Seltene Erkrankungen: Wie Selbsthilfegruppen soziale und medizinische Herausforderungen entschärfen

6.000 seltene Erkrankungen sind bekannt. Sie sind schwer zu diagnostizieren und schwer zu behandeln. Betroffene leiden meist nicht nur unter den medizinischen Folgen, wie einer Diagnose-Odyssee oder fehlender Therapiemöglichkeiten. Wenn man weit und breit der einzige, bekannte Fall ist, dann ist man schnell allein. Einsamkeit, Isolation und Unverständnis in der Bevölkerung sind oft schwerer zu Verkraften, als die Krankheitserscheinungen selbst.
Selbsthilfegruppen können sowohl in sozialer als auch medizinischer Hinsicht helfen. Voraussetzung dafür ist, dass auch Selbsthilfegruppen gewisse Qualitätsstandards erfüllen. Der Dachverband "Selbsthilfe Salzburg" betreut über 200 Selbsthilfegruppen im Bundesland Salzburg. Die Themen/Gruppen sind vielfältig: Multiple Sklerose, Anhidrotisch Ektodermale Dysplasie, Autismus, Cystische Fibrose, Chorea Huntington, Down Syndrom, Epidermolysis Bullosa, Ichthyose, Spastische Spinalparalyse, Morbus Recklinghausen, Chromosom 18, Prader-Willi-Syndrom, Smith-Magenis-Syndrom, und viele mehr.
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Übrigens: In Salzburg gibt es 3 (bald 4) europäische Forschungszentren die sich mit seltenen Erkrankungen befassen.
Kamera/Schnitt/Redaktion: Marius Holzer
Ergänzende Kamera: David Neumayr
Salzburg Magazin [RTS 2023]