点頭てんかんの様子【ウエスト症候群】

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  • čas přidán 3. 06. 2022
  • ご視聴ありがとうございます。
    この動画は賛否あるかと思いますが、この動画が早期発見に繋がるキッカケになる事もあると思い投稿する事にしました。
    今は薬の効果もあり発作を抑える事が出来ていますが、主治医からは脳波の結果を見る限りいつ発作が出てもおかしくないと言われています。
    すずの場合は他の病気の事もあり一番効くとされている薬が使えず、発作中はかなりキツそうなのでこの先発作が出ない事を願っています。
    ☆TikTokものぞいてみて下さい☆
    www.tiktok.com/@mikosuzu
    #点頭てんかん #ウエスト症候群 #モロー反射 #赤ちゃん #難病 #家族 #姉妹 #ミトコンドリア病 #ピルビン酸脱水素酵素複合体欠損症 #PDHC #ダンディーウォーカー症候群 #DandyWalker #水頭症 #コロナ禍出産 #GCU #NICU #入院

Komentáře • 9

  • @user-rk9ti2gy8i
    @user-rk9ti2gy8i Před 2 lety +21

    よく気付きましたね!
    毎日必死に赤ちゃんと向き合ってる証拠ですね
    お母さんお父さん無理なさらず育児楽しみながら頑張ってください

  • @MST0505F
    @MST0505F Před rokem +14

    はじめまして。
    昨年誕生した我が子も同じ病気です。
    まだ遺伝子検査中ですが、ほぼ間違いないと医師から言われてます。
    同じ病気で戦ってるすずちゃんにとても勇気付けてもらいました。そして、とても参考になりました。
    これからもすずちゃんの成長を楽しみにしております。

  • @user-ne7lk4zw2b
    @user-ne7lk4zw2b Před rokem +5

    失礼な質問ですみません。
    我が子ももしかしたら…と思っているのですが
    出生時に仮死状態であったり何か
    キッカケがありましたか??
    ネットで調べると当てはまるものと
    当てはまらないものもあり困ってます(>

  • @nanasana2184
    @nanasana2184 Před rokem +8

    すごく難しい😓
    ぐずっているだけに見える
    義理の姉の女の子が1歳ですが
    発作が起きて、救急車を呼んだようですが、受け入れ病院が見つからず1時間もたらい回しにあったと言っていました。そんな事あるんでしょうか、、、
    15分以上の発作の場合、脳に必要な酸素が行かず、障害が残ると話していました。
    正式な検査結果はすぐには出ずに
    今月下旬にまた検査にいき、急性脳性麻痺かてんかんかわかると言われたそうです。
    まだ小さいのにかわいそうです。
    義理の姉も2人の子供をワンオペで見ているので、何か手助けになる事はないかと、自分なりに色々調べています

  • @user-de2hc7sz5w
    @user-de2hc7sz5w Před 2 lety +22

    全く分かりませんでした。
    お医者さんに見せる為の動画でしたか?
    もう既に、チューブが付いてますか?

    • @user-nn5kf7lc6q
      @user-nn5kf7lc6q Před 2 lety +9

      何も刺激してないのに、モロー反射に似た動作が動画の後半にかなりみられてましたよ。

  • @marcosaraujo6320
    @marcosaraujo6320 Před 2 lety +5

    A cute and pretty baby👶🏻🥰🤩...kawaii
    Have you heard about cannabidiol (CBD) from your doctor in the treatment of epilepsy?
    I see that many mothers are using it to reduce their children's spasms and seizures around the world.

    • @harukobaruto
      @harukobaruto Před 2 lety +2

      日本では麻薬だから使用できないんだよね