Una en un Millón, Síndrome de Gitelman - Teleantioquia
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- čas přidán 19. 08. 2019
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Daniela Ruiz y Alejandra Ruiz, son hermanas, hace 10 años, fueron diagnosticadas con el Síndrome de Gitelman, una enfermedad rara que se caracteriza por un desequilibrio electrolítico, con un nivel muy bajo de potasio y magnesio en la sangre.
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Saber que hay personas que sufren estás enfermedades, es triste.
Hola yo soy de México,y soy portadora del síndrome de gitelmam, gracias a Dios q encontré este vídeo x q aquí describe completamente como es vivir con esta rara enfermedad, cuando entramos en crisis es una etapa muy terrible de esta enfermedad y lo más triste es que no hay cura😢
Hola victoria. No se q edad tengas. Pero me gustaría saber si has podido salir embarazada alguna vez, yo soy portadora tengo 39 años y nunca he podido 😔
@@yohimacg3011 hola preciosa, tengo 32 años y soy clínicamente portadora del síndrome de GITELMAN, gracias a Dios e podido ser madre en 2 ocasiones,te confieso que me costó mucho lograr mis embarazos, sufrí mucho en ambos embarazos, puse en riesgo mi vida y durante ese periodo tuve severas pedidas de potasio y fósforo,pero con tratamiento adecuado y reposo absoluto logré salir adelante con mis hijos.Este síndrome efectivamente no nos permite embarazarnos tan fácilmente y se pone en riesgo la propia vida.Q Dios te bendiga y te conceda la gracia de realizar tu sueño 🙏🤗
@@Thaisdcueva2390 Gracias a dios q pusistes 💖 Bendiciones al menos me da una esperanza 🤗
@@yohimacg3011 hola hermosa,todo es posible con los cuidados necesarios y un tratamiento adecuado,lo que si te recalcó es que durante la gestación los calambres y los espasmos aumentan al triple ,x todo esto se requiere reposo absoluto para ahorrar energía y electrolitos, Que Dios te cuide y te bendiga,y lucha lucha x tus sueños ‼️🤗🙏 mientras hay vida hay esperanza 🙏🙏
@@yohimacg3011 ¿Y si eres portadora,para que quieres bbs...?
Que bueno que por fin se empiece a hablar de estas enfermedades raras.
Excelentes los documentales de este canal 🙌🏻💕
¡Mil gracias por ver nuestros contenidos! 💓
@@CanalTeleantioquia , MUCHAS GRACIAS x tan excelentes reportajes,de manera personal me gustaría q ahondaran más en el síndrome de gitelman ya q yo lo padezco,y me gustaría q más gente conociera más acerca de esta enfermedad , GRACIAS Y DE VERDAD Q BUENOS REPORTAJES 👍 FELICIDADES 🤗👏
Hola soy angelica y mí nena a los nueve se le diagnóstico la enfermedad actualmente tiene 13 ay ceses q UE está bien y otras no le aumentan los medicamentos pero no puede tomar tanto jarabe por qué le dan mucho dolor de estómago ella toma cada ocho horas cloruro de potasio magnesio Indometacina espirolatona y cuando puedo le remplazo el potasio por el control k pero es muy caro aveses no lo puedo comprar quisiera saber si ay alguna fundación
Ya no es lo mismo la vida que llevaba antes de esta patología, todo se limita hasta para trabajar y a veces cuando salgo (vamos a decir a la ciudad) ando con miedo porque estando en un transporte se me comienza a adormecer el cuerpo y el calambre llega..tengo que buscar un lugar fresco por que si no, entro en crisis o desesperación y más mal me pongo..Es algo triste de llevar pero bueno así es la vida solo hay que confiar en Dios solamente y tener fé de que solo él nos pueda quitar está enfermedad por que la medicina no puede hacer nada
Hola mi nombre es Lesbia doy de Guatemala y a mi hijo le diagnosticaron este síndrome cuando tenía 4 años.. ahora tiene 20 también es autista.
Hola lesbia
Es difícil tener dos situaciones como las que pasas
Hola soy portador del sindrome demen consejos para mantenerme vien
Hola soy de argentina y a mi bebe de 12 aňo se le diagnostico ade dos aňos la enfermedad no savia como manejarse cuando tenia sus descomposición es muy triste esto pero tengo mucha fe . Este video me ayudo a entender mas del giterman .
Si es triste pero tengo información también de ese síndrome
Hora angélica me gustaría hablar de ese síndrome ojalá podamos charlar Dios te dará la fortaleza para seguir adelante
@@paolamagdalenoguillen5935 Paola me gustaría saber más de este síndrome si tiene wapsa, le puedo dar mi número para si algún día tiene tiempo y podamos hablar 🙏
@@yohimacg3011 yo te agrego
@@paolamagdalenoguillen5935 hola quisiera saber si en Argentina ay alguna organización del síndrome de gitetman una fundación es que mi nena se le diagnosticó ase cuatro años la enfermedad y tiene que tomar cloruro de potasio en pastilla y es muy caro trato de comprarlo pero es difícil
Tengo fibromialgia...y mucho de lo que tienen ellas me pasa a mi...pero en periodos cortos
Sigues tratamientos? Mi mamá también tiene fibromialgia pero están probando tratamientos que le hacen peor
@@rosaritoavellaneda703 yo solo cuido mi alimentacion...hace poco estoy con probioticos y prebioticos...y me he sentido muy bien...estoy bajando de peso...lento pero constante...veo videos de YO SOY FERMENTISTA Y METABOLISMO TV...Y ME HAN AYUDADO MUCHO...CAMINO MUCHO AUNQUE ME DUELA TODO EL CUERPO Y ME VOY A TRABAJAR ...PROCURO NO TOMAR MEDICINA A MENOS QUE SEA MUY NECESARIO
Mi madre tambien tienr al principio los medicos no le creyeron, con dol9res muy fuertes
Hola buenas noches a todos yo también tengo el Síndrome de Gittelman pero me lo diagnosticaron hace poco me podrían ayudar como hacen para conseguir los medicamentos yo soy de Colombia de la ciudad de Medellín y me ha sido difícil conseguirlo, quien me podrías ayudar
Gracias
Minhas duas filhas tem sindrome de gitelmam e no Brasil o remedio esta em falta
Nao encontro nas farmacias e ela toma 16 comprimidos por dia de slow k ja ttem 3 meses q nao toma o remedio e suplementacao com frutas e muito pobre
Precisamos de ajuda
@@alessandracosta506 de qual cidade vc e
Sou fo brasil tbm e tenho essa sindrome desde os nove anos de idade hoje tenho 36 anos minha filha tbm tem esta com 6 anos uso contínuo de potassio e esperactona .
No se si tenga algo q ver con este síndrome del cual soy portadora también, pero no he podido salir nunca embarazada 🤷♀️
Perdone, pero sí usted sabe que tiene este síndrome genético, para qué quiere salir embarazada?
No hay que juzgar mis hermanos por que el corazón de las personas no todos son iguales si ella tiene en su corazón ❤ el querer tener un niño es por que así lo desea
Si te entiendo pero solo lo entiende quien parece la enfermedad Dios los bendiga a todos 🙏
La enfermedad no sólo es física sino también del alma!! engañoso y mentiroso es el corazón ❤
@@paolamagdalenoguillen5935 Gracias paola, solo dios sabe cuanto lo deseo, pero entiendo, creo que ya no lo tendré 💔😞
Yo tengo esta enfermedad.No esta nada facil .😭
Hola me gustaría charlar sobre el tema
Tengo lo mismo te no hay mucha información
mi hijo y mi marido tambien tienen la enfermedad somos de españa a mi hijo se la diagnosticaron a los 2 años de edad
Esa condición es difícil
Hola ,yo soy de México y si es una enfermedad muy difícil,es agotadora y muy desgastante a mí me la diagnosticaron a los 8 áños de edad y hoy tengo 33 años y puedo decir q mi vida a sido un ir y venir de hospital en hospital y me han hospitalizado al igual una infinidad de ocasiones ( tantas q ya perdí la cuenta) pero aquí sigo viva y siguiéndo con la lucha eterna , hoy x hoy me a ayudado mucho un tratamiento a base de potasio inyectado en la vena y el ahorrador de potasio así como una alimentación especial.
@@Thaisdcueva2390 mi hijo está tomando potasio oral , desde hace un par de años y le ha ido muy bien después de probar muchos tratamientos es el único que le ha estabilizado el potasio, antes de tomar este tratamiento cuando tenía fiebres altas , vómitos , diarreas etc le bajaba muchísimo el potasio era ingreso directo a un hospital y ahora gracias a Dios aunque se ponga malito , puede hacer vida normal como cualquier niño , y el potasio sigue estable a pesar de fiebres..etc
@@lolitosalazaroficial3145 puedes contactar conmigo porfavor?? Es importante y lo agradecería mucho soy de España
@@Thaisdcueva2390 Hola cómo vas me gustaría conversar contigo dado que yo tengo el Síndrome de Gittelman me podrías brindar tu número gracias
Ali rash
Perdon mi nombre es angelica y mi nena se yama ateneas
Ll