Julia sufre una enfermedad rara "Síndrome de Rasmussen" - Ancha es CLM - CMM

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  • čas přidán 6. 08. 2019
  • Julia en una niña de siete años que vive en Hellín. Hace un año la diagnosticaron una de esas enfermedades denominadas raras y que dan un vuelco a la vida. Todo se complica, pero Julia y su familia luchan cada día #ElRetoDeJulia
  • Zábava

Komentáře • 23

  • @rubycurz2439
    @rubycurz2439 Před 4 lety +9

    Mi hermana acaba de salir de esa enfermedad 😰 es super feo son pequeños gurreros mi hermana tuvo la sirujia gracias a dios eya esta buen va ala escuela ami mama le dijieron que no iva ahablar no iva a recordar y mi hermana tiene 6 añitos recuerda habla juega va al kinder 💕 poco a poco va a dejar de depender de los medicamntos solo le quiero decir alas mamas con hijos asi no se rindan es duro pero no lo dejen ala decidia mi hermana hoy lleva una vida normal 💓 fuerza de todo corazon 💕

    • @elanmunguia8263
      @elanmunguia8263 Před 2 lety

      Ruby cruz y su hermanita hasta el dia hoy como se encuentra

  • @grandmikelodeon
    @grandmikelodeon Před 4 lety +10

    En Netflix hay una serie que se llama diagnóstico casos sin resolver y el segundo capítulo hablan sobre una niña llamada sadie que tiene el mismo diagnóstico pero al parecer encuentran una solución con un chip que le implantan en el cerebro. Deseo de todo corazón que su hija se mejore y que esté muy bien

    • @avrilsanmar4071
      @avrilsanmar4071 Před 8 měsíci +1

      Mi hija sufre rasmussen también y ese documental no está completo pues el implante vagal que menciona solo evita algunas convulsiones pero no para la evolución de la enfermedad que es autoinmune y el cerebro sigue destruyéndose. Ese documental le dio esperanzas a muchos pero la verdad no da toda la información completa y la cirugía aunque es radical les da calidad de vida y esperanza de vida.

  • @rogermelendez3481
    @rogermelendez3481 Před 4 lety +6

    Dios la cuide y la bendiga muchos abrazos tengo a mi hija de esa misma edad y la misma enfermedad fue operada y gracias a dios esta muy bien con sus tratamientos se como se sienten en estos momentos pero Dios es grande y poderoso todo con fe se puede se les quiere se que pronto la princesa estará mucho mejor saludos...

    • @leneant15
      @leneant15 Před 4 lety

      Its crazy

    • @elanmunguia8263
      @elanmunguia8263 Před 2 lety

      Roger melendez y su niña como esta?? Después q la operaron como a sido su proceso de recuperación

  • @Navidad624
    @Navidad624 Před 10 měsíci

    Pobre niña espero que estén bien y si no es el caso ahora está descansando❤👧🏻

  • @arielf7798
    @arielf7798 Před 4 lety +3

    Estamos pasando por los mismo es muy triste.Donde esta el dios de amor? donde esta el amor por los niños?

    • @natalieheart322
      @natalieheart322 Před rokem +2

      Dios no existe, pero sí estoy equivocado no es un ser bueno.

    • @priscilaclara5476
      @priscilaclara5476 Před 6 měsíci

      Jesus disse " vinde a mim todos os que estão cansados e sobrecarregados e Eu vos aliviarei".

  • @mardianeticoTV
    @mardianeticoTV Před 2 lety +1

    Ana mirado si tiene alguna intoxicación por algún metal pesado?....

    • @brendamunguia2020
      @brendamunguia2020 Před 2 lety

      Manuel a que te refieres con intoxicación con metal pesado? Lo pregunto por que tengo mi sobrinita de 5 años que esta pasando por lo mismo. Ojalá puedas responder mi pregunta gracias.

  • @paula.r.f2005
    @paula.r.f2005 Před 8 měsíci

    Mi cumple también. Es el 22 de agosoto

  • @kinokoo_san
    @kinokoo_san Před 2 lety

    Mi hermana cumple un día antes que ella.

  • @eduardoantoniomunozulloa8638

    Buenas noches como esta julia soy de Ecuador mi hija también tuvo rasmussem

    • @elanmunguia8263
      @elanmunguia8263 Před 2 lety

      Y q paso con su hijo?

    • @eduardoantoniomunozulloa8638
      @eduardoantoniomunozulloa8638 Před 2 lety

      Buen día esta haciendo terapias salió bien de la operación es niña

    • @elanmunguia8263
      @elanmunguia8263 Před 2 lety

      @@eduardoantoniomunozulloa8638 y despues de la operacion ella como ha sido su progreso me interesa mucho saver porq estoy pasando por eso con mi niña también de 6 añitos y aun no hemos tomado la decisión de hacerle la cirugía porq su especialista estaba tratando con infusiones de anticuerpos por 6 meses para ver q podrian ayudar pero savemos q tenemos q tomar una decisión pero no es lo mismo q un dr te diga todo va a estar bien q alguien q ya lo ha pasado espero me responda le agradecería bastante su respuesta

    • @elanmunguia8263
      @elanmunguia8263 Před 2 lety

      @@eduardoantoniomunozulloa8638 despues de la cirujia de su niña como la mira usted q cambios huvo en ella se q seria un proseso de terapias aqui en California el neurocirujano q nos mandaron nos explicó y claro nos dijo q tendria q tener terapias pero si me interesaría bastante y le agradecería mucho si usted q ya lo paso me lo dice en su experiencia se q cada Nińo es diferente pero a su ver cree q pudo ser la mejor decisión

    • @carolinatrivino2662
      @carolinatrivino2662 Před rokem

      Hola mi niña igual esta con esta enfermedad recién me dieron el diagnóstico hace un año estoy luchando con eya , y es duro 😭 esto mi niña cuando empezó con las crisis tenía 4 añitos y empeoró ya no camina ya no se puede ni lavar los dientes , y hoy 23 de agosto cumplio sus 6 añitos y no recuerda nada , x favor si alguien me puede dar una orientación sobre la cirugía 😔 muchas gracias ya q tengo q tomar la decisión sola x que soy madre soltera y en un pais q no es el mio 🙏 muchas gracias ,😔

  • @MD-rw6uh
    @MD-rw6uh Před rokem

    que les deben el helado!!! jejeje