Est-ce que je fais semblant d'aller mal ?

[@VivreAvec]

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Si tu veux des conseils, que tu te poses des questions et que aimerais mon avis sur une situation, j'ai créé une nouvelle série de vidéos : le Courrier des Patates. J'y lirai des messages envoyés par formulaire et j'aborderai des sujets importants à partir d'une situation individuelle anonymisée.
Pour participer, c'est juste ici : forms.gle/KRGiP97QRkL1muGo7
J'ai aussi fait une série de vidéos pour te partager les objets qui m'aident à rendre mon quotidien plus accessible : tinyurl.com/PlaylistObjetsAccessibilite
Et si tu veux une liste de tous les objets que j'utilise, même ceux dont je n'ai pas encore parlé : tinyurl.com/AccessibiliteVivreAvec
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(et si tu es précaire ou que tu as un budget serré, n'hésite surtout pas à t'inscrire pour en bénéficier !)
Merci de prendre un peu de ton temps pour m'aider à continuer Vivre Avec ! ♥

[@unpetitgens886]

Cette sensation de faire semblant s'appelle le syndrome de l'imposteur, c'est l'idée qu'on est pas légitime et qu'on fais semblant d'être malade, qu'on ne l'es pas vraiment. C'est principalement causé par l'errance médicale et le validisme de la société. Beaucoup de personnes handicapées ( presque toutes ) ressentent ça, courage tu n'es pas seul et tu ne fais pas semblant.

[@olioh8619]

Ce n'est pas du tout cela le syndrome de l'imposteur...
Le syndrome de l’imposteur, également appelé syndrome de l’autodidacte, induit une forme de doute maladif chez les personnes qui en sont victimes. Ces doutes les incitent à nier la propriété de tout accomplissement, qu’il soit professionnel ou privé. Selon cette théorie, les victimes ont donc tendance à rejeter systématiquement le mérité lié à leurs travaux et attribuent leurs succès à des éléments extérieurs comme la chance, le travail acharné, leurs relations, certaines circonstances exceptionnellement favorables…
C'est totalement différent.

[@unpetitgens886]

@@olioh8619 Je parlais du syndrome de l'imposteur dans le contexte du handicap, pas de la vie en général. Le syndrome de l'imposteur chez les handis est très différent des valides, et j'ai beaucoup simplifié.

[@zeldaepona9346]

"Et si je faisais semblant d'aller mal" ça m'a tellement donnée envie de pleurer que de lire ça... moi j'ai abandonner le fait de forcé. J'ai déjà fais un AVC parce que j'ai poussé mon corps à faire plus que ce qu'il ne pouvait supporter parce que j'ai voulu faire les choses comme les autres et qu'il était donc normal d'en chier à ce point. Mais maintenant c'est mort ; plus jamais je n'irais au delà de mes limites. Il existe des limites qui peuvent être franchis, ce sont généralement des limites qui vienne de nos peur ou de notre dévalorisation de nous même (être certain que nous ne somme pas capable de faire tel ou tel choses) Mais il y a également des limites qui ne DOIVENT PAS être franchis. J'ai arrêté de vouloir faire comme les autres car je ne veux plus jamais avoir à subir un deuxième AVC ; c'est tellement trop ! Trop douloureux ! Trop impactant ! Les séquelles me suivront toute ma vie et je n'ai que 24 ans ! Alors non plus jamais !! Et je me fou bien de ce que peut penser la société, je n'ai pas envie de crever une seconde fois pour leurs bon plaisir de me voir dans les normes. Alors je continuerais de dire qu'il est NORMAL de se reposer quand on est fatiguer et que CE N'EST PAS A NOUS DE JUGER LA FATIGUE D'UN AUTRE. Nous sommes tous différents, nous avons tous des comportement et des réaction différente alors aucun cas n'est comparable ni similaire alors si tu es fatiguer si tu es mal alors dors et ne fait rien car la vie est bien plus précieuse que n'importe quoi d'autre. Et les gens qui nous disent "fait plus d'effort" "tu fais semblant" (ma mère a été orienté chez un psychiatre parce qu'elle "faisait semblant d'avoir mal" alors qu'elle était en crise) Mais j'ai tellement envie de les claquer ces gens ! Fermez la sérieux ! Si vous saviez à quel point ces mots ont fait du mal, m'ont fait du mal ! Parce que j'ai toujours cru que mon corps allait bien qu'importe les merdes qu'il me faisait je n'ai même pas vu les signes qui me disait qu'il était à bout, je n'ai même pas sus voir que j'étais entrain de faire un AVC (pour moi je n'avais qu'une migraine plus forte que les autres) Alors merde sérieux ! Taisez vous donc à nous faire rentrer des idées fausses dans la tête et qui nous font croire que "tout va bien" "mon corps est normal" Moi je n'arrive plus du tout à exprimer des choses quand je vais mal ! Et dès lors que j'arrive à bafouiller quelques mots à mes médecins pour essayer d'expliquer mon état, si je ressens la moindre rétissance de sa part je vais bloquer directement et je serais incapable de prononcer un mot de plus. Y'en a marre à la fin ! La médecine ne devrait pas travailler contre nous mais avec nous ! C'est tellement triste qu'il y ait tant et tant de médecin qui sous couvert du "on ne connait pas" concluent des choses comme "ça n'existe pas" "c'est dans sa tête" "ne fait pas d'effort" "exagère" Na mais sérieux ?! Ils ont vraiment cru qu'on irait les voir à se faire insulter de la sorte si on avait vraiment rien ??! Alors je vais te dire comme à ma mère ; si tu vas mal ne crois JAMAIS que tu vas bien parce que les autres te le disent ou te font des reproches. Si tu vas mal, alors tu vas mal POINT ! Ne laisse pas les autres dicter l'état de ton corps car ils sont des ignorant fini ! Ne laisse jamais personne te voiler la face sur ton état réel car je ne voudrais pas, que ce soit toi ou un autre, que vous connaissiez ce que j'ai vécu. C'est mort ! Ne laissez jamais personne dicter qui vous êtes et comment vous êtes ! Car quoi qu'il arrive ils auront tords !

[@Rubiicky]

Zelda! 💖💖💖

[@zeldaepona9346]

@@Rubiicky salut rubis ! xD c'est toujours marrant de revoir les gens de discord sur les commentaires youtube xD

[@primael474]

J’ai le même problème avec l’anxiété, tous ces discours de « si on veut on peut » de « on pourra pas toujours faire à ta place » et « faut pas éviter les situations sinon tu te retrouve a plus rien faire » bah je les ai entendus toute ma vie et c’est en grand partie pour ça que je suis en brun out actuellement x) Je me suis sacrifiée pour atteindre des objectifs qui n’étaient pas à ma portée, et je me suis maintenue là-dedans en me disant qu’à force de faire ces choses angoissantes ça allait devenir une habitude et quelque chose de facile... En gros je me suis fait violence, comme on m’a souvent dit de le faire 🤔 Spoiler : ce fut un échec cuisant mdrip. Plus je repoussais l’anxiété et plus elle était forte parce que je culpabilisait de la ressentir et surtout je détestais qu’elle soit visible et m’empêche encore une fois de faire des choses.
Enfin bref, l’autre jour ma psy m’a dit un truc qui m’a marqué : « on ne peut pas sortir de sa zone de confort avant d’en avoir une, comme on ne peut pas se dépasser avant d’avoir un « soi » bien défini. C’est important d’avoir une base solide et des limites, sinon c’est comme construire un gratte-ciel sur des sables mouvants »
Je ne sais pas si l’image est déclinable pour le SED et autres handicaps physiques, mais j’aurais tendance à dire que ouais non en règle générale se forcer par culpabilité c’est vraiment pas une solution, et je crois que la seule manière de mieux vivre le handicap c’est de l’accepter, avec toutes ses subtilités et ses contraintes, parce que ça reste une partie de nous (au moins sur l’instant t), et le rejeter c’est rejeter une partie de soi-même.
Plus facile à dire qu’à faire, mais on y arrivera, j’y crois !
Plein d’amour ❤️

[@sixtine9988]

chaque fois que je regarde ces vidéos je pleure car je me vois et je me sens moins seule et légitime

[@emiliemili2812]

Jean jean qui vient te sauver c'est tellement mignon !!
cette vidéo remue pas mal de choses en moi, donc il m'a un peu sauvée aussi ! Merci Jean Jean !

[@aureline2621]

Merci pour cette vidéo qui me parle beaucoup, malgré des problèmes de santé différents des tiens. En psychologie/psychiatrie cette impression de faire semblant est extrêmement présente: et si je n'étais pas vraiment angoissé.e, pas vraiment anorexique, pas vraiment dépressifve ? Je fais semblant d'entendre des voix, je fais semblant d'avoir des pulsions suicidaires et d'automutilation. Juste pour attirer l'attention. Ce syndrome de l'imposteur nous suit partout, surtout quand on a pas "l'air dépressif" parce que "parfois on rigole". Bref, merci d'avoir mis des mots sur ce phénomène qui s'applique à beaucoup de gens.

[@Awara_Soleil]

Je comprends totalement ce sentiment. Personnellement, mon handicap est psychique et non physique, mais parfois quand je suis en crise je passe en mode non-verbal et je n'arrive plus à parler du tout. Ça m'est arrivé de crier ou même de mordre parce que je ne pouvais pas exprimer ce que je voulais, les mots ne passaient pas. Et après coup j'ai culpabilisé en me disant qu'en faisant un effort, j'aurais pu parler... sauf que non. L'handicap était là, et si j'avais eu le choix je n'en serais pas arrivé à de telles extrémités. Tout ça pour te dire que non, tu ne fais pas semblant, tu n'es pas responsable de ta souffrance. C'est un biais de perception. Mais comme dirait Epictète, "il y a des choses qui dépendent de nous et des choses qui ne dépendent pas de nous". En l'occurrence, le fait d'aller aussi mal ne dépend pas de toi. Je te souhaite bon courage. Tes vidéos m'aident beaucoup.

[@alphacreaweb]

Je m'interroge sur le nombre d'âmes qui ont savouré cette vidéo jusqu'à son terme, plongeant dans un délice presque décadent. Pour ma part, j'ai eu le privilège de la contempler vingt-deux fois, comme une caresse enivrante. Cette œuvre visuelle, cette pure effusion émotionnelle, me captive inlassablement.

[@capucnechaussonpassion14]

Merci beaucoup pour cette vidéo, je pense que c'est important pour des personnes "valides" comme moi de voir ça, d'avoir un apperçu sans détour de ce qu'une personne malade peut vraiment vivre et justement du fait que clairement c'est pas possible de faire semblant et c'est pas une question de volonté. J'espère que tes douleurs vont se calmer, soutient de loin...

[@elie.and.co_iel7195]

Merci beaucoup , j'ai beaucoup entendu aussi mais c'est dans votre tête. Les médécins nous jugent beaucoup et n'ont pas toujours envie de chercher ce qui ne vas pas. J'ai une maladie rare et orphelin ( en plus autres pathologie) et c'est souvent dur, cela fait du bien de t'entendre mettre des mots sur ce que l'on peux subir et ressentir comme malade chronique. Pleind de Bisous a toi et au Patates.

[@user-uy7ng8gm3r]

Merci, ça fait du bien de voir qu'on est pas tout seul ... 💚

[@camepicenes1023]

J'ai pas du tout le même type de maladie chronique que toi et pourtant cette vidéo m'a énormément parlé, merci beaucoup et plein de soutien

[@alphacreaweb]

Pourquoi ne pas choyer vos genoux avec une délicate caresse de crème Nivea et égayer l'atmosphère avec des flatulences aussi bruyantes que surprenantes ? Voilà de quoi décomplexer et provoquer un éclat de rire chez vos chers voisins

[@fabiennespocka9882]

Coucou , bonjour ,
j'ai mis un pouce bleu , car cette vidéo est bien dans le sens de bien faire comprendre aux personnes valides et qui ne sont pas malade, que quand on ce bat journalièrement contre des douleurs et nos pathologies, c'est fatiguant , c'est fatiguant de ce battre contre ces gens qui pense qu'on est simplement des personnes feignantes et qu'on à pas envie de travailler , alors que non pas du tout , c'est un combat continuel, journalier....
Non nous ne sommes pas tous égal face à nos pathologies, on ne réagit pas de la même manière.......
Différents âges, différentes douleurs, différentes façon de gérer nos journées, de géré nos douleurs, différents médicaments, les incompréhension de nos états de santer avec les gens avec qui ont vie, même ceux qui vivent avec nous tout les jours finissent par oublier qu'on ai pas comme eux ...
Je suis fatiguer de répéter tout le temps les mêmes choses tout les jours , ni comprise ni entendue (réellement entendue, écouter).
Non ce n'ai pas de ta faute , non tu ne fait pas semblant d'allez mal et même si c'est une vidéo qui doit être vue, j'ai de la peine de te savoir si mal ,c'est un combat contre soit même ....
prend soin de toi et courage , à toi et à ton humain ....

[@NoNekoNo]

Je suis arrêtée depuis deux semaines je culpabilise beaucoup et ta vidéo me fait beaucoup de bien. J'ai l'impression aussi de faire semblant alors que quand je force ça devient pire.. courage a toi merci beaucoup pour ton travail ❤️

[@TiffanyBtn]

Courage ♥️ je suis tes vidéos depuis assez longtemps et je n’ai jamais, ou rarement fait le pas de commenter, mais je voulais te transmettre tout mon soutien aujourd’hui. Prends soin de toi 🤝

[@marinachauvet9197]

Je t'envoie tout mon courage dans ces moments difficiles.
De mon côté, sans aller dans l'idée de "faire semblant", j'ai tout de même l'impression d'être dans l'exagération... quand je dois appeler Sos médecins parce que j'ai besoin d'une piqûre antidouleurs, je me demande toujours si c'est légitime... pareil pour mes arrêts de travail (quoique c'est un peu différent depuis mon accident de travail et les deux opérations eues depuis). Quelle pourriture que le SED.
Je vois que Jean Jean te soutient. Prends soin de toi.

[@lechevroeilsecdukalahari5500]

C'est tellement ça... pourtant je ne capte pas pourquoi on "ferait semblant". Et pourquoi tant de suspicion surtout. Est-ce pire encore quand on est dans l'adolescence ? Est-on victime des clichés dus à cette période ("iel est futile", "iel veut se rendre intéressant-e"...) ? Je me souviens avoir eu des crises de diarrhées horribles à cette période, très violentes et répétées, j'étais pâle, j'avais beaucoup maigri aussi, c'était indéniable il y avait un truc et pourtant mon père disait que je "Jouais la comédie", que "j'en faisais trop". Ou que c'était "psychosomatique". Avec le recul je me dis que certes il ne savait pas quoi faire de la maladie mais quand même ! Alors même qu'on aurait voulu avoir du soutien (je passe outre les gens de ma classe qui disaient que je séchais ou les obligations dans le couple, je pense que tout le monde a saisi l'idée). Oui il y a aussi un climat de méfiance, "à qui donne-t-on nos sous ?", etc... On rend les gens mal à l'aise en fait. D'où sans doute cette culpabilité qui peut demeurer, ou ressurgir. C'est vraiment un comble !

[@LucieRavaillac]

👋
🫂
😘

[@fredericmoine3712]

Prend soins de toi mon grand. Tu as autant le droit que n importe qui d aller mal et d avoir besoin d aide.tu n es pas un imposteur tu ne peux pas faire tout ce que tu aimerais j espère que le 2ème humain t aidera sur ce chemin. Pleins de tendresse a vous 4

[@FeministeAntispecistedeMerde]

Je suis encore en errance médicale, je ressens cette impression de faire semblant, et je me sens idiote quand je ne suis pas bien et que j'en parle à d'autres personnes et que je ne suis pas capable de leur dire ce que j'ai... Merci pour ton travail, le montage est super ! Et tes propos sont vraiment aidants !

[@lechevroeilsecdukalahari5500]

C'est le corps médical qui n'est pas capable pour le moment. Et puis même quand on a un diagnostic, peu peuvent ou ont envie de l'entendre ou de s'y intéresser.

[@scottyreddy7168]

coucou ! j'ai rien à ajouter car tu as tout dit, je voulais juste te dire que tes vidéos sont super et qu'elle m'aide beaucoup. bonne journée à deuxième humain, aux lapin'es et à toi !

[@comptegoogle5071]

2:10 Je veux bien une vidéo sur le sujet.
J'ai fait qu'une crise intense en compagnie de quelqu'un d'autre d'humain et j'avais trouvé aussi cette astuce de parler par le téléphone (bon comme c'était quelqu'un de pas bienveillant il m'a juste gueulé dessus que j'étais immature après quelques échanges à être faussement navré et un tas d'autres trucs. L'histoire finit bien, je l'ai viré de ma vie)
2:40 Je me sens pareil en crise. Ça me paraît tellement énorme de pas réussir à parler et je me disais pareil, si je me force en fait je vais réussir, c'est faux tout ça. Et blablabla. Sauf que non, ça fonctionne pas, j'y arrive pas. Puis voilà ça passe et tu te dis "Est-ce que je l'ai inventé finalement?"
Faudrait un appareil photo à sensations

[@loikira5841]

Quand parfois je ne pouvais pas parler, et que je voulais communiquer par écrit/gestes/mimes, mon beau-père ne voulait pas écouter et disait systématiquement "sinon tu peux le dire avec des mots". C'est sûr que, se retrouver face à des gens qui n'ont pas toujours envie de faire l'effort d'essayer de comprendre, qui même en essayant n'y arrivent pas toujours, et se prendre des remarques à la con, c'est teeeeellement plus rigolo. (ironie).
Je me rappelle aussi avoir fait une crise parce que ma mère m'a demandé de faire une tartiflette pour le midi, alors que je pensais que ce serait elle qui la ferait. Après avoir été cloué dans le canapé en essayant de trouver n'importe quelle stratégie pour contourner mon blocage, mon beau-père (encore lui) qui me dit que je suis juste une feignasse, moi qui me réfugie dans ma chambre pour pleurer toutes les larmes de mon corps et me dire que je ferais mieux de mourir, et puis finalement me calmer et la faire tout à fait tranquillement pour le soir, j'ai compris que non, j'étais pas juste un flemmard qui voulait pas faire sa tartiflette. Mais si ma mère l'avait faite à ma place, je n'aurais pas su...

[@Joykin_]

Tellement le même ressentit malgré un diag hyper tot
Moi c'était mon gastro qui disait que tout allait bien basé sur ma prise de sang alors que mon état c'est juste dégradé et des traumas parce que je "souris trop" pour être malade psy
Courage a toi et merci pour toute tes vidéos, j'aurais aimé avoir mon AAH pour te faire un cadeau de noel mais on croise les doigts je l'aurais peut être en retard ♥

[@charlottesd1904]

Oui parce que, bien sûr, si on va mal, on n’a pas le droit de sourire. J’ai déjà été tentée de débarquer à un rendez-vous médical et de ne pas me retenir de pleurer cette fois, je me suis dis que je serais peut-être prise au sérieux ? 🤷🏼‍♀️ Dur d’en arriver là.

[@Joykin_]

@@charlottesd1904 Je l'ai fais une fois, haha le médecin n'a eu aucune compassion et à fait comme si de rien était à continuer a me dire des trucs horribles
Mais ouais le corps médical un grand mystère pour moi

[@charlottesd1904]

@@Joykin_ triste à dire mais ça m’étonne presque pas. C’est horrible mais « rassurant » de savoir qu’on est plusieurs à avoir ce ressenti pour le corps médical. J’ai rencontré un angio super qui m’a prise au sérieux, s’est soucié de ma santé et ne m’a pas laissée tomber (même s’il ne connaissait pas le SED, il a tout fait pour se renseigner). C’est censé être leur métier mais moi je me suis dis « ce type est unique !» mdr

[@loikira5841]

Plein de coeurs sur toi

[@murielbilly4296]

Quel courage de témoigner malgré la douleur et l'épuisement. Après plein de diagnostics différents, ce n'est qu'à 46 ans, cad il y a 6 ans que j'ai été diagnostiquée sed. Pourtant presque tous les symptômes étaient là. Ma famille me disait 'de toute façon, t' as tout le temps mal, alors pas besoin d'aller chez le médecin '. Je leur demandais de détacher mes jambes 😕 J'ai rencontré un rhumatologue qui m'a dit que non, on peut avoir le sed sans avoir mal ????!!! Je suis juste en train de vieillir. . Je suis en pleine crise depuis plusieurs semaines, donc je ne sais plus faire beaucoup, et donc ben je culpabilise, si j'avais fait plus ceci, ou plus cela, si je n'avais pas fait trop d'efforts. La culpabilité. Tout le temps. Je me dis que je dois en faire plus et plus pour aller mieux, allez encore 1 peu sinon je suis 1 fainéante. Les collègues qui jugent : elle est tout le temps absente. Heureusement j'ai une gentille kiné qui m'a dit hier qu'elle ne voulait plus m'entendre dire ça, qu'elle voit tous les efforts et les progrès..
Te voir lutter m'a mis les larmes aux yeux. Et en colère aussi contre les médecins etc qui ignorent, doutent, on exagère, on est trop jeune, ce sont des douleurs de croissance, ou on devient vieux (52 ans, oh, vous êtes bien souple pour votre âge).
Alors oui, on doit faire de la kiné, porter des ortheses, s'arrêter autant que nécessaire et écouter son corps, ça c'est notre travail, mais ce qu'on ne sait pas faire, c'c'est former médecins, kinés, etc... Pcq on a une vraie maladie qui peut être un handicap conséquent à certains moments, et même entre les crises, on n'est pas des fainéants.
Tiens bon. Et fais une petite caresse à ton lapin de ma part 🐰

[@sandrinebour4459]

Courage à toi
Des gros bisous à toute ta petite famille

[@laurence2258]

Merci merci merci d’arriver verbaliser ce qu’on pense tous.
L’enfer c’est les autres et notre culpabilité par rapport aux autres. Mais surtout a nous meme.
Et plus difficile encore pour ceux qui vivent ou on vécu l’errance médicale.
Mais à la base c’est juse hallucinant d’avoir autant de douleurs et de ne pas pouvoir les controler. Je pense que nos “mais je fais semblant” c’est un instinct de survie. On passe notre vie à tenter de soulager nos douleurs. Nous dire “je fais semblant, c’est pas possible” c’est une des façon de lutter et gagner le combat de la volonté sur notre corps débile (je l’appelle mon corps débile).
La culpabilité ca vient après je pense. Car on n’y arrive pas.
Nous sommes des soldats du quotidien. Pas de week end, pas de jous fériés, pas de vacances pour nous.
Nous sommes braves et si nous échouons dans le combat de la douleur nous ne pouvons qu’être fiers d’avoir combattu si durement!!!!
Pouet.

[@eliasframboiselle9875]

Merci tellement de prendre le temps de nous partager ton vécu, tes questionnements, tes peurs et pleins d'autres choses. Merci tellement de le faire même quand tu vas mal comme dans cette vidéo. C'est vraiment difficile pour moi de savoir si je dois te remercier uniquement ou aussi te dire que je trouverai super si dans ces moments ou tu vas mal comme ça, tu arrivais à ne pas filmer pour te ménager. Mais en même temps je pense que si tu le fais, tu sais pourquoi, et que cela fait sens et que tu fais de ton mieux pour toi-même. En tout cas, je t'embrasse fort si tu y consents, et merci encore pour tout le travail de sensibilisation que tu fais

[@celineguilbert5418]

Ça fait écho en moi. J'ai été malade pendant 22 ans et je me suis souvent dit ça et j'ai vecu ce que tu décris. Merci d'en avoir parlé ! Jamais personne n'en avait parlé jusque là !

[@justinebesnier50]

J'ai eu envie de pleurer en regardant ta vidéo.. Car ça fait maintenant 2 ans et demi que je suis insomniaque sévère et chronique et que je me force tout les jours à me lever le matin, à faire mes recherches d'emploi. Comme toi j'ai souvent l'impression de faire semblant, je me dis souvent de me forcer. C'est vraiment dur quand on me dit que la nuit c'est fait pour dormir alors que je fais un certain nombre de choses pour favoriser l'appartion du sommeil: agenda du sommeil, repas léger le soir, pas d'écrans au delà de 20h etc qui ne fonctionnent pas. C'est dur quand on me dit que je ne me donne pas les moyens de réussir... Alors je continue de faire en ayant mal à la tête, en faisant de gros effort pour me concentrer, pour être dynamique etc. Je me sens souvent obliger de masquer mon état surtout dans le domaine professionnel mais quand je vois ma famille je fais aussi bonne figure. Résultat il y a des jours ou je n'ai pas la force de me faire à manger, une lessive et c'est très compliqué car je vis seule. J'ai vu un médecin du sommeil et il a pense que j'ai surement un trouble borderline. Il a ramené mon état a un problème d'ordre psychologique alors que j'ai déjà bien exploré cette piste avec mon psychologue (qui est le seul au bout de plusieurs séances à avoir émis l'hypothèse que mon problème était peut être hormonal).
Je te souhaite un bon repos et de bons câlins avec Jean Jean 💙🐇
Bisous

[@lydiegillard5752]

Bonjour ije viens de tomber sur ta video et je suisen larmes d entendre ton discours nontu ne fais pas sans blanc moi aussi j'ai des douleurs chroniques et ce n'est pas dans la tete Moi je te trouve admirablement courageuse toute c est personne qui ne ton pas crues ni pense pas elles ton fait beaucoup beaucoup de mal.gros bisous d'une personne qui te comprends

[@MLacryma]

Merci pour cette vidéo ! Le "quand on veut on peut" est insupportable, ce n'est pas pour rien s'il existe deux verbes en français ! Surtout que les mêmes adeptes des phrases toutes faites peuvent sortir juste derrière que "dans la vie, on ne fait pas toujours ce qu'on veut". Ah... va comprendre ! On n'a plus le droit d'avoir mal, d'être fatigué, de ne pas pouvoir faire, de faire moins, plus lentement... "S'écouter" est un défaut, c'est triste, parce que le corps n'envoie pas de signaux pour rien ! Nous sommes des animaux sociaux, qui peut honnêtement croire que la compétition, le déni, l'individualisme nous pousseront plus loin que l'entraide et la bienveillance ?

[@karmasatris]

Moi je fais semblant. Je fais semblant de PAS avoir mal, je fais semblant d'avoir une vie normale, alors j'ai mal, toujours.
J'suis content de ta vidéo, j'vois bien ce que tu veux dire, genre "on fait semblant"...

[@anniechartrand4210]

En crise depuis hier, je cherchais exactement ton vidéo! Je ne pouvais pas m'occuper de mes triplets, mon mari a du revenir du travail et les gens dit toute ma vie que je cherchais l'attention et là même si j'ai eu mon diagnostique officiel, SEDh, STOP, arthrite inflammatoire, grace inflammation intestinale "probablement dû a la maladie de Crohn selon mon rhumato" ben ca me fait me dire quand même malgrés toutes mes douleurs, ma fatigue à juste lever un bras, je me dit que je devrais me forcer que mes enfants ont besoin de moi, et j'ai pleurer 2h de temps dans mon lit à me sentir incapable de jouer mon rôle de mère et a me dire je m'écoute tu trop, même si je savais que j'en avais déjà fait trop et que c pour ça que tout mon corps lâchait! C débile d'être à ce point malade et que la société nous a tellement empoisonné là tête de niaiseries que même au plus bas ca nous face douter!

[@ubchlo-7993]

Courage ❤️

[@VivreAvec]

⚠️♿ En finir avec la dépendance financière des personnes handicapées en couple !
> petitions.senat.fr/initiatives/i-416 <
→ Objectif 100 000 signatures pour que le Sénat examine le texte
→ Date de fermeture de la pétition : 10 Mars 2020
✍️ Signez la pétition
🔁 Partagez autour de vous
+ d'infos sur notre site : objectifautonomie.fr

[@audrac6348]

Non tu ne fais pas semblant ! On t'aime !

[@PoppyPopss]

Gros soutien Matthieu 💙

[@aurelie131289]

Les personnes qui disent/sous-entendent que tu mens, elles parlent d'elles mêmes. Elles disent "Je ne peux pas supporter l'idée d'un monde si injuste. Si le monde était vraiment injuste, je pourrais aussi vivre ça, et c'est une idée tellement insupportable que je préfère penser que c'est à cause des autres."

[@eloisemoucheron8872]

Ce n'est pas de ta faute. Quoi qu'on en dise, tu n'as pas à remettre en question le fait que tu es malade et que ce n'est pas de ta faute. Ce n'est pas de ta faute si tu souffres et tu ne dois pas t'en sentir coupable. Les choses que tu ressens, tu as le droit de les ressentir et elles sont légitimes. Ce n'est pas de ta faute.
Ces mots m'ont été prononcés approximativement par une médecin très compréhensive et ils m'ont sauvés d'une dépression dû au fait qu'on me faisait sentir coupable d'avoir mal, de vivre avec un handicap très douloureux et très fatiguant (en l'occurence un SEDh) où je me sentais coupable de ne pas pouvoir en faire autant que mon entourage de travail, du fait que je demandais parfois de l'aide. J'ai été délaissée et on me faisait sentir coupable de tout ce que je ne pouvais pas faire, parce que je ne pouvais pas me débrouiller totalement seule. Mais demander de l'aide est un droit. On ne devrait jamais se sentir coupable d'une telle chose. Personne au monde ne peut tout faire, à un moment donné cette personne aura besoin de demander de l'aide. On ne devrait pas se sentir coupable de ne pas pouvoir faire quelque chose.

[@undersealullaby5837]

Ce n'est pas de ta faute, chouchou, ne dis jamais ça car de toute façon ce n'est pas de ta faute. Personne n'est responsable de naître ou tomber malade ! Les gens qui te disent que tu fais semblant le font pour se protéger eux-mêmes, parce qu'ils te voient malade et ne peuvent rien faire, parce qu'ils ne comprennent pas cette maladie, ou peut-être même parce que dans le fond, ils ont peur d'un jour avoir la même. Et ils ne s'y prennent pas bien du tout, et font souffrir tout le monde. Il ne faut surtout pas tomber dans leur jeu, et ne crois surtout pas à ce qu'ils disent. Tout ce que tu as à faire est te reposer, et ne te torture pas l'esprit avec des idées comme ça, parce que tu ne fais pas semblant. Continue à faire ce que tu aimes, à trouver des moyens de vivre plus facilement ton quotidien, et surtout repose-toi bien, et ne te forces pas trop. Et surtout garde en tête : rien de tout cela n'est de ta faute, tu es une personne formidable, et du mérites d'aller mieux. Dors bien, et garde ta main sur Jean-Jean. Jean-Jean, je te fais confiance, protège bien Vivre Avec, et veille bien sur lui.

[@CoryBranlafatt]

Je crois que je te l'ai déjà dit, mais les vidéos où tu es en crises, ça me fait super mal au coeur car tu as exactement la même tête que ma soeur quand elle est en crise (alors que de base, vous ne vous ressemblez pas, je précise). Je me demande s'il y a un visage universel des SED en crise et quelle tête je fais quand ça m'arrive, faudrait que je demande à ma soeur xD Pour en revenir sur le sujet de la vidéo, je comprends totalement le sentiment. Heureusement, ça ne m'arrive presque plus, mais dès que j'essaie de faire plus pour coller à une norme que les médecins veulent pour moi et que ça part en crise, ça m'arrive encore de me dire que j'exagère et que je pourrais faire mieux. D'ailleurs, j'ai découvert à ma grande stupeur cet été que j'avais des pensées ultra validiste envers moi-même quand j'étais en rééducation, et que pour ça je cachais la souffrance aux médecins jusqu'à craquer complètement sans que personne ne comprenne rien ! Alors que chez moi, vu que j'avais abandonné toute perspective de faire des exercices, j'avais plus à me poser ces questions pour les crises qui suivaient. Comme quoi, même après toutes ces années, de la déconstruction et du militantisme, ça peut encore arriver. Evidemment, je préfère les vidéos où tu es en "forme" (c'est relatif, je sais) mais ce genre de vidéos est ultra importante et je te remercie de l'avoir faite. Prends grand soin de toi !

[@quickwear]

C est possible qu il y ait une ressemblance de visage de crise.
En tout cas quand je vois des femmes dans la trentaine quarantaine qui sont anorexiques, je vois ma soeur à leur place.
Je pense que les maladies ont chacune leur manière de marquer les corps.

[@NoranOkada]

Sachant que je suis encore sans diagnostic.. Et qu'à cause de ça, je me sent illégitime, mais tellement fort... Bah à chaque crise... Je pense les mêmes choses.. Que je fait semblant... Je sors de crise au moment où je vois cette vidéo, j'arrive tout juste à récupérer la parole... et j'ai pleurer... J'ai pleurer parce que merde au moins je suis pas seul.. Parce que non je fait pas semblant mais je peux pas m'empêcher de le penser...

[@quickwear]

Faire semblant d aller mal.
Mais quelle idée bizarre ? Pour quoi faire ?
Même en me forçant, je suis pas sur d y arriver.
Peut-être les autres surestiment notre capacité de comédien.

[@capilillymarou]

Je suis atteinte de sclérose en plaques, ça m'arrive tout le temps. De me dire que je fais semblant et de dire "Allez tu te forces, tu arrête ton chiquet !". Alors je fais deux pas trop rapide et je tombe par terre. Comme si mon corps répondait : "Non non. C'est pas du chiquet !"

[@ApprendreSansNecessite]

J'imagine que avoir un niveau de bien-être moyen, un "état normal", plus bas que celui de ton entourage crée un biais systématique qui te fait sur-estimer ta responsabilité. Et ce n'est sûrement pas aidé par le fait que ce niveau moyen a l'air de changer tout le temps, donc tu ne peux même pas te comparer à toi-même de façon fiable dans le temps.
On est influencé par notre environnement en permanence et on ne peut pas communiquer objectivement sur un ressenti, il y a donc un quiproquo et un jeu d'influence permanent sur les notions "d'état normal" et de seuil de tolérance. Ça ne peut pas être neutre.
C'est sans doute plus simple maintenant que tu as un diagnostic et que ton entourage est au courant, mais tu n'es pas une calculette non-plus et évaluer où tu en es et ce que tu peux faire vraiment à un moment donné est sûrement très difficile. Il faut s'autoriser une marge d'erreur et être tolérant envers soi-même.

[@fabricemenoud3296]

Je retourne faire mon irm des 2 ans dans un nouvel hôpital, car j'ai eu un compte rendu en 2018 qui disait que j'allais bien et sur la radio, j'ai des os en bonne santé mais je dérouille dès que je fais la moindre chose et le pire c'est de toujours se retrouver étiqueter handicapé quand ça arrange les valides.
Je veux faire mon prototype pour déposer un brevet, je sais que ça va coûter de l'argent, je sais que ça va prendre du temps, mais c'est pas parce que je suis handicapé que je dois arrêter mon projet professionnel.

[@lalicorne3966]

Merci pour cette vidéo, je sais pas si ça rentre dans ce que tu dis mais souvent je me dis que c'est moi qui ai provoqué la douleur, en y pensant, en portant mon attention sur la zone douloureuse, que c'est psychosomatique donc quelque part je pourrais contrôler si je faisais différemment. Je pense que c'est parce qu'étant petite j'ai eu beaucoup de douleur qui n'ont pas trouver de cause, après des tonnes d'examens, on finissait par me dire que c'était à cause du stress ou que c'était psychosomatique ou que c'était des douleurs normales ou que je faisais semblant et on me laissait tomber. Encore aujourd'hui a chaque fois que je vais faire des examens, on me dis que tout est normal, que je suis en parfaite santé, pourtant j'ai mal. On a fini par me diag une colopathie, me dire que je devais faire de la méditation et me filer quelques antispasmodiques (inutiles car pas assez puissants).
J'espère que ta crise se finira vite, je t'envois plein d'amour et de soutien 🐇

[@lechevroeilsecdukalahari5500]

Je croirais me lire, décidément... Comme on nous balade, je déteste qu'on cherche à me rassurer en me disant : "C'est pas grave", par exemple. Je me doute bien que je ne vais pas mourir d'une maladie grave à chaque fois que je consulte et reconsulte, pour autant j'ai parfois un tel niveau de gêne que je me serais bien jeté d'une fenêtre !

[@lalicorne3966]

@@lechevroeilsecdukalahari5500 Mais oui totalement pareil, je suis toujours comme "déçue" et agacée quand iels me disent "en tout cas rien de grave" parce que j'aurais aimé qu'iels trouve quelque chose, ce qui ne va pas, et qu'on le soigne. Souvent je me demande si j'ai j'ai pas la maladie de Munshausen parce que je veux tellement qu'on trouve

[@lechevroeilsecdukalahari5500]

Non, on voudrait juste qu'on reconnaisse notre souffrance je pense ! On ne croit pas forcément qu'on va mourir dans la semaine, pour autant on aurait besoin de soins, au moins d'un peu d'écoute, de propositions... Rassurer (ce qu'on apprend en masse aux médecins parfois) n'est pas nier ou minimiser !

[@Ju-or8fz]

Un peu en retard, mais je t'envoie beaucoup d'amour et de courage ♥

[@ilexev3507]

Le validisme nous empoisonne

[@cloclomious]

❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

[@ladyskrilllasco6598]

C’est triste d’en arriver à avoir ce genre de pensée. Moi je n’ai pas la même maladie que toi, mon handicap visuel. Et je fais aussi des très grosse migraine ophtalmique. En fait, c’est quasiment mon quotidien d’avoir mal à la tête et aux yeux. Et des fois c’est tellement fort que je reste dans mon lit. Et je me dis aussi que J’exagère. Je connais aussi une personne qui a le cède comme toi, Et qui malgré un diagnostique dans le centre ou travailler le professeur a monnaie parce que maintenant il est en retraite apparemment, on ne la crois pas. On la traite de sale menteuse, manipulatrice et on crie sur tous les toits quel a le syndrome de Münchhausen. Même les médecins pour la plupart. C’est terrible d’en arriver à avoir ce genre de pensée bien souvent et désolé mais il faut le dire, à cause des autres.

[@lechevroeilsecdukalahari5500]

Quelle honte, quelle horreur surtout. Et quelle tristesse !

[@bananana42]

❤️

[@bonjour2737]

Je ressens la meme chose mais pour une maladie mentale, ce qui renforce l’impression de faire semblant vu qu’il n’y a pas vrm de douleur physique, le symptôme de l’imposteur est renforcé.

[@ryuksparkle2019]

ah oui top les avantages quoi, mdr des bisous, j'aime beaucoup tes vidéos

[@MissGasykely]

bonjour excuse moi de te déranger, j'ai vu ta vidéo sur CZcams sur le sed. je pense lavoir. j'ai quelques questions pr toi si tu veux bien me répondre. a partir de combien de réponses au questionnaire on peut dire que c positif? 2eme question comment peut ont davoir son type de sed? et 3 ms très importante ! lol. c'est quoi le matelas a air dont tu parles, c'est un matelas gonflable type camping ou un truc bien particulier ?? j'ai vraiment besoin de cette info, chaque jour je me lève j'ai mal partout surtout aux épaules..j'ai pense a acheter un matelas tempur ms x un peu cher lol ms bon s'il faut je le ferais

[@VivreAvec]

Bonjour, toutes les réponses sont dans mes vidéos dans la playlist sur le SED (czcams.com/play/PLjTG0k80imMuFcPjXpIyQaLypqbFhz93q.html) et la playlist sur les objets qui m'aident au quotidien (czcams.com/play/PLjTG0k80imMtltHiTyYIAKHAuNBJWqoVT.html)

[@MissGasykely]

@@VivreAvec merci beaucoup

[@MissGasykely]

Les liens ne marchent pas

[@camilledaeffler816]

J’ai fait 3 chez le pedopsy car on pensait que je faisait semblant avec mon pbm de vue (je préfère ce mot que malvoyante même si dans mon cas c’est pareil)

[@camilledaeffler816]

@@mokonaalabasta4699 j’ai rien conseillé à personne et encore moins sous couvert de bienveillance !!!

[@camilledaeffler816]

Moi je cherchais juste du soutien et à en apporter : j’ai été envoyée chez le pedopsy car on pensait que je faisais semblant. Je parle juste d’un truc qui m’a fait bcp de mal et m’en fait encore. Moi je voulais montrer que c’est un comportement commun à beaucoup de validé de pas nous croire. Je suis vraiment malvoyante, j’ai vfmt un champs visuel restreint, un défaut de vision des couleurs et une acuité visuelle de 1,8/10.
Franchement, c’est assez blessant ton commentaire, relis le mien !!!

[@lechevroeilsecdukalahari5500]

@@camilledaeffler816 je crois qu'il y a eu une erreur dans vos interventions en effet. Sinon je trouve ça dingue qu'on puisse penser qu'une personne malvoyante "fait semblant" aussi (enfin je trouve toute remise en question suspicieuse de ce genre dingue en fait, les gens, s'ils ont un doute, devraient au moins le garder pour eux). J'ai un souci aux yeux aussi ainsi qu'une banale myopie et au moins pour celle-ci on ne m'a jamais dit qu'il fallait que j'arrête de faire comme si je voyais flou ! J'espère que leur déni n'a pas retardé le diagnostic...

[@camilledaeffler816]

@@lechevroeilsecdukalahari5500 ça retarde forcément le diagnostic de tenter un traitement surtout sur une maladie rare. Après moi je voulais surtout qu’on me laisse tranquille...

[@mokonaalabasta4699]

@@camilledaeffler816 oh je suis désolée, je m'excuse effectivement mon commentaire ne t'était pas adressé, je me suis trompée d'endroit quand j'ai répondu. Encore désolée de t'avoir blessée.

[@mjmank4475]

Slt.. je vois que tu as malheureusement le sed, j espère que tu as écarté lyme quand mm(av des bons test le elisa est nulle)...😭 Courage

[@Nur-wq2iz]

[@sarahdirom9952]

On me la dit et meme conseiller de voir un psychiatre. Je garde tjr espoir Je te souhaite bon courage, il faut tjr essayer de "vivre avec" comme vs l avez bien dit. Sachez juste que les idee noir il faut les chasser et c tt et se batre pr garder l'esprit clair
SI tu veut tenter de nouvelles
expériences et ça peut t'aider voici des récitation coraniques que j'ecoute souvent au moment des douleurs ou déprime c tres apaisant et stimulant.
J'espère que ça t'aidera ☺️
czcams.com/video/dYZXeShv7nQ/video.html

[@manonliavais]

Il faut s'éloigner des gens qui disent du mal de nous et nous entourer de gens qui nous comprennent au fur et à mesure les idées qu'ils nous ont inculquées s'atténuent pour être remplacées par des idées plus bienveillantes et plus saines.
Bonjour à Jean-Jean.
Au fait, c'est pas possible de mettre un masque et de sourire aux gens dans la rue.

[@fabricemenoud3296]

Si tu mets un masque smiley ☺

[@loikira5841]

Le sourire, ça se fait avec tout le visage ;)

[@lechevroeilsecdukalahari5500]

Il y a quand même les remarques du corps médical qui laisse des traces, tous ces espoirs déchus, à chaque fois qu'on va en voir un-e autre, puis un-e autre, ce trajet, ce temps passé pour rien... ou pour qu'on nous coupe la parole alors qu'il nous faut parfois un énorme courage pour parvenir à exprimer ce qu'on a, ce qu'on ressent, tenter de tendre le dossier. Et puis la famille aussi. Tout le monde n'est pas logé à la même enseigne une fois de plus. Il est souvent difficile de couper les ponts, tout autant que de s'entourer de personnes bienveillantes, cela peut prendre des années même en pouvant chercher.

[@lechevroeilsecdukalahari5500]

@@loikira5841 perso oui je regarde les yeux se plisser, des choses comme ça. Et puis ça se "sent" souvent aussi.

[@louiseg8320]

J'aimerais savoir si t'as déjà vu une naturopathe ?

[@maillardnoemie7060]

Pour quel raison s'il vous plaît ?
Vous cherchez des retours sur la naturopathie ? Si oui, c'est pas très explicite
Si c'est pour conseillé la naturopathie je vous conseille sa vidéo sur les conseils non sollicités :
czcams.com/video/h6QhXpKCh6U/video.html
Bonne journée :)

[@mokonaalabasta4699]

C'est un conseil non sollicité sous couvert de bienveillance et c'est la dernière chose que les personnes handicapées / Malades chroniques veulent entendre.
Alors merci de ne plus donner des conseils non demandés même si tu ne pense pas à mal.

[@valerieb.7420]

tu étais tellement plus belle avant. La transidentité mutile les gens sérieux.

[@richezlovimaxime1884]

Ça va pas on dirait

[@richezlovimaxime1884]

Tu pleure

[@mokonaalabasta4699]

Tu arrêtes de laisser ce genre de commentaires stp, cela ne sert à rien et c'est très mal venu.
Merci.

[@richezlovimaxime1884]

Tu n'es pas obligé de faire semblant pour avoir mal tu peux dire se qu'il va pas

[@bullesdemotions]

Ça fait mal de te voir souffrir comme ça