Entretien avec Philippe de Linares : Maladie à corps de Lewy, questions de reconnaissance
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- čas přidán 22. 08. 2024
- Entretien entre Philippe de Linares, Président de l’Association des aidants et malades corps de Lewy (A2MCL), et Patrice Dubosc, documentariste, Espace éthique/IDF.
Entretien réalisé dans le cadre des journées Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives 2019 les 12 et 13 novembre à Reims.
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Réalisation : Patrice Dubosc
Vous pourrez également retrouver ces vidéos, ainsi que de nombreuses ressources, sur le site de l'Espace éthique Île-de-France : www.espace-ethique.org
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Merci M de Linares, j'ai participé pour la 1ere fois ce soir à la réunion des aidants organisée par votre association. Pouvoir échanger aide énormément car le monde médical, malheureusement, m'a laissé me débrouiller seule avec cette maladie alors même qu'elle était dans le déni de celle ci au début. 1er rendez vous avec le Pr Blanc cette semaine, le 1er médecin depuis des mois qui prend enfin le temps de parler à mon parent atteint de cette maladie de SA maladie. Les aidants ont besoin d'être aidés, orientés, soutenus et rassurés, votre association relève parfaitement ce chalenge.
Merci beaucoup pour toutes vos explications, et votre partage car malheureusement très peu de personnes connaissent cette maladie et les soignants sont très peu informés, donc difficile de s’y retrouver, on se perd.
Quelle clarté! Votre femme a eu beaucoup de chance certainement d avoir un aidant aussi impliqué auprès d'elle. Merci à vous et à tout le tissu associatif en général pour booster toutes les recherches dans le domaine médical.
Merci
MERCI Monsieur pour votre partage
Merci Mr Philippe de Linares pour cette initiative de créer 1 associations de démence a corps de lewy déjà beaucoup de familles en souffrance et pas de réponses claires pour toutes leurs questions
Merci
Bonjour Monsieur☀️,
Merci pour votre témoignage et pour votre vidéo 🙏🏻
Merci pour ce partage. Cordialement
Merci infiniment pour toutes ces explications si precieuses.
Bonjour je suis du Canada et ma mère a tous les symptôme que vous expliqués dans d'autres vidéo.
Bravo à votre organisme .Ma mère souffre énormément et grâce à vos infos je peux mieux l'accompagner mais les médecins associent cette maladie à la maladie de parkinson résultat ma mère n'est pas soulagée dans cette souffrance merci merci merci Marie Claire Laplante du Canada
Atteint de cette maladie, je suis très sensible aux buts de votre association. J'habite en Suisse et il n'y a aucune association de malades et proches aidants pour les personnes concernée par cette maladie spécifique (contrairement à Parkinson et Alzheimer). Merci pour votre investissement dans cette cause.
Après vous avoir entendue (soeur d'une malade à corps de Lévy) je vais adhérer ainsi que ma soeur à votre association. Merci pour avoir créer cette association.
Bravo pour votre travail et votre investissement. Votre témoignage est remarquable.
Merci pour tous maintenant, grâce à vous j'ai toutes mes explications le neurologue ne m'a rien expliqué merci beaucoup cordialement
Merci 🙏 Monsieur pour votre témoignage car nous venons d’apprendre que mon papa est atteint de cette drôle de maladie. Je vais encourager ma maman à rejoindre votre association.
Avez-vous des réunions dans l’Est ?
Bien à vous et bravo pour votre courage.
Merci infiniment 🙏
Ma mère est tombée en dépression du a un écartement du monde , et d 'isolement très rude et elle s'est laissée mourir en deux ans
Toute personne ayant un proche diagnostiqué alzheimer ou parkinson devrait regarder ta vidéo.
Monsieur,
Comme nous vivons au Maroc, je voudrais savoir si vos réunions peuvent entre également en line pour vous suivre?
Votre explication est si claire et j' y retrouve les comportements de mon mari.
Je sais qu'au Maroc, elle est mal diagnostiquée.
J' aimerais entrer en contact avec votre association.
Merci beaucoup pour votre retour
Bonjour ,j'ai perdu ma mère en 2023.
je te connais un peu cette maladie
La fin de cette maladie est pas franchement très beau à voir
Je l'ai vu finir complètement paralysé j'ai eu beau essayé de la bouger mais impossible
Elle souffrait de sont dos
Je n'ai que des passages de cette maladie ,comme cette raideur infernale de son corps
Bonjour je voudrais savoir quel genre de traitement est approprié à cette maladie ?
moi aussi, j'ai hâte, comment apaiser la souffrance : ils savent qu'ils souffrent , qu'ils ont des troubles , les discours sont si pertinents apres les crises
dans l'indre personne ne connait, malheureusement,ni generaliste, ni neurologue,ni accueil de jour,inconnu
الشاوية دارت ما بيا. نمرة
Merci