Video

Danke! Ich hab für uns Betroffene einen Song komponiert, vielleicht gefällt er dir und gibt dir etwas. Ich möchte mich nicht mehr verstecken! Diese Krankheit zu akzeptieren, bedeutet, sie zuzugeben. Das fiel mif Jahrelang so schwer. Icb habe sie versteckt, verdrängt, versucht zu kompensieren. Aber ME kann man nicht verstecken und sollte man nicht. Wir sind schon unsichtbar genug.

Ich habe auch ME/CFS mit POTS. Ich brauche auch so einen Rollstuhl. Für mich noch mit besonders guter Federung, da Rütteln und Schütteln bei mir PEM auslöst. Ich kämpfe bereits vor dem Landessozialgericht. Es sieht nicht gut aus. Es wird einem nicht geglaubt, Attesten kein Glauben geschenkt. Was kann ich noch tun?

So ist es richtig. Bist wie ich ne Tanzmaus mit ME/CFS. Wie gast du es geschafft, den Rollstuhl zu bekommen??? Mir wird so einer verweigert.

Ich brauche für den Aussenbereich bei ME/CFS mit POTS einen Rollstuhl. Reagiere bei starkem Schütteln und Stößen mit PEM. Muss die Beine praktisch 23 Stunden am hochlegen. Es gibt da einen supergut gefederten Rollstuhl. Man will mir den nicht gebehmigen. Es ist immer dasselbe. Ärzte, Gutachter MD schätzen alles falsch ein. Habe den Invacare SP2 NB mit Liegefunktion und Beinverstellung im Auge. Hat jemand schon Erfolg gehabt mit Rollstuhl bei ME/CFS und POTS? Kann mir jemand helfen? Bin schon vor dem Landessozialgericht damit. Bekomme keinen Anwalt. Alle Überlastet oder wollen mich mit Prozesskostenhilfe nicht.

Das Mädchen bei Minute 6:30 Uhr hat den Kampf aufgegeben. 😪

Ich hab Antibiotika im Verdacht… 😨

Gupta-Programm Manuel Manegold Chronisch ehrlich Priscillas Heilreise

Meine Haare sind jetzt schulterlang, hatte sie davor auch sehr kurz. Aber obwohl meine Spitzen eigentlich nicht kaputt sind, kommt es mir so vor als werden sie einfach nicht länger. Muss dazu sagen, dass sich meine Haare unten auch locken, aber weiß nicht ob das daran liegt. Als ich sie wie gesagt noch kürzer hatte (Under Cut, Buzz Cut) wuchsen sie voll schnell aber jetzt ab schulterlänge irgendwie gar nicht. Ich sehe zwar am Haaransatz das sie gut wachsen, das war's aber auch schon 😢

Ich habe diese Erkrankung nach einem HWS Trauma bekommen! 😩

Habe das Video gerade erst entdeckt. Wir sind auch betroffen, hast du in der Zwischenzeit etwas gefunden was dir 0:05 Linderung beschert und würdest das hier teilen

Muss Frau in ihrem Leben wirklich alles mal erlebt haben näh jale ❤❤😂😂😂

Sehr tolles Video. Ich hab mir am 30.06.2023 eine Glatze machen lassen. Also seit dem 1. Juli 2023 lasse ich meine Haare wachsen, das sind jetzt genau acht einhalb Monate. & meine Haare sind jetzt gerade mal so lang, wie deine schon nach sieben Monaten waren. Also scheinen deine Haare wohl deutlich schneller zu wachsen. Seitdem hab ich sie aber gar nicht mehr schneiden lassen. Demnächst möchte ich mir aber mal die Spitzen schneiden lassen. Denn sie sollen ja wieder lang wachsen. Da mein Mann von der Glatze gar nicht begeistert war, hab ich ihm versprochen, mir zwölf Jahre lang nicht wieder die Haare kurz schneiden zu lassen. Mal sehen bis zu welcher Länge ich komme.

😢 es tut mir leid das du dieses alles erleiden mußt ! Es ist schon traurig das es solche Krankheiten gibt ! Sie so selten sind , das es keine Spezialisten keine Forschung und kaum Meditation da gegen gibt ! 😢

ehm ehm ehm

Was du alles könntest, könntest du aufstehen...🌼

Liebe Menschen der einzige der euch wirklich helfen kann ist Gott. Der Wahre Arzt der uns geschaffen hat und weiß wie der Körper funktioniert.Wir haben einen Vater im Himmel der seine Geschöpfe liebt und sich um sie kümmern will.Er hört wenn wir beten und will auch erhöhren .Er will uns inneren Frieden schenken. Das Bewusstsein das er da ist .Will uns stärken und trösten in jeder Lebenslage.Der Große Gott selbst will mit uns sein bei ihm wo nichts unmöglich ist er der alle die Sterne geschaffen hat und kennt sie mit nahmen.Wir aber als Geschöpfe sind leider Gefallene Wesen durch die Erbsünde.Wir haben leider die Herrlichkeit verloren die wir vor ihm haben sollten sind von Geburt getrennt von ihm.Weil Gott Liebe und Licht ist und in ihm keine Finsternis kann er das Böse nicht sehen dadurch keine Gemeinschaft möglich und weil er auch heilig ist muss er die Sünde richten.Das bedeutet leider für jeden ewige Trennung von dem der die Quelle des Lebens ist.Wir können durch das Gesetz Gottes die 10 Gebote erkennen das jeder die Gebote Gottes gebrochen hat.wie Gott zu lieben seinen nächsten nicht lügen nicht begehren nicht stehlen…und somit alle schuldig vor Gott sind.Gott liebt uns aber und will wieder Gemeinschaft mit uns haben und auch unsere Gebete erhöhren.Darum bietet Gott jeden menschen die Versöhnung an durch den Herrn Jesus Christus.Gott selbst der Mensch wurde ist stellvertretend zum Opfer am Kreuz für dich Geworden hat die Sünden auf sein Leib getragen die Schuld des Lebens mit seinem Blut bezahlt.Er wurde gerichtet damit du durch Glauben an dieses Werk ewiges Leben und Frieden mit Gott haben darfst.Darum Liebe Menschen tue Buße und rufe den Namen des Herrn Jesus Christus an und glaube an das Evangelium.kauft euch eine bibel und lest darin.ich wünsche jedem von euch der diese schwere Krankheit durchmacht von Herzen durch Gott eine vollständige Heilung.

Möchte nicht ungerecht sein aber diese junge Frau kommt sehr locker rüber . Ich habe eine schwerbehinderte kranke Tochter, jeden Tag Schmerzen, jeden Tag Tränen und ich glaube da ist deine Schwäche nix dagegen.

Holla Jana! Vielen Dank für dieses Video. Mich würde interessieren, ob du dich im Vorfeld gegen die Schweinegrippe hast impfen lassen?

Ich wünsche Dir immer so viel Kraft wie du grad brauchst und so viel Liebe wie du tragen kannst ❤..🫂💕

Ich denke in diesen Zeiten viel an Dich und begleite dich in Gedanken.. ich habe eine Schwester die ist auch an den Rollstuhl gefesselt,nennt sich Alexander Krankheit..Kennst du die? LG

Man bist ein echt hübsches Mädel und diese Augen 😮❤..ich wünsche Dir viel Kraft trotz deiner schrecklichen Schicksalsschläge und drücke dich🤗..

ich hab vermutlich Borreliose und eine Bundesstraße nebenan, zumindest nach alter Klassifikation?! war aber eh schon immer zum Penner veranlagt *zzz* und jetzt trink ich noch zwei Dosen Bier, auf daß ich mal dement meine Ruhe bekomme im Verhältnis?!

"ihr habt neulich im Drogenrausch mit dem Silkepil gebumst, Eueren t€uren "dichten" Dachschaden kann man leider nur noch mit Hypnose unter Kontrolle halten, damit Ihr von den Drogen und solchen Drogerieprodukten loskommt, jetzt mit Eurer kap*tten f-6/9Makula könnt Ihrs ja zentralgedimmt eh nicht mehr sehen, daß es nicht mehr der dichtesteste S-h*t ist, weil Ihr euch das Teil auch noch wie eine Korona ins Zentrum gehoben habt im "Rausch"?! hoffen mal, daß Ihr es nicht seht"?!?! sonst Zug zum "Ende"?!verarschen kann ich mich auch selber, die Längen der Strähnen und die Lücken stimmen überhaupt net überein, jenseits vom kontrast?! und da guckt man halt mal, ob es an den Seiten wirklich anders ist wie oben, gerade auf bei Ludwig Pillepalle?! epi happy?!Ein Fall für "Dringend zum Arzt", denn es geht um Kind?! Echtes Versagen kann man nicht kaschieren?!

Danke dass du uns dabei mitgenommen hast 😊

mitochondriopathie wurde sicher ausgeschlossen?

WOW. Darf ich fragen, von welcher Marke die Sehbrille im Monat 3 ist?

Dein Video ist sehr hilfreich, wie schon öfter gesagt wurde, um zu sehen was einen erwartet. Ich bin schon 50 und freue mich trotzdem, daß du dir die Arbeit gemacht hast, dieses Video mit uns zu teilen. Das bringt die Generationen zusammen und wir Alten lernen noch soviel von euch dazu. Ich habe mir die Farbe aus den Haaren rasiert, um meine graue Naturfarben zu umarmen und starte jetzt gerade, sie wachsen zu lassen. Bin aktuell bei etwa 3 cm.

Ich fühle mit, hab die Symptome seit Januar 2022 aktuell etwas besser

You are gorgeous, every month you looked super good ❤

🤍💜🧡

Alter Schwede....schrecklich

Ich kann es sehr gut nachvollziehen , denn ich habe die selbe Diagnose ❤❤.

Deine Stimme ist wirklich schön.

It’s beautiful and healthy

Ich denke, dass das wahrscheinlich schon alles ausgeschlossen wurde, finde es aber zu wichtig um nicht zu fragen: Wurden Morbus Addison und Hypokalemische Periodische Parese ausgeschlossen?

3 monat😍

Du gibst mir dadurch viel Kraft. Hab auch cfs seit ich 19 bin..jetzt 26. Wenns ich traurig bin denk i an dich. Und ich denk mir dann: sie schafft es auch und ihr geht es besser (laut deinen instaposta) also schaff ichs auch. Freud mich übrigens sehr für dich.. Das es dir ein wenig besser geht.

Der 3. MONAT....Auweia, Hut ab das du das durchgehalten hast. 🎉

Danke für diesen Bericht. Ich habe das auch, wenn auch nicht so extrem, aber es ist immer ein Kampf, egal welcher Schweregrad.

Schön... Hoffe du gehst damit nicht extra über die Grenzen. Aber du bist ne gute tänzerin

Du bist so hübsch.. Kennst du Tob Marson und miguel baurista.. In youtube vl hilft dir das

Muss weinen bei diesen Beitrag 😢

Bin auch betroffen. 😭.. Tut mir leid... Wie alt bist du jetzt. I bi 26😊 wie geht's dir jetzt

Wow! Hast du sie zwischenzritlich in dem Jahr mal gekürzt?

Hey danke für diesen Einblick in dein Leben mit dieser Krankheit, das muss dich unglaublich viel Kraft gekostet haben. Wünsche dir von ganzem Herzen das es dir bald besser geht!

Du bist hubsche asf !

Ich hoffe deine Gesundheit komm wieder zurück heute sei Arzt und Krankenhaus helfen nicht mein Meinung Betten von Gott Gott kann dich gesund zu machen 🙏🙏🙏🙏

Super tolles Video!👍👍👍 Vielen Dank dafür!!! Und dir hat das ja echt MEGA-GUT gestanden!!!!👍👍👍👍🥰

Wow wie schnell dir wachsen ! Ich bin jetzt im 4 Monat . Hatte sie auf 11 mm gekürzt

Welcher Arzt in Deutschland / Bayern oder Baden-Württemberg kennt sich damit denn aus ?