HEMOCHROMATOZA. A FE! A FE! A FE! Nadmiar żelaza. Moje objawy i diagnoza.
Vložit
- čas přidán 1. 07. 2024
- Hemochromataza - taką diagnozę otrzymałam kilka dni temu. Przedstawiam, tu przebieg moich objawów do momentu diagnozy.
Mimo iż, jest to jedną z najczęściej występujących chorób genetycznych w Europie, a jej gen nosi prawdopodobnie co 8sma osoba, to mało kto o niej wie. Jest łatwa w diagnozowaniu i terapii, gdy jest wcześnie wykryta. Nieleczona prowadzi do poważnych problemów zdrowotnych. Często jest bagatelizowana. Dlaczego? O tym jest ten film.
*w 19tej minucie chodzi o gen HFE, zamiast HFR, literówka na slajdzie
________________________________________________________________________
Źródła
You tube
• Understanding Haemochr... - ENG
• Hemochromatose - FR
• Nouvelle classificatio... - FR
• Choroby z winy żelaza - PL - slynny wykład z Torunia
• Hemochromatosis My Iro... - ENG - od strony pacjenta
• Hemochromatosis: A com... - ENG
• Diagnosis - ENG
• Rusfertide : futur tra... - ENG - potencjalny lek
• Tout savoir sur l'hémo... - FR społeczna kampania informacyjna (obrazkowa, polecam)
• FMPM MOOCs - Hémochrom... - FR
• 💥 Kiedy ŻELAZO jest t... - PL- o suplementacji żelazem, polecam
• EFS - "Hémochromatose,... - FR
• Haemochromatosis - ani... - ENG W pigułce, polecam
www
hemochromatoza-badanie.pl/ - POLECAM
fr.wikipedia.org/wiki/Hepcidine - FR
www.liver.ca/patients-caregiv... - ENG
annals.edu.sg/pdf/49VolNo4Apr... - ENG
pulsmed.com.pl/zabiegi/anti-a.... - PL
www.wapteka.pl/blog/artykul/z... - PL
fontesmed.pl/blog/poziom-czer... - PL
krwiodawcy.org/droga-dawcy - PL
Zdjęcia
medicinespecifics.com/why-doe...
www.istockphoto.com/fr/photos...
www.dermatologyadvisor.com/ho...
_______________________________________________________________________
ROZDZIAŁY
0:00 Wstęp
4:44 Przebieg objawów u mnie
10:50 Diagnozowanie mnie
17:37 Co to jest?
20:11 Objawy
26:46 Skutki
31:34 Rodzaje i dziedziczenie
32:55 Częstotliwość występowania
34:00 Leczenie
39:10 Co dalej?
40:15 Zakończenie
41:27 Gdzie zrobić badanie?
Nie wiem, czy ze skierowaniem, badanie genetyczne jest refundowane przez NFZ.
_______________________________________________________________________
hemochromatoza, choroba genetyczna, żelazo, nadmiar żelaza, badania krwi, C282Y, wątroba, pigmentacja, brązowe plamy, zmęczenie, osłabienie, apatia, zmiana nastroju, wypadanie włosów, upusty, Fe, diagnoza, rak, kardiomiopatia, zaburzenia pracy serca, problemy z pamięcią, problemy kognitywne, problemy z koncentracją, wybuchowość, opryskliwość, przyspieszona menopauza, zanik jąder, bezpłodność, cukrzyca, hormony, szarzenie skóry, skóra, brązowienie skóry, pomarańczowa, skóra, gen HFE,
Najczęstsza choroba genetyczna,
❤❤❤
Fajny film
Dziekuje 🥰
Witam cię jestem właśnie w fazie diagnozy biegam po różnych lekarzach i nie wiem co dalej. Moje główne wyniki żelaza to: żelazo 187 , ferytyna 280 od jakiego poziomu ty startowałaś i jak to teraz wygląda. Pozdrawiam. Mam 52 lata
Hej witam,
Właśnie zjechałam z trasy i mogę odpowiedzieć.
U mnie w trakcie diagnozy żelazo było w normie a ferrytyny na poziomie 560.
280 u mężczyzny to norma, u kobiety już nie.
Żelazo we krwi może być w normie, problem jest gdy jest za dużo żelaza w tkankach na co wskazują ferrytyny. Można też zrobić tomografia wątroby. Ona wykaże, czy w tkankach jest za dużo żelaza.
Najlepiej jednak poprosić o test genetyczny.
Czy zmiany koloru skóry są tylko na twarzy, czy mogą być, też na ciele całym, lub tylko na twarzy lub na ciele.
Mogą wystąpić na całym ciele.
Dzień dobry, mam pytanie, jestem w trakcie diagnozy, lekarz podejrzewa u mnie hemochromatoze ponieważ w badaniach 2 x potwierdzonych wyszła mi saturacja transferyny na poziomie 65% gdzie norma jest do 50%, poza tym transferyne mam dużo poniżej normy, jednak ferretyne w normie w dolnej granicy. Lekarka nie chce mi zlecić badania genetycznego bo twierdzi że tak wysoki poziom saturacji o niej świadczy, i chce mi wdrożyć leki wychwytujące żelazo z krwi a nie upuszczanie krwi, co myślisz, zmienic lekarza czy taka jest procedura leczenia?
z tego co wyczytałam, leki chelatujące mają wiele skutków ubocznych. Test genetyczny można zrobić na własną rękę, ale wtedy trzeba zapłacić.poniżej dwa linki do takiej opcji. Test można zrobić w domu lub w przychodni.
hemochromatoza-badanie.pl/
www.testdna.pl/hemochromatoza/
Z tego co rozumiem, lekarz stwierdza u Ciebie hemochromatozę, na podstawie wyników krwi bez testu genetycznego. W takim razie zasięgnęłabym porady przynajmniej jeszcze jednego lekarza.
Możesz też umówić się na bezpłatną poradę na tej stronie
hemochromatoza-badanie.pl/badanie-genetyczne-na-hemochromatoze-pierwotna-umow-sie-na-pobranie/#umow-wizyte
na tej stronie również jest napisane, że przy hemochromatozie nie tylko warto poddać się testowi genetycznemu, ale także bliscy w pokrewieństwie pierwszego rzędu, czyli rodzice, rodzeństwo i dzieci powinny się jemu poddać.
Mój lekarz, dr Gastro zalecił badanie mojej siostrze (nie mam dzieci).
Tak czy siak, zasięgnęłabym porady jeszcze jednego lekarza. Nie wiem, jaką specjalizację ma twój lekarz. Tutaj masz wymienione dwa rodzaje specjalistów, którzy zajmują się diagnozowaniem hemochromatozy:
hematolog
gastroenterolog
hemochromatoza-badanie.pl/lekarze-i-przychodnie/
uff trudne słowa.
Pozdrawiam serdecznie
@@LaFrancja-yb8ne
Dziękuję bardzo za odpowiedź, ja byłam u zwykłego lekarza internisty, ale chyba tak jak mówisz lepiej poszukam dobrego specjalisty , dziękuję jeszcze raz za odpowiedź, pozdrawiam serdecznie
@@iklx414 również pozdrawiam!