Pour en savoir plus, rendez-vous sur la page de Tomy et Farha facebook.com/Pour-quEden-et-Abel-vivent-106111201873790/ Et pour faire un don, voici le lien vers la cagnotte : www.helloasso.com/.../pour-qu-eden-et-abel-vivent...
1 millions 5 faut les aider. Quand tu vois l’autre de Pécresse qui a réussi à les avoir en quelques jours pour l’aider à rembourser ses dettes sa me dégoûte alors que t’as des dons qui existent pour des vraies causes comme celle là . Il faut aider ces jeunes parents pour leurs petits bouts qui le méritent largement , c’est une situation horrible qui brise le coeur. Je vous soutiens de tout mon coeur, je vous suis depuis un moment j’y crois vous allez y arriver 👍🏻❤️
Surtout que Pécresse a un patrimoine qui dépasse largement ce dont elle avait besoin. Politicien c'est une carrière mais en plus c'est la seule ou quand tu fais un pari bah les gens te remboursent après si t'as fait le mauvais pari. Sympa
@JB Brrdss je n’ai pas compris ta remarque ; je disais que là vous comparer deux choses qui n’ont ,ici, strictement rien à voir. Il n’est pas question d’idéologie, de bord gauche ou droite…
Chez nous, en Belgique, nous avons eu le cas de la petite Pia. Atteinte d'une maladie neuro-dégénérative, elle était condamnée. Un traitement expérimental existe, mais comme dans votre cas, hors de prix et non prit en charge par la sécurité sociale. Une injection unique pour un montant de 1 million d'euros. Les parents de Pia ont lancé un appel via les médias (principalement le journal télévisé). Avec l'aide des opérateurs mobile, ils ont mis en place un système de SMS au coup de 1€. Les citoyens ont réagit en masse. En quelques jours, la cagnotte dépassait largement le coup du traitement dont Pia a pu bénéficier. Les parents ont reversé le surplus afin d'aider d'autres enfants atteints de la même pathologie. Pia va à l'école maintenant. Sont état est stabilisé. Tout cela pour vous dire de ne pas hésiter à faire appel aux médias. Que si chacun peut donner 1€, vu le nombre d'habitants dans le pays, il n'est pas vain de penser que vos enfants puisse bénéficier d'un traitement. Courage 💪
Une injection à un millon... Ça vous paraît normal... Le pire c'est d'encourager a faire appel aux médias pour mendier ce qui doit appartenir à l'humanité, aux lieux d'encourager a faire appel aux médias pour dénoncer une industrie qui est capable de vendre à un millon d'euros une injection pour sauver la vie d'un enfant patente ou pas patente... Par moment j'espère que ce monde est un cauchemar...
@@igorstriedinger9472 A quel endroit de mon commentaire avez-vous pu lire que le prix d'un tel traitement me paraît normal ? Ne vous est-il pas venu à l'esprit que "mendier" dans les médias, pour reprendre votre terme, peut également ouvrir les esprits au fait que, dans un monde parfait, la sécurité sociale rembourserait ce genre de coût ou, mieux encore, le labo producteur en ferait gracieusement dont et que ce n'est normalement pas aux parents de supporter ce coût ? Ne pensez-vous pas, que les gens vont légèrement ouvrir les yeux ? Mais, je ne vous apprend rien, nous ne sommes pas dans un monde parfait. Ces parents n'ont pas le temps ! Les industries pharmaceutiques n'ont que faire de deux gosses parmi les milliards qu'ils peuvent brasser. C'est moche et ça s'appelle du business. Pensez-vous vraiment que l'état pondra une loi contre l'intérêt des lobbies pharmaceutiques alors que les grandes fortunes ont elles-mêmes des billes dans l'histoire et sont grassement rétribuées à coup de dessous de table? Si une telle chose pouvait arriver, cela prendrait des années. Alors vous avez le droit de vous insurger, de ne pas être d'accord avec ma façon de voire les choses mais en attendant qu'un miracle frappe les consciences, oui, je les encourage à faire appel à la solidarité des citoyens lambdas parce que c'est la meilleur chance de sauver leurs enfants.
@@gabthamfr7565 Si tu étais ces parents, tu serais pas écoeuré qu'on te parle de rentabilité pour la vie de tes enfants mais que Pécresse lève cette somme en une semaine alors qu'elle est pas du tout dans le besoin ?
On et à 700 000 tu peux me dire combien de temps reste t’il car tiktok et la seul application qui peut les aider en incitant les gens à donner rien que 1 €
je pense perso que pour eux c'est juste une façon de gagner de l'argent, jamais des traitements ne devrait couter aussi cher, ça n'a aucun sens, c'est comme culpabiliser les gens d'être malade, les traitements sont gratuit, ya aucune raison que ça coute ce prix.. parce que c'est rare???
@@clarabonnet3489 les laboratoires sont des entreprises qui sont là pour gagner de l’argent comme n’importe quelle autre. Un traitement devient accessible quand il a été rentabilisé au maximum. La santé ne passe jamais avant le profit malheureusement.
Quelles étaient les chances que les deux parents soient porteurs sains.. C'est absolument incroyable. Je suis vraiment extrêmement peiné pour eux. Ils devraient faire un appel aux dons national par tout les canaux d'informations possibles. Je leur souhaite du courage et de pouvoir réussir à les soigner. Quand on voit que Pécresse lance un appel aux dons à la TV pour payer sa campagne, on marche sur la tête.
Je te jure, on devrait rembourser des candidats au poste de chef de la nation incapables de gérer un budget pendant que d’autres meurent de faim, ou n’ont pas les moyens de financer des voyages a l’étranger pour tenter de guérir des maladies mortelles…Le monde à l’envers.
Il nous ai arrivé la même chose avec mon mari nous sommes porteurs sains d'une maladie genetique rares (quelques cas en france) et nous nous sommes trouvés nous avons a chaque fois 1 chance sur 2 que nos enfants l'aient et avons dejà perdu deux enfants a cause de ça on ne choisit malheureusement pas 😔😔
@@assou2745 Je suis vraiment navrée pour vous. Je me permets de vous demander quelle est cette maladie génétique, ayant moi même une maladie génétique.
Par chez moi, je connais deux personnes qui sont exactement dans le même cas. On leur a dit qu'ils avaient plus de chance de gagner au loto que d'avoir deux enfants atteints de Sanfilipo
Père de deux petites filles, je ne peux qu'à peine imaginer se que vous vivez....Sachez que je vous soutient et je vais aller de ce pas voir votre cagnotte en espérant qu'un maximum de personnes puissent vous apportez un peu d'aide. Courage à vous et à vos enfants surtout !
C'est tellement dur!!!! Je suis auxiliaire de vie sociale à domicile uniquement avec des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et c'est réellement une maladie sournoise. Mais alors là sur des enfants ça doit être tellement terrible!!! 1 million d'euro pour de simple essai clinique je n'ai pas les mots ... Soyez fort et soudé vous êtes formidables !!! Je vous envoie tout mon courage et mon soutien.
La sœur de mon beau père l'avait, ça a été très dur elle l'a élevé et aimé comme son fils et en plus de ne plus se rappeler des visages familiers elle l'insultait en espagnol lorsque le traitement ne convenait pas et avec des paroles extrêmement dures. Je n'ose pas imaginer la douleur de ses parents.... Et au nom des nombreuses familles merci pour votre travail humain et plein de patience.
la mise en place d'un protocole pour des essais cliniques est extrêmement coûteuse, en dehors du prix du médicament, parce qu'il faut tester sur beaucoup de personnes et les suivre hyper régulièrement pour voir les effets des médicaments. Il ne s'agit pas de donner le médicament à une personne et de voir si ça fonctionne quelques années après. Et effectivement au delà de la rentabilité, si on a le choix entre investir 1 million dans la recherche d'un remède pour une pathologie qui condamne des milliers voire des millions de personnes, où un traitement pour une pathologie qui n'en touche que des centaines, objectivement, on va chercher à sauver le plus grand nombre. C'est pour ça que pour ce genre de recherche, il n'y a pas de subventions, et qu'il faut que ce soient des particuliers qui investissent dedans. C'est triste évidemment, mais d'un point de vue pragmatique, c'est une justification qui se tient. Espérons qu'ils réussissent à amasser suffisamment de moyens pour lancer cet essai, qui pourrait être bénéfique non seulement pour leurs enfants mais pour d'autres également
@@muramerse Évidemment… quand on connaît en plus toutes les maladies génétiques possibles des enfants, il y a tellement de choses à faire encore. Pourtant dans quelques années, ce sont les résistances aux antibiotiques qui nous tueront (millions de mort prévus d’ici peu) et on n’a toujours pas de nouvelle molécule… donc oui les maladies rares çà passe un peu à la trappe :-/
@@julievi5342 c'est un véritable problème l'antibiorésistance, mais il y a beaucoup de travail mené sur les bactériophages, c'est ce qu'il y a de plus prometteur dans ce domaine, même si ça coûte une blinde pour l'instant
@@julievi5342 oui, mais vous ne trouvez pas bizarre toutes ces maladies au 21ème siècle, alors que la Science avance à grands pas ? 400 morts du cancer par jour, oui par jour . Et les maladies auto-immunes, sclérose en plaques, cancers , diabète et cholestérol, maladie de Charcot qui a explosé ces dernières années., etcc. Vous ne trouvez pas bizarre ??
Le lien de la cagnotte ne fonctionne pas dans le descriptif, mais celui sur FaceBook oui. Courage pour votre initiative et les épreuves de la vie. Vous êtes magnifiques et admirables !
Je tombe que maintenant sur cette vidéo… Ça me peine terriblement, j’espère de tout coeur que vous avez pu récolter des fonds, est il possible de savoir où en sont vos enfant ? Avez vous eu suffisamment de dons ? Pleins de courage à vous, et pleins de pensées positives pour vos loulous !
Sans faire de politique, mais quand j’entends que Valerie Pecresse a récolté près de 1.4 millions d’euros en 10 jours,…on tombe sur la tête.Courage à votre famille et continuer à vous battre!
Ça a l'air tellement douloureux. Pauvres parents et pauvres enfants. Tout le courage, j'espère que l'amour que vous portez l'un pour l'autre vous permettra de tenir le coup. Vous êtes très forts.
Quand tu sais qu’il y a des gens qui préfère donner des soues à Valérie Pecresse plutôt qu’à d’autres causes plus importantes comme celles-ci ça fait juste mal au cœur
Bon courage a vous ma fille de deux ans est décédé il y a un an d'une maladie génétique incurable en France bien que dans d'autres pays il y ait eu des tests probant sur d'autres enfants encore une fois à cause de l'argent on ne soigne pas c'est triste je vous accordes toutes mes pensées et j'esperes que vous récolterez ce qu'il faut 🙏🏽🙏🏽
Je vous connaissez déjà de Facebook. Tellement émouvant ce témoignage, surtout celui de la maman. J'ai participé à ma hauteur pour la cagnotte et je suis vraiment heureux qu'elle soit déjà a quasi 600.000€. Bientôt le cap de la moitié. ❤️
Parler de rentabilité quant la vie d'enfants est en jeu, c'est un bien triste mais réel visage de nos société capitaliste totalement décentré de l'être humain et son unicité. Beaucoup de courage Farha et Tomy!
Ce qu'il faut comprendre aussi c'est que développer une molecule et la faire des phases cliniques pour qu'elle soit accessible sur le marché ça demande des millions voir des milliards d'euros et ça pour plusieurs raisons. D'abord tu dois trouver ta molécule, pour ça t'as différentes manières mais dans tous les cas ça prend du temps et de l'argent. Ensuite tu as les phases precliniques (chez l'animal et des modèles celluelaires) ou tu apprend à connaître les effets de ta molécules en terme de temps et d'effets sur des modèles de la maladies + tu test les différents types de toxicité + tu cherche la dose que tu vas administrer à l'homme. Je te laisse imaginer le nombre d'essai que ça prend et donc le coup également. Sachant que pour tester tes effets indésirables chronique, tératogène et oncogenes, c'est du traitement sur au moins 6 mois. Ensuite tu arrives à la phase clinique (chez l'homme). La première phase clinique ça va elle ne demande pas trop de temps ni de personne (30 max) donc ça va encore niveau argent même si ça demande beaucoup d'investiment. 2eme phase tu test encore à plus grande échelle et troisième phase c'est la que tu évalué vraiment l'effet de ra molécule. Cette troisième phase clinique a elle seule elle te demande des millions et des millions d'euros. Tu vas suivre une grande population sur une longue durée donc forcement ça coûte beaucoup beaucoup beaucoup d'argent. Et seulement si tu réussi toutes ces phases ta molécule peut arriver sur la marché ou la seulement tu vas rembourser tout ce que tu as personnellement investi. En gros tout cet argent c'est pas pour faire fortune. Sinon tu choisi de développer un antalgique, un antidiabetique, un médicament pour le cœur ou la t'as du monde et la tu vas toucher gros. Mais la tu es sur une maladie rare, tu sais que tu n'auras pas une grande population cible, mais c'est pas pour autant que toutes les étapes d'avant elle te coûtent moins cher. Parce que tu peux pas te permettre de lâcher un médicament qui n'est pas sécurisé.
@@matthieurotsaert1906c’est pour ça que je pense qu’il faut que ça soit l’Etat qui s’occupe de la recherche et non le privé qui cherchera seulement à gagner de l’argent.
Je suis moi-même maman et je ne peux qu'imaginer le cauchemar que vous vivez... J'ai fais un don, en espérant de tout cœur que vous pourrez sauver vos enfants🥺 🫶
Je n'imagine même pas votre souffrance je vous envoie tout mon soutien ... C'est une honte de devoir financer vous même les traitements sous prétexte qu'il n'y a pas assez de personnes atteintes de cette pathologie. J'espère que vous récolterez les fonds nécessaires et que vous pourrez voir vos deux enfants grandir et vieillir comme tout parent devrait pouvoir le faire 🙏
Tout mon soutien à cette famille 💖 heureusement nombreux messages de compréhensions, soutiens et de dons, néanmoins je suis stupéfaite de lire autant de messages négatifs, méchants et suspicieux. L' ignorance de certaines personnes engendre une telle méchanceté, c'est affligeant !
Je suis étudiant et TRÈS LOIN de rouler sur l'or mais j'ai tenu à donner un petit peu (10€). Alors même si des étudiants qui sont déjà dans le besoin sont capable de faire des petites concessions quelqu'en soit la somme, je compte sur les personnes de la vie active à penser à cette bonne action. Une petite dépense qui sera peut être un cocktail en moins de consommé dans un bar mais mis bout à bout, une somme généreuse capable de faire beaucoup de bonheur et d'espoir pour la recherche mais également pour des jeunes parents combattifs qui font tout pour leur enfants et méritent de voir leurs efforts récompensé et leurs anxiété remplacer par l'espoir. Courage à tout ceux qui sont dans des situations similaire. Donnez si vous le pouvez, c'est vraiment une bonne chose !
Je suis tellement triste pour vous ... Je vous souhaite énormément de courage à tous les deux mais aussi à Abel et Eden ❤️ Vous êtes tellement forts🥰Bon rétablissement à vos enfants 💜
Courage à ces parents , savoir que l'on va perdre un enfant doit être si dur ! Je ne peux malheureusement pas faire grand chose pour vous aidez mais je vous soutiens énormément ! Mon collège a organisé un tour sportif pour vous aidez , et je peux vous assurez que l'on était nombreux !
Je suis très touchée par ce témoignage je me suis occupée de personnes atteint d'Alzheimer j'ai adoré m'occuper de ces personnes je ne connaissais pas sur les enfants c'est une maladie extrêmement difficile et malheureusement comme c'est des maladies rares et bien les traitements sont inexistants ou rare ou peu convaincants
Elle a raison claire... Mettez la cagnotte,en tt cas gros respect à ces parents qui luttent,j'ai un enfant et c à nous d'aider nos enfants donc bravo à vous. Je vous passe ma force!! Bis du Gard
C'est malheureusement le cas de beaucoup de maladie rare, qui condamne la vie des gens ou la rend difficile. Le problème, c'est qu'elles sont tellement rares, que les industries pharmaceutiques, qui veulent le profit à tout prix, font très peu de recherche sur le sujet car il n'est financièrement pas rentable. C'est triste, mais c'est la réalité de l'argent.
Il faut aussi penser qu’il y a encore des maladies qui tuent des MILLIONS de personnes pour lesquels on n’a pas encore de solution. Donc oui entre une maladie qui sauve des milliers de vie vs une des plus rares, on doit parfois faire des choix. La médecine s’est toujours basée sur ça… et au bout d’un moment il y a des limites malheureusement. On ne peut pas sauver tout le monde. J’espère quand même qu’ils récolteront l’argent pour leurs 2 enfants…
C'est bien de les préserver car ça se trouve vous allez peut-être pouvoir les sauver. Je suis sans travail sans chômage pour l'instant mais votre histoire me touche énormément. Je vais faire un don. Bon courage
C’est d’autant plus bouleversant que je connais le grand frère du papa… 😲 Bref Et à côté de ça on a pecresse qui lève 1 millions d’euro en 1 semaine.. pas de justice 😢. Courage.
Quand je pense que beaucoup de gens ce plaignent pour du vent voir cette vidéo nous fait comprendre que l’on ne devrait pas ce permettre de ce plaindre de tout et rien. Vraiment bonne chance à vous et surtout que la cagnotte vous aide à sauver vos enfants!
Votre histoire est tres triste et j ai bcp de peine pr vous ! J espère que vous obtiendrai rapidement ces 1,5 millions et que ce traitement expérimental marchera.
@@vice-versa déjà tu connais pas leur vie donc arrêtes de dire de la m3rde sur les gens comme ça sans savoir, on parle de la vie de personnes condamnées pas de partir aux Îles Canaries ptn
Votre récit est bouleversant, je vais participer à hauteur de mes moyens et si chaque personne qui passe fait la même chose la sommes peut être récoltée en quelques jours bon courage à vous!
Beaucoup de force de courage et d’amour à vos beaux enfants et à vous ❤Allez tous à la cagnotte !! Le prix est inhumain ! Soyons Unis 🙏Ensemble on est plus fort 💪 ❤❤
Quand je pense que Pécresse a déjà récolté 1million d'€ avec les dons. Franchement j'ai grave la haine que des gens donnent des dons pour n'importe quoi. Ça me révolte
Franchement partager le nom du projet, je suis de casquer. J envois la force a ces deux jeunes parents 🙏. Avec la science qu'on a aujourd'hui, on se doit d'aider des personnes dans de telles situations.
Ho mon Dieu... c'est tellement atroce... je n'ai pas les mots pour soutenir ces enfants et ces parents en souffrance ... ils sont merveilleux et tous si courageux ... je les admire tant. Ps: OMG! PAS RENTABLE ???!!! MAIS CE SONT DES MONSTRES ! MONDE DE FOU!!
2:40 c'est moins rentable de financer des organismes de recherche dans la maladie, mais plus rentable de financer la cagnotte d'un multipla de course, ou encore pire, financer la cagnotte de Valérie Pécresse qui n'est pas du tout dans le besoin, ça c'est scandaleux !
La multipla de course c'est une cagnotte participative. Là elle parle d'aide de l'état où d'organismes publics. Merci de comparer ce qui est comparable et range ta rage envers Vilebrequin qui ne t'a rien demandé dans l'histoire 🤔
Bonjour, j’ai fait un petit don à hauteur de mes moyens du moment, je suis de tout cœur avec vous, que Dieu, à travers les médecins, aide vos deux enfants 🙏🏻 et vous aussi, vous êtes très courageux dans cette immense épreuve.
Plein de courage à vous deux je suis avec vous et tout ma famille aussi parce que j'ai mon cousin qui est mort de cette maladie il y a 2mois et ma cousine et toujours en vie je suis avec vous !!
Moi qui suis entrain d'ouvrir une chaîne Twitch sur des témoignages de santé et maladies, encore une fois je découvre des personnes avec des combats tellement dingues, quelle résilience wwooaaa ça m'impressionnera toujours. Courage à cette belle famille en tout cas 😘
Faut qu'on s'unissent tous pour aider ces parents. Personne ne devrait avoir a endurer cela. Je viens de faire un don après avoir vu votre video en prenant mon café ce matin. Je pense fort a vous. Courage
Il faut se battre pour eux sans baisser les bras, s'il y a ne serait-ce qu'une chance de les sauver il faut se battre. Et c'est valable pour toutes les maladies dites incurables. Les miracles existent. Et si on peut rallonger leur vie ne serait ce que de quelques années, ils méritent de les avoir ces années !
1 millions 5... C'est fou ce prix... Et la vie d'un enfant n'est pas rentable aux yeux de l'état... Ça doit être dur d'entendre ça en tant que parent, c'est terrible
Ce qu'il faut comprendre aussi c'est que développer une molecule et la faire des phases cliniques pour qu'elle soit accessible sur le marché ça demande des millions voir des milliards d'euros et ça pour plusieurs raisons. D'abord tu dois trouver ta molécule, pour ça t'as différentes manières mais dans tous les cas ça prend du temps et de l'argent. Ensuite tu as les phases precliniques (chez l'animal et des modèles celluelaires) ou tu apprend à connaître les effets de ta molécules en terme de temps et d'effets sur des modèles de la maladies + tu test les différents types de toxicité + tu cherche la dose que tu vas administrer à l'homme. Je te laisse imaginer le nombre d'essai que ça prend et donc le coup également. Sachant que pour tester tes effets indésirables chronique, tératogène et oncogenes, c'est du traitement sur au moins 6 mois. Ensuite tu arrives à la phase clinique (chez l'homme). La première phase clinique ça va elle ne demande pas trop de temps ni de personne (30 max) donc ça va encore niveau argent même si ça demande beaucoup d'investiment. 2eme phase tu test encore à plus grande échelle et troisième phase c'est la que tu évalué vraiment l'effet de ra molécule. Cette troisième phase clinique a elle seule elle te demande des millions et des millions d'euros. Tu vas suivre une grande population sur une longue durée donc forcement ça coûte beaucoup beaucoup beaucoup d'argent. Et seulement si tu réussi toutes ces phases ta molécule peut arriver sur la marché ou la seulement tu vas rembourser tout ce que tu as personnellement investi. En gros tout cet argent c'est pas pour faire fortune. Sinon tu choisi de développer un antalgique, un antidiabetique, un médicament pour le cœur ou la t'as du monde et la tu vas toucher gros. Mais la tu es sur une maladie rare, tu sais que tu n'auras pas une grande population cible, mais c'est pas pour autant que toutes les étapes d'avant elle te coûtent moins cher. Parce que tu peux pas te permettre de lâcher un médicament qui n'est pas sécurisé
On voit aux visages des enfants qu'il y a un problème.. Ah les docteurs... C'est terrible... Profitez d'eux au maximum... Bravo à ses jeunes parents.. 😘😢
Pour en savoir plus, rendez-vous sur la page de Tomy et Farha facebook.com/Pour-quEden-et-Abel-vivent-106111201873790/
Et pour faire un don, voici le lien vers la cagnotte : www.helloasso.com/.../pour-qu-eden-et-abel-vivent...
La page est introuvable pour faire les dons :(
@@chanelle3501 Oui pour moi aussi sa me mais erreur 404 et que la page a saturé.
Aller sur pour qu’eden et abel vive hello asso
@@manu_sb8125 Pas compris votre réponse désolé.
Sympa la page Hello asso qui ne marche pas. Décidément, Konbini....
1 millions 5 faut les aider. Quand tu vois l’autre de Pécresse qui a réussi à les avoir en quelques jours pour l’aider à rembourser ses dettes sa me dégoûte alors que t’as des dons qui existent pour des vraies causes comme celle là . Il faut aider ces jeunes parents pour leurs petits bouts qui le méritent largement , c’est une situation horrible qui brise le coeur. Je vous soutiens de tout mon coeur, je vous suis depuis un moment j’y crois vous allez y arriver 👍🏻❤️
Surtout que Pécresse a un patrimoine qui dépasse largement ce dont elle avait besoin. Politicien c'est une carrière mais en plus c'est la seule ou quand tu fais un pari bah les gens te remboursent après si t'as fait le mauvais pari. Sympa
Si tous les abonnés de kombini donnent 1€, on peut déjà y arriver...
Ne comparer pas avec Pecresse ou autre personne de ce genre, c’est un monde très différent, maintenant ils faudraient les aider c’est une évidence
@JB Brrdss je n’ai pas compris ta remarque ; je disais que là vous comparer deux choses qui n’ont ,ici, strictement rien à voir. Il n’est pas question d’idéologie, de bord gauche ou droite…
@@oeilbleu_dv peut être mais sa reste quand même pas normal
Chez nous, en Belgique, nous avons eu le cas de la petite Pia. Atteinte d'une maladie neuro-dégénérative, elle était condamnée. Un traitement expérimental existe, mais comme dans votre cas, hors de prix et non prit en charge par la sécurité sociale. Une injection unique pour un montant de 1 million d'euros. Les parents de Pia ont lancé un appel via les médias (principalement le journal télévisé). Avec l'aide des opérateurs mobile, ils ont mis en place un système de SMS au coup de 1€. Les citoyens ont réagit en masse. En quelques jours, la cagnotte dépassait largement le coup du traitement dont Pia a pu bénéficier. Les parents ont reversé le surplus afin d'aider d'autres enfants atteints de la même pathologie. Pia va à l'école maintenant. Sont état est stabilisé. Tout cela pour vous dire de ne pas hésiter à faire appel aux médias. Que si chacun peut donner 1€, vu le nombre d'habitants dans le pays, il n'est pas vain de penser que vos enfants puisse bénéficier d'un traitement. Courage 💪
Une injection à un millon... Ça vous paraît normal... Le pire c'est d'encourager a faire appel aux médias pour mendier ce qui doit appartenir à l'humanité, aux lieux d'encourager a faire appel aux médias pour dénoncer une industrie qui est capable de vendre à un millon d'euros une injection pour sauver la vie d'un enfant patente ou pas patente... Par moment j'espère que ce monde est un cauchemar...
@@igorstriedinger9472 A quel endroit de mon commentaire avez-vous pu lire que le prix d'un tel traitement me paraît normal ? Ne vous est-il pas venu à l'esprit que "mendier" dans les médias, pour reprendre votre terme, peut également ouvrir les esprits au fait que, dans un monde parfait, la sécurité sociale rembourserait ce genre de coût ou, mieux encore, le labo producteur en ferait gracieusement dont et que ce n'est normalement pas aux parents de supporter ce coût ? Ne pensez-vous pas, que les gens vont légèrement ouvrir les yeux ? Mais, je ne vous apprend rien, nous ne sommes pas dans un monde parfait. Ces parents n'ont pas le temps ! Les industries pharmaceutiques n'ont que faire de deux gosses parmi les milliards qu'ils peuvent brasser. C'est moche et ça s'appelle du business. Pensez-vous vraiment que l'état pondra une loi contre l'intérêt des lobbies pharmaceutiques alors que les grandes fortunes ont elles-mêmes des billes dans l'histoire et sont grassement rétribuées à coup de dessous de table? Si une telle chose pouvait arriver, cela prendrait des années. Alors vous avez le droit de vous insurger, de ne pas être d'accord avec ma façon de voire les choses mais en attendant qu'un miracle frappe les consciences, oui, je les encourage à faire appel à la solidarité des citoyens lambdas parce que c'est la meilleur chance de sauver leurs enfants.
Essayer de voir avec les réseau téléphonique sa peut marcher je serai là première à envoyer des sms
Merci pour votre commentaire ça donnes des idées et ça fait chaud au coeur ❤️
C'est pas normal des prix comme ça pour une injection. Les laboratoires se font un pognon de dingues sur la détresse de pauvres personnes
Si Pécresse a eu 1,5 millions en une semaine il faut que ces parents récoltent ce qu'ils ont besoin !
Le rapport mdrrr
@@gabthamfr7565 Le rapport c'est que les gens préfèrent donner de l'argent à Pécresse plutôt qu'à des enfants malades
@@gabthamfr7565 Si tu étais ces parents, tu serais pas écoeuré qu'on te parle de rentabilité pour la vie de tes enfants mais que Pécresse lève cette somme en une semaine alors qu'elle est pas du tout dans le besoin ?
Ma femme et moi sommes rentrés dans une grande précarité à cause du gouvernement Macron. Faites nous des dons. Merci
@@vice-versa pourquoi, qu'est-ce qu'ils vous ont fait ?
Don effectué !!
c’est beau de voir autant de solidarité la cagnotte est déjà à plus de 600000, on y est presque 🥰
Longue vie à ces petits loups
On et à 700 000 tu peux me dire combien de temps reste t’il car tiktok et la seul application qui peut les aider en incitant les gens à donner rien que 1 €
@@KYLIANYTB13 il reste 146 jours avant la fin de la cagnotte
@@kaporal555 oe
je pense perso que pour eux c'est juste une façon de gagner de l'argent, jamais des traitements ne devrait couter aussi cher, ça n'a aucun sens, c'est comme culpabiliser les gens d'être malade, les traitements sont gratuit, ya aucune raison que ça coute ce prix.. parce que c'est rare???
@@clarabonnet3489 les laboratoires sont des entreprises qui sont là pour gagner de l’argent comme n’importe quelle autre. Un traitement devient accessible quand il a été rentabilisé au maximum. La santé ne passe jamais avant le profit malheureusement.
Quelles étaient les chances que les deux parents soient porteurs sains.. C'est absolument incroyable. Je suis vraiment extrêmement peiné pour eux. Ils devraient faire un appel aux dons national par tout les canaux d'informations possibles. Je leur souhaite du courage et de pouvoir réussir à les soigner. Quand on voit que Pécresse lance un appel aux dons à la TV pour payer sa campagne, on marche sur la tête.
On a pas que ça à foutre que de faire des dons pour des égoïstes mettant des gosses malades au monde.
Je te jure, on devrait rembourser des candidats au poste de chef de la nation incapables de gérer un budget pendant que d’autres meurent de faim, ou n’ont pas les moyens de financer des voyages a l’étranger pour tenter de guérir des maladies mortelles…Le monde à l’envers.
Il nous ai arrivé la même chose avec mon mari nous sommes porteurs sains d'une maladie genetique rares (quelques cas en france) et nous nous sommes trouvés nous avons a chaque fois 1 chance sur 2 que nos enfants l'aient et avons dejà perdu deux enfants a cause de ça on ne choisit malheureusement pas 😔😔
@@assou2745 Je suis vraiment navrée pour vous. Je me permets de vous demander quelle est cette maladie génétique, ayant moi même une maladie génétique.
Par chez moi, je connais deux personnes qui sont exactement dans le même cas. On leur a dit qu'ils avaient plus de chance de gagner au loto que d'avoir deux enfants atteints de Sanfilipo
C'est horrible... Je suis sincèrement désolée pour vos deux enfants. Courage, je vous souhaite de tenir, restez fort!
@@theprinceps4680 le commentaire le plus inutile que j’ai jamais vu
1 commentaires 0€ d'aides. Merci le hobbit. Le liens est dans la description merci !
@@poudredeperlimpinpin1716 cheppa a qui t as dit sa mais imagine il a des probleme d argent
@@jl_hogyy7333 1€ c'est déjà un don
@@poudredeperlimpinpin1716 yen a il sont dans le rouge des le debut du mois au cas ou
Où en sont ils aujourd’hui ces chers petits ?
Père de deux petites filles, je ne peux qu'à peine imaginer se que vous vivez....Sachez que je vous soutient et je vais aller de ce pas voir votre cagnotte en espérant qu'un maximum de personnes puissent vous apportez un peu d'aide. Courage à vous et à vos enfants surtout !
Je ne savais pas que ça existait chez les enfants… courage à vous ❤️
C'est tellement dur!!!!
Je suis auxiliaire de vie sociale à domicile uniquement avec des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et c'est réellement une maladie sournoise. Mais alors là sur des enfants ça doit être tellement terrible!!! 1 million d'euro pour de simple essai clinique je n'ai pas les mots ... Soyez fort et soudé vous êtes formidables !!! Je vous envoie tout mon courage et mon soutien.
La sœur de mon beau père l'avait, ça a été très dur elle l'a élevé et aimé comme son fils et en plus de ne plus se rappeler des visages familiers elle l'insultait en espagnol lorsque le traitement ne convenait pas et avec des paroles extrêmement dures. Je n'ose pas imaginer la douleur de ses parents.... Et au nom des nombreuses familles merci pour votre travail humain et plein de patience.
la mise en place d'un protocole pour des essais cliniques est extrêmement coûteuse, en dehors du prix du médicament, parce qu'il faut tester sur beaucoup de personnes et les suivre hyper régulièrement pour voir les effets des médicaments. Il ne s'agit pas de donner le médicament à une personne et de voir si ça fonctionne quelques années après. Et effectivement au delà de la rentabilité, si on a le choix entre investir 1 million dans la recherche d'un remède pour une pathologie qui condamne des milliers voire des millions de personnes, où un traitement pour une pathologie qui n'en touche que des centaines, objectivement, on va chercher à sauver le plus grand nombre. C'est pour ça que pour ce genre de recherche, il n'y a pas de subventions, et qu'il faut que ce soient des particuliers qui investissent dedans. C'est triste évidemment, mais d'un point de vue pragmatique, c'est une justification qui se tient. Espérons qu'ils réussissent à amasser suffisamment de moyens pour lancer cet essai, qui pourrait être bénéfique non seulement pour leurs enfants mais pour d'autres également
@@muramerse Évidemment… quand on connaît en plus toutes les maladies génétiques possibles des enfants, il y a tellement de choses à faire encore. Pourtant dans quelques années, ce sont les résistances aux antibiotiques qui nous tueront (millions de mort prévus d’ici peu) et on n’a toujours pas de nouvelle molécule… donc oui les maladies rares çà passe un peu à la trappe :-/
@@julievi5342 c'est un véritable problème l'antibiorésistance, mais il y a beaucoup de travail mené sur les bactériophages, c'est ce qu'il y a de plus prometteur dans ce domaine, même si ça coûte une blinde pour l'instant
@@julievi5342 oui, mais vous ne trouvez pas bizarre toutes ces maladies au 21ème siècle, alors que la Science avance à grands pas ? 400 morts du cancer par jour, oui par jour . Et les maladies auto-immunes, sclérose en plaques, cancers , diabète et cholestérol, maladie de Charcot qui a explosé ces dernières années., etcc. Vous ne trouvez pas bizarre ??
Le lien de la cagnotte ne fonctionne pas dans le descriptif, mais celui sur FaceBook oui.
Courage pour votre initiative et les épreuves de la vie. Vous êtes magnifiques et admirables !
Don effectué, 2ans après, la cagnotte est à 1 119 000 €
Je tombe que maintenant sur cette vidéo…
Ça me peine terriblement, j’espère de tout coeur que vous avez pu récolter des fonds, est il possible de savoir où en sont vos enfant ? Avez vous eu suffisamment de dons ?
Pleins de courage à vous, et pleins de pensées positives pour vos loulous !
Pour que eden et Abel vivent sur insta
Sans faire de politique, mais quand j’entends que Valerie Pecresse a récolté près de 1.4 millions d’euros en 10 jours,…on tombe sur la tête.Courage à votre famille et continuer à vous battre!
Surtout lorsqu'on prend connaissance de son patrimoine...
Vous avez entièrement raison !
« Sans faire de politique » phrase d’après « Pécresse bla-bla-bla ».
@@tula7201 Oui il n'a pas parlé de politique.
On parle de deux vies là ramener sa à Pécresse eumm...😩
Ça a l'air tellement douloureux. Pauvres parents et pauvres enfants. Tout le courage, j'espère que l'amour que vous portez l'un pour l'autre vous permettra de tenir le coup. Vous êtes très forts.
Quand tu sais qu’il y a des gens qui préfère donner des soues à Valérie Pecresse plutôt qu’à d’autres causes plus importantes comme celles-ci ça fait juste mal au cœur
Totalement d’accord c’est une honte!!
Les gens font ce qu’ils veulent
@@TatiXVII les gens sont cons.
Et ceux qui font des opérations coûteuses pour changer leurs sexe par simple arrogance pourquoi ne pas être satisfait de soi et aidé les autres
@@animvf6196 ce qu'il ne faut pas lire...
Bon courage a vous ma fille de deux ans est décédé il y a un an d'une maladie génétique incurable en France bien que dans d'autres pays il y ait eu des tests probant sur d'autres enfants encore une fois à cause de l'argent on ne soigne pas c'est triste je vous accordes toutes mes pensées et j'esperes que vous récolterez ce qu'il faut 🙏🏽🙏🏽
Mes sincères condoléances. Que ta fille soit en paix.
Mes sincères condoléances pour votre fille.
Je pleure avec vous courage
je vous souhaite beaucoup de courage
Je vous connaissez déjà de Facebook.
Tellement émouvant ce témoignage, surtout celui de la maman.
J'ai participé à ma hauteur pour la cagnotte et je suis vraiment heureux qu'elle soit déjà a quasi 600.000€.
Bientôt le cap de la moitié.
❤️
Parler de rentabilité quant la vie d'enfants est en jeu, c'est un bien triste mais réel visage de nos société capitaliste totalement décentré de l'être humain et son unicité.
Beaucoup de courage Farha et Tomy!
Ce qu'il faut comprendre aussi c'est que développer une molecule et la faire des phases cliniques pour qu'elle soit accessible sur le marché ça demande des millions voir des milliards d'euros et ça pour plusieurs raisons.
D'abord tu dois trouver ta molécule, pour ça t'as différentes manières mais dans tous les cas ça prend du temps et de l'argent.
Ensuite tu as les phases precliniques (chez l'animal et des modèles celluelaires) ou tu apprend à connaître les effets de ta molécules en terme de temps et d'effets sur des modèles de la maladies + tu test les différents types de toxicité + tu cherche la dose que tu vas administrer à l'homme. Je te laisse imaginer le nombre d'essai que ça prend et donc le coup également. Sachant que pour tester tes effets indésirables chronique, tératogène et oncogenes, c'est du traitement sur au moins 6 mois.
Ensuite tu arrives à la phase clinique (chez l'homme). La première phase clinique ça va elle ne demande pas trop de temps ni de personne (30 max) donc ça va encore niveau argent même si ça demande beaucoup d'investiment. 2eme phase tu test encore à plus grande échelle et troisième phase c'est la que tu évalué vraiment l'effet de ra molécule. Cette troisième phase clinique a elle seule elle te demande des millions et des millions d'euros. Tu vas suivre une grande population sur une longue durée donc forcement ça coûte beaucoup beaucoup beaucoup d'argent.
Et seulement si tu réussi toutes ces phases ta molécule peut arriver sur la marché ou la seulement tu vas rembourser tout ce que tu as personnellement investi.
En gros tout cet argent c'est pas pour faire fortune. Sinon tu choisi de développer un antalgique, un antidiabetique, un médicament pour le cœur ou la t'as du monde et la tu vas toucher gros. Mais la tu es sur une maladie rare, tu sais que tu n'auras pas une grande population cible, mais c'est pas pour autant que toutes les étapes d'avant elle te coûtent moins cher. Parce que tu peux pas te permettre de lâcher un médicament qui n'est pas sécurisé.
Quand tu penses que la fortune personnelle de hanouna est estimée à 300 millions d'euros...
@@matthieurotsaert1906 Très intéressant et intelligent, merci. A l'opposé du commentaire original.
Oui ne parle pas de rentabilité vend tout ce que tu possède et donne le pour les enfants quitte à te retrouver à la rue
@@matthieurotsaert1906c’est pour ça que je pense qu’il faut que ça soit l’Etat qui s’occupe de la recherche et non le privé qui cherchera seulement à gagner de l’argent.
Grosse force aux parents ça doit vraiment pas être facile
J'ai eu les larmes aux yeux en vous écoutant. Continuez de vous battre!
Mon dieu c’est la pire manière de perdre ces enfants… courage a eux
Je suis moi-même maman et je ne peux qu'imaginer le cauchemar que vous vivez... J'ai fais un don, en espérant de tout cœur que vous pourrez sauver vos enfants🥺 🫶
C'est super gentil de ta pars d'avoir fais ca mais la video date de 2 ans
Je n'imagine même pas votre souffrance je vous envoie tout mon soutien ...
C'est une honte de devoir financer vous même les traitements sous prétexte qu'il n'y a pas assez de personnes atteintes de cette pathologie. J'espère que vous récolterez les fonds nécessaires et que vous pourrez voir vos deux enfants grandir et vieillir comme tout parent devrait pouvoir le faire 🙏
Quel malheur! Je vous souhaite du courage dans cette epreuve a vous parents et a vos deux enfants.
Tout mon soutien à cette famille 💖 heureusement nombreux messages de compréhensions, soutiens et de dons, néanmoins je suis stupéfaite de lire autant de messages négatifs, méchants et suspicieux.
L' ignorance de certaines personnes engendre une telle méchanceté, c'est affligeant !
Courage, vous avez tout notre soutien !
Très touchée par ce témoignage, je vous envoie toutes mes bonnes ondes
c'est pas trop cher ..
Je suis étudiant et TRÈS LOIN de rouler sur l'or mais j'ai tenu à donner un petit peu (10€).
Alors même si des étudiants qui sont déjà dans le besoin sont capable de faire des petites concessions quelqu'en soit la somme, je compte sur les personnes de la vie active à penser à cette bonne action.
Une petite dépense qui sera peut être un cocktail en moins de consommé dans un bar mais mis bout à bout, une somme généreuse capable de faire beaucoup de bonheur et d'espoir pour la recherche mais également pour des jeunes parents combattifs qui font tout pour leur enfants et méritent de voir leurs efforts récompensé et leurs anxiété remplacer par l'espoir.
Courage à tout ceux qui sont dans des situations similaire.
Donnez si vous le pouvez, c'est vraiment une bonne chose !
Franchement bravo à toi ! Je suis dans la même situation et je parraine un chat. Mais je veux de tout coeur aider cette famille.
je donne rien
monton va
@@thomasbrindeau7172 C’est ton choix.
👏👏👏Dieu voit tout et à l'avenir vous ne manquerez de rien, croyez le 🙏🙏🙏
Je suis tellement triste pour vous ... Je vous souhaite énormément de courage à tous les deux mais aussi à Abel et Eden ❤️ Vous êtes tellement forts🥰Bon rétablissement à vos enfants 💜
Bon rétablissement ??
@@Aureliotte ???
Courage à ces parents , savoir que l'on va perdre un enfant doit être si dur ! Je ne peux malheureusement pas faire grand chose pour vous aidez mais je vous soutiens énormément ! Mon collège a organisé un tour sportif pour vous aidez , et je peux vous assurez que l'on était nombreux !
Je suis très touchée par ce témoignage je me suis occupée de personnes atteint d'Alzheimer j'ai adoré m'occuper de ces personnes je ne connaissais pas sur les enfants c'est une maladie extrêmement difficile et malheureusement comme c'est des maladies rares et bien les traitements sont inexistants ou rare ou peu convaincants
le "moi quand je serais grand .." m'a achevé 😢
Force aux parents et à la famille
J'espères de tout coeur que vous trouverez une solution efficace 🤍
Moi quand je serai grand, je serai mort
Ça me brise le coeur je suis abattu... Ayant 2 enfant en bas âges, je suis vraiment triste pour votre famille..
C'est la premiére fois que j'entends ça!!!! Plein d courage pour vous!
Courage à vous et à vos enfants j'espère qu'ils gueriront inchallah 🤲🤲
Elle a raison claire...
Mettez la cagnotte,en tt cas gros respect à ces parents qui luttent,j'ai un enfant et c à nous d'aider nos enfants donc bravo à vous.
Je vous passe ma force!!
Bis du Gard
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C'est malheureusement le cas de beaucoup de maladie rare, qui condamne la vie des gens ou la rend difficile. Le problème, c'est qu'elles sont tellement rares, que les industries pharmaceutiques, qui veulent le profit à tout prix, font très peu de recherche sur le sujet car il n'est financièrement pas rentable. C'est triste, mais c'est la réalité de l'argent.
Il faut aussi penser qu’il y a encore des maladies qui tuent des MILLIONS de personnes pour lesquels on n’a pas encore de solution. Donc oui entre une maladie qui sauve des milliers de vie vs une des plus rares, on doit parfois faire des choix. La médecine s’est toujours basée sur ça… et au bout d’un moment il y a des limites malheureusement. On ne peut pas sauver tout le monde.
J’espère quand même qu’ils récolteront l’argent pour leurs 2 enfants…
C’est un commentaire réaliste et vrai
C'est bien de les préserver car ça se trouve vous allez peut-être pouvoir les sauver.
Je suis sans travail sans chômage pour l'instant mais votre histoire me touche énormément. Je vais faire un don.
Bon courage
C’est d’autant plus bouleversant que je connais le grand frère du papa… 😲
Bref Et à côté de ça on a pecresse qui lève 1 millions d’euro en 1 semaine.. pas de justice 😢.
Courage.
j'ai justement posté le même commentaire... C'est fou qu'elle est autant d'exposition pour son appel aux dons c'est honteux!
Bon courage à vous, j'espère que votre petite famille va se remettre de tout ça et j'espère que la médecine pourra dans l'avenir avancer...🤲🌟💫😘😘😘☮️
Ai donné et suis tellement de tout cœur avec vous. Un million de Besos et pensées positives pour vos deux petits choux. Une maman
Quand je pense que beaucoup de gens ce plaignent pour du vent voir cette vidéo nous fait comprendre que l’on ne devrait pas ce permettre de ce plaindre de tout et rien. Vraiment bonne chance à vous et surtout que la cagnotte vous aide à sauver vos enfants!
Courage ! J’espère que vous allez avoir les moyens nécessaires !!
Quelqu’un a des nouvelles de ces petits bouts de chou ?🥰 que dieu les garde pour leur famille 🙏
Je me posé la même question 🙏
J'allais poster un commentaire, j'aimerais savoir aussi !
@@TryArt144 source ?
Je viens de tomber sur la vidéo, ça m'as mis les larmes, je suis maman solo d'un petit gars de 1 an et demie, je vous soutiens de tout cœur
Il me semble que c’est sur helloasso pour l’association « pour que Éden et Abel vivent »
Courage aux parents et à leurs petits bouts de choux 💓🙏🏼
Pourriez vous mettre le lien pour pouvoir envoyer les dons dans la description ou en commentaire svp ?
Je pense qu'ils ont pas le droit mais la cagnotte est très facile à trouver, Dieu vous le rende
La cagnotte a été épinglée
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Bonne chance j’espère vraiment que la cagnotte va vite être remplie 🙏🏼 courage
@Jean Shine franchement aucune idée je cherchais en description y’a pas
Pour la cagnotte ils ont mis le lien sur leur page Twitter
Je vous envoie tout mon courage et ma force !.
Courage, c'est une épreuve inimaginable🙏
Force à eux c’est chaud je savais même pas que cette maladie pouvait aussi toucher les enfants 😕
Il ya des gens qui vivent des grands drames.
Un enfants, puis le deuxième, puis avc à a peine 28 ans c'est chaud.
Votre histoire est tres triste et j ai bcp de peine pr vous ! J espère que vous obtiendrai rapidement ces 1,5 millions et que ce traitement expérimental marchera.
Tout mon soutien et toute ma force à vous !! 💪😢
Déjà 570 000 récolté, c’est fou comment la vie coûte cher, en espérant que tout fonctionne ❤
Pour les dons c'est sur helloasso le dons s'appel "Pour qu'Eden et Abel vivent - la collecte officielle"
Encore des parents qui utilisent leurs enfants pour mieux partir en vacances.
@@vice-versa déjà tu connais pas leur vie donc arrêtes de dire de la m3rde sur les gens comme ça sans savoir, on parle de la vie de personnes condamnées pas de partir aux Îles Canaries ptn
@VICE Vice, vous n’avez pas honte d’écrire de telles choses ?
@@vice-versa Vous n'avez pas honte ?
@@vice-versa vice le bien nommé ... honteux ton com
Votre récit est bouleversant, je vais participer à hauteur de mes moyens et si chaque personne qui passe fait la même chose la sommes peut être récoltée en quelques jours bon courage à vous!
Idem pour moi
Beaucoup de force de courage et d’amour à vos beaux enfants et à vous ❤Allez tous à la cagnotte !! Le prix est inhumain ! Soyons Unis 🙏Ensemble on est plus fort 💪 ❤❤
Je suis très peinée de voir un jeune couple subir cette épreuve, je vous souhaite du courage et que dieu vous assiste
Je donne ! Courage les gars j'espère de tout coeur que ça va le faire !!!
Beaucoup de courage à vous. Dieu peut faire la difference dans votre vie et la vie de vos enfants. Merci pour votre témoignage. Je prie pour vous. ❤
On voit leur détresse dans leurs yeux ....courage
Un lien pour la cagnotte dans la description n'aurait pas été du luxe !!! Force à vous !
Il a été rajouté
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Quand je pense que Pécresse a déjà récolté 1million d'€ avec les dons. Franchement j'ai grave la haine que des gens donnent des dons pour n'importe quoi. Ça me révolte
Oui avec un million peux déjà faire quelque chose mais la ces pour le Fake ils sont en pleine forme leur enfant
Mon coeur de maman est touché ! J ai participé à votre cagnotte… aucun parent ne devrait vivre ce que vous vivez
Franchement partager le nom du projet, je suis de casquer. J envois la force a ces deux jeunes parents 🙏. Avec la science qu'on a aujourd'hui, on se doit d'aider des personnes dans de telles situations.
Konbini vous ne mettez même pas le lien de la cagnotte en bio....
Je pense qu'ils ont pas le droit mais la cagnotte est très facile à trouver, Dieu vous le rende
Oui il est en top commentaire
Quel courage, ces parents sont incroyable!
Je n’ose même pas imaginer l’horreur que vit cette famille. Vous êtes tellement courageux, beaucoup de force à vous !
Courage à ses parents soyez forts je vais prier pour vous ❤
COURAGE
Peut être donner le lien pour faire des dons non ?
Lien en top commentaire, faut passer par le Facebook.
Histoire bouleversante beaucoup de courage à ces parents ❤
Ho mon Dieu... c'est tellement atroce... je n'ai pas les mots pour soutenir ces enfants et ces parents en souffrance ... ils sont merveilleux et tous si courageux ... je les admire tant.
Ps: OMG! PAS RENTABLE ???!!! MAIS CE SONT DES MONSTRES ! MONDE DE FOU!!
2:40 c'est moins rentable de financer des organismes de recherche dans la maladie, mais plus rentable de financer la cagnotte d'un multipla de course, ou encore pire, financer la cagnotte de Valérie Pécresse qui n'est pas du tout dans le besoin, ça c'est scandaleux !
La multipla de course c'est une cagnotte participative. Là elle parle d'aide de l'état où d'organismes publics. Merci de comparer ce qui est comparable et range ta rage envers Vilebrequin qui ne t'a rien demandé dans l'histoire 🤔
Courage à vous, vos enfants sont magnigiques💟
Bonjour, j’ai fait un petit don à hauteur de mes moyens du moment, je suis de tout cœur avec vous, que Dieu, à travers les médecins, aide vos deux enfants 🙏🏻 et vous aussi, vous êtes très courageux dans cette immense épreuve.
Votre histoire est bouleversante...
Je compatis et vous soutiens de tout mon coeur.
Courage à ces gens ❤️
Ils sont tellement courageux, wallah les pauvres c'est dur de vivre sa 🥺🥺
Plein de courage à vous deux je suis avec vous et tout ma famille aussi parce que j'ai mon cousin qui est mort de cette maladie il y a 2mois et ma cousine et toujours en vie je suis avec vous !!
Moi qui suis entrain d'ouvrir une chaîne Twitch sur des témoignages de santé et maladies, encore une fois je découvre des personnes avec des combats tellement dingues, quelle résilience wwooaaa ça m'impressionnera toujours. Courage à cette belle famille en tout cas 😘
Quel courage pour les parents ! ❤️🩹
Force à vous 4 ❤
Je prie pour vos enfants et pour vous 🙏💙
Faut qu'on s'unissent tous pour aider ces parents. Personne ne devrait avoir a endurer cela.
Je viens de faire un don après avoir vu votre video en prenant mon café ce matin.
Je pense fort a vous.
Courage
🤲 courage a ces parents pour cette épreuve...bénédiction a ces enfants inchallah
Il faut se battre pour eux sans baisser les bras, s'il y a ne serait-ce qu'une chance de les sauver il faut se battre. Et c'est valable pour toutes les maladies dites incurables. Les miracles existent. Et si on peut rallonger leur vie ne serait ce que de quelques années, ils méritent de les avoir ces années !
Votre histoire me touche beaucoup. Je viens de faire un don. Je vous souhaite beaucoup de courage ❤️
Ça fait deux ans, je me demande comment ça c'est terminé
1 millions 5... C'est fou ce prix... Et la vie d'un enfant n'est pas rentable aux yeux de l'état... Ça doit être dur d'entendre ça en tant que parent, c'est terrible
C ce que pecresse a reçu en quelque jour ..
Ce qu'il faut comprendre aussi c'est que développer une molecule et la faire des phases cliniques pour qu'elle soit accessible sur le marché ça demande des millions voir des milliards d'euros et ça pour plusieurs raisons.
D'abord tu dois trouver ta molécule, pour ça t'as différentes manières mais dans tous les cas ça prend du temps et de l'argent.
Ensuite tu as les phases precliniques (chez l'animal et des modèles celluelaires) ou tu apprend à connaître les effets de ta molécules en terme de temps et d'effets sur des modèles de la maladies + tu test les différents types de toxicité + tu cherche la dose que tu vas administrer à l'homme. Je te laisse imaginer le nombre d'essai que ça prend et donc le coup également. Sachant que pour tester tes effets indésirables chronique, tératogène et oncogenes, c'est du traitement sur au moins 6 mois.
Ensuite tu arrives à la phase clinique (chez l'homme). La première phase clinique ça va elle ne demande pas trop de temps ni de personne (30 max) donc ça va encore niveau argent même si ça demande beaucoup d'investiment. 2eme phase tu test encore à plus grande échelle et troisième phase c'est la que tu évalué vraiment l'effet de ra molécule. Cette troisième phase clinique a elle seule elle te demande des millions et des millions d'euros. Tu vas suivre une grande population sur une longue durée donc forcement ça coûte beaucoup beaucoup beaucoup d'argent.
Et seulement si tu réussi toutes ces phases ta molécule peut arriver sur la marché ou la seulement tu vas rembourser tout ce que tu as personnellement investi.
En gros tout cet argent c'est pas pour faire fortune. Sinon tu choisi de développer un antalgique, un antidiabetique, un médicament pour le cœur ou la t'as du monde et la tu vas toucher gros. Mais la tu es sur une maladie rare, tu sais que tu n'auras pas une grande population cible, mais c'est pas pour autant que toutes les étapes d'avant elle te coûtent moins cher. Parce que tu peux pas te permettre de lâcher un médicament qui n'est pas sécurisé
Force à vous et que dieu vous protège 🤲🏼
Je n’avais jamais entendu parler de cela… je vous envoie tout mon courage.🤍
C'est horrible de ce dire que cest toi même, parent, qui a donner cette maladie sans le vouloir et te dire que tu ne pourras jamais avoir d'enfant..
Pourquoi je tombe sur cette vidéo 2 ans après sa publication ?
On voit aux visages des enfants qu'il y a un problème.. Ah les docteurs... C'est terrible... Profitez d'eux au maximum... Bravo à ses jeunes parents.. 😘😢
Comment ça on voit au visage des enfants qu'il y a un problème ?
@@Aureliotte c'est faux
C'est incroyable, vous avez presque atteint le montant voulu .... Je vais aussi faire un don. Bon courage !
Que Dieu facilite la guerison de vos enfants, vous avez mon soutien par don et par prière.Restez fort dans cette epreuve...