Путь к диагнозу целиакии. Часть 1. Причины ухудшения здоровья.
Vložit
- čas přidán 13. 03. 2022
- Цепь событий вызвавших ухудшение здоровья, которая в конечном итоге привела к постановке диагноза целиакии и В12 зависимой анемии. Часть первая.
Дисклеймер. Это моя личная история. Никаких советов и медицинской информации я не предлагаю. Необходимо обращаться к специалистам при возникновении кишечных симптомов.
#целиакия
#жизньбезглютена
#безглютена
#целиакиядиагноз
#целиакия симтомы
#хроническиеболезни
Тайм код
00:08 вступление
00:40 период ремиссии и отсутствие кишечных симптомов
04:00 командировка в Европу и перенесенная болезнь, антибиотики
08:00 новый дом и новые проекты, вирусы 96 года
09:00 осложнения после вирусов, диагноз волчанки
12:05 лечение системной волчанки
18:45 данные анализов
19:16 хождение по врачам
20:50 анамнез семьи, исследование кишечника
22:00 последствия исследования, симптомы не кишечной природы
28:50 китайский врач и антивоспалительный эффект лекарств
Некоторые темы затронутые в разговоре, освещены в статьях в блоге Радости жизни.
Список статей в блоге
lifefinethings.wordpress.com/...
Почему я благодарна моим болезням
lifefinethings.wordpress.com/...
Стратегии жизни с хроническими болезнями
lifefinethings.wordpress.com/...
Ирена. Ваш рассказ вернул меня в далекое прошлое. Как же это было ужасно. А боли в мышцах до сегодняшнего дня остались. Мне никто не верил. Врачи говорли, притворяешься. Слушаю и плачу. Я иголки делала и наступало облегчение. С 2015 года посещала висцеральный массаж и тошнота ушла. Спасибо за лекцию.
Да вспоминать сложно, мне на самом начальном этапе помог китайский остеопат. Да и сейчас для поддержания нормального состояния по идеи надо каждые два месяца ходить к остеопату, у меня он замечательный, очень помогает для общего состояния. Это уже другой. Но не всегда получается каждые два месяца, и это чувствуется.
Какой непростой путь! Спасибо за подробный рассказ - мне, с моим аутоиммунным тиреоидитом, только благодаря таким как Вы блогерам и врачам интегративной медицины удалось не наступить на кучу "граблей", через которые Вам пришлось пройти. И беспричинная довольно длительная тахикардия (вот ее я в последнюю очередь связала бы с типом питания!), и начинающийся было артрит ушли с исключением из рациона молочки и глютенсодержащих продуктов! Это очень тяжело, когда иммунитет восстает против нас. Чаще всего именно наше незнание ведет к таким изматывающим состояниям. С нетерпением жду Вашего следующего выпуска! Здоровья Вам и большая благодарность!
Искренне за Вас рада Нежана, это большое дело иметь возможность понять что происходит и избежать прогрессирования состояния.
Вам допомогло харчування без молочки та глютена покращити показники здоров'я? У мене астма + аутоімунка ( склеродермія очагова в ремісії). Більше маюсь астмою...алергічна...алергію так і не знайшли на що(( кашель замучив(( планую здати кров на алергени...так от читала про дієту палео аутоімунний протокол. Тому,як ваш досвід?
у меня дополнительно к целиакии есть еще несколько аутоиммунных заболеваний, и сразу после диагноза целиации тоже оставалось много аллергий, но мне не понадобилось использовать аутоиммунный протокол, поскольку зерновые без глютена и молочные продукты у меня реакции не вызывали. Однако я знаю людей, для которых пале или аутоиммунный протокол оказались выходом из положения. Это питание гораздо более строгое чем питание просто без глютена.
Дорогая Ирена, спасибо Вам большое за то что делитесь своей историей и своим опытом. Для нас это бесценная информация. Желаю Вам здоровья !
Спасибо!
Спасибо за то, что делитесь подробностями. Для многих сегодня это становится очень актуальным.
К сожалению. Лучше если бы это было как раньше редкостью.
Спасибо большое! Очень много знакомого! Скоро на Земле натупит такое время ,когда никто из жителей не скажет:,,я болен^ Библия. Я очень жду и надеюсь на это,потому,что никакая наука, никакое правительство не в силах решить эти проблемы, только Отец наш небесный!
Спасибо большое за ваши лекции! Мне они очень помогают сейчас. Это поддержка для меня.
Рада Вера, что хоть чем-то могу поддержать.
Ирена спасибо Вам, что делитесь подобной информацией! Отчасти 70% это моя история. Хоть диагноз не установлен, но отказавшись от глютена и козеина, жизнь изменилась в лучшую сторону, точнее как заново родилась в 47 лет! Ваши рецепты восхитительны! С нетерпением жду дальнейшую историю выздоровления!
К сожалению Наталья, это сплошь и рядом. Принципиальное улучшение состояния даже без диагноза - большое дело. Рада, что могу быть полезной. Продолжение будет завтра и 15 апреля. Потом буду записывать еще как получится по времени и обстоятельствам.
Есть новый синдром НЦЧГ - нецелиакийная чувствительность к глютену. Лечится также диетой при отрицательном анализе на целиакию.
Спасибо, вам.У меня тоже самое, в 60 лет я изучала сама свою болезнь, поняла, что целиокия.На эндокринолога я так кричала, что она уволилась с работы.
Искренне сочувствую, но я бы не кричала, а объяснила ей то, что она по всей вероятности не знала, и следующий больной наверняка получил бы диагноз побыстрее. Больные целиакией бывает имеют очень разные симптомы, и они маскируются под много чего другого. Еще бы понятно, если бы это был гастроэнтеролог, а эндокринолог мог вообще быть не в курсе. Рада, что этап диагноза у Вас позади, это большое облегчение.
Ирена, боьшое спасибо за рассказ, какая похожая "схема", как все знакомо звучит. И щитовидка гипер, и убитый ее лечением кишечник и далее ревматолог с диагнозом вероятный спондилоартрит, и колоноскопия, а после нее ужасное состяние... и так далее, пока сама не догадалась смотреть в сорону глютена и тогда уже получилось найти врача, который помог определить целиакию. Желаю Вам здоровья и сил, спасибо за лекции, это очень помогает в ситуации, когда вынужден сам искать ответы и способы выбраться из неведомой болезни... буквально вслепую методом процеживания искала информацию, что со мной происходит, потрясающая ситуация при том, что и страховка и тучи разных вполне хороших врачей обошла....
Именно хорошие врачи и стараются помочь, но к сожалению выше головы никто прыгнуть не может. Человека во всей его совокупности мало кто видит, этому мало кого учили. Включая врачей и самих больных. Спасибо за добрые пожелания, они нужны нам обоим. Первый шаг Вы сделали, понять что не так с кишечником очень важно, его состояние получается мощным регулятором здоровья вообще. Поэтому будем беречь его и себя.
@@irenatarvid всё верно, сейчас время специализаций, есть великолепные специалисты в узких областях, но совокупность явлений не рассматривают. Это касается не только медицины. С нетерпением жду дальнейшие лекции, как Вы выстраивали питание, по каким принципам, как организм относился к молочным продуктам, пришлось ли повысить содержание белка, как долго держался пониженный вес, приходилось ли снова пить лекарства (по другим поводам), которые поохо действовали на кишечник и как Вы с этим справлялись.... как много хочется спросить! Еще раз спасибо и хорошего дня. Ольга
Вы можете ко мне обратиться лично, есть такая возможность в блоге, отправить мне вопрос чтобы не делать его достоянием публики. Я всегда отвечу.
@@irenatarvid большое спасибо, не знала про такую возможность. Послушаю сначала лекции, чтобы Вам не пришлось одно и то же рассказывать. Еще раз искренне благодарю
Спасибо, очень полезное видео...
Спасибо большое.
Ирена, очень рада, что нашла ваш канал, благодарю за вашу подачу
Добрый день, Ирэна, спасибо, что поделились историей своего заболевания. Теперь я по крайней мере понимаю, что со мной происходит в плане здоровья. 💐
Добрый день Анна, к сожалению многим людям приходится разбираться самим, часто с непонятными симптомами и множественными как бы не связанными состояниями. Искренне сочувствую и желаю положительного развития ситуации.
Дай бог Вам здоровья!!!
Спасибо Марина.
Очень интересный и непростой путь. Пусть всё у Вас будет хорошо🙏💗
Спасибо Юлия!
Да уж и натерпелись Вы. Пока слушаешь, самой аж плохо становится. Спасибо, что делитесь.
Вообще-то рассказываю, чтобы подбодрить, но если не работает, искренне советую, не слушайте и не переживайте.
Благодарю вас ! Я случайна попала на ваш канал, я искала безглютеновые рицепты так как моя имунная ситема даёт сбой из за глютена . У меня и мой дочери болезнь хашимото .
Добрый день Ольга, рада видеть Вас у себя на канале. Диагноз Хашимото последовал через два года после диагноза целиакии, так что мы со-товарищи по диагнозу.
Привет, Ирена, спасибо за историю! Я слушаю Вас и вижу аналогию с моей, причём во многом. У меня проблемы начались с сухожилиями пальцев почти два года назад, причина не найдена, поэтому стараюсь улучшить образ жизни, исключить из рациона то, что возможно мне мешает.
Важно понять Ирина, что спровоцировало начало проблем. Было ли что либо, болезнь, вирусы, стрессы, перенапряжение, что поменялось незадолго до появления симптомов. И что с анализами крови, воспалительными маркерами?
@@irenatarvid Воспалительные маркеры в норме, а вот избавиться от проблемы будет скоро как два года не могу... Называется trigger fingers. Сахар я уже сократила практически до нуля, углеводы тоже. Сейчас вот думаю попробовать пожить без глютена. Поможет - хорошо, а если нет, то вреда не будет.
Я не слышала о таком диагнозе, почитала, получается, что про причины точных и убедительных данных нет, и самое первое лечение что предлагается отдых пальцам. Но проблем это не решает. Я подробно интересуют самой современной наукой в области воспалительных и ревматических состояний. Смотрю конференции, отчеты по публикациям, новым подходам, чаще всего как теперь называют fact based medicine, если будет что-то по теме и достойное внимания я Вам дам знать.
@@irenatarvidСпасибо, буду очень благодарна. Сама перечитала много на эту тему. Обычно trigger fingers или stenosing tenosynovitis развивается из-за ревматического артрита или диабета. У меня ни того, ни другого нет. Ещё бывает на фоне проблем со щитовидной железой, но эта область недостаточно изучена.
На ютюбе есть приличные ролики насчет упражнений или различных способов фиксирования для того чтобы успокоить и пощадить сухожилия, и хоть это может помочь с симптоматикой, основную причину это не выявляет и не устраняет. Со многими воспалительными состояниями долгие годы не оценивали покоя. Упражнения через боль, нагрузки как способ тренировки. Сейчас пересматриваются некоторые стратегии например синдрома хронической усталости, в связи со многими общими чертами пост ковида. И наконец-то появились доказательства, хоть и эпидемиологические, что одним из триггеров длинного ковида может быть слишком ранее и слишком активное возобновление обычной жизни и экстремальных физических нагрузок у молодых, здоровых и тренированных. Я очень хорошо по себе знаю, что избыточные нагрузки часто отбрасывают сильно назад. Сколько лет прошло, пока я не научилась давать себе роздых до того как падаю замертво от усталости и недостатка сил.
Так как люблю печь хлеб и научилась на закваске ,то всегда ищу что то новое .К хлебу на закваске тоже пришла по здоровью
Но с моими АУтоимуными процессами я слышу что надо печь хлеб безглютеновый
Пробую разный но по вкусу не нравиться .
У меня АИТ И АИгастрит .
Слушала вас и вся в мурашках была
Вспоминала свою предисторию
На ноге что то типа язвы ,но никто не мог сказать что
Год по врачам и больницам
Назначали то же плаквинил, я купила ,но прочитала побочки и думаю что на что менять .и не стала пить.Искала свои пути и нашла .Сама вылечила.
Сейчас наверно Бог посла Вас ,буду слушать лекции и учиться печь хлеб
На циаликию сдавала анализы ,ее нет .Но кишечник и АУТОИМУНЫЙ гастрит и териодит делают своё дело ,То одна диета ,то другая ,то одни бады то другие .Короче я так и не понимаю что и какой путь идти .
Спасибо Вам что делитесь .Надо много прослушать и научиться .Появляються вопросы ,и надо думать .
Всего доброго !!
Ольга В .❤
Добрый день Ольга, довольно часто путь к диагнозу и хоть какому-то определенному пониманию ситуации бывает длинным и не простым. Тоже прошла через пробы и ошибки, что-то помогало, что-то было нейтральным, а кое-что и не проходило. Рецептов различного хлеба много, можно подобрать под свой вкус и подходящие ингредиенты. Если будут возникать вопросы, пишите, всегда отвечу. Всего самого доброго на Вашем пути.
Да уж , сколько Вы претерпели! Сочувствую. Мне очень близки эти страдания в части начала аутоиммунного заболевания. Я перенесла его совсем недавно. Боль в руках не давала пошевельнуться и уснуть. Через день меняла место. Помогла мне диета без сахаров, кето, большая доза Д3 и магний В6, Руки почти прошли. Но есть пульсирующая боль в правой голени, Вы точно сказали, как сидит там кто и грызет, что это, Вы не выясняли?.. Никто мне не может сказать
Я уже давно приняла решение не выяснять, если я могу жить с тем что есть. Выбираю меньшее зло. Знаю от чего становится хуже и стараюсь по мере возможности этого избегать. Можно спорить насколько это правильно и рационально.
Спасибо за ответ, а эти просверливания тоже у Вас прошли?
В целом я пришла к такому состоянию, что все тошноты прошли, также как все сердцебиения, я вообще забыла про чувство тревоги как бы вернулась полностью к самой себе в смысле характера, практически такой какой я себя помню в 17 лет, полную энтузиазма, абсолютно бесстрашной, интересующейся всем на свете, но прибавилось хорошее абсолютное спокойствие, умение отпускать всех и вся, пришло понимание что я отвечаю только за себя и умение просто смаковать жизнь во всех ее проявлениях. Некоторые симптомы вернулись и обострились те что были мало выраженными, но оставались всегда. Боли в мышцах, быстрая утомляемость при физических нагрузках, комфортность только в узком диапазоне температур, не очень хороший сон. Но это была плата за счастливое время с внуками и связанные с этим нагрузки на позвоночник и обострения после их вирусных болезней. Мой домашний врач мне давно сказал, все бабушки и дедушки имеют эти проблемы, все начинают иметь проблемы со спиной и цепляют все что дети приносят. Долгие годы я не принимала никаких дополнительных лекарств, пришлось к ним вернуться, чтобы функционировать в том же режиме.
Прекрасный результат! Сон надо наладить.
Великолепный рассказ о жизни, с мед. уклоном, интересен, поучителен, захватывает . Понимаешь, начколько сложен организм, что даже такие. разносторонне развитые личности,как вы, не сразу разобрались. Вспоминаю, когда полностью исключила мучное, питалась через 3 часа белковое( рыба,яйцо, курица, мясо...) с клетчаткой( овощи сырые, или тущеные, листья салата и т.д) чувствовала такой прилив сил, сна требовалось 5 часов и совершенно не наступала усталость. Потом тихо - тихо опять начала употреблять что-либо из муки. И началось : сонливость,слабость, вздутие, боли в животе и т.д.
Спасибо за понимание.
Ирина, Вы обещали продолжение.
Убедительная просьба во-первых дать себе труда правильно написать мое имя, и не давить на меня. Я никому и ничего не должна, и на комментарии в таком тоне в дальнейшем отвечать не буду. Обещания я свои всегда выполняю, тогда когда я могу это сделать и выкладываю ролики когда я посчитаю удобным для себя.
@@irenatarvid 👏👏👏🙏💐
Ваш рассказ о себе мне помогает открыть глаза пошире и воспринимать себя немного увереннее. Слышу Ваши диагнозы, понимаю, что это и обо мне, это мои официальные диагнозы... Но Вы ещё и раскрываете суть диагноза. Все разложили по полочкам для меня. Спасибо. Огромное спасибо. Вы смогли собрать все мои диагнозы, пояснить каждый из них . А главное- это я услышала, что бывают люди или болезни, которые могут выявить не всегда и лишь некоторые, да ещё в том случае, когда приходишь к врачу и не можешь рассказать, что именно тебя беспокоит. Так в моем случае было всегда. Врачи делали анализы и некоторая нестыковка в показаниях порождала диагноз, назначалось лечение. Через некоторое время вылезало другое с большей силой, конечно, ещё вмешивалась аллергия и было понятно, что лечение е могу принимать.
Спасибо Вам многократное. Здоровья Вам и Вашей семье.
Неопределенность всегда воспринимается тяжелее всего. Естественное желание понять что происходит очень сильное, и каждый раз возникает надежда, что это последний диагноз, и теперь будет понятно и как-то можно будет с этим жить. Для меня самое главное было как-то выйти в любом состоянии на ситуацию без кризисов, когда непонятно что делать и куда бежать. Потом когда много раз было плохо и можно было пережить момент, то начинаешь умом понимать, что и в следующий раз пройдет. Не буду приукрашать и говорить что легко, нет, трудно, но выдерживаешь и живешь дальше. Удачи и с диагнозами, и с лечением и с тем чтобы пришла стабильность. Искренне сочувствую.
Да, я понимаю, что Вам нелегко, поэтому не пишу о себе много и подробно, а очень благодарна Вам, что находите время , силы и очень точными и выверенными словами рассказываете , как это может быть.... Да ещё полезные советы даёте по питанию.
Ваши рецепты - это космос! Выпечку я ещё не освоила, только присматриваюсь, читаю, пробую. Но вот паштеты, греча - обладают лечебными свойствами...
По комментариям под видео видно, что многим людям Вы помогаете.
А хотелось Вам сказать:
- Спасибо, Вы не просто сочувствуете, Вы очень помогаете!
С уважением, Галина.
Такой болью всё отзывается. Как меня с детства мучали боли в животе. Как меня два раза отвозили в больницу на скорой - один раз якобы с отравлением (не подтвердилось), другой - "это у вас такая болезненная овуляция" (?!). Потом обходы врачей, ФГДС, лечение от гастрита, дисбактериоза и дискенезии желчевыводящих путей - ничего не помогает. Параллельно низкий гемоглобин (прописывают таблетки от анемии), повышенные лейкоциты, постоянная температура 37.2, чуть повышенный ТТГ. Годами больно ходить в туалет, кровь в испражнениях. Потом один раз случились дикие боли несколько дней, когда я не могу есть и плачу. УЗИ ничего не показывает, врач говорит "это у вас от нервов". И совершенно случайно читаю в интернете про непереносимость глютена, пробую и аллилуйя! В 30 лет моя жизнь изменилась навсегда. Я пишу и опять хочется плакать о того, как долго я мучалась, и ни один врач ни в России, ни во Франции не смог помочь! После отмены глютена восстановилось железо, упали лейкоциты, снизилась температура, забыла про хронический отит и гайморит, перестало просто больно жить и ходить в туалет. В целом чувствительность к боли сильно упала (но и к сексу тоже 😂). Стало гораздо, гораздо, гораздо легче заниматься спортом. Прошла весенняя аллергия на цветение. Кстати, тоже всегда была сильная тяга к мартини и к газировке с хинином.
ЗЫ: Спасибо большое за рецепты. Я ваш сайт много читаю, но мало комментирую. Апельсиновый бисквит - огонь. Благодаря вам открыла для себя миндальную муку.
Искренне сочувствую Вита, понимаю через какие мучения Вы прошли. В таких случаях диагноз воспринимается как счастье. Рада, что рецепты Вам нравятся. Всего самого доброго.
Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, тот прекрасный специалист по китайской медицине, о котором речь идет в этом видео, он в Сиднее находится? Если да, то можно попросить его контакт? Если это возможно.
Спасибо.
Добрый день, мы в Мельбурне, и он был взрослее нас, не думаю, что он еще практикует.
Извините, пожалуйста, можно вопрос? Колоноскопию сделали, наверное, делали и биопсию? Биопсия целиакию не показала?
Для себя пытаюсь выяснить вопрос - в заболеваниях кишечника биопсия является исчерпывающим и конечным исследованием, или не всегда.
Спасибо.
Я не совсем уверена, что колоноскопия является специфической процедурой для выявления целиакии, но Вы правы именно биопсия является исчерпывающим анализом на целиакию. Почти уверена что биопсию у меня на брали потому что там все было нормально. Никаких новообразований, никаких полипов. Собирались делать и гастроскопию, но я от нее отказалась, настолько я была в тяжелом состоянии. Посему тогда никому не пришло в голову сделать анализ на антитела, да еще два года при явных показаниях, тоже не ясно. Может быть потому что я была уже взрослым человеком. Да и когда гематолог назначил мне этот анализ вместе с 16 другими анализами, он сам сказал, что сделал это просто на всякий случай, думая что проблемы у меня в голове. Сам признался, что был неправ, что большая редкость.
@@irenatarvid благодарю за развернутый и подробный ответ.
Пожалуйста подскажите, вы не делали биопсию? Целиакию вам только по крови поставили? Говорят кровь не всегда показывает, а точный диагноз детям, у нас, ставят только через биопсию.
Вы правы, точный диагноз ставят по биопсии, но у меня анализ крови был таким убедительным, что врач даже не настаивал, но даже если бы и настаивал, я бы отказалась.
Здравствуйте, спасибо за то что делитесь своей историей. Подскажите пожалуйста, каким способом лучше избежать перехрестного заражения глютеном?-например муж и ребенок кушают пшеничным хлеб, и досточку и ножи я промываю и вытираю, с Вашего опыта, достаточно ли такой процедуры? в статьи из интернета нашла информацию, что нужно еще и дезинфицировать поверхности.. возможно это уже лишнее, как Вы думаете?
Наперед спасибо за ответ
Добрый день, Вы все делаете правильно. Дезинфекция в этом случае совсем ни к чему, важно физически избежать попадания любых самых мельчайших крошек, особенно некоторые виды хлеба могут быть припыленными мукой и эта мучная пыль млжет разлететься по столу. Доски в таком случае лучше использовать пластиковые или из очень твердого дерева, чтобы не было крупных трещинок от ножа. Когда работаете с пшеничной мукой делайте это очень аккуратно. Не подносите руки ко рту. Мы часто неосознанно трогаем лицо руками, хотя сейчас после ковида я заметила, что все эти автоматические движения пропали. Можно иметь для Вас отдельную доску или просто дополнительно поставить метки на доску какая сторона Ваша, а какая пшеничная. Придумать себе процедуру, последовательность как поступать в случаях когда есть еда с глютеном и без, вдумчиво этой процедуре следовать и она очень быстро станет автоматической и даже не будет напрягать.
@@irenatarvid спасибо большое за ответ❤🌺🌺🌺
не обязательно дезинфицировать поверхности,достаточно не попадания крошек или пыли муки с глютеном на поверхности где приготавливается еда без глютена. Просто мыть с водой или ещё с моющими. гречку, горох перед приготовлением нужно перебирать, убирая другие злаковые и потом промыть и залив водой дать постоять. Пшено содержит глютен в малых количествах, эту информацию Я нашла на двух сайтах, и действительно у меня на пшено была реакция, поэтому пшено не использую в питании.
@@user-wy8ht6ni2q вы правы Алла в том смысле, что дезинфицировать ничего не надо. Однако пшено натурально не содержит глютена. И если само пшено или мука из него не были перекрестно загрязнены в процессе транспортировки и переработки в нем даже следов глютена не будет. Ваша реакция на пшено поэтому вызывается в таком случае не глютеном, а другими факторами.
Какие анализы нужно сдать на целиакию ?
А как насчет того чтобы сходить к врачу, поздороваться и спросить? Или воспаление коленной чашечки вы уже у себя обнаружили, самое время найти целиакию? Кроме того целиакия не имеет не имеет к калию никакого отношения. Не благодарите.
@@voiceofwisdom6331 Я записалась к врачу, пойду. Просто когда начинаю кушать глютен начинаются проблемы с ЖКТ
Надеюсь, что врачи Вам помогут.