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Le droit à l'indifférence
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- čas přidán 25. 07. 2017
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Je m'appelle Margot et je suis atteinte d'une maladie du tissu conjonctif, le syndrome d'Ehlers Danlos. Ces vidéos me permettent de parler de mon quotidien, dédramatiser la maladie et ouvrir les gens à la différence.Tu peux me retrouver ici chaque mercredi à 10 heures, et quand c'est la fête le dimanche à 8 heures.
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Je filme avec un Nikon D5500 et un 35mm 1.8 et j'aime le thé, les avions ainsi que la nourriture végé.
Quand on possède une maladie plus ou moins handicapante mais qui ne se vois pas c'est très contraignant aussi car les gens ne vous prennent jamais au sérieux car on pas un fauteuil ou une canne blanche ,etc. Je ne dis pas que c'est plus simple pour ceux dont le handicap se voit et que moi je ne connais pas le regard des autre posé sur moi . Mais le faite de ne pas être pris au sérieux car ça ne se voit pas physiquement c'est très lourd . J'ai des migraines très forte et contraignante qui m'on envoyé plusieurs fois l'hôpital et qui me font beaucoup raté les cours ou autre. Et bien cette maladie on ne la voit pas physiquement mais elle est toujours la surtout quand vous avez tout le temps mal à la tête et des nausées régulières , etourdissement et la vue troublé et bien c'est compliqué . En tout ta chaine m'aide beaucoup et m'apprend beaucoup alors merci pour tes vidéos
Pareil. Peut-être pire, même, car la seule chose qui se voit chez moi ce sont les lunettes de soleil que je porte en tous temps (pas le choix) et quand il n'y en a pas, je passe pour une personne snob, méprisante, qui joue la star ou je ne sais quoi ce qui fait qu'en plus du reste j'ai parfois des interactions sociales agressives à gérer. Après je pense que c'est difficile dans tous les cas car il est beaucoup question de manque d'empathie avant tout : les gens qui se foutent de moi ne doivent sans doute pas être tendres avec des gens qui ont un trouble autistique, une migraine, l'endo, une canne ou qui sont en fauteuil j'imagine.
Vidéo extrêmement intéressante une fois de plus! Cela me fait penser à mes amis sourds et moi-même, lorsque nous utilisons la langue des signes en public pour communiquer. On sent les regards des gens qui pèsent sur nous, les petits sourirs voir l'air même dégoûté lorsque la discussion est trop "expressive" à leurs goûts. Enfin, si c'était juste les regards on pourrait s'y habituer mais c'est trop régulièrement que des jeunes (et même des moins jeunes) se placent entre nous en imitant un singe ou en gesticulant tout en nous regardant fixement. Les gens se permettent aussi de faire des remarques à voix haute sur nous en partant du principe que personne dans le groupe n'entendra. Ce qui est faux, moi je les entends bien ces remarques, qui peuvent être désagréable voir très largement insultantes. Est-ce que l'on doit se cacher pour pouvoir discuter en toute tranquillité ?.. Bref, il reste un grand effort à faire pour sensibiliser à la différence et la faire accepter. En espérant que tes vidéos puissent aider à changer les mentalités :)
Je suis choquée, je ne pensais pas que des gens réagissait encore comme ça avec des personnes sourdes.. C'est pourtant une différence qui est largement compréhensible.
J'ai passé un après-midi en chaise roulante une fois, dans un musée donc en public. J'ai pu expérimenter tout ce que tu viens de dire. J'étais capable de me lever, juste beaucoup trop fatiguée pour marcher dans un musée pendant plusieurs heures. A un moment, je me suis levée pour regarder un peu mieux une oeuvre. J'ai eu droit au plus beau regard accusateur/dégoutté de certaines personnes autour. C'est là que je me suis rendu compte de tout ça, à quel point ça pouvait peser au quotidien.
Merci pour cette super vidéo, j'espère que ça va continuer à aller mieux ^^
je suis handicapé invisible et c'est très difficile car je suis toujours obligé de me justifier pour pouvoir m'asseoir ou passé devant ou les gens me bouscule ne fond pas attention... dernièrement mon état de santé c'est dégradé et du coup j'ai un fauteuil roulant ça fait que 3 fois que je l'ai utilisé pour l'instant et j'avais très peur du regard des gens et finalement je suis agréablement surprise les gens sont tellement gentil avec moi, il m'aide si j'ai besoin m'ouvre la porte me laisse la place de passé et les regard ne sont pas du tout des regards de pitié comme je l'avais imaginer mais plutôt des regard intrigué ou des sourires de compassion qui fond chaud au coeur.
Mille et un mercis pour les interludes Rafale :D tout pile ce dont j'avais besoin ! En plus c'est mon papa qui s'occupe de Momiji en ce moment, et même s'il m'envoie plein de photos, il me manque...
Par rapport au droit à l'indifférence et en tant que personne qui a besoin d'un fauteuil depuis... Woaw... Presque 7 ans : je suis bien d'accord, on a plus la possibilité de passer inaperçu, il y a des gens pour qui nous faisons parti du paysage, heureusement ! Mais il y a aussi ceux qui fixent, qui observent discrètement mais trop lourdement, et ceux qui essaient tant bien que mal de nous ignorer et de faire comme si de rien était alors que l'on ressent leur malaise.
Mais à côté de ça, en tant que personne sur roulettes depuis longtemps, ce que je peux aussi dire c'est que - du moins pour moi - ce sentiment d'absence de droit à l'indifférence s'est estompé pour disparaître quasi-complètement au fil du temps. Je ne dis pas que c'est possible pour tout le monde, malheureusement, mais j'ai
Simplement cessé de placer mon regard au niveau du visage des valides pour le positionner plus naturellement, sans me tordre le cou (bon j'avoue que du coup je détecte toute braguette ouverte), quand je suis dans la rue je reste dans mes pensées, je souris si je croise un regard bienveillant, mais ma priorité c'est mon déplacement, les personnes qui m'accompagnent et le paysage. Pas les autres.
Bien sûr, je remarque parfois la manière dont les autres se comportent à mon égard, en positif comme en négatif. Souvent ce sont les enfants qui s'approchent et me fixent sans poser de question, ou essaient de pousser mon fauteuil *argh*
Mais l'absence d'indifférence des gens, celleux qui me la font le plus remarquer, ce sont mes accompagnateur.ice.s ! C'est justement à leur agacement quand quelqu'un.e me fixe que j'ai pris conscience que j'étais passé au dessus du regard des autres.
Et je trouve que ce décor et cet éclairage est bien mieux, ça va bien avec ta voix qui est apaisante :)
Comme d'habitude un contenu très intéressant. C'es assez éclairant pour des gens valide d'entendre ce genre de choses, parce qu'on ce rend psa toujours compte de nos comportements.
Sinon petite remarque pour les éclairages c'est agréable comme ça, c'est plus doux, plus posé, pour les tourner en rond c'est bien.
Bonjour,
Je regarde tes vidéos depuis quelques temps car je les trouve intéressantes. Je n’ai pas de handicap.
J’ai eu une vie associative riche en plus de ma vie professionnelle (j’ai 62 ans) et ces parcours m’ont permis de réaliser les valeurs que m’ont donné mes parents.
Le fondement est la tolérance : au sens anglais du terme (Tolérance in a crowded world, Somerset Maugham, texte appris au lycée)
Parmi mes (modestes) combats, l’acceptation de la différence est un leitmotiv ; l’acceptation de la différence, c’est ne pas faire de différence (acceptation comme tolérance sont des mots qui peuvent être suspect s’ils sont mal interprétés). On peut parler là du handicap, mais aussi de la couleur de peau, de la religion, des préférences sexuelles ou même simplement du genre.
Pour moi les choses sont évidentes aujourd’hui, elles ne l’étaient pas quand j’étais plus jeune, disons 25-30 ans. C’est la vie et la confrontation qui permet d’apprendre.
Quand je vois une personne en fauteuil, je ne me demande pas ce qu’elle a, je me demande si je peux l’aider ou du moins si elle a potentiellement besoin qu’on lui apporte une aide ; et sincèrement, je ne suis pas toujours à l’aise avec ça, car ça peut se traduire effectivement par un regard un peu plus prolongé, voire interrogateur, que la normale.
Je suis sûr que parmi ces regards que tu voies et qui te gênent, beaucoup s’expliquent comme cela.
Voilà, merci pour ce que tu fais, tes vidéos sont instructives ;
Je te souhaite plein de bonnes choses.
Ma grand-mère a appris à mon père qu'il ne fallait pas regarder les handicapés. Et un jour, quelqu'un lui a demandé : "mais pourquoi vous détournez toujours les yeux quand vous me voyez ?"
Tad Cooper le truc c'est ni de les dévisager, ni les ignorer, bref juste les traiter comme tu traite tout les autres
[VIDÉOS RÉPONSES]
_J'essaierai de mettre à jour ce commentaire dès que je peux, n'hésite pas à répondre en vidéo également !_
*Court témoignage "Vivre Avec", Autiste asperger de 22 ans: Le droit à l'indifférence*
> czcams.com/video/7kMa_xSgcw0/video.html
Ta vidéo fait écho à ce que je vie parfois de l'autre côté, jz fait parti de ceux qui regardent, je regarde tout et tout le monde.
Et souvent je me dit que peu être les personne que je regarde aimerai passer inaperçu, parfois effectivement des personne handicapées,parfois juste des détails physique ou vestimentaire.
Parce que souvent je trouve cela beau 💜
Je ne fait pas semblant de voir les gens, les regards en coin je n'aime pas,alors j'assume comme je peut.
Si je continue je fait un commentaire de 3 mètres, tout ça pour dire que j'aime tes vidéo, entre autre parce qu'elle me permette de découvrir une vision des chose que je ne connai pas, et une manière d'aborder les chose plus correctement.
Je fait parti de ces maladroit qui on l'impression de pas savoir parler à des personnes handicapées alors que bon ça reste des personnes.
J'espère ne pas avoir écrit de bêtises ou de chose maladroite.
Je suis désolé.
Désolé, personne différente, parce que ta différence m'intéresse. Si je la vois, alors je vais la regarder. Ça n'a pas de relation avec un jugement de valeur, je peux fixer d'un regard accusateur quelqu'un dans un bus qui met sa musique à fond, contempler le bras d'un-e inconnu-e qui arbore un tatouage ou simplement avoir les yeux attirés par une personne qui passe, roulant avec sa trottinette.
Désolé parce que s'il n'y a aucune volonté de nuire et aucun mal dans mon acte, je sais que par la présence ou la fuite de mon regard, tu peux, personne différente, te sentir mal parce la société ou toi-même n'accepte pas ta différence.
Désolé parce que je n'arrive pas à trouver comment réagir. Je n'arrive pas à ne pas réagir. Je suis là, sachant que je fais du mal et tu es là, impacté-e sans rien avoir demandé.
Ce malaise que tu vois en moi lorsque nos regards se croisent, ce n'est pas de la pitié, pas une condamnation, pas une sanction. C'est de la peur, la peur que ce regard t'importe et t'impacte dans un sens que je n'ai souhaité.
Alors peut-être qu'à ce moment je vais sourire, un sourire que je n'aurais éventuellement pas donné à quelqu'un qui n'a pas cette différence, un sourire qui va encore plus l'appuyer et perpétuer cette boucle de laquelle je ne parviens pas à sortir.
Tu as parfaitement résumé ce que je ressens dans la vie de tous les jours vis-à-vis des autres.
Merci, tu résumes beaucoup de cas, dont le mien
Plus on rendra le handicap normal, moins ça arrivera, c'est en ce sens qu'il faut bosser :)
Neozetare : Après, tu sais, il y a regard et regard Je me trompe peut-être parce que je n'ai pas le handicap le plus visible du monde mais il y a une différence entre une personne qui te regarde, mais avec une certaine bienveillance et le regard insistant de pitié/dégoût, absolument insupportable.
En tant que personne, on peut (je pense, dans une certaine mesure) comprendre que ce ne soit pas facile pour une personne valide de réagir face à une personne handicapée/ de ne pas regarder/ de ne pas manifester de curiosité volontaire ou involontaire. Ce qu'il faut dans un premier temps, ce n'est pas éviter totalement le regard mais éviter un certain type de regard : pitié, malveillance, dégoût. Une personne valide qui arrive à faire ça dans un premier temps, c'est déjà pas mal.
L''absence de regard vient après, avec l'habitude.
Si j'ai bien compris la vidéo, tu peux très bien regarder la personne lorsque tu promènes ton regard comme sur toute autre personne. Croiser le regard avec indifférence, c'est possible.
Par contre, si la différence "t'intéresse", pourquoi ne pas faire un pas vers les associations, créateurices de contenus, groupes etc... de personnes différentes, plutôt que regarder la différence d'un-e inconnu-e dans l'espace public, parce que "tu ne la vois pas souvent" ? Il y a moyen de fréquenter des personnes très différentes en les considérant pour ce qu'elles sont, des personnes, et non pour ce que tu vois d'elles par hasard, c'est-à-dire leur différence.
Et je peux t'assurer, que tu t'y fais, d'arrêter de regarder la différence comme une curiosité. Même en étant valide. Eh oui ! A toi de t'habituer et d'offrir ce droit à l'indifférence à celleux qui en ont besoin :)
Bref, c'est juste pour aller dans le sens de la réponse de Vivre Avec.
C'est super intéressant et ça me fait beaucoup réfléchir. Tout se que tu as dis amène à beaucoup de questions et un grand résonnement.
*viens de se rendre compte qu'il y à ses illus en arrière plan*
Bonjour,
Merci pour ta superbe vidéo encore. J'attends depuis tellement longtemps que le handicap devienne quelque chose de normal... Qu'il n'y ait plus de malaise à cause de ça car ça n'en vaut absolument pas le coup finalement..
Que les personnes handicapées puissent vivre une vie normale et des relations normales sans que les autres en soient dérangés.
Gros bisous à toi.
Lucile.
ça fait plaisir de te revoir. :)
Vidéo très intéressante comme d'habitude !
Kikou Margot,ah le regard des autres......on ne peut guère l'éviter,mais ,j'ai plutôt pas de gêne avec ça ,je souris beaucoup,ce qui fait que j'ai beaucoup de sourires en retour,et pour le reste,je ne m'attarde pas ,franchement,mon fauteuil me permet de me déplacer et je l'ai très bien accepté. Au final,c'est aussi le reflet de ce qu'on ressent parfois qui nous porte préjudice. Après ,il y aura toujours des gens que ça effraie ou que ça dérange ...tant pis pour eux :) bisous,prends soin de toi
Ton nouveau décor est super joli ! :)
Concernant le sujet de la vidéo, depuis que je suis sensibilisée aux handicap j'essaye de corriger mon attitude, c'était pas évident au début mais a force ça rentre. Mais mon regard est toujours attiré par les fauteuils car je n'en croise pas beaucoup, donc quand j'en voit hein ben ça m'interpelle. Mais désormais j'arrive à côté regarder ailleurs en mode "osef" comme avec d'autres personnes (enfin je crois °^°;; )
Merci pour cette vidéo très intéressante !
Au final, j'en suis arrivée à la conclusion que le droit à l'indifférence est un privilège que certaines personnes n'avaient pas (handicapés, personne avec un poids vu comme au dessus/dessous de la norme, etc).
PS: HS : La lumière est chouette comme ça aussi :)
Moi c'est surtout les regards peinés, parce que les regards qui s'attardent me dérangent pas outre mesure mais quand on y lit de la pitié... J'ai juste envie de me lever et de dire "Regarde je suis un humain comme toi, je suis pas un monstre, je suis pas une pauvre petite chose sans défense donc range ton regard triste !"
citadine, valide et en jupe je n'ai pas ce privilège de l'indifférence non plus. la liberté de circulation est un mythe d'homme blanc, cis, valide. le jugement des autres, les sollicitations sont partout. sortir est aussi épuisant moralement.
Ohlala, je me doute bien que ça doit être très très désagréable d'être regardé comme ça en permanence... J'essaye vraiment le plus possible de considérer ça comme "normal" (j'aime pas ce mot), parce que ça l'est totalement en réalité, mais les rares fois où je croise quelqu'un en fauteuil, il m'arrive de prendre conscience que je l'ai regardé plus longtemps que les autres passants.. J'ai commencé à en prendre conscience en regardant tes vidéos je crois, j'essaye de travailler sur ça :)
merci pour toutes les choses que tu m'apprends en tout cas
bisous
J'ai toujours eux ça autant que je me souvienne, je suis une personne trans* et mon expresssion de genre à jusque très très tard été ambigu.
Les gens me regardaient de travers, surtout dans certain quartier chic (par ce que percu comme une fille qui s'habille comme un garçon avec des vetement de pauvre c'était trop pour la plupart des gens)
Les gens s'arrêtaient parfois dans la rue pour me dire leurs pensée sur moi : tu es moches, etc....
Je pense que c'est pas totalement la même chose, mais à un moment mon expression de genre était juste masculine alors j'ai commencé à passer un peu plus inapercu dans la rue, sauf quand je suis avec mon copain, ou quand j'ai l'air plus "gay" que d'autre. ( je parle de regard percu par les autres)
Depuis deux trois ans, mes maladies s'aggravent et ça m'atteints physiquement,
Aujourd'hui même, en sortant de chez la kiné, déboussolé par le retour de son massage ( c'était douloureux) je marche de travers.
Une personne c'est arrêter pour m'engueuler de pas marcher droit, ne sachant pas me dépasser.
Pour ma pars, j'ai beaucoup de retour négatif, quand les gens me regardent je me dis que très rarement tiens c'est peut être autre chose que mon côté invalide ou ambigu.
Cependant, depuis que j'ai une barbe, J'ai moins de problème a ce que les gens me fasse des remarque verbale ou non verbale.
Je mélange beaucoup d'oppression là mais de toute façon, je pense qu'elles sont liées.
Merci énormément pour tes vidéos,
J'me suis posé la question justement si t'avais de l'éclairage, mais visiblement y'en a pas vraiment besoin, on te voyait plutôt bien et j'pense pas qu'y avais besoin de plus de luminosité pour ça, en plus ça donnait un charme, une atmosphère ^^
(Oui je réagis que sur ça car j'avoue que je faisais autre chose pendant la vidéo du coup j'ai écouté que d'une oreille ^^' Mais c'était intéressant quand même).
ça me rassure un peu, j'avoue qu'avec la fatigue j'ai filmé et fait mes réglages assez rapidement ^^
Bonjour est il possible de te parler en privé pour te poser des questions stp
Coucou Margot! Juste pour te dire que je vais répondre en vidéo mais audio, je veux dire sans qu'on voit ma tête. Voilou! Elle sera sur ma chaîne Gwenaëlle Juan du coup. Si tu peux en faire quelque chose...
Hey ! Vidéo très interressante, comme d'habitude ^^ Du coup, si toi on te reconnais dans la rue, tu préfère qu'on agisse comment ?
Je suis tout sauf indifférente, je regarde beaucoup les gens, la nature, nos cousins animaux, tout ce qui m'entoure, chaque habitant de la terre, un couple de personnes âgées, un bébé qui dort, des personnes qui rient ensemble, une personne seule sur un banc ...J' aime regarder le tourbillon de la vie ,sans malveillance et intrusion. Pour moi , chaque chose sur la terre mérite que l'on observe et qu'on si intéresse, on ne doit pas y être indifférent, c'est ce qui nous permet d'être tolérant, d'éveiller notre bon sens.
Quand je sors en fauteuil ou avec ma canne, je vie comme tout le monde la galère de l'accessibilité, mais je croise pas d'indifférence ou de différence, pas plus que quand j'étais valide ou en situation d'handicap invisible.
Je pense que c'est lié au hasard des rencontres, des lieux où l'on se trouve et bien sûre des personnes rencontrées:-)
J'ai la chance de ne pas prendre les transports en communs ,de vivre à la campagne ou des petites villes de provinces et quand je sors de tout mettre en oeuvre pour que ce ne soit pas un parcours du combattant, ni pour moi, ni pour la personne qui m'accompagne, même si cela reste toujours bien ardue.
Quand je sors de " ma zone de confort ", il y a toujours cette angoisse malgré toute mon organisation quasi militaire, car nous sommes très fragiles et qu'une petite chose peut nous faire un très grand mal. Alors c'est vrai qu'on doit toujours être vigilant et du coup ne pas souffrir de l'indifférence des personnes qui nous entourent ou que l'on va croiser , si celà est liée à la bienveillance et bien c'est que du bon. C'est comme ça que je le vois, pour moi et je souhaite à toustes de croiser le plus de personnes avec un regard bienveillant, avec juste ce qu'il faut de non indifférence ....
❤
Si c'est pas lié au handicap mais à notre expression de genre, une vidéo t'intéresse aussi ? Je comptais faire une vidéo sur ça pour moi mais moi mon handicap est invisible, c'est mon expression de genre qui me vaut ses regards. Tu as le droit de me dire que c'est hors-sujet :)
oui :)
C'était très chouette de parler avec toi & Cordelia à Montbazon :)
Voici le sketch dont je te parlais : czcams.com/video/JA6YoAGG8VA/video.html
Prends soin de toi, et à bientôt !
Je vais aller y jeter un coup d’œil, c'était chouette de te croiser ! :)
Ma petite Margot, toute jolie c'est un effort immense que tu fais pour nous gros bisous
En temps que personne valide, j'essaye de regarder tout le monde de la même façon (bien que ma curiosité me pousse souvent a maintenir trop longtemps un regard). Et je sais qu'un regard peut gêné, surtout les personnes aux handicapes visibles, mais je me dit que si tout le monde détourne le regard ce n'est pas mieux, alors j'essaye de regarder normalement, mais ça me stress alors je ne suis vraiment pas sur de faire ça bien!