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TÉLÉTHON : pourquoi on n'en veut PAS - avec le CLHEE
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- čas přidán 7. 12. 2017
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Je m'appelle Margot et je suis atteinte d'une maladie du tissu conjonctif, le syndrome d'Ehlers Danlos. Ces vidéos me permettent de parler de mon quotidien, dédramatiser la maladie et ouvrir les gens à la différence.Tu peux me retrouver ici chaque mercredi à 10 heures, et quand c'est la fête le dimanche à 8 heures.
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Tu peux me contacter en envoyant un mail à contact@vivreavec.fr
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Je filme avec un Nikon D5500 et un 35mm 1.8 et j'aime le thé, les avions ainsi que la nourriture végé.
On a eu des soucis techniques, même après avoir retravaillé trois fois le son il est toujours très inégal, toutes mes excuses !
Si ça peut aider : la vidéo est sous-titrée (sous-titres activables dans les paramètres) et en mettant le son assez bas ça devrait être gérable pour les personnes plus sensibles :)
Vivre Avec pas grave :) c'est le contenu l'important :)
De toutes les chaînes que j'aime sur CZcams, c'est la tienne qui a les meilleurs sous-titres ! Donc bravo à toi et à l'équipe qui t'aide à les réaliser, et merci pour le confort et/ou l'accessibilité que tu nous offres ! :D
Bonjour :) J'ai trouvé que ta vidéo était une bonne introduction pour comprendre ce que les personnes concernées pouvaient penser du Téléthon, mais je sens qu'il me manque des éléments pour cerner toute la situation.
(disclaimer : mes questions sont candides pour en savoir plus sur le sujet, je n'ai pas d'avis tranché sur le Téléthon sur lequel je sais assez peu de choses)
Certes vous ne soutenez pas l'image du Téléthon, mais est ce que vous donnez ou vous relayez les appels aux dons ? (= est ce qu'en dehors de la forme, vous soutenez la recherche par ce biais ?)
Lény dit : "Cette émission donne l'impression qu'elle est le seul moyen d'accéder à des traitements médicaux, et ce n'est pas normal." Je veux bien entendre cet argument, mais quelles sont les alternatives pour les Français qui n'y connaissent rien et souhaitent apporter leur aide ? Dans un monde idéal, bien sûr l'Etat soutiendrait à hauteur suffisante la recherche, mais j'ai peur que l'Etat ne soit qu'une partie de la solution. (si l'Etat suffisait, nous n'aurions plus de SDF...)
Est ce que tu penses que l'image donnée par le Téléthon est pour le moment le prix à payer pour sensibiliser les gens sur ces maladies ? (=tu ne le soutiendrais pas, mais tu ne lutterais pas activement pour le supprimer non plus ?) Est ce que tu penses que c'est une institution qui gagnerait à évoluer en étant gérer par des concernés comme Lény qui auraient à coeur de faire changer l'image de l'émission ?
Merci d'avance, (j'espère ne pas avoir été trop maladroite) j'adore ta bonne humeur et le contenu de tes vidéos est toujours super intéressant
Est-ce qu'il y a des associations / structures / whatever auxquelles on peut faire des dons qui auraient un impacte positifs selon toi ? Et lesquelles ?
GENIALE CETTE CHAINE ! En tant que personne valide, je n'avais jamais réfléchi à ça.
Merci ! j'ai tant de mal à faire comprendre à ma famille les problemes que soulève le Téléthon cette vidéo est juste parfaite, pas trop longue et avec des personnes concerner qui en parle !
merci d'en parler ! en plus la longueur la rend très accessible, je vais pouvoir la partager en sachant que ce sera écouté.
merci ! C'est exactement ce que je ressens depuis le début du telthon... une mise en scene larmoyante des personnes malades et personnes handicapées. Quant à la charité, no comment... pourquoi en est on réduit à demander la charité pour faire de la recherche ? N'ya t'il pas une structure qui gère les besoins collectifs de la société, qui récolte de l'argent de façon pas trop trop injuste (jusque là)... ah oui, ça s'appelle l'état...
Autre chose qui me choque dans le telethon : on donne pour son voisin, sa famille ( bien blanche, blonde aux yeux blonds...) On se fiche complètement de ce qui se passe ailleurs. Les personnes myopathes en Afrique peuvent crever... C'est vraiment fait pour se donner bonne conscience et ne rien faire bouger ...
Bien raciste ton com c'est bien
Merci ! Merci ! Merci ! Quand j'en parle on m'envoie souvent chier en me disant que je dis ça parce que je suis jalouse de ne pas être concernée et de ne pas bénéficier de ce que fait le téléthon... Sérieux...
Ce point de vue est totalement compréhensible, et effectivement la "comm" du Téléthon, notamment avec le misérabilisme donne une image de vulnérabilité et de faiblesse des personnes en situation de handicap qui n'est pas toujours vérifiée. Et je suis d'accord avec la plupart des arguments (rôle de l'Etat, misérabilisme, ne pas limiter une personne en situation de handicap a son handicap, mais également à sa vie quot' et a sa personne en tant que telle etc.). Mais ce qui me gène un peu plus c'est que vous parlez en tant que personne souffrant de handicaps moteurs (même si les SED peuvent aussi parfois toucher les fonction exécutives) et vous faites de votre avis une généralité, mais cet avis n'est que très rarement partagé quand on se tourne du côté des personnes IMC ou Polyhandicapées (milieu dans lequel je travaille depuis plus de 5 ans, et qui ont des vies très différentes) que ce soit par les concernés ou par leur entourage familial / soignant / de vie quotidienne. Pourquoi ? Comment ? C'aurait peut-être été intéressant d'inviter une personne soutenant le Téléthon pour comprendre pourquoi et comment ce clivage ?
Après, rapport au rôle de l'Etat, c'est très juste. Il devrait prendre ce rôle. Cependant dire que le Téléthon ne comble pas un vide mais le maintient, c'est totalement faux. Si le Téléthon ne le fait plus, l'Etat ne le fera pas pour autant, clairement. (c'est le genre d'argument qu'on sort aussi contre les Resto du Coeur, et pourtant, bien moins de monde s'accordent à dire que l'Etat le ferait s'ils arrêtaient). Pour moi cet argument est à la fois juste (l'Etat devrait le faire) et à la fois erroné (ce n'est pas le Téléthon qui l'en empêche c'est juste l'Etat qui fait du caca).
Le plus drôle c'est que je ne soutiens pas particulièrement le Téléthon (pour d'autres arguments, mais particulièrement l'énorme flou qu'il y a autour de l'utilisation des dons reçus). Mais je trouve ça dommage que vous rejetiez le Téléthon pour des raisons qui n'en font pourtant pas un mauvais bougre (mis à part le misérabilisme évidemment) (et fichtre, qui utilise encore le mot bougrement aujourd'hui), parce que quoi qu'il arrive on a encore besoin d'organismes comme celui là aujourd'hui, et surement encore pendant très longtemps.
Du coup je ne trouve pas que ce soit une bonne idée de lui cracher dessus. Mais ça peut être l'occasion de simplement nuancer l'enthousiasme qu'il y a par rapport à ça, et pour parler d'autres associations qui permettent également de faire des recherches grâce aux dons et qui seraient peut être moins obscures concernant les versements, ou qui utiliseraient d'autres méthodes que l'expérimentation sur les animaux (même si selon moi ce n'est pas le plus important, mais c'est vraiment un autre débat aha) etc.
M'enfin, voilà. Désolée, je fais généralement parti de la majorité silencieuse et j'apprécie vraiment cette chaîne que je trouve très juste, très vraie et très touchante, tout en permettant d’ôter ce misérabilisme constant. Mais je peux pas trop m'empêcher d'ouvrir ma gueule parfois aha.
Mais vraiment je ne veux pas que tu oublies quand même que ce que tu fais est vraiment chouette, et que c'est simplement un petit désaccord que j'ai avec l'avis exprimé dans cette vidéo (et encore, plutôt dans la présentation du problème plus que dans l'avis lui même aha).
Bon courage dans ce que tu fais, et j'espère que tu continueras encore longtemps, parce que c'est vraiment agréable de trouver des contenus comme le tien sur youtube !
J'aime beaucoup cette vision exprimée par quelqu'un qui est au coeur du problème. Il y a longtemps que je suis contre le téléthon, dénonçant au passage la souffrance animale qui fait les frais de la recherche alors qu'il y a des alternatives. Avoir le point de vue des malades, est un plus. Merci
merci, d'avoir donner des mots au malaise que je ressentais au niveau du téléthon.
Écouter le biologiste de Jacques Testard qui parle du telethon et qui dit aussi que ce spectacle n'apporte rien à la myopathie.
J'aimerais bien voir un jour le téléthon suivre une famille vivant en cité HLM pour une fois... Depuis l'enfance, j'ai l'impression d'il n'y a que des blanc-he-s "riches" dans cette émission
Bravo un petit raciste
C'est être raciste de demander de la diversité ?
Tu as raison être pauvre noir asiatique arabe et malade on en voit jamais
@Cruet Laa Oui pourquoi?
@Cruet Laa Aime de er
Le racisme tout court n'existe pas du coup
Sachons d'abord que je suis un scientifique valide. Je sais que je ne peux appréhender ni comprendre réellement la vie des personnes touchés par cela. J'envisage un débat ouvert et je souhaite m'enrichir sur le sujet à condition que mes arguments (s'il y a) soit entendu. Bref je souhaite parler d'égal à égal.
Je comprend la notion de rendre "misérable" les handicapés afin de récolter l'argent. Je comprend qu'on l'envisage comme solution viable puisque l'altruisme est une notion totalement subjective (et donc que les arguments telles n'auraient que peu d'influence). Je comprend aussi qu'elle soit délétère en terme d'image.
Mais il a quelque chose que je ne comprend pas, le but du telethon est de faire avancer la science sur des problématiques médicales qui ne sont en elle même pas viable économiquement pour la recherche en entreprise. En cela, n'est ce pas une bonne chose et cela n'as t'il pas fait évoluer les traitement de prévention de soin ?
En gros, je perçois dans cette vidéo que la balance n'est que d'un côté et je trouve dommage de ne pas avoir eut quelque chose de plus nuancé.
A mon avis, l'état ne peux pas financer ces recherches, c'est une bonne idée mais utopique. Cependant, l'état ne fait pas rien, en finançant la recherche général, elle améliore notre compréhension du fonctionnement et disfonctionnement humain.
Ps: ce message n'as pas pour vocation à être moralisateur (et je m'en excuse profondément s'il l'es, je souhaite juste comprendre).
Bonjour,
Je n'ai jamais été fan de l'idée du Téléthon. C'est un peu de la bonne conscience : "voilà, on va parler des personnes ayant telle maladie génétique, on le fait une fois par an puis après, plus besoin d'en parler !" je trouve qu'il y a un côté un peu infantilisant et il serait sans doute plus judicieux de casser les clichés qu'on a sur les personnes avec des maladies et avec un handicap. Ce sont des sujets qu'on connaît mal et je pense qu'on est pétri de stéréotypes... (par exemple sur les bons mots à utiliser).
Je trouve le témoignage de ce jeune homme très intelligent et éclairant, je lui souhaite du courage.
Alors quelque points de désaccord sur ce qui se dit dans cette vidéo...
Parcours identique à ton interlocuteur, même pathologie et même relation avec le Telethon durant l'enfance... J'y suis trop allé et ça m'a dégouté, j'étais devenu une bête de foire...
Le Telethon c'est franchement pas ma came, j'ai toujours trouvé ça trop larmoyant et misérabiliste, mais pour être juste, le traitement du Telethon à vraiment évolué ces dernières année et montre quelques choses de bien plus positif et joyeux qu'avant, on met plus en avant la vie des personnes concerné montrant que l'handicap n’empêche pas de vivre et faire plein de chose. Bref l'argument du trop larmoyant se tient de moins en moins... Mais cela dit, pour être ça ne me convient toujours pas, mais c'est mieux...
De plus, quand parle-t'on de handicap dans les médias? Quand voit-on des personnes handicapés à la télé? Pratiquement jamais, le Telethon est très utile niveau visibilité même si c'est loin d'être l'idéal...
L'argument de dire que c'est l'état qui devrait prendre en charge le financement de la recherche et du handicap est malheureusement trop idéaliste voir carrément naif... J'ai aucune confiance envers l'état sur ce sujet, surtout vu les idées ultra-libérales qui se généralise... Regardons comment est traité la médecine et la recherche dans notre pays, c'est une catastrophe... Et puis je parle même pas du traitement des handicapés par l'état, tu en parles avec justesse assez régulièrement ici... On ne peut pas faire confiance à l'état...
Pour paraphrasé Churchill, «Le téléthon est le pire des systèmes, à l'exclusion de tous les autres.»
C'est pas simple... Honnêtement je sais pas trop ce qu'il faudrait faire...
PS : ta chaine est vraiment excellente, c'est important ce que tu fais, alors je te dis merci! :) Je suis pas toujours en accord, mais ça on s'en fiche, tu fais un super taf!
Bonne vidéo, mais il manque un point important à mes yeux c'est que toutes les recherches effectuées par le téléthon se résume à des tests sur les animaux, ce qui est en plus d'être malsain et inutile largement évitable. De nos jours nous avons d'autres moyens de recherche que de faire des tests sur des animaux qui n'ont pas le même corps que nous.
De plus c'est quelque chose que les personnes concernées par ces maladies ne veulent pas forcement mais sur lequel elles ne peuvent pas agir, en bref à jeter.
Imbécile tous les médicaments du monde passe par des tests sur animaux, incroyable de parler sans rien savoir.
Demain si ton fils à un cancer tu voudras pas aller l’hospitaliser car ils vont lui donner un traitement tester sur des animaux j'imagine?
Je connaissais pas du tout le soucis, merci beaucoup pour cette vidéo. Et je trouve ça super que cette asso et cet homme puissent s'exprimer sur ta chaîne, bravo pour tout ton taf :)
Je suis plutôt d'accord avec Antoine
Y'a aussi les test sur les animaux qui sont un aspect pas génial du téléthon
Antoine ?
Si tu ne veux pas que l'on touche aux animaux tu peux donner ton corps à la médecine ! ( ne le prend pas méchamment c'est quelque chose de vrai! En ce moment on cherche des personnes pour tester un médicament pour la myopathie CMT médicament financer par le téléthon et le plus sur d'être sur le marché dans les années avenir et tester sur des animaux cette mais seulement 1 sur les 200 ( sélectionner pour le test) est morts si je ne me trompe pas !)
Voili voila !
Bonne soirée 😘👋🏻
J'avait cru entendre que la personne membre du CLHEE s'appelait Antoine mais je me suis carrément trompé-e, désolé
Je pense donner mon corps à la médecine, mais par contre je trouve quand même que 1/200 c'est beaucoup, surtout que dans ces laboratoires des animaux souffrent aussi sans y laisser leurs vie.
Je ne pense pas que leurs place soit dans un laboratoire pour tester des produits pour humains.
Est-ce que tu aurait plus d'information concernant les test de médicaments sur les humains ? :)
Mathilde
C'est beaucoup mais le 1/200 ce n'est rien lorsque l'on sait que avant c'était 100/200 !
On est d'accord ce n'est pas la place d'un animal d'être la dedans mais.... c'est compliqué à expliquer ....
Je n'ai aucune information sur le don de soi à la science médical
C'est ma mère qui m'en a parlé il y a quelques années maintenant
Je sais juste que en ce moment des tests sont en cours sur humains mais après les laboratoires ne disent pas grand choses ... normal il ne faut de bâton dans les roues ( et je te jure il y en a souvent !)
C'est un point de vue tout à fait intéressant et qui mérite le débat. En effet le téléthon me rappelle ces vieilles associations poussiéreuses qui demandent de la nourriture et des fournitures scolaires pour faire des dons aux pays en voie de développement. Malheureusement on sait aujourd'hui que ce genre de démarche tuent les économies locales. Finalement le téléthon doit aussi se transformer, ne plus être une vitrine stigmatisante qui rassure les "valides". C'est grâce à ce type de témoignage et d'analyse que les bonnes intentions se transformeront en acte pertinents et concrets.
Merci pour cette vidéo, je comprends mieux pourquoi je me suis détachée de cette grand-messe télévisuelle qui me mettait mal à l'aise.
BRAVO À TOUS 👍👍💛 ÉVIDEMENT VOUS NE SEREZ PAS MÉDIATISÉS SUR LES CHAINES DU SYSTÈME, QUI LUI-MÊME, PERMET À L'ETAT DE SE DESENGAGER ET DE FAIRE FINANCER LA RECHERCHE PAR LE PEUPLE ...
Avec tout cet engouement autour du téléthon je suis bien contente de voir une vidéo qui traite d'un autre point de vue et qui met des mots sur ce qui semblait me gêner dans le téléthon
Vidéo partagée! :)
Financement par l'état je dis oui! Nationalisation totale de la recherche et des soins!
Ca fait plaisir de voir une vidéo comme ça !
Par contre c’est vraiment dommage de ne pas mentionner les expériences et tortures inutiles faites sur les animaux. Et aussi le fait que l’argent ne va que pour très peu de maladies...
le telethon ne donne pas un centime aux maladies orphelines par exemple...
Après la marche des maladies orpheline, alors même que ma petite sœur et beaucoup de personnes atteintes du même syndrome qu’elle avaient des places assises réservées à l’intérieur, il leur a été refusé de rentrer dans le bâtiment ! Après 4h de marche dans Paris, ils ont laissé les enfants dehors dans le froid...! Une véritable honte le telethon... je ne donne plus un centime à ces pourris...
c’est du voyeurisme pour que les personnes en bonne santé se délectent... une grosse mascarade !
Évidement que c’est à l’état de financer la recherche, mais l’état n’en a que faire des handicapés... y’a qu’à regarder les aménagements d’infrastructures en France... une honte ! Même à Paris c’est un enfer pour les personnes à mobilité réduite !
Sans parler des centres pour enfants et adultes handicapés... ma sœur a bientôt 30 ans et elle est coincée dans un centre pour enfants depuis ses 18 ans car il n’y a pas de place pour elle en centre pour adulte... la seule chose qu’on puisse faire c’est attendre un décès ou la construction d’un Nouveau Centre... et je ne parle même pas du personnel accompagnant qui est constamment revu à la baisse et de moins en moins formé...
bonjours. je suis actuellement en suisse et je m apprête a soutenir le teleton avec un groupe pour la première fois. de par mes fréquentation, mon éducation et ma formation, je me suis sensibilisé la problématique de l’intégration (au détriment de la discrimination positive) des personnes vivant en situation de handicap. mais cette discrimination positive ne peu elle pas être vu comme une étape intermédiaire vers l’intégration? elle offre de la visibilité, soulevé des fonts pour la recherche et révèle des injustices. la disparition subite du téléton entraînerait une perte de ces avantages.
merci pour cette vidéo et pour avoir donné la parole à une personne directement concerné par la question (ce que je ne fais pas, honte à moi).
la solution au téléton??? une altérnative???
Sans surprise, je m'attendais à ce que tu ais cet avis ^^ que je partage pour ce qui a été dis et d'autre point aussi.
du coup, vidéo partagée ;) et merci à vous deux
Dommage moi qui pensais que c’était bien mais n’est-ce pas un des seul moyen pour la plupart de la population de connaître la situation de certaines personnes ?
Je ne m'attendais pas à faire ça un jour mais je vais témoigner par rapport à mon vécu du téléthon. Je sais que ce que je dirai n'est pas forcément objectif et que je ne comprends pas forcément ce qu'une personne atteinte d'une de ces maladies peut vivre. Cependant je suis un enfant de la recherche, dans mon coeur un enfant du téléthon. Il y a à peu près 25 ans, mes parents apprenaient que leur fille était atteinte d'une maladie lysosomale grave et qu'elle allait en mourir jeune. (Encore une fois je rappelle que mon point de vue va être celui de la famille et pas celui de la personne directement concernée, à prendre avec du recul donc). À travers ce que mes parents ont réussi à me dire j'ai compris combien ça pouvait être traumatisant pour n'importe quels parents de voir son enfant souffrir sans pouvoir rien y faire, sans pouvoir l'aider et en sachant où cela mène, et c'est aussi une facade de la maladie. Ma soeur est morte à l'âge de 11 ans et mes parents ainsi que mon frère ont vraiment passé un cap psychologique à une époque où on ne savait absolument pas ce qu'on pouvait faire. Mais grâce aux recherches qui ont pu être faites, on est devenus capables de détecter cette maladie chez le foetus et ainsi j'ai pu voir le jour. Je ne sais même pas si ce post sera construit mais le telethon a avant tout été un moyen de sensibiliser à une cause, même si il est peut-être dépassé aujourd'hui, sans cette médiatisation (et je suis d'accord pour dire que l'image qu'elle donne des personnes touchées par ces maladies est mauvaise)les malades seraient peut-être encore plus rejetés et mal considérés.
Du coup question : les Nuits de Crohn, bien ou pas bien ?
Ouais tout est dit , je suis d accord avec ça
Je me permets de répondre car l'AFM Téléthon m'a beaucoup apporté. Oui car aujourd'hui, j'ai une prise en charge correcte, une place dans la société plutôt bonne (selon mon point de vue), et bientôt un traitement.
Du coup est ce que vous avez d'autres solutions pour récupérer des dons ? Car l'Etat ne peut pas financer au même niveau que le téléthon. Et aux USA c'est les "charity" qui financent.
Merci beaucoup pour cette vidéo ! Je ne suis pas forcément d'accord sur tout mais je trouve que le fait d'en parler est déjà hype hyper important !
Je voulais juste ajouter un petit quelque chose :
Une chose qui me gêne/frustre c'est que souvent pendant le Téléthon on tourne souvent sur les mêmes maladies. Je ne veux pas dédramatiser ces maladies bien sûr ! Mais j'ai la sensation parfois que je Téléthon ne parcoure pas assez de maladies. Par exemple je suis attendre d'un craniopharyngiome. Est-ce que ce ne serait pas intéressant de montrer de pathologies très peu connues ?
Ok il y a la marche des maladies rares mais ces dernières années elle s'est faite "bouffée" par d'autres événements autour et on n'en parle vraiment pas assez
Voilà je voulais juste exprimer ce que je ressens en pensant au Téléthon ^^'
Merci, ça fait réfléchir :)
Moi ce qui me dérange dans le Théléton (sans y avoir réfléchi explicitement) c'est qu'une partie de la campagne consiste à courir soi-disant pour aider des gens. C'est une forme de mortification et je trouve cela irrationnel. Cela me rappelle les religions du passé.
TU ES SUPERBE dans tout ce que tu dis
super ! C'était vraiment intéressant !!
Il faut peut être pas supprimer le telépoisson, mais juste le modifier. Changer sa façon de fonctionner..
Je ne suis pas d'accord.
Je suis un cas aussi j'ai
Une myopathie ( Charcot Marie Tooth pas totalement diagnostiquer...)
Et notre petit syndrome d'ehler danlos
J'ai casi 18 ans donc je pense pouvoir parler
Je suis à moitié d'accord mais je suis pas d'accord et je vais exprimer mon petit point de vue ^^
Téléthon pour moi ne donne pas une mauvaise image des malades je trouve au contraire que ça casse des codes
Souvent pour me faire accepter en société et surtout en cours au lycée je parle du téléthon
Et souvent j'interviens en classe le week end avant pour expliquer comment ça marche
Et je n'utilise pas la pitié ou les sentiments
Mon discours est plus positifs
J'explique que grâce à l'argent récolter nous payons les chercheurs les produits des médicaments et les aménagements pour les personnes malades Et j'explique que ça peut les soigner si un jour il se réveille malade (j'espère pas !)
On me pose souvent des questions et souvent ces mêmes personnes cherche des actions et des solutions par la suite pour me rendre la vie plus facile mais aussi celle de mes camarades aussi malades
Se n'est pas un geste de compation mais d'entraide
Et je suis dans la même classe depuis 3 ans maintenant et je n'ai pas eu besoins de leur re-expliquer le téléthon
L'année dernière ils ont fait une cagnotte dans la classe et on tout donner à la cafétéria du lycée qui pour l'occasion donner tout l'argent acquis dans la semaine au téléthon
Sur 33 élèves on a eu 100 euros
Cette année ils ont fait la même chose
Mais en dehors de ce don
Il m'aide quotidiennement
Moralement en prenant de mes nouvelles quand je ne suis pas en cours, en m'aidant a rattraper les cours
Mais aussi en portant mon plateau mon sac mes manuels
Je suis assistée mais je leur demande jamais ils ont juste pris l'habitude et leur comportement ne change pas selon les personnes.
Aujourd'hui pour eux être malade ça ne veux rien dire appart :
Je prend plus de médicaments ou je fais des séjours à l'hôpital
En aucun cas je suis différente a leurs yeux
Pour moi, avoir eu la chance d'expliquer à quoi sert le téléthon a permit de casser beaucoup de code avec mes camarades et à faire comprendre que je suis pareille sauf que j'ai un gène qui aime trop se mélanger ^^
Je suis contre la communication actuelle du téléthon en utilisant les enfants pour avoir plus d'argent en ayant un ton assez .... Je sais pas le définir
Le jeune homme présent fait partie d'une association qui à une com' incroyable et il a raison nous sommes pas assez aider par l'état
Mais aujourd'hui si nous voulons avoir un regain de confort dans notre vie il faut passer par le téléthon
Je n'ai pas assez de cuillère pour me battre de votre côté 😊😅
Ps: il ne faut pas boycotter le téléthon, il y a beaucoup d'espoir placer sur cette rentrer d'argent à l'AFM il faut aider les deux côtés pas par empathie mais par solidarité
Ps2: OUI la recherche c'est sur des animaux mais serais tu prêts à mettre un enfant au monde pour le donner à la science ou te donner VIVANT au test de la science ?
Et bien certain le fond et son souvent les malades eux même mais je vois rarement des valides le faire alors si tu es contre le faite d'utiliser des animaux dans le domaine médical donné ton corps et sois sur que tu auras ma reconnaissance éternel 🙏
Ps3: une cuillère en moins !
Tiplouf Power la maladie de Charcot Marie Tooth n'est pas une myopathie mais une neuropathie ; elle touche les nerfs periphériques et non les muscles !
Mimi Assia bon c'est pas moins grave hein
@Lilo Bonjour, en France les chercheurs font partis des médecins les moins payés je pense que tu confonds les entreprises pharmacologiques genre boiron sanophi avec les chercheurs.
@Lilo Ha oui aussi il y a des progrès fait pour limiter les tests sur les animaux c'est lent certes mais ça existe, je crois d'ailleurs que les tests pour le domaine oculaire et dermatologiques en bénéficient énormément
@Lilo Je pense que tu veux parler des tests sur les animaux dans cette question. De ce que je sais, ce qui ne doit pas être grand chose, le téléthon finance de la recherche dans diverses domaines même si les myopathies sont "la cible de base" mais les méthodes de recherches des organismes qui vont les mener me semble être les mêmes que nulle part ailleurs quand il s'agit de médicaments au moins en France. Il faut savoir par exemple que tous les médicaments mis sur le marcher ont plusieurs phases cliniques à passer avant d'en arriver là et la première de ces phases ce fait par la prise du médicament par des animaux. Donc quelque soit le traitement que tu prends que ce soit une crème contre l'acné ou un anticorps spécifique il fut d'abord testé sur des animaux. Ca change très doucement car à part quelques tissus que l'on peut utiliser pour les étapes avant ces phases cliniques on a du mal à trouver des alternatives. Je ne dis pas que c'est bien, je ne pense pas que ce soit bien mais ce n'est pas spécifique du téléthon donc je ne pense pas que ça rentre dans les arguments contre le téléthon mais que c'en serait un contre l'éthique en recherche médicale du point de vue de la souffrance animale.
J'ai toujours considérer le Téléton comme une "foires aux monstres" (que ce soit avant ou après mon accident)
Et je suis content de voire que je ne suis pas le seul a ne pas apprécier cette émission de télévision ^^'
Super vidéo !👍 Tellement d'accord !
Réflexion pertinente, _être une mascotte n'est plaisant pour personne,_ même si je doute de la cohérence.
Le Téléthon aide de maintes associations d'aide par l'usage de l'appel au sentiment, de fait c'est ainsi que les foules se meuvent afin de donner, de bon cœur je n'en doute pas.
Je n'apprécie pas qu'on crache sur des initiatives qui rapportent une somme considérable d'argent qui servent finalement les intérêts d'individus et d'associations concernés par le handicap, tout hypocrites qu'elles soient.
Bravo !
Je suis d'accord avec vous , enfin des gens qui ont le sens moral , les animaux sur qui ont fait d'horribles expériences souffrent le martyre , on en rue par centaines , ça serait bien que ceux qui présentent le téléthon Nagui et cie en parlent mais ça ne sera jamais le cas , les animaux ont le droit de vivre aussi , et arrêter certains d'ironiser puisque c'est ça donne ton corps pour faire les expériences ce genres de remarque et minables😘 bisous à vous
OH PUTAIN DE BORDEL DE MERDE ! Ce que ça fait du bien à entendre !
Point de vue très intéressant.
Et où partent exactement Tous les dons ?
De manière générale c'est environ 20% en frais de collecte/gestion/etc. et le reste va pour la recherche, les aides aux malades et la communication.
Superbe vidéo
Par contre les différences de volume sont assez brutaux, ne m'étais pas vos écouteurs x3
Pourtant j'ai repris ça trois fois au montage, le micro de Lény n'en a fait qu'à sa tête malheureusement, c'est pas la meilleure vidéo du monde en ce qui concerne la technique..
Mais du coup il y a les sous-titres, en mettant le son tout doucement ça peut peut-être aider :)
C'est pas une critique négative les problèmes techniques ça peut toujours arrivé, ne t'inquiète pas c'était juste pour prévenir les personnes qui serait sensible question audition ^^
Ça n'en fait pas une mauvaise vidéo
Ne t'en fais pas j'avais compris, c'est très la frustration de voir qu'il y a toujours des soucis techniques même en pensant les avoir résolus ^^'
Vivre Avec j'imagine très bien surtout quand tu as investi du temps et de l'énergie à ça, d'ailleurs prend soin de toi et repose toi bien, le froid et l'humidité finiront par passer ^^
Super vidéo 👍🏼👍🏼
D'accord avec toi et pas d'accord : d'accord avec toi pour le coté coup de projecteur donné avec misérabilisme pour faire monter une larme et sortir le portefeuille, c'est le mauvais coté de la télévision. Mais je crois que beaucoup de gens ne s'arrêtent pas à cette image et à un samedi de décembre pour donner ce que l'on peu donner, de l'argent peut être mais aussi du temps ou de la "facilitation". Pas d'accord parce que des labo de recherche sont financés grace à cela pour le décriptage du génome humain qui ne serait pas encore réalisé sans le "généthon", ces labos, d'un cout annuel de 100ME environ, sans le Téléthon ils devraient réduire leurs effectifs de 50% environ et la conséquence est que ce qui met 10 ans à être trouvé en mettrait 20 ! et ces années gagnées sont précieuses pour beaucoup. C'est comme ça que je conçoit mon investissement depuis la fin des années 80 et effectivement pas comme la télé le montre en 30 heures un samedi de décembre. J'espère que tu accepteras la contradiction sans t'en offusquer ; ce que tu fais au niveau YT est très bien. Merci
Entièrement t d'accord avec vous. Concerné par une myopathie e, je reconnais que le côté "racoleur" me dérange. Mais le Téléthon a quand même fait évolué la science et c'est utopique de dire c'est à l'état de financer la recherche. L'état providence est une utopie qui nous enserre dans un esprit de dépendance.
Merci ! Ca fait du bien d'entendre ces quelques mots de bon sens ! 😊
Oh mais merci ! Ça fait des années que c'est ce que je pense du télethon (et ce même avant d'être de l'autre côté de la barrière), je pensais être la seule, je ne pensais pas que je pouvais être légitime dans ma critique, je suis très contente que tu sortes cette vidéo ! et merci au CLHEE
(who on voit la fatigue dans la répétition du verbe "penser")
Le film "Intouchable", qu'en penses-tu?
Il montre une personne avec un handicape moteur, mais dont le sujet est tourner autour de la personne, et non de son handicape (Si j'ai bien compris)
Le tout dans le rire^^.
auxmarchesdupalais.wordpress.com/2016/05/27/trop-moche-la-vie-riche-mais-handicapee/
Merci beaucoup !
Et si ont gratte en profondeur ont trouveras sans doute de la magouille ! !
Bravo à vous de dénoncer cette mascarade
Bom dia
L'unique défaut que je peut trouver à cette vidéo est le son qui par moment est de qualité médiocre.
Très intéressant ! Merci :)
Tout d'abord merci pour vos témoignages ca ma permis de raisonné et d apporter un point de vus différents sur le téléthon mais je me demande si le fait de faire joué les émotions comme dit dans l interview plutôt que sur la conscience ne serait dans se cas là un mal nécessaire car mine de rien pour l avoir vus avec un connaissance qui est atteint d'une maladie auto immune le téléthon à permis à ses parents de trouvé des outils pour améliorer son quotidien chose qui n'aurait pas forcément pus être possible si l'on ne se contenterai d'attendre un éveil de conscience hypothétique sur le handicap. Voilà c'est peut-être un peu long mais je voulais partager cette idée 'sinon continue comme sa je appréci beaucoup t'ai vidéo
1ère fois que j’entend ce point de vue sur le telethon et ça m’à fait réfléchir à notre façon d’attirer l’attention sur le handicap et le risque de lcondescendance dangereuse même pour une cause noble, merci pour ce début de prise de conscience , je vais tacher de continuer à me renseigner sur le sujet!
ça donne d'autant moins envie quand on apprend que une partit des dons va dans des laboratoires faisant des recherches sur les animaux sans résultat depuis des années. A mon avis il est beaucoup plus utile et intelligent de donner à des associations où des laboratoires qui font vraiment évoluer les choses.
www.lexpress.fr/actualite/medias/peta-interpelle-le-telethon-sur-le-financement-de-tests-sur-les-animaux_1856518.html
Rouky
Oui la recherche c'est sur des animaux mais serais tu prêts à mettre un enfant au monde pour le donner à la science ou te donner VIVANT au test de la science ?
Et bien certain le fond et son souvent les malades eux même mais je vois rarement des valides le faire alors si tu es contre le faite d'utiliser des animaux dans le domaine médical donné ton corps et sois sur que tu auras ma reconnaissance éternel 🙏
(J'ai une myopathie et sed - ouai j'ai un don de la nature 😏😂-)
Je n'ai pas encore regarder le lien que tu proposes car je suis un peu fatiguée (logique tu viens de faire un sejour aux urgences ....)
Mais je regarde ça au plus vite !
Tiplouf Power
tout d'abord, je voudrais te remercier pour avoir pris le temps de me répondre,
l'objet de mon commentaire ici était de souligner une incohérence, Je trouve regrettable que l'on mette de l'argent dans des recherches sur les animaux qui ne donne aucun résultats plutôt que dans de nouvelles méthodes synthétiques qui permettent elles de faire avancer les recherches de manière bien plus concrète.
je n'ai pas mis ce message ici en mode "la recherche c'est mal" non! au contraire, je voulais dire qu'il était bien mieux de faire des dons plus ciblé sur des méthodes qui ont de vrais résultats!
Sur ce, je te souhaite bien du courage et sache que tu a tous mon soutiens.
Rouky en faite tout dépend de la maladie étudier
Par exemple Charcot Marie Tooth a bientôt un médicament et la recherche a été effectuée dans un premier sur des animaux
Cela marche donc !
Mais il est vrai que se serait mieux avec d'autre méthode mentalement je me sentirai mieux 😅
Rouky et si je me souviens bien ils ont commencer à utiliser des méthode synthétique pour la maladie de Duchêne mais je ne veux pas dire de bêtise ...
C'est pour cela que je parlé de ce cas en particulier comme décrit dans l'article et non d'une généralité.
Je n'avais jamais vu le téléthon sous cet angle. En effet, ça fait réfléchir.
Merci
Ca me fait penser à mon exposé que j'ai fait l'autre jour sur l'intégration des personnes en situation de handicap. J'ai parlé de ce côté-là de certaines associations, ce côté problématique. Ou cette vision de la société : une personne handicapée est forcément seule et triste.. Raaah ! Non, non, non ! Merci Margot de m'apporter un peu plus chaque jour au travers de tes vidéos.
Comment c'est aujourd'hui que je découvre qu'il y a une émission télévisée pour le téléthon? Je me souviens plus jeune comme on nous y amenai je donnais régulièrement parce que ça me semblait normal, mais j'ai naïvement toujours cru que c'était rien d'autre que ça xD Un truc qui s'installait à un endroit à peu près dans chaque ville et qui faisaient des trucs sur place pour que les gens aient envie de venir x) Je me sens un peu con d'avoir cru si longtemps qu'un si petit truc pouvait amasser autant d'argent, forcément que ça passait à la télé.
Si vous étiez jeune c'est normal on se rend pas compte...
Le focus de ta camera !!!! Le focus !
Je n'aide plus le téléthon maintenant que je sais qu'il test sur des animaux ( notamment des chiens )
C'est pas faux!
Bon jour. Je vous demande de bien vouloir regarder si vous ne la connaissez pas la video d'André gernes sur la maladie de duchene.Un scandale de plus. Bon courage
Est-ce que le téléthon est critiquable sous certains aspects? Bien évidemment! Maintenant il faut se demander pourquoi le téléthon a été créé? La réponse est parce que l'espérance de vie des myopathes était très courte et que personne ne s'en souciais, pas plus l'état que les groupes pharmaceutiques... Sachant ça je considère le boycott du téléthon comme quasi criminel donc quand je vois ce type de vidéos à la mode j'ai la haine et quand ça vient d'un myopathe je me dis que la connerie humaine se porte bien.... Cette année le téléthon a beaucoup parlé d'autonomie ce qui est une très bonne chose! Ensuite il faut arrêtez de se voiler la face, le handicap est effectivement un drame par contre bien sûr notre vie ne se résume pas à ça et on peut être heureux et bien sûr que la vie est belle! Enfin il y a le fameux mythe pourtant factuellement faux que le téléthon ne pourrait être une solution et qu'il n'aurait permis aucune avancée ni guérison ni aide logistique. (De la part d'un myopathe)
👏👏👏👏👏
Étant valide, je ne suis pas directement concerné et sûrement pas le mieux placé pour parler du téléthon mais j'ai un peu de mal à comprendre les critiques.
Je m'explique : la forme qu'à pris le téléthon est évidemment discutable, mais elle n'a pas pour autant corrompu le fond.
Que les gens donnent par apitoiement plus que par réelle envie d'aider est, pour rester poli, dommage, mais le fait est que le téléthon n'y est pour rien, telle est la nature humaine. Les gens ne donnent pas par envie, l'écrasante majorité ne veut pas aider, si la meilleure manière de les pousser à le faire est de donner dans l'apitoiement, banco, on met son honneur et ses principes de côté et on leur donne ce qu'ils veulent.
C'est bien sûr triste à dire, ça n'en reste pas moins la chose à faire pour ceux qui veulent vraiment aider. C'est l'effroyable logique marketing dirigeant notre monde qui s'applique, rien d'autre.
TL;DR : les gens sont des connards, ils ont besoin d'avoir pitié pour aider. Les organisateurs du téléthon veulent vraiment aider, ils sont donc obligés de donner aux connards ce qu'ils attendent.
Vous l'aurez compris, j'ai une grande, une immense, que dis-je, une incommensurable foi en l'espèce humaine, mais seulement les 30 février.
moi je voeux pas cela ok
Je trouve cette video oncomplete.
Donc tu nous déconseille de donner au téléthon?
Je me pose la même question, est-ce que le téléthon peut donner des moyens à la recherche en attendant qu'autre chose se mette en place, ou faut-il boycotter ?
Shalom Xi De mon point de vue de chercheuse, ce n'est pas au particulier de financer la recherche mais à l'état de mettre en place un véritable politique de recherche et le financement étatique qui va avec. L'état se dédouane toujours plus de sa responsabilité de financement de la recherche sous prétexte que nous avons des fonds venus d'ailleurs (du Téléthon notamment!)
Je comprends bien ce point de vue et même je le partage. Cependant ne peut-on pas décider de soutenir une cause qui nous semble importante alors qu'elle est délaissée par le gouvernement ? (Ici la recherche, ailleurs les migrants, etc) Dans le cas de la recherche quelles actions sont possibles pour la soutenir sans passer par le financier ? (C'est une vrai question, pas de la réthorique :) )
Mais si c'est l'État qui finance la recherche, ça signifie augmenter les impôts, donc ce seraient soit à tous les particuliers de payer (à travers les impôts et l'État), soit aux particuliers qui le choisissent (à travers le Téléthon) ?
Est-ce que la recherche manque de moyens ? Et peut-être que la médecine nécessite les moyens d'avancer plus vite que d'autres domaines…
Caroline R. Si vous acceptez cette question plus personnelle, quel est votre domaine de recherche ?
Ca m'a toujours mis mal à l'aise et j'ai toujours partagé votre point de vue ! Mais évidemment je n'osais pas le dire, j'aurai été vue comme la vilaine sorcière insensible ;)
♥
Merci pour cette vidéo. Je suis autant gênée que vous par l'aspect misérabiliste, mascotte. Un peu moins peut-être par l'insistance sur l'aspect santé (je trouve que ça dépend des intervenants, des moments,..) Bref, l'objet principal de mon commentaire n'est pas là.
C'est une fausse bonne idée de donner au Téléthon parce que ça entreteint un désengagement de l'Etat, et une vision du handicap et de la maladie néfaste. Je suis totalement d'accord. Du coup, je me pose la question (et j'en profite pour vous la poser peut-être que vous aurez des idées) : Ne peut-on donc pas soutenir une cause qui nous semble importante alors qu'elle est délaissée par le gouvernement ? (Ici la recherche, ailleurs les migrants, etc) Pour les migrants adopter une attitude ouverte et donner des biens qui ne nous servent plus sont des bons moyens de ne pas rentrer dans le pur financier... Dans ce même ordre d'idée, dans le cas de la recherche quelles actions sont possibles pour la soutenir sans passer par le financier ? (Je sais pas si je suis bien claire et j'espère que ma comparaison ne va pas rapporter des aigris...)
Laetitia Pa j'en suis exactement au même point que toi, assez partagée entre la volonté de faire mon possible pour aider ces causes là, sans pour autant vouloir participer au cercle vicieux qui maintient le manque de budget donné par l'état.
aaaah merde, je venais de le donner du fric, moi. bon bah zut. en espérant qu'iels en feront quand même qqch de correct
Eli Tigre Normalement tu peux quand même être à peu près sûr qu'une bonne partie de ton argent sera utilisée dans la recherche
T'inquiète ça servira à martyrisé un chien de laboratoire.
Ah et je ne voudrais pas trop m’avancer mais voici un lien qui pourrait en intéresser certains : www.msn.com/fr-fr/actualite/monde/modification-génétique-une-nouvelle-technique-soignerait-les-maladies-incurables/ar-BBGpi30
J’avoue n'avoir jamais vu le téléthon (faut dire aussi que je regarde plus la tv) et je conaissais pas ce problème.
Mais il y à une autres polémiques (plus médiatisé) , l'argent du téléthon est reversé à des labo qui font des tests sur des animaux.
Hors même si ont à fait de multiples découvertes avec cette méthode, ça reste totalement archaïque, et un très mauvais modèle de test (vu que les animaux de test sont pas des humains miniatures), et que des troubles et maladies sont exclusif à notre espèce (comme le sida)
De plus ils y à des alternatives plus intéressantes et non barbare, comme la culture de cellules humaines .
Je suis complètement d'accord avec toi sur les tests sur les animaux, pour les raisons pratiques et éthiques que tu as souligné ça ne devrait plus être toléré ! Juste une précision, le sida existe chez les animaux, par exemple les chats, mais ça se transmet pas entre espèce :p
Le model cellulaire est toujours privilégié au model animal (car moins cher, plus ethique,...) mais le model cellulaire ne permet pas de répondre à tout les questions que l'on peut se pose.
et FAUT ARRETER DE PENSER QUE L'ON FAIT DE L'EXPERIMENTATION ANIMAL PAR PUR PLAISIR ET QUE L'ETHIQUE DANS L'EXPERIMENTATION ANIMAL N'EXISTE PAS EN LABO!!!!!!!!!!
Desolé d'être si violent mais j'en est mare! à force! de voir des dizaines de message! de ce type!
En fait t'as pas compris, on est pas idiots, on sait très bien que c'est pour guérir les gens que les animaux sont utilisés, mais ce qu'on souhaite c'est que justement ils ne soient pas utilisés. Parce que guérir des humains au prix de la souffrance d'autres êtres vivants, perso c'est pas mon truc. Et me fait pas croire que c'est tout beau tout rose dans les laboratoires, bien sûr qu'il y a des normes, on ne peut pas prendre n'importe quel animal et lui faire n'importe quoi, mais au nom de l'espoir de guérir des humains au final pleins de choses sont permises : on a tous entendu parler des souris à qui on mettait des tumeurs ou je ne sais quoi... c'est quoi l'éthique là-dedans ?
Complétement horrible comme vidéo quand tu as perdu quelqu'un à cause d'une maladie comment pouvez vous tenir ce discours même si l'image des malades est utilisé pour récolter des fonds en quoi cela est mal si cela permet de faire avancer la recherche je me le demande
Drakiv ben déjà parce qu'on maltraite des milliers de chiens pour au final des résultats ridicules ?
Stéphane Viale on ne les maltraites pas on fait des tests en majorité sur des animaux déjà malades de une
De 2 tous les médicaments ont une phase de tests sur des animaux et sur des hommes et la ça ne gène personne hein parce que si tu veut être crédible faudra aussi arrêter tous les médicaments et toute hospitalisation alors si un de tes proches ou toi doit être oppérés pour quelconque raison ben non tu aura indirectement utilisés des produits testés sur des animaix
No coment. Vive le telethon
Toi t'as pas l'air d'avoir regardé la vidéo...
Oui donc tu vois 2 personnes disent quelque chose et tu pense à fond tu réfléchis tous seul à un moment ou pas?
Maude B. Ouais, ou bien il a un avis différent de ces deux personnes. Ça te fait tellement mal au cul de savoir qu'y a des gens qui ne sont pas de ton avis ? Si c'est le cas, fuis internet sans te retourner.
Darkctan c'est pas ça il donne pas d'arguments
No coment. Vive l'afm telethon 3637
Tu as regardé la vidéo au moins? La plupart des personnes concernées (je ne généralise pas évidemment) détestent le telethon... si tu n’es pas concerné je pense que tu peux t’abstenir, vraiment... tu es visiblement toi aussi tombé dans le piège du misérabilisme proclamé du telethon.
Princess Wild oulala stop !!! Hors la loi !!! ( blagounette 😊)
Je suis pas d'accord je me sens concerné j'ai 2 maladies génétiques dont une une myopathie qui fait partie du téléthon et je suis plutôt pour !
La com est à revoir maintenant car la vison a changer mais grâce au téléthon ma maman et moi même allons avoir un médicament dans les années avenir ! ( sûr a 95% Encore en test mais très concluant et en très très bonne voie -pas avant 2021 ou 2025 mais c'est dans pas longtemps en soit !)
Tiplouf Power ! C’est bien pour ça que j’ai dis « la plupart des concernés » et pas « tout les concernés » et que j’ai rajouté un « je ne généralise pas » pour bien faire comprendre que : je ne généralise pas 😉😉
Tiplouf Power ! En fait le truc c’est que les gens confondent AFM et telethon. Je suis POUR l’AFM à 2000% mais contre l’événement du telethon qui ne fait pour moi qu’entretenir le misérabilisme et instrumentalise des gamins pour attirer la pitié des gens. C’est vraiment l’émission en elle même qui me gêne et qui gêne beaucoup de gens et non pas l’action de récolter des dons pour la recherche, ce qui en effet peut aider des gens (comme tu l’illustre très bien dans ton cas) mais c’est vraiment les 48h d’émission télé faites pour faire « pleurer dans les chaumières » sur notre condition de malade et handicapé :/
Princess Wild oui j'avais vu mais je voulais donner le point de vue d'une personne concerné qui ne pensait pas la même chose que ....(j'ai oublié le prénom de ce monsieur ....😅!)
Merci beaucoup !