SÍNDROME DE DIGEORGE
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- čas přidán 16. 04. 2015
- Conocida con distintos nombres: Catch-22, Síndrome de DiGeorge o velo-cardio-facial, esta enfermedad rara afecta a uno de cada 4.000 recién nacidos. Provocada por la pérdida de una región del cromosoma 22, que afecta a unos treinta genes, la gravedad y las afecciones de esta patología varían mucho de una persona a otra. En los laboratorios de GENYO, un centro mixto participado por la Universidad de Granada, un grupo de científicos lleva a cabo una investigación dirigida a entender ciertas claves de la enfermedad. Sus estudios han logrado arrojar algo de luz al complejo comportamiento de Catch-22, resultados que, en un futuro muy lejano, podrían llegar a sentar las bases de una posible terapia.
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Son grandes luchadores ..Es mi fuerza de vida..además de ser mi mayor regalo🌈
Mi hija ya lleba 8 años fallecida tuvo sindrome de digorge con mal formacion al corazon tronco arterioso tipo 2 ella la operaron pero no alcanzo para la segunda operacion me alegra saber k ya se esta conociendo mas la emfermedad k puedan encontrar alguna cura o mejora para estos angelitos mi hija no corrio con el conocimiento de hoy espero pero se k ya esta descansando de tantos doctores fortaleza alas mamis k pasen por esto
cristina figueroa Dios te bendiga cuántos años tenia tu hija cuando falleció?
1año 3 meses
Dios te de fortaleza y sane tu hermoso corazón..🙏🙏♥️ somos una guerreras la mamita con estos niños la mía acaba de cumplir 11 años luche con todas mis fuerzas para en los médicos y después tantos estudios y terapias mi hija va saliendo adelante... solo que este momento mi corazón está roto en mil pedazos su padre me la arrebato hace seis meses y ni siquiera la lleva a sus revisiones y eso me está matando de angustia....😭😭😭😭
Mi hija tiene 15 años...2 cirugías de 💟...lo que dice el papa de Alvaro es verdad...vivo en Colombia y acá nadie conoce el síndrome...nos ha tocado solos...Dios nos ayude..porque ellos son un regalo de Dios
Yo tengo un bebé que va para dos años y ayer me lo volvieron a operar por segunda ves la primera operación fue a los 16 días de nacido a los 9 días me lo diagnosticaron con el Simdrome de Di George y como ustedes no tenía ni la más mínima idea de q se trataba aún estoy aprendiendo y busco más y más información para darle una mejor calidad de vida mi bebe no puede masticar los alimentos como ustedes le han echo si a tenido este tipo de situación gracias de antemano
tengo un hijo con este síndrome mi hijo ya tiene 14 años y a tenido muchos canvios en su comportamiento tanvien problemas con el corazón tetralogia de falot pero lo que más me preocupa es su comportamiento mental la verdad me ciento muy cansada ya que el a crecido y me cuesta controlarlo
El fue así siempre desde pequeño ?? O con la edad empezó a cambiar su comportamiento ??
Dania Gómez hola me gustaría saber sobre tu experiencia tengo un bebé de un mes y quisiera saber cómo has manejado esto
Tengo casi un año que me dieron la noticia de que mi hija tenía este síndrome y tiene en particular que este síndrome se divide en cuatro clasificaciones diferentes entre ellas puede estar también que puedan cursar con esquizofrenia no a todos les puede pasar pero fue lo que me dijo el doctor es conforme va pasando los años van surgiendo cosas nuevas y es algo muy difícil.
Mi hijo tiene 8 años,hace menos de un año fue diagnosticado con este sindrome.no se mucho de.este síndrome ,me han explicado algo sobre los problemas cardiacos,pero no más.el corazón de mi hijo esta latiendo más lento,solo eso me dicen.que si continúa así se tiene que hacer un trasplante de corazón.
Hola, espero que este bien usted y su familia.
5 años después de su comentario...yo quisiera preguntar cómo está su hijo...
Buenas agradezco información sobre este síndrome mi bebe tiene un mes de nacido además con tetralogía de fallot es oxigenódependiente
Hola cómo estás ? Quería preguntarte si tú bebé ya se sienta ?;
Apenas hoy me dijieron k mi niña de 12 días de nacida tiene síndrome de Di George i no se nada de este síndrome no se cómo ayudar a mi bebé
Disculpa con que estudio la diagnosticaron ?
que sonido de mierda le han puesto como molesta al oido ni puedo concentrarme en nada de lo que dicen
hola tengo un hijo con este syndrome ya va a cumplir 30 años y ha sido muy difícil q llegue a esta edad y q tiene múltiples enfermedades secundarias al syndrome tengo copias donde explican lo de este problema a quien le interese saber mas y si tiene un hijo con este syndrome el gobierno de mi país no ayuda a las persona con discapacidades como mi hijo soy de (Cali--colombia)
Hola Adriana yo quisiera toda la información sobre este síndrome mi bebé lo tiene.
Muchas gracias
hola yo tengo mu hermano con este síndrome si podrias darme un poco de informacion te agradecería mucho! el tiene 5 años y aun no habla ni come..
😃
Hola Adriana me gustaria que me compartieras la informacion, a mi hijo le diagnisticaron este sindrome. mi correo es clamar85@gmail.com
Hola Adriana podrías apoyarme con información por favor mi hijo tiene este síndrome .
Tijuana b.c. Mexico
Se pueden casar estás personitas