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Kinderdemenz NCL: So hat sich Antonia durch die Krankheit verändert I reporter
Vložit
- čas přidán 19. 01. 2021
- 👩🏼Antonia ist 21 Jahre alt und dement. Sie ist an der sogenannten Kinderdemenz NCL erkrankt - einer sehr seltenen Krankheit, die immer tödlich endet, meistens schon vor dem 30. Geburtstag. Philip trifft Antonia und ihre beiden Zwillingsschwestern Greta und Charlotte zuhause in Bocholt: Wie hat sich Antonia durch die Krankheit NCL verändert und wie gehen ihre Schwestern damit um, dass sie immer mehr vergisst und bald sterben wird?
🎶Musik:
Christian Löffler - Nil
Grandbrothers - Valentin’s Blood Flows
Lexer - Escape with Me
Parra for Cuva - Paspatou
Parra for Cuva, Trashlagoon - In Mexico
💡Die neuronale Ceroid Lipofuszinose, kurz NCL, ist eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung der Zellen. Insgesamt gibt es 13 verschiedene NCL-Formen. Bei Antonia wurde die häufigste Form, die juvenile NCL (CLN3) diagnostiziert. Die Betroffenen entwickeln sich zunächst unauffällig. Meist im Einschulungsalter tritt eine Sehschwäche auf, die nach wenigen Jahren zu einer Erblindung führt. Im weiteren Verlauf der Krankheit verlieren die Betroffenen ihre kognitiven Fähigkeiten und die Kontrolle über die eigenen Körperfunktionen, bevor sie im Alter zwischen 20 und 30 Jahren versterben. In Deutschland leiden schätzungsweise 700 Menschen an NCL. Nur wenn beide Elternteile ein bestimmtes defektes Gen vererben, wird das Kind an NCL erkranken. Eine Heilung gibt es bislang nicht.
🔬Forschung und Aufklärung: Die NCL-Stiftung in Hamburg setzt sich für mehr Forschung zur Kinderdemenz NCL ein, um den Betroffenen eine Aussicht auf bisher fehlende Therapien- und Heilungsansätze zu geben.
www.ncl-stiftu...
🆘Hilfe für Betroffene: Die NCL-Gruppe Deutschland e.V. ist eine Selbsthilfegruppe mit dem Ziel, die Eltern von Betroffenen, ihre Angehörigen und Mediziner:innen miteinander zu vernetzen.
www.ncl-deutsc...
⁉️Was ist eine Seltene Erkrankung? In der EU gibt es mehr als 6.000 Seltene Erkrankungen. Die verlaufen meist chronisch, mit gesundheitlichen Einschränkungen und/oder eingeschränkter Lebenserwartung und führen häufig schon im Kindesalter zu Symptomen. Etwa 80 Prozent sind genetisch bedingt oder mitbedingt und selten heilbar.
www.bundesgesu...
🎞 Team: Philip Wortmann, Julian Guttzeit, Mathias Meyer, Nele Balgo, Benjamin Imort, Andreas Josef, Julia von Cube
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🙋🏼♂️Philip ist seit Ende 2019 Teil des reporter-Teams. Aufgewachsen ist er in Hamburg, hat in Dortmund Journalistik und Politik studiert, beim WDR sein Volontariat gemacht und in Köln eine neue Heimat gefunden. Seine Lieblingsthemen: politisch und kontrovers.
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👉reporter wird vom Programmbereich Aktuelles des WDR für funk produziert. funk ist ein Gemeinschaftsangebot der Arbeitsgemeinschaft der Rundfunkanstalten der Bundesrepublik Deutschland (ARD) und des Zweiten Deutschen Fernsehens (ZDF). go.funk.net/imp...
Antonias Schicksal hat mich wirklich sehr bewegt - eben weil sich die Krankheit nicht aufhalten lässt. Ich fand es sehr berührend zu sehen, wie ihre Schwestern, aber auch der Rest der Familie damit umgehen und Antonia so auch noch schöne Momente ermöglichen. Eine tolle Botschaft: nicht aufgeben, sondern füreinander da sein!
Hattet ihr vorher schon von NCL gehört? Und wie geht’s euch mit den Eindrücken aus dem Film? Schreibt mir gern. Euer Philip
Das ist ja ein Zufall wir haben gerade genau diese Krankheit in der Ausbildung besprochen.
@@katharina2212 Was machst du denn gerade für eine Ausbildung und spiegelt sich für dich das im Film wieder, was ihr in deiner Ausbildung dazu besprochen habt?
@@reporter-offiziell ich bin momentan im 2. Ausbildungsjahr zur Pharmazeutisch- technischen Assistentin und ja im Film wird es auch so erklärt, wie bei mir in der Ausbildung.
Großes Lob dafür ! Es ist schließlich auch kein leichtes Thema, welches ihr euch da ausgesucht habt.
Ich (Physiotherapeutin) kannte die Erkrankung bereits. Vielen Dank für die Doku!
@@squatsnshrugs8239 Danke für dein Lob! Hast du in deinem Job denn auch mit Menschen, die an NCL erkrankt sind zu tun?
Wenn die Schwestern "wirklich" sagen, verstehe ich jedes Mal "wie ich" aaah - Verwirrung!
Ja same
Nach dem Kommentar hab ich gesucht, es klingt wirklich sehr wie ''wie ich''
Hab mich die ganze zeit gefragt was dieses "wie ich" soll. Jetzt raffe ich, dass es "wirklich" heißen soll :D
Ich musste die Untertitel anmachen um es zu verstehen
Verstehe auch die ganze Zeit "wie ich", hat mich auch total irritiert. Aber trotzdem komisch, warum die oft "wirklich" sagen
Die Vorstellung alles was mir physische und psychische Freiheit schenkt zu verlieren finde ich unerträglich. Sehr stark, wie alle Angehörigen damit umgehen und besonders auch Antonia
Wir finden es auch richtig stark zu sehen, wie die ganze Familie mit Antonia und ihrer Erkrankung umgeht - das ist für alle eine echt schwierige und sicherlich oft auch emotional belastende Situation. Wir finden es umso schöner den insgesamt sehr liebevollen Umgang in der Familie miterleben zu dürfen.
Das wäre mein schlimmster Albtraum. Ich würde lieber sterben.
die Vorstellung alles was mir Physische und Psychische Freiheit schenkt zu verlieren finde ich unerträglich sehr stark wie alle Angehörigen damit umgehen und besonders auch Antonia lg Jule Halfer 👑🔥😱
Glaub das körperliche könnte ich noch aushalten aber die wichtigsten Dinge in meinem Leben vergessen und mein Wissen zu vergessen das wäre schon schlimm denn diese Dinge sind auch mein Antrieb, geben mir meinen Optimismus und mein Wissen, "interligenz" ist das was ich am besten kann. Aber am Ende kann ich es natürlich nicht sagen da ich nicht in Antonias Haut stecke.
Ich finde schoen das die Familie den Einblick gewährt hat und wie sie alle zusammenhalten. Man sieht wie wichtig eine gute Familie ist die immer da ist. Jeder kann in eine Situation kommen wo man die Familie und Geschwister braucht. Meine Hochachtung und weiterhin viel Kraft.
Die Schwestern sind ja mal mega rücksichtsvoll und stecken stark zurück... wow 😨😱
@@OGLordCool würde ich dir nicht raten ;)
@@OGLordCool nein alter, lern erstmal schreiben. Solche Lauchs wie dich ... boah ne
Meine Hochachtung vor diesen jungen Frauen
@@OGLordCool
Ja brich deine Schule ab, mit YT kann jeder erfolgreich werden
@@OGLordCool Mit 3720 Abonnenten wirst du nichts. Mach erst einmal die Schule fertig und ne Ausbildung. Wenn du dann immernoch CZcams machen möchtest, dann erst einmal als zweites Standbein. Mit den paar Leuten, die dir folgen wird das nichts mit dem Geld verdienen.
Ich muss mal ganz kurz sagen, dass ich nen riesen Fan von Philip als Reporter bin.
Ich finde ihr als Reporter seid einfach super sympatisch.
Macht bitte genau so weiter!
Wir finden Philip auch toll! Danke für dein dickes Lob!
@@reporter-offiziell solche Typen (und Frauen) als Arbeitskollegen könnte ich mir auch super vorstellen
Naja, die Frage wie sich die Mädchen fühlen ihre Schwester zu verlieren, hätte man sich sparen können...
@@b.wolftv7883 ich habe das in dem Alter noch nie gesehen. War völlig erschüttert. Ist aber auch wunderbar zu sehen wie die Familie mit grosser. Selbstverständlichkeit damit lebt und umgeht.
Philips du bist ein wirklich netter Reporter!
Wie lieb, vielen Dank 💙
finden wir auch! 💙💪
Wirklich sehr sympathisch
Dreamycats, dir ist schon klar dass der Tausende von € an "freiwilligen Rundfunkbeiträgen" damit verdient, dass er sich in solchen handwerklich schlecht gemachten Reportagen auf Kosten von benachteiligten Menschen profiliert?
Mit Nettigkeit oder Altruismus hat das rein gar nichts zu tun. Du scheinst mit sehr naiven Vorstellungen durch die Welt zu gehen?
@@dissdad8744 @Diss & Dad wenn du das so Siehst ist das ok.
Meiner Meinung nach darf jeder sein Geld verdienen wie er es möchte so lange es legal ist.
Es ist ein Video das aufklärt und dafür wird nunmal Geld benötigt. Zu dem ist dies kein Video in dem tausende von Euros ausgeben werden, um zu reisen oder sonstiges.
Ich persönlich könnte jedenfalls keine bessere Reportage drehen, und ob du das könntest lässt mich ebenfalls Zweifeln.
Rundfunk gebühren sind vielleicht nicht freiwillig, aber du kannst frei entscheiden ob du dieses Video guckst und wie den Reporter findest. Ebenfalls kann ich das auch, und möchte keinen dummen Kommentar auf ein von mir an IHN gerichtetes Kompliment bekommen.
Den ich war nur nett, und gab dir keinen Grund die art und Weise wie ich durch Leben gehe zu bemängeln.
LG
Philip hat ganz klar Empathievermögen, das hilft hier gut weiter.
Danke!
Das wünscht man wirklich niemandem. Man hört leider nicht viel über diese seltene Krankheit. Aber ich finde es super, dass ihr darüber berichtet.
Auch eine einfache Demenz oder Alzheimer sind für Angehörige sehr schwer zu ertragen aber Respekt ein Reporter und an die Familie.. czcams.com/channels/hUfUqiiKCmUjjUqA2CvXvw.html
Heftig... wünsche ich niemandem. Ich habe Demenz bei meinem Großvater erlebt, er kannte uns irgendwann alle nicht mehr. Bzw hat er mich oft mit seiner damals schon verstorbenen Schwester verwechselt, und auch selbst geglaubt, dass er zB jung ist und hat es nicht geglaubt, selbst Kinder und Enkelkinder zu haben. Das ist sehr schwer gewesen für unsere ganze Familie. Ich kann mir nur ansatzweise vorstellen, wie das ist, wenn einen die Krankheit schon in so jungen Jahren trifft, wo man doch noch alles vor sich hat.
Ich wünsche Antonia und ihrer Familie alles erdenklich Liebe und viel Kraft.❤
Danke für deine liebe Nachricht. Wir wünschen Antonia und ihrer Familie auch alles Gute!
Deine eigene Erfahrung, die du mit der Erkrankung deines Opas machen musstest, klingt wirklich sehr traurig. 😕 Wie bist du denn dann deinem Opa begegnet? Hast du es versucht mit Humor zu nehmen oder eine Strategie, mit der du für dich mit der Situation gut umgehen konntest?
@@reporter-offiziell Ich habe versucht, es mir nicht anmerken zu lassen, wie sehr mich das zum Teil auch verstört/verletzt hat, einmal hat er mich angeschrien, ich solle sein Haus verlassen, weil ich eine Fremde wäre, das war dann schon sehr krass. Aber ja, ich habe versucht, so gut wie möglich damit umzugehen und auch meine Oma zu unterstützen, die sich bis zu seinem Tod wirklich aufopferungsvoll um ihn gekümmert hat.
91clarie Danke, dass du deine persönliche Geschichte hier so offen mit uns geteilt hast. Wir können uns vorstellen, dass das sehr schwer für euch war...
Hochachtung, wie liebevoll die ganze Familie mit dieser Krankheit 🙈🙈 umgeht😴😴😴. Wünsche euch allen von ganzem Herzen viel Kraft und Durchhaltevermögen☺️☺️
Wie furchtbar, wenn ein Kind anstatt dazu zu lernen und sich zu entwickeln Tag für Tag Rückschritte macht. Viel Kraft den Angehörigen und vielen Dank an Philipp für die tolle Reportage!
Danke dir!
klingt vielleicht blöd, aber als ich Mitte 20 war, habe ich ähnlich mit meiner Katze gefühlt, sie war zu dem Zeitpunkt fast 18 Jahre alt und es ging ihr immer schlechter. Schwer zu ertragen, weil ich einen starken Bezug zu ihr hatte und seit der Grundschule mit ihr aufgewachsen war und sie fit kannte... 😢
Demenzerkrankungen, der körperliche Abbau und Verlust der Körperfunktionen von Personen, oder in deinem Fall Haustieren, die wir lieben und nicht missen wollen, ist wohl nie ein leichter Anblick. Es ist auch als Angehörige:r schwer, mit solch einer Diagnose umzugehen.
@@reporter-offiziell Danke 💛
Meine Cousine ist 26 Jahre alt und leidet leider auch soweit ich es weiß, seit ihrem 8. Lebensjahr an ncls. Und das ist echt mega krass. Ich sehe jedesmal selbst, wie heftig sie und auch meine Tante darunter leiden. Sie ist schon bettlegerisch und komplett blind. Sie wird auch mit sonde ernährt. Sie bekommt sehr sehr oft epileptische Anfälle. Mir tun die Menschen mega leid und macht einen echt mega traurig....
Diese beiden Schwestern sprechen mir so aus der Seele❤️ Meine kleine Schwester (14) leidet auch an dieser Krankheit, kann im Moment aber noch deutlich mehr als Antonia. Sie läuft selbstständig und viel am Tag und auch essen und auf die Toilette gehen macht sie ganz alleine. Sie ist ein sehr lebensfroher Mensch - redet und singt gerne und viel:) Wenn da nicht diese blöde Angst wäre, die sie leider häufig überfällt in Form von Albträumen und Wutanfällen/Weinattacken (wenn sie feststellt, dass sie etwas alleine nicht schafft oder etwas nicht findet). Ich selbst bin 16 und mache nächstes Jahr mein Abitur. Damit klar zu kommen fällt mir nicht leicht, dennoch kann ich damit umgehen und konzentriere mich auf schöne Dinge. Eine Sache, die mich in letzter Zeit belastet ist, wie es nach dem Abi weitergeht: Kann ich ins Ausland gehen? Kann ich meine Familie damit alleine lassen? Verpasse ich womöglich noch die beste Zeit meiner Schwester und bereue es später? Solche Fragen halten mich nachts oft wach. Ich wünsche allen Familien viel Kraft, die auch betroffen sind und den Verlauf dieser schlimmen Krankheit Schritt für Schritt mitbekommen müssen.
Danke, dass du hier so offen deine Geschichte mit uns teilst. Es ist so stark und rücksichtsvoll von dir, dass du dir diese Gedanken machst. Wir wünschen dir und deiner Familie alles erdenklich Gute für die Zukunft.💙
Absolut Herzzerreißend. Ich bin 22 und somit fast im gleichen Alter, studiere, gehe auf Partys (wenn nicht gerade mal eine Pandemie herrscht) und habe allgemein die beste Zeit meines Lebens. Mir vorzustellen das dieses Mädchen diese Möglichkeiten wegen einer Krankheit alle nicht hatte, tut sehr weh.
Ich habe großen Respekt vor der Familie und auch vor Antonia.
Tolle Reportage.
Studieren und Party machen... man was ein geiles Leben🤣. Klar, hat sie es nicht leicht ! Aber die Zeit mit Familie und einfach Spiele spielen ist viel bessere Zeit ;)
@@ymz1731 Jedem was ihm gefällt. Das ist das beste und tollste Leben für mich. Ich bin sehr Bildungsfokusiert und habe hoch gesteckte Ziele, daher macht das Sinn. Aber sie hat die Wahl nicht das ist das schlimme.
Kevin Kraft danke für deine empathischen Worte!
Pandemie... 🤣🤣🤣 🤦♂️
Ich bin 24 und wirklich in der Blühte Zeit meines Lebens. Mir geht's Moment ziemlich gut und es läuft sehr gut (was vor nem Jahr sogar noch nicht so war). Hab großen Respekt vor Antonia das sie da immer noch so Optimistisch ist.
Phillip ich muss einfach mal ein wenig loben, super Empathisch mit dem Thema und der Familie umgegangen. Du hast keine Berührungsängste gezeigt und dich super auf Antonia eingelassenen. Vorbildlich mit Maske und genug Abstand, und trotzdem habt ihr es hinbekommen das Perspektivisch gut umzusetzen sodass alle gut im bild und erkennbar waren. Ich glaube das war meine erste minidoku die ich von euch gesehen habe, aber garantiert nicht die letzte.
Danke
Danke für dein Feedback, über das wir uns sehr freuen. Schön, wenn du durch die Reportage mit Philip auf den Geschmack gekommen bist😊
Wieder einmal ein außergewöhnliches wichtiges Thema aufgegriffen,mit dem ich mich so wahrscheinlich nicht beschäftigt hätte. Danke dafür 😊
Danke für deine lieben Worte!! 💙😊
Die Schwestern sind echt zwei coole Persönlichkeiten, bin froh auch mit ihnen zur Schule gehen zu dürfen.
Das finden wir auch, echt cool!
Muss sehr belastend sein wenn man einem Familienmitglied beim körperlichen und psychischen Abbau zusehen muss.
Respekt an die Familie 🙏
Sehr stark von der Familie so offen darüber zu reden und aufzuklären! Wünsche alles Gute und viel Kraft für die Zukunft! Als Familie, die zusammenhält, schafft man so viel ❤️
wie recht du hast... Familie ist besonders in solchen Lebenslagen alles... czcams.com/channels/hUfUqiiKCmUjjUqA2CvXvw.html
Demenz ist immer schlimm aber in dem Alter ist das noch was ganz anderes...
Gute Reportage und ich finde es toll, dass ihr auch solch seltene Krankheiten auf diesem Kanal behandelt.
lg
Ja, umso schöner finden wir es zu sehen, wie die Familie zusammen hält und wie liebevoll die gesamte Familie miteinander umgeht. Vielen Dank für dein Lob!!! 💪💙
Meine Oma hatte auch Alzheimer und habe sie bis zum Tod gepflegt dazu kommt dass ich lange Zeit auf einer Demenzstation gearbeitet habe das kann vor allem für Familienangehörige sehr belastend werden... czcams.com/channels/hUfUqiiKCmUjjUqA2CvXvw.html
Der Moment in dem beide Schwestern anfangen zu weinen nimmt einen so krass mit :(.
Mit Demenz muss man umgehen können. Das kann nicht jeder und das ist auch in Ordnung. Es ist nunmal der längste Abschied von einem Menschen, den man sich vorstellen kann. Umso schwerer, wenn es einen jungen Menschen trifft. Antonia hat aber eine tolle Familie, die scheinbar mit ihrer Krankheit umgehen kann und toll für sie da ist. Ich hoffe, sie vergessen sich selbst nicht in dieser schweren Situation. Ich wünsche der ganzen Familie alles Gute!
Hi, Daizein!
Danke für dein Lob! Wir finden es auch wahnsinnig toll, wie liebevoll die ganze Familie miteinander umgeht und wünschen der gesamten Familie alles Gute!
Hallo Philip, du bist ganz wunderbar emphatisch und sensibel in deinem Umgang. Das hat mich unter anderem richtig berührt. Viele Grüße
Danke Melina 💙
Danke das ihr dieses Thema mal in die Öffentlichkeit rückt. Ich arbeite als Heilerziehungspflegerin mit Menschen mit Behinderung, aktuell mit Kindern mit Behinderung zusammen. Vor einigen Jahren habe ich an einer Förderschule auch einen Jungen mit NCL betreut. Über die Jahre konnte man wirklich dabei zusehen, wie er immer mehr abbaute, sowohl körperlich, als auch geistig. Das bricht einem das Herz, weil man es einfach nicht stoppen kann...
Danke, dass du deine ganz persönliche Erfahrung mit uns teilst. Das ist sicher ein ganz schlimmes Gefühl und wir können uns vorstellen, dass man sich in manchen Momenten sehr hilflos fühlt. So wie wir das lesen, scheinst du deinen Job aber wirklich gerne zu machen und wir freuen uns, dass dir unser Beitrag gefallen hat!
@@reporter-offiziell vielen lieben Dank für euer Feedback! ❤
Sehr gerne! Wir haben zu danken. 💙
Schon mal THC/CBD/CBN probiert? Schad ja nicht :-) (Ich meine natürlich die NCL-Kranken)
Schön zu sehen, welch liebevolles und starkes Auffangnetz Antonia durch ihre Familie hat. Charlotte und Greta sind so reflektiert, Wahnsinn. Tolle Familie :)
Da können wir dir nur zustimmen!
In der Förderschule meines Kindes..."gab es auch NCL..".ich bewundere alle Eltern/ Geschwister ,wie sie diese Situation bewältigen .Wie sie es schaffen das Leben mit Leben zu füllen ...und ihre Kinder auf diesem schwierigen Weg begleiten.
Was für ein sensibler, ruhiger Reporter, toll! 💌
Danke 💙
Unglaublich liebevolle Schwestern ❤️Ein ganz toller Reporter. Danke für diesen Einblick.
Wir können dir nur bei allem zustimmen und uns für dein Lob bedanken!!
Interessante reportage! Auch Respekt an die Schwestern wie erwachsen sie damit umgehen und generell!
Danke für dein Lob!
Danke. Für die Doku.
Eine liebevolle Familie.
💙💙
Ganz toller Reporter! Sehr einfühlsam. Von dieser Krankheit habe ich noch nie gehört, kannte Demenz auch nur von meiner Oma und es deswegen immer mit hohem Alter verbunden. Ich wünsche Antonia und ihrer Familie alles Gute!!!
Danke dir! Wünschen wir Antonia und ihrer Familie auch!
Respekt an die Familie. Für mich ist das eine horror Vorstellung irgendwann mal Dement zu sein und dann noch so jung. Sich nicht mehr dran erinnern zu können wer deine Famile ist und wichte momente im Leben einfach zu vergesse finde ich echt krass.
Wow das berührt mich sehr. Ich bin genauso alt wie Antonia, bin auch mit den Wilden Kerlen groß geworden. Manchmal vergisst man, dass man schon für die Dinge, die für einen selbstverständlich sind dankbar sein sollte. Eine sehr liebe volle Familie 💗. Danke für den Einblick!
Danke für deine so liebe Nachricht! Da können wir nur ganz viel Liebe an dich zurück senden!
Als eine Angehörige von Demenzerkrankten hat mich dieser Beitrag an meinen Umgang mit der Erkrankung erinnert. Es ist wirklich wichtig, sich vor allem als Angehörige über die Krankheit rechtzeitig zu informieren, damit man angemessen mit den Betroffenen umgeht wie in eurem glücklicherweise tollen Beispiel, liebes Reporter-Team ❤
Vielen Dank für deine lieben Worte!
Danke für dein super liebes Lob!
es wäre spannend, zu wissen, wie es antonia heute, zwei jahre später, geht
Ich habe neben dem Studium mal als Nachtwache für ein Mädchen gearbeitet, das auch daran erkrankt war. Von ihrem Charakter habe ich nicht mehr viel kennenlernen dürfen, da sie zu diesem Zeitpunkt bereits nicht mehr in der Lage war zu sprechen oder sich gezielt zu bewegen. Mit ihrer Mimik oder Geräuschen hat sie trotzdem sehr deutlich gemacht, wenn ihr etwas missfiel :)
Ein Aspekt ihrer Vorgeschichte hat mich sehr beschäftigt. Sie ist wohl im Grundschulalter erblindet, eine Zeit, zu der man noch Angst vor der Dunkelheit hat. Das tat mir sehr leid für sie und auch für die Familie, die sie nur begleiten, davor aber nicht bewahren konnte.
Auch wenn das alles sehr bedrückend klingt, war das eine sehr schöne und interessante Arbeit, die mich geerdet hat und während derer ich viel über Optimismus, Stärke, das Leben im Hier und Jetzt und bedingungslose Liebe gelernt habe.
Antonia und ihrer Familie wünsche ich alles Gute und viele schöne gemeinsame Momente.
Vielen Dank, dass du deine persönlichen Erfahrungen zu dem Thema hier mit uns geteilt hast. Wie bist du denn an den Job gekommen? Das klingt echt interessant! Wir wünschen Antonias Familie auch alles erdenklich Gute.
@@reporter-offiziell Der Job kam zu mir. Ich hab mit dem Bruder des Mädchens Sport gemacht und wir haben uns angefreundet. Irgendwann hieß es, dass die Unterbringung seiner Schwester händeringend Nachtwachen sucht, weil gerade mehrere abgesprungen waren. Zack - 10 Nachtschichten in 14 Tagen, um halb 7 morgens im Bett und selbst wenn ich keine Uni hatte, hat mich die benachbarte Kirche um 12 wachgegongt. Haha, those were the days...
Ich habe kein medizinisch-pflegerisches Grundwissen benötigt, da in der Unterbringung nachts Pflegekräfte waren, die sich um alle Kinder gekümmert haben. Mein Job war es, auf Krampfanfälle, verschlucken, verschleimte Atmung oder einfach Wachwerden und feuchte Windeln zu achten und ggf. die Pflegekraft zu rufen. Ich habe dann bei einigen Sachen wie Umlagern und Inhalieren geholfen und auch dadurch einiges gelernt.
Von der Kirche wachgegongt :-D Das klingt wirklich spannend, danke dir für den Einblick!
Stelle mir das so schlimm vor, vorallem in dem jungen Alter auf CZcams gibt es mehrere Dokumentationen wo auch von jungen Menschen bzw Kindern berichtet wird, teilweise 7-8 Jahre alt erst...Wünsche Antonia und Ihrer Familie alles gute.🥰
Wir wünschen Antonia und ihrer ganzen Familie auch alles Gute!
Starke, reflektierte Schwestern. Ich wünsche der Familie und Antonia alles Gute 🌻
Ich arbeite in der Heilerziehungspflege und es gibt so einen großen Personalmangel. Es macht super viel Spaß mit Menschen zu Arbeiten die eine geistige, körperliche und/oder psychische Behinderung haben. Es gibt so viel, was Personen in diesem Beruf lernen, Kompetenzen, die jeder und jedem im Leben nur weiterhelfen können. Leute macht diesen Job und helft Menschen wie Antonia in einer Werkstatt oder im Wohnheim ein so schönes und sorgloses Leben wie möglich zu leben.
Schön wie die Familie sich so um Antonia kümmern und wie alle ganz besonders Antonia immer noch so nen Optimismus haben. Alles gute euch allen.☺️
danke Philip für diesen bewegenden Bericht, Ein Schicksal, das Aussenstehende wie ich nicht erfassen können. Ein noch so junges Leben, und bereits auf dem Weg ins Vergessen ...Ich wünsche ihr, dass sie noch schöne Lebensmomente erwarten kann ...
Danke Peter für die lieben Worte!
Bevor ich weiter gucke, WIE GUT IST DENN DAS MENSCH_ÄRGERE_DICH_NICHT?! Ich komme da gerade nicht drauf klar! Eine soooo tolle Idee und Umsetzung um solchen Menschen eine Freiheit zu geben! Ich bin baff!
Der Reporter ist ja mega sympathisch!!!
💙💙
reporter so einfühlsam und rührend😍
Vielen Dank, dass ihr uns immer wieder mit neuen Themen vertraut macht, auf die man selbst nicht kommen würde! 😊
💙
Reportagen mit Philip - da geht mir das Herz auf :)
...und bei solchen Kommentaren geht mir das Herz auf 💙
Ich wünsche den Schwestern noch viele schöne Momente♡
Und der Reporter ist sehr einfühlsam , gutes Gefühl was er gerade fragen kann und wann eine Pause nötig ist.
Großen Respekt für Antonia und ihre Familie
Der 2. Wilde Kerle Teil ist der Beste!
Hier haben wir wohl einen richtigen Fan 💪
Krass. Das ist eine der schlimmsten Krankheiten, die ich mir vorstellen kann. Großes Kompliment auch an Philip!
Antonia ist voll süss. Freut mich total, dass ihre Familie sich so liebevoll um sie kümmert. Bin zu Tränen gerührt.
Vielleicht gibt es ja noch rechtzeitig einen Durchbruch in der medizinischen Forschung.
Na ja, es wurde ja schon nachgewiesen, dass Aluminium Gehirnzellen verändert oder tötet. Trotzdem wird es in unsere Körper gebracht. Da muss man sich nicht wundern, wenn man irgendwann Demenz oder Parkinson entwickelt.
@@miezeschindler7860 Bitte keine Pseudowissenschaft hier. Danke.
@@blackpolishedchrome4774 Man kann natürlich den Kopf in den Sand stecken (weil nicht sein kann,was nicht sein darf) oder man beginnt einfach mal selber zu recherchieren, BEVOR man von der Wahrheit eingeholt wird und der Fall noch viel tiefer ist, wenn man erkennt, dass man in vielerlei Hinsicht belogen und betrogen wurde.
www.aerzteblatt.de/archiv/134394/Morbus-Alzheimer-Nach-Jahren-Auftrieb-fuer-die-Aluminiumhypothese
@@miezeschindler7860 Erzähl doch keine Märchen hier. Es ist nichts belegt und es ist ausdrücklich von grossen Mengen Aluminium die Rede, die eine toxikologische Wirkung entfalten können.
www.quarks.de/gesundheit/so-schaedlich-ist-aluminium-wirklich/
Dein "Man muss sich nicht wundern..blabla" ist ganz klar der Verschwörungsszene zuordenbar und du gibst vor die Ursache für Antonias Krankheit zu kennen und das ist eine durch und durch widerliche Art deine Propaganda durchzudrücken. Es steckt ein "Selbst Schuld" mit in deinem Vorwurf drin und zieht das Verhalten der Mutter mit in die Verantwortung. Hast du den Report überhaupt angesehen? Direkt am Anfang wird die wissenschaftliche Erkenntnis geäussert, dass ein Gendefekt, den beide Eltern tragen und vererben müssen, damit die Krankheit entsteht, die Ursache ist.
Geh weg und schäm dich so einen UNSINN in den Dialog eingeführt zu haben.
richtig sympathischer Reporter!!!
gerne häufiger Reportagen mit ihm
Philip, das Ganze hast du sehr respektvoll und einfühlsam, und trotzdem natürlich bleibend gemacht! Wirklich gut!
Vielen Dank!
Echt krass. Ich kannte die Krankheit noch nicht. Ich finde das die Familie super damit umgeht. Ich wünsche Ihnen alles gute und viel Kraft 🍀
Finden wir auch! Danke für deine so lieben Worte 💙
Eine sehr starke Familie und tolle Schwestern! ❤
Alles Gute für Antonia und Ihre Familie! 🙏💖🙏🍀🍀🍀
Hab schon davon gehört, es ist grausam das mitzumachen. Zusehen wie ein Kind verfällt. Ich bin froh, dass Antonia hier so gut in der Familie aufgefangen ist! Ich wünsche noch Viele tolle Momente! 🙏🍀💖
Philip ist so ein toller Reporter 😊
finden wir auch! 💙💪
Vielen Dank Hannah!
Hallo Philipp, ich find du hast es mega respektvoll und emphatisch gemacht, für die Schwere der Situation auch in einer gewissen Leichtigkeit. Ich persönlich fände es interessant das Ganze weiter zu verfolgen und damit auch mehr Info über das Krankheitsbild zu bekommen. Sei lieb gegrüßt Alexandra
Danke für deine lieben Worten, Alexandra!
Vielen Dank für diese bewegende und so einfühlsame Reportage. Danke Philip :)
Sehr gerne! :)
Eine sehr einfühlsame Doku. 👍🏼 alles gute für die Familie
💙
Wie zufrieden kann man sein, wenn man gesund ist. Alles Gute für die Familie!
Vielen Dank für diesen sensiblen Einblick in das Leben von Antonia und ihrer Familie. Die Reportage hat mich sehr berührt.
Danke für das Lob!
Richtig interessantes Thema und Philip ist echt mega sympathisch und einfühlsam 🤍
Danke dir!!
Meine Oma ist an Demenz gestorben, aber jetzt einen so jungen Menschen wie Antonia zu sehen und zu wissen, dass es keine Heilungschancen gibt, ist echt schrecklich. Sie kann froh sein, so tolle Eltern und Schwestern zu haben 🤍
Das tut uns leid zu hören!
Man muss wirklich dankbar für das sein, was man hat.
Sehr berührend.
Puhhh so ein Bericht nimmt mich ziemlich mit. Ich wünsche der Familie viel Kraft und weiter alles Gute.
Was für tolle Schwestern wünsche euch viel Kraft für die Zukunft🍀
Sehr berührend, So wundervoll wie ihr euch um eure Schwester kümmert! ❤❤❤
Ihr seit ganz toll!
Was für eine respektvolle Reportage. Vielen Dank dafür.
Krasser Beitrag! Gute Themenwahl und der Familie alles alles Gute!
Danke für dein Lob!
Der Reporter ist einfach super!! Glaub echt der beste und sympathischste den ich bisher bei euch gesehen habe, bitte mehr! Aber auch die Familie ist soo nett, sah richtig gemütlich aus bei denen zuhause und alle so herzlich 🥰👍🏻👍🏻
Danke Sophie für deine lieben Worte!
Ich hab meine MSA Präsentation über NCL gemacht und mir einige Schicksale angeschaut, aber es ist jedes Mal aufs neue schwer. Ich wünsche der Familie ganz viel Kraft!
Deine Präsentation würde mich aber wirklich sehr interessieren
Herzlichen Dank für diesen wichtigen Beitrag endlich wird es auch mal gesehen und gehört was man nie in die Öffentlichkeit gebracht hat.Ich bin Betreungsasisstentin für Senioren mit Demenz,und möchte der Familie meinen Respekt erweisen,so toll was die Familie da leistet ich weiß es aus eigener Erfahrung.Man brauch viel Geduld,liebe,Gefühle,und Emphatie eine gewohnte Umgebung in der Familie ist sehr wertvoll.Alles liebe der Familie 🙏
Mir gefällt die feinfühlige Wortwahl von Philip(?) zu dem Thema sehr, toll! Ganz starke und tapfere Schwestern :)
Schön, dass dir die Reportage zusagt. 😉 Bei so einem sensiblen Thema ist es wichtig, Verständnis, Mitgefühl und Unterstützung auszudrücken.
Mir kommen gleich die Tränen. Hut ab,was die Familie leistet.
Wir finden es auch schön zu sehen, was Antonia für eine tolle Familie hat. 💙
Wichtiges Thema und schön dass es in den YT-Trends gelandet ist. Es sollten mehr Menschen darüber Bescheid wissen, damit bald ein Heilmittel gefunden werden kann.
Vielen Dank an die NCL-Stiftung für die hervorragende Arbeit.
Danke für das Lob!
Sehr pietätvolle Reportage! Vielen Dank für den Einblick in diese seltene Krankheit:)
Danke für das Lob! 💕
Die Familie ist so goldig ❤
Danke, dass ihr über diese Krankheit berichtet & aufklärt- Viele Dinge sind einfach noch nicht richtig erforscht, denn die Krankheit ist noch zu selten, um sie zu verstehen.
Greta & Charlotte sind zwei tolle, starke Frauen, ebenso die Mutter der drei Mädels. Ich kann es mir nur ansatzweise vorstellen, wie schwer das alles für die gesamte Familie sein muss. Zu wissen, dass das eigene Kind unheilbar krank ist & nicht einmal 30 Jahre alt wird, zerbricht einem.
Hinzu fand ich es schön, wie rücksichtsvoll und lieb Philip war- etwas, dass Antonia viel Sicherheit gegeben hat.
Würde mich freuen, wenn ihr mal ein Update in einigen Monaten oder einem Jahr macht um zu sehen, wie es Antonia geht ❤
Wünsche der Familie nur das Beste & das sie noch lange zusammen sein dürfen ❤
Wow, einfach nur grausam, wünsche Antonia und ihren Angehörigen viel Kraft das durchzustehen und trotzdem das Leben zu genießen, auch wenn das alles andere als leicht werden wird.
Ich hatte noch nicht von dieser Krankheit gehört, danke für die tolle Reportage und ganz viel Kraft für die Familie, die das schwere Schicksal wirklich toll und liebevoll meistert.
Ganz einfühlsamer Reporter. Ich wünsche der Familie viel Kraft und alles Gute ! Wirklich schön, wie alle gemeinsam für Antonia da sind. Eine tolle Familie mit einem großen Herzen ♥
Danke! Das wünschen wir der Familie auch. 💙
Furchtbar, ich habe gerade keine Worte. Ich finde das so schlimm und traurig. Mir tut das so leid.
Sehr souveräne Interviews!
Richtig angenehmer Reporter, einfühlsam Antonia und ihrer Familie gegenüber und aufgeschlossen. Ich denke sie haben sich sehr wohl gefühlt mit Philip 😊👍🏻 gerne mehr davon!
Schön, dass dir der Beitrag gefällt. 😉
Super netter und einfühlsamer Reporter!🥰
💙
Unsere Gesundheit ist unser höchstes Gut, das war und wird immer so sein, aber in der Krankheit zeigt sich einfach wieviel die Familie bedeutet. Ich wünsche Antonia und ihrer Familie noch viele gemeinsame Jahre. ❤️
Die Schwestern finde ich so toll 😊 so reif und so natürlich ,
Das tut mir so leid für Antonia:/ ich wünsche allen alles gute
Respekt an die Familie und natürlich an antonia selbst, wünsche euch alles alles Gute
Reporter ist spitze :)
ich bin sehr Betroffen von diesem Beitrag ... Ich arbeite beruflich als Betreuungskraft für Demenserkrankte Senioren und weiß wie schwer das sein kann. ich bewundere diese Familie sehr und wünsche ihnen alles gute, was sie nur bekommen können.
Dankeschön für den Beitrag! Was für ein schlimmes Schicksal für Antonia und ihre Familie und all die anderen Familien, in denen jemand diese Krankheit hat oder hatte. Ich fand es sehr feinfühlig, dass ihr nicht vor Antonia über ihr weiteres Leben gesprochen habt. Mich würde es interessieren, wie es ihr und ihrer Familie jetzt geht....
Ein sehr toller und empathischer Reporter. Ich denke, er hat die richtigen Fragen gestellt und war offen aber einfühlsam. Es muss schwer sein zu wissen, dass man über kurz oder lang ein so enges Familienmitglieder viel zu früh verlieren wird. Allerdings sorgt dieser schleichende Prozess auch dafür, sich nach und nach an diesen Gedanken zu gewöhnen und irgendwann auch besser Abschied nehmen zu können. Denn Antonia wird wahrscheinlich nicht einfach so spontan versterben, sondern ihren Angehörigen viel Zeit für den Abschied lassen. Das ist ein großer Vorteil und ein Geschenk.
Danke dir für deine Worte!
Da schätzt man wieder, das man gesund ist ❤️☀️
Ich finde es wunderschön, zu sehen, wie toll die Familie zusammenhält und sich gemeinsam um Antonia kümmert und ihr ein normales Familienleben ermöglichen. Hut ab für so viel Liebe und Stärke! 🤍
Gesundheit lst einfach das wichtigste
Tolle Schwestern und Eltern! Ich wünsche der Familie alles Gute!!!!❤️
Wuensche ihnen allen viel Kraft und Liebe ❤️🌈❣️
Sehr interessant, vielen Dank für den Einblick. 👍
Liebes Reporter-Team! Danke für euren liebevollen und einfühlsamen Einblick. Schön dass ihr uns zu Antonia und ihrer Familie mitgenommen habt. Sehr bewegend - der Familie alles, alles Liebe! ❤️
Das wünschen wir Antonia und ihrer Familie auch. Danke dir für deinen Beitrag zu unserer Reportage.
Ich bin so froh Gesund zu sein und eine Gesunde Familie zu haben. Man verliert es oft aus den Augen aber jedesmal wenn ich eine solche Reportage seh und es mir die Tränen in die Augen schießt, merkt man was Gesundheit doch für ein großes Gut ist.
Ich würde Mental kaputt gehen und das merk ich auch immer wieder daran das ich beim Schauen einer Reportage Tränen in den Augen habe wie ein weinendes Kleinkind.
Alles gute der Familie und alles gut Antonia
Hallo, großes Lob an die Familie ! Was für eine Bürde für die Schwestern ! Mir kamen die Tränen, weil ihr das alles mittragen müsst und auch wollt in den jungen Jahren ! Ich ziehe den Hut vor dieser Familie !!! LG petra
Ich Frage mich ob Leute die hier immer (ohne böse Absicht) schreiben "jetzt weiß ich meine Gesundheit und meine Freiheit viel besser zu schätzen. Mir geht es so gut", das selbe kranken Menschen ins Gesicht sagen.
Kranke Menschen sind kein tool damit ihr euch besser fühlt. Selbst wenn ihr auf einmal glücklicher seid, weil es euch besser geht als anderen Menschen, behaltet es zumindest für euch. Aus Höflichkeit.