Documental PIEL DE MARIPOSA / Butterfly Skin (Subtitled)
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- čas přidán 24. 10. 2015
- #PonteAlas - Mira el primer documental español sobre la enfermedad rara Piel de Mariposa y emociónate con sus protagonistas. Descubre cómo colaborar con la Asociación Piel de Mariposa en www.pieldemariposa.es/ayudanos/
Wear your wings! Watch the first Spanish documentary about the rare condition, Butterfly Skin and feel the emotion of the main characters. Discover how to collaborate with the Butterfly Children Charity at www.pieldemariposa.es/donate/
cuando ves esto te das cuenta que tus problemas son la mayor minusia, insignificante, etc, aqui te das cuenta lo que es tener que luchar, esto es la vida!!!!, esto es lo que merece ser contado una y otra vez como ejemplo para la vida!!!
¿Porque a mi? Porque el mundo sabia que ibas a ser lo suficientemente fuerte para demostrar que eres tan increíble como los demás.
Me imagino el dolor de estos pequeños y de sus padre , mi hija a los 5 meses de nacida tuvo síndrome de piel escaldada se le cayó la piel y estuvo una semana en cuidados intensivos , a las dos semanas tenía su piel regenerada y no tiene ninguna cicatriz , solo le.dan alergias mi pequeña sufrió tanto y no deseo pasar nuevamente por algo así ,poreso admiro admiro estas personas por su lucha 😔 que dios los acompañe siempre
💔💔💔😢😢😢😢😢😢 Ojalá los pudiera curar a todos..... .....😭😭😭😭😭 que impotencia.....!!!!
Que niños tan valientes y admirables.
no sabìa que el 25 de octubre era el dìa de la piel de Mariposa!! lo vivì muy de cerca...no rendirse nunca!!con mucha pacienza sin recursos lo superamos!! nos dijeron que morirìa al poco tiempo de nacido!! ahora es ya adulto!! tiene menos heridas de cuando era nino, pero le han quedado cicatrices tiene toda la piel manchada de cicatrices!!! lo importante es que no se sienta mal cuando la gente le mira pensando que puede ser contagioso!! muy importante es mantener y curar las heridas para evitar infecciones, todo esto en Perù donde se sabe aùn menos de esta enfermedad y hace 30 anos no se sabìa nada!!
Mis respetos para estos padres, ellos son verdaderos héroes y modelos a segir,.., no pude contener mis lágrimas.,
Mi respeto por ser tan adorables y darnos lecciones de vida a los niños y a sus familias.
cuando era niño soñaba con ser mago. Si mi sueño se hubiese hecho realidad les tocaría a todos con mi varita mágica y les curaría...
Manuel Lorenzo yo también soñaba eso pero que clase de mago tiene varita, eso no nono
Dejen la droga
@@queteimporta3788 Jajajaja
@@Diego-cg8cm xd
😢😢😢😢😢😢💔💔💔
Dios les bendiga a todos los niños del mundo que sufren esta enfermedad , fuerza a las familias con sus ángeles
Estos padres merecen estos niños merecen mis más grandes felicitaciones
Gracias por el documental nos abre los ojos a muchos a lo qué pasa en esta vida unos quejándonos de cosas insignificantes 😳
Dios mio, no puedo evitar llorar, y luego pienso tanta gente que Le da importancia a la estetica, realizandose operaciones de cirujia por vanidad, cambio de sexo, etc, cuando hay gente que depende de ayudas para simplemente "vivir"
Yo no padezco piel de mariposa,pero desde los 9 años hasta la fecha( ahora tengo 40) he padecido bastante de la piel que parece quemadura,se escama,se cuartea y arde horrible...es cada ciertas temporadas por lo regular no estoy así diario pero cuando me da es insoportable todo, cuando tenía 24 me puse mal que otras ocasiones y fue de la cintura hacia arriba incluyendo ojos,oídos, naríz, boca ,cabeza que al bañarme era completamente un tormento y mamá Q.E.P.D optó por cortarme el cabello,me daban gerber de comer ya que no podía abrir la boca ,de los ojos me salía lágrimas amarillas de la infección y al dormir me tenían que tapar con gasas ya que no cerraba completamente los ojos se quedaban abiertos y eso ardia...en fin así me la pasé un mes y entre tantos estudios ,análisis llegaron a la conclusión de que no saben que es lo que me pasa porque así como me llegó así mismo se fue, tomaba 7 medicamentos y de poco en poco fueron quitándomelos según para saber así cuál me ayudaba y poder tener un diagnóstico pero nada,no saben.
Ahora solo es un enrojecimiento en pequeñas zonas y de ahí no pasa,al ver estos documentales me doy cuenta de que lo mío es nada a comparación de esos niños, ojalá y un día no muy lejano se encuentre alguna cura para los que ya están enfermos y otra para saber la causa y como evitarlo. Gracias por compartir.
A si estoy yo y desde niña he padecido mucho de alergias tipo gatos, pelo, polvo, saliva de perros y por muchos años estuve súper bien ahora a mis 35 empeze con muchos problemas de piel ya me hicieron pruebas de tiroides ya que tenerla mal altera también la piel y salí mal pero ya estoy médicas y e rangos normales y aún sigo mal de piel y ahora hicieron examen hormonal y todo salió bien pero yo sigo hace unos meses tuve episodio de alergia al agua y no sabes el 16 infierno todo lo que tuviera agua me quemaba y m inchaba de ojos boca y todo el cuerpo lleno de ronchas enormes y piel roja como sangre y caliente y un picor con ardor que era desesperante y a la vez me quema esa alergia y al llorar era peor o sudar no podía bañarme hasta que pasará ni tocar nada y a mi edad no era fácil ya que no soy una niña que hagan todo por mi y pues estás enfermedades te deprimen mucho y supongo es peor eso me duraba unos cuatro días y se quitaba pasaban otros días y volvía y luego me empezo con la brisa al sentir el aire en mi cara o cuerpo empezaba otra vez todo. Estuve en urgencias pensando que algo me había picado y nada e igual nunca supieron que fue ya que solo se fue y ahora llevo como 8 meses si nada pero siempre está el miedo de no saber si algún día vuelva y bueno en esta semana empeze con dermatitis perioral y no se va y antes de lo de el agua y aire padeci un ataque de acné que era muy agresivo en toda la cara pero en verdad algo muy fuerte y se quitó con antibiotico. En la actualidad no estoy tan grave solo lo de la dermatitis perioral pero mi piel es muy delicada sentarme en short me provoca rines y comezón pero se quita y todo lo que toco dónde sea de recargarme me causa pizazon si me tocó tantito o rasco luego luego me pongo roja de esa zona hasta un pelo en la piel me provoca molestia, tocarme la cara etc. Mi piel es muy delicada y aún no se que tenga ya que mis estudio se pararon por el covid.
Yo pienso que los que sufrimos cosas así es por cuestiones autoinmunes dónde nuestro propio cuerpo nos ataca y nunca tendremos cura es decir siempre seremos delicadas y siempre vendrá algo sea leve o fuerte y no sabremos cuando eso llegue y por eso mismo somos propensos a que nos ovaciones miles de enfermedades como psoriasis, dermatitis, rosácea, acne, y Miles de cosas mas.
Admiro a estos niños porque yo en ese tiempo solo pensé en no vivir y siento que de no controlar esto pensaré lo mismo para mí es muy dificil vivir así.
Gracias por este documental. Realmente me hizo dar cuenta de muchas cosas que uno no aprecia a diario, como los pequeños detalles con tu familia. Creo que el coraje de estas personas con esta enfermedad es admirable. Creo que necesitan mas apoyo en investigación a esta enfermedad. Asi que les doy fuerzas y muchas bendiciones ha estos guerreros del dia a dia.. Realmente me ha ayudado ver este video. Gracias
Impresionante labor... La manera en que ayudan moralmente a los bebitos y familias es en verdad magnífico, otros países low niños viven esta enfermedad con una calidad de vida sin esperanzas . Deceo que podamos creas mas fundaciones como estas en todo el mundo. Fundaciónes de corazón para el corazón. Gracias.
Como siempre esto no se puede ver si derramar una lagrima. Es real y muy emotivo por lo menos para mi que conozco la gente, la causa y la lucha. Enhorabuena por este documental que nos acerca más a la dura realidad que tienen que vivir estas familias y que sin Debra España lo tendrían mucho mas difícil. Me considero parte de familia Debra por la gran labor que lleva a cabo y la enorme profesionalid. Os apoyaré siempre y tenéis un hueco en mi corazón mas que adjudicado.
Me encantó... muchísimo ánimo a esas familias y la verdad que tienen la suerte de tener un verdadero ejemplo de héroes con sus hijos. Este video me ayudó a recobrar un poco la fe en el mundo y a darme cuenta de que en esta vida somos muy ignorantes. 😄😄😄
AdeLina Sicu
North tenemos fe, por que tenemos todo, necesitamos estar faltos de algo para valorarlo.
Asi de facil entre mas tienes + quieres, entre menos tienes mas valoras!!
Me ha gustado mucho el documental.. Conozco esta enfermedad pero te cuenta cosas humanas y vividas.. menos conocidas..Enhorabuena!
He visto muchos vídeos de esta enfermedad de niños y es un caso muy triste 😟
Dios porque tienen que sufrir los niños😭😭😭😭
A si estoy yo y desde niña he padecido mucho de alergias tipo gatos, pelo, polvo, saliva de perros y por muchos años estuve súper bien ahora a mis 35 empeze con muchos problemas de piel ya me hicieron pruebas de tiroides ya que tenerla mal altera también la piel y salí mal pero ya estoy médicas y e rangos normales y aún sigo mal de piel y ahora hicieron examen hormonal y todo salió bien pero yo sigo hace unos meses tuve episodio de alergia al agua y no sabes el 16 infierno todo lo que tuviera agua me quemaba y m inchaba de ojos boca y todo el cuerpo lleno de ronchas enormes y piel roja como sangre y caliente y un picor con ardor que era desesperante y a la vez me quema esa alergia y al llorar era peor o sudar no podía bañarme hasta que pasará ni tocar nada y a mi edad no era fácil ya que no soy una niña que hagan todo por mi y pues estás enfermedades te deprimen mucho y supongo es peor eso me duraba unos cuatro días y se quitaba pasaban otros días y volvía y luego me empezo con la brisa al sentir el aire en mi cara o cuerpo empezaba otra vez todo. Estuve en urgencias pensando que algo me había picado y nada e igual nunca supieron que fue ya que solo se fue y ahora llevo como 8 meses si nada pero siempre está el miedo de no saber si algún día vuelva y bueno en esta semana empeze con dermatitis perioral y no se va y antes de lo de el agua y aire padeci un ataque de acné que era muy agresivo en toda la cara pero en verdad algo muy fuerte y se quitó con antibiotico. En la actualidad no estoy tan grave solo lo de la dermatitis perioral pero mi piel es muy delicada sentarme en short me provoca rines y comezón pero se quita y todo lo que toco dónde sea de recargarme me causa pizazon si me tocó tantito o rasco luego luego me pongo roja de esa zona hasta un pelo en la piel me provoca molestia, tocarme la cara etc. Mi piel es muy delicada y aún no se que tenga ya que mis estudio se pararon por el covid.
Yo pienso que los que sufrimos cosas así es por cuestiones autoinmunes dónde nuestro propio cuerpo nos ataca y nunca tendremos cura es decir siempre seremos delicadas y siempre vendrá algo sea leve o fuerte y no sabremos cuando eso llegue y por eso mismo somos propensos a que nos ovaciones miles de enfermedades como psoriasis, dermatitis, rosácea, acne, y Miles de cosas mas.
Admiro a estos niños porque yo en ese tiempo solo pensé en no vivir y siento que de no controlar esto pensaré lo mismo para mí es muy dificil vivir así.
Gracias, ha sido media hora muy buen invertida :)
Alguien me dijo naci con esta piel tan delicada como la mariposa si pudiera cambiarla lo haria aun asi me he acostumbrado a los vendajes
y al dolor. Yo pido q Dios ayude a encontrar la cura y q la piel de mariposa sea solo para las mariposas.
Enhorabuena por el documental ! Extraordinarios Testimonios de Historias de Vida de Personas y Familias que conviven con una E.Rara, la E.Bullosa. Nuestra Felicitación.
VALIENTES
Desde hace añs estoy cuidando de un joven albino que tiene esta enfermedad, simplemente es... Tan perfecto
que pena, pobres niños
Yo no sé si soy el único de este mundo en que pudo superar esta enfermedad, no lo digo de broma, mi edad actual es 15 años y yo nací con esa enfermedad, mis padres me cuentan que casi se vuelven locos buscando una cura para eso, ni los médicos sabían que existía esa enfermedad, pero un día sucedió el milagro, y se fue esa enfermedad, aunque aveces me hincho un poco por la picada de los mosquitos, yo supere esa enfermedad
No hay cura. Seguramente tenias otra enfermedad, masomenos parecida... La piel de mariposa es de por vida.
@Estibaliz Padilla Fernández No ha dicho que haya dado con una cura, sino que se le ha quedado de forma asintomática, lo mismo que sucede con otras enfermedades de origen autoinmune. No es lo habitual, no se sabe por qué ocurre, pero sucede a veces.
Debra - una pregunta los estuve buscando por Facebook. te escribo desde Peru tengo un caso cercano con una sobrina y como hago para escribirte por interno ? , los he buscado por Facebook , pero no los encuentro ya
Buenos días, sentímos mucho la demora en responder. Puede encontrarnos por Facebook como @pieldemariposa También si lo desea puede contactar con la Asociación DEBRA en Perú, le anotamos su contacto www.debra-international.org/debra/national-eb-groups/peru.html Muchas gracias
🌺
😭😭😭😭😭😭😭
:)