VLOG #1 | Mein Alltag mit meiner Krankheit ME/CFS
Vložit
- čas přidán 26. 09. 2020
- Dieses Video ist glaube ich, wirklich das Persönlichste, was ihr jemals von mir sehen werdet.
Ich habe euch einen ganzen Tag mitgenommen und meinen nicht einfachen Alltag, mit allen Höhen und Tiefen, gezeigt.
Das ist wirklich mein echtes Leben, was sonst niemand zu sehen bekommt.
Oft ist mein Zustand so schlecht, dass ich wochenlang nicht mal mehr mit dem Rollstuhl aus dem Haus kann...
Ganz viel Spaß beim anschauen und ich würde mich sehr freuen, wenn ihr es teilt, liked und kommentiert 🤗❤️
Musik: Bad Love von Niwel
• Video
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www.tiktok.com/@99_jly?lang=de
Ohne Mütter/Eltern wären viele aufgeschmissen. Das sollte bekannter werden. Ohne Hilfe und Versorgung ginge nichts.
Danke für die Energie und Kraft die du da rein gesteckt hast, um nichtbetroffenen wenigstens einen kleinen Einblick zu geben. Ich als Betroffene habe mich 1:1 wiedererkannt...
Dankeschön!
Du und deine Mama seit ein tolles Team und unglaublich sympathisch 🤩
Dankeschön ganz lieb von dir 😊
@@lowbattery9346 Ich habe dir eine wichtige E-Mail geschrieben… Schau ggf. mal in deinen Spamordner. LG Stefan
Ich hab so geweint, obwohl ich nur leicht betroffen bin, aber gerade als du sagtest, dass man ja gesund aussieht, aber niemand es einem ansieht hat mich umgehauen. Gerade weil ich dadurch viele Freunde verloren habe, weil sie einfach der Meinung sind man übertreibt.
Kenne ich nur zu gut.. Fühl dich gedrückt, wir sind nicht alleine! Und dankeschön du Liebe ❤️
Mir kommen auch gerade die Tränen 😭!
Bin auch betroffen von CFS/ME.
Fühle es so sehr was du in deinem Video sagst. Habe auch die Diagnose ME und manchmal sehr große Schwierigkeiten zu akzeptieren, dass ich diese Krankheit habe. Man verpasst gefühlt sein ganzes Leben und niemand kann nachvollziehen wie es dir geht und leugnet im schlimmsten Fall noch das man krank ist.
Auch wenn kaum jemand von uns nachempfinden kann was oder wie Du Dich fühlst, aber je mehr wir Dich begleiten kennen, desto mehr kennen wir es ansatzweise nachempfinden wie Du Dich fühlst... Wie du die Anstrengungen empfindest... Ich glaube mit jedem Film bekommen wir ein Stück von Deine Krankheit mit... Und ich glaube das ist das worum es geht... Dass wir darüber anfangen zu reden, schreiben und den anderen auf diese Krankheit aufmerksam machen....
Du hast es soo gut verstanden vielen Dank! Genau das hoffe ich. Danke für deine Worte und das ist mein Ziel ☺️
Und noch eins... ein grosses Herz an Deine Mutter...
megaa
Du bist ein wunderbarer und wunderschöner Mensch! Ich wünsche dir Zuversicht und Heilung. Hast du schon mal was von chronisch ehrlich hier bei CZcams oder Anthony William- the Medical Medium gehört? Ich versuche gerade auch gesund zu werden 🙏🏽Alles Gute für dich 🍀🙏🏽
Hallo, trotz deines Schwachen Körpers, bist du eine der stärksten Personen! Ich bewunder deine Einstellung. Hab im Freundeskreis eine Freundin, die MS hat. Das ist schon schlimm mit anzusehen. Aber bei dir ist es ja noch krasser. Und als ich dich am Ende weinen sah, bekam ich ebenfalls feuchte Augen. Mir geht das so nah. Das ein so Lebensfroher Mensch, so dermaßen ausgebremst wird, tut mir so sehr Leid. Bin nur froh, dass du Menschen um dich herum hast, die dir helfen und dich unterstützen.
Danke für dein teilen💚 so Tapfer und Stark 💪 auch wenn man es körperlich nicht sieht, Spürt und sieht man es! Trotz allem hast du so eine tolle Energie und Ausstrahlung und es ist okay auch mal zu weinen 😇! Danke nochmal für dein teilen, bist ne ganz Starke! Seit ein tolles Team! Kann ich meinen Vorrednern nur zu stimmen! Merciiii 🍀🌻
Danke dass du uns an deinem Altag teilnehmen lässt! Ich bewundere dich extremst.
Ganz viel Kraft und mach weiter so😘❤️!
Dankeschön! 😊
Du hast echt eine ganz liebe Mutti 😊 ich wünsche dir das du den Kampf gewinnst und wünsche dir alles Gute 🙂
Alles Gute weiterhin
Ich bin sehr beeindruckt wie du deine Krankheit umgehst und ich hab es auch so ähnlichen Schicksal gehabt aber nur anderes ich finde du bist eine junge sympathische Frau ich bewundere dich wie sehr du dich zum Leben kämpfst und ich wünsche dir weiterhin viel Gesundheit bleib so wie du bist
Einen riesen Respekt das du uns an deinem Leben ein Stück weit teilnehmen lässt. Ich kann mir vorstellen daß es dir sicher nicht leicht gefallen ist. Hut ab das du dein Leben trotz dieser Krankheit so meisterst. Da können selbst einige kerngesunde Menschen noch was lernen. Bleib so positiv wie du bist. Bei TikTok Folge ich dir schon ne Weile,und bei CZcams jetzt auch.
Ich kann es so gut nachvollziehen. Ich habe diese Erkrankung seit 1.5 Jahren. Ich habe das Gefühl, dass die Krankheit mir mein komplettes Leben geklaut hat. Ich hoffe, dass ich eines Tages komplett gesund sein werde. Das wünsche ich dir auch.
Ich finde es so schön das du dein Lachen nicht verlierst. Und props an deine Mama, ihr seit echt ein super Team! Ich wünsche dir alles erdenklich Gute 🤗
Eine wahre Alltags Heldin. Wow! Danke das du das Video gemacht hast. Und auch wenn du mehr weinen würdest wegen deiner Krankheit ist das doch völlig in Ordnung. Der Schmerz muss ja raus. Du bist eine Kämpferin. Ich kenn das Gefühl das man sein eigenes Erleben trotz viel erklähren nicht wircklich zeigen kann. Habe starke Depressionen. Da sieht der Alltag machmal ähnlich aus. Alles Liebe für dich.
Danke für den kleinen Einblick :)
Cooles Video und coolen Zusammenschnitt. Grossen Lob an deine Mama und mich hast du als Fan schon mal gewonnen 😇
Freue mich auf weiteres...
Vielen Dank ☺️
Vielen Dank für den Mut diesen Einblick in deinen Alltag zu bekommen. Respekt!
Danke 😊
Sehr sehr gutes video! mega viel respekt an dich! schaue mir eigentlich keine vlogs an aber deine videos sind einfach zu interessant!
Dankeschön dann freut mich das umso mehr ☺️
Hi,
Hab dich heute erst endeckt auf Instagram und habe dort zb die Stories (Leben) angesehen und musste echt anfangen zu weinen weil ich so enttäuscht bin vom System das die in dem Thema so gut wie nix machen obwohl es so Menschen wie du jeden Tag teilweise echt leiden müssen und finde es deswegen um so wichtiger so Menschen wie dich gibt uns der Öffentlichkeit zeigt das es um so wichtiger ist das es in dem Thema was passiert. Und ich habe mega Respekt vor so Menschen wie du jeden Tag aufs neue kämpfen müsst. Und deine Eltern sind echt klasse und auch die haben mega Respekt verdient.👍✌
Danke das du uns einen so Intimen einblick gewärt hast in deinen Altag. Mit allen Hürden Herausforderungen Höhen und Tiefen. Danke auch das du so viel Energie in dieses Video gesteckt hast. Ihr seid ein tolles Team und ich hoffe das du mit deiner Reichweite erreichst das die Forschung voran getrieben wird für ME/CFS
Dankeschön das hoffe ich auch sehr! 😊
Hut ab! Du und deine Mama seid echt ein tolles Team. Bleib weiterhin so stark! ich drück dir von ganzem Herzen die Daumen, das es dir schnell besser geht! Toi Toi Toi
Vielen Dank ☺️
Hallo, tolles Video und viel Kraft dir. Ich hab dich vom durchscrollen in den Instagramvideos mit deinem Rolli entdeckt und du warst mir auf anhieb sympathisch.
Das freut mich, vielen Dank ☺️
Mach weiter so Du hast mein Vollsten Respekt habe ich aber schon gesagt 🤘Du zeigst uns leuten von ausserhalb was dir im Alltag so passiert Und was du machst
Du bist eine sehr Starke persönlichkeit Und ich kann auch verstehen das es momente gibt wo man einfach nicht mehr kann aber Du schaffst es Und ich wünsche dir im leben Alles alles liebe Und Bitte mach weiter so Und lass dich nicht ärgern
Dankeschön! 😊
Die 4 Daumen nach unten, kann ich nicht ansatzweise nachvollziehen! Du bist großartig! Wenn ich meine Energie teilen könnte, würde ich gern auf 50% verzichten und dir schenken! ❤️
Hi Jana
ein sehr gelungenes Video über dein Alltag auch ein ehrlicher Einblich in deine Psyche. Aber das tollste an diesem Video ist deine Mama, die sich mehrmals die Zeit nimmt dich zu massieren. Von ihr möchte ich mich auch Pflegen lassen. Weiterhin alles Gute,Glück und Gesundheit dir und deiner Mama.
Vg Middjan
Dankeschön 😊 ja sie ist die aller beste 🥰 aber meine tut mir leid 🙈😂
Kann auch nicht ausdrücken wie wahnsinnig sympathisch du mir bist und wie sehr ich dir nur das Beste wünsche. Freue mich auch jedes Mal, wenn du bei Instagram erzählst, dass es dir besser geht, du einen guten Tag oder ein paar Tage voller guter Momente hast 🤗 Danke, dass du uns so teilhaben lässt
super video! Toll das du uns mitgekommen hast ♥️♥️♥️
Dankeschön 😊
Wirklich super gemacht, rechne es dir seeeeehr hoch an dass du uns mitnimmst auch in deinen schlechten Tagen und auch wenn du vl gesund „aussiehst“, ich finde man merkt es dir an wie schwer es dir auch fällt, meinen größten Respekt an dich.
Vielen Dank ☺️
Einfach toll das du dein Alltag zeigst.
Ich persönlich habe fibromyalgie , es gibt ähnlichkeiten zu CFS , jedoch nicht so in den Ausmaß.Ich kann es nachempfinden was du durchmachst .Respekt für deine Aktion , den Leuten zu zeigen was es heißt , daran erkrankt zu sein.
Danke für das interessante Video. Man bekommt in etwa eine Vorstellung davon, wie dein Tag so abläuft.
Übrigens: auch ungeschminkt bist du einfach die Hübsche. Dein Zähneputzen sah aber schon ziemlich lässig aus und ich musste etwas schmunzeln :)
So, dann weiterhin alles alles Gute für dich, viel Kraft für dich und deine Mama. Du bist ein ganz toller Mensch 👍
Hallo Jana
Vielen Dank für das Video
Freuen uns auf weitere wenn du Kraft und Energie getankt hast
Alles Liebe 💀💀
Dankeschön 😊
Hallo liebe Jana, ich finde das Video ist gelungen. 😊 Man sieht Höhen und auch Tiefen von dir und du sagst ja selbst, dass du es einfach nicht darstellen kannst, wie es in dir drin aussieht. Ich denke, dass das ganz besonders wichtig ist: richtig verstehen kann man das wohl erst, wenn man es selbst durchmachen muss. Dennoch wünsche ich dir alle Kraft der Welt, das weiterhin durchzustehen und sowohl schlechte als auch gute Tage zu meistern, mit der Hoffnung, dass die guten Tage auf lange Sicht überwiegen werden. 😊
Ich finde es sehr schön zu sehen, wie gut du und deine Mutter zusammen harmoniert und was für ein eingespieltes Team ihr seid. 🤩 Und auch in diesem Video kommt (finde ich persönlich) auch wieder rüber, was für einen sympathischen Charakter du hast.
Tatsächlich kommen mir doch einige Fragen auf und ich weiß nicht, ob die vielliecht bei TikTok/Instagram schon mal beantwortet wurden oder ob sie teils zu persönlich sind: Welche Wirkung sollen durch die Tabletten, die du so zahlreich einnimmst, erzielt werden? Gibt es irgendwelche Prognosen dahingehend, dass es eine Heilung für diese Krankheit geben wird?
Bitte verzeih mein Unwissenheit, ich möchte hier niemanden zu Nahe treten. Ich finde es generell sehr gut, dass du auf die Krankheit aufmerksam machst. 👍🏻
Zum Schluss auf jeden Fall vielen Dank für dieses persönliche Video und viel Respekt an dich, dass du es geschafft hast, dieses aufzunehmen, zu bearbeiten und für uns zur Verfügung zu stellen. Danke und liebe Grüße. 😊
Vielen Dank ☺️ ja einiges habe ich in Instagram schon beantwortet aber ich werde auch hier bestimmt noch einige Fragen beantworten und aufklären ☺️ bloß zu viel schreiben ist mir leider zu anstrengend 🙈 nochmal danke für deine Worte und ganz liebe Grüße ☺️
Ist echt cool deinen Alltag zu sehen! Schön, dass du dich entschlossen hast, hier Videos hochzuladen. Hast es ja sehr gemütlich bei dir, mit Terrasse und so! :) Und deine ist echt die Beste!
Vielen Dank ☺️
Du gibst mir dadurch viel Kraft. Hab auch cfs seit ich 19 bin..jetzt 26.
Wenns ich traurig bin denk i an dich. Und ich denk mir dann: sie schafft es auch und ihr geht es besser (laut deinen instaposta) also schaff ichs auch.
Freud mich übrigens sehr für dich.. Das es dir ein wenig besser geht.
Es ist nicht einfach dein leben mit der krankheit und zeigt Großen respekt an dich und deine Familie. Bist eine Starke Tolle Junge Frau TOP
Danke das du uns an deinem Alltag teilhaben lässt. Du bist eine bewundernswerte starke Kämpferin. Du und deine Mama ihr seit ein tolles Team. Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft. 🥰😘
Danke 😊
Ich finde diese Krankheit sollte viel mehr Aufmerksamkeit bekommen. Bleib stark, ich wünsche dir ganz viel Kraft. 🌞
Eine sehr gute Freundin von mir hat auch ME/CFS
Dankeschön 😊 ich wünsch ihr ganz viel Kraft und hoffe du bleibst für sie da ☺️
Ein wirklich tolles Video,leider hatte ich auch ein paar Tränchen in den Augen und hätte dich am liebsten mal gedrückt als du da so völlig fertig lagst. Was einem einen der eigene Körper antuen kann ist nicht schön und wie du schon sagst für gesunde nicht nachzuvollziehen,selbst mir mit meiner MS fällt es schwer mich in deine Lage zu versetzen, um so erfreulicher finde ich es das du uns teilhaben lassen hast an einem deiner schlechteren Tage. Meinen größten Respekt auch an deine Mutter das sie soviel auf sich nimmt,für dich da ist und dich so toll unterstützt.
Am schönsten ist es trotzdem dich,wie am Ende, lachen zu sehen.
Und solltest du mal,außerhalb deiner Familie,jemanden zum reden brauch kannst du dich gern melden so von krankem zu kranken 😊.
Vielen Dank für deine lieben Worte ☺️ wenn man mit echten Emotionen reagiert ist das das schönste Kompliment 😊
Du bist so eine sympathische und hübsche Person - ich hoffe so sehr, dass es dir wieder besser geht und dein Zustand einfach besser wird 🍀
Danke ☺️
Super authentisches Video! Echt sehr interessant. Habe mich vorher noch nicht mit ME auseinander gesetzt. Du hast echt meinen größten Respekt!
Dankeschön das freut mich sehr 😊
Es ist wirklich schwer sich als Außenstehender ein Bild über die Krankheit zu machen. Vielen Dank für diesen Einblick.
Gerne und ja das stimmt leider
Ganz viel Respekt davor das du dich so öffnest und zusätzlich die Energie aufbringst dich zu zeigen und diese Aufklärung leistet. One love ♥️
Du und deine mutter seit sehr gut eingespielt. Wünsche dir viel kraft und freude und viel sonnenschein.
Dankeschön 😊
Ich erkenne mich in vielem wieder. Das Video hast du toll gemacht 👍🏻
Dankeschön 😊
Hallo, es ist so toll gewesen dich einen Tag begleiten zu dürfen. Ich kann mir gut vorstellen wie es ist eine Erkrankung zu haben die man nicht sieht und kaum einer versteht, vorallem wenn man es nicht selber hat. Du machst das ganz toll und vor allem vielen Mut. Doch vergiss nicht auf dich zu achten. Du hast eine tolle Familie. LG Marcus 😊
Vielen Dank ☺️
Da ich Hospiz tätig bin kann ich gut verstehen was du durchmachen musst. Aber eines solltest du dir immer bewahren und das ist dein Lächeln. Wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft. Eines sei dir gewiss, du hast meinen vollen Respekt. LG Torsten
Vielen Dank ☺️ ganz liebe Grüße zurück ☺️
Du und deine Mama seit ein tolles Team. Wahnsinn! Danke für den Einblick in deinen Tagesablauf. Von außen hin merkt man das garnicht so richtig, aber wie du es beschrieben hast versteht man sehr toll wie schwierig die Situation für dich ist!! Ganz viel Kraft🥺!! P.S. Der „Sleep Style“ ist atemberaubend hübsch😳
Danke!
So,habe es gerade erst geschafft dein Video zu schauen und muss sagen buw schreiben dass ich schon sehr beeindruckt bin von dir aber zugleich traurig bin zu sehen wie es dich auch schon sehr belastet nicht die selbstverständlichen Sachen zu machen wie zum Beispiel Brot zu schneiden oder Zähne putzen,und alles andere.Du lebst damit und hast dennoch auch positive Stimmungen bzw Launen und man sieht dass du dennoch auch fröhlich sein kannst trotz der Einschränkungen.
Hätte schon noch einige Fragen an dich bezüglich deines Alltags oder Empfindungen bzw auch Gefühle.
Kann sie die hier aber glaube ich nicht alle stellen da es doch den Rahmen sprengen würde. Freue mich auf jeden Fall auf ein neues Video von dir.
Da du jetzt schon schläfst und es Morgen erst lesen wirst wünsche ich dir schon mal einen guten Morgen 😊
Vielen Dank! 😊 Ich hoffe ich werde sie dir im Laufe der nächsten Videos beantworten ☺️ und danke, da du jetzt schläfst wünsche ich dir morgen einen schönen start in den Tag 😊
Ich bin zufällig auf das Video gestoßen und hängen geblieben. Finde dich und deine Art mega symphatisch und hoffe du machst weiter mit den Videos.
Die Krankheit war mir auch gar nicht bekannt. Die Fragen die du dir selbst im Video gestellt hast, zB wie Brot schneiden so anstrengend sein kann, haben mich das ganze Video über beschäftigt.
Alles gute dir :)
Dankeschön 😊
Liebe jana danke für das schöne Video von dein tag du bist eine klasse frau u auch deine liebe Mama danke dafür das du so offen warst uns das zu zeigen großen Respekt u hochachtung. Lg
Vielen Dank ☺️
@@lowbattery9346 gern liebe jana. Lg
Guten Tag,
Du hast meinen vollsten Respekt und ich wünsche dir alles Gute. Ich hoffe das ein Heilmittel gefunden wird. Bin mit meinen Gebeten bei euch cfs Patienten.
Ich habe ein kurzes Anliegen. Ich habe 2018 eine Art permanente benommenheit schwindel gehabt mit Kopfschmerzen. Mein Kopf hat sich einfach permanent jeden tag voll und difus angefühlt. Schwäche etc hatte ich nicht und ich hatte jeden tag angst ohnmächtig zu werden etc. Ich hatte angst rauszugehen wegen diesen gefühlen, allerdings wenn ich rausging ist nicht passiert. Dieser Status hielt 1 jahr an dann wurd es besser. Jetzt im Dezember 2020 ging es wieder los und ich fühle mich genauso wie vor 2 Jahren. Jetzt bin ich auf CfS gestoßen und habe sehr große Angst, daß ich eine Art cfs in abgeschwächter Form haben könnte. Und sich das bei mir schleichend entwickeln könnte...
Bei Ungespielt hat grade jemand im Stream deinen Kanal vorgeschlagen und ich habe einfach mal vorbei geschaut, war wirklich sehr interessant, danke für diesen Einblick, auch wenn es sicher nicht einfach war.
Oh wow ich fühle mich geehrt 😊 Dankeschön das freut mich sehr zu hören 😊
Das Video ist echt gut gemacht und zeigt gut wie es einem mit MECFS gehen kann. Weiterhin viel Kraft und hoffe für die Betroffenen das es bald ne Heilung gibt. Es gibt da ein tolles Video von die Frage dazu . Was mich noch interessiert hätte wie bei Dir die Diagnose gestellt wurde viele werden ja als Psychisch krank abgestempelt.
Dankeschön 😊 ich bin einfach nur per Zufall an den richtigen Arzt gekommen. Davor hatte ich auch eine falsche Diagnose
Für mich bist du eine starke Persönlichkeit! Deine Tränen zeigen wer du bist und das alles wahr ist! ❤️ Ich finde es super von dir das du uns mitgenommen hast , es hat alledem Spaß gemacht dir zu zu sehen ☺️ Ein Lob an deine tolle Mutter , so viel liebe und Hilfsbedürftigkeit konnte man durch dieses Video förmlich spüren! 🙏🏻
Dankeschön 😊
Oh man, so jung und Du hast schon so krass CFS.
Ich habe seit 2004 CFS (da war ich 47) aber auch nicht ganz so schlimm wie Du. Ich hab zwar auch immer sehr wenig Energie, aber es ist nicht jeden Tag gleich schlimm.
Aber das Haus zu verlassen, schaffe ich meistens auch nur 2 bis 4 mal pro Monat.
Hab Deinen Kanal abonniert und lasse Dir natürlich auch 'nen Daumen nach oben da.
Beste Wünsche für Dich und viele liebe Grüße von Freya 🍀😊💜
PS: Zu 9:57 ... Ich kaufe immer geschnittenes Brot.
PPS: So wie Du auf die Terrasse gehst, gehe ich manchmal auf den Balkon. Und mir geht es auch abends immer besser als tagsüber.
Ja ich bin etwas sprachlos, sehr cool das du uns an deinem leben teilhaben lässt aber es ist sehr schwer das nachzuvollziehen ich werd auf jeden fall dabei bleiben mega interessant!
Dankeschön! 😊
Vorwärts immer , rückwärts nimmer. Kommen auch noch andere Zeiten, es bleibt nie wie es ist und gönne dir von Herzen nur das aller aller Beste.
Danke! Ich hoffe es sehr 😊
Ihr macht das ganz toll wünsche dir ein schönen Sonntag
Dankeschön 😊
@@lowbattery9346 bitteschön 💖💖
Bis heute war mir nichts von dieser Krankheit bekannt ... ich bewundere dich und deine Familie, deine Kraft dich davon nicht unterkriegen zu lassen ...
Ich wünsche dir viel Kraft für deinen Alltag 🙏
Danke das du uns an deinem Alltag teilhaben lässt und andere Menschen auf diese Krankheit aufmerksam machst 🙏
Vielen Dank! Ja das ist das Ziel und freut mich wenn ich das bei dir erreicht habe 😊💪🏻
Hey Du Ei 😊, da ich die letzten Tage damit verbracht habe mir Dein komplettes Instagram Profil anzuschauen und wirklich alles auch gelesen habe, finde ich das es auf dem Video für Leute die Deine Geschichte nicht kennen, nicht so rüber kommt. Hier denkt man eher das es alles halb so wild ist, obwohl ich ja inzwischen weiß wie stark Deine Krankheit Dich einschränkt. Trotzdem ein tolles Video von Dir. Ich wünsche Dir auf jeden Fall, weiterhin täglich viele schöne Stunden und Liebe Grüße aus Berlin
Danke dass du dir das alles durch gelesen hast und danke für dein Feedback 😊 ja es ist einfach so schwierig zu zeigen, weil es einfach mal eine unsichtbare Krankheit ist. Aber zb bei einem Krebskranken würde man es auch nicht unbedingt sehen aber jeder weiß, wie schwer die Krankheit ist 🙈 das versuche ich aufjedenfall auf weiteren Videos zu vermitteln auch wenn es wirklich sehr schwer ist 😅
Danke das du uns teilhaben lässt !
es ist schön zu sehen, wie gut deine Mama und du harmoniert, auf der anderen Seite verdeutlicht das Video vermutlich nur ansatzweise wie du dich fühlen musst und es verdienst den tiefsten Respekt, dass du solch persönliche Momente mit uns teilst! Einfach DANKE für diese Einblicke
Sehr gerne und danke für deine Worte ☺️
Ich fühle mit dir 🙏 bin selbst daran erkrankt nach einem schweren Infekt.
Deine Familie und deine Tiere lieben dich aber wirklich 😍
Danke ja das stimmt 😊
Krasse Sache, mein Respekt
Sehr stark 💪🙂
Dieses Video habe ich ihn verdammt hoch gemacht für dich und das hat bisschen traurig für mich wie du gegessen hast ganz ehrlich ich fande das Video sehr gut geworden ich habe irgendwann locken Daumen hoch gemacht für dich und muss noch zwei Videos noch gucken zu mache ich noch für dich versprochen und dann ja dann viel Spaß Videos zu machen für deinen CZcams-Kanal ich bin stolz ganz ehrlich gemeint 👍❤
Dankeschön 😊
Hallo Jana. Ich habe deine Videos auf TikTok gesehen. Hier hast Du gezeigt, wie die Krankheit Ihr Leben verändert hat. Ich sage Ihnen ehrlich, dass ich voller Bewunderung für Dich bin. Trotz einer so schweren Krankheit bist du so ein positiver Mensch.
Mit freundlichen Grüßen.
Und der Name passt perfekt. 👍
Vielen Dank das freut mich sehr 😊
ich sag einfachmal danke das du uns an deinem leben teilhaben lässt .. ich denke einfachmal das es für dich auch ein guter schritt ist die positive energie von uns zu spüren.. und bitte niemals entschuldigen für das was du machst... lg von der waterkant thomas
Dankeschön 😊
@@lowbattery9346 büddeschön
Schon krass wie diese Krankheit Deinen Alltag bestimmt und Höhen und Tiefen so dicht beieinander liegen.
Meine Frau hat eine gewisse Art von Arthrose, wo sie dann auch keine Kraft in den Händen beim schneiden. Sie hat ebenfalls diese Fibromyalgie, baut dann körperlich auch teilweise relativ schnell ab, ist total erschöpft und könnte nur noch schlafen. Das ist dann für uns als Familie nicht immer einfach damit umzugehen. Wünsche Dir alles Gute! PS: Bin durch Instagram auf dich aufmerksam geworden und finde es toll das Du uns an Deinem Leben teilhaben lässt 😉
Vielen Dank! Dann wünsche ich euch ganz viel Kraft! Ja es ist für die ganze Familie nicht einfach 🙈
Liebe Jana - ich bin auch betroffen und ich finde deinen Mut toll dass Du Dein Leben und Deinen Alltag mit
ME/CFS so zeigst - danke an Dich und an deine Mama. 🧡🧡🧡 Ich wollte Dir sagen (wegen dem Nutellabrot 😉) dass es mir um einiges besser geht seit ich keinen
Zucker, keine Gluten und keine Milchprodukte mehr esse - dafür viel Obst und Gemüse 😘😘😘
Dankeschön! 😊 Das kann ich tatsächlich auch nicht mehr essen 😅 ich habe das auch schon alles weggelassen aber es ging mir dadurch nicht besser. Ich vertrage Obst und Gemüse überhaupt nicht mehr! Bin leider an einem Punkt wo ich das essen muss, wo noch geht und davon mir fallen nicht mal mehr 5 Lebensmittel ein. Muss momentan Trinknahrung nehmen usw. Aber danke für deinen Tipp und freut mich dass es dir dadurch besser geht 😊❤️
@@lowbattery9346 ich hoffe dass es bald besser wird für Dich 🧡 ich setzte mich in Österreich mit der CFS-Hilfe für andere Betroffene ein und hoffe dass wir viel erreichen werden. Alles Liebe für Dich - Du schaffst das 💪🏼
Mamas sind die Besten ❤️ ihr seid ein super Team!
Danke 😊 ja das stimmt
Ich bin zutiefst beeindruckt von dir !
Ich wünsche mir das du schon bald wieder normal leben kannst und die Krankheit besiegst. Ich hätte diesbezüglich auch noch eine kleine Anregung. Meine Mutter leidet ebenfalls unter verschiedenen Krankheiten und ihr hat eine Ernährungsumstellung unglaublich geholfen. Ich weiß nicht in wie weit du dich damit bereis außeinander gesetzt hast, aber eine Ernährungsumstellung kann wirklich sehr viel bewirken. Vielen Dank das du uns mal deinen Alltag gezeigt hast, so das man richtig versteht wie es so ist unter dieser Krankheit zu leiden! Bleib positiv und ich bin mir sicher das du die Krankheit schon bald besiegst !! Liebe Grüße und alles gute Wünsche ich dir !
Ps: Du bist sehr bewundernswert ❤️
Dankeschön 😊 Ernährungsumstellung habe ich auch schon alles mögliche durch aber hat leider nichts gebracht 🙈 aber danke für den Tipp ganz lieb 😊
Sehr gerne 😘
Ich fühle mit, hab die Symptome seit Januar 2022 aktuell etwas besser
Möchte nicht ungerecht sein aber diese junge Frau kommt sehr locker rüber . Ich habe eine schwerbehinderte kranke Tochter, jeden Tag Schmerzen, jeden Tag Tränen und ich glaube da ist deine Schwäche nix dagegen.
Sie haben einfach keine Ahnung wie schlimm das ist.
Mit ihre Tochter ist es natürlich auch schlimm.
Kann Ihre denkweise verstehn. Das ist eine unsichtbare Krankheit die man von aussen nicht sieht. Was soll sie machen, in die Depression verfallen ist noch beschissener, so ist es leider mir passiert. Deswegen wünsche ich dem Mädel wenigstens, dass sie ihr Lächeln beibehält, sie ist wunderschön ❤ 😊
Ich habe mich so darin wiedererkannt. Wahnsinn, dass du weiterhin noch so oft die Treppen nimmst! Danke für das Video und dass du dir soviel Zeit dafür genommen hast. 💖
Ich hatte auch schon Zeiten in denen ich auf dem Po runter gerutscht bin. Versuche es so wenig wie möglich machen zu müssen aber bleibt einem nichts anderes übrig 😅🙈 Dankeschön 😊
Ich wünsche dir im weiterer Leben noch viel Erfolg und du packst das schon bist eine sehr starke Frau wie mann merkt einfach
Vielen Dank ☺️
danke für diesen tollen Video Beitrag und den Einblick in dein Leben .Bist megasymphatisch...dein Lieber TikTok Freund
Dankeschön 😊
Danke für dein Video!👏
Kannst du vielleicht noch einmal zusammenfassen welche Medikamente du nimmst?
Ich mache ART also ein Virusstatika Tenofovir, Cystus und NEMs die auf meine Mängel abgestimmt sind 😊 also B12, Q10 etc
BESTE MAMA!!!❤️👌🏻
Ohja 🥰
ich bin selbst im rollstuhl und weiss wie das ist
Respekt! Mach bitte mehr Videos
Danke 😊
Die Klinik kann dir bestimmt helfen ,Ernährungsumstellung und die fehlenden Vitaminen auffüllen ! Das wird wider !😊 ich kann dich gut verstehen. Da sind viele junge Leute. Mir hat es geholfen 👍👍👍we lche Tabletten nimmst du ein ?
Mach bitte mehr Videos und bleib Stark
Alles liebe
Vielen Dank ☺️
Hallo. Ich finde es toll dass Du mal einen ganzen Tag gezeigt hast wie du ein Alltag aussieht. Viele können das nicht einmal leisten. So wie auch meine Tochter nicht. Die ist seit 8 Jahren schwer erkrankt. Meine Frage, darf ich dieses Video auch angeben zum sich ansehen? Ich selbst (Mutter) habe eine Selbsthilfegruppe in Ulm 2020 eröffnet und leite auch einen ME/CFS Online-Meeting für Erwachsene und ME/CFS Elterntreff. Bin dabei mehr Aufmerksamkeit in die Politik zu streuen. Würde gerne zeigen die ein Alltag aussieht, bei noch moderat Erkrankten
❤️
Ich kann das zu 100% nachvollziehen. Wie lange hält man das Leben so aus? Ich bin deshalb total verzweifelt.
Ich kann es sehr gut nachvollziehen , denn ich habe die selbe Diagnose ❤❤.
Super Einblicke 💪🏻
Privat kann man keine Nachricht senden ?
Hey Jana,
Ein sehr gelungenes Video. Sehr spannend und hoch interessant :) Vielen dank dafür.
Das vorab. Jetzt ein bisschen genauer :)
Eine Frage hätte ich da noch an dich. Bitte auch nicht böse nehmen. Das klingt etwas böse, ich frage mich das aber nur rein neutral und aus Interesse heraus :) Durch meine Krankheit bin ich da manchmal emotional etwas abgestumpft und wirke etwas schroff. Bitte nachsehen :)
Körperlich bist du durch diese Krankheit aber theoretisch nicht eingeschränkt? Klar fehlt dir jede Energie für alles und dadurch bedingt ist auch ein Körper nicht so kräftig wie er sein müsste. Aber Körperfunktionen sind theoretisch nicht eingeschränkt? Habe ich das richtig gesehen?
Ansonsten kann ich wirklich nur sagen das du eine sehr liebe Familie hast :) das freut mich sehr für dich :) Sie wirken sehr herzlich. Das ist wundervoll :)
Ich habe sehr großen Respekt vor dem wie dein Alltag aussieht. Sehr sehr schwer, aber trotzdem geht es weiter. Ich kann Teile davon mit meiner Krankheit vergleichen. Da ist es nicht Energielosigkeit aber Antriebslosigkeit und wenn ich dann mich zu etwas zwinge haut es mich auch komplett um. So ähnlich nur noch mal krasser stelle ich es mir bei dir da vor. Und da kann ich nur noch mehr sagen, ich habe größten Respekt vor dir. Schade das man als Außenstehender da leider nicht viel helfen kann.
Mir bleibt da nur zu wünschen das du mehr gute Tage hast und nie mals auf gibst :)
Viele liebe Grüße
Vielen Dank ☺️ doch es ist auch körperlich, habe motorische Probleme, manchmal Lähmungen im Arm, habe POTS das ist eine Herz-Kreislauf-Erkrankung also mein Puls ist viel viel höher als bei Gesunden und mein Herz schafft es nicht so einfach mein ganzen Körper mit zu Blut versorgen und auch die Energielosigkeit ist ein Prozess im Körper der gestört ist, habe generell manchmal neurologische Aussetzer, Schmerzen die mich auch einschränken usw 🙈 dazu kommt aber ein Video noch ☺️
@@lowbattery9346
Danke für die Antwort. Das ist ja noch übler. Du musst einen eisernen Willen haben um da nicht zusammen zu brechen. Ich hoffe sehr das man irgend wann eine Heilung für diese Krankheit findet. Bis da hin hoffe ich, dass du trotzdem so viel wie möglich im Leben gut machst und auch gutes erfährst :) Verdient hast du es auf jeden fall schon :)
Viele liebe Grüße
@@Herr.Richter vielen Dank ☺️
Wie kann man sowas dissliken ... bin stolz auf dich das du so kämpfst und die idioten die dissliken wenn es euch stört guckt einfach andere Videos an und lasst eure scheisse bleiben ihr respektlosen.
Danke! ☺️
Ich habe auch diese Erschöpfung mit Herzrasen, Magen Probleme, frieren, Unverträglichkeiten, Muskelschmerzen, schlimmster gehirn Nebel, hws Probleme. Leider gibt es kaum Anlaufstellen. Bis jetzt keine Diagnose
Licht raubt mir die Energie und Geräusche schmerzen in den Ohren. Lange mit der Diagnose Depression rumgelaufen. Erst jetzt sind die Symptome so schlimm das ich mir sicher bin es geht eher in Richtung me/cfs.
Ich hab auch abends und vor allem Nachts mehr Energie, aber dann darf ich nicht übertreiben.
LG zu dir, bin such betroffen! Was für Tabletten nimmst du denn?
Hey ich hab seid 1 ½ 2 Jahren ähnliche syntome. Aber noch keine Diagnose. Ich bin in Schmerztherapeutin her Behandlung wegen Ganzkörper schmerzen und sie hat mich zum Neurologen überwisen. Sie meinte sie will sich nicht fest legen aber es könnte MECFS seien.
Maus? Hast du mal deine obere Halswirbelsäule im Upright MRT untersuchen lassen?
13:35 nope...
du bist sogar sehr positiv, was du auch selbst in deinem ersten video bewiesen hast mit einer kleinen und entscheidenden aussage, die bei mir hängen blieb...
diese szene: ---> czcams.com/video/B--UtqahsBc/video.html
ich weiß nicht, ob du es bewusst so rausgehauen hast mit dem "wenn ich wieder gesund bin..........", aber soetwas sagen nur positiv denkende menschen... 💪☺️
#staypositive
echt cool, dass du so viel eindruck gewährt hast, fiel sicher auch im generellen nicht leicht, so viel privates offenzulegen........allerdings ist es wahrscheinlich auch einfacher auf dieses video zu verweisen, weil sicher immer viele fragen kommen...
kleine ungeschnittene sequenzen als video reichen übrigens vollkommen, es muss kein aufwendig geschnittener kinofilm sein... 😅
ein fettes danke auch an deine mama, für die das video mit sicherheit genauso wichtig ist... 😇
die kleinen dinge im leben sollten viel mehr an bedeutung gewinnen...........in aller leben...! ☝️
Vielen Dank! Das ist schön zu hören und freut mich sehr 😊 danke für deine Worte und Analyse 😁☺️
Hallo, ich habe auch CFS und bin jetzt seit 2 Jahren auf der Heilungsreise mit Anthony William. Kennst du ihn? Es gibt auf CZcams auch gute Übersetzungen: frei hoch drei, psysische und körperliche Gesundheit und auch einen tollen Film bei: chronisch ehrlich
Du nimmst sehr viele Tabletten ein! Was sind denn das alles für Mittel?