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Omlouváme se.
8 questions sur ma cohabitation avec le SED
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- čas přidán 19. 08. 2024
- Et alors, qu'est-ce que ça fait de vivre avec un SED ?
Mes vidéos ne sont pas monétisées, mais tu peux me soutenir ici : www.tipeee.com...
Pour en savoir plus, déroule la barre d'infos !
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1. Est-ce que la maladie est arrivée d’un coup ou progressivement ? (0:22)
2. Comment as-tu réagi à l'annonce de la maladie ? (1:18)
3. As-tu peur que la maladie évolue ? (3:02)
4. Qu'est-ce que ça a changé dans ta vie ? (3:26)
5. Est-ce que tu te projettes dans l'avenir, à plus ou moins long terme ? (5:06)
6. Est-ce que tu as peur du futur ? (5:44)
7. Comment est-ce que la vie peut encore être belle avec tout ça ? (6:43)
8. Est-ce que la maladie t’a apporté des choses positives ? (8:06)
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Merci à Nathan, Marie-Hélène, Coralie, Zumba, Cassiopée, Emilie, Lau, Gaëtan, Little Red, Darling, Aurore, Julie, Alexandra, Jean-Luc, Angélique, Luce, Éloïse, Stéphanie, Elora, Mathilde, Alice, Elfe de Lune, Cha Pillon, Prissy, Sourie Verte, Angelle, Vincent, Dame Ambre, Marianne pour leurs questions...
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Merci beaucoup à Caroline pour les sous-titres !
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Je m'appelle Hermine, j'ai 18 ans et je suis atteinte d'une maladie du tissu conjonctif, le syndrome d'Ehlers Danlos. Ces vidéos me permettent de parler de mon quotidien, dédramatiser la maladie et ouvrir les gens à la différence.Tu peux me retrouver ici chaque mercredi à 14 heures, et quand c'est la fête le dimanche à 8 heures.
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Chaîne secondaire : / @vivreavec1605
Badges & fiches explicatives : herminesed.wor...
Blog : www.vivreavec.fr
Twitter : / vivreavec_
Facebook : / vivreavecmargot
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Tu peux me contacter en envoyant un mail à contact@vivreavec.fr
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Je filme avec un Panasonic Lumix FZ200
Bravo pour ta belle énergie. Je suis une vieille SED qui se bat seule et pourtant je peux reprendre à mon compte beaucoup de choses que tu dis : la maladie nous fait voir ce qui est beau et essentiel dans la vie.
J'ai fait beaucoup de choses (35 ans de journalisme, plusieurs livres et d'autres trucs) avant que le SED soit le plus fort. Mais toi tu es jeune et il t'arrivera plein d'aventures intéressantes et de petits et grands bonheurs. Ton blog fait chaud au cœur.
Je vais te suivre sur FB.
Courage, nous sommes des battantes 💞
Qu'est-ce que tu es belle... Et trop choupi, j'ai envie de te prendre dans mes bras ! Tellement de courage et de générosité
Juste merci pour ce que tu dégages, ça fait du bien à tout le monde : ')
Je te souhaite que cette mauvaise période passe rapidement
Je te fais pleins de gros bisous, des paillettes, des cupcakes, des licornes, des confettis et des arc en ciel !
0757Lisa Je crois que tu remportes le prix du message le plus adorable du monde, merci de m'avoir fait sourire très fort alors que la journée commençait mal ♥
Ça doit être difficile mais tu arrêtes pas de sourire et d'être heureuse, même les gens qui sont heureux (comme moi) tu les rends encore plus heureux :)
T'es super je t'adore ! :)
Monsieur Blas En fait, quand je parle à des gens ou que je tourne une vidéo, je passe automatiquement en mode sourire, donc ça n'est pas si dur que ça :)
Merci de ton message adorable !!
Tu es vraiment une personne très courageuse, malgré ta maladie tu restes souriante, sublime. Tes vidéos sont un message d'espoirs et je t'en remercie :)
Baby Kitty :)
Je ne savais même pas qu'une chaîne youtube existait avec quelqu'un parlant du SED!!! (j'en souffre aussi)
Julie Moulis Et si, je suis là ! :)
Tu as du réorganiser tout ton avenir, ça a du être vraiment très très dur sur le moment... Tu as beaucoup de courage! :)
Kulture-moi C'est sûr que ça n'est pas facile de se rendre compte que ce qu'on a imaginé pour son futur durant des années ne se réalisera pas.. Après, je pense que c'est un peu similaire quand quelqu'un rate un concours qu'il voulait plus que tout, que ce soit après le bac ou une prépa, c'est un peu dur à gérer.Mais on s'en remet, et on trouve toujours d'autres choses à faire ! :)
Ouah, c'est vrai que c'est dur à gérer... En tout que, je t'admire, parce que je n'arrive pas à imaginer le bouleversement que ça doit être...
Effectivement, derrière mon écran, je souris avec toi. Merci à toi ! :)
Questions : Est-ce que tes amis peuvent te donner un coup de main pour la fac ? (Et les gens, et en général)
Est-ce que le fait de faire des vidéos, de nous raconter ton histoire et de répondre à tout un tas de questions, ça t'aide pour en parler à ton entourage (peut-être leur en dire un peu plus...) ?
Kaly ATW Je vais répondre ici à ta deuxième question, et je garde la première pour une vidéo :)
Je ne sais pas si tu en as déjà fait l’expérience, lorsque tu es face à un problème, le dire à voix haute change un peu tout et souvent tu trouves la bonne manière de le dire. C'est un peu comme ça que les vidéos m'aident, et en filmant et en m'exprimant à voix haute, souvent je me rends compte de choses auxquelles je n'avais jamais pensé. Et aussi, je pense que ça aide mon entourage à mieux me comprendre, donc des deux côtés c'est bénéfique :)
Juste deux mots à dire : forte & admirable :) bisou
Afrobelle :)
Continue comme ça ;) J'espère que ta crise va viiiiite se terminer ;) et oui je souris avec toi :) reposes toi bien, courage !!!
Carlie Fairies Merciii :)
Coucou tu es vraiment géniale et je t adore . bisous :)
pianistedu69 Merci ! :D
merci
Cassiopée ♥
tu es géniale
Est il possible d’avoir un sed sans être souple au niveau des articulations ? mais douleurs articulaires horribles, fatigue, peau très élastique, saignement des gencives au brossage de dents, peau fine qui cicatrise mal, essoufflement à la montée d’escaliers etc... Je me renseigne un peu sur cette piste étant donné que je n’ai pas trouvé de médecins compréhensifs à ma douleur et mes symptômes...( j’en suis à bientôt 6ans d.errance médicale).
Hermine est-ce que toi aussi tes cheveux sont hyper-électriques ? :p
Moi je n'en peux plus, dès que je passe un coup de brosse dans mes cheveux, ça devient n'importe quoi. Je te demande ça, car tes cheveux me font vraiment pensé aux miens, dans le sens où ils sont toujours emmêlés ;)
Sinon merci pour tes vidéos ! :D J'adore ! Je me sens moins seule ;)
IsabelleD Ils sont facilement électriques, mais beaucoup moins depuis que j'ai une brosse en bois :)
Je peux te retrouver le lien si tu veux.
Le sed évolue tous les jours des fois il y a des jours où j'ai des douleurs alors que j'ai rien fait la veille
Coucou ma belle j'ai une question a te poser c'est ton medecin qui ta parler de ce syndrome en premier ou pas du tout? Parce qu'en faite j'ai des douleurs a mes articulations mais des douleurs parfois insoutenable au dos du a ma scoliose et ça me fatigue a longueur de temps (je sais que tu pourras pas me dire ce qu'on medecin dois voir) mais malgré les radios et irm que j'ai pu faire aucun medecin n'a su dire ce que j'avais qu'en pense tu?
Fannie SoBritish C'est mon ostéo qui l'a mentionnée en premier :)
Le mieux est que tu ailles voir le site du Pr Hamonet et que tu en parles à ton médecin.
Moi je vois un kyné et j'ai pas osé lui posé la question! Je vais allez voir ça merci pour ta réponse en tout cas!
bonjour j'aimerais savoir pourquoi tu ne dit casiment jamais bonjour au debut de tes video aussi non tu est juste superbe et admirable de par ton hitoire
Je me sens moins seule moi aussi j'ai le syndrome d'ehlers danlos et moi j'ai beaucoup de douleur partout, fatigue chronique, je suis très souple ,ect... Et j'ai seulement 13 ans et je suis pire que ma mère
kyara je te comprends il y le Marfan aussi c'est a peu près pareil la personne proche a 13 ans mais les médecins ne trouvent pas le diagnostique
Florian Kuhgloff Olivier Tant que ça ? :)
Un peu d'amour qui a débordé en regardant la vidéo, fais pas attention. ^^
C'est super chouette alors ! ♥
+Florian Kuhgloff Olivier ah pour toi aussi !
T'as vu c'est fou hein ? :)
Je taime bien, mais tes vidéos sont tjrs les même... je ne dis pas ça pour te vexer évidemment
La Pipelette / tel Ça tombe bien, parce que la chaîne est en grande partie destinée à expliquer le syndrome et sensibiliser, alors c'est un peu normal que je parle tout le temps du SED :)