Video není dostupné.
Omlouváme se.
【重症筋無力症とヘルプマークについてお話しします】難病指定の病気？！実際の経験談・・・
Vložit
- čas přidán 4. 02. 2021
- 本日もご視聴ありがとうございます！！
さて本日は、難病指定の重症筋無力症についてお話しします。
このお話を動画にするのは悩みましたが
闘病生活しているときに、いつかこの闘病生活を
ブログにしようと思っていました。
しかし文字で見るよりも、声で伝える方が伝えやすいかなと思い動画にしました。
せっかくyoutube始めたしね！！！！
動画内でもお話ししていますが、患者さんが少ないために
患者さん側の情報が少なく、私の知りたかった【経験談】などが
検索しても出てきませんでした。
検査の内容や、検査の痛み、発症時の症状や困ったこと
そんな私が知りたかった情報をお話ししています。
難病指定と診断をされた時の不安は今でも鮮明に覚えています。
これからどうなっちゃうのか
踊れるようになるのか
仕事はできるのか
普段通りの生活ができるのか
色々な心配がありましたが
今はこうして、なんとか生きているし、楽しめています！！！
この病気の予後は、個人差も大きく、また変動が激しいため
いつ状態が変わるかわかりません。
私のように、一見健康に見えるほど体調が良くなる人もいれば
なかなか自分に合う治療法に出会えない方もいますので
一概に、重症筋無力症の全ての患者さんに当てはまる症状や
治療法ではないということもお伝えしてきます。
私は医療者ではないので、医療的なことを間違った理解をしていることもあると思うので、詳しい医療用語などは、ご自身で調べてみてください。
また、ヘルプマークについてですが
なかなか、理解してもらうのが難しいマークなのかな？と思います。
目に見えた疾患や、障害がなくても、助けを求めている方はたくさんいるのでは？？
動画内でもお伝えした通り、変動がある病気も方は、平気な時もあれば、体調が優れない時もあるので、ヘルプマークを見つけて、体調が悪そうであれば、一言お声がけいただけると助かります。
この動画だ、重症筋無力症というマイナーな病気について理解を深めてもらえたり
病気のこれからが不安な方の参考になればいいなぁと思います。
それでは、また次の動画でお会いしましょう！！！
#重症筋無力症
重症筋無力症について
• 【重症筋無力症とヘルプマークについてお話しし...
ステロイドについて
• 【ステロイド・プレドニン・プログラフ・睡眠導...
コロナワクチン１回目
• コロナワクチン接種してきた💉
コロナワクチン２回目
• コロナワクチン２回目接種💉
セルフバレエメイク💄
• ballet make up💄💋✨【バレエメイク】
Instagram✔︎フォローしてね(ᯅ̈ )
/ ami_tube
偶然こちらのチャンネルを見させて頂きました！私も同じ病気を発症して25年になります。
初めの10年は眼筋型、そこから全身型に進行し、今は服薬の他、血漿交換や免疫グロブリン療法を数年スパンで行っています。
発症者が少なくなかなか理解されにくい病気なので、こういう動画を上げて頂き世の中でもっと理解が深まると良いなと思っています。
お身体を大事にこれからも頑張ってください！
コメントありがとうございます！
25年、、その頃はインターネットもなく、私より遥かに不安な思いをされたのではないでしょうか？🥲
私はまだ、血漿交換はしたことがありませんが、お話を聞く限り、かなり大変な治療だと、💦
私自身、初めて聞く病名で不安でしたし、周りの理解を得る大変さなどを感じたので、動画で共有できればいいなぁと思っています！
ありがとうございます！
tamtamscafeさんも、ご自愛下さいね✨
僕も今神経難病と戦っています。まだ医師から正確な病名を宣告されていません。僕もバレエをやっていてある日それが出来なくなって入院の時も自分を受け入れられず毎日泣いていました。この動画をみて、病名は違えど同じような難病で闘っている方がいらっしゃるんだなって勇気が出ました。
Yusuke Yoshidaさん
コメントありがとうございます！
体調の方はいかがですか？？
まだ病名が確定していないとのことで、不安な日々を過ごされていると思います。
バレエをされているんですね🩰
自分の身体がどうなるのか不安なお気持ちお察しします。。
良くなること祈っております。
私も重症筋無力症と診断されました。高校生のときの発症ですごくショックでしたが、今は上手くつきあってます。お互い頑張りましょう！
にのんさん
コメントありがとうございます🙇♀️
高校生の時だったんですね、、それは辛かったですよね💦
ありがとうございます、一緒に頑張りましょう✨
初めまして、動画見させてもらいました。うちの父親も糖尿病歴35年筋無力症(眼筋型、全身型)7〜8年前からで、今は２～３年前呼吸困難になり自発呼吸が出来なくなり、人工呼吸機使って寝たきりで、最近医師から数日の余命をされてます。コロナ時期で面会も２年も会えなくて、私は、遠方なのもあり、看取る時期にきてるのに出来なくてはがゆいのも後悔もいっぱいあります。Amiさんに伝えてたい事、１日元気に前向きに生きて家族、友達、好きな人との時間、思い出とかこれからの事を話したり、写真にとるとかしていって下さいね。 うちの父親は、認知症もあったりで出来なくなった事、話をしたい今でも声聞きたいって思っても出来ないのも後悔してきたりしてるので、Amiさんには、これからも生きて頑張って下さいね。すみません長い文章になり、おせっかいになったかもしれませんが、すみません。
suzu rakubutaさま
はじめまして、コメントありがとうございます。
お父様のこと、辛い状況の中、教えてくださりありがとうございます。
2年間も大切なお父様と会えないこと、どれだけお辛かったでしょうか。わたしには想像を超えるほど、大変な思いをされたと思います。
私は、そこまで深く考えていなかったので、こうして、今の状況のなか、もし症状が悪化してしまったら、、そんなことを、改めて考えるきっかけとなるコメント、ありがとうございます。
重症筋無力症に加え、この状況下の中、沢山のことが制限されてしまう。
大切な人への思いは、常々感じたことを本人にしっかりと伝え、私自身もしっかりと生きていきます。
本当にありがとうございます。
また、気持ちが落ち着いたら覗きに来てくださいね。
どうぞ、ご自愛ください。
こんにちは。
重症筋無力症歴38年のおじさんです。
12歳で発症してもう50歳。
長いお付き合いしてます。
当時は半年くらい入院しましたね。最近の医療技術の向上には感謝する日々です。
ありがとうございます！
今は新薬も出ていますし、昔よりはかなり幅広い治療法があると聞きました🥺
@@amitube428
体を動かすことは苦手な病気なのに、バレエ🩰ができるってすごいと思います。
色々挑戦していらっしゃるのを拝見するとうれしく感じちゃいますね。
無理なさらず、お身体大事にしてください。
知りませんでした
ユーチューブを通して、広く周知されていない病気の実態を知らしめることは、意義のあることだと思います
私も全身型の重症筋無力症です。なかなか理解してもらえないですよね。症状の進行は恐怖ですが、その分一瞬一瞬を大事に生きていきましょうね。
eri kaiさん
なかなか知られていない病気ということもあって、理解してもらうことは難しいかもしれませんね💦わたしも少しでも動画が参考になるように、発信していきたいと思います。
前向きに頑張りましょうね♪
3週間前からまぶたの下がり、だぶりがありこれから大きい病院で検査予定です。
看護師をしていますが新しい職場も2日しか出勤せず休職しており不安でした。情報発信、ありがとうございます。私も頑張ります。
菜穂子さん
コメントありがとうございます！そして返信が遅くなりました。。
その後、体調はいかがですか？？💦
不安の中過ごされていると思いますが、一緒に頑張りましょう♡
@@amitube428 ありがとうございます。重症筋無力症と診断されまして、17日に胸腺腫の検査結果が出ます。
ちょっと気を抜くと涙が出るのですが、心が無力になっちゃいかん！と思ってます😃
動画楽しみにしています。
初めまして。
私も3年前に重症筋無力症を発症しました。
初めて知った時わショックでネットで何度も検索して調べました。
手術で気管切開もしました。
本当に辛い闘病生活でした。
今は普通の生活をしてます。
時々再発わあります。
コメントありがとうございます！
現在は落ち着かれているようでよかったです😌
俺も今日、眼筋型と診断されました。
キツい病気ですが、治療頑張っていきましょう。
ばんびばんばんさん
コメントありがとうございます！
そうだったのですね💦無理せず、治療頑張りましょう！少しでも改善されますように！！
知らない病気でした。私は、ヘルプマークを広める動画を作っています。どんな障がいがあるのか、知りたくて、色々勉強中です。詳しく説明してくださってありがとうございました。ほんとに知らない病気で大変な思いをしている方々にとって、ヘルプマークは、大切なんだと再認識しました。これからも、ヘルプマーク動画頑張って広めていきます。
自由きままあゆチャンネルさん
まだまだ知られていない病気がたくさんありますよね。。
この動画が参考になって嬉しいです！
はい、ヘルプマークを本当に必要として使っていらっしゃる方はたくさんいらっしゃるので、ぜひ広めていってください🙇♀️
@@amitube428 ＃ハートのヘルプマーク 見に来てください❣️🌈私の呼びかけで、CZcamsをしている方々が、沢山参加して、毎月10日のヘルプマーク一斉アップに協力してくれています^o^
初めまして。
自分も同病のものです。
奇しくも扁桃腺もちで25年ほど前に手術しました。
「術後は扁桃腺の時の方が辛かった...」わかります！自分も胸腺腫の時より扁桃腺の時の方がはるかにつらかったです(笑
胸腔鏡の手術だったので術後の痛みは少なかったせいもあるかもしれません
2015年に発病して全身型ですが症状は比較的軽く眼筋型に少しの全身型の症状があるくらいです。
胸腺腫の手術以外は対症療法(頓服的にメスチノン服用）継続中です。
自分も病名を聞いた時はどん底に落とされたような気持になりましたし、とにかく情報が無くて不安でどうにもなりませんでしたね...
後にネットで知り合った同病の方に励まされ気を取り直した経験があります
このような動画はこの病に罹患した患者さんにはとても心強いものになると思います。
本当に素晴らしいものだと思います。ありがとうございます！
応援しています！
林弘友紀様
初めまして、コメントありがとうございます！
なんと、同じ病歴とは！！
扁桃腺、辛かったですよね、、
傷口を縫わずにそのままなのに、ご飯を食べれないと退院出来ないと言われ、、
それでも病院食は、傷には染みるような食事で、本当に辛かったです🥲
胸腔鏡、私も同じでした！ご飯が食べれた分、辛さも少なく回復も早かった気がします☺️もちろん傷や神経痛は辛かったけど、扁桃腺よりマシでした！！
情報社会の中で、当たり前にあると思っていた情報がなく、またよく分からない病気で更に不安になりました。。
私も現在、こうしてコメントを下さる方が沢山いらっしゃり、動画を通して繋がることが出来嬉しいです。
同じ病気の方はもちろん、知らない方にも理解を深めて貰えたらと思って動画を制作しました！
あくまで、私の経験談ですが、そうやって言って頂けて良かったです☺️
これからも頑張ります！
そして、どうぞお身体ご自愛ください。
ami tubeさん、初めまして！
私も、去年の秋に重症筋無力症と診断され、今もプレドニンとタクロリムスを飲んで治療してます。
私もami tubeさんと同じように、始めに複視がでて眼科から神経内科へと紹介されました。発見当時、私は複視と呂律の回りにくさ、全身の脱力感が特に酷かったです。特に、大学でのプレゼン中は呂律が途中から回らなくなったので悲しかったです。
入院中の夜の話も凄く共感しました。私は、皆大学行ってるのになんで今入院してるんだろうって思って部屋で泣いてました。
長くなりましたが、お互い頑張りすきずに、ゆっくり過ごしていきましょう。
お身体、ご自愛ください。(^ー^)
ともこさん
初めまして、コメントありがとうございます！
そうだったんですね。。
1番楽しい学生時代、病気に向き合うこと、受け入れること辛いと思います。
私が受け入れる準備が出来たのは、病気になって辛いことだけじゃなくて
人の優しさに触れられたり、助けて貰ったりしたことで、悲観的になるばっかりじゃなく
わたしは、私で頑張ればいいんだって思うようになりました😊
また、いつでも遊びに来てくださいね！
一緒に頑張りましょう🥰
私も去年の秋に重症筋無力症と診断されて、全く歩けなくなって入院治療を1ヶ月しました、未だにプレドニンとタクロリムス飲んでます！だいぶ歩けるようになるまで半年かかりました、治療したから歩けるようになると言われてるけど歩けなくてできない自分が悔しくて辛くて子どもたちと離れ離れでとても辛くていつも泣いてました、なんとか家族と友達、前の職場の方に助けてもらいなんとか今は歩いたり立ったりできるようになり、お店のなかも少しずつ歩けるようになりました！まだまだ受け入れられてない部分もあって泣いてるときもありますが周りに助けてもらいながらなんとか前に進んでます！！おたがいにゆっくりですがまえむきに向き合ってがんばりましょうね(♡˙³ ˙)
現在検査中ですが、パーキンソン病か重症筋無力症かの診断待ちです。よくわからず不安なばかりでしたが、動画を見て勇気づけられた気がします。
ありがとうございます！
不安がたくさんあると思いますが、、
少しでも良くなるように祈っています🙏
@@amitube428😊
ありがとうございます😊
私は最近、同じ病名を告げられました。軽症とは言われたものの、受け止めるの辛かったです。小さい頃からてんかんももっていたので、難病2つめで、ほんと辛かったです。
今はまだ治療始めたばかりなので今後がひやひやします。
コメントありがとうございます！
診断されるとどんな病気でも不安になりますよね。。
病気を理解し、きちんとした治療をすれば今の医療では緩和改善もできる病気みたいなので、一緒に頑張りましょう😊
初めて見ました！
私は知的障害という学習に遅れが出る障害を持ってます。高校の時にヘルプマーク配布され買い物の時に使用してます
障害を持ってる事をまだ信じられないですが
大人数の場所に長時間の滞在が苦手だったりするのでヘルプマークをつけてます。買い物の際は店員さんに買う物リストを見せて対応したりしてます
もっとヘルプマークの存在が広がる事を願ってます
大城薫さん
コメントありがとうございます！
ヘルプマークは、幅広い症状に適用されているので、存在を知らない方には、理解してもらうことが難しいかもしれません💦
本当に、このヘルプマークの知識が広がってくれること願っています！
私は難病指定の病を2つ患ってますヘルプマークを持っていても
なかなか皆さんには理解してもらえないですね。
curea channelさん
コメントありがとうございます。
それは、大変ですね。。体調はいかがですか？
コメントをいただく中で、ヘルプマークの認知度や理解度が、すごく低いことを改めて知りました。。
理解してもらえるような社会になってくれますように。
いま私も眼筋型の重症筋無力症の疑いで明日、神経内科に受診します。一週間前から複視に悩まされて日内変動はなく常に二重に見えるので片目で生活しています。
健康だけが取り柄だったのでこの状況に戸惑っていたのですが経験者の話が聞けて少し安心してます。
テラナツさん
コメントありがとうございます！
今は不安に過ごされていると思います。
私もひどい時には日内変動はなく、一日中といった感じでした💦
私の経験談ですが、少しでも参考になればと思います😌
早く症状が落ち着きますように。
はじめまして。
つい最近、このマークを着けておられる方を見かけました。
そのときはなんのマークかわからなくて気になってたので勉強になりました。
ネットでどう検索していいかわからなかったので紹介してくださり、ありがとうございます。
ぺい様
はじめまして、コメントありがとうございます♪
そうだったのですね！
たしかに、ヘルプマークはまだまだ普及しておらず、知らない方と多いと思います。
こうして、動画で知るきっかけになれて嬉しいです🥺
もしよかったら、周りの方にも、ヘルプマークの意味を教えてあげてくださいね🙏
僕は先日初めて、重症筋無力症の診断をうけ、今、暗澹とした気分になっています。これからどう病気と付き合っていくのかわかりませんが、動画、すごく参考になりました。ありがとうございます。
コメントありがとうございます！
その後体調はいかがですか？？
この病気は、人それぞれの向き合い方があると思いますが、少しでも良くなること祈っております✨
私もMGです。ヘルプマークの存在の紹介とても嬉しく思いました。だだ、電車なので移動の時、今は大丈夫だけど、この先何分後は？どれくらい立ってられるか？大丈夫しゃなくなってからだと、周りの方にも迷惑がかかるかと思います。専用の席が空いているのなら、出来れば座って行きたいと思います。大丈夫でも、なるべく疲れが少ないように過ごしていただきたいと思います。MG歴16年からのお願いかな～😊
コメントありがとうございます。まずはご懐妊おめでとうございます。後発のCZcamsで知ることができました。私は70歳過ぎていますのでこれ以上悪化はしないのではと思っています。体調は良いですが、病気のせいか、歳のせいか 疲れやすいです。ただ、AchRの数値が下がらないのでドクターは心配されています。Amiさんは胸腺を取られたみたいで私とは比べ物にならない位重い症状だったと思います。大変でしたね‼︎あとは、元気なお子さんが誕生する事を祈っています。
この病気は、原因不明で遺伝はしないと聞いていますのでお子さんは大丈夫だと思います。ご主人は優しい方で良かったですね‼️では。
初めまして。同じ病気の方の動画を初めて見つけました。片方の眼瞼下垂や複視や倦怠感や訳の分からない疲労感、全く一緒です。一生懸命に頑張っているんだけど直ぐに疲れてしまうきつさはとても辛いのわかります！！
眼瞼下垂がテンシロン検査でばちっとなり、体が軽くなったのを今でも覚えています。無理をしないように、ぼちぼちやっています。
cat pianoさん
コメントありがとうございます！
頑張りたいけど、頑張れない辛さ、、なかなか分かって貰えないし、何より自分が1番モヤモヤしますよね、、
無理せず自分のペースで頑張りましょう🐾໊
動画ありがとうございます、天使ですねｗ
例えば、ヘルプマークを携帯されている方が、一見何事もないような感じで電車内で座っていた場合でも声をかけたほうがいいのでしょうか？
もう座っているから大丈夫と思うよりは声をかけたほうがいいですか？
ピエロ。様
コメントありがとうございます！
そうですね、ここがヘルプマークの難しいところでもあると思うのですが、、
色んな病気の方がいるので一概にはいえませんが、わたしが声をかける目安としては
座っていても、しんどそうにしているか、顔色が悪くないか、そういったところを注意してみます。
ただ、わからないかもしれないので、動画内でもお伝えしている通り
一言、「何かお手伝いすることありますか？」と声をかけていただければと思います。
これに関しては、本当に難しいですが、わたしの場合は見てくれている、いざとなったら助けてくれる人が近くにいるという安心感は生まれます。
改めて考えることができ、貴重なコメントありがとうございます🙏
私の妹は 1歳頃に重症筋無力症と診断されていました。小さい妹に会えるのは病院だった。
20歳まで 生きていられるか…両親の話を 幼心に …
眼瞼下垂… 片目に パットを貼っていたのを 思い出しました。服用していた お薬も 劇薬指定のものでした。
現在 妹は 40代 6人のお母さんです。
これは 奇跡だと 家族もですが。 医師も 言ってくださいました。
そして
今は 重症筋無力症という 病名もなく 生活しています。
諦めないで 自分を信じて進んでください。
妹に起きた奇跡が 貴方様にも 起こりますように。
月虎様
コメントありがとうございます！
そして、妹さん、幼少の頃からの闘病生活
ご両親も月虎さんも、大変辛かったかと思います。
今よりも治療法が確立されていない中、ご本人も辛かったでしょうね🥲
そして、今お母さんになられてると！
とても健康になられたようで、励みになりました🥲🥲✨
わたしもいつか、我が子を抱きしめてあげたいと思っていて
希望が見え嬉しいコメントでした😌
ありがとうございます。
しっかりと自分自身と向き合って、頑張っていきます！
@@amitube428 本当に 自分を信じて
頑張るのではなく 1本づつ 前に向かって頂ければ幸せです。
何年か前に 重症筋無力症の会で 公演ではないけれど 話をしに言ったことがあると 言ってました。
あなたにも 。
こんなに 病気のことを 周りにも 伝えてくださってるので
あなたにも。
必ず 奇跡は 起こると。私は思います。
ご返信 ありがとうこざいました。
動画拝見しました。私も今筋無力症で入院中です。初めて聞いた病気だったので、最初は、ショックでしたが、色々参考にさせてもらいたいと思います。
コメントありがとうございます！
最初はショックですよね、、
少しでも、私の経験がお役に立てればと思います😌
体調が安定しますように、、
動画拝見しました。僕も１０年前に診断され、今はなんとか付き合いながら生活してるのですが、運動するのがずっと好きで今でも運動をできる範囲でしてるのですが、なかなか思った通りにできないのが現実です。
他に病気を持ってる人は普段どんな生活をしてるのか気になります。
コメントありがとうございます！
その後体調はいかがですか？
少しずつ運動ができますように😊
他の方がどんな風にしているか気になりますよね😲
はじめまして、たまたまCZcamsをみてたらこちらの動画を見つけました！とても励まされましたし、ヘルプマークつけておけば少しは外出るとき助かるなぁとしりました、ありがとう御座います、私もヘルプマークつけて見ようかと思いました
入院中は私も辛かったし退院してからも子どもたちと離れ離れで歩けるようになるために少しずつリハビリして頑張ってました
受け入れるのにまだまだ時間がかかりますが、こうして頑張ってる方もいると思うと私もがんばれます！！
お互いに少しずつがんばりましょうね(♡˙³ ˙)
Linoa☆リノア☆さん
はじめまして、コメントありがとうございます🙇♀️
ヘルプマーク、ご自身の体調や、出かける先に合わせて、ぜひ活用してみてください！
持っているだけでも、安心感があります！
その後、体調はいかがですか？？
リハビリ、頑張られていたんですね✨✨
不安もあるかと思いますが、一緒に頑張りましょう♡
はじめまして！私も同じ病気です！
前向きに楽しみながら生きましょう♥チャンネル登録させていただきます！
はじめまして！コメント、チャンネル登録、ありがとうございます🥺
個人差の大きい病気なので、動画にすること悩みましたが、少しでも参考になればいいなぁと思って。。
お互いに頑張りましょうね♪
私も、チャンネル登録させてもらいますね😌
私も2016年に、
肝臓科、呼吸器科、リューマチ科、耳鼻咽喉科まで、病名のオンパレードです、新しいクスリが次々出てくるのを待っています。ストレスはいけない。体験談、ありがとう😃 年齢75才 雄です、大学病院は車で30分、近いので楽です。
どんどん新らしいお薬も開発されているので、治験を通って少しでも病気に合う薬が出てくるのを祈っています🙏病院が近いのは通いやすいですね！
半年くらい前から二重に見えるよーになり、先月１ヶ月ほど大きい病院に入院してきましたが、免疫グロブリン、ステロイドパルスなど受けましたが、改善しませんでした。
４３歳、男ですが、薬が効いてくれる事を祈って、通院、入院して少しは良くなろうと頑張っています
モンチッチmasakiさん
コメントありがとうございます🙇♀️
体調いかがですか？
治療大変でしたね🥲
ちなみに、病名は確定していますか？？
少しずつ改善していくよう祈っております🙏
2019年の1月に発症しまして、複視と眼瞼下垂が出ました。投薬により2ヶ月ほどで症状は改善しましたが、その後良くなったり悪くなったりです。ただいろいろお聞きしていると、私は比較的軽い方かなと思いました。引き続き薬はいただいていますが、担当医の先生はいつも、全身形になるかもわからないから、呼吸がしづらくなったり、ものが飲み込めなくなったりしたらすぐに来てくださいと言われています。ちょっと不安ですが、対処方法がないようで、疲れないように注意しているところです。
コメントありがとうございます！
疲れが溜まったり気圧や天候によっても症状が出てしまうので、どうかお気をつけください🥺
私も、重症筋無力症になりました…ヘルプマーク持っています。
自分も同じ病気です。胸腺腫の除去手術後3年経過したときに発症。眼筋型ですね。去年の夏前に嚥下障害がひどくなり、呂律もまわらないし、ひどくなり、血液浄化療法のため3週間入院。ステロイド剤のプレドニンやら、他クスリ服用してます。
SAW ZERさま
胸腺腫除去したあとに、発症されたのですね！
目の症状、私も出るので大変ですよね。
血液浄化療法、かなり大変だったのではないでしょうか。💦
現在はいかがですか？
わたしもプレドニンと免疫抑制剤を、服用していますが、薬による副作用がまたきついです💦
コメントありがとうございます。
ご自愛くださいね！
@@amitube428 薬の副作用はありますね。自分の場合は寝れないし、薬疹ができます。ステロイドの量が多くて。
私の母が筋無力症です…。
コロナ前に入院しました…。
コロナ流行った時には退院しました…。
今は姉達が母を見てます
安原明子さん
返信遅くなりすみません💦
お母様の具合はいかがですか？
こんなご時世なので、入退院もさらに大変かと思います。
お母様が少しでもいい方向に向かっていますように。
はじめまして。自分も眼筋型の重症筋無力症と診断されました。
病気の事を調べていくうちにこちらの動画を見つけました。情報発信いただきありがとうございます。
私は現在、眼瞼下垂と複視があり、運転をしたり、テレビを視るだけで吐き気を催します。また胸腺腫があり近いうちに手術をする予定です。
質問なのですが、胸腺を摘出して何かが改善した実感はありましたか？現在も眼瞼下垂などの症状はありますか？
胸腺の摘出をされるんですね！
私は摘出して、すぐにステロイドの服用が始まったので正直なところ、摘出したから良くなったのかは分からないんです💦
少しでも改善するように祈っています！
まずは手術無事に終わりますように🙏
初めまして。
自分も重症筋無力症です。
症状は落ち着いていましたが先月の風邪をきっかけに症状が強くでるようになりました。
お互い身体に気を付けながら頑張りましょう。
8810hさん
初めまして、コメントありがとうございます。
体調はいかがですか？？たしかに、風邪をひいたり疲れが溜まると、症状は出ますね、、私は、ヘルペスのできる頻度が高くなります💦💦
ありがとうございます🥺
初見です。
私も2016年に診断を受け、2017年3月に胸腺摘出予定で入院しました。
手術前に、血液浄化療法うけ、手術は、諸事情により中止、その後、更に血液浄化療法うけ、3ヶ月で退院しました
合計、確か7回の血液浄化療法で、アセチルコリン抗体が辛うじて陽性だった数値が陰性に下がり現在に至ってます。
私の場合は、眼瞼下垂より、複視と呼吸と脱力に問題が多くて、6年たった現在でも、脱力は改善してないです
そして、今年は別の難病が、2つ判明して疲弊しています
MGよりも、そちらの方が治療法もなくて困惑してます。
クリーゼらしきものも体験しましたけど、MGは治療法が存在するだけマシになってきました
それでも。みなさまのMGが悪化しない事をお祈り致します
初めまして！私は生まれつき側弯症やら眼瞼下垂やら悪性高熱症やらの病気があり、もしかするとそれは難病の神経筋疾患が原因ではないか、ということで3週間後に大学病院の神経内科を受診予定の高校2年生です🙌重症筋無力症ではありませんが、同じ神経筋疾患かもしれないので謎の親近感からコメントしています笑
この動画とコメント欄で理不尽な病気に犯されてるのは私だけじゃないことを知りました。なんか心が少し軽くなった気がします！
筋電図そんなに痛いんですね…余裕だと思ってました🥲多分受けることになりますが、なんとか頑張ります( ˘˘̥ )
へけたさん
コメントありがとうございます！
色々と大変でしたね💦お身体の具合はどうですか？？
大学病院で原因が分かって、しっかりと治療出来ますように！！！
検査が辛い時もあると思います、、
少しでもリラックスして、心は休めてあげてくださいね💞💞
@@amitube428 返信ありがとうございます！
難病なのか、難病じゃないのか分からない今が苦痛過ぎて勉強も手につかないくらいなのですが、なんとか頑張ります🥲🌟
心が暖かくなりました( ¨̮ )︎︎ありがとうございます。
私もヘルプマーク持ってます
今日9ヶ月の娘が重症筋無力症だろうと診断されました。少しでも片目が開けられるよう治療をさせてあげたいのですが岐阜県ではなかなかこの症状を知らない病院ばかりで治療法も手探り？のような感じですごく不安に感じます。東京の病院でしょうか？娘のためにしてあげられる事はしてあげたいので無理は承知ですが病院を教えて頂きたいです。
ひなさん、コメントありがとうございます。
それは、本当に心配ですね💦
インスタグラムはされておりますか？？
もしよろしければ、そちらのDMで病院のことについてはお話させてもらえればと思います🙇♀️
わたしのインスタグラムは
ami_tube です！！
病気と向き合う姿に尊敬します。動画の内容はわかりやすかったです。
自分も最近役場でヘルプマークをもらったばかりできになって
動画を拝見させて頂きました。病気は違うものですが健康のように見えて
体が病気でも働いている人、病気に負けない生活を送っている人が
居る事を多くの人が知って、困っている人に手を差し伸べやすい
情報動画になっていくとよいなぁ～と思いました。
どらむ甘子さま
コメントありがとうございます✨
そうだったのですね。お体の具合はいかがですか？
本当にその通りで、知られていないだけで、世の中にはたくさん病気で闘っている方がいて、それぞれにいろいろな思いで生活していると思います。
少しでも理解や、思いやりが広がる社会になってほしいです🥺
大変ですね。これからも、体の事で、壁にぶつかることがあると思いますけど、そう言う時の為に、自分が一番信用出来る人を作って置いた方がいいと思います。俺も、逆流性食道炎と、毎日戦ってます。
コメントありがとうございます。
そうですね、気持ちの面で支えになってくれる人っていうのは、すごく大事ですね！
お互いに、頑張って乗り越えましょうね！
自分の、逆流性食道炎は、胸焼けがひどくて、ひどい時は、咳が、止まらずに、胃液が逆流して、戻してしまいます。夜も、何も、飲んだリ、食べたリ出来ません。血圧も高いので、毎日、病と、戦ってます。本当に、お互いに、病に負けずに、頑張りましょう。返信有難う御座いました。
眼科に受診して目の検査で斜視が手術するレベルで瞼が下がる症状で､斜視の手術する前に重症筋無力症の疑いがあるので神経内科に受診して下さいと言われて紹介状をもらいましたけどまだ行ってません。他にも病気があって血清反応陰性関節リウマチと狭心症と高血圧と特発性大腿骨頭壊死症で人工股関節なっています。
返信が遅くなりました💦
その後病院へは行かれましたか？？
こういう動画はとても有益な動画だと思いますが、残念だなって思ったのはその病名を知らないとたどり着けないというジレンマがありますね。他人事的に言ってしまって失礼があったら申し訳ないですが、お話されてた予兆的な症状など、症状的なものでこの動画が見つかるようなキーワードをタイトルとか概要欄に載せてあれば、早期発見とかに繋がって良いんじゃないかなって思いました。
genchari7さん
コメントありがとうございます！
本当に、その通りですよね。。検索のタグには、付けていますが(動画や概要欄では見れず、検索に引っかかるような設定)、概要欄にもハッシュタグで載せてみます！
ありがとうございます☺️
インスタでも、重症筋無力症かもしれないとDMをいただくことも増え、もっともっと認知度が上がって、当事者だけでなく、他の人にも理解してもらえる動画作りや、工夫を考えていきます！
貴重なご意見、ありがとうございました😌
@@amitube428 実はティナ姐さんのところから来たものですが、こういう病があることを初めて知りました。自分はありがたいことに体は無駄に丈夫なのであまり病のことは気にならないのですが、こういう動画を通じてこういう病があることを、その病ではこんな症状があるんだということを知ることで、もしかしたら職場や知り合いとの世間話の中で似たような話が出たときに、もしかしたら○○かもよ などこの病のことをお知らせするきっかけが作れるかもしれないですよね。健康な時は自分い関係ない病気の情報（動画）など見ないので知ることもないですが、今回のように知ってる人（ただのティナ姐さんの視聴者ですがｗ）を通じてこの動画に出会うこともあるので、そういう繋がりとかあると良いですね。勉強になりました。ありがとうございました。これからも頑張ってください。
私は心臓の身体障碍者ですが、ヘルプマークは精神、知的も環境による影響が大きいのは社会的障碍を日本人として考えていかなきゃ、と思います。
先日、枚方の病院で医者がそれ何ですか？って言われました。もう全国区かと聞いていましたが実態は一部だけだと思いました。ありがたいのは座席を譲って下さる事も増えたのも確かです。
お辛いことは私にはどこまでか想像しずらいですが、本当によく耐えましたね。
フィットネスは私の妻と同じ（笑）
私も筋電図検査しました
私は手に針を入れた検査でした
痛いですよね
もう絶対したくない！
まーちゃんチャンネルさん
コメントありがとうございます！
ヘルプマーク、活用できていますか？？
筋電図は本当にもう二度とやりたくない検査です🥲💦
ヘルプマークを付けている方がいて辛そうな場合 声かけをしてみます！大切なことですよね 一つ聞きたいのですが目の症状はどれ位 続きましたか？教えてもらえると助かります。
どうか体 ご自愛ください 応援しています😃
2008 abiさん
コメントありがとうございます。
ヘルプマークへのご理解、とても嬉しいです😊ありがとうございます！
目の症状は、今でも疲れが溜まると出てきます💦
日常的に出なくなったのは、ステロイドの治療をしてから割とすぐに出づらくなりました！
質問にきちんとお答えできていますか？🥲
@@amitube428 質問の答え 有難うございますm(_ _)m分かりやすかったです。私も目の症状があるので質問してみました！疲れや目を酷使すると出やすいと言われていますね
焦らずにゆっくり改善すればと思います。焦りやすい性格なので(笑)
暑いので体 ご自愛して下さいね
病名はちがいますが、僕も神経の難病と診断されたばかりです❗
はじめまして！
コメントありがとうございます！
そうだったのですね💦
今は大変かもしれませんが、少しずつ良くなることを願っています。一緒に頑張りましょ！
同じ病気の眼筋型です。幼稚園くらいの時に発症しました。まだ小さかったからなのか、動脈採血と筋電図受けたことない気がします。今は大学生ですが、受けろって言われたら恐ろしいです。症状が安定しても定期的にこのような検査は受けるんですかね？
コメントありがとうございます📝
最新の質問動画にてお答えさせていただきましたのでそちらの動画をご覧いただけると幸いです。
少しでもお役に立てますように🥺
初めまして。本日、筋無力症の疑いで採血してMRIの予約をしてきました。まだ結果は出ていませんが症状があるため、不安で不安で色々調べていたところ、こちらのチャンネルにたどり着きました。私は筋肉のぴくつきもあるのですが初期の頃にぴくつきが出たりもしましたか？同じ症状の話やこれからの検査の流れだったり、とても参考になりました。そして今日一日中ネガティブに物事を考えていたのですが、私も頑張ろう！と元気を貰えました！！ありがとうございます！周りにもなかなか理解してもらえなかったり、同じような経験してる方も身近にいないためこのような動画を上げて下さりとても感謝しております。チャンネル登録をさせていただきました！！ご無理なさらず体調にお気をつけ下さい😌
ぴよ吉さん
はじめまして、コメントありがとうございます🙇♀️
今は不安な中過ごされていると思います。。
筋肉のぴくつきですが、病気と関係あるか分かりませんが、もともと瞼の痙攣は多かったような気がします。
そのあと、ステロイドを飲んでからは、筋肉の痙攣は増えました💦
まだまだ病気と向き合うのに時間がかかるかもしれませんが、病名が確定したら、改善に向けて気持ちも前向きに！治療に取り組んだ方が、気持ち的にもかなり楽になるかと思います🥺
体調はいかがですか？また、お薬の動画なども出しているので、そちらも参考になれば嬉しいです！
@@amitube428
返信ありがとうございます😭‼️
目元のぴくつき私も現在もあります。神経系なので無関係とも限らなさそうですよね…
体調の心配して下さりありがとうございます😭今はかなりの倦怠感と全身にぴくつきが出ています…18日にMRIで採血の結果も分かる予定なので不安ですがamiさんの仰る通り、もし病名が確定した場合は前向きでいれるよう今から気持ちを変えていこうと思います😌お薬の動画早速拝見させていただきます！！
本当に本当に助かります🙇
はじめまして。クリスティナさんのチャンネルから来ました。これからも宜しくお願いします。
マオさん
はじめまして！
ありがとうございます♡
こちらこそ、よろしくお願いします🥺
amitubeさん初めまして、
私は初老近いおじさんですが、
昨年同じ胸腺腫による筋無力症に罹患し、手術を経て投薬による治療を行なっています。
治療を始められて3年程経たれたと言う事で順調な回復ぶりで何よりです。
ほんとに励みになります！
検査治療の経緯はほぼ同じで
やはり筋電図テストは辛かったですよね〜｡:ﾟ(;´∩`;)ﾟ:｡
まるで拷問の様でした。
あと、手術後の辛さ3日程ありましたよ(ᗒᗩᗕ)
咳をした時の肋骨周りの激痛は人生初の耐え難い苦しみでした。
何だかんだで手術から2ヶ月程経ちますが症状も少しずつ良くなり現在に至って折ります。
お互いに自愛しながらボチボチ参りましょう。
チャンネル登録させて頂きました。
また動画楽しみにして折ります。
イシマーさん
はじめまして！コメントありがとうございます！
そうだったのですね。。
胸腺腫によるものであれば、手術で症状は良くなっていることを祈ります😌
私は、扁桃腺の術後がかなりきつかったので、、
もちろん、胸腺腫もきつかったですが、、
たしかに、咳した時の脇腹の痛みは半端なかったです😅
ただ、ご飯は食べれたので、それが私の場合は救いだったかもしれません！笑笑
お薬の副作用などは大丈夫ですか？？
なかなか、理解されにくく、自分でもコントロールが難しいですが。。
慣れてくると、どのくらいやれば疲れが溜まるかなど、わかってきて
そうするとかなり生活も楽になってきます✌️
なかなか大変ですが、お互いに頑張りましょうね！
チャンネル登録もありがとうございます！
最初は、免疫抑制剤やステロイドなどで、風邪をひきやすかったりするので、ご自愛ください！
ありがとうございます！
そして、筋電図の痛み、共感してもらえて嬉しいです。。。
あれはもう二度とやりたくないですね😅
@@amitube428 さん
お互いに治療で辛かった事が後々笑い飛ばせる様になるといいでよね
└( ＾ω＾)」(＾∇＾)ﾉ♪
また動画を見て参考にさせて頂きます。
自分は交通事故でびまん性軸索損傷から高次脳機能障害で精神障害者保健福祉手帳2級になりました。難病と言うことは特定医療費助成制度申請しましたか？
増田英文さん
コメントありがとうございます。
お身体の具合いかがですか？？
はい、申請していますよ😌
そちらについても動画にしています！
今がちょうど更新の時期です！
別な難病持ってヘルプマーク持ってます
ヘルプマークつけてバスに乗って優先座席に座ってた怒られた
はじめまして、コメントありがとうございます。
そうだったのですね。。
やはり、まだヘルプマークの意義が知られておらず、こうしたことが起きているのですね💦
外見でわからない分、ヘルプマークで示しているので、もっと公共の場で、ヘルプマークの意義を伝える広告などしてほしいですね。
私も針筋しました！腰椎穿刺よりも痛かった記憶あります！
ちんすずさん
本当に痛くて痛くて🥲🥲
もう二度と体験したくない検査です💦💦
拝見しました。
似たような症状があります。
私も神経内科に行きます。
眼底は下がってませんが
筋肉が動かなくなってます。
怖いです。
コメントありがとうございます！
その後、病院で検査などはされましたか？？💦怖いですよね、、
ただ、検査で原因がわかれば改善することも可能ですので、一度病院へ行かれてみてください🥲
@@amitube428 さん
ご返信ありがとうございます。
いろいろ調べました。
頸椎症性脊髄症みたいです。
脊髄の病気も怖いです。
首が痛いので、頸椎でしょうね。
困りました
メスチノンの副作用アルアル,手足の先がピクピク動き痺れる、腹が痛くなり我慢できなくなる、体が硬直し動けなくなる等色々有り過ぎ、
現在メスチノンの品不足で入手困難代替品マイテラーゼ。
テンシロン検査、神経内科の医師総動員で見学に来て注射をするとあら不思議眼瞼下垂が一発で治りますが薬が切れるとまた下がる。
筋電図検査は電気刺激による検査と言う名の拷問です、先生、看護師に腕を抑えられ電気を流す、感覚は自分の意思とは関係なく動く、
足がつる痙攣と同じ感覚です二度としたくないです。
動画を見てると左目の少し斜視が診られます、物が二重に見える事はないですか？症状が進行すると複視の症状が顕著に出ます、大人の斜視手術をする医療機関は非常に少なく筋無力症患者だと何処もお断りされます、対処療法では有りますがメガネレンズにプリズムシートを貼り矯正する事が出来ます。下垂の他の処方、
瞼が重力に逆らうから下がるので仰向けに寝れば楽になります、斜視の対処方、両目で見るから二重に見えるので片目を閉じれば正常に見えます。
胸腺摘出されたそうですが胸腺腫は有ったのでしょうか？有れば再手術をする前に放射線治療でお勧めの方法が有ります、放射線を胸腺腫をピンポイントに照射するトモセラピーと言う物です、形はCTと同じ格好で1回３分位を症状に応じて数回照射します。
今までのリニアックに比べると放射線焼けが全く有りません、抗がん剤治療は薬が合わないとリスクが大きのでお勧めしません。
手術したから大丈夫と考えるのは間違いです若い程進行は早くすぐ再発します、少しでも参考になれば幸いです。
えええ～。いつも右だけまぶたが下がるし二十に見えるしたった５時間働いたらグロッキーやしまぶた冷やしたらパチっと空きます。眼科行ったけど異常無しでした。
全身麻酔前の日、先生がメス入れたあとにやっぱやーめた(ﾉ´･ω･)ﾉ ┻━┻ってする夢見て手術に臨んで目が覚めたら大号泣して管抜くのが苦しくて息できんで死ぬかと思った。
一人１個しかもらえないの？
17年ならMGにリハビリの治療要項は無かったハズ