Mijn ME/CVS en mijn omgeving
Vložit
- čas přidán 6. 07. 2024
- Ik heb zelf ondertiteling toegevoegd omdat veel mensen met ME/CVS geen geluid verdragen. Excuses voor de eventuele spelfouten.
Ik hoop dat lotgenoten herkenning en erkenning vinden in mijn video en dat ik zelf ook beter kan worden begrepen door de lieve mensen om mij heen.
Door te zorgen dat deze ziekte zichtbaar is en door de verwaarlozing van deze ziekte door de medische en politieke wereld duidelijk te maken, hoop ik mijn woede en frustratie met deze video achter te kunnen om op mijn herstel te focussen.
ME/CVS en de cijfers kort uitgelegd:
me-cvsvereniging.nl/me-cvs/wa...
Meer cijfers en uitleg over ME/CVS:
mecvs.nl/informatie-mecvs/wat....
Mijn ME/CVS en mijn omgeving
00:00 Intro
00:16 Wat is ME/CVS
Mijn symptomen
01:04 Brainfog
02:55 Hoofdpijn
04:12 Cortisol boost / opvlieger
05:00 Symptomen voorkomen
05:37 Spierkracht verlies
06:30 Verzuring
07:40 Kou gevoeligheid
08:37 Wat te doen bij symptomen
09:20 Slecht of niet slapen
09:53 Wat anderen voor mij kunnen doen
- Begrip
- Rust aanbieden & mee denken met bedenken hoe rustig aan te doen
- Vragen stellen
- Gevoel bevestigen
11:40 - Energie intensieve taken overnemen
13:06 Gesprekken voeren/dagbesteding
14:28 Mijn herstel
15:26 PEM's voorkomen
16:31 Energie sparen
18:09 Door mijn ME/CVS had ik een jaar nodig om deze video te maken Ik ben dus super blij dat het eindelijk gelukt is. Ik hoop hiermee wat woede en frustratie kwijt te zijn Bedankt voor het kijken!
Dank aan alle lieve lotgenoten in de ME/CVS facebook groep. Ik heb ook heel veel geleerd van jullie en ervaar heel veel steun aan de groep.
Note to self:
Ondertiteling gemaakt in Happyscribe
Audio was te slecht voor Adobe Podcast speach enhancer
Ik ben heel benieuwd of je iets herkend van wat ik vertel of dat je er misschien van bent geschrokken. Laat het me weten. Ik ben heel benieuwd wat je er van vond!
Ik pressies zelfde in combinatie met fibromilargie vooral licht in supermarkten enzo en bepaald licht buiten
@@robbertdekok8987 naar is dat he!
@@gezondnaarhonderd ja idd nu ook dag oververmoeid liefst hele dag bed met rust omheen
@@robbertdekok8987 heb je de me/cvs Facebook groep al gevonden? Het is echt zo fijn om contact te hebben met meer lotgenoten!
@@gezondnaarhonderd nee nog niet nee wel fibromilargie versie dan merk je dat iedereen zelfde klachten heeft idd
Veel herkenning, goed, rustig en duidelijk uit gelegd.
Hier kun je trots op zijn en bedankt 🍀
Een hele lieve reactie, dankjewel! 💕
Heel goed dat je dit deelt!
Veel herkenning!
Wat kom jij super natuurlijk over op video (in ken je verder niet, maar zo voelt het voor mij😊).
Ik heb helaas ook ME en herken ook heel veel. Ook 2-talig opgevoed (Nederlands en Duits) en met brainfog praat ik opeens Engels i.p.v. Duits.
Wij hebben een tijdje 2 auto's gehad (automaat en schakel) en ik kon op een dag niet meer schakelen. Ik boos mijn vriend gebeld, omdat ik dacht dat hij expres de niet kapotte auto had gepakt. Bleek ik de hele tijd de rem te hebben ingetrapt i.p.v. de koppeling 🙈
Tegenwoordig lach ik er maar om frustratie kost alleen meer energie!
Ga zo door met filmpjes maken! Je hebt een fijne stem om naar te luisteren en komt 'relaxed' over. Zeer prettig voor mijn autisten hoofd!
Wat een complimenten! Dankjewel 😄 Jaa er om lachen is veel beter dan boos worden/gefrustreerd raken maar volgensmij is dat een skill en daar werk ik ook nog hard aan 😇😇 Interresant om te lezen dat jij je tweede taal ook moeilijk vind met brainfog. Ik kan dan ook beter engels. Grappig! (Voor zover dat grappig is natuurlijk 😆) Dankjewel voor je reactie!
Super heldere uitleg. Dankjewel. Herkenning doet zo deugd. Ook de kwaadheid helaas... ❤️🩹
Wederom super blij met jouw film. Wat moet dat n uitdaging geweest zijn. Mooi om vd (h)erkenning door te sturen. Alles helaas herkenbaar 😉☺️
hoi, bedankt voor dit filmpje. Hopelijk helpt dit onze mede mens het beter te begrijpen. Paul (mede me/cvs'er).
Ik herken er alles in en nog veel erger. Kan niets meer, totaal uitgeput en slaap al twee jaar niet of nauwelijks. Alles wordt steeds erger. De emoties zijn echt vreselijk ik ben hele dag in de aan-stand en paniek. Begint al bij wakker worden. Verdraag veel soorten voeding niet meer, veel tekorten ws ook en mijn cellen en vertering liggen nagenoeg plat. Dus ik neem geen energie meer op. Heb ook heel veel pijn. Bij consulten komt er Lyme, Schimmels, Pfeiffer, zware metalen, stralingbelasting uit... Partner en zoon zwaar burn-out ook dus we kunnen elkaar nauwelijks helpen. Het huis vervuilt er is geen hulp alles afgewezen want bij mij alleen nog vermoeden maar heel erg heftig... Geluid, licht, etc veel teveel en ik krijg er telkens weer klachten bij zoals nu frozen shoulder. Ben wanhopig. Zou het liefst soms gewoon oplossen in het niets... Voeding en biofotonen kunnen helpen het probleem is vaak dat je de energie er niet voor hebt. En dat reis en consult je meer uitputten dan ze opbrengen. Er gaat dus iets mis in je mitochondriën en het verwerken van infecties en de communicatie in je zenuwstelsel. Alleen dat opsporen en verhelpen... Pfffft... dat is een hele klus. Leef erg met je mee en hoop ook dat het beter wordt voor je. Soma kan brein training ook helpen maar ligt er helemaal aan wat de trigger is geweest en hoe je balans terug kunt vinden.
Hoi Hanneke, wat enorm naar dat je zo moet leven. Dat je geen hulpt krijgt is ook echt vreselijk.
Dankjewel voor je lieve woorden. Ik ga inmiddels een stuk beter. Ik weet nu dat ik pots en mcas bij mijn me/cvs heb. Die behandelen helpt goed. Ik heb nu ook al een hoop video's over wat mij precies allemaal heeft geholpen.
Mijn slaap was niet vreselijk ofzo maar ik slaap wel veel beter met het medicijn mestinon. Dat stimuleert het paralympische zenuwstelsel en word voor zowel me/cvs als pots voorgeschreven.
Er zijn patient organisaties die je kunnen helpen vechten voor de hulp die je nodig hebt en er zijn ook groepen mensen met ernstige me/cvs die tips met elkaar uitwisselen.
Ik hoop ook voor jou dat je situatie snel verbeterd. Dit klinkt zeker niet te doen. Heel veel sterkte 💙
Wat je zegt en besrijft hep ik ook plus hep nog fybroomalergie
Die komen veel samen voor helaas 🥲
Ik heb mijn diagnose nu ongeveer 3 jaar, thanks voor deze video!
Boodschappen doen is voor mij ook zwaar dus ik laat ze bezorgen. Lekker vanaf mij laptop de dingen uitzoeken en bestellen.
Picnic komt zo ook bij ons langs 😄 mijn probleem met picnic is dat ik 2-3 dagen van tevoren moet bestellen en ik weet vaak dat ik boodschappen nodig heb als alles in huis op is 😅 niet zo handig maar ik kreeg de tip dat ah of jumbo sneller zou leveren. Waar bestel jij boodschappen en hoe doe je dat met plannen?
Wat ontzettend naar voor je.
Dankjewel voor je medeleven 💕 Ik heb gelukkig heel veel support en dingen om dankbaar voor te zijn dus naast deze nare ziekte gaat het wel heel goed 😄
ik herken veel, hier ook ME
Ik heb een suggestie voor je. Heb je wel eens gekeken naar de boeken en de videos van Medical Medium? Veel ziektes die we bestempelen als auto-immuunziekte zijn een gevolg van iets anders, namelijk schadelijke virussen, bacteriën en zware metalen in je systeem. Hij geeft aan dat het lichaam een dusdanig herstellend vermogen heeft dat je kunt genezen mits je de juiste voeding eet en bepaalde voeding vermijd.
Heeft bij mij totaal niet geholpen
@@beleefyoga Hoe lang heb je dit geprobeerd? Als je ergens lang last van hebt ben je er niet zomaar vanaf.
Herken al deze symptonen heb er al van in mijn jeugd last van
ben nu 81 jaar en heb nooit normaal kunnen leven
Breng veel tijd in bed door om te kunnen herstellen
Heftig dat het zo veel van je leven heeft geroofd. Samen met het onbegrip lijkt dat mij vrij eenzaam.
😢bekend ik word 50 sukkelen al jaren ook fybromalagie rug nek longen hart darm probleem...
Waw echt heel mooi uit gelegd de buitenwereld begrijpt ons hier niet in ik herken veel hier in echt petje af dikke knuffel
Dankjewel! 🥰
Zeer herkenbaar hoop op meer begrip voor min pijn en moeheid Moni
😊😊😊😊
Mijn energieniveau schommelt tussen de 50 (ziekteperiode) en de 90 (uitzonderlijk goede periode s) procent.ik heb autisme en dat vergt aanpassingen in mijn dagelijkse leven.
Heb je een gewoon stramien kunnen volgen met je ass ? Steeds naar school of momenten ook uit geweest?
Helaas is het grotendeels herkenbaar…
Natuurlijk super naar dat je dit ook mee maakt. Toch fijn om te weten niet alleen te zijn. Dankjewel voor je reactie 💕
Heb pressies het zelfde maar ook fibromilargie erbij😢
Heel herkenbaar. Probeer eens bioresonatie, heeft mij heel goed geholpen.
Heyy, leuk dat je kijkt! Wat precies heeft bioresonantie voor je symptomen kunnen doen? Iets preciezer zijn kan ons helpen beslissen of iets misschien ook voor ons kan helpen gezien er zo ontzettend veel therapieën bestaan en de meeste niet super veel doen voor me/cvs.
@@gezondnaarhonderd Vaak is het epstein barrvirus de veroorzaker van me/cvs. Dat was in mijn geval zo. Op internet kun je veel vinden over deze manier van helen.