. J ai pas l impression que tu te plains. Juste que tu racontes une partie de ton quotidien et que parfois il est loin d être facile.
Beaucoup de sagesse dans ton propos la douleur est personnelle elle ne peut-être quantifier que par celui qui l'a vie des jours une douleur quantifier à 10 un autre jour la même douleur pour être quantifié à 5 de la même façon la même douleur chez une autre personne pour être quantifier à 20 ce qu'il y a de bien sur Internet et notamment sur ta page CZcams c'est un espace de libre expression de la douleur si celle-ci doit être entendu pour ne pas tuer son porteur alors merci pour tout continue à faire du bien autour de toi et pour les autres ne pensais pas que vous êtes l'unique porteur de douleur personne en ce bas monde ne peux penser se prendre pour Atlas personne ne porte la douleur entière du monde et heureusement amicalement Stéphane
J'ai toujours eu du mal avec les "de quoi tu te plains", "cesse de faire ta victime" ou autre sentence / jugement violent ou déplacé, même quand j'étais dans un état de santé à peur près correct donc. Et que cela s'adressait à moi ou non, je prenais ça comme une claque. Maintenant j'ai compris que ces personnes peuvent se sentir mal effectivement, ou penser sincèrement qu'on en faisait des tonnes pour somme toute pas grand chose. Pour autant, émotionnellement, je ne sais toujours pas comment gérer l'affaire. Ceci dit ta réponse est excellente et je suis d'accord avec tes propos.
Pour le coup du diagnostic, tu as raison ! Et quand tu as eu un diagnostic, et que c'est dernier est : tu n'as rien, tout va bien ; c'est encore pire...
J'ai des petits soucis de santé physique, mais les examens sont parfaitement normaux. Du coup, j'ai même pas le droit de dire "j'en ai marre"...
Et quand il s'agit du mental, alors là, c'est hors catégorie ! En gros, mentalement ça ne va pas, je suis fragile, j'ai vécu des choses pas cool, du coup je fais de l'autosabottage : retards à répétition, communication non verbale agressive, oublies fréquents, dispute régulière avec les autres, autoexclusion lors de travaux de groupe, etc. Non seulement je n'ai pas le droit de me plaindre parce que "je n'ai rien" mais encore plus parce que c'est des soucis mentaux, et que "j'ai qu'à faire un effort pour que ça aille mieux" (tu as aussi dû l'entendre un peu trop celle-là)...
Bref, que ce soit physique ou mentale, diagnostiqué ou non, si on en écoute certains, on devrait tous se taire, alors que ça rajoute tellement à notre souffrance...
ah putain le "t'a qu'à faire un effort" je suis la seul qui aimerait foutre des baffes à ceux la?
Alistya J'ai envie de les étrangler et de leur dire de faire un effort pour respirer limite !
Bonne idée!!
Lucky Larry je ne peux pas répondre pour cette personne, mais quand j’étais en errance diagnostic et qu’on me posait cette question (parfois ouvertement accusatrice « tu veux profiter c’est ça »), ça m’énervait pas mal, ça me blessait aussi.
Parce que ce que je voulais c’était des solutions, un traitement, arrêter tous ces symptômes invivables.
J’ai obtenu le saint graal, semblerait-il pour certains, mais ça s’accompagne d’une maladie chronique douloureuse incurable avec perte d’autonomie et traitement lourd pour ralentir l’évolution... et je donnerai beaucoup pour juste aller travailler. Avoir mon salaire et mes vacances, voir mes amis...
Ce n’est pas vous en particulier 🙂 mais la question « vous voulez les allocations ? »... ben non !
Je ne vois que les fraudeurs pour vouloir les allocations au lieu d’une bonne santé.
C'est intéressant parce que c'est aussi ce qu'on voit dans les groupes de soutien et de paroles entre victimes de violences et d'agressions sexuelles... Ce rapport de "moi c'est pire alors non te plains pas"...
Coucou, comme tu as mille fois mille fois mille raisons pour dire tout ce que tu dis !
tous ces handi qui, lorsque tu exprimes quelque chose qui ne va pas, te sautent dessus pour te dire "arrete de pleurnicher" ....
Merci pour avoir dire tout ce que tu dis, de manière tres simple, et pourtant des choses essentielles !
Mon frère a une maladie, je ne connaît pas le nom mais il a eu une prise de sang et ça se soigne pas, ma mère a cette maladie, mon autre frère a cette maladie, j'ai surement cette maladie, pourtant durant toute sa scolarité, on le qualifiait de comédien, les médecins même disaient que c'était psychologique... C'est une VRAIE maladie, mal de dos h24, articulations douloureuses, os fragiles (bon jconnais pas le nom mais bref xd) et ce jusqu'à la fin de sa vie et sans traitement, et il n'y a jamais eu d'aménagement, de compassion de la part des docteurs, des profs, des gens en général, jusqu'à ce qu'il n'ai une prise de sang, quasi personne ne le croyait.. Alors quand on a eu la confirmation de la prise de sang, j'ai vu ma mère s'effondrer, elle a littéralement explosé en sanglots. "A cause de moi, ton frère souffrira jusqu'à la fin de sa vie". Je me souviendrai toujours de ce jour, alors j'ai peur de faire une prise de sang pour savoir si je suis malade moi aussi. J'ai terriblement peur de voir ma mère ressombrer, alors j'ose rien dire...
Ma meilleure amie le sait, et à chaque fois quand je fais du sport au bahut elle me dit "va dire au prof que t'es malade" mais elle a pas vraiment conscience que ça va faire 3 ans que je suis dans la même classe et j'ai peur de leur jugement, j'ai peur qu'on me prenne pour une pseudo gamine qui simule, alors je me tais, même si j'aimerai le crier, je suis quasi sûre que je suis atteinte moi aussi, mais j'ai l'impression que tout le monde va le voir comme si j'étais une fille qu'il ne faut pas toucher, qui "se vante" d'avoir une maladie, qui est fragile, et surtout j'ai peur qu'on ne me croit pas...
Ça doit être compliqué mais même si tu as peur il faut que tu en parles mais pas forcément à ta mère au moins pour que tu aies des traitements approprié...
Après c'est sûr c'est facile à dire mais fait ça pour ta santé...
Désolée si mon message n'arrive pas à t'aider je te souhaite bien du courage bisous.
Je dirais que malgré tout la hiérarchisation est hélas faisable sur un critère : A quel point tes soucis impactent ta vie / t'empêchent de faire des choses (Genre pouvoir avoir un travail à 100% / pouvoir travailler à 50% / Ou juste à domicile / Etre totalement incapable d'assurer un travail par exemple)
Sur ce genre de critères tu peux te dire "ah, cette personne la est plus emmerdée que moi" mais ça veut pas dire qu'ainsi on dénigre sa propre souffrance, c'est juste factuel. Bien sur ces critères sous entendent plein de petites choses qu'on ne peut pas connaitre forcement .Genre moi j'arrive à bosser à 100% mais je dois souvent le payer en dormant une bonne partie de mon samedi pour récupérer. Mais malgré tout, je peux travailler. Ou alors je peux marcher 3km, après je serais claquée, mais je peux le faire. Comparativement à quelqu'un qui peut pas faire 500 mètres, y'a une différence objective dans l'impact de la vie au quotidien.
Plumy
Oui je suis d'accord et c'est surtout utile pour les mises en place d'aides ou de reconnaissances officielles selon les besoins (même si je pense qu'on est d'accord pour dire que dans les faits c'est très mal pense). Après je pense que c'est pertinent pour mettre en place des adaptations, pas pour comparer les gens entre eux :)
C'est clair. Enfin voila dès le départ chercher à comparer les gens entre eux c'est très vite "nope" surtout sur tous ces sujets la
Plumy
Ah oui, je te comprends...j'ai souvent du mal à parler de mes maladies chroniques et mes membres amputés et les douleurs qui en découlent car j'ai grandit dans une famille avec des valides et des moins valides, des enfants biologiques et adoptifs du coup, j'ai toujours évolué dans une ambiance de concurrence et dévaluation de ton témoignage mais de puis un an après 1an et demi d'errance médicale je connais enfin ce que j'ai et je me sens plus légitime lorsque je dis..." Aujourd'hui...ça va vraiment pas parce que..." Je sais qu'on parle derrière mon dos ou même devant moi. Mais je me suis dit c'est leurs frustrations ou leurs douleurs personnelles ou leurs bêtises qui parlent " Laisse parler les gens " et concentre toi sur ce ou ceux qui te boostent. Pas facile tout les jours mais c'est claire que ça me fait du bien 75% du temps :-)
Courage,jpense pouvoir te comprendre même si toi tu as un fauteuil mais jte soutiens continue d'en parler car je me sens moins seul dans mon sed,avant jvoulais juste me dire que j'étais normal mais les différences de la maladie mon rattraper donc j'ai plus de travail donc Jaime beaucoup t'écouter sa me réconforte de savoir que y'a pas que moi qui le vie et ensemble on est plus forte,la maladie même nous si on en parle on peut pas tout dire c'est beaucoup trop long
C’est marrant, ça me fait penser à genre, 4/5 vidéo (de ta chaîne) ou je me suis dis « oh c’est bizarre je me suis reconnu » et puis j’ai voulu commenter et genre je me suis dis « je suis valide, ça m’est arrivé une seule fois alors qu’a des malade chronique c’est courant, j’ai pas le droit de me “plaindre ” » (guillemet parce que je me plaignais pas vraiment hein) donc j’ai supprimé mon commentaire, parce que je me sentais comme illégitime de dire « hé moi aussi ça m’arrive » parce que je suis valide, parce que j’ai pas de problème de santé etc, au passage super vidéo, j’adore ta chaine, continue comme ça
Je viens de découvrir que j’ai le SED et j’ai aussi la SPA et d’autres et j’ai tous le temps c’est remarque ...... c’est fatiguant ..... je te comprends tellement .... mon entourage ne comprend pas et ne me soutienne pas .... courage je te soutient 😘😘😘😘 on doit être des battants
Je pense que je me plains beaucoup... par contre je me dis qu'en fait je suis moins atteinte que d'autre... je gère mal mon mal être mais je me sens chanceuse. je suis un paradoxe :)
Un grand merci pour tes vidéos qui me permettent de comprendre ma cousine et particulièrement celle-ci !
Merci tu as mis des mots sur ce dont j avais besoin d'entendre
Tu es une belle personne bravo
Elle tombe bien pour moi cette vidéo, merci
peut tu nous faire une vidéo avec Jean jean et Rafael !
bise
Je viens de decouvrir ta chaine, elle est super! Cette vidéo est pleine de véritée et s'applique pour toutes les maladies chroniques. Je suis atteinte de l'endométriose et les problèmes que tu soulèves à propos de réseaux sociaux sont les mêmes. Continue ainsi et prend soin de toi.:)
Est-ce que on peu réagir à ce sujet, par un texte, plutôt que par une vidéo ( comme tu le suggère à la fin de la vidéo ), pour donné aussi notre point de vu sur la question ?
Oui :)
Ça fait 12 ans que j'essaie d'être diagnostiquée, et j'ai connu le SED l'année dernière. On m'a expliqué que c'est ce que j'ai mais je ne suis pas officiellement diagnostiquée. Avoir mal et ne pas pouvoir expliquer aux gens pourquoi c'est dur et je comprends ce que tu veux dire. Expliquer à un prof de sport que tu ne peux pas en faire, et recevoir sans arrêt des commentaires de ta famille disant " arrête de te plaindre, tu abuses" ou avoir des médecins qui disent "tu as vu des psy ? C'est psychologique, tu devrais prendre des anti-depresseurs et ça te passera". Je vois totalement et c'est vrai que c'est frustrant, en tous cas force à toi❤️👌
Je suis bien d’accord.
J’arrive à rester à l’écoute des personnes valides qui ont un rhume, une peine de cœur, une facture inattendue, etc. Parce que être valide ne veut pas dire être super heureux.
Alors des personnes malades chroniques et/ou handicapées.
Presque toute mon enfance les gens trouvaient que j’avais de la chance d’être élevée par mes grands-parents... l’autre côté du miroir ce sont les violences (très graves), le rejet de mes parents naturels...
Puis quand mon grand-père est décédé, je n’avais que 15 ans pour tout prendre en charge avec ma grand-mère qui allait très mal. Mais les gens continuaient à fantasmer que j’avais une vie parfaite...
Aujourd’hui j’ai aussi des réflexions « tu as de la chance de rester à la maison, de ne pas devoir travailler », sauf que je me sens enfermée, isolée et que j’aimais mon job, et mon salaire, les vacances etc. 🙄
C’est quand difficile à entendre, mais j’essaie de comprendre la motivation de l’autre et en tout cas de ne pas le prendre contre moi, mais d’avoir été la personne sur le chemin d’une autre qui projette ses pensées sur moi.
Merci pour la vidéo sur ce sujet 💕
Pas de diagnostic depuis plus de deux ans, passée par une dépression, des médecins qui te balancent "va falloir vivre avec et arrêter de faire des examens !". Je n'ai pas trop le courage de tout exposer là mais je suis entrain de réfléchir à un blog ou des vidéos (c'est que tu m'inspires^^)... Mais c'est usant d'entendre de ses propres amis "oh c'est bon hein, chacun sa croix à porter, moi aussi j'ai mes problèmes !" (...)
Je précise amis valides bien sûr mais qui se sent en droit de juger parce que touchés par le handicap dans leur entourage... Je ne nie pas leurs problèmes et suis toujours là pour aider autant que je peux, mais le retour n'y est pas toujours, c'est trop lourd, c'est trop chiant...
Je suis plus ou moins une personne à mobilité réduite ou handicapée (dépend des résultats de mes différentes opérations). Je ne pouvais pas lors des faits marcher plus d'un km ou rester debout dans un bus. Pour revenir de l'hôpital de neuro à Lyon (qui est à un bout de Lyon) j'ai dû prendre le bus et traverser une ligne entière. Le hic c'est qu'au début ça va c'est pas rempli on peut s'asseoir puis vient le temps où c'est bondé... Je suis donc assis, à un arrêt tout le monde monte, il y a un homme avec une canne qui rentre parmi ces personnes.
Là il y a une retraitée qui dit alors "il y a un homme avec une canne", je reste de marbre mais je sais que c'est pour moi. "Il y a un homme avec une canne" répète-t-elle plus fort. Au bout de la troisième fois, j'ai compris je me lève c'est pour moi je dois quitter ma place à 21 ans sans canne ni rien.... j'ai pas le droit à prendre le bus.
Au bout du compte j'arrive chez moi difficilement puis je suis allé dormir car la douleur m’assommait.
Aujourd'hui, après ma 3ème opération neuro-orthopédique si je prends mes béquilles pour un grand trajet (plus d'un km), dans le métro il y a toujours quelqu'un (souvent des femmes je l'avoue) qui me propose une place pour m'asseoir.
Concernant les médecins et bien moi à ma fac ce fut automatique quand j'ai fait les démarches pour être suivi au pôle handicap et à l'infirmerie (dans les facs est-ce des vrais médecins? car moi on m'a jamais ausculté...) , on m'a tout accordé. Par contre le suivi laisse à désirer je l'accorde.
Le "c'est triste à votre âge" une autre vidéo... Quand je vais à l'hôpital sans mes parents et bien à l'accueil on me dit "c'est pour lequel de vos parents" "ils sont où" puis je leur dis que c'est pour moi et là il me sorte cette fichue réplique (après m'avoir demandé mon âge et que je leur dis 21 ans et que c'est pas grave j'ai l'habitude c'est ma troisième opération). Aussi à l'hôpital pendant mes séjours les infirmières me disent ça. Après faut comprendre qu'elles ont une certaine empathie car comme elles me le répètent leurs enfants sont dans mes âges. ;)
Finissons par une anecdote marrante, vu que je suis jeune, il y avait une kiné elle avait une année de plus que moi et comme elle avait le même âge (à une année près) elle savait pas si elle devait me vouvoyer ou me tutoyer. ^^
Merci de m'avoir lu pour ceux qui m'ont lu et à l'auteur de la vidéo qui a créé ici un lieu de partage de nos petits tracas on va dire. :)
Haha mes kinés jeunes ont le même dilemme :D
Best Lapinou ever. BTW j'apprends pleins de choses depuis que je te suis; de l'amour sur toi
Oui le mignon petit lapin !
Bonsoir Margot. Une vidéo d'utilité publique viens je de lire dans un des commentaires :) Effectivement ! Difficile de ne pas le voir sur les réseaux cette problématique. Qui engendre un mal être pour le fustigé. Je ne peux m'empêcher de penser à un métier forain qui a disparu : le briseur de vitres qui vous permettait moyennant quelques centimes de l'époque de briser autant de verre que vous le vouliez pour vous défouler. Rien à voir ? Internet n'est il pas un défouloir ou pleurer sur sa condition permet d'exister ? Vaut il mieux cacher sa peine ou au contraire la mettre en avant ? Je me pose la question afin de savoir comment réorganiser mes groupes.....
Amitiés, et merci encore pour votre gentillesse.
Alors je me sens directement concernée. Je suis moi même hypersensible (enfin c'est ce que je disais avant que je me suspecte un SA syndrome asperger) et j'ai une amie qui souffre d'anxiété (même si elle pense aussi final être bordeline). Cette amie est extrêmement impulsive et est du genre à insulter quand une amie ou un ami n'est pas d'accord avec elle ou ne comprends ce qu'elle dit (sauf à moi). Un joue je lui ait fait la même blague que je lui fais a peu près tout le temps et là elle m'insulte. Donc là j'hallucine et en fait la raison pour laquelle je m'aplatissais devant elle c'était justement pour éviter ce genre de situation. Donc je lui ai fait comprendre qu'elle n'avait pas le droit de se comporter ainsi (dans les moments de conflits comme ça j'ai souvent des vertiges, je me mets à bégayer et à avoir un langage assez soutenu c'est bizarre je sais mais j'e n'arrive pas à contrôler ça) et elle en avait clairement rien à foutre et m'a dit que je l'ai blessé point. Elle s'est finalement excusée en mettant la faute sur son anxiété.
Ce qui m'emmerde le plus c'est qu'on a des amis communs qui eux aussi ont de l'anxiété et qui ont pris sa défense en disant que j'étais intolérante, que je ne la connaissais pas etc que je ne devais pas faire chier mais ils n'hésitent pas à me dire que je suis susceptible quand je montre ma sensibilité...Et cette sensibilité je la cache tous les jours tous les putains de jours parce que madame est impulsive et exigeante et ça fait tellement mal ça détruit encore fait j'en suis venue à faire des crises de paniques en repensant à ce qu'elle me fait, à ce que je dois cacher et c'est juste horrible
Ça fait un an, j’espère que tu es dans un environnement plus amical et bienveillant.
Merci💚💛❤
J'adore ta lapinette 😍😍😍
Ceux qui comparent des maladies devront en avoir honte alors que beaucoup ne sont pas comparables
Super vidéo ♡♡
Te escucho porque te expresas super bien... y eso me ayuda con mi nivel de francés, sin embargo hay muchas cosas de las que difiero porque trabajo con personas en situación de discapacidad...
Bonjour je suis atteinte du sed...diagnostiquee y'a 1 an ..plus en plus de douleurs. . C'est vrai certaines personnes me disent arrêté de te plaindre yen a qui sont entrain de mourir par contre je trouve personne avec qui parler de ça et qui puisse comprendre.donc si tu as des pistes je suis preneuse car me sens très mal .au point où je dis que si j'avais pas mon fils ....bisous merci pour tes vidéos et courage à toi
Tu peux m'envoyer un MP sur la page facebook / un mail, j'ai plein de groupes facebook à te recommander et aussi le forum : vivreavectoi.forumactif.org
Tu as raison depuis mon AVC quand je dis plaint on me dit d'être content parce que il ya plus malade que moi 😥
Pourtant un AVC c'est chaud on peut mourir, c'est pas un petit truc
[VIDÉOS RÉPONSES]
Yusura Dreams : czcams.com/video/RtY-_ciu7Zc/video.html
Mina no Nina : czcams.com/video/_aLHscoV77U/video.html
[ARTICLES RÉPONSES]
Troll de Jardin : trolldejardin.wordpress.com/2017/10/25/tourne-en-rond-il-y-a-des-gens-plus-handicapes-qui-souffrent-plus-que-toi/
Personnellement j'ai un diagnostic mais sa m'aide pas à aller mieux
Heu... donc ça, c'était sans plan ou structure définis ? Aïe, je suis incapable de parler d'un sujet aussi complexe en le maquillant, comme là.
De mon côté je suis diagnostiqué asperger mais même des fois au quotidien quand j'exprime qu'à cause de ça je ne peut travailler qu'à mis temps on me traite de feignasse . Sauf que c'est pas le cas , dès que je suis chez moi je dessine et je produit en permanence de nouveau dessins . Je ne supporte pas ne pas travailler et j'espère pouvoir trouver des solutions à cela . Ils ne se rendent pas compte des efforts physique et psychologique que me demande de passer une journée au boulot à interagir avec autrui et à produire sans arrêt avec tout les problèmes sensoriels que j'ai . C'est pas que je ne veux pas c'est que je ne peux pas faire plus . Mon corps me limite et m'avertis à sa manière quand je le pousse à bout.
J'ai la même maladie hyperlaxité articulaire mais pas de fauteuil roulant mais j'en bave personne me comprend car c invisible
Quand la maladie est invisible, les gens comprennent d'autant moins. Combien de fois ne m'a-t-on pas dit : mais t'as rien aux yeux par exemple ? Je n'ai rien à l’œil nu ou si peu ?), il faut être ophtalmo pour voir l'ampleur de la cata et encore, ce peut être fluctuant. Pourtant nombre de maladies sont invisibles quand on y pense. Enfin quand je dis maladie c'est peut-être plus par rapport au terme "handicap" que ça coince. car les gens associent beaucoup l'idée du handicap à une canne, un fauteuil roulant ou autre.
Il y a quelques mois, ma mère m'a dit quelque chose qui m'a choqué.
Elle commence à avoir de l'arthrose et conduit beaucoup donc elle a de fortes douleurs (C'est mon père qui est S.E.D).
Nous étions toutes les deux dans la voiture et elle se plaignait de sa douleur.
Je lui ai demandé "du coup, sur une échelle de 1 à 10, tu as mal a combien ?"
Ma mère m'a répondu "Par rapport à tes douleurs.... Je dois avoir 2"
J'ai trouvé ça choquant. Je lui ai dit qu'elle ne devrait pas comparer les douleurs aux siennes. C'est en fonction de son ressenti et non en fonction de moi.
comme toujours, les mots justes! merci! pis je vous aime, toi et tes lapins! ;)
Sujet intéressant, même pour des gens "pas malade" comme moi. Dis, tu connais Manue de la Chaine Mardi Noir et son PTLF (Psychanalyse Toi La Face) ? :-)
Moi je resend pas le besoin de me plaindre mais ça m inporte que les gens qui m entour comprenne mes besoin et difficulté surtout . Donc je pense que ce plaindre c est ce genre d appel a la compréhension .donc voilà c est ridicule de reproché cela à quelqu un ou de dire moi c est pire que toi.
Et donc je pense que ceux qui dise ça cherche pas a comprendre l autre et le fond par égocentrisme, que je resumerai par la phrase : arrête de parler de toi regarde moi aussi j ai mal ou mon quotidien et dur ..
Des gens qui veulent être compris sans chercher a comprendre les autres .
Sinon il echangerais simplement leurs problèmes sans faire de remarque déplacer . Voilà c est surment pas clair mais je peux pas mieux lol. peace :)
Ça me fait penser au fait qu'effectivement, souvent ces personnes se plaignent uniquement auprès de gens qui souffrent aussi, et pas par exemple auprès de valides qui ne vivent pas de choses similaires et qui potentiellement auraient plus d'énergie disponible pour écouter :/
Je n'arrive pas à comprendre même, que tu puisses dire que tu comprends ce genre de commentaires !
On ne peux pas hiérarchiser la douleur, c'est un non sens absolu, ta douleur même si tu l'expliques, je n'arriverai pas à en prendre conscience ou à approcher la conscience de ta douleur.
Laisse les pour ce qu'ils sont, tous ceux qui te dise qu'il y a pire que ta souffrance sont des crétins et des gens tristes et c'est bien assez que tu montres ta compréhension en pensant qu'elles ont besoin de s'extérioriser pour n'importe qu'elle raison que ce soit.
Mais j'ai mal donc je peux abaisser les autres ce n'est pas normal.
Une très intelligente vidéo et réflexion.
J'ai eu cette même réflexions mar une personne, pas forcément de la même manière. J'ai eu par exemple même si ça n'a rien a voir au handicap mais j'étais en dépression car ma rate était décédé dans des souffrances inimaginable et la personne m'a dit "te plains pas mon rat il a une tumeur au cerveau et un problème aux reins" forcément oui le truc que j'ai fait ça a été de répondre "mais il est vivant le tien au moins et regarde ce qu'il a, une cage de 50cm2 même plus avec juste une maison et un étage type habitrail souris moi elle avait une roue trois étage deux cabanes et elle a eu des soins vétérinaire et on l'a pas euthanasie car elle avait une chance de s'en sortir contrairement au tien" bref mon but c'était de lui montrer que j'allais pas bien, lui montrer ce que ça fait même si je concois c'est mal, impoli etc... Je me suis excusé au bout de deux jours en gardant ce que j'ai dit dans ma pensée car je le pensai vraiment.
Un jour, on venait de ce rencontrer au lycée ça faisais un an que j'avais eu mon accident de tyrolienne, j'ai failli mourir j'ai eu la tête qui a cogné a même le sol enfin sur des copeaux de bois et la personne c'est toujours la meme personne, a eu un accident deux ans avant notre rencontre un camion qui l'a fauché et son sac qui a protégé sa tête donc grâce a son gros sac *ou sa grosse valise scolaire plutot* elle est en vie et elle est venue me dire "te plains pas moi c'est mon sac qui m'a sauvé la vie s'il était pas la je serais morte" mais en fait, oui elle a eu son sac mais en fait l'histoire est presque la même a condition que j'ai vu le tunnel et j'avais ma meilleure amie et mon copain qui était en train de me faire des crises de panique car fallait pas que je ferme les yeux que j'arrête pas de parler, que c'était traumatisant mais pour moi elle n'est pas plus haute et je ne le suis pas non plus".
Et enfin cette même personne qui m'appelle y'a 6 mois pour me dire "ma vie est trop dure j'ai des kyste a la jambe je marche depuis une semaine avec des cannes et je viens de recevoir la carte de priorité etc mais sa me saoule. Et en plus je fais de la dystonie alors imagine la souffrance que j'ai t'as rien par rapport a moi" de base j'avais pas le diagnostic, j'avais fait la demande mdph pour la rqth la carte priorité la carte stationnement mais je n'y avais pas le droit car je cite "le manque de diagnostique nous permet pas de vous donner un pourcentage" les douleurs sont dans tout le corps enfin bref le SED mais sans le savoir et j'ai été obligée de lui répondre d'arrêter sa victimisation car finalement ni elle ni moi ne sommes plus haute que l'autre mais j'ai rebondi sur le fait que elle avait le droit a ce que je n'ai pas le droit, cette carte que j'ai pas le droit qui, finalement, me ferait sortir quand je vais pas trop mais que je suis pas cloué plutôt de rester a la maison a passer pour une dépressive, comme le fait qu'un médecin me dit "marche, non pas de fauteuil roulant faut que tu marche" ouais alors quand tu as mal que t'as des vertiges car tu marches bah tu peux pas marcher. Et je me suis rendu compte que oui y'a pire certes mais le pire du pire ça aurait de ne pas avoir existé finalement. La y'a pas plus pire. Mais le mieux finalement c'est d'être valide, j'ai une personne dans mon entourage qui fait semblant de souffrir pour me ressembler et ressembler a ma meilleure amie qui souffre d'une malformation au genou et a elle je lui dit "arrête de te plaindre, prends ta vie car tu as tout pour être heureuse" le souci c'est que si j'ai une entorse a la cheville gauche bah 2 jours après elle a une entorse a la cheville gauche alors qu'elle a passé sa journée devant sa télé sauf que elle court et elle boite a moitié devant moi elle boite mais des que je la regarde plus elle court elle boite pas du tout et a chaque fois c'est comme ça et la elle a fait un dossier mdph pour avoir une carte de priorité comme moi et d'autres personnes alors qu'elle a juste une translocation mais ça l'empêche pas de courir ni d'aller a Disneyland Paris en partant de Saint Rémy les Chevreuse alors que elle est incapable d'accepter un travail a Châtenay malabri car ça la fatigue en plus 5h-11h elle me dit "vas y fait le toi si t'as le courage toi tu travail a 5 minutes de chez toi donc euh la bonne a rien c'est toi" et je lui ai dit "je le fait mais tu prends toute ma vie : ma maladie mes 5minutes pour aller au travail mes 9h-20h15 voir même 20h30 (car 15minutes non payé chaque soir) et je prends ta vie" elle a rien rajouté mais deux jours plus tard elle est venu m'agresser car je suis en arrêt maladie et que la secu me paye et c'est pas normal car elle a pas de travail et elle a pas de paye, mais ça fait un mois que je marche plus sans béquille pour tenir mon poids et j'ai été obligée de lui dire que la différence c'est que j'ai pas choisi d'être malade ni de rester chez moi alors qu'elle si car un boulot a 10 minutes de RER 5h-11h ça la fatigue donc l'argent j'y ai le droit... Enfin bref, les gens veulent toujours passer pour plus grave alors que non, y'a pas d'échelle de gravité un handicap est un handicap. Mais quand on recoit ce genre de message comme tu as reçu, c'est normal de renvoyer l'ascenseur comme tu as fait poliment et comme j'ai fait a plusieurs reprises sans grande politesse.
Voilà, encore bravo pour cette video, continue.
Parfois on dirait que tu vas pleurer avec ta petite voix. Dans tous les ça c'est bien ce que tu dis. Bon courage
jespère que ça ira mieux ce problème d'alimentation et que tu trouves/trouveras des solutions
bsx
C'est con mais pour moi c'est souvent l'exact opposé qui arrive, généralement dès que je me plains a des gens sur des groupes de soutien par rapport a mon anxiété etc je me dis juste que je ne devrais pas le faire car beaucoup d'autres sont dans de bien pires situations et que ma souffrance n'es pas vraiment validé par rapport à celle des autres
C'est clairement pas a ton niveau de souffrance et oui meme après ta vidéo j me dois de me justifier mais ayant des regles extremement douloureuse, et n fait des doulurs durant tooout le cycle et pas encore de diagnostique, c très dur a vivre et a justifié ( surtout pour les cours, que ce soit vis a vis des profs ou des autres élèves ) et ça fait du bien d'entendre ça vrmt...
(juste pour te confirmer que tu n'as pas besoin de te justifier et que je comprends que c'est dur d'arrêter, donc c'est pas grave si tu le fais mais sache que, surtout ici, tu n'as pas besoin de le faire :) )
On devrait avoir le droit de se plaindre de tout. Pas pour emmerder le monde, juste pour dire que ça ne va pas.
KKway La piste de l'endometriose n'a rien donné ?
+Vivre avec et +Parataxe merci pour vos réponses !
Et Non +Mary Sunleighy, enfin j'ai juste fait une échographie qui n'a rien revélé ( le radiologue disant "non mais a votre age c'est pas possible ça doit etre un pb d'hormone" avant de la commencer mais c'st un autre pb) meme si apparement ça ne veut pas dire non plus qu'il n'y en ai pas
KKway J'ai été diagnostiquée à 16 ans... Par IRM, c'est bien plus précis qu'une échographie, surtout quand ce n'est que le début de la maladie... Je sais que c'est difficile mais tu peux peut être insister
Personnellement je n'ai jamais eu ce genre de réflexion à part d'une fille que je n'aimais pas donc je m'en fou. Mais par contre j'ai une personne dans mon entourage qui a le cancer généralisé et qui est pleine de compassion avec moi et je me sens mal à l'aise à chaque fois qu'elle me plein car je me dis qu'elle est pire que moi.
Moi j'ai très mal a la tête, tout le temps et je ne sais pas pourquoi, mon médecin à dis que c'était des migraine sauf que j'ai mal tout le temps depuis toujours partout dans la tête et dans les épaules et le hauts du dos. Parfois la douleur et horrible. Il m'a donné plein de médoc et aucun ne fonctionne du coup dans deux semaines j'ai rendez vous chez un neurologue
Bon courage ! les gens jugent et croient tout savoir alors que sil savait.. il se tairait.
Moi perso je suis atteinte de maladie genetique du sang qui et aussi une maladie invisible et perso je ne me plaint pas pourtant cest tres dure
Regarder tes vidéos m'as amenée une compréhension de causes qui ne me concerne pas et du coup j'ai vraiment l'impression que nous, les valides hétéro six-genre blancs, on est VRAIMENT très très nuls.
Sinon, plein de bisous et prends bien soin de toi aussi.
cis* pardon, j'était fatiguée.
vous êtes pas nul•les par essence, mais c'est un manque d'information et de remise en question (et une bonne dose de privilèges) qui fait que socialement c'est plus facile pour les personnes dominantes de dominer, justement :)
(je ne sais pas si c'est trop clair, je suis pas top en ce moment mais voilà dans les grandes lignes)
Oui, voila, ce n'est pas juste qu'on soit privilégié et avant j'en avait pas conscience bah,par manque d'information justement mais maintenant je me sens plutôt mal pour les gens (c'est ma nature hypersensible) et je ne sais pas trop quoi faire. Et je me demande si d'autre gens ressentent pareil.
Ta video et tres interressante car moi mon handicape et psychique donc il ne se voit pas ma maladie m empeche d avoir un travaille sur le long terme et les gens avec qui je parle la plus part du temps me dise mais tu n ai pas malade tu le fais expres tu es feignante et sa fais tres mal
Je trouve cette remarque injuste envers toi. De mon point de vue de valide, je trouve que justement tu ne te plains pas beaucoup, et quand tu le fais c'est à juste titre pour parler de problemes globaux qui concernent des groupes de personnes et non juste ta personne (l'histoire de la marche est un bon exemple, étant donné que ce genre d'histoire doit arriver à beaucoup de personnes à mobilité réduite).
En tout cas j'admire ta capacité à repondre avec sérénité et pédagogie :)
Je c'est que la vidéo date mais au sujet des diagnostics..j'ai plus ou moins ça d'après les médecin j'ai peut être un SED mais pas l'hypermobil .j'ai fait des tests et pendants plusieurs années on m'a dit des truc genre c'est ça croisence ces une ado ..etc.. et ces pour ça quelle a des problèmes etc..elle doit pas ce plaindre etc..(de la part des médecins etc..alors que maintenant ils sont en mode elle doit avoir un trucs ces pas possibles ces comme ça depuis toujours elle a 17 ans la etc..)a cause de ce genre de truc on cherche ce que j'ai seulement a 17 ans (génial)
Ce que j'ai trouble alimentaire depuis toujours LOL...maux de tête depuis toujours en constant..beaucoup de fatigue problèmes musculaire etc d'autres truc etc..
Ho et enfant j'ai du être opérer car je suis née a moitié aveugle..on a du m'opérer l'œil pour que je vois (un minimum de cette œil)mais avantage les médecin pour enfant disait ces juste paupières lourd..mes parents on été a un truc de santé gratuit pour enfants et la on m'a découvert que je voyais que d'un œil génial..puis on la opéré et a l'école (je devais porter un catch vers mes 7 ans jusqu'à 12 ans pour voir mieux)..les prof essaye de m'enlever en mode maintenant elle voit des deux yeux et en plus ça fait moche enlevons lui (c'était même pas pour la photo de classe)
Si ma familles aurait écouté les opérations vécu bébé eurait servit que pour quelques années. .génial
Bonjour, est ce possible d'avoir le sed sans être vraiment hyper laxe (je suis juste laxe) et avec de l'osteosclerose ?
Sinon super vidéo comme d'hab !