![Сильнее Обстоятельств](/img/default-banner.jpg)
- 97
- 108 085
Сильнее Обстоятельств
Russia
Registrace 24. 02. 2019
Меня зовут Екатерина Лимаева, я автор проекта "СИЛЬНЕЕ ОБСТОЯТЕЛЬСТВ", у меня был рак и болезнь Гентингтона.
Мой проект о таких, как я - людях, которые продолжают жить, несмотря ни на что.
Канал посвящен тем, кто выбрал активную жизненную позицию ,несмотря на обстоятельства .
__
«Сильнее обстоятельств» - социальный проект, объединивший сотни семей, в которых живут люди с редкими генетическими заболеваниями, и не только, чтобы помочь друг другу жить качественно. Наши герои - простые россияне, которые ежедневно доказывают, что диагноз, каким бы он ни был - не приговор.
#СИЛЬНЕЕОБСТОЯТЕЛЬСТВ
Наш мир - для всех
___
Приглашаем всех тех, кто столкнулся с редким заболеванием, в наше сообщество и группу.
- WhatsApp группа поддержки людей с редкими заболеваниями
8 913 082 73 96
- silneye.obstoyatelstv@gmail.com
- silneye_obstoyatelstv
- caterina_03
Мой проект о таких, как я - людях, которые продолжают жить, несмотря ни на что.
Канал посвящен тем, кто выбрал активную жизненную позицию ,несмотря на обстоятельства .
__
«Сильнее обстоятельств» - социальный проект, объединивший сотни семей, в которых живут люди с редкими генетическими заболеваниями, и не только, чтобы помочь друг другу жить качественно. Наши герои - простые россияне, которые ежедневно доказывают, что диагноз, каким бы он ни был - не приговор.
#СИЛЬНЕЕОБСТОЯТЕЛЬСТВ
Наш мир - для всех
___
Приглашаем всех тех, кто столкнулся с редким заболеванием, в наше сообщество и группу.
- WhatsApp группа поддержки людей с редкими заболеваниями
8 913 082 73 96
- silneye.obstoyatelstv@gmail.com
- silneye_obstoyatelstv
- caterina_03
«Редкие вокруг нас 2». Фильм Екатерины Лимаевой
Фильм «Редкие среди нас» - о героях нашего времени, людях, которые столкнулись с редкими, неизлечимыми генетическими заболеваниями и не смотря на все сложности судьбы не перестают любить жизнь!
Нашим героям приходится бороться за каждый прожитый день, сталкиваясь с каждодневными трудностями в совершении обыденных действий. Их жизнь напоминает борьбу: за диагноз, за лечение, за жизнь...в которой порой не место людям не таким, как все! Но не смотря на все обстоятельства, это люди не падают духом, они все так же открыты для общества и всего мира!
Это сильные духом люди, не впавшие в отчаяние, проживающие свою жизнь полноценно; развиваются, ведут социально активную жизнь! Воля и упорство помогают бороться с болезнью и добиваться успеха. Наука, спорт, кино - любые сферы деятельности остаются доступными при любых обстоятельствах. Болезнь - это не повод проклинать судьбу и опускать руки. Эти удивительные личности на своем примере доказали, что в людях кроется безграничная сила. Это люди, которые своим примером показывают, что диагноз, каким бы он ни был, - не приговор!
Мы верим, что примеры жизни наших героев смогут изменить образ мыслей общества. Истории этих невероятно сильных духом людей помогут понять многим из нас, что справиться можно с любой ситуацией и при любых жизненных обстоятельствах, главное - поверить в себя и в свои силы! Даст мотивацию людям никогда не сдаваться и верить в себя, на своем примере доказывая, что даже невозможное возможно.Так же мы надеемся, что общество сможет принять таких людей, как мы, со всеми нашими особенностями. А семьям столкнувшимся с редкими диагнозом даст поддержку в лице таких же людей, объединяя их в сообщества.
#редкиевокругнас
#сильнееобстоятельств #боремсядопоследнего #сильняшки #болезньгентингтона #хореягентингтона
#редкиезаболевания
#барнаул
#новосибирск #barnaul #barnaul22
#россия #мск #нск #брн22 #барнаул22 #болезни
#москва #инвалиды #здоровье #новости #звезды #герои
#strongerthancircumstances #неизлечимыеболезни #орфанные #Huntingtonsdisease #raredisease #редкиеболезни #орфанныезаболевания #орфанныеболезни
--
Приглашаем всех тех, кто столкнулся с редким заболеванием, в наше сообщество и группу
"Сильнее Обстоятельств"
контакты:
- WhatsApp группа поддержки людей с редкими заболеваниями
8 913 082 73 96
- silneye.obstoyatelstv@gmail.com
- silneye_obstoyatelstv
Нашим героям приходится бороться за каждый прожитый день, сталкиваясь с каждодневными трудностями в совершении обыденных действий. Их жизнь напоминает борьбу: за диагноз, за лечение, за жизнь...в которой порой не место людям не таким, как все! Но не смотря на все обстоятельства, это люди не падают духом, они все так же открыты для общества и всего мира!
Это сильные духом люди, не впавшие в отчаяние, проживающие свою жизнь полноценно; развиваются, ведут социально активную жизнь! Воля и упорство помогают бороться с болезнью и добиваться успеха. Наука, спорт, кино - любые сферы деятельности остаются доступными при любых обстоятельствах. Болезнь - это не повод проклинать судьбу и опускать руки. Эти удивительные личности на своем примере доказали, что в людях кроется безграничная сила. Это люди, которые своим примером показывают, что диагноз, каким бы он ни был, - не приговор!
Мы верим, что примеры жизни наших героев смогут изменить образ мыслей общества. Истории этих невероятно сильных духом людей помогут понять многим из нас, что справиться можно с любой ситуацией и при любых жизненных обстоятельствах, главное - поверить в себя и в свои силы! Даст мотивацию людям никогда не сдаваться и верить в себя, на своем примере доказывая, что даже невозможное возможно.Так же мы надеемся, что общество сможет принять таких людей, как мы, со всеми нашими особенностями. А семьям столкнувшимся с редкими диагнозом даст поддержку в лице таких же людей, объединяя их в сообщества.
#редкиевокругнас
#сильнееобстоятельств #боремсядопоследнего #сильняшки #болезньгентингтона #хореягентингтона
#редкиезаболевания
#барнаул
#новосибирск #barnaul #barnaul22
#россия #мск #нск #брн22 #барнаул22 #болезни
#москва #инвалиды #здоровье #новости #звезды #герои
#strongerthancircumstances #неизлечимыеболезни #орфанные #Huntingtonsdisease #raredisease #редкиеболезни #орфанныезаболевания #орфанныеболезни
--
Приглашаем всех тех, кто столкнулся с редким заболеванием, в наше сообщество и группу
"Сильнее Обстоятельств"
контакты:
- WhatsApp группа поддержки людей с редкими заболеваниями
8 913 082 73 96
- silneye.obstoyatelstv@gmail.com
- silneye_obstoyatelstv
zhlédnutí: 635
Video
Линнета жизнь со страшнейшим диагнозом и самой большой опорой в жизни, своей семьей/ Синдром бабочки
zhlédnutí 225Před rokem
Участник 3-го сезона социального проекта "Сильнее Обстоятельств" Маркова Линнета г. Белгород. Наталья Викторовна - мама Линнеты Синдром бабочки или буллезный эпидермолиз Синдром бабочки или буллезный эпидермолиз - одно из самых страшных заболеваний. У людей с этой болезнью чрезвычайно нежная кожа, не прочнее крыльев бабочки и при любом прикосновение на коже появляются болезненные пузыри. Мало к...
«Редкие вокруг нас». Фильм Екатерины Лимаевой ( часть 1)
zhlédnutí 710Před rokem
Фильм «Редкие вокруг нас» - о людях, которые столкнулись с редкими, неизлечимыми генетическими заболеваниями. Все наши герои-это обычные люди, каждый из них каждодневно сталкивается с множеством препятствий и ограничений. Но не смотря на все обстоятельства, это люди безумно любящие жизнь, ценящие каждый прожитый миг! Это сильные духом люди, не впавшие в отчаяние, проживающие свою жизнь полноцен...
Сильная история Ахмеда и Патимат, дружной и светлой семьи (редкий диагноз мраморная болезнь костей )
zhlédnutí 241Před rokem
Участник 3-го сезона социального проекта "Сильнее Обстоятельств" Ахмед и его сестра Патимат г. Махачкала. Мама Барият Абдурахманова Аутосомно-рецессивный остеопетроз (мраморная болезнь костей) Аутосомно-рецессивный остеопетроз (мраморная болезнь костей) - наиболее злокачественная детская форма остеопетроза, представляющего собой редкое клинически гетерогенное наследственное заболевание, характе...
Дмитрий и его супруга Екатерина не падают духом, и помогают другим (редкий диагноз Акромегалия )
zhlédnutí 270Před rokem
Участник 3-го сезона социального проекта "Сильнее Обстоятельств" Дмитрий Андрусов г. Санкт-Петербург. Супруга Екатерина Акромегалия Акромегалия - это синдром, развивающийся вследствие избыточной продукции гипофизом соматотропина (гормона роста) после периода созревания и окостенения эпифизарных хрящей. Заболевание характеризуется постепенным патологическим ростом костей, внутренних органов и мя...
Танюша и ее семья про то, как изменилась их жизнь узнав о редком диагнозе Синдром Элерса-Данло
zhlédnutí 186Před rokem
Участник 3-го сезона социального проекта "Сильнее Обстоятельств" Татьяна г. Москва. Синдром Элерса-Данло, классикоподобный тип. Синдром Элерса-Данло- относится к группе генетических патологий соединительной ткани, детеминируется различными патологиями в участках ДНК, кодирующих строение коллагена, либо участках ДНК, содержащих информацию о биологически активных белках, участвующих в процессах п...
Алеся с подругой Еленой и песиком Ниджи, ждут вас в этом видео (редкая форма цервикальной дистонии )
zhlédnutí 138Před rokem
Участник 3-го сезона социального проекта "Сильнее Обстоятельств" Алеся Карпова г. Москва. Подруга Елена Редкая форма цервикальной дистонии Редкая форма цервикальной дистонии - спастическая кривошея (цервикальная дистония) - самая распространенная форма фокальной дистонии, редкой патологии, сопровождающейся непроизвольными сокращениями определенных групп мышц. По данным европейских исследователе...
Яна и супруг Дмитрий, жизненные обстоятельства их только закаляют (редкий диагноз Акромегалия)
zhlédnutí 175Před rokem
Участник 3-го сезона социального проекта "Сильнее Обстоятельств" Яна г. Санкт-Петербург. Супруг Дмитрий Акромегалия Акромегалия - это синдром, развивающийся вследствие избыточной продукции гипофизом соматотропина (гормона роста) после периода созревания и окостенения эпифизарных хрящей. Заболевание характеризуется постепенным патологическим ростом костей, внутренних органов и мягких тканей, в о...
Супергерои среди нас, Амина не чувствует боли / Врождённая нечувствительность боли с ангидрозом
zhlédnutí 473Před rokem
Участник 3-го сезона социального проекта "Сильнее Обстоятельств" Закариева Амина г. Махачкала. Мама Патимат Синдром врождённой нечувствительности боли с ангидрозом Врождённая нечувствительность к боли с ангидрозом или наследственная сенсорно-вегетативная нейропатия IV типа (сокр. англ. HSAN IV) - чрезвычайно редкое наследственное расстройство нервной системы, которое характеризуется отсутствием...
Екатерина о борьбе с болезнью "Невидимкой" / Редкий диагноз Синдром Элерса-Данло
zhlédnutí 1,4KPřed rokem
Участник 3-го сезона социального проекта "Сильнее Обстоятельств" Екатерина г. Санкт- Петербург. Подруга Елена Юрьевна и Иерей Владимир Коваль-Зайцев Синдром Элерса-Данло. Гипермобильный тип. Синдром Элерса-Данло- относится к группе генетических патологий соединительной ткани, детеминируется различными патологиями в участках ДНК, кодирующих строение коллагена, либо участках ДНК, содержащих инфор...
Борис поведал как живёт великан в наши дни, сыграл в 20 фильмах / Редкий диагноз Акромегалия
zhlédnutí 795Před rokem
Участник 3-го сезона социального проекта "Сильнее Обстоятельств" Борис Петров г. Санкт-Петербург. Супруга Яна Ленская Акромегалия Акромегалия - это синдром, развивающийся вследствие избыточной продукции гипофизом соматотропина (гормона роста) после периода созревания и окостенения эпифизарных хрящей. Заболевание характеризуется постепенным патологическим ростом костей, внутренних органов и мягк...
Инна, история настоящего бойца / Редкий диагноз болезнь Помпе
zhlédnutí 652Před rokem
Участник 3-го сезона социального проекта "Сильнее Обстоятельств" Становая Инна Анатольевна Инна г. Сургут. Болезнь Помпе (Гликогеноз II) типа Боле́знь Помпе́ (генерализо́ванный гликогено́з, гликогеноз II типа) - редкое наследственное заболевание с аутосомно-рецессивным механизмом наследования, связанное с повреждением мышечных и нервных клеток по всему организму. Клиническая картина данной пато...
Фильм Екатерины Лимаевой «Не железные»: болезнь Гентингтона / "Not iron": Huntington's disease film
zhlédnutí 2,7KPřed 2 lety
Фильм «Не железные» FULL VERSION english subtitles - о двух людях, столкнувшихся с очень редкой неизлечимой болезнью. Антон живет с симптомами много лет, он перестал водить машину, не смог работать и теперь постоянно сталкивается с непониманием людей в обществе, которые принимают его за алкоголика или наркомана из-за особенностей болезни. Екатерина в самом начале долгой борьбы с этой же болезнь...
Фильм Екатерины Лимаевой «Не железные»: болезнь Гентингтона / "Not iron": Huntington's disease film
zhlédnutí 144Před 2 lety
Фильм «Не железные» FULL VERSION - о двух людях, столкнувшихся с очень редкой неизлечимой болезнью. Антон живет с симптомами много лет, он перестал водить машину, не смог работать и теперь постоянно сталкивается с непониманием людей в обществе, которые принимают его за алкоголика или наркомана из-за особенностей болезни. Екатерина в самом начале долгой борьбы с этой же болезнью. Из-за нее же он...
Дед Мороз прочитал письмо Максима с редким диагнозом Муковисцидоз ( п. Шушенское )
zhlédnutí 37Před 2 lety
Известный российский писатель Олег Рой сказал, что Новый год - это немножко волшебства, которое мы сами создаем себе и другим. Наши добрые читатели (подписчики) уже не первый год становятся настоящими волшебниками для деток с редкими тяжелыми заболеваниями - участников сообщества “Сильнее обстоятельств”. В конце ноября - начале декабря юные борцы за жизнь со всей России написали письма Деду Мор...
Как написанные мечты Александры в письме для Деда Мороза сбылись, волшебство! (Синдром Бабочки)
zhlédnutí 3Před 2 lety
Как написанные мечты Александры в письме для Деда Мороза сбылись, волшебство! (Синдром Бабочки)
Как сбылись новогодние мечты маленькой Даши из Заринска (редкий диагноз Синдром Вольфа - Хиршхорна )
zhlédnutí 30Před 2 lety
Как сбылись новогодние мечты маленькой Даши из Заринска (редкий диагноз Синдром Вольфа - Хиршхорна )
Матвей убедился, что в Новый год - возможно все! (редкий диагноз Ахондроплазия)
zhlédnutí 27Před 2 lety
Матвей убедился, что в Новый год - возможно все! (редкий диагноз Ахондроплазия)
Исполнение новогодней мечты Вари из Красноярска ( редкий диагноз Гипофосфатазия )
zhlédnutí 18Před 2 lety
Исполнение новогодней мечты Вари из Красноярска ( редкий диагноз Гипофосфатазия )
Добрый волшебник исполнил новогоднюю мечту Александра с Миопатией Ульриха (г. Барнаул)
zhlédnutí 15Před 2 lety
Добрый волшебник исполнил новогоднюю мечту Александра с Миопатией Ульриха (г. Барнаул)
сполнение редкой новогодней мечты, редкого ребенка- наша Варюша (редкий диагноз Аниридия г.Барнаул)
zhlédnutí 13Před 2 lety
сполнение редкой новогодней мечты, редкого ребенка- наша Варюша (редкий диагноз Аниридия г.Барнаул)
Марк - исполняем новогодние мечты редких деток 2022 (редкий диагноз Синдром микроделеции )
zhlédnutí 12Před 2 lety
Марк - исполняем новогодние мечты редких деток 2022 (редкий диагноз Синдром микроделеции )
Варюша восторгается, мечты новогодние сбываются! (недифференцированое метаболическое заболевание
zhlédnutí 13Před 2 lety
Варюша восторгается, мечты новогодние сбываются! (недифференцированое метаболическое заболевание
Анастасия дождалась приезда Деда Мороза и Снегурочки (редкий Синдром Корнелии де Ланге) г. Заринск
zhlédnutí 11Před 2 lety
Анастасия дождалась приезда Деда Мороза и Снегурочки (редкий Синдром Корнелии де Ланге) г. Заринск
София в Новый год получила, подарки от Деда Мороза,и поздравляла деток вместе с ним (Фенилкетонурия)
zhlédnutí 2Před 2 lety
София в Новый год получила, подарки от Деда Мороза,и поздравляла деток вместе с ним (Фенилкетонурия)
Макар побывал в Новогодней сказке, все его мечты исполнились! (редкий диагноз мышечная дистрофия)
zhlédnutí 3Před 2 lety
Макар побывал в Новогодней сказке, все его мечты исполнились! (редкий диагноз мышечная дистрофия)
Волшебная Виктория и Евгения г.Рубцовск ( редкий диагноз Синдром Коффина-Сирис)
zhlédnutí 102Před 2 lety
Волшебная Виктория и Евгения г.Рубцовск ( редкий диагноз Синдром Коффина-Сирис)
Исполнение Новогоднего желания Матвейки с редким диагнозом плектинопатия (г.Орел )
zhlédnutí 1Před 2 lety
Исполнение Новогоднего желания Матвейки с редким диагнозом плектинопатия (г.Орел )
Волшебные мечты сбылись в многодетной семье Артема (редкий диагноз Ювенильный дерматомиозит)
zhlédnutí 16Před 2 lety
Волшебные мечты сбылись в многодетной семье Артема (редкий диагноз Ювенильный дерматомиозит)
Исполнение новогодней мечты Маргариты и ее любимого питомца (редкий диагноз Гипофосфатазия )
zhlédnutí 13Před 2 lety
Исполнение новогодней мечты Маргариты и ее любимого питомца (редкий диагноз Гипофосфатазия )
Красавчик 😍
Катюша, здравствуйте ,у меня такая большая болезнь . Пожалуйста как с вами связаться 😊
Мама дорогая! Мне кажется я поняла, что у меня тоже может быть этот синдром 😢 спасибо, что рассказали!❤
Весомый диагноз
Хочу пожелать всем здоровья! А тем кто столкнулся с болезнью сил!
Есть ли у кого-то по эмг первичное мышечное поражение с сэд? То есть картина миопатии, но это СЭД? И кто уже почтиине ходит , или ходит с палочкой или на коляске?
это может быть сэд, тип кифосколиотический 2, тип есть миопатия
@@missmo мне генетик тоже это предполагает. А вы специалист, врач? Обидно, что по факту я инвалид, а при сэд в России не дают инвалидность. Я практически не передвигаюсь. Несколько шагов в день по квартире.
@@missmo и ещё. Для врачей меня не существует. То есть я здоровая для них.
@@HelenGengl нет, не врач, просто у дочки такая мутация, пришлось разобраться
@@missmo с возрастом это сильно ухудшается. Особенно после 35. Особенно, колени, голеностопы, спина. Потом и руки, бедра. Всё. Я очень сочувствую вашей дочке. Я и не знала, что со мной, с телом происходит всю жизнь.
❤❤❤❤❤❤❤
Хорошенькая милая девочка, замечательная мама. Все у Вас будет хорошо
🙏🙏🙏
❤❤❤❤❤❤
Дорама корейский " тюремный врач " актер который играет главного злодея. Но в реальной жизни все отличается от киноверси.
Здравствуйте. Мой муж болен уже 10 лет. Болезнь Гентингтона, генетически подтвержденная.В 50 лет вдруг всё началось. Всё началось с подёргиваний, потом шаткость походки, пляска. Сейчас он перестал принимать все лекарства (тиаприд, мемантан, амитриптилин), устал. Началась дименция, забывает всё, постоянная агрессия, угрозы. Я понимаю, что это болезнь прогрессирует, у него высохли мышцы , скелет, от помощи отказывается, проклинает, говорит,что его подсадила я и врач на лекарства. Вообщем ужас. На улицу выходим, люди без застенчивости рассматривают его. Он старается не обращать внимания, но вижу больно его душе. Что будет дальше одному Богу известно. Сил вам и терпения.
Здравствуйте. А чат в Ватсап по номеру телефону в описании ещё работает? Очень нужна поддержка... У меня СЭД тип 1 классический тяжелый.
Алеся я тебя очень хорошо понимаю.болею 12 лет-началось с сильного стресса.была на грани потери работы и это очень больно физически.но стали встречаться люди и начали помогать.я без ботокса .хороший эффект при грамотном массаже.физио и лфк.после миорекласантов было очень плохо.я пошла по пути восстановления -хожу на капельницы с цитофлавином.мексидол.вит.группы В.иногда обезболивающие.Бывают моменты уныния.но стараюсь не думать на эту тему.здоровья тебе
Да я в шоке , как взрослый человек может такое сказать .Я если вижу человека с недостатком я просто прохожу мимо , не мне судить и сожалеть . Если человек живёт на этой земле значит так надо и он сам себя принял . Это такой же человек.
не нужно рожать в таком возрасте
По статистике вопрос больше в возрасте отца ребёнка. И сейчас у весьма молодых дети с проблемами ещё покруче.
@@callmethecat8297 дайте ссылку на исследования … женская яйцеклетка стареет и в ней причина , не зря же выкидыши и отторжения плода и затем донорская яйцеклетка и наступает беременность
интересно, как эти дети живут сейчас
Какие люди приятные и хорошие, духом не падают... как же жаль, что помочь невозможно им, вылечить или хотя бы остановить прогрессирование😢
еще санкции, и прекратили поставку препарата, а сестре наши лекарства не подходят.
Беда
Хочется обнять эту замечательную сильную Маму с большой буквы, крепкого ей здоровья и побольше радости за успехи детей. Пусть рядом с этой семьей всегда будут настоящие друзья и профессионалы-медики, которые смогут помочь насколько возможно.
Будьте сильной! Вы не одна.Таких детишек много.Вконакте группа"Немаленькие люди",есть лекарства которые стимулируют рост .А на людей с низким уровнем воспитания не обращайте внимания.
#гипофосфатазия
Сейчас удлиняют ноги... Поинтересуйтесь.
Какая красивая девочка🫶
это да
точно
У вас много инвалидов в каждом доме из-за родственных браков и кто виноват
Голова твоя пустая
@@corvuscorax7893 а вы умный
Сколько всяких редких генетических заболеваний!!!Хорошо ,что врач поставил правильный диагноз,девочке повезло с родителями😊
У меня тоже синдром Элерса-Данло. 1 классический тип. Приходишь к врачам, некоторые и не слышали о таком заболевании. Операция по ДМПП. Грыжа пищевода. Анацидный гастрит. Постоянное газообразование кишечника. И еще много чего. Инвалидность никто не дает. Постоянные вывихи ног. Не знаю, где получить поддержку и ответы на вопросы.
Все контакты в описании
Вам по генетическому анализу д дать
Алла шипасын берсин 🤲
Молодцы что не отвернулись, помогают! Добрые люди, уважение заболевшему и его друзьям!
Кто сталкивался с оформлением инвалидности с Элерса Данло?
Напишите в наш чат " сильнее обстоятельств" Все контакты написаны
Помоги Вам Господи!!!
😞хороший мужик, добрый.
Согласен
Очень красивый мальчик, желаем ему и вам родители крепкого здоровья и счастья радости и пусть удача всегда будет с вами мои хорошие
Очень повезло тем,у кого болезнь выявлена своевременно.В моем случае - это упущенное время.Походы по врачам начались после 30 лет.Это было бесчисленное попадание в гинекологию,ужасные головные боли,проблемы со зрением,позже появились боли в суставах(распухшее колено) и т.д.Очень многие не могли понять что со мной,пока одна из моих родственниц работавшая медсестрой в эндокринологии не обратила на меня внимание.Ссостою на инвалидности с2021 г, получаю лечение.Мне сейчас 59лет.Но заболела я ,если судить по симптомам,давным- давно .Это мое упущение,невнимательность к себе.
Жаль что удалили мой комментарий,а он о правде в нашей мед.системе.
С одной стороны - да, не чувствовать боль неплохо, но с другой...сколько же заболеваний можно пропустить...Вежь даже острые процессы не ощущаются. Маме и девочке терпения и здоровья 🙏🏻
Спасибо. Здоровья всем!
У мальчика сохранный интеллект, огромная жажда жизни, да ещё и любовь к спорту!!!! 👍🏻Здоровые ленятся, а мальчик с ограниченными возможностями и в спорте, и в театре!!!! 👍🏻 Браво родителям, что такую энергию жизни привили сыну! Тут просто нужно пример с вас брать! 👏🏻
Не пойму, почему нет просмотров. Тяжело!? Так много информации о генетических заболеваниях!
Бедные люди, здоровья Вам, Катенька!
аналогичная проблема... 33 года, последние 6 лет одна боль, мучения и страдания... спасает пока только то, что всю жизнь занимался спортом... может обостряться вследствие стресса
У нашей подруги семьи муж и трое сыновей с таким заболеванием... У мужа проявилась около 40 лет, у старшего сына-к 20...их уже нет в живых... У среднего сына сейчас уже очень тяжёлая степень,и вот, у младшего начали проявляться симптомы(( И никто не знал, что столкнутся с такой болезнью (
Драсфуте у меня радилис ребионк тоже можно ваши номер телефона хочу узнать где делает операция
Все контакты указаны в описание
, спасибо
1 , 1/6 пошел, разговаривать не мог, странные кружения, а мамаша сдаёт его в сад ! Нормально ?! Поздно заговорила о внимании к ребенку !
В свободном плавании круто сыграл)))
Согласен
Бог помоги Вам и девочке! Такое солнышко улыбчивое 🌞
не поможет
точно
Катюша, благодарю за фильм, всё просто, открыто, а самое главное с оптимизмом о тяжёлом заболевании. На самом деле очень важно иметь положительный настрой. Моя семья тоже столкнулась с этим недугом. Хореей Гентингтона болела моя бабушка, а потом сестра. Очень важно, чтобы рядом был понимающий, добрый и любящий человек. И так здорово, Катюша, что рядом с вами муж Павел, который вас во всём поддерживает. Вместе вы обязательно справитесь! Очень понравился Антон, такой позитивный и целеустремленный, не опускает руки, а делает всё что может. Просто красавчик! И хотя сегодня много неизлечимых болезней, так будет не всегда! Когда Иисус Христос жил на Земле, он исцелял людей от "РАЗНЫХ болезней" и даже от неизлечимых (Библия Матфея 4:23). А в скором будущем, он сможет это сделать по всей Земле. И тогда наконец исполнятся обещания нашего Создателя: "Бог вытрет слёзы с их глаз, и смерти больше не будет, ни скорби, ни рыданий, ни боли больше не будет. Всё, что было прежде, прошло." (Библия Откровение 21:4).
Спасибо за теплые слова
Здравствуйте ну когда же будет разработан препарат от этого заболевания мы из Ставропольского края мой муж болеет этим заболеванием как можно преостановить эту болезнь
Господи,сил Вам и здоровья, насколько это возможно при Вашем заболевание
ЗАЧЕМ ПРИ РЕБЕНКЕ ГОВОРИТЬ
Когда то же надо говорить?
Чтобы знал как правильно ему жить, что можно смело делать, а чего надо опасаться и какие последствия могут быть от действий ребенка.
Конечно надо говорить, ведь они мотаются по врачам , уколы , обследования .. И как при этом обьяснять ребенку для чего уколы, для чего больницы, для чего освобождение от нагрузок от спорта и т.д. Даже лучше, когда ребенок знает про свое здоровье.
@@dira6996как вы глубоко заблуждаетесь, ребенок не понимает медицинских терминов, а получает психологическую травму
о чем?
Сил Вам! Много, много сил!