Menino com Síndrome de Candle só obteve diagnóstico após mãe pedir ajuda na internet
Vložit
- čas přidán 8. 09. 2024
- No @amarmaternidade de hoje, conversamos com a Vitória que é mãe do pequeno Caleb (@caleb.raro) que possui a Síndrome de Candle. Quando Caleb era bebê, ele teve diversas complicações, como febre, lesões na pele e dores na articulações.
Vitória nos contou, que foi um longo caminho até obter o diagnóstico do seu filho. Graças a uma instituição estrangeira, eles conseguiram fazer o exame genético e identificar a doença.
Atualmente Caleb está em tratamento e em breve precisará de um novo estoque dos medicamentos.
Look: @voaroficialbr
Make e hair: @bifalletti
Produção: @tencyproducoes
Social Media: @beesocial.br
Apoio: @telhanorte
Siga a Mari no Instagram:
marianakupfer
Quem já comprou o livro? Corre pra garantir o seu!
O link está abaixo, CORRE:
bit.ly/2VrEbLs
Nos siga nas redes sociais:
amarmaternidade
amarmaternidade
Produção: @tencyproducoes
Digital: @beesocial.br
fotos: @rachelguedes_photo
boa tarde pessoal, é com muita alegria que venho informar que acabamos de receber um telegrama informando o local para começarmos a retirar o medicamento!
mais uma vez, muito obrigada Mari!!!
deixo aqui o meu Agradecimento a todos os comentários de carinho ❤️
Notícia maravilhosa! Sua luta foi recompensada! Saúde para seu menino.
Que Deus abençoe vc e seu filho!🙏Parabéns pela guerreira q vc é!!
Que benção !! Deus abençoe
Que bom, que alegria! Fico mto feliz :)
Gloria a Deus!
Vou deixar uma sugestão para o canal: seria muito interessante trazer as mães que já foram entrevistadas há 3/4/ anos atrás. São mães que adotaram, tiveram filhos que estavam em luta de tratamento... Seria muito interessante saber como estão estas crianças hoje.
Poderia entrevistar as mães via videoconferência, como tava acontecendo na pandemia.
Muito boa ideia. Deveriam mesmo fazer isso, tenho muita curiosidade de saber como estão.
Ótima sugestão!❤️
Eu sigo no insta daí acompanho o dia a dia de muitas famílias
Tbm gostaria de rever essas histórias 🥰
Muito boa a ideia...
obrigada pelo convite e pelo espaço em poder contar um pouco da história do Caleb 🙏❤️❤️
Oi Vitória! Trabalho no MP direto com ações de medicamentos. Diante do descumprimento da liminar pelo Poder Público, uma opção (provavelmente a única) é pedir, através do seu adv ou órgão que deu entrada na ação judicial, o sequestro judicial de verbas públicas para comprar a medicação em farmácia particular. Se você tiver interesse posso explicar melhor como funciona nesses comentários! Abraço e boa sorte!
Vitória qual instituição dos Estados Unidos vc conseguiu o teste genético .Minha filha tem uma sindrome raríssima e eu entrei no Unique Raro Cromossomo
Parabéns pela força, Deus te abençoe e continue de dando forças. Como foi sua gravidez? Foi tranquila, teve algum sintoma? Apareceu alguma coisa nas ultras?
Olá Vitória! Tem vaquinha? Gostaria de colaborar 🥰🤩
Vitória vc é uma guerreira mãe maravilhosa Deus é contigo
Vitória, eu sou advogada. Na sua situação, diante de uma determinação judicial, o município/ estado ou união DEVEM fornecer o medicamento! Te aconselho a procurar o fórum onde deu entrada a demanda e solicitar uma multa que o juiz dá por não cumprimento de determinação judicial, que inclusive se caracteriza crime! Espero que vocês tenham sucesso! ❤️🙏🏻
ooi Priscila, muito obrigada pelo comentário!
essa semana teve uma movimentação no processo, acredito que finalmente tenha chegado a hora de pegar o medicamento 🙏 volto aqui para falar se deu certo, obrigada!!
@@vitoriadecarvalho8665 nao sei aonde fica na sua cidade de Mogi, mas em Belo Horizonte eu consegui sem pedido judicial, e vc tem que levar o formulario correto do SUS preenchido pelo medico, mais exames e laudos aonde faz pedido da farmacia de alto custo do SUS. Vai dar a entrada no processo. Nao e na farmacia comum. A farmacia de alto custo vai te avisat se foi aprovado e a data de buscar todo mes o remedio. O remedio que eu tomo e carissimo, e ele fica na geladeira, entao so me entregam se eu levar a bolsa com gelo dentro pra vc ter uma ideia como sao rigorosos. Mas como esclerose multipla e nais comum ter que pedir a farmacia de alto custo os neurologistas ja sabem como funciona. Boa sorte e procure na sua cidade aonde vc faz o requerimento de medicamentos de alto custo, as vezes consegue o formulario pela internet pro medico/a dele preencher SUS. Beijos na familia e que o Caleb consiga ter ajuda do medicamento.
@@carinabarros135 ooi Carina, sim aqui também funciona assim, fazer o pedido na farmácia de alto custo, mas nós tivemos o pedido negado.
Na bula desse remédio que ele precisa tomar, ele é indicado para tratar artrite reumatoide em adultos, a doença que o Caleb tem mal é reconhecida aqui então por isso eles negaram o pedido e tivemos que partir para uma ação judicial mas graças a Deus ele já vai começar a receber 🙏
@@vitoriadecarvalho8665 infelizmente tem estas burocracias que so o medico dele e o medico perito la do SUS que vai aprovar o remedio podem ajudar. Como e uma sindrome rara tem estes detalhes (pedras no caminho) para passar por cima. Eu sou interprete medica, portugues do Brasil/Ingles, nao estou no Brasil, mas se vc precisar que traduza algum laudo do Caleb estou a disposicao. Vi a entrevista de uma moca com o Rafinha Bastos no nao mais de 8 minutos, acho que o nome dela e Kawara, que tem uma sindrome rara e ela ja esta adulta. Ouvir ela contar como foi do nascimento, infancia, ate o diagnostico e apos ela postar online a historia dela varias pessoas e maes pelo mundo entraram em contato que eles tem ou os filhos tem o mesmo e nao sabiam o que era, e nao tinham um diagnostico. Ela esta famosa no Tik Tok agora. Comentei dela pq quando se tem uma sindrome rara (eu falo que somos ganhadores da loteria) nossa vida tem que ser um pouco mais planejada com logisticas pra tudo, e bom ouvir relatos mesmo que seja uma doenca diferente mas estamos no mesmo barco. Quero ter seu contato para te passar a pagina do Facebook e o sites de pacientes com doencas raras. Claro se vc quiser, pois quem sabe vc entrara rm contato com familias que passa pelo mesmo. Parabens pela sua forca em procurar e conseguir o diagnotisco pelo diagnostico do Caleb. Um abraco e que vcs consigam o medicamento em breve!
Graças a Deus Vitória vc escreveu q vai começar a receber a medicação...meu coração ❤encheu de Felicidade...muitas Felicidades a vc e seu pequeno Caleb espero q vc nunca mais precise passar por tudo isso q a medicação seja garantida à vcs pra sempre....
As mães atravessam o mundo para ver os filhos bem. Vitória torço para que o município cumpra o que foi determinado. Não desista! Um abraço.
Que linda mãe o mais interessante é que ela não tirar o sorriso do rosto tem um brilho no olhar mto lindo...que Deus abençoe
Jesus cada nome de doença que só vos jesus com o vosso glorioso sangue pra livrai desses mal
Que diferença faz ter uma mãe que corre atrás de ajudar o filho!
Esse País é um absurdo!!! Quanta impunidade, quanta falta de humanidade!!! Deus abençoe a essa família! Parabéns pela ajuda a essa mãe.
Nossa que mamãe mais esperta é tão novinha e tão perspicaz
Meu filho também se chama Caleb.
Que seu filhinho receba a cura Nome de Jesus mãezinha ❤️
O que podemos realmente desejar é que nosso governo cumpra com o mínimo de dignidade nesse caso. E desejar quer Deus em sua infinita misericórdia cuide do Caleb, que hoje com os remédios está bem. Eu admiro muito a Vitória e já disse isso a ela 🙂 graças a um médico aqui de Mogi tem tratamento para esses meses, e a vaquinha conseguiu um valor para manter os outros remédios e cuidados com ele. A união de um povo do bem, fazendo o bem por aqui🙏🙏🙏🙏🙏🙏
Mari: Isso não existe!
Isso é Brasil, e existe muito mais do que as pessoas imaginam, nós mães de crianças atípicas vivenciamos situações inacreditáveis a todo instante 😔. Deus abençoe Cabele 🙏
Que história de luta dessa mãe, parabéns pra ela , uma moça tão jovem e com uma história tão grande pra contar , exemplo pra tds nós.
Que mãe incrível o Calebe tem !!
Que benção o Caleb ter uma mãezinha tão guerreira. Muita luz e força em seu caminho
Que mãe incrível! Tem uma luz e uma força de vontade admiráveis. Parabéns.
Vitória exemplo de mãe guerreira vou estar orando por vc e sua família
Muito lindo ver o quanto uma mãe batalhadora faz a diferença para a saúde das crianças. Parabéns pela garra!
Mãe guerreira! Que tudo dê certo. Inacreditável a inércia em entregar o medicamento que é um direito da criança...
Mãe vc está de parabéns por tanta luta. Seu filho é lindo. É por isso que eu odeio todos os políticos atuais do Brasil. Não tem nenhum que vale nada. E o povo idiota brigando por eles.
Mãe não desiste,que Deus abençoe vc e sua família,estarei orando pelo Calebe,nada é impossível pra Deus
Que maravilhosa essa mãe! Nós somos guerreiras quando somos colocadas diante de situações difíceis acerca dos nossos filhos. Deus proverá!
Essa geração precisa de mais mães como essa! Vai nessa tua força, Deus vai recompensar teus esforços!
Deus abençoe essa mãe guerreira e o lindo Caleb.
Que mãe maravilhosa, que história linda, seu pequeno Caleb terá muito orgulho de vc, uma pena que vc ainda não tenha conseguido os remédios no SUS.... vergonhoso..... meu Deus
Já está ok, li nos comentários
OI MARI, QUE BATALHA, como é difícil nesse país você tratar do seu filho, mesmo tendo ondem Judicial, pra outras coisas o dinheiro corre , espero que VITÓRIA, essa mãe batalhadora consiga o remédio do seu filho. 🙏😘❤😘🙏🙏❤😘
Oi, Vitória! Sou de Mogi das Cruzes também e vc tem toda razão: aqui nunca a gente consegue tratamento adequado, sempre temos que ir pra São Paulo pra tudo. Admiro sua coragem, perseverança e determinação. Deus abençoe sua vida e a de seu filhinho.
ooi Damaris! é uma coisa terrível um município com tantos habitantes não ter um sistema de saúde digno, infelizmente não é só aqui... já encontrei com mães de outros estados no hospital onde Caleb faz tratamento, é triste a situação aqui no Brasil.
mas muito obrigada pelo comentário, Deus abençoe 🙏❤️
Que Deus te abençoe, moça, pela tua determinação!
Que mãe guerreira 🙏
Essa mãezinha é uma das mães guerreira que não desiste de lutar.
Toda a minha admiração por você Vitória 👏👏👏👏
Vitória, seu nome não é a toa. Caleb, será muito grato pela sua força, Deus ilumine a toda sua família.
Deus abençoe e cura esta família, pela sua graça e misericórdia.
Que menina guerreira.... Que força de vontade... Parabéns !!!!
Pede a prisão dos agentes públicos que descumpriram a ordem de fornecimento do medicamento que rapidinho cumprem
Tenha fé mamãe Deus é Fiel !!!!!
Nooooosa, que história!
Deus no comando e muita força Mãe e Caleb!🙌🙌🙌🙌🙌🙌🙌🙌
Maravilhosa, Caleb tem orgulho de você! Não ligue para comentários desnecessários que não te agregam em nada, infelizmente existem pessoas sem noção mesmo! Um beijo
Vitoria, receba as minhas orações! Tenho certeza de que vc irá conseguir!!!! 🌹
DEUS ABENÇOE VC MAEZINHA O TRATAMENTO DO PEQUENOS KALEB E AS PESSOAS ENVOLVIDAS NESSE CONTEXTO TODO!!!!!
Parabéns mãe, pela sua coragem ...
E kaleb vc foi muito abençoado pela mãe que vc tem , desejo tudo de bom pra vcs 🥰🥰🥰🥰🥰🙏🙏🙏🙏🙏
Mãe maravilhosa grande exemplo que Deus abençoe a liberação desses medicamentos 🙌🙏
Isso é que é mãe! Tomara que ela consiga o remédio pro neném!!! Deus vai ajudar!!!❤❤❤
Que mãezinha guerreira 🙏 💕
Que jesus ilumine o caminho dessa mãe e desse lindo menino e que ele fique curado dessa doença!!
Parabéns, mamãe, que Deus te abençoe e ilumine sempre.
Que linda que Deus possa te abençoar continuar te dando força, sabedoria, ânimo e saúde para cuidar do seu príncipe. Que vcs venham viver os sonhos de Deus para sua vidas🙏🏽😘
Deus abençoe essa mãezinha e seus filhos.🌺🌺🌺🌺🙌🏻🙌🏻
Que mãe guerreira Deus abençoe muito o Caleb e que venha a cura desse lindo.
Deus é pai vai dar tudo certo.Que Deus dê a cura pra essa criança.
Muitas vezes eu me pergunto que adianta médicos que nao descobrem o problema de uma pessoa, ficam só passando um milhao de medicamentos sem nem saber qual o problema da pessoa. Sai atirando a esmo.
Uma moça dessas, leiga em medicina, consegue sozinha, lendo, ( que é o que falta nos médicos, preguiça de pesquizarem) e atraves de ler o que há na internet, a moça descobre o problema do seu filho. Que vergonha desses médicos, que se acomodao com a bunda em uma cadeira, só para passar remedios a torto e a direito, muitas vezes sem saber e doença, ao final, no fim do mes, recebem seu robustos pagamentos.Triste realidade. Existem muitíssimos medicos imcompetentes.
Parabéns a essa grande mãe.
Tão jovem ,mas com objetivo lutar pelo seu filho ,parabéns
Parabéns pelo seu canal ele fala de AMOR!!
Parabéns a essa mãe, que luta pelo seu filho, acima de tudo. Parabéns ao programa por abordar esse tema e ser um canal de divulgação da luta dessa jovem, que apenas busca uma solução para o problema do seu filho. Desejo a ela boa sorte nessa luta e que finalmente ela consiga resolver esse empecilho. Tenho certeza que quando o Khalebi for mais velho, vai reverenciar bastante essa mãe. Quanto ao hospital que negou até uma decisão lavrada por um juiz, nota zero. Não dá para entender essa burocracia idiota, quando se tem todos os elementos comprobatórios de que o menino necessita do remédio e a família não tem condições de comprar. É ato desumano e digna de repúdio.
Que mãe incrível!
Mamãe jovem e muito serena.Que ela obtenha sucesso na sua árdua empreitada.
Que história incrível!
Parabéns pra essa mãe maravilhosa e guerreira.
Que Deus abençoe sempre essa criança e sua família.
🙏🏻
Amar como sempre, dando voz, trazendo luz ensinando AMOR!
Boa Noite Mari eu me encanto com seus vídeos e com a força e fé destas mães maravilhosas
Que mulher maravilhosa!!!!
Parabéns Vitoria!! Deus esta contigo 🙏🏼❤💚
DEUS sempre coloca anjos para nos ajudarmos!🙏
Uma super mãe! Que Deus abençoe vc e td sua família! 🥰🙏🏻
Que criança mais linda, espero q ele fique bem e tenha um futuro mto feliz!
Que orgulho dessa super mãe. Gratidão lindeza pela força e por não desistir de nada, sua vida é uma exemplo ...
Devia mandar o email.para Dra Mayra, no sus ou até mesmo para o ministro Queiroga.
Tive uma ideia boa para essa mãe, pq você não manda sua estória para o Balanço Geral de SP,eu vejo várias reportagens de bebes,crianças que o Juiz libera o medicamento e mesmo assim às famílias não recebem o medicamento, tratamento ou cirurgia e quando passa na Tv,principalmente na RECORD eles ficam encima até conseguir, eles tem watsap para mandar às denúncias e sempre funciona e eles resolvem o caso,tenho certeza q o Caleb iria conseguir esse tratamento 👏👏👏👏
Up
ooi Paula, muito obrigada pela dica, vamos ver sobre isso sim, porque o processo está numa fase de somente cumprirem a decisão e não cumprem... muito obrigada!
Que mulher que exemplo de amor, sabedoria e força! Espero que já tenham consigo o medicamento. 🙌🏾🙌🏾🙏🏽🙏🏽😍
Eles conseguiram!!! Ela está aqui nos comentários dando a notícias!!!🤩🤩🤩🤩🙏🏾🙏🏾🙏🏾🙏🏾🙏🏾
Achei o assunto muito sério, importante... uma mãe de luta grande, e de garra. Mas não entendi porque ela ri em toda a conversa, acho que é nervoso do momento, ansiedade... deve ser algo desse tipo. Eu vi um comentário sobre a roupa dela, achei muito ridiculo porque nem todo mundo tem a oportunidade de se vestir com roupas de gala para ir em uma entrevista... a luta dela é muito maior que uma roupa
ooi Gabriela, obrigada pelo comentário, e sim, eu sofro de ansiedade e estava muito nervosa, estaria mordendo os dedos se não tivesse uma câmera ali rsrs sobre o comentário da moça, eu também vi e vi que algumas pessoas até a responderam, ela inclusive fez outro comentário onde foi mais sutil na fala, não entendi na verdade a razão de fazer outro comentário naquele tom... de qualquer forma, obrigada por entender 🙏❤️
@@vitoriadecarvalho8665 oie te entendo pq eu tbm acabo rindo de nervoso mesmo! boa sorte na sua luta, e seu nenem é lindo, como voce que parece uma boneca!!! muita luz na sua jornada, pq a maternidade nao é fácil para nenhuma de nós!!! felicidades
Mamãe guerreira,
Que mãe maravilhosa! Espero que você consiga o remédio para o seu filho! Você poderia dizer qual é o nome do remédio? Estou torcendo para que dê tudo certo 🙏🙏🙏🙏
ooi Bárbara! muito obrigada viu, o nome do remédio é Tofacitinibe
Espero em Deus, que de tudo certo pra vocês. Não desista tenha fé.
Mãe Maravilhosa!!! É vergonhoso a negativa de fornecer o remédio, mediante decisão judicial. Que o nosso Presidente Bolsonaro tome uma atitude, diante de tanto descaso com uma criança.
Vitória, entre em contato com laboratório que fornece o remédio, em geral quando uso continuo eles dão descontos, e até eu cedem a medicação por um tempo.
Um forte abraço.
Vitória, vou arriscar dizer ...Tenta mandar pra Michele Bolsonaro...vai a Brasília ou Rio de Janeiro..A Primeira Dama é muito sensível,prestativa e atuante, ela é MÃE!!!!
É uma sugestão!
Deus te ilumine sempre!
Vc é uma fortaleza e já nasceu com o nome certo VITÓRIA!!!
Beijos no Calleb!
Vitória verifique em São Paulo o Ame Marua Zélia, por meio do Sus lá eles fornecem remédios de alto custo. Acredito que seja outra alternativa pra vcs, falo pq minha mãe recebe medicação de lá. Deus te fortaleça e abençõe!
Ooi Elaine, nosso pedido administrativo no Maria foi negado, mas já estamos com processo judicial para conseguir o remédio 🙏
@@vitoriadecarvalho8665 desejo que tudo se resolva, e Caleb tenha sua medicação o quanto antes, por direito. 🙏🥰
@@vitoriadecarvalho8665 vc precisar acionar a justiça Federal.
Vc vai conseguirir com certeza.
Parabéns e muita saúde. ♥️
Saúde e vida longa para o Kaleb e essa mãe incrível!
Kaleb muita saúde pra você,que Deus abençoe ricamente você!!!!
Boa noite meu anjo maior anjo de seu kalebre um filho amado
Em São Paulo precisei de uma consulta com otorrinolaringologista p observar o ouvido do meu filho agendei tudo no sus, no bairro tinha vizinhas aguardando a dois anos pela consulta … quem não pode pagar particular só resta esperar !! Um absurdo !
È triste os país , responsáveis e até os próprios pacientes descobrir o que tem, pois infelizmente muitos profissionais ou estão despreparados ou não se importam, sei bem oque é ter que descobrir sozinha e somente depois me levaram à sério. Parabéns mãe.
Cada estória emocionante, inconformada aqui com essas coisas de Brasil. Não cumprir decisão de Juiz, ainda dizem que o Brasil ta tudo certo.
Ou seja esses políticos podem roubar da saúde mais não pode dar um remédio pra uma criança
Eu tenho uma amiga que o neto dela tinha essa doença, não tinha nada que melhorasse guarda o menino completou 7 anos sumiu.
🙏🙏
Entrevista Chris flores 🙏🏻🙏🏻🙏🏻❤️
É a mão de Deus 🙏🏿🙏🏿
Auto Custo nos d3 uma resposta amada ,que Deus te abençoe. Ricamente.
que garota inteligente , faz tudo praticamente sozinha. brasil incompetente.
É terrível não ter ou não saber um diagnóstico correto.
Amar é isso doação
em São Paulo e a justiça não forneci o remédio já corri atrás fui pra defessoria pública na justiça federal e até hoje
Tão jovem e esperta , conheço umas mães mais velhas q ñ chegam aos pés dessa moça...sao sonsas ..
Tantas doenças desconhecidas 😥
Mãe leoa 💗
É a realidade do Brasil.
Meu sonho a mãe da Isabella Nardoni neste canal 💜💜
Maria Zélia no bairro Belem-Sao Paulo...conheço pessoas q conseguem lá medicamentos de alto custo...
Vitória! Qdo os médicos e os medicamentos não dão certo; Jesus é o médico dos médicos, Ele levou sobre si todas as nossas enfermidades, Ele me curou de um câncer de ossos! Creia e busque a presença de Deus e poder do Senhor que cura! Estarei orando pelo Calebe!
Por isso é importante saber votar, o Bolsonaro cortou todos os medicamentos de alto custo. Aprendam com esses exemplos.
Pronto..kkkk
@@lidianeoliveira8065 falei algo engraçado? Eu acho trágico
#ForaBolsonaro
Não cortou não viu o meu medicamento custa por volta 20 reais e vem do Canadá as vezes falta eu recebo viu a culpo dos Estados.
Mari, infelizmente, você tem razão.
Os cortes feitos na saúde pública respigaram em todos os setores e os programas de entrega de medicamentos de alto custo estão incluídos nessa conta tenebrosa.
Minha mãe tem doença de Parkinson e um dos medicamentos que ela precisa tomar está fora da lista de remédios disponíveis na central de distribuição de medicamentos do meu estado há meses (quase dois anos). E tudo porque a verba não é suficiente para cobrir os gastos de aquisição dele.
Resultado: temos que nos virar pra comprar todo mês. E olhe que ele não é dos mais caros! Mas para quem precisa do remédio pra ter qualidade de vida, até uma dipirona que não chega faz falta.
Aqui o caso é tão sério que até insulina falta para o pessoal que usa e quando isso acontece o drama dos pacientes é enorme.
Não significa que esses problemas de falta de medicamentos não existiram ou existirão em outros governos. Sempre há! Mas neste atual (des)governo o problema está muito mais agravado, mesmo que alguns insistam em negar isso.
Entendo bem essa mãe pois posso isso direto falta medicamento de alto custo pois nasci 4 doenças cardíacas grave um delas o nome é hipertensão arterial pulmonar congênito.