У меня дистрофическая миотония: Анжелика | Вопреки
Vložit
- čas přidán 4. 07. 2024
- В 27 лет Анжелика стала замечать, что ей все труднее ходить - появилась слабость в мышцах. Сначала она списывала это на усталость от работы и занятий спортом, но состояние все ухудшалось. Женщина обращалась к врачам, но никто не могу объяснить, что с ней происходит. И так было на протяжении семи лет! Анжелику даже отправляли к психиатру, потому что никто не верил, что она плохо себя чувствует. Но в какой-то момент женщине поставили диагноз - дистрофическая миотония. С каждым годом состояние Анжелики ухудшается, иногда ее парализует так, что двигаются только глаза. И каждый раз непонятно - это уже навсегда или она все же сможет двигаться. Однажды Анжелику сковало так, что она лежала почти 3 года, кричала от боли при малейшем движении. Но женщина не сдается и делает все, чтобы жить полноценно, несмотря на трудности. Сейчас она передвигается в инвалидной коляске. Анжелика занимается спортом, работает, проводит время с внучкой.. а еще любит скорость (дух захватывает от того, как быстро она катается на коляске).
00:00 Диагноз Анжелики
00:34 Когда и как заболевание стало проявляться
01:35 Семь лет не могли поставить диагноз и отправляли к психиатру
03:25 "Сказала мужу, что пойму его, если он захочет уйти"
04:14 "Парализует так, что двигаются только глаза"
05:19 Лежала 3 года и кричала от боли
07:15 Жизнь совершенно случайно изменилась к лучшему
08:15 Состояние Анжелики сейчас
11:40 Спорт в жизни Анжелики
12:09 Как болезнь изменила жизнь Анжелики
У меня дистрофическая миотония: Анжелика | Вопреки
➞ • У меня дистрофическая ...
Новые видео каждый день - подписывайтесь!
➞ bit.ly/Subscribe_TUTBY
============================================
WEBSITE: www.tut.by
VK: tutby
Instagram: / tutbylive
Facebook: / tut.by
Twitter: / tutby
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо! - Zábava
У Анжелики редкое заболевание - дистрофическая миотония. У нее сковывает мышцы, а иногда парализует так, что двигаются только глаза. Врачи говорили, что люди с такой болезнью живут в среднем до 40 лет. Но Анжелика, вопреки таким прогнозам и ежедневной боли в теле, старается жить полноценно: занимается спортом, работает и ценит моменты, проведенные с семьей. Такой пример очень вдохновляет!
Если понравилось видео, не забудьте про лайк и комментарий. Спасибо :)
*спасибо спасибище за выпуск этот*
А как можно пообщаться с Вероникой в соцсетях?
Можно выпуск о БАС? Боковом амиотрофическом склерозе?
про миопатию снимите
Можете сказать будет ли репортаж про работника морга, крематория
Очень понравилось: "Мне говорили жить до 40 лет. Хм, щас!"
Шикарная женщина! Верю, что у нее и ее семьи все будет хорошо! Здоровья🙏
Самоуверенность это не хорошо. Смерть может прийти в любой момент.
Для пациентов с миотонической дистрофией 1 типа на данный момент есть возможность обследования и симптоматического лечения на базе федерального центра. Если вам интересно это, напишите мне
Я знакома с Анжеликой, ходила к ней на уроки польского языка. Очень целеустремлённая, добрая, заботливая, спортивная умная,активная! Желаю крепкого здоровья, сил, терпения, удачи, преодолеть болезнь и стать на ноги!
Может, подскажете, где можно посмотреть профиль репетитора?
Давняя мечта -- изучать польский язык!
)). Удачи...
Белый Ворон да просто смотрите фильмы по польски , со временем все понимать и знать станете . Я в 10 лет приехала в Польшу и за пол гола знала и говорила почти досконально , он простой просто нужно слушать , а после этого орфография
@@arinaignatenko5394 Чушь! Грамматика, пунктуация, всё нужно, если хочешь грамотно разговаривать, писать , читать.
Mary Poppins я говорю по своему опыту , я еще учусь и с польского за семестр у меня 5 из 6 , просто стоит включать субтитры к фильму на том же языке 😑 а пунктуация в плане запятых итд достаточно схожа 😒
сильнейшая женщина!
очень рада, что всё это время с ней её муж, как лучший друг и самая крепкая опора
Как вам повезло с мужем, сейчас в наше время очень трудно найти такого мужчину, который не побоится быть рядом с.... с такими как мы. Но ведь мы ни чем не хуже здоровых а даже лучше, мы сильнее!! Хотите, проверьте!!
Какой надо силой характера обладать,чтобы не сломаться от этой страшной болезни?муж и дочка просто золотые люди.
"На войне, которая идет сейчас, вы с нами, увы, не на одной стороне. С вашей территории войска Российской Федерации запускают ракеты по Украине. С вашей территории убивают наших детей, разрушают наши дома, пытаются разрушить все, что было построено за десятилетия… И все это де-факто тоже референдум для вас. Вы решаете, кто вы. Вы решаете, кем быть и как вы будете смотреть в глаза своим детям, друг другу и соседям. А мы - это ваши соседи"- Зеленский
Потери Российской Федерации в ходе боевых действий против Украины.
Источник: Министерство обороны Украины
27.02.2022
Танки - 146
ББМ - 706
Самолеты - 27
Вертолеты - 26
Пушки - 19
ЗРК БУК - 1
РСЗО Град - 4
Корабли (катера) - 2
Личный состав - более 4300 человек и более 200 пленными
Сделай хоть что то останови войну!!!
Не допусти смерти своих и наших граждан!!!
Убивает наш мрэк, который не дает группы инвалидности, когда люди даже ходить нормально не могут.
У меня ребёнок после укуса клеща переболел боррелиозом. Осложнения на нервную систему, глаза, уши (зрение теряем, т. к. поражен зрительный нерв и это не лечится; со слуховым аппаратом). Просила надомное обучение, т. к. каждая простуда вызывает обострание. Отказали: "Она ж у вас ходит? Руки-ноги на месте? Вот когда сляжет, тогда и приходите! “ Шансов на восстановление и облегчение состояния нам не дали... ☹️
О чём вы все говорите, когда я по малохольности своей решил пройти несколько кругов ада для получения третьей группы инвалидности, то просто ох*ел от того факта, что каждый год нужно подтверждать онную даже людям со второй группой, у которых руки/ноги нет, а вдруг отросло ?
@@MrKreved при протезировании как вариант, как минимум с эндопротезированием инвалидность снимают) в будущем и с бионическим начнут, а с обычными протезами 2-ю группу заменяют на 3-ю
Возле вас настоящий мужчина. Силы воли вам всем. И как можно меньше боли.
Мужу респект
мне кажется, от такого бойца муж бы живым не ушёл :D
@@sofijaekkert658 🤣🤣🤣это точно
Вот как надо любить жизнь ! Как надо любить жену и любить мужа и любить мать 💖💖💖 научиться быть счастливой это сила !!
Муж молодец, что только не придумал, чтобы помочь жене. Отличные отношения, к которым надо стремиться.
Мам, ты лучше всех😉 ну, ты знаешь ❤️
Героиня ролика ваша мама?
@@lilu4872 да
@@tina_zhelvetro
И папа у вас лучше всех‼💯
Спасибо за то- что Вы у меня есть). Ну Вы знаете))
Желаю вашей семье любви и здоровья 💝💐
Привет из Израиля 🌹
Я вам желаю всего самого хорошего, не сдаваться, бороться, ваш муж настоящий мужчина ., А вы сильная и мужественная женщина .
Эта женщина без ног ведёт намного более активный образ жизни, чем многие здоровые люди.
Главное в человеке - это голова.
Так всегда
Господи , прости за мое нытье. Господи, дай сил душевных и физических этой прекрасной женщине🙏🙏🙏
Вы прямо мои мысли прочитали. Сил и здоровья этой женщине.
Не обесценивайте свои переживания, у каждого свои проблемы.
Какая активная и боевая женщина!
На душе тепло становится когда узнаёшь что супруг или супруга рядом у таких людей. Моя сбежала.
😥
надо самому их выганять а не мучить их возле себя
Муж - золото. И в горе, и в радости, как и должно быть ☝🏻
Страшная боль( так-то больно когда сведёт ногу,а тут постоянно так...
О господи, как вспомню случай, когда ночью ногу свело - это пиздец был, по другому и не скажешь
@@applejass209 да, искры со слезами из глаз, если защемит на секунд 15, а потом отходит минуту ещё, что лишний раз и не двигаешься
Надо пальчики на себя тянуть и пройдет
Представляете,что чувствует героиня видео?
@@laizatava8500 только представить и смогу
Очень страшно. Надеюсь лечение от такой болезни найдут.
Анжелика потрясающая! Не скисла и борется за себя.
Семье огромное уважение, что заботятся и не опускают руки.
Муж молодец! Видно с какой любовью он смотрит на жену!
Какая сильная женщина!!! Я даже не представляю, какого уровня должно быть преодоление усталости, когда тебя мучает не только боль и физические ограничения, но и те периоды паралича с откатами к нулю... И снова, и снова.
Какое счастье иметь такую семью. От всего сердца, больших побед героине.
А я, хожу на двух ногах и чем-то ещё недовольна... Прости, Господи!
Наверное героини намного легче от того, что у вас то, на ее фоне, все так замечательно.
@@user-rs7bl3ib5s чё ты несёшь?
@@user-rs7bl3ib5s про твою спермотоксикозную бредятину.
@@user-rs7bl3ib5s Ничто не выдает человека, как его шутки или высказывания...да уж
@@user-rs7bl3ib5s хорошая попытка газлайтинга, но не сработало 🖕
Бывает мышцы на спине болят от напряжения. От нетерпения идут к массажисту. А тут боли постоянные ;^;. Не знаю почему, но появляется странное чувство гордости(?). Терпеливый, сильный человек. Это нужно быть духом сильным.
До слез, когда про дочь рассказывала. Дай Боже вам здоровья
я очень сильно уважаю таких людей! очень сильная женщина, я в восторге 💪
Мне 27 лет . У меня 5 межпозвонковых грыж , шипы , болезнь Шойермана , скалиоз .
Живу и радуюсь жизни . Что будет дальше никто не знает.
Дорогой Богдан! Желаю Вам душевных сил, терпения и дай Бог Вам здоровья. Никогда не сдавайтесь. Вы боец
Только хорошее!
Будьте здоровы🙏💯любимы, желаю крепости духа!
Богдан, спасаюсь при грыжах: 1. Бубновский - упражнения. 2. "Подушка Мейрама".
Где ты столько МПГ заработал? целых 5 штук...
Анжелика - Вы герой! Не сдавайтесь! Мужу и дочери - низкий поклон.
Анжелика,вы и ваша семья,огромный пример,как верить в себя и не сдаваться.Удачи.
Когда смотришь передачи про таких людей, понимаешь насколько ты счастливый человек, просто потому что у тебя есть руки/ноги, и у тебя ничего не болит... Для некоторых людей это уже счастье.. А мы ещё жалуемся.. Мне кажется в такой ситуации главное не опускать руки и не хоронить себя раньше времени, даже если врачи порой на тебе крест ставят... Сколько уже было таких примеров, когда люди выживали в немыслимых обстоятельствах и вопреки всем прогнозам врачей, потому что очень хотели жить... И эта жажда жизни была определяющей... А когда человек заранее сдаётся и принимает свою участь, то болезнь побеждает гораздо быстрее.. Понимаю, что всё это только со стороны легко говорить, а когда человек лбом сталкивается с болезнью, то не опустить руки тяжело... Тут ещё и помощь близких людей очень важна.. Каким бы сильным ни был человек, он не справиться один без поддержки родных...
@svetlana svetlana Я вот, когда смотрю такие передачи у меня напрочь пропадает желание жаловаться на свои проблемы, настолько они тогда становятся неважными.. Всё, как говорится, познаётся в сравнении..
Не человек , а ЧЕЛОВЕЧИЩЕ!
БОЕЦ по жизни. Тут относительно здоровый киснешь. А здесь с ограниченной подвижностью , и столько активности. 👍
У нее прежде всего хорошая семья!Муж и дочь!
Такая крутая! Столько сил, воли и характера. Потрясающая женщина. Новых побед!
Нет слов. Я просто плачу. На сколько мы здоровые люди, слабы морально... Любая смена погоды, легкие неудачи на работе и нет настроения... Тут тинанические усилия, чтобы поднять ложку и просто железобетонный настрой двигаться и подниматься. Я просто опладирую стоя, это мощно!!! Дай Бог здоровья всем!!!
Прекрасная сильная женщина, которой невозможно не восхищаться! И муж у неё прекрасный! И дочь!
Будьте сильными, но главное счастливыми!
Как же хочется верить, что медики однажды найдут лекарство от подобных болезней.
Настоящий достойный мужчина. Так странно, когда нормальные поступки любящего мужчины воспринимаются как некоторый подвиг, и ты искренне восхищаешься. Отличная семья.
Вы восхитительная, невероятная, заряжающая жизнью женщина! Браво!
Какая же сильная женщина! Гордость, что у нас есть такие люди...плачу! У меня родители инвалиды, мамуля с обширным инсультом слегла, не говорит, не ходит, у папы деменция, я чувствую, что силы меня покидают и физические и психические, бывают мысли, вот бы лечь и не проснуться (( это депрессия, я знаю, мы с Анжеликой почти ровесницы, посмотрела на неё, ТАК стыдно стало за свою слабость! Ведь, я слава Богу здорова, все могу, а жалею себя...Спасибо Вам, что вернули меня к жизни! У Вас замечательная семья, держитесь, вы герой!
Хоть одного врача лишили лицензии, судили за то что не оказана помощь, упущено время и 7 лет человек мучался? И сейчас все тоже самое, шпыняют, не верят, закармливают неправильной химией, пугают психиатрами.
Я три года так промучилась. Ходила к врачу постоянно, чуть не криком кричала, что со мной что-то не то. Игнор полный. Только деньги плати и отстать от нас. После постановки диагноза я подняла на ноги всех адвокатов, но я пропустила время проходя сложнейшее лечение. Бог судья таким врачам.....
Какой замечательный человек
Замечательная, жизнерадостная и такая активная женщина!!! И муж большой молодец! Пусть у вас будет хорошо!
Спасибо. Взаимно
Анжелка супер женщина!!! 46 лет столько энергии прям через экран чувствуется.
Я просмотрела ролик до конца. Меня захлёстывают эмоции. Супер стойкая женщина. Заставить себя жить во преки всему. Преклоняюсь перед её родными. Это муж. Если бы он ушёл я бы тоже его поняла. Дочь я верю не когда не бросит. Говорят , случись беда , и каждый виден кто чего стоит. Муж прекрасный человек. Анжелика прекрасный человек, удивительная , мудрая , умница.Хочу пожелать ей, пусть все что её окружает приносит ей радость. Спасибо за просмотр.
Мы достойны тех, кого выбоали.
Какая же красивая, и сильная женщина.
Мужу низкий поклон!!Пара сильная духом,пример для меня!🙏🙏
Каждый день это борьба,здоровья Анжелике и всей ее семье!
Только что посмотрела фильм "Дыши ради нас" на реальных событиях😭. Когда услышала историю Анжелики еще больше растрогалась. Как же повезло, что у них были и есть верные близкие и друзья, как бы хотелось чтобы всегда было так, чтобы родные держались вместе несмотря ни на что.
Как я за неё рада, что её не бросил муж. Молодец, мужчина. Счастья и здоровья вам.
Анжелика очень похожа на мою маму в период когда она болела. В 42 года ей поставили диагноз рассеянный склероз, до этого 10 лет от чего только не лечили. Заболевание протекало не типично, у мамы сильно болели мышцы. Анжелика похожа мимикой, выражением лица, кисти рук так же складывала, взглядом, перечислять можно долго. Как-то у мамы пытались найти другое заболевание, слишком все не типично... Увы, диагноз не изменили, хотя лечения у одного и у другого заболевания нет. Быть может у мамы было такое заболевание. Мама боролась 22 года, 6 лет назад её не стало.. Страшное заболевание, голова наисветлейшая, с когнитивкой все отлично, а тело чужое.....
У меня рассеянный склероз. Это действительно тяжело и похоже на симптомы заболевания героини.
Елена Елена прочитала вашу историю. У меня, все что вы написали, тоже случилось с моей мамой. Мама заболела в 42 года Прожила 20 лет. Тоже сначала сомневались врачи , может не рассеянный склероз. Почему, потому что для них это заболевание начинается с 20 до 30 лет. Заболеть в 40 считается не возможно. Мамы нет как 3 года. Понимаешь, что смерть это избавиться от всех мучений и болей. Но принять все равно не получается..
Здоровья вам, вы очень добрый человек!
Какая замечательная семья! Пусть живут долго и благополучно
Настоящий человек. И ещё самое главное,рядом с этим человеком надёжные люди. Так приятно это осознавать, что такие есть в этом мире.
Остаётся искренне верить, что человечество создаст лекарство от всех болезней и все люди на земле будут здоровы и счастливы 💓
размножатся ещё больше и уничтожат эту планету своей тупостью, неееет так это не работает))
*А что тогда станет с планетой?*
это утопия
@@Silentmall если изначально с помощью генной инженерии будут выводить только идеально здоровых, то возможно.
@@freeforever5183 а если заболевание приходит в расцвете сил???
Анжелика, Вы как подзарядное устройство. Не смотря на болезнь , от Вас исходит энергия, сила, жизнь!
Здоровья всем читающим!
До чего приятная женщина, такая активная, как же обидно, такое страшное заболевание (( Желаю чуда и пусть болезнь не прогрессирует!!! Меньше боли и больше позитива!!!
Вот целеустремленность у человека. Молодец!!!Сил
Мне кажется, что ваши занятия единоборствами помогли сформировать силу воли, стержень,что ли... Вы-огромная молодец 💪
Я тоже так считаю)
Человек-великое полотно: можно любоваться вечно и брать пример! Обожаю таких людей.
Как круто героиня контролирует коляску, божечки. Это же эквилибристика!
Анжелика, как я вас понимаю. Горы, походы, гитара и бац - другая жизнь.
Поверьте, 7 лет ежедневных тренировопросто держать баланс, но делаю я такие выкрутасы редко. Много сил уходит)..
Очень немаловажно, когда рядом близкие,поддерживающие тебя любимые люди👍
какая же крутая у меня теска! Здоровья Вам, Анжелика, восхищаюсь! живите долго-долго!!
Удивительная женщина! Восхищаюсь вами. Ваши сила духа - пример для многих.
Преклоняюсь перед вашим мужеством и оптимизмом! Вы молодец!!! Желаю вам всего что хочется. Всей вашей семье всего самого доброго!
В нашем селе жила семья. Жена парализованна, четверо детей и муж. Мужчина работал, ухаживал за женой, поднимал детей. В деревне все про всех знают и никто ни разу не сказал что-то плохое про мужчину. Один раз я видела как он с женой был на приёме у врача. Ни одного упрека, ни резкого слова и это было не игра на публику. Помогала семье бабушка детей. Лет 30 мужчина боролся за жену.
Когда ноги сводит судорогой, это больно.. не могу представить, какая боль у Анжелики.. очень сильная девушка!!! Всего вам только самого лучшего!!
Спасибо, Вам, за то, что поделились своей историей! Просто слов нет, какая Вы молодец! Сил Вам!
А за себя стало стыдно, за свои жалобы на жизнь, даже перед собой.
Ещё раз благодарю!
Аж улыбаться хочется! Спасибо большое! Пусть всё будет замечательно!
Восхищаюсь героиней. Пусть ей станет легче и она проживёт долго-долго и счастливо. Суперженщина.
Дай Бог вам здоровья ❤
Восхитительный человек. )
Классная серия видео! Здорово, что есть люди, которые не сдаются даже в таких тяжёлых ситуациях.
Муж большой молодец, настоящий мужчина. Анжелика сил вам побольше и поменьше боли, вы просто офигенны.
"Я была активным человеком." Вы такой и остались)
Здоровья и счастья это прекрасной женщине! Прекрасная семья у нее, любящая и заботливая! После таких видео хочется жить еще больше! Браво!
Желаю вам и вашей семье всего самого наилучшего. Здоровья и меньше боли.
Какая замечательная активная женщина! Несмотря ни на что все равно жизни бъет ключом! Так держать, долгих лет и стабильности в состоянии (чтоб не хуже).
Невероятно сильная женщина. Я очень рада, что рядом с ней есть любящие люди, самый главный человек - это муж. Наверное, это настоящая любовь! Пусть у вас все будет хорошо!
какие же они прекрасные. невероятная история невероятных людей. надеюсь, всё у них будет прекрасно, и Анжелика проживёт долгую счастливую жизнь!
Вот это женщина. Завидую трудоспособности и силе воли
Пусть произойдёт чудо и вы будете полностью здоровы !!! Я очень в это верю , вы сильнейший человек
Вы потрясающая!🌷 невероятная сила духа и желание жить.. моё восхищение и низкий поклон!
Чудесная женщина! Да и всё семейство) Благодарность за историю, за пример стойкости и жизнелюбия!
Какая позитивная женщина! Посмотрела выпуск с улыбкой! Спасибо!
Искренне вам сочувствую! Жизнь такая штука, никто не отчего не застрахован. Ваша сила воли и характер поражает.
Привет всей вашей семье и Кристине! Я училась с Кристиной до 7,5 класса :) Мне всегда нравилась ваша семья, даже в гостях в этом же доме разок была. Года два назад как раз думала, как же вы поживаете и как здоровье :) Рада, что всё хорошо. Чистое вдохновение ваше упорство, сила и активная позиция.
Спасибо, за теплые слова. Удачи тебе, моя хорошая)
Большое спасибо! Очень приятно :)
Вот так приходишь с работы,думаешь,что жизнь боль,а тут новый выпуск.Спасибо,TUT.BY
Боец по жизни! Браво, вы шикарная женщина. Пусть ваша жизнь будет наполнена всем тем, к чему стремитесь. Меньше боли, больше радости и счастья! Вопреки всему!
Такой позитив при таком неприятном стечении обстоятельств- просто восторг!
Дай бог вам здоровья! Сил и терпения! Вы сильная духом женщина!
Анжелика, спасибо, что поделились историей своей жизни и борьбы. Вы герой. Вы и ваша семья.
Анжелика, Вы совершенно потрясающая!!! Вдохновляете и мотивируете, что никогда не надо сдаваться и стремиться жить полной жизнью!
Здоровья,сил и терпения женщине!!!Она очень сильная духом!)
Такая грустная, но светлая история! Надеюсь с максимально счастливым концом для героини и ее семьи. Здоровья всем
котики всегда греют душу....им пофиг какой ты -если любишь ты его
Столько эмоций. И поплакала и порадовалась за гостью.
Очень сильная и в тоже время нежная женщина! Крепкого здоровья ей и безмерного счастья!
Какая потрясающая женщина 🤩🤩🤩
Большое уважение женщине за силу духа и неуемную энергию и всей семье за поддержку! Героиня живет более полноценной жизнью чем большинство людей.
Боец просто ✊
Какая замечательная женщина - не сдаётся, живет активной жизнью. И восхитительная семья! 🙏пусть у вас всё будет хорошо