Neurofibromatosis Tipo 1
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- čas přidán 15. 06. 2022
- Los múltiples síndromes neurocutáneos que existen son de cantidades inimaginables, parecen nunca acabar y tienen numerosas etiologías que, por lo general, son genéticas y pueden llegar a estar ligadas hasta a cuadros infecciosos o inducidos por fármacos. Uno de estos es la neurofibromatosis tipo 1, de la cual conoceremos sus bases fisiopatológicas, diagnóstico y posturas frente a su tratamiento, ¿y cómo no?
Junto a DERMIGUS, el Grupo de Interés de Dermatología de nuestra universidad, conoceremos a mayor profundidad su clínica en piel.
Mi papá tiene NF tipo 1 plexiforme, y se lo detectaron cuando él tenía alrededor de los 18 años, a los 30 años uno de los tumores creció mucho al lado de su estómago, sobrevivió a la operación, en este tiempo era una enfermedad de la que se sabía muy poco. Hoy tiene casi 70 años. Y su enfermedad controlada a pesar de que tiene muchos de esos fibromas dentro de su cuerpo. Agradezco a Dios que siga con nosotros 🙏🏻
Hola soy paciente del NF1 Que bueno que estudien está enfermedad 🎉
Gracias por estudiar está condición, mi niña tiene 5 años y desde que nació las tiene. Tengo miedo por qué la amo mucho. Espero en Dios que no sea grave en el futuro. Felicidades a los especialistas.
Mi papá.lo tenía.y fue una persona muy sana y activa.nunca se trato eso..yo lo tengo me dijeron a los 17 años que era moderado algunas veces me pica es muy desagradable.he visto que personas lo tiene en todo su cuerpo y sufre de nada
Dr cual es el clima más saludable para las personas con Neurofibramatosis
Una información muy acertada yo padezco esa enfermedad y claro que influye mucho en la autoestima
Me fue diagnosticada a los 9 años
Pero en el transcurso de mi desarrollo se fue incrementando
Y se disparó al retirarme la glándula de tiroides a los 35 años a consecuencia de la
Neurofibromatosis.
Hoy cuento con 50 años y padezco de un tumor subclavicular del lado izquierdo
Afecto mi brazo izquierdo y
Aún no han podido retirarlo
Espero pronto puedan intervenir y retirarlo,es difícil lidiar con la enfermedad 😢
Gracias por la información
Excelente Gracias
Yo también tengo nfb t1
Yo tengo neurofibromatosis me diagnosticaron ya hace un tiempo pero después de saberlo no he vuelto a ir al doctor así que no se que tipo es. Solo tengo manchas pero son muchas y si bien las puedo tapar con la ropa igual me generan demasiada inseguridad. Quisiera saber que podria hacer para borrarlas
Me encantó el vídeo, justo estoy viendo un caso clínico y no sabía cómo explicarlo bien pero el origen Embriologia entiendo que es por la afección del ectodermo y el tubo neural pero sigo sin entender el proceso de como se afectan, si alguien me lo comenta gracias 😊
Xfavor ayudenme mi hija tiene 2 años y tienen en todo el cueroo manchas clor cafe y tengo miedo pase graces los doctores no medan sulucion
Yo tengo neurofibromatosis tipo 1 🥺
Muy Clara explicacion, mi hijo tiene NF 1 y esta llegando a la adolecencia y los medicos no sabian como explicarme. Gracias
Mi bebé lo diagnosticaron con nf1 me puede desir como fue el de bebé
Mi niña tiene 5 años y desde que nació las tiene. Espero que siempre estén bien
Yo paciente con esta patología 😂 hasta ahora las universidades de la facultad de medicina están interesados en estudiar esta enfermedad huérfana.❤❤
Hola buenas yo tengo neurofibromatosis tipo uno y no tengo nada solo manchas a que edad se forman las fibromas esas pelotitas
Yo de joven solo tenía las manchas solamente. Ha sido después de los 30 q me han quitado dos de forma quirúrgica. Y después del embarazo tengo bultos por muuuuchas partes
Yo solo tengo manchas :v
@@anyulsanchez yo igual
Hola la neurofibromatosis cambia de etapa por ejemplo de la 1 ala 2
Cuando uno se embaraza y uno lo hereda al bebé yo no sabía que diagnóstico tenía y cómo se llamaba y mi niña lo heredo y créeme que para mi asido fuerte esta noticia por mi culpa ella tiene lo mismo que yo
Buenas, yo tengo nfb t1, y después de mi embarazo se intensificaron los neurofibromas. Se sabe donde investigar de la implicación de los cambios hormonales??
Hola yo tambien tengo nfb t1,una pregunta tu bb heredo la enfermedad ?
@@santosarturoestradanarvaez742 hola, No me hice FIV con análisis genético . Y menos mal que fue así, porq muchos de óvulos venían con la información de la enfermedad
Hola yo tengo esa patología 😢 y es. Fuerte porque la. Depre es
Fuerte
@@yaritza8866 si, es verdad. Aunque hayan personas q lo tengan más desarrollado, yo me veo en el espejo y no me reconozco. Es dificil
Yo. Puedo hacer mi. Vida. Normal pero la. Jente es imprudente y cruel mi tengo tres hijos los. Cuáles dos. Tiene las manchas y los módulos e incluso me sorprendió al ver la fotografía de la espalda se parece mucho la de mi hijo mi hija mayor. Gracias a mi Dios. No tiene muchos módulos ni yo. No el varón. Pero habeses. Me siento triste. Sola tengo mucha ansiedad
Pero tiene cura
No.
Yo también tengo neurofibromatosis tipo 1
Tengo nr. Telefon
Hablan mucho y no ayudan nada, de que sirve que sepan tanto? De nada