Me chamo Dulce, tenho 39 anos Sou portadora de esclerose sistema diagnosticada desde 2018, gostei muito desse vídeo. Muitas informações novas pra mim. Faço tratamento com o micofenolato de mofetila 500mg de 12/12.
Eu tenho esclerose sistêmica já foi para o pulmão e Coração rins Ah já foi para o cérebro eu estou fazendo tratamento Ah tem uns 10 anos o mais eu estou sofrendo é muito sofrimento muito triste 🥱😱🤭😥
BOA tarde obrigado pelas orientações embora para mim que leigo acho muito técnicas as palavras A retenção de informações se tornam muito poucas Minha esposa está enferma des de 2019 e a doença está evoluindo muito rápida embora está fazendo o tratamento com especialistas reumatologistas Particular porque pelo SUS é muito lento e demorado oque faz a doença progredir rápido Porém ela de 68 quilos baixou para 46 kilos já não sabemos mais o que fazer além dos vários sintomas já memencionado pela Dr no vídeo está com muitas diarréia e vômitos É muitos gases que a faz sofrer muito PODERIA POR favor nos orientar ou nos orientar a um tratamento mais específico pelo amor de Deus fico aguardando a resposta com ansiedade obrigado pela atenção DEUS te abençoe grandemente você e sua família
Tenho esclerose sistêmica ,gostaria de saber se devo tomar à vacina da covid ? Você falou tudo que tenho, gostei muito de tudo que você espirrou,Muito obrigada
Gostaria muito de saber se o transplante de medula Ribeirão Preto me ajudaria pois estou ficando muito feia estava muito esquelética que eu tive um infarto faz vim para fazer dois meses tomando vários medicamentos acho que estou desenvolvendo diabetes e outras doenças mais preciso muito urgência de ser transplante de medula em Ribeirão Preto
Vou fazer estou fazendo um tratamento com uma biomédica tô fazendo tirando sangue da veia e aplica no rosto estou muito mal gostaria muito da ajuda de alguém se alguém puder me ajudar a dar o endereço de algum dermatologista para me encaminhar para Ribeirão Preto para eu fazer mais rápido possível o transplante de medula porém depois do infarto preciso da carta do médico cardiologista passo por vários médicos lista reumatologista neurologista eu pedia e agora vou começar um tratamento pulmonar
Fui diagnosticado em 2014,foi surreal,tu saber que tem uma doença que não tem cura. Pra ajudar veio junto a fibrose pulmonar. Desde o início fiz uso de MTX,Hidroxcloroquina,ciclofosfamida ,Azatioprina, micofenolato. Micofenolato. Hoje faço uso de Cloroquina,micofenolato. Tenho muitas limitações porém não tenho necessidade de ajuda externa graças à Deus. Vou só nas consultas e exames.
@@danilomenezes8618 Levo uma vida quase normal,consigo ir nas consultas, exames buscar meus remédios nas farmácias de auto custo. Tenho limites,mas dá para levar uma vida legal com ela sim! É possível.
@@danilomenezes8618 Na questão alimentação você talvez terá limitações. Cada caso um caso. Por exemplo eu,pizza,macarrão, fast food ,refrigerante não posso. Porém eu como uma vez por mês.
@@germanoa.s.6507 desculpa perguntar, mas está de cadeira de rodas? ou anda com dificuldade? Você tem convênio ou faz pelo SUS? Você descobriu no começo? Faz tempo que vc está aposentado?
Qual os exames para definir qual esclerose é, pois minha família não tem histórico de doença autoimune, tenho 62 anos e fiz exame por conta própria Fan , junto com com o dimero D por ter dito algumas complicações com o remedinho picadinha q todos os brasileiros tomaram na pandemia, desde antes minha saúde era perfeita. Tive paralisia em um dos braços e inflamação em ambas supra espinhal. Meu fan deu 1/1289 para minha surpresa. Infelizmente estou sem tratamento e esperando para fazer uma tomografia, meus exames de reumatismo e outros deram todos negativos, estou me sentindo aflita. Minha rematologista parece perdida. 😢 Não tenho sintomas algum na pele .
@@marciatassanivieira8901 Na verdade todas as doenças são geradas na alma, através de emoções e traumas que não foram resolvidos, e acabam vindo para o corpo físico. Sou portadora de esclerose sistêmica, infelizmente. DEUS AJUDE A TODOS QUE TEM ESSA DOENÇA LIVRANDO DOS SOFRIMENTOS. Um beijo no coração de todos e vamos nos entregar nas mãos de Deus.🙏🙏🙏
Que Deus te abençoe e te de muita sabedoria...Deus ė especialista em milagres.
Essa doença ofertar todos os órgãos,pq estou sofrendo com essa doença desde 2020
Boa orientação
Parabéns melhor explicação até hoje ouvida🤔
excelente aula, muito didática
Muito boa, aula didactica e esclarecedora.
Me chamo Dulce, tenho 39 anos Sou portadora de esclerose sistema diagnosticada desde 2018, gostei muito desse vídeo. Muitas informações novas pra mim. Faço tratamento com o micofenolato de mofetila 500mg de 12/12.
Nossa ótima explicação parabéns tudo que queria saber realmente como estou
Minha irmã está com essa doença sofrendo muito ! Em campinas há especialistas no setor público de saúde que ajude e acompanhe de perto essa doença.
Tem na Unicamp, essa doença não tem cura , pelo menos lá ela será acompanhada
Sou de campinas e quem me trata dr Leonardo de deus.
EU TENHO A 20 ANOS ,HOJE ME TRATO COM O METOTREXATO ,ESTÁ LEVE HOJE
Porque os medicos não falam linguagem popular para enterdemos
Fico gelada
Parabéns vai ajudar muitas pessoas com essa explicação. 👏👏👏
Gostei muito obrigada!!!
Eu tenho esclerose sistêmica já foi para o pulmão e Coração rins Ah já foi para o cérebro eu estou fazendo tratamento Ah tem uns 10 anos o mais eu estou sofrendo é muito sofrimento muito triste 🥱😱🤭😥
😔🙏🏼
Obrigada Dra.tenho 81 anos... tenho esclerose sistêmica a 5 anos.😔
Eu tenho a 7 anos
Mais eu acho que e leve tenho uma limitação nas articulações e acometimento na pele
Estou asustada com está dohenças. Deus nós proteja
Tem como o Fan dar falso positivo? Esse foi meu diagnóstico , e eu realmente me assustei. O médico pediu um novo exame.
BOA tarde obrigado pelas orientações embora para mim que leigo acho muito técnicas as palavras
A retenção de informações se tornam muito poucas
Minha esposa está enferma des de 2019 e a doença está evoluindo muito rápida embora está fazendo o tratamento com especialistas reumatologistas
Particular porque pelo SUS é muito lento e demorado oque faz a doença progredir rápido
Porém ela de 68 quilos baixou para 46 kilos já não sabemos mais o que fazer além dos vários sintomas já memencionado pela Dr no vídeo está com muitas diarréia e vômitos
É muitos gases que a faz sofrer muito
PODERIA POR favor nos orientar ou nos orientar a um tratamento mais específico pelo amor de Deus fico aguardando a resposta com ansiedade obrigado pela atenção DEUS te abençoe grandemente você e sua família
Minha irmã caçula faleceu com essa doença só que quando descobriu ela já estava avançado e não teve como reverter faz um ano que ela se foi .
Fui diagnosticada a poucos dias com essa doença. Mt esclarecedor esse vídeo. Mt obrigada.
Tenho esclerose sistêmica ,gostaria de saber se devo tomar à vacina da covid ? Você falou tudo que tenho, gostei muito de tudo que você espirrou,Muito obrigada
Você explicou muito bem, Deus te abençoe sempre
Boa Noite que exame tem que fazer
Gostaria muito de saber se o transplante de medula Ribeirão Preto me ajudaria pois estou ficando muito feia estava muito esquelética que eu tive um infarto faz vim para fazer dois meses tomando vários medicamentos acho que estou desenvolvendo diabetes e outras doenças mais preciso muito urgência de ser transplante de medula em Ribeirão Preto
Linda fiz o exame deu so que fiz no hospital nao deu qual exame tenho que fazer queria saber ando com muita dor pele manchada qual e fan
Ela passa por alguns médicos e está fazendo pilates pros nervos e toma muitos remédios muito depressiva.
Infelizmente eu tenho está doença
Vou fazer estou fazendo um tratamento com uma biomédica tô fazendo tirando sangue da veia e aplica no rosto estou muito mal gostaria muito da ajuda de alguém se alguém puder me ajudar a dar o endereço de algum dermatologista para me encaminhar para Ribeirão Preto para eu fazer mais rápido possível o transplante de medula porém depois do infarto preciso da carta do médico cardiologista passo por vários médicos lista reumatologista neurologista eu pedia e agora vou começar um tratamento pulmonar
a queda de cabelo e reversivel ou permanente?
Fui diagnosticado em 2014,foi surreal,tu saber que tem uma doença que não tem cura. Pra ajudar veio junto a fibrose pulmonar. Desde o início fiz uso de MTX,Hidroxcloroquina,ciclofosfamida ,Azatioprina, micofenolato. Micofenolato. Hoje faço uso de Cloroquina,micofenolato. Tenho muitas limitações porém não tenho necessidade de ajuda externa graças à Deus. Vou só nas consultas e exames.
Boa noite! Fui diagnosticado com essa doença, vc trabalha normalmente? Come normal? Anda normal? Me ajuda por favor
@@danilomenezes8618 Boa noite Danilo,não meu jovem,as doenças me aposentaram por incapacidade permanente.
@@danilomenezes8618 Levo uma vida quase normal,consigo ir nas consultas, exames buscar meus remédios nas farmácias de auto custo. Tenho limites,mas dá para levar uma vida legal com ela sim! É possível.
@@danilomenezes8618 Na questão alimentação você talvez terá limitações. Cada caso um caso. Por exemplo eu,pizza,macarrão, fast food ,refrigerante não posso. Porém eu como uma vez por mês.
@@germanoa.s.6507 desculpa perguntar, mas está de cadeira de rodas? ou anda com dificuldade? Você tem convênio ou faz pelo SUS? Você descobriu no começo? Faz tempo que vc está aposentado?
Não é paciente: é INDIVIDO.
Produz muito colageno no corpo e existe algum tratamento que normalize esse excesso de colageno. Algum remédio?
Estou pesquisando a suplementação fator de tranferencia, da uma pesquisada
😢
Eu tenho essa doença e várias outras doença mista do tecido conjuntivo não sei o que fazer mais médico nenhum está podendo mim ajudar angustiante
Procure no you tube por: dr Wanderley Ribeiro Pires e na internet também.
😔🙏🏼
Qual os exames para definir qual esclerose é, pois minha família não tem histórico de doença autoimune, tenho 62 anos e fiz exame por conta própria Fan , junto com com o dimero D por ter dito algumas complicações com o remedinho picadinha q todos os brasileiros tomaram na pandemia, desde antes minha saúde era perfeita. Tive paralisia em um dos braços e inflamação em ambas supra espinhal. Meu fan deu 1/1289 para minha surpresa. Infelizmente estou sem tratamento e esperando para fazer uma tomografia, meus exames de reumatismo e outros deram todos negativos, estou me sentindo aflita. Minha rematologista parece perdida. 😢 Não tenho sintomas algum na pele .
Bom dia linda estou nesse mesmo fiz deu agora faço não tá dando no fan deu será isso
Gostaria de saber da onde vem essa doença
A minha gerou hereditariamente a minha Avó tinha.
Essa doença vem de nossa alma que está doente e se manifesta no corpo físico .
@@marciatassanivieira8901 Na verdade todas as doenças são geradas na alma, através de emoções e traumas que não foram resolvidos, e acabam vindo para o corpo físico. Sou portadora de esclerose sistêmica, infelizmente. DEUS AJUDE A TODOS QUE TEM ESSA DOENÇA LIVRANDO DOS SOFRIMENTOS. Um beijo no coração de todos e vamos nos entregar nas mãos de Deus.🙏🙏🙏
Eu tenho esclerose
Existe cura pra essa doença?
Pelo que eu saiba não existe
Perdi minha mãe pra essa maldita doença ela sofreu muito
Cura não existe faço tratamentos pontuais ao órgão que ela afeta.
muito pesimista o video né , isso encontro no google , como ajudar e como trazer algumas novidades deveriam ser os objetivos desse pessoal