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私も同じ好酸球副鼻腔炎で、10年前日帰り手術で右側のポリープを切除しました。最近になって、秋花粉で悪化し、左側鼻粘膜が腫れて下に下がってきているのを感じて、耳鼻科に行ってみたらポリープ再発で、いつの間にやら難病指定になっていて、手術の前にステロイドの全身投与と言われました。私の母が喘息と鼻炎で長年、ステロイドを内服していて、いろんな副作用があり、また離脱が難しいことは知っていたので、千葉大学柏の葉東洋医学センターで医師に相談し、現在は辛夷清肺湯を煎じて服用しています。合わせて、なた豆茶を飲み、朝晩の鼻うがいで、腫れていた鼻粘膜は小さくなり、テイッシュの使用量は以前に比べて明らかに減りました。鼻詰まりを殆ど感じませんし、匂いもわかります。オステオパシーも受けてみて、自分の普段の姿勢が猫背になっていて、首が凝っていて、鼻の神経を圧迫していることも知りました。新薬の注射は2週に１回で高いし、どうせずっと服用するなら、ステロイドより副作用の少ない漢方薬の方が私には合ってるかなと思ってます。
コメント失礼します。私は3日ほど前に好酸球副鼻腔炎と診断されこれからの治療がステロイド投与で行われると考えただけストレスがかかり悪化しそうでめちゃくちゃ不安に感じてます。漢方にとても興味がります。
私は好酸球胃腸炎と好酸球副鼻腔炎と好酸球食道炎です。コロナのワクチンは怖くて受けてません。この難病が分かるまで色んな病院に行きました。ひどい時は１ヶ月以上入院させといてあなたの気の持ちようでそうなっているとか訳のわからない検査やっとわかった時には８年かかってました💦今まで６回入院してます。ステロイドも飲み薬マックスでも効かないのでステロイド点滴も併用されます。入院も毎回１ヶ月以上最悪です😥
気管支喘息になってから初めて蓄膿症になってます。匂いは有りますし鼻詰まりもありません。ただ、物凄く嫌な臭いがして鼻で息が出来ないレベルです。吐き気がする程の臭いです。なので10分に1度鼻うがいしています。流し台から離れられません。病院で薬貰ってきましたが次の来院は1ヶ月後と言われました。このままこの状態が続くときついです。臭いで困ってる方あまり居なさそうなのですがここまで酷いのは自分だけなんですね。もう生きてる心地がしないです。
私も匂いを感じません。 でも、死ぬ前に、匂いがわかる様にしたいです。この動画、もっとバージョンアップして、勇気と希望を下さい。
再発心配ですよね…僕も６年前に鼻中隔湾曲症と慢性副鼻腔炎の手術をして、好酸球性副鼻腔炎が発覚しました。それ以来ずっと通院してザイザル、キプレスを飲んでます。鼻茸が伸びてきたらリンデロンを飲んでいますが、今の所調子は良いです。ちなみに僕の職場は従業員25人の零細ですが好酸球性副鼻腔炎が僕を含めて２人いますw
私も好酸球性副鼻腔炎の可能性が高く手術を勧められています。先に匂いが無くなり、思っていたよりダメージがあります。夏だったので、自分が汗臭い？と分からない、車に人を乗せた時、エアコン臭くない？と分からない、洗濯物を部屋干しした時に大丈夫？とか。料理中に焦がしてしまった時も匂いがわからず、家族にビックリされました😭そして、大好きだったコーヒーが美味しく感じなくなり悲しいです。ところが、ステロイド材の内服薬を飲むと嘘のように匂いが戻り驚きました！が、副作用もあるため飲み続けられないので、手術をした方がいいのですよね。術後に快適とのお話を聞けて、大変参考になりました。
中2の息子か同じ病気です。喘息もあります。園児の頃からずっと耳鼻科に通ってました。去年、アデノイド増殖症の手術をし、無呼吸症候群は多少改善しました。何か治療法が見つかりましたら、また、発信お願いします。
コメントありがとうございます。きちんとした治療法が分かれば、また発信させていただきますね。また、難病に関して困ったこともありましたのでそれは近々動画にしていきます。
初めまして、動画拝見しました！私も２年前好酸球性副鼻腔炎と告げられました。一年前に副鼻腔炎、鼻腔湾曲症の手術しましたー！苦痛でしたよね、、泣それからは本当に世界が変わって鼻からの情報量の多さにびっくりでした、鼻も通りますし👃ただまた最近嗅覚が弱くなってまた匂いがなくなりまして治療中です。このチャンネル見つけて嬉しくなり、コメントしました！励みになります！
コメントありがとうございます。同じ気持ちの方と少しでも共有できればと思い投稿させてもらいました。『難病』と言われ驚きましたが、今ではたくさんの方のコメントに力をもらってます。 ぴーやんvさんからのコメントで僕も嬉しくなりました。ありがとうございます😊
私も手術しましたが、手術後、直ぐに臭いが分からなくなりました、、咳も出るようになりました。慈恵医大に通って、検査して好酸球性副鼻腔炎の診断を受けました。耳鼻科では、どうしようも無いらしいですが、どうしましょう？
僕も近い感じかもしれませんが、毎日を楽しんで生活してます(^^)
デュピクセントで改善すると思います。
それらは、結局、エンプティーノーズなんですか？
昨日、副鼻腔炎、鼻中隔矯正術等、諸々の手術をしました。全身麻酔で４時間かかりました。術後はかなりしんどいですね。出血が鼻から喉からと止まらず頭痛もあり今まで経験のない辛さです。おそらく好酸性副鼻腔炎と言われており正式には検査に出して2週間程度でわかる予定です。6日間の入院予定で軽く考えてましたが…。ガーゼ抜きも控えてますが割り切りで何とか良い方向に進んでいくと思います。情報を発信していただき大変参考になり助かりました。またよろしくお願いします。
麻酔から覚めた後本当に地獄ですよねベッドから動けない時間が苦痛で二度と手術なんてしないって思いました
私も昨年１１月に喘息合併型の重度の好酸球性副鼻腔炎と診断され、手術をしましたがすぐに再発してしまいました。今も薬や鼻うがいで対症療法をしている状態です。今は匂いを時々感じれる程度ですが、匂いがわかる度に料理やシャンプーの匂いに感動を覚える感じですw難病ですがこれからも前向きに行きましょうね！
コメントありがとうございます。実は、僕も再発しました。その動画も経過を撮りました。鼻うがいと内服。同じように頑張ってます。とことん前向きで、なったことを悔やむよりこれからの人生どう楽しむか？その精神で僕は毎日過ごします。今回、同じ診断をされた方とこうやってコメントし合えるのもCZcamsの良さだなって感じました。コメント本当にありがとうございます！
好酸球性副鼻腔炎と診断され来月手術します。私は気管支喘息で入院をするほど喘息は重いです。最近は喘息で仕事ができない程で、鼻も詰まり口呼吸で睡眠も浅いです。難病と言われびっくりでした。手術して喘息が改善される為にも手術をします！お話し参考になりました。ありがとうございます。
術後の状態を教えて欲しいです(´；ω；｀)私も全くおなじです
大切な人が好酸球副鼻腔炎で喘息合併してます。ゾレア治療もしてます。 気候の変化で喘息が出て咳や痰で寝れなかったり頭痛めまい吐き気がしたりと 体調の良い日が一年を通して、少ないです。家族や知人に出来ることは、ないでしょうか？
僕は好酸球性消化管疾患と診断されました！胃カメラ飲んでいる時に、サラッと好酸球性食道炎かも！と言われ、後日大腸カメラもしたら好酸球性胃腸炎もありますね！ということで、やっぱりサラッと言われました(^^)現在も症状に苦しんでいますが、同じように難病でも頑張っている人がいることを知ると勇気が出てきます！！
メッセージ嬉しいです！ありがとうございます😊
私も言われましたが、あと数回再発して同じ手術をしてその結果を持ってやっと認定するかどうかのテーブルに乗るレベルなので認定は今の所無理というので鼻洗浄で再発阻止してます。そこまでして認定されてもメリット少ないので。因みに鼻洗浄の液体に重曹を混ぜてます。
私も同じ病気です。同じ手術もしました。でも、良くなりませんね。後鼻漏で度々窒息しそうになるし、いつも喉の奥に粘液が溜まって気持ち悪いし辛いです。いつか根本的な治療法ができるといいな。
私も手術をして、3年経過しましたが、やっぱり臭いはわかりません。凄く不自由ですよ。柔軟剤だったりその他香料が殺虫剤を浴びた虫の気分に近く、あらゆるとこらが痛くなって気が飛んでしまいそうです。へんな味として、頭の中で変換してるみたいだし、どこからも漂ってくる激臭に日々くるしんでいます。目は苦労しそうですが、耳が聞こえないのと同じ位のレベルなら交換してもよいかな、って思う程です
参考になります、手術後の状態で拝見しました。
コメントありがとうございます。定期的に経過の動画あげていきます
鼻中隔湾曲症に副鼻腔炎あったら其の時点で殆ど匂しないしねｗ 地元の大きい耳鼻科に行った時に「鼻中隔湾曲症でも此れは酷いから即手術しよう」とお爺さん大先生（医院長）に言われました。 でも其のお爺さん大先生は超有名だったが高齢故に技量を信じる事が出来ず何もしない侭で早30年大先生はお亡くなりになり娘婿さんが病院の跡を継いだ。 今年で52歳。 10年前からは副鼻腔炎も加わって大変だけど未だ手術に踏み出せないつう。
コメントありがとうございます。本当にそうですよね！全くと言っていいほどなかったです（笑）
ここで発言するのは不謹慎だけどドラえもんの道具でなんでも治せるアイテムがあればなと思う。私も心臓、膀胱、副鼻腔炎と次から次へといろんな病気で体力的にも、精神的にも辛いです。ドラえもん～😭
重症喘息の合併症です。2回手術しました。その後、重症喘息の治療で2週間に一度ゾレア注射を打ってます。ゾレア注射してから喘息、好酸球声副鼻腔炎は落ち着いて5年再発してません。解説ありがとうございました。勉強になりました(^^)
コメントありがとうございます。スターダストさんのように5年再発しない‼️僕も、まずはここを目指して日々過ごしていきます(^^)
参考になるコメントありがとうございます
家の娘も好酸球副鼻腔炎で手術をしたけど再発してデュピクセントという注射を２週間に1回打っています。注射は自分でします。最近は匂いも解るようになりましたし腫瘍も小さくなりました。
今年の夏ごろに耳鼻科の先生より、同じ病名に言われました。既に顔中に炎症が蔓延して、時には顔がほてりして、頭痛がします。時には鼻が詰まり、時には一日鼻水が止まらず、匂いが分からなくなってきました。今喘息を最優先に治療して、安定したら、鼻の手術をします。主治医の話によりますと、手術後に再発しないように、高い薬（1本一万円らしい）？を使うこともあるようです。情報ありがとうございます。
コメントありがとうございます。症状を想像するときつい事がわかります。僕も手術前は似たような症状で辛い時期がありました。僕の動画が、今後の治療を考える上で一つの参考になったら幸いです。
味覚嗅覚障害、体内炎症が原因だと思います。免疫暴走（サイトカイン）を抑制すれば2日で治りました。内科での検査後にプレドニンを服用してます。
わたしも可能性があると大学病院で検査を勧められました。原因は吸入ステロイドの可能性もなきにしもあらず。検査が怖いのでまだうけていません。もし、それであれば、月2回の注射だと言われました。ステロイドが入っているとか。結局、ステロイドでなおり、ステロイドで病気になってステロイドで治療。の可能性。副作用がないのならそれでもいいけども
コメントありがとうございます。本当にそうなんです。はじめは先生の指示に従いながら要望を出していくつもりです。はじめての難病でわからないことだらけなので自分でも調べまくってます（笑）
私も同じ好酸球副鼻腔炎で、10年前日帰り手術で右側のポリープを切除しました。最近になって、秋花粉で悪化し、左側鼻粘膜が腫れて下に下がってきているのを感じて、耳鼻科に行ってみたらポリープ再発で、いつの間にやら難病指定になっていて、手術の前にステロイドの全身投与と言われました。
私の母が喘息と鼻炎で長年、ステロイドを内服していて、いろんな副作用があり、また離脱が難しいことは知っていたので、千葉大学柏の葉東洋医学センターで医師に相談し、現在は辛夷清肺湯を煎じて服用しています。合わせて、なた豆茶を飲み、朝晩の鼻うがいで、腫れていた鼻粘膜は小さくなり、テイッシュの使用量は以前に比べて明らかに減りました。鼻詰まりを殆ど感じませんし、匂いもわかります。
オステオパシーも受けてみて、自分の普段の姿勢が猫背になっていて、首が凝っていて、鼻の神経を圧迫していることも知りました。
新薬の注射は2週に１回で高いし、どうせずっと服用するなら、ステロイドより副作用の少ない漢方薬の方が私には合ってるかなと思ってます。
コメント失礼します。
私は3日ほど前に好酸球副鼻腔炎と診断されこれからの治療がステロイド投与で行われると考えただけストレスがかかり悪化しそうでめちゃくちゃ不安に感じてます。
漢方にとても興味がります。
私は好酸球胃腸炎と好酸球副鼻腔炎と好酸球食道炎です。
コロナのワクチンは怖くて受けてません。
この難病が分かるまで色んな病院に行きました。
ひどい時は１ヶ月以上入院させといて
あなたの気の持ちようでそうなっているとか
訳のわからない検査
やっとわかった時には８年かかってました💦
今まで６回入院してます。
ステロイドも飲み薬マックスでも効かないのでステロイド点滴も併用されます。
入院も毎回１ヶ月以上
最悪です😥
気管支喘息になってから初めて蓄膿症になってます。匂いは有りますし鼻詰まりもありません。
ただ、物凄く嫌な臭いがして鼻で息が出来ないレベルです。吐き気がする程の臭いです。なので10分に1度鼻うがいしています。流し台から離れられません。
病院で薬貰ってきましたが次の来院は1ヶ月後と言われました。このままこの状態が続くときついです。臭いで困ってる方あまり居なさそうなのですがここまで酷いのは自分だけなんですね。もう生きてる心地がしないです。
私も匂いを感じません。 でも、死ぬ前に、匂いがわかる様にしたいです。この動画、もっとバージョンアップして、勇気と希望を下さい。
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私も好酸球性副鼻腔炎の可能性が高く手術を勧められています。先に匂いが無くなり、思っていたよりダメージがあります。
夏だったので、自分が汗臭い？と分からない、車に人を乗せた時、エアコン臭くない？と分からない、洗濯物を部屋干しした時に大丈夫？とか。料理中に焦がしてしまった時も匂いがわからず、家族にビックリされました😭
そして、大好きだったコーヒーが美味しく感じなくなり悲しいです。
ところが、ステロイド材の内服薬を飲むと嘘のように匂いが戻り驚きました！
が、副作用もあるため飲み続けられないので、手術をした方がいいのですよね。
術後に快適とのお話を聞けて、大変参考になりました。
中2の息子か同じ病気です。
喘息もあります。
園児の頃からずっと耳鼻科に通ってました。
去年、アデノイド増殖症の手術をし、無呼吸症候群は多少改善しました。
何か治療法が見つかりましたら、また、発信お願いします。
コメントありがとうございます。
きちんとした治療法が分かれば、また発信させていただきますね。また、難病に関して困ったこともありましたのでそれは近々動画にしていきます。
初めまして、動画拝見しました！
私も２年前好酸球性副鼻腔炎と告げられました。
一年前に副鼻腔炎、鼻腔湾曲症の手術しましたー！苦痛でしたよね、、泣
それからは本当に世界が変わって鼻からの情報量の多さにびっくりでした、鼻も通りますし👃
ただまた最近嗅覚が弱くなってまた匂いがなくなりまして治療中です。
このチャンネル見つけて嬉しくなり、コメントしました！励みになります！
コメントありがとうございます。
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ぴーやんvさんからのコメントで僕も嬉しくなりました。ありがとうございます😊
私も手術しましたが、手術後、直ぐに臭いが分からなくなりました、、咳も出るようになりました。慈恵医大に通って、検査して好酸球性副鼻腔炎の診断を受けました。
耳鼻科では、どうしようも無いらしいですが、どうしましょう？
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それらは、結局、エンプティーノーズなんですか？
昨日、副鼻腔炎、鼻中隔矯正術等、諸々の手術をしました。全身麻酔で４時間かかりました。術後はかなりしんどいですね。
出血が鼻から喉からと止まらず頭痛もあり
今まで経験のない辛さです。おそらく好酸性副鼻腔炎と言われており正式には検査に出して2週間程度でわかる予定です。
6日間の入院予定で軽く考えてましたが…。
ガーゼ抜きも控えてますが割り切りで何とか良い方向に進んでいくと思います。
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麻酔から覚めた後本当に地獄ですよね
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私も昨年１１月に喘息合併型の重度の好酸球性副鼻腔炎と診断され、
手術をしましたがすぐに再発してしまいました。
今も薬や鼻うがいで対症療法をしている状態です。今は匂いを時々感じれる程度ですが、
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難病ですがこれからも前向きに行きましょうね！
コメントありがとうございます。
実は、僕も再発しました。その動画も経過を撮りました。鼻うがいと内服。同じように頑張ってます。
とことん前向きで、なったことを悔やむよりこれからの人生どう楽しむか？その精神で僕は毎日過ごします。
今回、同じ診断をされた方とこうやってコメントし合えるのもCZcamsの良さだなって感じました。コメント本当にありがとうございます！
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私も全くおなじです
大切な人が好酸球副鼻腔炎で喘息合併してます。ゾレア治療もしてます。 気候の変化で喘息が出て咳や痰で寝れなかったり頭痛めまい吐き気がしたりと 体調の良い日が一年を通して、少ないです。
家族や知人に出来ることは、ないでしょうか？
僕は好酸球性消化管疾患と診断されました！
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ということで、やっぱりサラッと言われました(^^)
現在も症状に苦しんでいますが、同じように難病でも頑張っている人がいることを知ると勇気が出てきます！！
メッセージ嬉しいです！
ありがとうございます😊
私も言われましたが、
あと数回再発して同じ手術をして
その結果を持ってやっと認定するかどうかの
テーブルに乗るレベルなので認定は今の所無理というので鼻洗浄で再発阻止してます。
そこまでして認定されてもメリット
少ないので。因みに鼻洗浄の液体に
重曹を混ぜてます。
私も同じ病気です。
同じ手術もしました。
でも、良くなりませんね。
後鼻漏で度々窒息しそうになるし、いつも喉の奥に粘液が溜まって気持ち悪いし辛いです。
いつか根本的な治療法ができるといいな。
私も手術をして、3年経過しましたが、やっぱり臭いはわかりません。凄く不自由ですよ。柔軟剤だったりその他香料が殺虫剤を浴びた虫の気分に近く、あらゆるとこらが痛くなって気が飛んでしまいそうです。
へんな味として、頭の中で変換してるみたいだし、どこからも漂ってくる激臭に日々くるしんでいます。
目は苦労しそうですが、耳が聞こえないのと同じ位のレベルなら交換してもよいかな、って思う程です
参考になります、手術後の状態で拝見しました。
コメントありがとうございます。
定期的に経過の動画あげていきます
鼻中隔湾曲症に副鼻腔炎あったら其の時点で殆ど匂しないしねｗ 地元の大きい耳鼻科に行った時に「鼻中隔湾曲症でも此れは酷いから即手術しよう」とお爺さん大先生（医院長）に言われました。 でも其のお爺さん大先生は超有名だったが高齢故に技量を信じる事が出来ず何もしない侭で早30年大先生はお亡くなりになり娘婿さんが病院の跡を継いだ。 今年で52歳。 10年前からは副鼻腔炎も加わって大変だけど未だ手術に踏み出せないつう。
コメントありがとうございます。
本当にそうですよね！全くと言っていいほどなかったです（笑）
ここで発言するのは不謹慎だけど
ドラえもんの道具でなんでも治せるアイテムがあればなと思う。
私も心臓、膀胱、副鼻腔炎と
次から次へといろんな病気で体力的にも、精神的にも辛いです。
ドラえもん～😭
重症喘息の合併症です。2回手術しました。その後、重症喘息の治療で2週間に一度ゾレア注射を打ってます。ゾレア注射してから喘息、好酸球声副鼻腔炎は落ち着いて5年再発してません。
解説ありがとうございました。勉強になりました(^^)
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スターダストさんのように5年再発しない‼️僕も、まずはここを目指して日々過ごしていきます(^^)
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家の娘も好酸球副鼻腔炎で手術をしたけど再発してデュピクセントという注射を２週間に1回打っています。注射は自分でします。最近は匂いも解るようになりましたし腫瘍も小さくなりました。
今年の夏ごろに耳鼻科の先生より、同じ病名に言われました。既に顔中に炎症が蔓延して、時には顔がほてりして、頭痛がします。時には鼻が詰まり、時には一日鼻水が止まらず、匂いが分からなくなってきました。今喘息を最優先に治療して、安定したら、鼻の手術をします。主治医の話によりますと、手術後に再発しないように、高い薬（1本一万円らしい）？を使うこともあるようです。情報ありがとうございます。
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内科での検査後にプレドニンを服用してます。
わたしも可能性があると大学病院で検査を勧められました。
原因は吸入ステロイドの可能性もなきにしもあらず。検査が怖いのでまだうけていません。もし、それであれば、月2回の注射だと言われました。ステロイドが入っているとか。結局、ステロイドでなおり、ステロイドで病気になってステロイドで治療。の可能性。副作用がないのならそれでもいいけども
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本当にそうなんです。はじめは先生の指示に従いながら要望を出していくつもりです。はじめての難病でわからないことだらけなので自分でも調べまくってます（笑）