BLIND of DOOF? Maar wat als je beide wordt?
Vložit
- čas přidán 19. 02. 2021
- Op haar 16e krijgt Joyce te horen dat ze het zeer zeldzame Ushersyndroom heeft dat ervoor zorgt dat ze steeds slechter gaat horen en zien en rond haar 40e doof en blind zal zijn. De diagnose maakt dat ze haast heeft. Ze wilt alles zien, alles doen, alles leren en alles meemaken voordat de wereld definitief donker en stil wordt. Ze is voortdurend in gevecht met haar ziekte, wanhopig opzoek naar een manier om ermee om te gaan. Tot ze inziet dat het een strijd is die ze nooit zal winnen. Dan begint ze ervan overtuigd te raken dat ze de wereld iets te vertellen heeft. Dat ze straks niet meer kan horen of zien, hoeft niet te betekenen dat ze ook zal zwijgen!
Iedereen heeft een eigen verhaal. In de serie 'Held in Eigen Verhaal' staan verschillende inspirerende mensen centraal die allemaal iets heftigs hebben meegemaakt maar in staat waren dit om te zetten in iets positiefs. Dan ben je een held. En dat verhaal moet verteld worden
Vergeet niet te abonneren voor meer mooie videos!
czcams.com/users/irisenthoven...
Volg ons verder op sociale media:
Joyce de Ruiter: / joyce_de_ruiter_bleij
Iris Enthoven: / irisenthoven
Held in Eigen Verhaal: / heldineigenverhaal
Luister de uitgebreide podcast op Spotify!
open.spotify.com/show/1pfR1Eb...
Wow, dit is best heftig eigenlijk🥺 ik zelf ben eigenlijk helemaal gezond maar elke keer als ik jou podcasts luister dan besef ik me telkens hoe dankbaar ik eigenlijk mag zijn dat ikzelf gezond ben! Dankjewel Iris voor deze serie❤ doet me goed😘
Ontzettend mooi! Ik zit na deze podcast alleen nog steeds met de vraag hoe mensen leven op het moment dat ze compleet blind en doof zijn. Is misschien leuk om daar nog een podcast over op te nemen. Dus minder over het leven nu maar hoe het leven er dan uit gaat zien. Ik ben namelijk ontzettend benieuwd naar of daar al voorbeelden van zijn, hoe mensen dan communiceren, en of de mensen met dit syndroom daar al over na hebben gedacht!
Wat zet jij hier een prachtige serie neer Iris! Dit verdient zoveel meer..
Zo lief dit! Dankje wel! Ik ben al super dankbaar voor de mooie reacties
Ik ga zeker doneren voor het onderzoek van het syndroom van Usher. Dit verhaal heeft me geraakt. Petje af, wat ga je er goed mee om! ❤️
Wat bijzonder en mooi om te horen! ❤💪
Wat een interessante dame! Bewust, alert, veel zelfkennis, leuke kinderen en leuke vriendenkring. Ik zat te denken .. er is natuurlijk nog een hele wereld als deze zintuigen echt zouden wegvallen. De geest is vrij, de spirituele wereld is immens en wacht geduldig. De meeste mensen komen daar in hun levensdagen nooit aan toe. Meditatie, het naar binnen keren, daar de lessen (leren) vinden.
wow, zeg dit zet je wel aan het denken,
en dat we niet zo moet klagen, het zet met bij de benen op e grond !!!
Wat ben je een prachtige vrouw, dapper om je verhaal te vertellen hopelijk helpt het andere in welke zin dan ook.
Heb zelf een geh.zoon met visuele beperking en kokerzicht hij ziet ong.10 %. Dus herken het zo met loop paden,..vrij houden. Ik merk dat ik altijd al meters vooruit kijk als we weg gaan.
Ik wens je heel veel kracht toe om met deze ziekte om te gaan ❤ en veel levenswijsheid om dit te dragen. Mijn meervoudig geh. Zoon is hoog gevoelig zijn ruiken,proeven, tast en antennes staan altijd aan. Hij heeft hersenvliesontsteking gehad als baby dus weet eigenlijk niet anders,.. verbazend om te ervaren hoe hij dit gecompenseerd heeft.
Benieuwd of je ook het hand alfabet aan het leren bent zodat mocht het echt niet meer gaan je toch via de hnd kunt blijven communiceren.
Weer een prachtig mooi gesprek! Ik zou het super interessant vinden als Joyce nog een keer zou komen om te praten over dat stukje psychologie waar ze het aan het einde van het interview over heeft
Vreselijk een vriendin van mijn haar dochter en zoontje hebben de ziekte van Usher vreselijk en onzeker proces en heftig om te beseffen dat het op een dag inderdaad donker en stil wordt.. respect voor hoe mensen hier mee omgaan!
Heel veel Respect voor de geïnterviewde dame, met heel mijn hart!!
Het is best leerzaam om toch te kijken hoe dingen zijn voor een ander. Te begrijpen dat je dankbaar kan zijn voor het kijken alleen.. en dit te horen maakt mij meer met inzicht.
Dank jullie wel.❤
echt heel mooi! een meisje uit mijn klas heeft hetzelfde syndroom. ik wist niet dat ze later ook echt helemaal blind en doof zou worden, maar door deze podcast begrijp ik haar nu wel beter.
Wat een mooie sterke vrouw zeg ❤💪
Heel Intens om te horen. Ik kan me een heel klein inieminie beetje voorstellen hoe dit moet zijn..
Zelf ben ik op mijn 17e blind geworden aan mijn linker oog en een jaar later is mijn andere oog zo verslechterd dat ik nu 20% zie met lens en goed licht.
Ook heb ik nystagmus en dat wil zeggen dat mijn beeld continue beweegt en daardoor zien nog vermoeiender en lastig is.
Ik heb de angst dat mijn rechteroog ook die 20% verliest op den duur..
Maar wetende dat je ook nog eens doof wordt lijkt me echt de hel😱😔
Heel knap dat ze nogsteeds zo positief kan zijn! ❤
Zo mooi je berichtje, dankje wel. Ja Joyce echt een positieve vrouw. Hopelijk haal je hier inspirstie uit ❤
lijkt me best zwaar om al deze bijzondere verhalen aan te horen en voelen.. denk dat 1 podcast en veel energie kost..ook voor jou Iris. Mooie casts! Qua mensen onderwerpen en inhoud❤
wauw wat een goede podcast. mijn vader heeft een ziekte waar hij blind door geworden is gedurende zij leeftijd en ik kan dit ook krijgen. altijd ben ik bang dat ik wakker wordt met een slechter zicht of geen zicht. dit gaf mij motivatie.
Heftig! Mooie video weer, ik kijk alle afleveringen van de serie, al de gehele dag. Ga zo door Iris! :)
Wanneer Iris begint te praten over haar man en kindjes bij 31:31 zie je haar echt oplichten. Dat raakt me zo erg ❤ Heel veel liefde naar jou Joyce!
Sterkte vrouw .Sterkte voor de toekomst!❤️
Heftig verhaal! Mooi verteld 👏🏽
Het beste gewenst voor Joyce 💟
Ik heb in mijn omgeving best wat mensen die visueel beperkt zijn, dus ik zie watvoor impact het heeft. 1 persoon is zowel blind als slechthorend en dat is idd extra lastig!
Dit is echt gewoon aangrijpend. Je bent echt een zeer sterke inspirerende mooie vrouw!
En ik heb zeker een bucket list! Als goed is ga ik de komende 60+/- jaar niet dood of iets dergelijks.
Maar er zijn nog 2 andere zusjes met de Usher syndroom. Lotte en Roos.
-Heb tot nu toe alle Podcasts gezien Dèze vind ik het mooiste/raakt mij het meest Iris ga vooral hier mee verder !!-
Wow alweer zo'n heftig verhaal❤ respect
Soo , deze komt binnen hey! 🥺 prachtig !👌🏾🤭😊
Mijn dochter heeft ook een zeldzame ziekte, geboren met staar een handicap en ook bij haar zeggen ze dat ze uiteindelijk blind zal worden en doof kan. Helaas heeft ze meer aandoeningen waardoor we niet weten of ze oud zal worden. Vreselijk al die ziektes waar we nog geen weet van hebben. Ze is nu 3,5 en word langzaam blind nu.
Sterkte ❤
❤️❤️❤️ Sterkte
Sterkte❤❤❤
Wat erg ‘sterkte toegewenst.🙏❤️
2de aflevering die ik kijk en nu ben ik geabonneerd! de manier waarop je de vragen stelt en doorvraagt vind ik zo goed!! keep up the good work!!!
Zo zo zo lief dit soort comments, helemaal energie van om meer te maken 🥰
Wauw Iris, wat een ongelooflijk goede en mooie serie!
goed dat jij dit bespreekbaar maakt! En je stelt echt hele goede vragen!!!!!🥰🥰🥰🥰
Heel mooi heel veel respect!
Heel toevallig heb ik nu ook onderzoeken ontrent syndroom van usher. Dan zal het beslissing vallen of ik het wel of niet heb
Allah y shafiek goya
Dit is een hele goeie serie! Elke keer weer zo onder de indruk! Iris wat doe je dit goed!❤️
Als reactie op Joyce haar Bucket list: Adele geeft concerten momenteel in Ceasars Palace in Las Vegas. Hopelijk hierna een Europese tour🤞
Wat een supermooi verhaal weer 🥺❤
Wat een sterkte vrouw! Heel veel respect.
Hele mooie serie!!! 💖
Jezus wat heftig. En wat een powervrouw!
Echt een heel heftig verhaal! Mijn oma en mijn tante hebben het ook.
❤❤
wat is het weer een heftig verhaal maar heel mooi hoe ze er in staat
Volgens mij ben ik een van de weinige mannen die dit luistert.
PS: Top serie, ga zo door Iris!
Topper! Lieve reactie dit!!
same
Vast niet
Heel mooi weer!
Poeh heftig verhaal weer. Diep respect ✊
Iris jij kan zo een serie zoals jinek krijgen je heb talent!
Dit is zo'n lieve comment 🥰
HEFTIG!!!
Super podcast werkelijk waar prachtig. Alleen het punt waar ze aangeeft dat statistisch gezien 1 van de 4 kinderen het syndroom zou moeten krijgen klopt niet want het is telkens een kans van 25% per kind als allebij de ouders de zelfden gen dragen dus pas als je bij wijs van spreken een 4ling zou krijgen dan ps zou er 1 daarvan het syndroom kunnen krijgen want als dat per kind gaat heeft elke kind 4/3 kans het niet te krijgen
Mega heftig
Mooie podcast!
Ik zou alleen zo graag willen weten hoe mensen met dit syndroom leven, alle ins en outs
IRIS JOUW PODCASTS... WAUWW!
❤❤❤
Tussen 44:11 en 44:16 missen jullie een stuk beeld en geluid... Just saying.. Verder best een heftig verhaal, maar Joyce is echt een sterke vrouw en ik ben blij te horen dat ze veel uit het leven heeft gehaald
Toepasselijk….
Recept voor je ouders ........hulp hond een appartement in blinden te huis......klinkt niet leuk Kom veel vrolijke luitjes tegen woon dicht bij een blinden te huis.
Er was laatst volgensmij ook een jongen bij 'Je zal het maar hebben' met dit syndroom. Interessant om hier meer over te leren
klopt!
🥰🥰🥰
een van de meest heftige in deze reeks........
De gasten zijn zonder uitzondering echt heel goed, maar Iris kan eigenlijk toch niet goed interviewen
Gelukkig is het een podcast🎉