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ウエスト症候群（点頭てんかん）を発症するまで
Vložit
- čas přidán 15. 08. 2024
- 生まれてからウエスト症候群（点頭てんかん）を発症するまでの経過を紹介しています。
ウエスト症候群は、子どもの発達に重大な後遺症を残すてんかん発作で、早期発見・治療することが非常に重要になります。
でも、日々の生活の中ではわかりづらい発作です。
わが子に発作が出た時、このてんかん発作になかなか気づきませんでした。
今でも、【もっと早く発作に気づいてあげれたらよかった。】と後悔しています🍀
もし、もともとウエスト症候群という病気のことを知っていたら、わが子のSOSにも気づいてあげれていたかもしれません💦
そんな経験から、一人でも多くの人にこの病のことを知ってもらいたい・・・。
この動画をきっかけに一人でも多くの人が、早期発見、早期行動に繫がれば幸いです🌈✨
こんにちは、私の子も6ヶ月でウエスト症候群、発症しました。
知的障害、自閉症もありますが、今年で５年生。元気ですよ。
親が無理せず、たくさんの福祉制度や身近な人にたよってくださいね。
ありがとうございます！
訪問看護さんや、療育施設、デイサービスなど色々な方にお世話になっています。
お子様、お元気に育たれているようで何よりです♡
はじめまして。
私自身が生後3ヶ月頃に点頭てんかんを発症したと母から聞きました。
私の場合、かかりつけ医の先生の早期発見のお陰ですぐに大きな病院にて優先的に入院出来たそうです。
私自身が覚えている事は小学4年生になるまで毎日薬を飲んでいた事と、毎月病院で血液検査を始めとする色んな検査を続けてきた事。
5年生になる前に主治医の先生から「もう薬も飲まなくて良いし、病院にも来なくて大丈夫ですよ」と言われた事は今でも覚えています。
お陰様で現在37歳で2児の母です。
私は運良く完治出来ましたが、発見が遅ければ今頃は車椅子生活を送っていたかもしれなかった…と母からいまだに言われます。
何にしても早期発見が大事なんですね。
今は医療もかなり進歩していると思うので少しでも…少しづつでも良い方に向かう事を心から願っています。
長文、大変失礼致しました。
早期発見はウエスト症候群ではとても大切ですよね。
お元気に育たれて何よりです😊
それは本当に良かった。
同じくらいの子を持つ母です。
この動画で初めて知った病でした。
この動画を作成して下さりありがとうございます。大変勉強させられました。
同じ子を持つ母として病気に気づいた時のママさんの気持ち等を思うと胸が苦しくなると同時にベビちゃんの可愛い姿を見ていると愛おしくて泣けてきます。
想像してるよりはるかに大変な毎日を送っているかとは思いますが、どうかめげずに、家族みんなが笑って過ごせる時間が多くありますよう願っています。ベビちゃんにとって素敵な毎日が送れますように。お互い育児、頑張りましょう！
とても暖かいメッセージをありがとうございます。
参考にして頂き、お役に立てたのなら嬉しいです！
可愛いとおっしゃってくださり、気持ちの込もったメッセージ感動しました。
同じくらいお子さんがいらっしゃるのですね(*^_^*)
これからも、一緒に育児がんばっていきましょうね。
看護学生です。点灯てんかん持った子を初めてこうして動画で見ました。とても可愛いお子さんですね。私も人を助けられる人になりたいです。失礼に聞こえたら申し訳ありませんが勉強になりました、ありがとうございます。
初めまして！初コメさせて頂きます。私の息子も生後6ヶ月でてんかん発作を発見しました。検査の結果ウエスト症候群と結節性硬化症でした。現在17歳になります。発作が長引くほど知的や発達障害が深刻になります。病院での検査や投薬は親も切なくなるほどでしょう…でも薬さえ合えば必ず発作も落ち着くハズ！絶望する事もあると思いますが「ママ」と呼べるようになってくれた時の感激は今もなお忘れません。必ずそんな日が来ると信じて！
とても嬉しいメッセージをありがとうございました！！
読んでぐっと心に響きました。息子さんもウエスト症候群で今は１７才になられているのですね。息子さんもお母様もこれまで山あり谷あり頑張って来られたことだと思います。
私も「ママ」と呼んでくれる瞬間がくることを想像しただけで、泣きそうになりました😂信じる気持ちが大切ですよね！確かに心折れそうになることもありますが、前を向いていこうと思えました！ありがとうございました♡
はじめまして。私もてんかんもちで、てんかんと分かるまで8年かかりました。
その間さまざまな精神療法をしました。私は急に倒れて数十秒身体が硬直しつつ失神していました。もっと早く分かっていればクラスメイトの前で倒れる事もなく失神した姿を見せる事もなく、恥ずかしい思いもしなかったです。今は薬でなんとか治っていますが。この動画をみててんかんという病気を多くの方に知って頂き、早期に対応出来ることを知って頂きたいです。
この動画をアップされた勇気に感謝の言葉を言いたいです！本当にありがとうございます。
ありがとうございます！
とても辛かったことがあったのですね・・・。気持ちお察しいたします。
わかるまで８年間はとても長いですね。
ウエスト症候群は特に発症してから１ヶ月以内に治療することが大事らしく、早期発見に繋がる方が居れば良いなという想いで投稿しました。
てんかんへの理解が進むと良いですね☺️
初めて聞いた病名でした
赤ちゃんは話せないから早期発見と早期治療が必要だと思うので気にかけてあげることが大切だということを改めて思いました
笑顔がなくなるということでしたが
笑った顔がとても可愛いです
しんどくても話すことができないので、察してあげることが本当に大切だと感じます。
同じ病気以外の方も参考になれば嬉しいです😊
息子の笑顔のこと、お褒めの言葉もありがとうございます😆
今生後2ヶ月になる息子がいます。
こういう病気があるのは初めて知りました。
何がきっかけなのか、ほんとにささいなこと過ぎて日々の生活の中では気づけないかもしれないです。
病院に行っても原因がわからないと言われると疑いようもないですね。
自分なら気づけるのか、、、
母親として今後色々勉強していきたいと思いました。
動画見せていただきありがとうございました。
胸が熱くなり涙がこぼれました。可愛い笑顔を見てるときっとお母さんも嘘であって欲しいですよね。これからまだまだ大変な日々が待っているのかと思うと辛いでしょうが、身体に気をつけて赤ちゃんの笑顔のためにも、お母さん身体に呉々も…祈るのみです。
励みになるコメント本当にありがとうございました！胸が熱くなって、涙を流してくれて強いものを感じて下さって、その優しい心のあなたのおかげで、私も息子もこれまでの経験が救われます。本当にありがとうございました(*^^*)
初めまして‼️
うちの子もウエスト症候群です。
いろいろありましたが、お陰様で20歳を迎える事ができました😉
今は通所の施設に元気に通っています✨
同じ病気の子を育てられている方からのメッセージ嬉しいです。
お元気に育たれているようで何よりです。
障害はあっても可愛いですよね😊
突然のコメントを失礼します。
お母さん、たくさんお辛い想いをされたでしょう…。
たった5分の動画でこんなに胸が張り裂けそうになって涙が止まりません。
かわいい赤ちゃんですね❤️
笑う事はもうできないかもしれないけれど…こんなにかわいいんですもの💕こんなに小さくても病気と闘っているお子さん私の胸に焼き付けられました。
おばちゃんは、遠くから応援してるからね。
これから寒い季節になります。どうかお身体に気をつけて下さい。
多彩なる素晴らしい才能のお母さんの元で育つお子さん、なんて素晴らしいんでしょう✨
折り紙の件で後悔されていらっしゃると動画にありましたが、後悔しちゃぁだめです！絶対‼️
心のこもったあたたかいメッセージを下さって本当にありがとうございます。そして、折り紙の記事など、他の投稿もみてくれていてとても嬉しく思います(*^^*)
病気と戦う我が子の歩みが、こうして人の心に響き大切なものに気づいたり、何かの力になれば幸いです。
私自身も母として、時には悲しくなり、後悔することもありますが、メッセージにも下さっていたように【後悔のない】人生になるよう精一杯、励んでいこうと思いました(^^)
ありがとうございました♡
私の娘も生後5ヶ月くらいにウエスト症候群の発作が急に始まりました。
あの頃は2ヶ月か3ヶ月くらいの検診で引っかかってて同じ尼崎の総合医療センターの小児科で首が座っていない相談をしたのですがその時位からおかしいと思いいっぱい同じく色々検索して丁度ウエスト症候群の動画に引っかかったので動画を先生に見せたらスグに入院しましょう。と言われ１ヶ月間ACTHの注射をする為に入院しました。今はてんかんのシロップを飲んでます。現在2歳3ヶ月ですが、1歳10ヶ月位からお座りをして今ハイハイの準備段階です。今は落ち着いて療育施設に通園して訓練してます。
息子さんのウエスト症候群の発作が落ち着いて成長出来るように願ってます。
お互い頑張りましょう！
物凄く不安で大変だと思いますが必ずゆっくりですが、成長出来るようになるので！
尼崎医療センターとわかるのがさすがです。ご近所さんですね😊
娘さんのウエスト症候群のこれからの成長をお祈りしています。
お互い頑張りましょう♡
うちの娘は22歳になりますが、一歳からウエスト症候群になりました。
何回も入退院を繰り返しましたが、発作は年とともに大きくなり、回数も多くなってきてます。今でも2歳ぐらいの知能しかありません。やはり、笑う事が少ないですが、でも、それなりに意思疎通ができるので、可愛いです。
うちの娘は色んな薬を使ったり、ACTH？って言うのもしたけど、無理でした。
息子ちゃん、まだ、ちっちゃいから、希望をもって、出来る限りの事してあげてください。
応援してます☺️
コメントありがとうございます。娘さん、22歳のウエスト症候群なのですね…入退院や多くの治療、ACTHもされたということですが、これまでの娘さんとお母様の道のりを想うと本当によく頑張ってこられたことだろうと感じます。私の息子はまだ小さいですが、これまで４回の入退院、そして、たくさんの薬を試してきています。一つ一つの変化に気持ちがついていかないことも正直あったので、母としても困難なことがあったと思います。コメントではあたたかいお人柄が伝わってきましたので、きっと、お母様の娘さんへの愛情は計り知れないことでしょう。全てのことに意味がある…。どんなことも、そういつも私はよい意味をつけるようにと自分に言い聞かせています。娘さんのお話聞かせて頂いて、私も息子も同じ仲間がいると思って、これからも病に負けず頑張っていこうと思います。コメント本当にありがとうございました♡またよかったら、コメント待っています(*^^*)最後に、お母様の幸せ、そして娘さんの幸せを心からお祈りしています…♡
貴重な動画をありがとうございます。言われなければ気づかない動きですね。こういう発信で救われる方大勢いらっしゃると思うし、医療従事者の勉強にもなります。
ありがとうございます。参考にして頂けたら嬉しいです！
私は二歳半頃
小児てんかんになりました
今は完治しました！
うちは、11ヶ月のときにウエスト症候群がわかり、即入院。入退院を繰り返し、療育やらなんやら色々やりました。今、16才。発達障害あり。自閉症、知的障害ありますが、元気に頑張ってます。何がよかったのかわかりませんが、公立高校(定時制ですが)に通えるまでになりました。辛いことも多かったですが、毎日楽しく過ごすことを心がけています。あらゆる福祉サービスを利用しまくって、子どものためになりそうなことをし、子どもの障害や病気も隠さずに理解してもらえるように頑張ってます。お互い、子どものために、笑顔でがんばりましょうね。
メッセージありがとうございます。
とても勇気づけられます😊
笑顔でいつも過ごされていること、公立高校に通えるまでになるなんて素晴らしいですね！
私も子供のためにできることを取り組んでいきたいと思います。
順調と思っていた最愛の息子の成長、お気持ちお察し致します。
自分は動画の発作にきづきませんでした。やはり日頃お母様がよく観察されて早期発見されたのですね
恥ずかしながら、初めてこの病気を知りました😭
自分だと赤ちゃんの頃はなかなか気づけないから余計にママは攻めてしまいそうですね
この子がこれからも無事に元気に生きていってほしいなと願うばかりです
そして医療が進んで治るようになるといいなぁ‥
コメントありがとうございました(*^^*)病気のこと知らなくて全く恥ずかしいことではないです、私も医師の診断されるまで知りませんでしたから…発作も本当に分かりづらい病気です。
一人でも多くの人に知ってもらいたくて、動画を創ることを決めました。あなたにそれを届けることができて、本当に良かったです♡(;_:)♡ありがとうございます！
初めまして。
生後三ヶ月の息子と暮らすシングルマザーです。同じ症状の子供さんをもつ友達に教えてもらって拝見してます。
うちの子供は、てんかん発作などはまだありませんが、凄く勉強になる動画でした。
和やかな顔してて可愛らしいし癒される(*^^*)
観てると涙が出てきて、切なくなりました…。
我が子から笑顔がなくなる…。母親からしたらツラいですよね。。
何と言っていいのかどんな言葉が正解なのか分かりませんけど、あまり無理をせず、休める時は休んでください。
思いやりあふれるコメント本当にありがとうございます(*^^*)小さな子供を育てるシングルマザーで忙しくされている中でもこうしてあたたかい言葉を伝えてくれるあなたに感謝します♡
はじめまして。
初めましてで、申し訳ありませんが可愛い子だけに涙が出てしまいました。
私も1歳4ヶ月になる娘がいて（娘は健康体ではありますが）他人事とは思えませんでした。
母親としてとても後悔や辛さがあることでしょうが、頑張ってお母さんとしてやってきたと思うのでこれからも頑張ってください^ ^
経験者でも医師でもないので、安易なことはいえませんが心より応援とこれから明るい未来がありますように願っております^_^
とてもあたたかい言葉を本当にありがとうございます(*^^*)息子の動画をみて涙して下さったようで、一人でも多くの方に何か心に響いたのであれば、息子の頑張りも意味があったのだと思えます。
当初はわが子も順調に育っていくものと思っていました。私の子に限って…みたいな気持ちが正直あったように今振り返ると思えます。ですが、息子のように突然、発症する例もあるので、やはり健康なお子さんを持つお母さんも含め、多く方にてんかん発作のことを知って頂けたらと思っています。私もお子様の健やかな成長をお祈りさせて頂きますね♡
親になる前はそんなこともあるんやぐらいだったけど親になってから見たら涙出る
コメントありがとうございます！私も同じです。私も親になる前は障害の方を見ても理解する力もなかったと思います。でも、実際に障害をもった我が子と出会ってからは本当に人生の深さと大切さを教わりました。笑顔がでる素晴らしさ、物を触る喜び、その小さな一つ一つが、ただ過ぎ去るのではなく、深く感動して味わうことができました。この動画みて涙がでると言ってくれたあなたに、心から感謝します…♡
発作の時がモローと似ていて早期発見したいけれどなかなか見つけづらそうですよね
6月に生んだばかりなのですがお母さんのお気持ちお察し致します、どうぞ健やかに母子ともに過ごせますように
はじめまして私の０歳7ヶ月のいとこがウエスト症候群を発症してしまいました。
これをいとこの親に送ったらありがとうと言っていました。
私はいとこをもっと大切にしようと思います😭
うちの子は生後1ヶ月から発作が出始めました。が、その後、保育園に通わせてると周りの子供達の刺激からか？発語があったり笑ったり変化はありましたよ！ 今後、成長と共にウエストからレノックスガストー症候群に変わると思います！てんかんの中でも重度ですよね！可愛い我が子には間違いないんで楽しく子育てしてくださいね。私は現在進行形で23歳になるレノックスガストー症候群の娘と楽しく生活してます！(≽◡≼)
同じ病気の子を育てられている方からのメッセージ嬉しいです。
レノックスガストーはまだ出ていませんが、とても重度ではあります。
障害はあっても可愛いですよね😊
お互い楽しく子育てしていきたいですね♡
私の息子もウエスト症候群です。発症したのが2歳の時で、現在は19歳です。薬と一生切れない生活ではありますが、毎月主治医に処方していただき、現在も週に三度ほど、朝の7時前後に発作がありますが、数分で終わります。その間は転倒して頭を打たないように気をつけてます。
あとは元気に過ごしてます。
メッセージありがとうございます。
うちの子も薬を毎日飲み続けています。薬をもらうために通院するのと、ずっと飲み続けるのは大変ですよね💦
今も発作があるのですね。
それでも、元気に過ごされていることはすばらしいですね😊
映像に残してくださり見ることが出来て感謝します。
難しい症状なだけに、早く医学が発展して解明、症状軽減につながればいいなと思います。
あまり無理をなさらないでくださいね☺
（ちなみに僕も点頭てんかんではありませんがてんかんもちです）
優しいコメントありがとうございます(*^^*)あなたもてんかんをもっているとのこと…こうして、息子の病気と体験が何か役立つものになればと心から思います。てんかんのことで悩むこともあると思いますが、病気から人生で大切なものを教えてくれることが多いと私はいつも感じています。どうか、あなたが喜びに満ちた人生でありますように…
側頭葉てんかんの手術を受け発作がおさまりました。良い治療法が見つかることを祈ります。
今となればこの病気だったのか、とわかる節々があります。
20年前、変な癖するなあ。
って知らずにいたあの頃。
10ヶ月でかかりつけから子ども病院にと。
そく入院、、泣き崩れました。
あれから20年
成長は遅いですが愛嬌のある大人なにとなりました。
同じ病気の子どもをもつお母さん
子どもはゆっくり成長していきます
頑張らなくてもいいんだよ
大分先輩なのですね！メッセージありがとうございます。
お子様がとても可愛く皆に愛されて過ごされていること、本当に良かったです(^^♪
私も、発達に遅れがあっても、とても愛しく感じています。
リンリンりんりんさんのお子様のように、皆に愛される大人になるよう育てていきたいと思います♡
見てると泣けます、いい治療が見つかるといいですね。祈ってます
初めまして。
うちの下の子も8ヶ月の時、お風呂上がりに突然2分くらい痙攣を起こしました。(熱性ではないです…)
全身に力が入り、呼吸も止まり、段々と唇が青くなって…1週間の緊急入院となりましたが、脳波、MRI、髄液検査全てに異常が出ず原因不明でした。しかし入院中に2回痙攣を起こしたこともあり、てんかんと診断され3歳まで薬を毎日飲み続けました。
8ヶ月になるのに寝返り、お座りも出来ない状態で少し発達障害があるかもしれないと言われました。
イヤイヤ期の3歳以降、今度は癇癪を起こす事が多くなりとても悩みました。けど、発達障害やてんかんを持ってても、この子の性格の一部として受け入れるよう自分に言い聞かせて、、今は小学5年生です。てんかん発作は落ち着いていますが、未だに、たまに癇癪を起こし、私もついついもう嫌だ。。と思ってしまいます…が、この子には自分しか居ないんだとグッと我慢して、落ち着くのを待ちます(｡•́-ก̀｡)
そんな中、上の子は現在高校1年ですが、何事もなく普通に成長してくれたと安心してたのですが、小学5年、6年、中学2年の時に1回ずつ軽い痙攣と嘔吐、意識消失を起こしています。
下の子と同じように全ての検査をしましたが異常なしで原因不明です。
原因不明というのもスッキリしなく、治療法もないので経過観察が続いていますが、いつ発作が出るのか不安な毎日です。
なんで2人産んで2人とも普通に産んであげれなかったのかと自分を責めたりした時期もありました。
けど、母を選んで生まれてきてくれた事に感謝して精一杯いつまでも母親を頑張ろうと思います♡˖꒰ᵕ༚ᵕ⑅꒱
大変だと思いますがお互い頑張りすぎず力を抜いて子育て楽しんでいきましょ～✩.*˚
長文失礼しました💦💦
あたたかいお言葉ありがとうございます。
わが子が苦しんでいる状況をみるのはとても辛いですよね。
お二人ともだと、なおのことだと思います。
私も息子の他に娘がいるのですが、その子も６００gの未熟児でした。
今も慢性肺疾患があり、在宅酸素などの処置をしています。
娘も息子も病気で、苦しそうにしているときのことは忘れられません。
それでも本当に、生まれてきてくれたことに感謝ですね。
お互いに無理せず、楽しんでやっていきましょう。
お子さんが健やかに育ちますよう、お祈りさせていただきます。
可愛らしい赤ちゃんですね！
私とこも4ヶ月の孫がいます！でも、孫は、何もない時でも物凄い、声で泣きます！
娘が小さい頃、てんかんだったので、遺伝してるのかな？って心配にもなりました！
私も、産まれつきのてんかん持ちで
3歳の頃口から泡吹いて白目で倒れて
二日間意識戻らなかったそうです。
その後も、意識なくなり倒れたり
発作起きてる時だけ記憶なくなったりの繰り返してで学校生活で少し影響でたり毎日薬を飲む生活だったので
なんで自分だけ薬飲まないといけないんだろうと考えてました。
違う種類のてんかんですが頑張ってください。
可愛い😊💕
てんかん発作有るんだね。うちの姪っ子も。てんかん有ります。
ウエスト症候群でしたか。
でも我が子は、可愛いです‼️😊
すごくかわいい赤ちゃんですね！
ありがとうございます😊
とても嬉しいです！
@@auraartistyucon4419
私は二歳半で
小児てんかんになり
29歳の時完治しました！
だからきっと大丈夫です
うちの男の子(5歳)も、生後６ヶ月でウエスト症候群(点頭てんかん)と診断されました。その合併症で自閉症スペクトラムになりました。今はニ語文ですが、ほとんど何でも話せるようになりました(^^)トイトレもいつの間にか終わり、普通のボクサーパンツで過ごしてます。おねしょもした事がないので、本当にビックリしてます(^-^)
希望と勇気が持てるメッセージをありがとうございます。
自閉症になったのも一緒ですね。
お話しできるようになるなんて夢のようです。
おむつも無しでおねしょも無く過ごせているのは素晴らしいですね♡
息子もそこまで成長していくことを目指して療育をしていきたいと思います😊
見てたら泣けてきました😭
うちの子供も今7歳で生後6ヶ月の時に難治性てんかん(ウエスト症候群)点頭てんかんになりました。
脳梁離断手術や、ACTH療法、食事療法色々ためしても発作はなくならなかったのですが、4歳の時に気管支炎で40度の高熱が3日間続いた後から今に至る7歳まで発作がなくなっています。発作が無くなった原因も分からず、脳波も綺麗になっています。ですが成長が伸びずです(´･ ･`)今は遺伝子に合う薬を飲んでいますがこれからの成長がどこまで伸びてくれるか。。
てんかんは難しい病気ですよね、、
お子様のこと、シェアありがとうございあす😊
ACTHは息子もしました。再発の末、サブリルという薬で今は治っています。でも２才半の現在、発達が良くなく、最重度の知的障害と運動障害と認定されています。なので、お子様の発達のことは、とても共感しました。本当に難しい病気ですね・・・。
多くの検査をしてきた中で、遺伝子の検査をするかを聞かれたことがありましたが、主治医に治療にはあまり今のところ繋がらないと言われたので、受けませんでした。
遺伝子治療の薬というのは、ウエスト症候群の治療ではあまり聞いたことがありませんが、良くなることが多いものなのでしょうか❓
初めまして。
我が子もウエスト症候群です。
現在1歳9ヶ月、お座りもまだできない状態です。
ウエスト症候群、という病名自体、自分の子がそうだと説明されるまで一度も聞いたことないものでした。
なので当初は知識もなく、異変にも気付いてあげられませんでした。もっと早く病院に連れて行ってあげていたらと、今でも後悔は消えません。
なのでこのような動画は、とても素晴らしい活動だなと思い、コメントさせて頂きました。
その後お子さんの体調はいかがでしょうか？
共に頑張っていきましょう。
初めまして(*^^*)
応援してくださってとても嬉しいです。そしてコメントを読ませて頂き、自分の気持ちが綴られているようでした。【ウエスト症候群という名前の病気のことも、もっと早くに我が子の病気に気づいてあげられていたら…】と今でも後悔されていることは本当に私も一緒です。こうして、私が息子のことを投稿をしようと思ったきっかけは、私たちのような方が一人でも救えたら…そう思う気持ちから勇気を出して始めました。お子様の年齢や、現在、お座りができないことなど、共通点が多いですね。きっと、これからの我が子の成長に対して心配することもあると思いますが、どんな時も希望をもって、これからも共に頑張って行きましょうね♡
何か小さい赤ちゃんみてて泣けてきた🥺
ありがとうございます。共感してくださって嬉しいです☺️
Aura Artist YucoN 様
僕 小学校から高等部まで養護学校でした。同じ子をたくさんみてきましたが僕は差別も何もしません。僕も自閉症が少しあります。文章力は下手だけど 赤ちゃん大好きです。てんかんは大変だとわかってます。だから 赤ちゃんみてて泣きました。ごめんなさい。頑張ってるママさんと赤ちゃんを応援します。身体に気をつけてくださいね。
@@user-yk3ud3hk3t
ありがとうございます。
わが子も自閉症の疑いがあることはお医者さんから言われています。
とても思いやりのあるメッセージに元気をもらいました！
トドちゅん様のこれからもご多幸をお祈りさせて頂きますね✨
何度も動画拝見し同じようなコメしてますが良い薬も開発されてきてると思いますから希望持ちましょう。
本当に可愛い男の赤ちゃんですね。
お目が特に可愛い。
嬉しいことを伝えて下さって本当にありがとうございます(*^^*)お目々がかわいいと言ってくれて嬉しいです。
はじめまして。
うちの子は今2歳になりましたが
産まれてすぐウエスト症候群の可能性を
指摘され毎月の脳波検査などをしていましたが
1歳くらいに発症しました。
初めて聞く病名､どうして我が子が…と思っていましたが今は合うお薬が見つかりこの半年くらいは
発作なしで脳波も落ち着いてる状況です。
毎日3回のたくさんのお薬が大変ですが
我が子の笑顔にこちらが励まされています！
まだたっちもできませんが少しづつ成長してくれていて可愛さ満点です♡
メッセージありがとうございます。
うちの子も今２歳３ヶ月です。ほとんど同じ年ですね！
ウエスト症候群になったのも同じくらいの時期だと思います。
知的障害があり、立つこと、お座り、ハイハイもできませんが、少しづつの成長が嬉しいですね。
可愛いお子様で何よりです😊💕
きっとお子様も、愛溢れるkmさんのもとに生まれ、とても幸せに感じているのだと思います。
うちの次女も２歳のときお風呂に入ってて、てんかんが起きました。脳波には異常ありませんでしたが、３年生のときに軽度知的障害の診断されました。やっぱりてんかんとかの症状は知的障害と関係があるんですね。
こんにちは！
うちの子もウエスト症候群なんですが、動画ももちろんですが、皆さんのコメントも凄く励みになりました！
素敵な動画をありがとうございます>^_^<
励みにしてがんばります(^-^)/
そして、お互い可愛いわが子のために頑張りましょう＼(^^)／
メッセージありがとうございます。
同じご病気のお子様を持つ方も多くコメントして頂いていて、励みになります。
お互い、頑張っていきましょうね♡
本人も辛だろうな？😢大人になるまで治るのかな？😢
とても良い動画です。
が、添えられた文字が読みにくくて
残念です。。
編集おつかれさまです。うちの子も近い症状がありました。
もうそろそろ第2子が生まれそうなのですがまた早く生まれそうなので症状が無いかを注意深く見ていこうと思います(>_
２人目おめでとうございます✨
ちゃんまるさんは早産で生まれたんですよね。
私も２人目が早産で２５週で６２２gで生まれたのです。
しっかり安静にしてくださいね。元気なお子様が生まれてくることをお祈りさせて頂きます☺️
こんにちは、姪っ子も同じような動画がありてんかんかもと病院で検査しめしたが様子見のまま変化はありませんでした。
このようにハッキリした数値？脳波で教えてくれたら違いがハッキリ分かるんですね‼️お母様はこの病名をよく知っていましたね！私はそこが1番気になりました。てんかんかもと言う思いはあっても正確な病名までは知らないものですなのでなかなか気づけないものもたくさんあります。
娘が1歳5ケ月なので子供の動画はたくさん見ますがチャンネル登録させて貰いました。これからも拝見させて下さいね
ありがとうございます。
子供の発達が良くない原因がわからず、ずっと原因を探していました。インターネット等で検索しても、なかなかこの病気まで辿り着きませんでした。
勘が良い母がCZcamsでウエスト症候群の動画を見て、教えてくれなければもっと異変に気づくのが遅れたと思います。
色々な発作を知っておくと、役立つ時がくるかもしれません。
お子様の健やかな成長をお祈りいたします(*^_^*)
お役に立てるような情報を発信できるように心がけていきますね。
失礼ですが、TSC2ですか…？
すいません、専門的なことはわかりません💦
@@auraartistyucon4419 結節性硬化症の診断はでていますか⁇
返信ありがとうございます！いえ、そのようなことは言われてません、何か気になることがあれば遠慮なくおっしゃって下さいね( ◜◡◝ )
内容とは異なりますが、今後のために伝えたいことはバックの音楽音量が高すぎ。
ご意見ありがとうございます。
今後の参考にさせて頂きますね。