Екатерина о борьбе с болезнью "Невидимкой" / Редкий диагноз Синдром Элерса-Данло
Vložit
- čas přidán 2. 10. 2022
- Участник 3-го сезона социального проекта "Сильнее Обстоятельств"
Екатерина г. Санкт- Петербург.
Подруга Елена Юрьевна и Иерей Владимир Коваль-Зайцев
Синдром Элерса-Данло. Гипермобильный тип.
Синдром Элерса-Данло- относится к группе генетических патологий соединительной ткани, детеминируется различными патологиями в участках ДНК, кодирующих строение коллагена, либо участках ДНК, содержащих информацию о биологически активных белках, участвующих в процессах преобразования его волокон.[
___
«Сильнее обстоятельств» - социальный проект, объединивший сотни семей, в которых живут люди с редкими генетическими заболеваниями, и не только, чтобы помочь друг другу жить качественно. Наши герои - простые россияне, которые ежедневно доказывают, что диагноз, каким бы он ни был - не приговор.
#СИЛЬНЕЕОБСТОЯТЕЛЬСТВ
Наш мир - для всех
___
Наш проект посвящен людям которые выбрали активную жизненную позицию, не смотря на обстоятельства .
Приглашаем всех тех, кто столкнулся с редким заболеванием, в наше сообщество и группу.
Герои являются участниками сообщества для людей с редкими заболеваниями "Сильнее Обстоятельств"
контакты:
- WhatsApp группа поддержки людей с редкими заболеваниями
8 913 082 73 96
- silneye.obstoyatelstv@gmail.com
- silneye_obstoyatelstv
- caterina_03
#сильнееобстоятельств #боремсядопоследнего #сильняшки #СиндромЭлерсаДанло #мывместе #редкиезаболевания
болезни #инвалиды #здоровье #новости #звезды #герои
#strongerthancircumstances #неизлечимыеболезни #орфанные #Huntingtonsdisease #raredisease #редкиеболезни #орфанныезаболевания #орфанныеболезни
Мама дорогая! Мне кажется я поняла, что у меня тоже может быть этот синдром 😢 спасибо, что рассказали!❤
Жаль что удалили мой комментарий,а он о правде в нашей мед.системе.
аналогичная проблема... 33 года, последние 6 лет одна боль, мучения и страдания... спасает пока только то, что всю жизнь занимался спортом... может обостряться вследствие стресса
Мне 19
Поставили диагноз эллерсе-данло при рождении.
Врожденный двухсторонний тазобедренный вывих обоих суставов, грыжа, плоскостопие, черепно-мозговое давление, сколиоз четвертой степени, гастрит, киста, раны, шрамы и синяки по всему телу, часто вылетают колени и плечи, пальцы выгибаются в обратную сторону и т. д.
Главное не сдаваться, хоть и бывают такие моменты, что просто хочется сдаться.
Это дерьмо … не жизнь
@@MarfanRus так и есть
Здравствуйте. А чат в Ватсап по номеру телефону в описании ещё работает? Очень нужна поддержка... У меня СЭД тип 1 классический тяжелый.
Есть ли у кого-то по эмг первичное мышечное поражение с сэд? То есть картина миопатии, но это СЭД? И кто уже почтиине ходит , или ходит с палочкой или на коляске?
У меня тоже синдром Элерса-Данло. 1 классический тип. Приходишь к врачам, некоторые и не слышали о таком заболевании. Операция по ДМПП. Грыжа пищевода. Анацидный гастрит. Постоянное газообразование кишечника. И еще много чего. Инвалидность никто не дает. Постоянные вывихи ног. Не знаю, где получить поддержку и ответы на вопросы.
Все контакты в описании
Вам по генетическому анализу д дать
Кто сталкивался с оформлением инвалидности с Элерса Данло?
Напишите в наш чат " сильнее обстоятельств"
Все контакты написаны