Hola Pedro, me acaban de diagnosticar esta enfermedad hace una semana y tus videos han sido de gran ayuda, me gustaría mucho que pudieras hacer otra actualización pronto, ¡saludos desde México!
Saludos Pedro desde Colombia, de nuevo realmente espero que pueda subir una actualización pronto .También estoy segura que tendrás nuevas noticias acerca de cómo estás. Te cuento que yo he estado tratando de acceder a tratamiento ya te conté la vez pasada pero si no has visto ese mensaje pues te comento de nuevo tengo esclerosis sistémica, al ser una enfermedad autoinmune, también tengo ciertos síntomas muy parecidos a los que tú tienes, sin embargo no no todos y son iguales hay muchos muy diferentes , gual es importante tener un tratamiento. Me alegra mucho que hayas podido acceder a eso y que tengas una red de apoyo con tu pareja y tu familia y además de eso me encanta que podamos de una forma u otra apoyarnos desde las redes sociales entre personas que tenemos enfermedades autoinmunes puesto que es muy difícil encontrar apoyo y pues no solamente eso sino alguien con quien hablar hablar abiertamente sobre estos temas, pienso que las redes sociales nos acercan y nos permiten tener esa interacción que no podemos tener con todas las personas a nuestro alrededor puesto que no tienen idea de que es tener una enfermedad autoinmune. De nuevo gracias por contar tu historia.
Hola Pedro. Acabo de cumplir 5 años con miastenia gravis y te cuento que la prednisona me hizo mucho bien al principio pero no sé debe tomar x mucho tiempo. A mi me hizo mucho mal después de un tiempo. Fue notable la mejoría cuando me la quitaron . Ahora tomo azatioprina 50 mg aparte del mestinon y estoy mucho mejor. Igual tengo muchas limitaciones. Les deseo lo mejor y toda la fuerza a vos y a todas las personas con este problema. Lo bueno es que no es dolorosa.
Pedro como te encuentras? Ya tiene mucho tiempo que no publicas ojala nos mandaras un saludo y tus videos han sido de gran ayuda no sabes como, gracias de verdad!!!
Salut Pedro! Rosy m'a donnée de tes nouvelles. Je suis contente que tu sois positif et que ta santé s'ameliore. Bon courage et un abrazo fuerte desde GDL!
Hola .acabo de ver tu video porque a una compañera de mi hija a su papá le diagnosticaron miastenia gravis y estan muy bajoneados,,tus videos son de hace 11 meses cuentanos si te operaste y como resulto eso y como te sientes al dia de hoy cariños desde Chile
Que bien de es ucharte, te escribo desde España Andalucía Cádiz y te digo que tengo un cuñado con esa enfermedad la cual no conocíamos y me interese por descubrir los síntomas y los pacientes y como era y se podía llevar Te doy un abrazo y me ha encantado tu relato sobre el tema Te seguiré viendo saludos😊❤
Hola Pedro, se te ve muy bien , yo estuve con traquetomia ya que mis músculos respiratorios estaban muy , débiles me diagnosticaron MG en enero 2023.saludos desde Argentina
Gracias bro por los vídeos yo tengo miastenia desde hace 4 meses tengo visión doble y tengo pastillas que me mejoran un poco tambien estoy trabajando mi neurólogo para darme un suero que dura 2 meses y es bastante caro hay que seguir adelante y con fe ❤
@@Ms17796me empezó de la nada estoy sano en todas mis pruebas de sangre todo en nivel mi familia piensa que fueron las vacunas de COVID y yo creo lo mismo
Hola no tengo el gusto de conocerte , me agrado tu vídeo ojalá me pudieras platicar más acerca de la nueva condición de vida, a mi me la diagnosticaron llevo 1 mes y tengo muchas dudas
Me da gustó que te haya gustado el video, ojalá te haya sido útil, May. Estoy por subir un nuevo video explicando mi proceso con la cirugía que tendré pronto.
Hola Eduardo, pronto haré un video de actualización. Sí, la verdad es que he seguido con mi vida como si nada. Prefiero no tomar porque no me gusta sentirme borracho pero de vez en cuando sí tomo alcohol. Hay cosas como Ibuprofeno que es recomendado no tomar porque justo relaja los músculos, pero alguno vez lo tomé para dolor de cabeza y no me afectó en nada. Saludos!
Hola Pedro, me acaban de diagnosticar esta enfermedad hace una semana y tus videos han sido de gran ayuda, me gustaría mucho que pudieras hacer otra actualización pronto, ¡saludos desde México!
Saludos Pedro desde Colombia, de nuevo realmente espero que pueda subir una actualización pronto .También estoy segura que tendrás nuevas noticias acerca de cómo estás. Te cuento que yo he estado tratando de acceder a tratamiento ya te conté la vez pasada pero si no has visto ese mensaje pues te comento de nuevo tengo esclerosis sistémica, al ser una enfermedad autoinmune, también tengo ciertos síntomas muy parecidos a los que tú tienes, sin embargo no no todos y son iguales hay muchos muy diferentes , gual es importante tener un tratamiento. Me alegra mucho que hayas podido acceder a eso y que tengas una red de apoyo con tu pareja y tu familia y además de eso me encanta que podamos de una forma u otra apoyarnos desde las redes sociales entre personas que tenemos enfermedades autoinmunes puesto que es muy difícil encontrar apoyo y pues no solamente eso sino alguien con quien hablar hablar abiertamente sobre estos temas, pienso que las redes sociales nos acercan y nos permiten tener esa interacción que no podemos tener con todas las personas a nuestro alrededor puesto que no tienen idea de que es tener una enfermedad autoinmune. De nuevo gracias por contar tu historia.
Hola Pedro. Acabo de cumplir 5 años con miastenia gravis y te cuento que la prednisona me hizo mucho bien al principio pero no sé debe tomar x mucho tiempo. A mi me hizo mucho mal después de un tiempo. Fue notable la mejoría cuando me la quitaron . Ahora tomo azatioprina 50 mg aparte del mestinon y estoy mucho mejor. Igual tengo muchas limitaciones. Les deseo lo mejor y toda la fuerza a vos y a todas las personas con este problema. Lo bueno es que no es dolorosa.
Me alegra mucho que tengas mejoría. Gracias por compartir tus experiencias con todos. Te quiero mucho y te mando un fuerte abrazo💜🙏🏻🥰
Pedro amigo, admiro te admiro y agradezco tu testimonio, mi mamá esta pasando por lo mismo, te pediria que nos brindes una actualización
Muchas gracias por compartir tu experencia
Saludos desde Mar del plata Arg!!
Vravo amigo, que lindo video, nos avisas sobre la operación ya que no sabemos si somos o no candidatos a la extirpación del timo, un abrazo
Pedro como te encuentras? Ya tiene mucho tiempo que no publicas ojala nos mandaras un saludo y tus videos han sido de gran ayuda no sabes como, gracias de verdad!!!
Te nota muy recuperado bendiciónes en abundancia y más mejorías Dios mediante 🙏☺️👏
Salut Pedro! Rosy m'a donnée de tes nouvelles. Je suis contente que tu sois positif et que ta santé s'ameliore. Bon courage et un abrazo fuerte desde GDL!
Wow! 🎉 te vez genial maravilloso eres gracias por compartir 🎉🎉🎉!
Hola .acabo de ver tu video porque a una compañera de mi hija a su papá le diagnosticaron miastenia gravis y estan muy bajoneados,,tus videos son de hace 11 meses cuentanos si te operaste y como resulto eso y como te sientes al dia de hoy cariños desde Chile
Que bien de es ucharte, te escribo desde España Andalucía Cádiz y te digo que tengo un cuñado con esa enfermedad la cual no conocíamos y me interese por descubrir los síntomas y los pacientes y como era y se podía llevar
Te doy un abrazo y me ha encantado tu relato sobre el tema
Te seguiré viendo saludos😊❤
Hola Pedro, se te ve muy bien , yo estuve con traquetomia ya que mis músculos respiratorios estaban muy , débiles me diagnosticaron MG en enero 2023.saludos desde Argentina
Gracias bro por los vídeos yo tengo miastenia desde hace 4 meses tengo visión doble y tengo pastillas que me mejoran un poco tambien estoy trabajando mi neurólogo para darme un suero que dura 2 meses y es bastante caro hay que seguir adelante y con fe ❤
Hola como te empezó gracias.
@@Ms17796me empezó de la nada estoy sano en todas mis pruebas de sangre todo en nivel mi familia piensa que fueron las vacunas de COVID y yo creo lo mismo
Saludos desde chile.🇨🇱
Yo tengo síntomas de eso pero no me la diagnosticado me da terror
Y como vas? Ojalá todo esté bien
Hola Pedro cómo hago para escribirte en privado? Saludos desde Costa Rica 😊
Como sigues, despues de un año
Hola no tengo el gusto de conocerte , me agrado tu vídeo ojalá me pudieras platicar más acerca de la nueva condición de vida, a mi me la diagnosticaron llevo 1 mes y tengo muchas dudas
Me da gustó que te haya gustado el video, ojalá te haya sido útil, May. Estoy por subir un nuevo video explicando mi proceso con la cirugía que tendré pronto.
Hola. Estoy a la espera que el joven actualice video para saber cómo fue su cirugía. Yo tengo MG
Hola yo tengo visión doble mucha debilidad y no me la descubre y me duele mucho el pecho
Te es posible ver a un neurólogo? Tal vez te puedan hacer pruebas de receptores de acetilcolina
Yo me hice esa operación
Duda, puedes tomar alcohol o otras cosas??
Hola Eduardo, pronto haré un video de actualización. Sí, la verdad es que he seguido con mi vida como si nada. Prefiero no tomar porque no me gusta sentirme borracho pero de vez en cuando sí tomo alcohol. Hay cosas como Ibuprofeno que es recomendado no tomar porque justo relaja los músculos, pero alguno vez lo tomé para dolor de cabeza y no me afectó en nada. Saludos!
Y puedes hacer ejercicio?
hola chico soy de Venezuela soy paciente de miastenia Gravis me operaron del timo
Hola cómo estas cómo te sientes después de la cirugía dios te bendiga espero respuesta !❤
¿Cómo sigues?
Hola, mi vida ha mejorado mucho después de la operación, pronto estaré subiendo el video actualizado
@@pdrohrtdo9756Bro cómo vas espero que estés bien!
Yo tomo mestinol para eso no hay remedio casero