¿Qué es la neurofibromatosis y cómo influye en la autoestima?
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- čas přidán 9. 03. 2018
- La neurofibromatosis es un trastorno genético del sistema nervioso, que afecta la manera en que las células crecen y se forman, provocando el crecimiento de tumores en los nervios. Por lo general, la neurofibromatosis se diagnostica en la infancia o la adultez temprana.
Aunque los tumores en su mayoría suelen ser benignos, en algunos casos pueden convertirse en cáncer. Los mismos pueden desarrollarse en cualquier lugar del sistema nervioso, ya sea en el cerebro, en la médula espinal o en los nervios.
Los primeros síntomas de la neurofibromatosis pueden aparecer en la infancia, como múltiples manchas en la piel de color marrón claro y pecas en las axilas. Los tumores que crecen producen cambios en la piel y deformidades en los huesos.
De no ser tratada, las complicaciones pueden abarcar desde pérdida de la audición y deterioro del aprendizaje, hasta problemas cardíacos y de los vasos sanguíneos.
Para diagnosticar la neurofibromatosis, los especialistas se basan en los síntomas, en pruebas genéticas y estudios, como la resonancia magnética.
De acuerdo a las manifestaciones de las condiciones neurofibromatosis uno y dos, existen ciertos síntomas que confirmarán la presencia de una u otra. Por lo que una vez identificada la enfermedad, el tratamiento dependerá del tipo y de su gravedad.
Es de suma importancia consultar con el médico si se observan signos o síntomas de neurofibromatosis.
Aunque los tumores asociados a la neurofibromatosis, generalmente son benignos y crecen lentamente, el tipo y estado de la enfermedad determinarán qué tan radical sea el tratamiento aplicado.
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Programa 567 Bloque 2
Transmitido el 13 de diciembre del 2017, por CDN canal 37.
🇩🇴 Este programa fue producido y transmitido en Santo Domingo, República Dominicana.
© Derechos reservados para Rexpuestas y Visual Diseños & Gráficos SRL.
Un corte saludo Dr. siete décadas de edad y desde los 18 me diagnosticaron NF1 aprendí a convivir. Inicialmente los tumores eran dos o tres, con el tiempo se ha degenerado y tengo todo el tórax lleno de este tumor. Mi recomendación sería a los que padecen este transtorno aprender a tolerarlo y llevar una vida normal a pesar de la gente muchas veces te quede mirando.
Yo tengo NF2 y he perdido mi oído 👂 derecho … tengo 4 tumores en la cabeza … el sumbido está conmigo las 24 hrs .. estoy tratándome ya con especialistas y Dios está cónmigo 🙏🏼 que se haga su voluntad el sabe ..!!!
Ostias tu es que la nf2 es bastante más jodida que la 1
yo tengo la 1 que son manchas
Que valiente eres, Dios te sane, Dios es más grande que esa palabra neurofibromatosis
Tengo una hija con Nf1. Pseudoartosis congénita y es bastante difícil todo eso. Pero Dios me da la fuerza y me alienta para dar valor a mi hijita. Dios les bendiga 🙏 🙌
YO TENGO A MI HIJO CON ESA ENFERMEDA Y GRACIAS ADIOS ESTA BIEN ESTABLE DIOS LOS BENDIGA
Margarita Bastida 24 años y estable, aunque cuando niña me hicieron una intervención mayor y más grande solo intervenciónes locales, en general estoy muy bien
Yo también tengo y no sé cómo tratar la
@@batmanmartinez7364 yo también la tengo y aveces me pongo triste pero le pido a Dios a diario
@@lilianamoralesperez2274 hola me la acaban de dectectar estoy muy triste. Me podrías ayudar a platicar como a sido salir adelante con esta enfermedad a mi me duele mucho el cuerpo de repente solo es solo los brazos como mucho cansancio apenas están revisando mi caso para saber en qué etapa
@@lilianamoralesperez2274 ...🌷🌷💚🍀🦋🙋🏾♀️🙋🏾♀️🙏🏿🙏🏿
Yo tengo neurofibromatosis, un bulto grande y aguado en el muslo izquierdo y bultitos pequeños en todo el cuerpo, en la espalda muchos, en el pecho menos y en la cara también, estoy preparándome para que me quiten 3 de la frente y mejilla derecha. A los 14 años me operaron de escoliosis causada por la nfb, usé corset un año, estuve en el hospital 17 días en tracción para estirarme, en la cirugía me pusieron una barra de fierro que aún tengo y pasé con un chaleco de yeso por un año. Ahora tengo 55 años, mi vida ha sido normal sin dolores de ningún tipo y es verdad que a veces la gente te mira o te pregunta qué tienes y teme contagiarse. Decidí muy pronto no tener hijos, la posibilidad de herederla es alta 50% y yo no quiero que un hijo mío la padezca a mi nivel o peor. Mi padre la tuvo pero mucho más leve que yo.
Hola doctor me gustaría saber que diferencia tiene el NF1, NF2, NF3 cual es la mas complicada o mejor dicho cual es la peor
a mi siempre e sufrido de fibromatosis F1 me di cuenta que empeze a tener manchas cafes a los 11 años pero no sabia que era solo como hasta los 21 años que un dermatólogo me la diagnostico no me a sido muy agresiva con los tumores pero si me duele la cabeza y pues para el aprendizaje no se me a dificultado aprender, y los fibromas ahora tengo 6 pero pequeños y el habla tengo acento extranjero por que cuando hablo a exponía por primera vez en la universidad siempre me decían que si era extranjero.
Hola buenas un pregunta las NF puedes tener síntomas del pterigión gracias
Saludos
yo sufro de neurofibromatosis tipo 1 en el glúteo izquierdo y creció demasiado y casi no me deja caminar lo tengo desde que nací y tengo 24 años y el tumor ya no me deja contar tengo manchas color café con leche
la belleza de medico internista que me asignó coomeva en la ciudad de Bucaramanaga , su respuesta como profesional fue; de malas se jodio
Ellos (algunos) ,no tienen tacto para decirlo; también me sucedió lo mismo aquí en Medellín
yo tengo neurofibromatosis tipo 1 pues esa enfermedad ya me proboco amis 25 años seme sero un ojo la espalda tengo un tunor muy grande pues las personas que tengan maschas de cafe con leche balla al medico lo mas pronto posible por que eso es una vida muy triste y solitaria
Bro te entiendo también tengo la nf1 aunque apenas me estén saliendo pequeños tumores y neurofibromas amis 23 años se lo que es eso
No jodas que te salió un glioma en el ojo??? Que putada chaval yo tmbn tengo nf1 y gracias a Dios los bultos que tengo son relativamente pequeños, cuando crecen hablo con el cirujano y me los quitan.... Desde hace 4 o 5 años me han quitado 4 que me estaban fastidiando... Suerte en todo lo que hagas
Hola amigo como supiste q tenías esa enfermedad? Q lo q escuché se sabe q la N1 se detecta desde nacimiento@@joshuaecheverri5646
Hola la tengo desde los 14años hoy cuento con 58años tengo 2 hijas y 1 nieto y no la tienen y bueno no es facil pero palante la vida sgue somos importantes.❤
Debilita los ligamentos?
A mí me van a operar del cerebro tengo un tumores pero me van a operar uno cuántos días me va a dejar internado
Yo tengo eso
Empezó con pecas poco visibles en todas partes de mi cuerpo
Esas pecas poco a poco se abultaron y por lo general por toda mi espalda y pecho
También me an estriado 5 tumores que crecieron casi como pelota de golf.
Nunca e podido adaptarme a esta condición que opaca mi autoestima
E disimulado un poco el problema porque las pecas albultadas son poco visible
Pero si se notan con atención !!
Me da tristeza que no ay cura 😓
Si es muy difícil también tengo la condición de nf1 aunque apenas me estén saliendo pequeños tumores y tengo varias neurofibromas se lo que es eso te entiendo
@@joshuaecheverri5646 😥😥😥 mi autoestima está muy bajo pork yo no soy fea y eso me ase sentir horrible
Solo le pido a Dios ya no crezcan las k tengo y no me salgan más
Ánimo Joshua ay k echarle ganas no nos queda d otra
@@lupitasotofernandez7211 tienes razón hay que seguir se por lo que estas pasando y te entiendo se lo que es eso
@@lupitasotofernandez7211 🙋🏾♀️🌷🌷💚🍀🍀🦋🦋
😢 se q se siente .😢
Es horrible esto, y no hay tratamiento, la autoestima es muy baja y si he padecido discriminación.
Buenas noches Doctor pregunta esos tumores se queman con láser.
Mi mamá la tenía mi primera hermana no yo la tengo y mi hermano y yo Dios me sostiene
Yo también tengo neurofibromatosis tipo 1 tengo unas manchas muy feas gracias a dios por decirlo de alguna forma es que n un pie, nunca me las he atendido quisiera saber dónde se pueden atender, vivo en Estados Unidos, gracias
Hola trata de buscar un neurólogo el mio es súper bueno un ángel te lo puedo recomendar es uno de los mejores es mi ángel así le llamo ya que para mi el es un Angel
yo fui la primera
ni mis abuelos ,bisabuelos ni padres tienen esa enfermedad
Hola yo también lotengo
Hola, yo también. Y ninguno de mí familia tuvo
Igual yo
Youporto la neurofibromatosis tipo 1 hay una solución para eso alguna cirugía o algo así
En el video deja todo muy claro. Miralo...
Pero muchos doctores no saben , cuando yo estaba pequeña y preguntaba mi mamá sobre mis manchas decían si no se hacen más obscuras o crecen no hay problema si yo me hubiera encantado tal vez no hubiera llegado a una osteoporosis pero también tengo epilepsia
Igual me pasó a mí cuando nací los doctores decían que eran normales mis lunares. De dónde eres Natalia
Javier Gil Yo soy de México y vivo en cdmx . Y tú de dónde eres???
@@nataliavazquez7560 yo soy de Ibagué Colombia
Javier Gil Estamos muy lejos, el próximo sábado voy a ir auna plática dónde nos van a hablar de neurofibromatosis y sobre tanologia eso no se que es
@@nataliavazquez7560 ven tenés WhatsApp
Yo nací con las manchas cafe con leche y se me han desarrollado neuorofibromas en algunas partes del cuerpo a medida q pasa el teimpo he observado q tengo más, me extraje 2 y resultaron benignas
De casualidad saben si ya hay medicamentos
A mi aun no me dan ninguno pero estéticamente aun me me afectado solo que tengo mucho mucho dolor a veces me duele todo mi cuerpo otras veces solo mi brazo. A ti q te han dicho el doctor. Ami solo me dijo q no hay medicamentos.
Entoces me tienen que llevar al doctor?
Yo tengo varias y desde como los 6 o7 años y ya voy a cumplir 14
si debes ir para saber si es eso o no
Hola soy portador de la fn1
hay dos tipos de neurofrimatosis yo deje de controlarme y como estoy ahora con dolores sin poder moverme con dolores
Soy del Perú, igual tengo en parte de mi espalda y hombros..que tratamiento hay para eliminar esas fibromas..habrá alguna cirugía láser???
Hola yo también tengo esta enfermad, no te traigo una cura pero según unos estudios, te recomiendo que tengas una dieta harta en proteínas, vitaminas e, evitar fumar y beber alcohol para no se empeore la cituacion, y si es posible hacer un poco de ejercicio
la cúrcuma podría ser un inhibidor del PAk1(el por que generan tumor ya que funciona mal) y el propolio también podia seria como un inhibidor,
yo no tengo tantos tumores, por ahora se mantienen estables tal vez sea por esto
también en el 2018 hubo un avance donde con Bio30 le logaron desaparecer tumores de nf1 y nf2 a ratones, no pierdas la fé estoy segurisimo que en menos de 5 años ya habrá una forma para eliminar los tumores sin necesidad de operaciones ;)
Una medica argentina trabaja en ello es fe apellido civarelli, m habían dicho año había que comer proteínas animales. Yo Tengo bastantes neurofibromas i internos
@@camillestefynavarrosura9074 Hola yo también soy portador del fibroma tosis y ya e sido tratado muchas veses soy de Venezuela un gusto
Tengo nfb vivo en Trujillo, Perú. Estoy en planes de quitarme 3 bultitos de la frente y mejilla por primera vez, tengo 55 años, ya contaré cómo me va.
Tengo nfb vivo en Trujillo, Perú. Estoy en planes de quitarme 3 bultitos de la frente y mejilla por primera vez, tengo 55 años, ya contaré cómo me va.
se puede curar los neurofibromatomas, o los lunares de carne q se hace en a piel.
Mi hijo de 19 años , desde los 14 años demostró escoliosis , manos y pies son más grandes , molestias musculares y extremadamente delgado..y necesito ayuda!!!!
🙏🏿🙏🏿🙏🏿💚💚💚🍀
Deberian informar mas a los doctores por qe al que yo fui a consultar por que se me subia la presion sin razon alguna los estudios que me hicieron de sangre estaban muy bien nada y decian qe mis manchas eran normales que eran mis marcas de nacimiento
Muy buenas noches, pienso que se va adquiriendo conociemiento mas que con la formación en la facultad, con la experiencia clínica y siendo autodidacta. Por eso nos toca un arduo trabajo a los médicos, de seguirnos preparando día con día para brindar el diagnóstico lo más acertado posible. Saludos
Hola mi peque tiene 13 años ella empezó con taquicardias a los 6 años le dieron tratamiento por un lado a ella le diagnosticaron neurofibromatosis a los 3 años
YO TENGO ESA ENFERMEDAD ME SIENTO TRISTE TODO EL TIEMPO , ME HAN OPERADO 2 Y ME TENGO QUE VOLVER A OPERAR PERO EN VERDAD YA NO QUIERO ME SIENTO DEFORME Y CREO QUE ME EMPIEZAN A CRECER ADENTRO DE MI CABEZA PERDÓN SI ESCRIBO ALGO MAL HABECES CONFUNDO LAS PALABRAS NUNCA HE TENIDO PAREJA SIENTO QUE SI TUVIERA UNA SE REIRÍA UN SALUDO FUERTE DESDE MX
No se va a burlar...eso no sucede 😌
Yo la tengo en sido operada dos veces y a hora me están saliendo por fuera me siento también triste y también lloro me cambia mi humor mucho es muy feo esto q me pasa me siento como un fenómeno y .e pequeña la heredó
@@nathalysanchez6837 Hola yo también tengo esta enfermad, no te traigo una cura pero según unos estudios, te recomiendo que tengas una dieta harta en proteínas, vitaminas e, evitar fumar y beber alcohol para no se empeore la cituacion, y si es posible hacer un poco de ejercicio
la cúrcuma podría ser un inhibidor del PAk1(el por que generan tumor ya que funciona mal) y el propolio también podia seria como un inhibidor,
yo no tengo tantos tumores, por ahora se mantienen estables tal vez sea por esto
también en el 2018 hubo un avance donde con Bio30 le logaron desaparecer tumores de nf1 y nf2 a ratones, no pierdas la fé estoy segurisimo que en menos de 5 años ya habrá una forma para eliminar los tumores sin necesidad de operaciones ;)
@@pavloyanez3154 eso dicen pero eso no evita q esas pepas salgan o esos tumores vuelvan a salir 😭
@@nathalysanchez6837 tranquila, ahora lo único que se puede hacer es seguir los que digo para tratar de evitar que crezcan mucho y después cuando se encuentre una cura todos los tumores deberían ir desapareciendo de a poco ;)
no hay que ponerse a llorar ahora, despues llora de alegría cuando haya una cura
lo mejor para esto es practicar deporte para estar bien anímicamente a mi me ha servido mucho... cuando dejo de hacerlo Durante un tiempo, me noto fastidiado
Yo practico natación, refuerza tu personalidad, tengo bultitos pequeños en la espalda, pecho y cara, uso un pequeño bañador para entrar a la piscina como todos allí, gente buena que nunca me ha hecho sentir mal. También depende de cómo te conduzcas cada día.
Yo tengo y eso es mas feo por que se siente uno incómodo cuando le preguntan por ello😔
Yo tengo y igual amigo negro fibromatosis
No te preocupes chulo yo tengo 40 años y tengo nf
Yo también la tengo y me siento
Mal me siento rara
La imprudencia de la gente lo hace sentir mal uno
Es muy incomodo, me da mucha verguenza sacarme la remera en publico, tengo muchos, en la cara tambien tengo pero no tanto. Lo sufro mucho? Desde adolecente.
Yo tbn tengo la neurofibromatosis de tipo 2
Yo también lo tengo pero del tipo 1
De donde eres? Podemos escribiendo si deseas Facebook duanni Salinas
Yo también la tengo
Si gustas mi facebook nay luengas
@@nayluengas4543 encerio? hablame 2604568023
Yo también sufro neurofibromatosis y es algo muy complicado de convivir con ella . Hace 4 años un neurofibroma le perforo a mi madre la arteria lumbar y casi muere , fue entonces cuando comenzaron a mirarnos los especialistas . A mi me han descubierto 2 cerebrales y me han producido epilepsia por ausencias
Yo sufro de neurofibromatosis de von richklenhausen nf1 y soy portadora no tengo hijos y tengo todo eso un glioma en el nervio óptico sea lo que dios quiera
Cual es esa a mi apenas me dirán q tipo tengo pero por la pandemia se an ido cancelando.
Mis citas.
yo debido a la misma enfermedad que vos padeces yo perdi la vista del ojo izquierdo a los 4 años
Yo lo tengo tipo 1 me salen por dentro 😞 tengo manchas por todo mi cuerpo. . .
Bueno yo tambien tengo neurofibromatosis tipo1 :/
Ami me la detectaron hace poquito pero no se si sea normal tengo mucho dolor bastante a veces hasta me cuesta caminar. Dicen el doctor q es parte de la enfermedad pero por la pandemia me han cancelado todo. Me podrías ayudar un poco. Sobre lo que te ah dicho ati sería de mucha ayuda cuando supe q la tenía llore mucho. Y aún lo sigo me entristece mucho y más xk no estaba lista para recibir esta enfermedad.
@@adrianaceja7838 Eso no se quita ya no hay nada que hacer solo depende de donde salgan lo tumures si es peligroso se opera si no no. Bueno eso es lo que me dijeron a mi
Ya tengo tres hay esperanza de quitarlas o no ??
Tengo 22 años y tambn la tngo de momento no me supone ninguna dificultad tengo algunos "vultitos" chicos en algunas partes del cuerpo y uno como una pelotita en el brazo ese esta en el nervio y todo el cuerpo lleno de manchitas
lo que no entiendo yo es como sacan una vacuna para el coronavirus en tan poco tiempo y para esta enfermedad que tiene tantos años no alla nada EL MUNDO ESTA LLENO DE GOLFOS
por que somos pocos los que sufrimos esta condicion por lo que las investigaciones son pocas.
Yo tengo esto del tipo 1
Yo también, voy hacer 31... Y me han dicho que me saldrán más por el tronco... Solo tengo un par que son visibles. No me agrada nada. Pero es algo con lo que voy a tener que aprender a vivir
Tambn padesco el tipo 1
Me puedes aclarar algo lo q padecemos esta en el rango de discapacidad???
Yo también tengo y con 37 años me siento con mucha despreció
@@Sakura-kv2sn depende de cada caso, ya que afecta en algún grado o no en la motricidad, sentidos o a nivel neurólogico. Yo tengo el tipo 1 y solo tengo dificultades de aprendizaje en matemáticas
Se puede heredar a traves de un tio/a? Gracias
Si, si es hereditaria.
Yo tengo neurofibromatosis y no sé cómo tratar la
Hola yo también tengo esta enfermad, no te traigo una cura pero según unos estudios, te recomiendo que tengas una dieta harta en proteínas, vitaminas e, evitar fumar y beber alcohol para no se empeore la cituacion, y si es posible hacer un poco de ejercicio
la cúrcuma podría ser un inhibidor del PAk1(el por que generan tumor ya que funciona mal) y el propolio también podia seria como un inhibidor,
yo no tengo tantos tumores, por ahora se mantienen estables tal vez sea por esto
también en el 2018 hubo un avance donde con Bio30 le logaron desaparecer tumores de nf1 y nf2 a ratones, no pierdas la fé estoy segurisimo que en menos de 5 años ya habrá una forma para eliminar los tumores sin necesidad de operaciones ;)
Ayuda!!!! mi niña tiene una mancha grande y abultada en su pie
¿Ya la llevó al médico?
Hola,yo tengo la neurofibromatisis Tipo1 mi familia ningunola tiene solo yo😔😔😔😔😔
Yo tengo es enfermedad
También la tengo solo yo y ninguna de mi familia la tiene
Hola buenas noches yo al igual que tú tengo nf1 y también yo soy la única de somos 6 hijas el genetista me comento que puede ser por herencia o por mutación, yo decidí no tener hijos para no heredarselas saludos
Tengo una hermana que le empezó salir después de los 30 años y su hijo tiene también, a el le empezó a salir como a los 15 . Nunca le he preguntado como se siente... pero me siento mal por ella . 😢
Yo creo que padezco esto
Igual yo, cuales son tus síntomas?
😢 es terrible . Me siento mal cada q veo un tumor en mi cuerpo
Igual yo me siento mal cada vez que veo mi cuerpo y miro los bultos en mi espalda
:v yo lo tengo en todo el cuerpo hasta en los organos que sad :,v XD ...
X2 xD
Jauja igual yo
Yo tengo esa emfermedad 😔😔y leda tristeza que no se puede erradicar con medicina
No tenes que rechazarla. Ya la tenes... yo tambien la tengo...
Mi esposo tiene eso y tengo temor k mi hija nazca así a un k los de el no son malignos pero al tener un hijo puede ser k los de el si sean malignos dios kieras k no
Yo tengo neurofibromatosis ya que lo herede de mi papa pero afortunadamente no son malignos y tambien sé,por lo que le han dicho los drs a mis papas que no se salta ninguna generacion la neurofibromatosis (salvo algunos casos)
Lamentablemente. Tiene un 50%de eredarla
Es probable q lo herede
Mira yo tengo NF1 y lo heredo mi pequeña
No descrimines a la jente o no apoyalo amalo y pídele a dios por tu esposo y hijo tu hijo puede salir con esa enfermedad por genética a de tu esposo
y se hereda en cada embarazo?
Si una persona oadese de esto y su esposa le pega el VIH. Lo tumba es decir lo pone mal
Yo sufro mucho estos aveses quisiera morirme
Xq? Seguí adelante..se fuerte. Mi pareja lo tiene...lo cuido con mi alma ❤
@@meliiishei9404 ...👌🏿🌷🌷🌷🌷🌷🙋🏾♀️
Yo tengo neurofibromatosis , pero la vida continua ..........
Y será que si uno llege a tener bebés lo hereden
@@elianazelaya4381 Puede ser
Si no tiene cura por qué esa señora habla de tratamiento cuando no lo hay.
Hola Cecy. Aunque una enfermedad no tenga cura, algunas si tienen tratamiento. Por ejemplo, el virus del papiloma humano no se cura, pero si presentas verrugas sí hay tratamientos para eliminarlas. Te quedas con el virus, pero no con las verrugas. Es lo mismo que pasa con los retrovirales del VIH, no te quitan el virus pero permiten que no se convierta en sida. Saludos.
Muchas enfermedades que no tienen cura si tienen
tratamiento. Por ejemplo, yo tengo soriasis, y voy a tener soriasis siempre porque no existe la cura, pero con shampoo medicado mantengo los síntomas bajo control, y eso es tratamiento.
Pasa para esto me suicido.
No hay que pensar en negativo
Espero que nunca te pase nada ni a ti ni a los tuyos, pésimo comentario tan estúpido, o igual que te pase algo para ver si tienes los huevos de hacerlo
que feo comentario
no todos salimos ganando en la vida pero hay que ser fuertes
Estúpido 🤦🏽♀️
Yo no tengo suerte Para formar una familia por Esa emfermeda