Nová naděje - Příběh devětasedmdesátý: EPICANA, z.ú.
Vložit
- čas přidán 11. 07. 2023
- © 2023 Nová naděje
Příběhy statečných a odhodlaných lidí.
Nová naděje je projekt, který vznikl v roce 2021 a pomáhá všem lidem, kteří řeší životní situaci, kterou jim připravil osud. V jednotlivých příbězích navštívíme ty, kteří se na nás obrátili v jejich osobním prostředí. Buďte s námi.
Děkujeme za přízeň, pomoc a sdílení.
*
Nová naděje - Příběh devětasedmdesátý: EPICANA, z.ú.
Číslo transparentního účtu:
Epicana z.ú.: 2283375003/5500 (Raiffeisenbank)
*
Nezisková organizace EPICANA z.ú. má za cíl pomáhat dětem i dospělým s neurologickým onemocněním epilepsie a organizovat kulturní a vzdělávací akce na podporu lidí s epilepsií, především se syndromem Dravetové.
EPICANA má v plánu organizovat epitábory a další podobná setkání celých rodin,
charitativní a kulturní akce, ale zaměřuje se i na cílenou finanční pomoc nemocným
dětem formou pořizování potřebných kompenzačních pomůcek, rehabilitací,
odlehčovacích služeb, lékařských zákroků nehrazených pojišťovnami apod.
K založení neziskové organizace Epicana nás přivedla nemoc naší dcery Elen.
Když Elenka přišla na svět, byla na první pohled úplně zdravé miminko. V pátém měsíci však prodělala dlouhý, více než 40 minutový epileptický záchvat. Po několika dalších záchvatech a hospitalizacích v nemocnici se genetickým vyšetřením zjistilo, že trpí vzácnou a těžkou formou geneticky podmíněné epilepsie - syndromem Dravetové, nazývanou též katastrofální epilepsie. Přestože je toto onemocnění geneticky podmíněné, nezdědila ho ani po jednom z rodičů, pouze se přihodila „chyba genu“ v raném stádiu těhotenství. Se syndromem Dravetové souvisí i spousta dalších přidružených diagnóz, jako je opožděný psychomotorický vývoj, hypotonie, porucha pozornosti, nejistá chůze apod. Elenka sice vypadá jako zdravá čtyřletá holčička, ale v životě ji čeká spousta omezení. Například musí dodržovat přísný a pravidelný režim, musí být stále pod kontrolou, nemůže s dětmi dovádět na hřišti, nesmí se příliš radovat a v létě, když je venku horko, nemůže ven. To vše může způsobit velký epileptický záchvat s bezvědomím, který může ještě více zpomalit její správný vývoj.
Bohužel i přes všechna opatření a čtyři různá antiepileptika má Elenka každý týden velký epileptický záchvat. Všechny tyto okolnosti ovlivňují život celé naší rodiny, která musí Elenčiným potřebám přizpůsobit svůj život. Elenka nemůže chodit do mateřské školky, protože se rychle unaví a často spí i během dne. Elenka je přes všechny komplikace velmi bystrá a šikovná čtyřletá holčička, která svojí lví silou dodává energii celé rodině. Jako její rodiče jsme rádi, že nám ukázala novou cestu.
Snažíme se sledovat vývoj a dozvídat se stále nové informace ohledně léčby
epilepsie a konkrétně syndromu Dravetové.
Jsme velmi vděčni za nové možnosti v moderní léčbě a věříme, že budoucnost a
výzkum přinese mnohem více.
*
Červen je mezinárodním měsícem povědomí o syndromu Dravetové.
A protože se i my snažíme zvýšit povědomí o této zákeřné nemoci, proběhla v sobotu 24. června v areálu Gutovka na Praze 10 charitativní kulturně-osvětovou akci EpicanaFest.
*
Děkujeme za pomoc při realizaci:
*
VRAŇANY FARMA HANČ
(www.farmavranany.cz)
*
BABYSTART (www.babystart.cz)
*
NATURAMED (www.naturamed.cz)
*
POMPO (www.pompo.cz)
*
TOP VÝŠIVKA (www.topvysivka.cz)
*
DONIO (www.donio.cz)
*
KOUZELNÉ OMALOVÁNKY
(www.kouzelneomalovanky.cz)
*
TV BARRANDOV
(www.barrandov.tv)
Zivot je neuveritelny 😉. Nemal by byt, ked ho uz mame ovela, ovela viac privetivy 😉?!!! Vsade, kde sa otocite - okolie od Vas pomoc potrebuje a Vam tazko je, ze sa tak zije a zivot taky neuprosny je ☹️.