LES TROUBLES NEUROLOGIQUES FONCTIONNELS
Vložit
- čas přidán 11. 04. 2024
- Crises inexpliquées, douleurs, fatigue...
Vous souffrez peut-être de troubles neurologiques fonctionnels (TNF)
87% des personnes autistes seraient touchées.
Les crises autistiques en sont sans doute d'ailleurs une résultante.
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Pas de soucis ! Un petit abonnement, un petit like et un petit émoji en commentaire et vous m'aurez grandement aidé ! 😉
#asperger #autisme #tnf #cnep
Attention : cette vidéo est une vulgarisation de contenu scientifique basée sur mes recherches. A ce titre, j'ai pu omettre des éléments. Si vous êtes plus spécialisé que moi sur le sujet, toutes les remarques et corrections sont bonnes à prendre afin de refaire plus tard cette vidéo avec les corrections correspondantes. Merci de votre compréhension.
Hello Joana... ton exposé me renvoie à un extrait de mon texte: "Cette nuit là, j'avais le regard compressé dans un étau de pensées sur des trottoirs plein de lumières. Je m’assassinais des yeux, m’avortais du monde sous des néons hallucinogènes." L'écriture me sauve, les mots sont posés, et je peux passer à autre chose. Enfin presque. Je suis atteint de la fibromyalgie, et les recherches s'orientent vers un dysfonctionnement, un trouble neurologique. Et je pense, qu'il y a une forte probabilité que dans la population atteinte de la fibromyalgie, qu'il puisse y avoir également des autistes qui s'ignorent. Mon expression écrite imagée prend le relais d'une mémoire fragmentée. Je réécoute... Beau et paisible dimanche.
@@nicolaspinetarthurmaxrosen5333 C'est magnifique ! Il faut en faire des poèmes.
@@joana.en.pyjautiste Hello... oui marci... je me suis cru dimanche. Je n'ai pas toujours une bonne notion de l'espace-temps. Smile... au plaisir de revoir tes vidéos. Elles apportent beaucoup, et libèrent des commentaires pertinents de part et d'autres.
Merci beaucoup pour cette vidéo qui clarifie bien des choses.
On m'a diagnostiquée fibromyalgique environ 25 ans avant qu'on se rende compte que je suis autiste SDI. J'ai ces soucis de fatigue chronique, douleur chronique, et je réagis à la plupart des points de Yunus. Pendant des années j'ai eu la fibromyalgie en intérêt spécifique et je lisais des tas de publications médicales. Une publication en anglais, relativement récente, parlait d'une inflammation chronique des cellules gliomales, cellules qui gainent les synapses. Je me demande si cette inflammation pourrait être impliquée dans les TNF. Un autre article parlait d'une anomalie du fonctionnement du shunt arterio-veineux, qui régule les variations thermiques, et un autre encore parlait de capillaires surnuméraires notamment dans les mains (ce qui me fait penser que j'ai passé une capillaroscopie qui a confirmé un phénomène de Raynaud).
J'ai également depuis quelques années des extrasystoles à tous les étages du coeur, et les examens ont révélé que sur le plan de l'organe et des artères, tout allait bien, et donc on m'a parlé d'un signal électrique défectueux causant ces extrasystoles. On m'a alors donné un bétabloquant qui a aussi un rôle contre l'angoisse. Ce qui m'embête un peu c'est que j'ai déjà une petite tension et que ce médicament la fait baisser encore plus, donc le moindre épisode de fatigue me met à plat (je suis déjà descendue à 8 de tension).
J'ai aussi les soucis de cystite interstitielle, d'intestin irritable, des allergies multiples et sérieuses (au point que je ne peux plus aller au restaurant tellement c'est compliqué, les simples vapeurs d'un plat contenant des liliacées (ail, oignon, échalote, ciboulette, poireau) pouvant me déclencher une réaction de type crise d'asthme avec spasme laryngé alors que ma saturation en oxygène reste bonne (et si j'en met accidentellement dans ma bouche, j'ai des brûlures et des ulcérations). J'ai aussi un SOPK avec hyperandrogénie qui a été bloquée très tôt car à l'âge de 16 ans on m'a donné un bloqueur de testostérone, pendant deux ans, puis j'ai eu des années de traitements à base d'hormones féminies, car selon les médecins qui me suivaient, j'étais une "femme ratée qu'ils allaient réparer" (en fait j'ai juste une variation intersexe sur le plan hormonal, qui a encore énormément de mal à être reconnue). Si j'en parle c'est qu'on me disait à l'époque que tout était normal au niveau de mes hormones mais qu'elles ne fonctionnaient pas correctement. Et toute ma vie ça a été ça : tout est normal mais rien ne fonctionne normalement.
Mais il y a eu des traumas multiples, et très tôt dans ma vie.
Non pas un mais plusieurs viols, dont un dans un contexte médical (mais là j'étais adulte). Du harcèlement scolaire avec des violences physiques. Des abandons, des maltraitances physiques et psychologiques, des deuils violents, du harcèlement également dans le milieu professionnel, des abus et escroqueries... Alors oui, depuis que je sais que je suis autiste, beaucoup de ce que j'ai enduré dans ma vie s'explique par la peur, l'incompréhension et l'hostilité que pouvaient inspirer mes différences. Cela explique aussi pourquoi mon cerveau a surtout choisi la dissociation et la sidération comme mode de survie. Cela explique aussi pourquoi l'art (l'écriture et la musique) et le jeu vidéo ont été mes bouées de sauvetage. Cela explique aussi ces moments où j'ai eu besoin de me faire du mal, même si ça restait superficiel, et ces envies de disparaître qui me hantent trop souvent (ce n'est pas vraiment une envie de mourir, c'est une envie d'aller dans un lieu où plus aucun mal ne pourra m'atteindre et où la souffrance s'arrêtera enfin. Cela peut sembler stupide mais pendant très longtemps j'ai espéré que les êtres féériques, dont je me sentait plus proche que des humains, allaient venir me chercher pour m'emmener de leur côté du voile, là où j'aurais enfin une place et où je pourrais me sentir pareil que les autres).
Bref, merci pour vos vidéos, merci pour vos explications très claires. Je me suis permis de commenter car vous en faites la demande, mais si mes commentaires vous semblent inappropriés, n'hésitez pas à les effacer. Mon intention est juste d'apporter des éléments pouvant contribuer à faire avancer les choses pour nous tous.
Merci pour ce témoignage très sincère et si complet qui reflète un vécu de souffrance médical inadmissible. Vous êtes toujours debout et ça, c'est déjà énorme. Merci pour les informations précieuses que contiennent votre témoignage, elles me serviront quand je referai une vidéo sur le thème. Prenez soin de vous 💙
Je suis très touchée quand tu/vous faites allusion à l'errance diagnostic, et le fameux "vous n'avez rien", ou bien "c'est dans ta tête"
Merci. Ça fait chaud au coeur de se sentir moins seule et comprise, et mieux comprendre les troubles sous jacents.
oui, cette phrase est tellement violente !
Wow je n'ai découvert mon autisme que très récemment jentreprend des demarches pour me faire évaluer. Et je suis impressionnée par ton travail de vidéo je suis tombé sur ta chiane et je lève mon chapeau cela m'as beaucoup aidé a laisser tomber mes masques merci
Avec plaisir ! Et bon courage pour les démarches !
Bonjour, comment vas-tu te faire diagnostiquer , je crois qu’il faut un courrier du médecin traitant ( va t il accepter ? ) . Bonne journée 🍀💐.
@@user-in3mj4ug3r il faut, quand on passe dans un CRA, un courrier de médecin ou de psychiatre. Pas besoin quand on passe en libéral. Pour ma part,je suis sur liste d'attente au CRA depuis 16 mois.
C'est "drôle" je mettais tout le contenu de cette vidéo en lien avec le stress. Je n'avais jamais pensé à faire le lien entre ces dérèglements et les troubles neurologiques liés à l'autisme. Merci pour la vidéo !
Merci à vous du commentaire 🙏
❤ Merci pour les petites cuillères 🥄 ❤ Vidéo très intéressante 👍 Ah les troubles gastro-intestinaux, les migraines, les douleurs inexpliquées… c’est tout à fait moi. Je prends des médicaments pour tout ceci depuis que je suis toute jeune. Quand on finit par savoir pourquoi on a tout ça, c’est déjà un pas en avant. Mon auto-diagnostic (en attendant le diagnostic) m’a éclairée sur bon nombre de mes difficultés. Merci beaucoup pour tes vidéos, c’est très très utile 🙏
Et merci Tori pour ton soutien 🙏
Vidéo claire et très intéressante.
Merci !
tellement riche MERCI
🙏
Aloha Joana.
Bravo pour ta vidéo ❤ c'est un sujet qui me passionne depuis des années aussi.. 😅 et les p'tits tableaux❤❤❤ j'en avais même dans les toilettes quand j'avais repris des études et fais une remise à niveau en bac S avec le CNED... pk je ne comprenais pas ce que les toubibs racontaient en me condamnant à une mort lente et à la tétraplégie, car au bout de 2 ans de c'est dans votre tête, j'avais enfin fait un IRM et lésions cervicales osseuse avec compression médullaire... il y a déjà 😅 une vingtaine d'années bientôt...
Pour ce qui est des irm du cerveau les dernières études et c'est amusant, on a en parlé avec mon psychiatre qui est génial et se forme toujours, lui aussi ça fait 😅 bref, à ma dernière visite le mois dernier, donc,
on en a discuté, et malgré mes tests psychologiques d'aspi , il ne voit pas l'intérêt pour mon cas et au niveau des irm du cerveau, j'en voulais un , il m'a confirmé que ce n'est pas fiable , ni nécessaire, j'ai déjà celui de la nuque à refaire, si je kiff les IRM et déteste les hôpitaux 😅
Ils l'utilisaient à l'époque pour détecter les schizophrénies et bipolarités ( qui rapportent beaucoup d'argent chaque année aux lobbies pharmaceutiques vive Bayer Monsanto and co )
avant que les termes tdha... asperger ne soient trouvés...
Du coup, ils ont traité des personnes et même enfermé en psychiatrie 😢 des millions de gens dont des enfants...vive le behaviorisme...
Pour ça, mon ami Julien, il y a eu droit adolescent, ça lui a pourri la Vie pendant une quinzaine d'années de médicaments lourds et avec des effets indésirables affreux, en plus d'une addiction nota les benzodiazépines...
Ce qui ne tue pas rend plus fort 💗
Et en fait, ils se sont rendus compte récemment, c'est-à-dire quelques années déjà, que, non seulement les flux peuvent varier d'un instant, d'une heure, d'un jour, d'un mois à l'autre,... que des personnes insérées dans le système avec de beaux masques 😊 car KrisnaMurti '' dans un système malade ce n'est pas signe de bonne santé mentale de s'insérer'' .. peuvent avoir ces flux dit pathologiques,
enfin, sur les derniers testes et je n'ai pas mis de côté, c'était des neuro psychiatres anglais , ils me semblent... j'y avais regardé, il y une dizaine de mois ... Le docteur me l'a confirmé, il aime se mettre à jour malgré ses diplômes qu'il a eu il y a une trentaine d'années.. .Ils ont démontré avec du meilleur matériel, qu'il va falloir remettre '' encore '' à jour nos convictions vis à vis du cerveau ( elles ont en général 50 ans de retard, ça coûte cher... et ça fait perdre de l'argent à des milliardaires qui ont beaucoup investi pour nous empoisonner, 😅 nous guérir... et tous ces médecins diplômés qui n'aiment pas étudier 😢 qui malheureusement font partie de la majorité... en fait, les fluctuations électriques synaptiques ne rentrent plus dans les vieilles cases. Et ça va loin 😍 jusqu'au siège du langage.
C'est passionnant et toujours la Nature nous surprend, même en nous. 🥰 Je me suis dit que ça pourrait t'intéresser.
J'écouterai la suite plus tard, je me suis peut-être emballée et pitre être abordes-tu ces sujets.
Je t'ai mis un pouce parce que c'est du boulot et que tes intentions sont bonnes.💜 Pi t'es Belle.🐾
czcams.com/video/F4j8tFEKTZg/video.htmlsi=If_cz6q0npB-_e2N
C'est très court et c'est un des facteurs principaux des troubles recensés aujourd'hui... Autisme, troubles neurologiques, cancers... Et c'est à eux que la plupart des gens achètent de la bouffe, jusque dans nos hôpitaux, c'est aussi eux qui fournissent les médicaments, les produits pour les radiographies, les vêtements, .. c'est eux qui empêchent la science d'avancer voir scientifiques en rébellion aussi et c'est eux qui gouvernent en fait depuis maintenant des générations.😢 Ils ne veulent pas qu'on regarde ici et sont prêts à tous en plus, ils misent sur notre ignorance, notre manière de nous déresponsabiliser en achetant n'importe quoi en remettant notre pouvoir aux autorités scientistes dites scientifiques...qui fournissent les médecins... Un pas après l'autre on va peut-être se libérer d'eux mais c'est mal parti.
Ah c'est chouette j'ai bien fait de continuer c'est vrai qu'on est en retard 😅❤
Merci Marie Ange 🙏 je vais aller voir ton lien 🙂
@@joana.en.pyjautiste Avec bonne heure où l'Âme agit 🙏🌻💚
Oui c'est une bonne chose de ne plus séparer le corps et l'Esprit 💖
Oui, enfin 😉
17:40 Des médecins m’ont dit que finalement, les crises psychogènes sont quand même des formes de crises d’épilepsie même si l’origine n’est pas une activité électrique anormale du cerveau, on pourrait les appeler "crises épileptiques psychogènes" tout simplement.
Merci de ce partage. Ça fait sens en effet !
Je suis partie de "c'est dans votre tête Madame"... à progressivement, une suspicion de fibromyalgie (je pense que ce diagnostic est erroné), puis un diagnostic de cystite interstitielle, puis un diagnostic de mes troubles autistiques... Et actuellement, je vis une remontée d'amnésie traumatique sur de lourds traumas d'enfance.
Les liens se font, petit à petit.
Et des vidéos comme la vôtre m'aide à comprendre comment tout cela peut dysfonctionner.
Merci beaucoup !
Merci beaucoup pour votre témoignage. Sans indiscrétion, puis je vous demander votre âge ? C'est par rapport à l'amnésie traumatique. C'est quelque chose que je crains pour moi mais je ne sais pas jusqu'à quel âge ça peut se manifester. En tout cas bravo pour votre courage.
@@joana.en.pyjautiste J'ai 35 ans. J'ai commencé à avoir quelques "flashs" il y a un an environ quand je suis sortie de la survie, pour commencer à vivre. Ma thérapeute m'a expliqué que mon cerveau attendait d'avoir un peu de place et surtout de se sentir en sécurité, pour doucement ramener les choses à ma mémoire. Mais l'amnésie peut rester à vie, si comme moi, les traumatismes ont vraiment eu lieu jeune.
Je voulais également vous remercier car je sais maintenant aussi que je fais des CNEP. Pour moi, elles se manifestent quand mon cerveau croit qu'il est replongé dans son traumatisme.
Je continue à doucement écouter vos vidéos. Merci pour votre travail si riche !
ULTRA intéressante cette vidéo !!! Merci de nous partager ton intérêt spécifique du moment 😊
Avec plaisir !
Merci beaucoup. Je vais chercher dans ce sens. Ça fait tellement plus de sens que ce que l'on m'a diagnostiqué.
Bon courage, je vous souhaite de trouver des professionnels compétents !
Merci !!! Vous expliquez très très bien !!!!
Merci à vous 😊
Ca me parle tellement ! Merci beaucoup. J'adore tes vidéos. 🥰
Merci beaucoup 🙏
Merci vivement pour cette vidéo !!❤❤❤❤❤❤ Ca faisait un moment que j'essayais de trouver un peu de vulgarisation sur les troubles neurologiques et là j'ai tout compris et c'est super pertinent et merci ❤❤❤
Votre commentaire me donne de la joie car c'était justement le but 😊 Merci !
Super vidéo, merci pour toutes ses explications ! 😊
Avec plaisir 😊
Bonjour, je vous découvre et vous apprécie 🌹🌹🌹
Merci beaucoup et bienvenue ici 😊
Coucou Joana, c'est passionnant comme thème et ton hypothèse me semble vraiment pertinente. Je serais intéressée par une vidéo sur les mécanismes de défense. J'ai une amnésie quasi totale des 12 premières années de ma vie et je soupçonne fortement un traumatisme dans l'enfance (j'ai eu des flashs mais pas toute l'histoire, flashs survenus à 37 ans donc très tardivement. Et '' oublier '' est un mécanisme de défense, un mode de fonctionnement pour nous protéger, le souci c'est que l'anxiété est toujours là et que l'oubli se met en place ensuite lors des moments compliqués de l'existence, c'est comme ça qu'il me manque des pans entiers de ma vie et que la chronologie me fait souvent défaut
Je comprends tout à fait ce que tu décris. Je me note la vidéo 😉
@@joana.en.pyjautiste , merci Joana, je te souhaite une belle semaine 😊
Moi aussi j'ai des soucis d' amnésie traumatique de mon enfance (jusqu'à 10 an environ). Je suis autiste, hpi, tdah et peut-être dyspraxique ...
@@laetititaba , je pense que j'ai aussi un pack multi talents 😊. Je verrai bien le diagnostic.
Bonjour Joana
Merci pour cette video encore une fois très claire.
Connais-tu la théorie Polyvagale ? Elle donne plus de détails sur le SNA, et explique notamment les deux branches du SN parasympathique : le ventral et le dorsal. Elle montre comment la branche ventrale du Parasympathique régule le SN sympathique ! C'est passionant pour comprendre un peu plus loin, et aussi l'anxiété, etc.
J'aime bien les travaux de Déborah Dana à ce sujet. Elle rend cette theorie très accessible et propose des pratiques accessibles pour développer notre interoception (écoute de nos sensations intérieured), et soutenir notre SNA dans sa régulation.
❤️
Mélissa
merci pour ce commentaire d'une grande valeur ajoutée ! Tu poses des mots sur une théorie que j'ai effleuré au travail mais que je n'avais pas eu le temps de creuser : tu me donnes des références précises pour le faire. Infiniment merci ! ^^
Merci !! Très intéressant !! Ça permet de mettre des mots et de comprendre certaines choses !! Le mieux c'est dans prendre conscience pour pouvoir les éviter par la suite et d'avoir des phases de repos dès les premiers symptômes.. Merci
Avec plaisir !
Excellente vidéo ! Bravo à vous
Merci Christelle 🙏
Bonsoir,
Merci pour cette vidéo.
Concernant les douleurs inexpliquées, les problèmes intestinaux, urinaires, la fatigue etc... il y a aussi le SED, syndrome d'Ehlers Danlos...
Sauf que les douleurs sont expliquées si le médecin connaît... et donc cette pseudo pathologie décrite ici, n'existe pas, c'est surtout encore un truc psychanalytique qui enferme des gens dans un faux diagnostic concernant les douleurs.
Tout à fait! Merci de l'ajouter ! 👍
Merci pour cette vidéo 😊
😊
Merci beaucoup vidéo très compréhensible, sa permet de faire de lien avec notre réalité.
Merci Philippe !
Merci pour cette vidéo. Moi même diagnostiquée avec TNF mon cas est parfaitement décrite dans votre vidéo. Essentielle d'en parler.
Merci pour ce retour ! 👍
C'est très intéressant, merci pour cet exposé de vulga ! Cela me semble complémentaire avec la psychotraumatologie (qui se concentre sur le traitement des traumatismes qui ont causé la dissociation et autres séquelles, pour réduire ces symptômes au maximum). Je me reconnais beaucoup dans le "Bah non vous n'avez rien" des médecins : petite, j'ai passé une batterie d'examens à cause de maux de tête très violents et handicapants, mais ils n'ont rien trouvé au scanner et ont fini par dire "C'est dans votre tête". (Mdr... Oui ? What else ?🤣) Finalement, la plupart de ces symptômes pénibles ont diminué ou disparu en traitant les traumatismes.
Je ne connaissais pas la psychotraumatologie. Merci !
Oui, "c'est dans votre tête ", ça fini par en être drôle !
c'est vrai des problèmes de douleurs toute ma vie qui laissaient les médecins perplexes tout était nickel chez moi à part les douleurs sans causes
C'est démoralisant de ne pas être crue. J'espère que maintenant vous avez une piste de compréhension.
Coucou ! Merci de nous faire partager tes recherches, c'est passionnant ! Je ne connaissais pas ces troubles mais je commençais à me documenter sur le système nerveux justement, sympathique/parasympatique, avec cette histoire de bouton on/off comme si, pour ma part, j'étais plus ou moins tout le temps en mode on donc en état d'alerte constamment, en hyper vigilance. Ça m'intéresse d'en savoir plus ;) il faut que je creuse aussi de mon côté.
Encore merci et à bientôt !
C.
Merci à toi Reine de l'Arcane 😊
Moi aussi je me sens tout le temps en "on".
Notamment, petit exemple pour illistrer la différence entre "fonctionnel" et "lésionnel", avec mon TSA, mon TDA, mon TAG et mes autres troubles, j'ai du faire une IRM du cerveau pour voir ce qu'il en ai, il n'y a aucune lésion ou tumeur quelquonque, c'est vraiment le fonctionnement qui "déconne" chez moi, c'est pas un truc physique qui impacte le tout
(A noter également qu'un trouble peut avoir une origine fonctionnel mais empirée par une lésion, j'ai une amie TDAH qui est précisemment dans ce cas: Elle est TDAH de naissance, mais une lésion au cerveau empire certains symptomes)
Ah, la gestion de la température...Je suis pas vraiment dans le cas ou j'arrive pas a gerer, mais plus dans le cas ou je suis capable de me promener en manteau en plein cagnard, j'ai chaud, mais ne le ressent pas directement (mais transpire un max), ou au contraire en manche courte en plein hiver glacial, j'ai froid mais le ressent pas: Je sais pas si le mauvais ressenti entre dans la cadre des troubles neurofonctionnels, mais ça me donne au moins une idée de ce que ça fait
La digestion: Une catastrophe
En réalité, c'est sympathique de nous prevenir en cas de danger
Ce qui est moins sympathique, c'est clairement quand il s'active quand le danger existe pas
La diarhée du tonerre c'est typiquement le genre de signe que mon corps m'envoyait au boulot en alternance pour me dire "nan mais y va pas, ya des problemes la bas" que j'ignorait beaucoup trop ...j'aurait du l'écouter a l'époque
Et la sudation, n'en parlons pas, ma chambre puait la transpiration tous les jours (et bien sur, a cause de mon hyposensibilités aux odeurs, (sauf celle de certains fromages que je déteste) c'est pas moi qui m'en rendait compte, mais mes parents...qui du coup se plaignait d'un manque d'hygiene, même dans les cas ou c'etait pas un manque d'hygiene
Le paresseux a en réalité tout compris a la vie: Il sait s'économiser pour sa santé
Le paresseux est donc bien plus intelligent que l'Homme
La, j'ai une question sur la dissociation: Le cerveau se souvient de la méthode qu'il a mis en place pour échapper au problème: Est ce que ça peut être un truc qui n'est que inconscient (dans le sens ou la personne ne se souvient même plus conscioemment avoir vécu un événement traumatisant), ou il y a toujours quand même des bribes de souvenirs ?
Douleur innexpliquée, je me souvient aussi en 6eme, je crois, d'avoir mal au ventre fréquemment (je sais plus dans quelles circonstances) et que une fois rentré, ça allait mieux, au point qu'on avait l'impression que j'inventait pour échapper au cours (et moi, je pensait donc que mon mal de ventre etait que dans ma tête)...bah voila un mystere de plus résolu
Généralement, mes crises autistiques se traduisent par un Meltdown caractérisée par le fait de pleurer, et les dernieres qui me sont arrivées dont je me souvient: Trajet au boulot, dans les transports, avec monde et bruit
Dans mon lit, quand dans la journée, j'ai eu l'impression qu'une addiction a trop pris le dessus
Et beaucoup, quand j'etait chez mes parents, apres m'être fait enguelé parce que "je travaillait pas assez" même quand j'avait clairement l'impression de déja trop en avoir fait
Donc la plupart de mes meltdowns sont selon moi, clairement liés a mon autisme (ou peut être mon TDA)
Merci pour ton retour toujours précis.
Concernant ta question sur le processus dissociatif : non seulement il est inconscient, mais il est en plus neuronal...
Imagine toi une planche de bois toute lisse. Tu mets un petit coup de couteau, comme si tu coupait une pomme dessus. Maintenant verse un peu d'eau. L'eau va rouler dans la rainure. Si tu as l'image, tu viens de comprendre un circuit neuronal : c'est un chemin marqué déjà connu que le cerveau va emprunter par défaut (comme l'eau qui s'insère dedans)
J’adore ce genre de vidéo!!! Le fonctionnement du corps humain ❤ Quand j’étais petite ma mère avait un genre d’encyclopédie médicale et j’adorais le lire d’un couvert à l’autre et je me rappelle encore de plein de trucs , alors que j’ai de la difficulté à retenir le numéro de portable de mes enfants
Je comprends tellement ! Petite, je piquais des fiches au CDI 🤭
Tu m'as créé un nouvel intérêt spé 👀
🤭j'imagine ! Bonne découverte !
Merci !
🙏
👍👍👍
Merci !
Bonnes explications ❤
Merci 😊
Bonjour Joana. Merci pour cette vidéo très intéressante et pédagogique.
En supplément de ta vidéo je suggère aux personnes souffrantes ce de trouble de s'orienter vers des spécialistes adapté comme un neuropsychologue ou faire
Thérapie cognitivo-comportementale.
N'hésitez pas suggérer d'autres types de suivis :)
J'ai fait une TCC et ce type d'approche m'a beaucoup plus aider que de faire une psychanalyse.
Bonne journée à tous ☀️
Merci pour ton retour ! Je vais étudier ça 😊
Merci pour votre retour d'expérience.
Est-ce que un neuropsychologue et/ou une TCC sont pris en charge par l'assurance maladie et/ou par les mutuelles ?
Si non, est-ce très onéreux?
@@tsukisshadows1292 Bonjour ! Cela peut dépendre de sa mutuelle. Pour une TCC il suffit de voir un ou une psychologue et vérifier s'il assure ce type de suivi.(le prix dépend du psycologue) Mais pour être sure d'être remboursé vous pouvez allez voir un psychiatre qui peut aussi faire un suivi en psychothérapie et qui pratique la TCC. Pour les neuropsycologue je n'en ai vu qu'une et c'était pour mon diagnostic donc plutôt onéreux ... J'espère avoir bien répondu à vos questions
@@sophienahed9857
Bonjour Sophie!
Merci beaucoup d'avoir pris le temps de me répondre. Ces informations seront un guide précieux dans les recherches de toutes les personnes qui souhaitent accéder à ces professionnels.
Merci encore!
Bonjour.
Merci pour cette vidéo qui m'a appris ou confirmé beaucoup de choses sur moi-même.
Puisque vous semblez vous intéresser beaucoup à ce sujet, je vous partage mon expérience.
J'ai été diagnostiqué d'un TSA (officiellement "de type Asperger") à 25 ans. J'en ai 28 aujourd'hui. Je suis à un tel niveau de "caméléon social" que je n'aurais probablement jamais imaginé moi-même ne pas être neurotypique, sans développer de trouble annexe.
Sauf que, à partir de mes 17 ans, j'ai commencé à avoir une violente boule dans la gorge, sans savoir pourquoi. Je ne savais pas que c'était de l'anxiété accumulée, car il n'y avait aucune raison d'être anxieux sur le moment, et j'ai commencé à paniquer dessus car j'étais à la limite du vomissement. Je recommençais le même cercle vicieux jour après jour, et j'ai développé ainsi ce qu'on appelle un trouble panique.
J'ai appris à vivre avec, mais quelques années plus tard, j'ai commencé le même cercle vicieux avec ma digestion. Mon corps a l'habitude de décharger le système digestif pour chaque situation anxiogène, c'est-à-dire chaque situation sociale, depuis que je suis petit. J'avais inconsciemment pris l'habitude d'aller aux toilettes à intervalles réguliers mais espacés, jusqu'au jour où ma routine a été déjouée. Du coup, avoir des toilettes à proximité devient nécessaire pour chacune de mes sorties (ce qui limite énormément). Pire, j'ai parfois du mal à faire le tri entre crispation anxieuse, envie pressante et même simple fatigue musculaire : il me suffit d'être un peu perturbé par une sensation inhabituelle pour commencer à paniquer.
Il semble que beaucoup de ces ennuis soit directement liés aux TNF que vous présentez ici.
C'est tout à fait possible, en tout cas vous avez bien identifié que cela venait de l'anxiété sociale. Cela doit être très handicapant. Ayant l'intestin irritable, je vous comprends parfaitement.
Après le mieux quand on n'est pas vraiment spécialiste de l'autisme et pas encore diagnostiquée, c'est d'éviter de raconter des approximations vaseuses qui prennent racines dans les années 50 et dans la psychanalyse, car ça ne soigne personne, au contraire même. Et donc non, les TSA ne sont pas "touchés" par ceci, les autistes sont mal soignés et quand on ne trouve pas ce qu'ils ont on explique comme on peut sans creuser comme il le faudrait.
Par exemple, un manque de proprioception peut être à l'origine de bien des blessures et des douleurs qui deviennent chroniques comme on n'agit pas de la bonne façon contre elles. Donc elles s'installent et on aggrave le soucis en ne rectifiant pas les postures (faut de rééducation en kiné pour ça).
Il y a des tas de "douleurs" non visibles aux examens, et les médecins le savent parfaitement, on ne voit pas un tissus douloureux, dans le cadre de SEDh par exemple, si l'hyperlaxité est ignorée, on fait croire à des gens malades que c'est leur psyche qui a créé la douleur et que quelque part ils sont responsables s'ils n'arrivent pas à arranger ça. On les envoie chez les mauvais praticiens et ils finissent pas supporter des douleurs plutôt que de s'en plaindre.
Bref... même si tu tiens des propos qui rejoignent la gestion de la douleur par le système nerveux central ou périphérique, ça reste vaseux, désolée.
Merci pour tes précisions !
Il faut absolument que je consulte un neuro. Là aussi difficile d'avoir accès aux soins quand tu ne supportes pas la ville, ne sais pas te déplacer hors chemin connu et en campagne... et quand tu te retrouves sans personne qui puisse t'aider !
Pour ces états fonctionnels qui dysfonctionnent : je ne sais plus marcher (quelques mètres et je suis comme un robot, les muscles lâchent), je suis comme dans un mur à ne plus savoir réagir, ni parler, ni mâcher, ni avaler, je ne sais plus prendre aucune décision sans un effort considérable.
Tout devient intense et violent au niveau des odeurs, des lumières et des sons. C'est infernal... La moindre interaction avec l'extérieur est comme une agression et je suis figée, sidérée en mode automatique.
Le pire est la totale incompréhension des professionnels : le CRA, les médecins généralistes, les psys, les traumatologues, les généticiens.
Une errance médicales qui me coûte tellement !
J'ai mis ta vidéo sur mon blog, je la trouve pertinente 🙂.
Merci pour ton blog 🙂
C'est dingue que personne ne puisse t'aider avec des symptômes si handicapants !
Regarde s'il y a une unité TNF près de chez toi. Je crains qu'un neurologue ne soit pas assez qualifiés : certains ne connaissent pas du tout les TNF. Courage.
@@joana.en.pyjautiste Il y a un site de référence qui regroupe ces unités en France ? Car je ne trouve pas.
Tu n'a pas activé les ''spécial thanks'' youtube, est-ce un oubli ou tu ne veux pas les mettre? . Ça permet de pouvoir faire un don occasionnel et j'aurais bien aimé t'en faire un ❤🎉
Oh merci c'est gentil 😊 Je viens de les activer grâce à toi...je ne savais pas trop à quoi ça servait 🤭 Je suis une vraie néophyte 😁
Bonne journée à toi 🙏
@@joana.en.pyjautiste merci 🙃 moi aussi 😅 je bidouille 🌈🌞 merveilleuse journée ✨💜
Merci Joana👖😔💙
De rien. Et comprendre, c'est déjà agir, donc on peut se permettre un sourire 😉
Bjr/Bsr
Vulgarisation bien expliqué, video compréhensible.
De même que se faire dessus quand on a peur remonte a la préhistoire, où le cerveau de nos ancêtres commandais de lacher du leste pour courrir plus vite. (Source: E.S.R.A. Bernard Werber ou peut-être le livre le pere de nos peres).
Des gens amputés d'un bras peuvent ressentir une douleur à la main qu'il ne possèdent plus. (Douleur fantome).
Ah, bien sympathique le système.
Sciatique depuis l'age de 25ans sans conflit disco-radiculaire.
C'est dans la tête!
Bonne continuation.
J'adore Werber ! J'ai eu la chance de le croiser un jour pour le lui dire. Merci pour ces infos passionnantes ! Et navrée pour votre for ever sciatique 😔
Oui bonjour Joana je te comprends moi aussi je suis consrene par ce que je fais des crises autistes ou de comprentement ok et que je suis depuis 3 semaine en arrêt de travail oui depuis le mercredi 27 mars au samedi 13 avril je suis en arrêt de travail et aussi avec des médicaments
Alors repose toi bien surtout 🙂🛌✨️
Coucou c’est passionnant, j’adore t’entendre parler de ça c’est waw, en plus ça m’intéresse énormément 😁 des questions :
Aurais-tu des ressources en français pour se renseigner ?
Pourrais tu rentrer plus en profondeur sur le système sympathique, le parasympathique et leurs différences ?
Comment est la prise en charge actuelle de ces troubles ?
Comment sont-ils diagnostiqués ?
Comment sont-ils traités ?
Avec quoi sont-ils souvent confondu ?
J’ai beaucoup aimé le schéma sur le doc avec les comorbidités, pourrai tu en parler d’avantage ?
Ce que tu as collé sur ton mur à l’air passionnant, pourrait tu le partager ?
Bref je vais m’arrêter là puisque ça fait déjà beaucoup de questions 😂 en tout cas j’ai adoré !
Bonjour Nana, merci pour ton message ! Je viens de faire une capture d'écran de tes questions pour ma prochaine vidéo plus approfondie sur le sujet. Quant à mon schéma, ça tombe bien, je suis au lit (je prends le boulot à 12h 🙂) donc je le photographie et le partage en post tout de suite 😉
Bonjour
La fatigue chronique mais "non invalidante" est elle considérée comme trouble fonctionnel ?
Les traumas peuvent aussi mener au TDI.
Y a t'il moyen de s'abonner sans passer par paypal ?
Merci pour ces données super intéressantes.
La fatigue chronique n'est pour le moment pas considérée comme TNF mais c'est sa première commorbidités...donc un jour elle sera peut-être reconnue comme faisant partie de ces troubles.
Pour la souscription je ne connais pas du tout les différentes modalités, désolée. 😬
💜Très bonne video!!! Au Canada, aux USA et auxRoyaumes Unis, les patients de TNF préfèrent le term “Crise Fonctionnelle”, ou “crise fonctionnelle dissociative” au lieu du term “crise non épileptique” ou le term “crise non épileptique psychogène”. Ce nouveau term commence à être utiliser dans les articles de recherche anglophone…parce que les vieux terms peuvent encourager les préjugés et la discrimination envers les patients confrontés à des crises fonctionnelles. Mais j’ai noté que beaucoup d’information en français continue d’utiliser les vieux terms. Est ce que vous pensez que c’est parce que les patients en France préfèrent les vieux term ou est ce de question que ça va prendre encore du temps pour que le vocabulaire soit changé? Merci beaucoup pour votre vidéo. Il n’y a pas assez de
Partage et d’information en français, particulièrement la voix des patients qui viennent avec le TNF et l’autisme. Ce lien est une découverte très récentes, alors ces un sujet important. MERCI!!!!
Merci à vous pour votre question très pertinente ! La France est en retard dans beaucoup de domaines, et ça ne m'étonne pas qu'elle le soit pour le vocabulaire. Beaucoup de gens m'écrivent pour me dire qu'ils ont ces crises mais pas encore de diagnostic. Ça va prendre du temps !
J'ai envie de parier sur le fait que ces " symptômes "(tsa, tda, . ..) sont dû à l'environnement et non génétique ou épigenétique.
Oui comme tu sais je suis arrêt de travail a cause de ma crise autisme ou neurologique oui crise neurologique ou autisme et du comportement ❤
J'espère que tu as de l'aide autour de toi ? Il faut bien te relaxer, prendre ton traitement, et faire des choses que tu aimes. Bon rétablissement ❤️🩹
Je ne connais pas ça. Est-ce qu'il y a un lien avec l'activation mastocytaire ? Regarde ce qu'est le Syndrome d'Activation Mastocytaire (SAMA). Beaucoup d'autistes sont concernés... si ça se trouve on parle de la même chose.
Merci pour cette piste intéressante ! Je viens de me la noter, j'irai voir dès que possible👍
Lors de mon diagnostic du Syndrôme d'Ehlers-Danlos, on a repéré dans les troubles associés une dysautonomie. Mais on ne m'a rien expliqué là dessus. Là tu éclaire un peu ma lanterne. Merci
Et toi tu m'apprends un nouveau mot ! Merci ! 🙏
@@joana.en.pyjautiste Ah bon ? Lequel ? Dysautonomie ?
@@La.pause.console oui !
coucou, est-ce possible d'avoir tes fichiers? j'aimerai faire comme toi les afficher. Merci beaucoup (autrement, je ferai mes recherches et je copierai avec ce que je trouve :)
bonjour, j'avais fait un post en prenant la photo ;) car ce n'est qu'une photo, j'ai fait un montage collage au travail et actuellement je n'ai plus de téléphone. Désolée !
Je me réabonne pour la qualité informationnelle après m’être désabonné en réaction à l’abondance de ce qui était, à mon sens , un surcroît de pathos et mécanique communautaire (youtubesque et autistique). Je dis bien « à mon sens » ! En outre, je ne classe pas la dimension témoignage de la chaîne dans la case pathos.
Bref, je t’ai sentie bien plus à l’aise dans l’exercice consistant à présenter le fruit de tes recherches que dans la dynamique podcast autistique.
Merci.
Bonjour
J'aimerais bien savoir si j'ai de l'autisme.
Où aller pour un diagnostic ?
Merci d'avance
czcams.com/video/lYi79Hnkk5g/video.htmlsi=nnbEWLugWFAnuExj
cette vidéo explique tout ;)
Hello, je ne suis pas d'accord, le shutdown ne sauve pas la vie car si on est figé inconscient face à un danger; justement on ne fuit pas.
Très juste. Ce que je voulais exprimer, en faite, c'est que le shutdown/dissociation peut "fonctionner " lors d'une agression ou d'un trauma sexuel ou médical, mais effectivement s'il se reproduit devant un ours, on est mort ! C'est ça la difficulté de notre cerveau (rien à voir avec la volonté), il ne réussit plus à faire autrement. J'espère que ça clarifie ?
Donc on a un système sympathique qui est pas sympa, et un système parasympathique qui est sympa. Faudrait changer ces termes, tu vois. En tout cas merci pour tes éclaircissements.
Bon courage à tous. Je vous aime.
Merci pour ton message bienveillant 💙
Oui, les termes sont trompeurs sur ce coup là ! 🙂
Je serai intéressée par l'article.
Peut-on avoir la référence ?
c'est un article papier que m'a donné le centre, mais je vais me noter d'écrire mes références désormais, c'est vrai qu'on me le demande beaucoup ^^ Je vais m'adapter grâce à vous tous et désormais tout sera sourcé :)
Troubles de la fonction exécutive.
Dur à vivre.
Oui 🙄 bon courage
Moi j'ai une hyper salivation depuis toujours par exemple je n'ai pas besoin de prendre les médicaments avec de l'eau.
Pour les crises d'absences non épileptiques aussi appelées petit mal j'en suis victime.
Quand une personne fait un malaise vagal devant moi soit :
- Je reste sidérée.
- Je fais un shutdown.
Malheureusement cela me rappelle une période de ma vie qui se situe entre octobre 2012 et juin 2017 où je faisais plusieurs malaises vagaux dans la même journée et du coup je ressens physiquement ce que ressent la personne qui le fait un
Je comprends tout à fait. Ça doit être difficile pour toi si tu y a été confronté. Les personnes ont-elles compris ta réaction ?
@@joana.en.pyjautiste
Ok non les gens me disent que je surjoue malgré que je ressens une vraie détresse intérieure.
Mon projet d'achat immobilier avance bien :
- 1ère visite le vendredi 05 avril 2024.
- 1ère offre le vendredi 12 avril 2024 (en attente de réponse).
- Contre visite le samedi 13 avril 2024.
@@ClarissePatriciaPutanierChartr yes pour la maison 👍🤗 J'en suis toute éxitée pour toi ! 😋🤟🤩
@@joana.en.pyjautiste
Merci je te tiendrai au courant la suite de mes aventures concernant mon futur appartement.
Au plutôt ce jeudi 18 avril et au plus tard le samedi 04 mai j'aurai la réponse à mon recours d'AAH.
Es-tu toujours en attente pour que le CRA te fasse ton diagnostic ?
@@joana.en.pyjautiste
Coucou je suis une future propriétaire depuis ce soir je me suis mise d'accord avec le vendeur sur le prix de l'appartement.
Il y a plus qu'à.
Merci !
Merci à toi 🙏
@@joana.en.pyjautiste Avec bonne heure où l'Âme agit 🪽🪶✨🙏🐾💖
Ca me fait penser à ma mère, elle a une maladie orpheline, douleurs musculaires, intolérance à l'effort, elle doit se reposer énormément après avoir fait une activité... Mais bon, je crois pas lui envoyer ta vidéo, j'ai peur de raviver des choses chez elle et lui faire du mal.
Le SED ?
@@xavdoe Je me suis un peu renseignée et j'ai pas l'impression que ça correspond parfaitement... Elle ne veut plus chercher de toute façon :(
Je suis désolée pour ta maman 😔
Hello Joanna, ton initiative est cool . Cependant des erreurs anatomiques et des confusions sur la neurophysiologie. En excluant le fonctionnement hematologique et la synthetisation également.
Par ailleurs, le shutdown autistique, cela n'est pas ce que tu expliques. Tu as du beaucoup lire mais tu ne le vis possiblement pas et tu n'as pas compris.
Chouette cela serait que tu sois plus vigilante sur les amalgames et la crédibilité des informations parce que l'on arrive très vite sur de la désinformation en dérapant involontaire ment.
Les informations scientifiques vérifiées et sourcees c'est la base. Mais aussi parce que tu t'adresses à un public vulnérable.
Malheureusement, je n'ai pas le temps de t'expliciter tes quelques erreurs d'interprétation de vulgarisation scientifique que tu fais mais je suis certaine que tu vas savoir de toi même clarifier tes connaissances. Bonne étude 😉
Merci d'avoir pris le temps de me signifier ces erreurs, c'est effectivement très important. Si le cœur t'en dit, voici mon mail afin que, si tu en as le temps bien sûr, tu me donnes justes les notions sur lesquelles je dois retravailler : joanaenpyjama@gmail.com.
Je fais des shutdown. Dans ces moments là, je n'arrive plus à parler et je reste inerte. C'est parfois suivi d'un malaise, ou pas. Mais ce ne sont peut-être pas des shutdown. Je ne demande qu'à apprendre. Merci 🙏
Le temps d'écrire un long post mais pas le temps d'étayer...
Une critique dans le vent?