MariusHolzer
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Seltene Erkrankungen: Wie Selbsthilfegruppen soziale und medizinische Herausforderungen entschärfen
6.000 seltene Erkrankungen sind bekannt. Sie sind schwer zu diagnostizieren und schwer zu behandeln. Betroffene leiden meist nicht nur unter den medizinischen Folgen, wie einer Diagnose-Odyssee oder fehlender Therapiemöglichkeiten. Wenn man weit und breit der einzige, bekannte Fall ist, dann ist man schnell allein. Einsamkeit, Isolation und Unverständnis in der Bevölkerung sind oft schwerer zu Verkraften, als die Krankheitserscheinungen selbst.
Selbsthilfegruppen können sowohl in sozialer als auch medizinischer Hinsicht helfen. Voraussetzung dafür ist, dass auch Selbsthilfegruppen gewisse Qualitätsstandards erfüllen. Der Dachverband "Selbsthilfe Salzburg" betreut über 200 Selbsthilfegruppen im Bundesland Salzburg. Die Themen/Gruppen sind vielfältig: Multiple Sklerose, Anhidrotisch Ektodermale Dysplasie, Autismus, Cystische Fibrose, Chorea Huntington, Down Syndrom, Epidermolysis Bullosa, Ichthyose, Spastische Spinalparalyse, Morbus Recklinghausen, Chromosom 18, Prader-Willi-Syndrom, Smith-Magenis-Syndrom, und viele mehr.
www.selbsthilfe-salzburg.at/selbsthilfegruppen/selbsthilfegruppen-im-ueberblick
Übrigens: In Salzburg gibt es 3 (bald 4) europäische Forschungszentren die sich mit seltenen Erkrankungen befassen.
Kamera/Schnitt/Redaktion: Marius Holzer
Ergänzende Kamera: David Neumayr
Salzburg Magazin [RTS 2023]
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Komentáře

  • @GerhardAuer-cx5fs
    @GerhardAuer-cx5fs Před měsícem

    Der groeste gauner der Kapeller Fischgeier.

  • @petersiegfriedkrug
    @petersiegfriedkrug Před 5 měsíci

    Die Bürgermeisterin Tanja Kreer möchte ich kennenlernen. Sie sieht intelligent und gebildet aus.

  • @Steini07
    @Steini07 Před 5 měsíci

    Sehr schöne historische Erinnerungen, ich bin seit Jahren immer wieder am Mitterberg

  • @svensontimm1564
    @svensontimm1564 Před 6 měsíci

    Es gibt keine ehemaligen Alkoholiker...einmal, dann immer...ob trocken oder nicht. Schlecht recherchiert !!!!

  • @movAX13h
    @movAX13h Před 9 měsíci

    Ausgezeichnete Doku! Danke fürs hochladen.

  • @franziskafay3000
    @franziskafay3000 Před 10 měsíci

    Leben ist Sterben - das wird aber in unserer Konsumgesellschaft weiterhin geleugnet

  • @binimaya6415
    @binimaya6415 Před 10 měsíci

    ❤Liebe, Fürsorge und ,,du bist uns nicht egal,,zu spüren ist ein wunderbares Geschenk

  • @unabellapalomablanka
    @unabellapalomablanka Před 10 měsíci

    In Deutschland sollte es das auch geben, wenigstens in großen Städten wie Berlin , München etc...

  • @sandrawenderoth3132
    @sandrawenderoth3132 Před 10 měsíci

    Hospizbegleiter sind Engel auf Erden ❤ ich habe es vor einigen Jahren bei meinem sterbenden Vater gesehen, es hat ihm so gut getan, dass eine Hospizbegleiterin und auch das ambulante Palliativteam zu ihm kam, wann immer er sie gebraucht hat. Danke, dass es Menschen wie euch gibt 🙏

  • @steffaniemuller2889
    @steffaniemuller2889 Před 10 měsíci

    Hospizbegleiter sollten sehr gut bezahlt werden! Dass diese immens wichtigen Aufgaben aufs Ehrenamt abgeschoben werden, ist ein Skandal.

  • @herzogwolfmusic8098
    @herzogwolfmusic8098 Před 10 měsíci

    Ich habe so ein Schmetterling über den winter gebracht der sich im keller verschanzt hat.

  • @thituongvynguyen2868
    @thituongvynguyen2868 Před 10 měsíci

    Đây là trường hợp viêm da. Hoặc bị bệnh cham về da liễu. Nên cần phải đến khám để lấy thuốc mở bôi ngoài da cho trẻ. Nếu không nó sẽ viêm rộng lan tỏa nhanh chóng. Bố mẹ thường rửa bằng nước muối loãng. Trước khi bôi thuốc mở.cần cho cháu uống thêm vitamin C và B1.

  • @silkeschmidt-ky9nr
    @silkeschmidt-ky9nr Před 11 měsíci

    Gut das es das Hospiz gibt

  • @amelyn7138
    @amelyn7138 Před 11 měsíci

    Die Realität sieht anders aus .Mal so vorbei schauen ohne Kamara .

  • @birgitlemme3413
    @birgitlemme3413 Před 11 měsíci

    Der Tod gehört zum Leben und es gibt ein Leben nach dem Leben

  • @birgitlemme3413
    @birgitlemme3413 Před 11 měsíci

    Ich finde es ganz toll , wie sie sich um die Menschen kümmern. Ich finde es sehr wichtig , daß die Menschen keine Angst vor dem Tod haben . Vielleicht würde auch ein Medium helfen, damit man keine Angst mehr hat . Wir werden uns alle wiedersehen . Die Gewissheit nimmt einem die Angst. Ich finde es müsste viel mehr getan werden . Kein Mensch muss Angst vor dem Tod haben❤

  • @Jesus-Biker
    @Jesus-Biker Před 11 měsíci

    Nur in der Stille würde euch geholfen...💗🙏

  • @inamunch267
    @inamunch267 Před 11 měsíci

    Gut, dass es solche Einrichtungen und lieben Menschen gibt, die Sterbende begleiten. Man kann diesen Menschen nicht genug danken!❤

  • @Sunflower-dv3ys
    @Sunflower-dv3ys Před 11 měsíci

    Schade ,dass der Beitrag nicht untertitelt ist, man kann nicht alles verstehen.

    • @birithme1485
      @birithme1485 Před 10 měsíci

      Das war fast schon bestes Hochdeutsch 🤣🤣 . So schlimm war es nun wirklich nicht. 😊

  • @aminabella4937
    @aminabella4937 Před 11 měsíci

    So ruhig und angenehm geht's leider in den meisten Fällen nicht zu. Die sind ja teilweise echt Fidel unterwegs, diejenigen die ich kenne und zum Beispiel an Krebs erkrankt sind, spazieren nicht mehr friedlich zum Buffet. Da ist es ein elendiges verrecken und dahin siechen.

  • @dagmarlaupsien-zx2ik
    @dagmarlaupsien-zx2ik Před 11 měsíci

    Hoffnung geben bis zuletzt. Ohne Schmerzen sein. Sicherheit geben und bekommen. Persönliche Wünsche erfüllen. Individuelle Begleitung. Zärtlichkeiten erwünscht.

  • @brigitteluck1084
    @brigitteluck1084 Před 11 měsíci

    Leute, lest das Buch von Dr. Andreas Kalcker Naturheilmediziner Menschen die sozusagen austherapiert sind werden mit CDS/CDL geheilt, weltweit mit Ärzten vernetzt.L.G.Brigitte

  • @martinaellmaier84
    @martinaellmaier84 Před 11 měsíci

    NACH der Germanischen Medizin sind fast alle Diagnosen ein Heilungsprozeß..der auch mal zum Tod führt.....🙏

  • @coraelbin5715
    @coraelbin5715 Před 11 měsíci

    Eine segensreiche Arbeit, die diese Menschen im Sinne der Barmherzigkeit tun.

  • @eddiepoole
    @eddiepoole Před 11 měsíci

    Das Problem ist, dass die meisten Menschen noch nicht mal den ersten Schluck aus dem Becher der Naturwissenschaften genommen haben und jetzt dieses Zitat hören und nun der Meinung sind, sie können sich diesen ersten Schluck sparen.

  • @Sventim
    @Sventim Před 11 měsíci

    Herrlich, was darf Satire! ;-)

  • @Matthias-xg7wz
    @Matthias-xg7wz Před 11 měsíci

    Österreich ist das Dritteweltland in Europa. Wählt man schön irgendwelche Straches und Kickls.

  • @herbertberger7711
    @herbertberger7711 Před 11 měsíci

    Gottesbeweis aus der Wissenschaft: Die Quantenphysik arbeitet mit Allgegenwart, Nullzeit und unendliches, bewusstes Universum! - Aspekte des Einen Schöpfergottes!

  • @herbertberger7711
    @herbertberger7711 Před 11 měsíci

    Vereinfachung: "Es gibt keine Sonne" - falls ja - was noch gibt es nicht?

  • @du42bz
    @du42bz Před 11 měsíci

    Heul weiter, Religiöser

  • @shirohanakurohana
    @shirohanakurohana Před 11 měsíci

    Super schöner Beitrag!

  • @Kiki-ve2ni
    @Kiki-ve2ni Před rokem

    Warum hat einer der drei Türme einen Halbmond?

  • @user-yy5zf3vn8c
    @user-yy5zf3vn8c Před 3 lety

    ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

  • @ozan_ck38
    @ozan_ck38 Před 4 lety

    Dies ist keine Hintichtung.

  • @KKKK-gk1lc
    @KKKK-gk1lc Před 4 lety

    So ist das !! Das ist so schlimme Krankheit... zerstört alles, Familie , Arbeit, Gesundheit... ganz schlimm

  • @MrRusstobias1
    @MrRusstobias1 Před 4 lety

    3:35

  • @tutorials-menschen-autofah3387

    Eine unserer großen Talente geht jetzt 10 Monate nach Jordanien um dort einen Kinderchor zu gründen. Der Jordanien Song ist fertig. Hier das Interview. Der aktuelle Jordanien Song kommt auch bald. Abonnieren Sie unseren Kanal für die nächsten Jordanien-Videoclips. czcams.com/video/8wES0DzkIoA/video.html

  • @tutorials-menschen-autofah3387

    Eine unserer großen Talente geht jetzt 10 Monate nach Jordanien um dort einen Kinderchor zu gründen. Der Jordanien Song ist fertig. Hier das Interview. Der aktuelle Jordanien Song kommt auch bald. Abonnieren Sie unseren Kanal für die nächsten Jordanien-Videoclips. czcams.com/video/8wES0DzkIoA/video.html

  • @tutorials-menschen-autofah3387

    Eine unserer großen Talente geht jetzt 10 Monate nach Jordanien um dort einen Kinderchor zu gründen. Der Jordanien Song ist fertig. Hier das Interview. Der aktuelle Jordanien Song kommt auch bald. Abonnieren Sie unseren Kanal für die nächsten Jordanien-Videoclips. czcams.com/video/8wES0DzkIoA/video.html

  • @iraneesamir
    @iraneesamir Před 6 lety

    Auslandsvorbereitung Jordanien für deutsche Expats - Interkulturelle Kompetenz Arabien - Interkulturelles Training Jordanien - Leben und arbeiten in Amman. Infos www.iranee.de

    • @pinhanakkamis2884
      @pinhanakkamis2884 Před 6 lety

      Samir L. Iranee ?00000000000? %$₩@^÷? UND WIE IST DAS NICHT? ICH 5 5, DIE ZEIT VERGEHT NICHT UND ICH HAB UND DANN NOCH VIEL ZU TUN? ₩$@?

  • @DantesDarkside
    @DantesDarkside Před 6 lety

    Mal gut, dass Muslime nicht wissen, dass Petra das ursprüngliche Mekka war.

    • @mahmudtariq8863
      @mahmudtariq8863 Před 6 lety

      Die Beschreibung Mekkas im Koran stimmt mehr mit Petra überein als mit der heutigen Mekka , selbst Mohammed kam aus Petra nur es heißt im Wirklichkeit Reqim oder Reqem , leider wurden die Muslime durch die Abbassiden Dynastie die selbst auch ursprünglich aus Jordanien kommen , durch Fälschung von Mohammed sBiografie die angeblich mehr als 150 Jahren nach Mohammeds Tod geschrieben wurde, von vorne bis hinten getäuscht. Dan Gibson hat nichts neues erzählt .

    • @pinhanakkamis2884
      @pinhanakkamis2884 Před 6 lety

      Tonio Alventos ?♧}\○■0`°¡》0>>>>>?

    • @80sSynthCityOutRunner
      @80sSynthCityOutRunner Před 3 lety

      Ich bin Muslim und bin der festen Überzeugung daß Petra der Platz ist wo die Anfänge des Islams begonnen haben, es gibt einfach zuviele beweise aus dem Koran die eindeutig auf Petra Hinweisen und nicht nach Mekka in Saudi Arabien und das konnte ich einfach nicht ignorieren, Petra ist eindeutig die ursprüngliche Stadt wo alles mit Muhammad begann.

  • @samerzgl7700
    @samerzgl7700 Před 7 lety

    Wir organisieren Reisen nach Jordanien direkt vom Reiseleiter an die Reisenden ohne extra Gebühren für die Reisebüros in Jordanien und Deutschland. Man kann uns schreiben oder anrufen. Telefonnummer in Jordanien (auch WhatsApp): 00962 79785 4640. In Deutschland: 015224039124. Die Webseite auf Facebook: Reisen nach Jordanien. Per E-Mail: sa.zghoul@hotmail.com. Wir beraten Sie sehr gerne und beantworten alle Ihre Fragen.

    • @pinhanakkamis2884
      @pinhanakkamis2884 Před 6 lety

      Samer Zgool 0?ÖL? 0Ö TSCHÜß ISA DIE WELT IST LIEFERBAR IN, DIE ICH UND ICH HAB? ????bööö ööööööö? Natürlich?

  • @Templer96
    @Templer96 Před 10 lety

    Sehr schön, gefällt mir! :)

  • @patrickchef91
    @patrickchef91 Před 14 lety

    Habs gestern bei der aufführung unserer Theater AG gesehen. Ist echt ein hammer stück. und regt zum nachdenken an!